CityNYと日本で2拠点生活を送る公文紫都のブログ。23週で生まれた娘の育児記録、NY生活、ねこの話、子育てインタビューなど。PUMPKIN)を扱うブログメディアです。しづ)が運営しています。8前回の投稿から1ヶ月以上が空いてしまいましたが、その間無事娘が2歳8ヶ月になり、あと2週間ほどで2歳9ヶ月になろうとしています。3歳までカウントダウン。今年は何をしようかな。考えるだけで今からワクワクします。ボトルでミルクを飲み始めたら、そのミルクの一部が胃ではなく気道に入っていることが判明し、それ以来肺炎を防ぐために胃ろうを装着しています。3歳間近になり、保育園行きを始めこれからのことを考えると、そろそろ胃ろうは卒業したいところです。「口から食べない」習慣がついてしまうと、その分だけ、口からモグモグ食べられるようになるまで時間がかかってしまいます。目が見えていたら、私や周りの友だちが美味しそうに食べているのを見て「真似したい」という気持ちが芽生えるかもしれませんが、私の娘の場合、目に障害があるので、なかなかそれは期待できません。なると、とにかく「目以外」を頼りに、どうにか食事は美味しいものなのだと分かってもらわないといけない。徹底的に練習が必要になります。その前に、まだNYでクリアになっていない「本当に口から入れたものが気道に入らなくなったのか」問題を解決しないことには、積極的に練習はできません。いざ娘が「美味しい美味しい」と食べてくれるようになっても、それが気道に入ってました、では肺炎を起こす可能性があるからです。そのため今までも練習は続けてきましたが、「恐る恐る」してきたというのが実際のところです。仮に「気道に入っていない」ことが確認されたとしても、「どうして娘は口から食べることを嫌うのか」、この原因を突き止めないことには、思いっきり練習を進めることもできません。今の娘は、以前だったら割とパクパク食べてくれたりんごペーストやバナナペーストも、一口食べさせるのがやっと。この一口もだましだましなので、二口目からは学んでしまい、頑なに口を閉ざし一向に開いてくれません(涙)「食べる」に関する諸々の懸念事項を解消するため、先生の発案で1週間検査入院することになりました。▲こちらが娘のベッドです。赤ちゃんだらけの部屋で、一人圧倒的に年上の娘。病院とは思えないほどのリラックスモードで寝るは...▼マイペースな娘にほっと一安心の母なのでした。検査は2日目に行われました。行ったのは、胃ろうから造影剤を入れてどういう動きをするか確認する検査です。この検査の目的は、胃に入れたものが十二指腸ではなく、食道に戻ってきていないか、いわゆる「逆流性食道炎」の疑いがないかを確認することにあります。その結果、食道に戻っていないことは確認されましたが、医師は娘に2つの問題があると教えてくれました。一つは、「胃が小さい」こと。一つは、「満腹状態になってからの胃の動き(蠕動)が遅い」こと。娘は胃ろうから入れたミルクを、よく吐きます。これでもかというほど吐きます。以前からそれが気がかりだったのですが、医師がその原因を突き止めてくれました。胃が小さい上に、胃の中にあるものが十二指腸に移るスピードが遅いことから、早々にキャパオーバーが来て、結果的に吐くんじゃないかと。これには、思わず、おおおおおおおおっと雄叫びをあげるくらい納得したのでした。それにしても日本語での説明、なんて分かりやすいんだ(涙)。胃は成長するに連れ自然に大きくなりますが、動きの改善には投薬治療が必要とのことで、朝晩、漢方を使うことになりました。今のところ劇的に効果があるという感じはないですが、ゆっくり変わっていってくれることを願います。▲プレイルームで車に乗せてみましたが、ものの1秒で飽きました...。嚥下には問題なさそう「食べる」訓練には、口腔外科の先生のサポートが必要とのことで、入院2日目にベッドまで来てくれました。娘は唯一、ペットボトルに入れた水だけは飲めるので(まるで、おちょこで日本酒を飲んでいるような。私の子...!)、そうやって水を飲ませている間に、先生が聴診器をアゴの下にあて、うまく飲み込めているか確認します。その結果、「しっかり飲み込めている」ことが分かりました。先生いわく、「哺乳瓶を吸っているような飲み方」とのことで、大量に飲むことはできないので、ちょっとでも入れる水分量が多くなってしまうとむせてしまうそうです。本当は嚥下がしっかりできているか、NYで2回失敗した、口からバリウムを飲み、ちゃんと胃に到達するかのX線検査をする予定でしたが、この聴診器での検査がクリアになったので、「不要な放射線は浴びる必要ないね」とX線検査は見送りになりました。今後はこの口腔外科の先生の元に通い、「どんなスプーンだったら、器だったら、角度だったら、食べてくれるか?」といった細かい調整をしながら、練習を続けていくことになります。美味しいものいっぱい食べてほしいので、親子二人三脚で練習がんばりたいと思います!▲退院日、まさかの自分の力で足にまかれていたバンドを引きちぎった娘。BCGを受けなければ...アメリカでは子どもにBCGを受けさせません。BCGを受けるとツベルクリン検査が陽性になることから、「結核にかかっているのでは?」とみなされ、いろいろと厄介な問題に発展することがあるそうです。今回、「日本ではまだ結核はあるので、受けた方がいいですよ」と先生から言われました。受ける時期を過ぎてしまっているので、近くの区役所に行って相談しなければなりません。これは私の宿題なので、近いうちにやってきます。▲我が家のわらびには絶対できない芸当。入院前日に実家のチャコと遊んできました。(本日のおまけ♡)NYに一時帰国中の夫からたびたび猫のわらびの写真が送られてくるのですが、驚くほどの、ボン・キュッ・ボンではなく、「ボン・ボン・ボン」で見るたびに笑ってしまいます。首→腰回り→お尻周り全部同じサイズ...!(笑)そして我が娘は、電車でこんな態度の悪さ(笑)。娘さん、元気いっぱいですね。(^^)ここ半年ぐらいは、NICUでのレーザーが続き忙しかったですが、ようやく落ち着きました。レーザーでほとんどの症例では落ち着いていますが、久々に他院に紹介して治療してもらうこともありました。BCGは日本とアメリカで違うんですよねぇ。私も、以前、外来に来られたアメリカ人の患者さんに鑑別診断のために、ツベルクリン反応をして、日本人の奥さんに怒られました。日本人とは違う反応をするので意味が無いと。在日外国人もふえているのだからそのぐらい知っておけと言われました。確かに調べたらおっしゃるとおり。現実問題としては、世の中、「日本の常識は海外の非常識」が多く、外国の制度や習慣を全てフォローするのは難しいですね。奈々パパさんいつもありがとうございます!はい、おかげさまで元気いっぱいです。こちらも日本で眼科に行き、再度視力検査していただきました。BCG全然違うんですよね。shiroshita2018年5月28日ご無沙汰しています。うちも胃が捻転していて胃菅からの栄養摂取をしています。多い時は8回とか吐いていたのですが、浣腸、漢方で今吐くのは一、二回になりました!離乳食も4ヶ月前から始めましたが頑張ってもおかゆ10gしかたべれません。しているので、視力は見えているかわかりません。Kumon2018年8月27日Kumaさん、すっかりお返事が遅くなりまして大変申し訳ありません。大変な思いをされているなか、とても勇気付けられる投稿、感動しました。うちも見習ってどんどん進めていきたいと思います。そこはフルタイムなんでしょうか?いろいろと教えていただきたいです!ーShizuReplyAshlee2018年8月27日こんにちは、Ashleeです。8月なので娘さん3歳になりましたね♡ブログを拝見しているだけでも、大変なことや嬉しいことがたくさんあった3年間だったと思います。私は仕事復帰したので、1日がすごく早いですが、子供の貴重な時間を共に過ごせないことに残念に思うこともあります。Kumon2018年8月27日Ashleeさん、いつもありがとうございます!娘の誕生日を覚えていてくださって感無量です。実は日本に本帰国をしまして、バタバタしていてブログが更新できていませんでしたが、近いうちにしたいと思っています。お仕事しながらの子育て、気持ちの切り替えができたりできなかったり色々と大変ですよね。日本に帰国されたんですね。学級での通級指導のどれかを受けることになりますが、娘さんの場合は、ブログを拝見する限りでは、まずは特別支援学校に相談されるのがいいかと思います。視覚支援学校の先生から相談を受けますが、やはり一番、サポートがしっかりしていますので。現在、ロービジョンケアの普及を日本眼科医会が先頭に立って推進しています。先日も、東京まで、スマートサイトと呼ばれる、ロービジョンケア施設を紹介するリーフレットの作成の研修会に行ってきたところです。眼科医対象のロービジョンに関する研修会も定期的に開催しており、ロービジョンに関心をもつ眼科医も増えてきていますので、環境的にはだんだんよくなってくると思いますよ。ブログの更新を楽しみにしております。神戸http://jarvi.jpn.org/index.phpというのが開催されますよ。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。しづ)が運営するブログメディアです。PUMPKIN」が主なコンテンツです。Amazonアソシエイト・プログラムの参加者です。