病気の事や障害児ママとしての日常...などなど。友稀ちゃんの病気や今までの記録を理解した上で読んで頂けると嬉しいですꈍ◡ꈍよろしくお願いします(⋈・◡・)前ページ次ページ自立支援協議会を機能させる先日、Dさんとお会いした時に色々なお話しをしました。「療育手帳は3歳からの申請だったけど3歳前からでも申請出来る権利はあるとこの市に抗議したのも私なんです」と言う内容でした。「今受けられてる手厚いサービスは先輩ママ達や誰かが頑張ったくれたから。実際に制度を変えようと動いて頂いた方にお会いできて本当に嬉しかったです。沢山の補助が受けられて助かってるのでこれ以上の要望はわがままかな...なんて、思っていたけど他県と比べて色々な制度が追いついてないのが現状。友稀の住んでるところはほとんどの人が車移動です。タクシー券は支給されるものの1回も使った事がない...・医療ケア児の受け入れ小学校は比較的受け入れしてくれる傾向...ですが、看護師配置までは中々難しい。ケア児の認識は薄く合理底配慮も欠けています。知識はあるのかもしれないけど行事などを全ての園で統一してる位なのでこの園で勝手な事をすると他の園でも統一して対応しないといけない、なんて事を心配してるか分からないですが...。話し合いを求められるこの時代ですが、この町にも自立支援協議員がいるものの全く機能してません。これは、来年度には委員の見直しと自立支援協議会の立て直しを約束してくれたので期待しています。過去の福祉課の会議録を読みましたが知的障害児や老人ばかりの内容で医療ケア児の事には一切触れず...医療ケア児について議題にする事がない。これは、この町の医療ケア児の家族がこの町に何も期待してないって事?なんて、考えてしまう。色んな方が要望を言えるように体制を整えてほしいです。・医療ケア児や重心障害児の親の会この町に住んでいる多動の子達やダウンちゃんの親の会は色々な活動をしてるそう。この町に住んでいる重心や医療ケアの必要な子達の親の会はない。この町に何人いるのか分からないし保護者同士の繋がりも難しい...この町で友稀のような子を育てるには孤立すぎる環境です。どんな事に困っていてこの町に何を求めていてこの子の進路にどんな可能性があるか先輩ママ達の今困っている事を解決出来れば友稀の道も開けるしこれから生きる子達にとっても住みやすい町にする為には同じような境遇の人達を集めて情報を共有する事が大切だと思う。何人集まるか分からない不安はあるけど医療ケア児や重心障害児の親の会を設立?って言うのかな?活動したいと思います。Reserved.スパムを報告お問い合わせ利用規約ヘルプ。