伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。>入会案内PNH倶楽部へのご入会をご希望の方、ご検討中の方はこちらのページをご覧ください。各地での講演会やイベントの活動報告、ニュースレターの発行状況など、PNH倶楽部の活動を掲載しています。>支援のお願いPNH倶楽部は、会員の方々のみならず多くの方々のご支援のお陰で成り立っております。京都は中止になりました最近の新型コロナウイルスの不安もあり、顧問とも相談の上、京都の集いは中止に致しました。収束しましたら、再度企画する予定です。参加申し込みを頂きました会員さんには、大変申し訳ありませんでした。お知らせ今年も昨年と同じ、京都駅近くの「キャンパスプラザ京都」にて開催致します。多くの会員の皆さまとお会いできることを楽しみにしております。参加ご希望の方はメールまたは電話にて、事務局までお申し込みください。)の患者さんを受け入れることになりましたことを、ご報告致します。して医療費助成を受けていたという経緯がありました。(寒冷凝集素症)の患者さんが希望されて入会されていました。(指定難病61)については、2020年度医療講演会にて、PNHとAIHAの講演を計画しております。現時点では、PNH倶楽部という会の名称はそのまま継続の予定です。PNH倶楽部が発足した当時と似たような状況で、周囲に同じ病気の方がおらず不安な毎日を過ごされている患者さんが多くいらっしゃると思います。現在、新薬の治験中とのことで、その点も私たちの状況とよく似ています。私たちの活動に参加され、仲間と出会っていただければと願っております。任意団体になりましたが、ご支援くださる企業、個人のご寄付に支えられ、PNH倶楽部の役員もボランティアで協力していただいておりますことに、心より感謝申し上げます。本年も、皆さまのお役に立てるよう努力してまいりますので、ご支援、ご協力をお願い申し上げます。PNH倶楽部事務局が下記に変わりますので、よろしくお願いします。