こちらからご覧ください。2018.10.11活動報告のページを更新しました。こちらからご覧ください。2018.10.10今週の予定が決まりました。ボランティアを募集しています。「しょうへい日記」が更新されました。2018.10.09取材報道のページを更新しました。2018.10.09活動報告のページを更新しました。2018.10.07活動報告のページを更新しました。2018.10.06活動報告のページを更新しました。2018.10.05活動報告のページを更新しました。2018.10.04活動予定を更新しました。「しょうへい日記」が更新されました。2018.10.04活動報告のページを更新しました。こちらから確認してください。2018.10.02活動報告のページを更新しました。こちらから確認してください。2018.10.01ボランティア募集のページを更新しました。2018.10.01Q&Aをメニューに追加いたしました。2018.09.30取材報道のページを更新しました。「しょうへい日記」が更新されました。こちらから確認してください。2018.09.30街頭募金活動予定を更新しました。こちらから確認よろしくお願いします。2018.09.29活動報告のページを更新しました。2018.09.28活動予定を更新しました。2018.09.289月29日、土曜日予定していました街頭募金は、雨天のため一部中止とさせて頂きます。2018.09.28活動報告のページを更新しました。2018.09.289月30日、日曜日予定していました街頭募金は、台風の接近のため全て中止とさせて頂きます。こちらをご覧ください。2018.09.26クレジットカードでの募金が可能になりました。募金方法のページより、募金が可能です。「しょうへい日記」が更新されました。2018.09.25取材報道のページを更新しました。JR元町駅にて街頭募金を行いました。2018.09.25兵庫県庁にて記者会見を行いました2018.09.16活動報告のページを更新しました。活動予定2019.02.11渡米に向けての進捗状況です。2019.01.20本日の街頭募金活動は一部『中止』とさせていただきます。劇団「すずしろ」第11回本公演にて募金活動をさせていただくことになりました。明石城応援フェスティバルにて募金活動をさせていただくことになりました。伊丹クリスマスマーケットにて募金活動をさせていただくことになりました。オリックス・バファローズのT-岡田選手のファンミーティングにて、募金箱を設置して頂けることになりました。奈良佐保短期大学にて、福祉フェスタと子どもフェスタが開催されます。鹿児島県垂水市での秋の産業祭にて募金活動を行います。2018.10.2811月3日~4日の街頭募金のボランティアスタッフ募集しています。2018.10.272018年11月3日(土)、4日(日)にフリーマーケットが開催されます。2018.10.27ダンプおやじBOY様より、チャリティ紙芝居上映が開催されます。2018.10.27しょうへいくん応援チャリティーイベントを開催します。2018.10.2110月27日、28日に奈良佐保短期大学の大学祭で募金活動と、チャリティーバザーを開催します。みつきうまし祭りにて募金活動を行います。第120回定期演奏会にて募金ブースを設けさせて頂きます。2018.10.11素戔嗚神社(尼崎市)にて募金ブースを置かせていただきます。GLAUBEN様に、チャリティーセールをして頂けることになりました。2018.10.01街頭募金活動10月2日〜8日の予定を更新しました。第2競技場)にて募金活動のブースを設けて頂きます。両親からのメッセージ息子翔平の病気が分かったのは、妊娠7カ月の時でした。心筋症を発症しており、一刻も早く、治療を始めないと命が危ないと医師たちの判断により、予定日より2カ月早く出産することになりました。産まれても生きられないかもしれない、死産もありえると聞かされ、私たちは祈ることしかできないまま、出産の日を迎えました。日、翔平は無事に産声をあげ産まれてきてくれました。この時、重症な心不全状態で未熟児ということもあり、すぐに保育器に入った翔平は何とか一命を取り留めることができました。診断された病名は「拡張型心筋症」でした。それから血圧低下、心不全の悪化もありましたが、先生方の懸命な治療のおかげで、少しずつ体重を増やすことができました。このまま内科的治療を続けるのは難しく、翔平を救うにはもう「心臓移植」しかないと告げられました。翔平の入院していた病院ではこれ以上の治療はできないと、大阪府内の病院へ転院することになりました。転院してからも、体調が安定せず、どんどん悪化していきました。医師より「心臓はもう限界です。明日、人工心臓を付ける手術をしましょう」と言われました。12月1日、手術が行われました。予定時間を過ぎても手術が終わらず、不安で胸がいっぱいになりました。そんな私たちの嫌な予感は的中しました。補助人工心臓を装着し、胸を閉じた後、心室の間にある中隔に大きな血腫ができ、心室を押しつぶしてしまいました。それにより、補助人工心臓が機能できなくなってしまい、急きょ、人工心肺装置(ECMO)をつけることになりました。起きた現実を受け止めることができず、ただただ泣くことしかできませんでした。15時間を超える手術後、痛々しい翔平の姿を見て、「健康に産んであげられなくて、ごめんね。辛い思いばかりさせてごめんね。」と、申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。小さな体のお腹から、4本の太い管が出て、心臓は肥大し、胸も閉める事ができず、開胸したまま、翔平は懸命に生きていました。それから、血腫の後退を待ちましたが、このまま待つのは時間がかかりすぎるという判断から、血腫を取り除く手術が行われました。日、右心にも補助人工心臓が装着されました。日本では両心室に補助人工心臓が装着されるのは小児では初めてでした。補助人工心臓のおかげで、すくすく成長し順調に体重を増やすことができています。この機械をつけているうちは、血栓や感染症、また血栓をできにくくするための血液をサラサラにする薬を飲んでいるので、脳出血や脳梗塞の危険と常に隣あわせの状態です。装着が長期になればなるほど、危険性も高くなることも分かっています。国内での移植を待機することも考えましたが、小児の心臓移植の例は極めて少なく、体の小さな翔平にはさらに長期間の待機が予想されます。ここまで辛い手術や、命の危機を乗り越え、一生懸命に生きる翔平を救いたい、一刻も早く心臓移植を受けさせてあげたいと思い、症例の多いアメリカへの渡航移植を決意しました。今回、先生方のご尽力により、アメリカのテキサス小児病院にて受け入れをしていただける運びとなりました。渡航移植には莫大な費用がかかるため、私たち家族だけではとてもまかないきれず、皆様へお願いをして助けていただくしかありません。翔平は今、機械につながれながらも日に日に成長してくれています。産まれてから一度も家に帰ってきたことはありません。家族で川の字で寝たり、ご飯を食べたり、そんな当たり前の毎日を過ごしたい。笑顔で翔けるその日がくることを願っています。誠に勝手な願いであることは重々承知しております。翔平に生きるチャンスをください。皆様の暖かいご支援とご協力を賜りますようお願い申し上げます。琉球オフィスサービスの寄贈およびボランティアにより運営されています。メッセージ会計報告Q&Aお問い合わせEnglish06-7710-3850。