持つ患者とその家族の会です。pavaご報告が遅くなりましたが、去る11月24日(日)、大阪にて第25回医療講演会を開催いたしました。取組み】についてのお話がありましたので、お伝えいたします。用語について検討4診療ガイドラインの大幅改正と英文版公表5医療扶助制度の充実6全国規模の患者データベースの構築7オーダー弾性着衣の保険での支給8痛みと生活の質の評価方法の基準作り9組織から日本人における血管奇形の体細胞遺伝子異常の特定10国際化これらは、現在取り組まれているもの、今後取り組んでいかれるもの、などがありますが、こういった形で私たちにも情報を共有してくださることは、とてもありがたいことだと感じます。1については、先日患者会でも厚労省の稲津副大臣に署名を提出いたしましたが、先生方のほうでも、医師主導治験へ向けて、様々な準備をされているとのお話がありました。ホームページに、どこの病院のどこの科に行けばいいのかがわかるように、マップを掲載する準備をされているというお話がありました。医師向けにアンケートを実施されていて、どこの施設でどういうことができるかを調査し、それをまとめて、掲載してくださるそうです。3については、「奇形」という言葉について、現在学会内で見直し検討のワーキンググループが作成されていて、アンケートなどを通して患者や患者家族の意見も調査したうえで、検討していく、とのことでした。4については、2017年に作成したガイドラインについて、日本だけでなく海外にも発信していこうということで英訳をされている、というお話がありました。該当するものがあるので、ぜひ調べて利用してください、とのことでした。6については、現在、全国規模のデータベースを構築しているので、そのためのアンケート用紙が届いたら、ぜひご協力ください、とのことでした。7については、杠先生が現在、保険収載に向けてまずクリッペルトレノニーの患者を対象に、弾性ストッキングによる効果を調べて、結果を出していく、とのことでした。8については、市民公開講座でも話が出ていたように、痛みの指標やQOLの指標などを通して、痛みに対してもっとフォローしていきたい、というお話がありました。9については、始めたばかりではあるものの、日本人の遺伝子異常の特定に向けて、検体などを集めている、というお話がありました。10については、杠先生が先日中国でもお話をされたり、12月には韓国でもお話をされる予定がある、とのことでした。来年は、6月に学会があり、今回も患者会が参加するコーナーがあるということや、学会3日目の13日(土)に、患者向けの講習会のようなものを企画しているので、ぜひご都合をつけて参加してください、とのお話もありました。4に出てきた「ガイドライン」については、患者会ホームページのリンクからも飛べるようになっていますが、研究班のホームページでどなたでもご覧いただけるようになっていますので、ぜひご覧ください。(http://www.marianna-u.ac.jp/va/guidline.html)また、疾患分類については、英語のページにはなりますが、ISSVA(イスバ)分類は同じくISSVAのホームページにてどなたでもご覧いただけるようになっていますので、ぜひあわせてご覧ください。Anomaliesの略で、血管腫血管奇形の国際学会です。長くなりましたが、以上です。今後も、学会での取組みのお話は、こういった機会や市民公開講座などを通して、伺える機会があるかと思います。患者会でもできるだけ発信していきますが、皆様もぜひご都合のよろしい範囲で医療講演会や市民公開講座などにご参加ください。今後ともよろしくお願いいたします。皆様からいただいた6266筆の署名を無事に提出してまいりました。ご協力いただきましたすべての皆様へ、心より御礼申し上げます。硬化療法・塞栓術を保険適用にしていただきたい」という要望をお伝えしてまいりました。皆様からいただいた一筆一筆の大切な思いを、先生方と共にしっかりとお伝えできたと思います。保険適用へ向けての道はこれからですが、引き続き、患者会でできる取り組みについてはできる限り力を注いでいきたいと思っています。今後とも、皆様のご協力をよろしくお願いいたします。対する硬化療法・塞栓術を保険適用にしていただくための3回目の署名提出を計画しています。11月中に署名のとりまとめを行いますので、お手元にございます署名や、新たにご署名いただいた署名を、署名返送先までお送りくださいますようお願いいたします。pavaこちらの研究班ホームページより詳細をご確認ください。(新着情報の欄にリンクがあります。pava今年度の市民公開講座(研究班主催・東京)と医療講演会(患者会主催・大阪)の日程が決定いたしましたので、お知らせいたします。:2019年11月24日(日)※午前に交流会、午後に医療講演の予定(信州大学形成外科の杠(ゆずりは)俊介先生と和歌山大学皮膚科の神人(じんにん)正寿先生にご講演いただきます。)※会場は、エル大阪(http://www.l-osaka.or.jp/pages/access.html)いずれも、詳細が決まり次第改めてお知らせいたしますが、まずは日程のお知らせです。皆様ご都合をつけてぜひご参加ください。pava※筋ジストロフィー基金コンサート事務局よりお知らせがありましたので共有いたします。2019年1月6日(日)に東京都荒川区の日暮里サニーホールにて、筋ジストロフィー基金チャリティーコンサートが開催されます。メインゲストは小澤綾子さん。20代の頃に「進行性の筋ジストロフィー」と診断されながらも、「筋ジスと闘い歌う」というスローガンを掲げながら、多くのイベントを開催し、学校や老人ホームでも精力的にライブ活動を行っていらっしゃいます。「音楽を通した助け合いの輪を広げたい」という思いから始まった第1回目のイベントです。ご都合のつく方はぜひご参加ください。詳細は、こちらからお願いいたします。pava9月29日(土)に開催された第2回市民公開講座および10月8日(月・祝)に開催された第24回医療講演会について、簡単なレポートをFacebookにアップしました。こちらをご覧ください。コメントする2018年9月29日(土)長野県にて市民公開講座が開催されます。関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。pava番組放送のお知らせです。“自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた”見た目の症状がある人が集まって、それぞれの生き方について本音でおしゃべりしています。見た目の症状がある人もそうでない人も、彼らの言葉の中から考えさせられることや、自分にも活かせるヒントがあるかも?!ぜひご覧ください!(患者会もリサーチにご協力し、役員の山田彩さんが取材撮影にご協力しています。コメントする2018年3月3日(土)博多にて市民公開講座が開催されます。関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。