今もこれからどんな事が起こるか不安です...でも、知的に問題ないということは、自分で生きていけるという事です。この子自身が道を開いて、いつか自立できる!と思うと、知的に問題なくて安心しています。8月31日ありす私も同じ境遇におられるにこさんとこうして繋がることができて嬉しいです。経管栄養無しで退院出来るようにしようと哺乳瓶で頑張っていた時期もありましたが、到底無理で、そんなことどうでもよくなるくらいスティックラー症候群の告知はショックでした。私の子は、口蓋裂、小顎(による呼吸障害)、難聴、内反足があります。来月末には内反足の手術を予定しています。身長については、まだ2ヶ月弱と小さいこともあり、何も言われてませんが、心配しているところです。知的に問題がなければ、社会参加できますよね。私が子供の頃と比べると、多様性がある社会になってきてますし、この子が大きくなる頃には、もっと進んで、個性として認められるようになって欲しいなと、強くて人の痛みのわかる優しい子に育って欲しいと願っています。8月31日にこそうなんですね。手術は本当に心配ですよね...うちの子は口蓋裂の手術をする予定です。不安ですよね...周りに同じ病気の子がいないのも不安です。ほんとに強く生きていってほしいですね!!8月31日ありすついに口蓋裂の手術をされるんですね。口蓋裂の手術ができるほどお子さんを成長させたお母さん、本当に立派だと思います。今は私もこの子も哺乳に苦戦してますが、口蓋裂の手術をとりあえずの目標に頑張ろうと思っています。私の病院では口蓋裂の手術は10キロになってからと言われました。子供が生まれてすぐにnicuに入院しています。子供は、スティックラー症候群という稀な難病です。私はまだ、子供の子育てを生まれてからしていません。生まれてすぐにnicuに入院中なので。今後どんな事があるのかと思う...下の子が、遺伝子異常の難病です。近所には健康の子を何人も産んでいる人がほとんどで、障害を持ってるママなんていない。前の家が赤ちゃん産まれて、普通の子でいいなー。うちの子の成長追...私には二人子供がいて、下の子が希少難病です。上の子が下の子は自分でこういう風になる事知ってて産まれてきたんだよ!と言ってきて絵を描いて教えてくれました。私はびっくりしました。親...今妊娠7カ月25週の妊娠です。先日、胎児の異常を指摘され胎児スクリーニングエコーと羊水検査をしてお腹の子が18トリソミーだということが判明しました。不妊治療をしてこの子は自然妊娠できたのですが、脳と心臓に重い...4歳の娘がHSCじゃないかと最近感じます。怖くて、色々考えてしまいます。生後1ヵ月の娘がいるのですが、毎日毎日愛しさが増す一方、この子がもしいなくなってしまったら...という不安が大きくなってしまいます。スヌーザヒーロー(お腹に付...乳児突然死症候群を知ってから、息子が寝てる時かなり心配になります。ニュースで、生後6ヶ月の子がうつ伏せで窒息死との事で、更に不安に...。かなりの心配性なので、寝返りできるようになったら夜寝れな...愚痴です。すいません、、多分旦那の愚痴です。5ヶ月の男の子育ててます。この子は産まれてすぐに心臓病が見つかり、合併症の関係から遺伝子検査してダウン症候群と分かりました。😢3新型コロナが怖いので発表会を休ませるかどうか悩んでいます。皆さんどうしてますか?1沖縄旅行に行く予定でしたが、新型コロナウイルス🦠が出てしまって、どうしようか悩んでいます。都内で義叔父の結婚式(義叔父は再婚です)があり旦那、私、娘...4横浜市でマスク売ってるところ+入荷予定知ってる方+入荷してた!など情報お持ちの方教えてく...5ママリトップココロ・悩み2番目の子が遺伝子異常で希少難病です。