No23を発送しました。会員の皆様のお手元に届いていますか?今年最初の”クローバー”は、アンケートのお願いやら、スマホアプリのご案内など、同封物が多く、驚かれたのではないでしょうか...。ご協力、どうぞよろしくお願い申し上げます。今回は、年間の活動計画を掲載してありますので、早めにご予定いただければ、幸いです。ご意見、ご感想をお寄せ下さい。今年もどうぞよろしくお願い申し上げます。PNH倶楽部事務局(川口オフィス)は都合により1月から、下記の開所になりますので、ご了承ください。・メール(pnh-suppot@pnhclub.jp)は随時返信しておりますので、ご利用ください。NEWリーフレット配布中PNH倶楽部では、このたびリーフレットVer.3を作成しました。ご希望の方は事務局までお申込み下さい。会員の方にはすでに送付済みです。PNHの集い(川口)終了しました。PNH倶楽部、下半期の集いの日程が決まりましたので、お知らせします。※参加ご希望の方はTELまたはメールにて、事務局までお申し込みください。No22を発送しました。会員の皆様のお手元に届きますので、お待ち下さい。今回は、7月7日の講演会・総会のご報告を中心に、年度後半の集いのお知らせも掲載しております。他には下記の資料も同封しました。2.活動予算(案)及び寄付内訳3.西村純一先生の講演スライド抜粋4.田中増郎先生の講演スライド抜粋また、ソリリス®を使用されている方には、『ソリリス®患者安全性カード』とその使い方についてのリーフレットも同封させていただきました。ご質問がありましたら、事務局までお問い合わせ下さい。先生PNH倶楽部会員の皆さまにはお葉書をお送りします。ご不明の点がありましたら、事務局までお問い合わせ下さい。Letterにてお知らせしました、大阪の集いは締切が4月16日(月)ですので、お早めにご連絡ください。西村純一先生(大阪大学)が助言者としてご参加くださいます。会員の皆さまのお手元には、もう届きましたか。今回は顧問の先生方に原稿をお願いしました。会員さんからは早速、「勉強になりました!」との感想が寄せられています。大阪」参加者募集のお知らせ★西村純一先生に助言者としてご出席いただけることになりました。お知らせ会員紹介は、サポーター会員の横山将司さん。コメントを掲載しています。ゆうちょ銀行の振込先に入力ミスがありましたので、振込される方は掲示板の方でご確認ください。本日より、新年の業務をスタートしました。本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。患者会「PNH倶楽部」への会費及びご寄付をお振込みいただきまして、有難うございました。PNH倶楽部を設立した時の初心に戻って、一歩一歩進めていきたいと思います。Letterを編集中です。顧問の先生方からの寄稿もありますので、どうぞ楽しみにお待ち下さい。会員の皆さまへ事務局は下記の通り休業させていただきます。12月28日(木)~1月4日(木)新年度の電話サポートは、月・水・金(10:00-16:00)となります。メール及び携帯は、随時対応致します。☆新年度の年会費のお振込みありがとうございます。今年はPNH倶楽部にとって大きな転機となりましたが、会員の皆さまのご支援により新年度も継続が可能となりました。皆さまのお役に立てる活動になるよう、努めます。今後とも、どうぞよろしくお願い致します。初参加の方を3名お迎えして、宮川先生を囲んで、和気あいあいとした集まりでした。個別に先生にご相談をしたり、患者さん同士で情報交換したりと2時間があっという間に過ぎたようです。アンケートには、また集まりたいと皆さん、書いて下さいました。No20を発送しました。参加者募集のお知らせ・会費お振込みのお願い等などホームページをリニューアルしました。ご不便をおかけしましたが、PNH倶楽部は川口駅近くに事務所を移転し、10月より再スタートしました。それに伴い、ホームページをリメイクしましたが、いかがでしょうか。問い合わせ等にご活用下さい。事務局(川口オフィス)TEL/FAX:048-229-7887携帯:070ー6429ー6943(不在時対応)メール:pnh-support@pnhclub.jp(変更になりましたのでご注意下さい)なお、電話によるサポートは平日の月・水・金(10:00~16:00)となります。不在の場合は、携帯または留守電に伝言をお願い致します。掲示板の停止について掲示板は、都合により2019年3月31日に停止しました。個別のご相談は「お問い合わせ」フォームまたは直接メールにて承ります。編集トップへ戻る閉じる。