発行5月28日(土)医療講演会-大阪ーを開催しました5月28日(土)医療講演会2016-大阪ーを開催しました。PNH倶楽部顧問の西村純一先生に「PNH治療の展望」という演題で、ご講演をいただきました。今回も東京、和歌山など、遠方からのご参加をいただき、ありがとうございました。参加者からは「新しい情報を入手できて有意義だった」、「皆さんとお話できて良かった」などの感想をいただきました。講演の内容は会報誌「PNH倶楽部だより」次号に掲載いたします。発行しました!そろそろ、会員の皆様のお手元に届く頃でしょうか。Frontier』座談会出席のご報告PNH倶楽部サポートセンターよりのお願い他となっております。ご意見、ご要望、ご感想などお待ちしております。同じテーブルに着いて、問題を共有できたことは、大変有意義でした。PNH倶楽部も、行政のご担当者と、PNH研究会の代表の先生方に、会員の皆さまの声を届けることができました。Frontier』No3に掲載される予定です。6月発行の予定とのことですので、あらためてご案内いたします。Frontier』の貸出も予定しています。東京」を開催しました今回は総数21名(宮川義隆先生・スタッフ含む)となり、小さな事務所で窮屈だったことと思います。参加された患者さんが6名。ご夫婦の参加が4組、男性7名、女性13名。年代は20代~70代。新潟、茨城などからのご参加もありました。今まで自分と同じ病気の人と会った事もなく、どうしても参加したくて電話しました。今回多くの方と知りあえ、多くの新たな事を知る事ができて本当によかったと思います。(東京)*会員の皆さまには会報誌にて詳細ご報告致します。」を開催しました11月23日(祝)東京(品川)にて、医療講演会を開催しました。ご出席下さった先生方、ご参加下さった皆様、お疲れ様でした。55名の会となり、とてもにぎやかでした。加わって頂き、質疑応答、その後個人相談と交流会を実施しました。皆さん熱心に質問されて、30分の延長で閉会となりました。今回参加できなかった会員の皆さまには、講演と、Q&Aの詳細を次回の会報誌に掲載させていただきます。当日、ご寄付を頂きました皆さまに、あらためて御礼申し上げます。奈良」を開催しました奈良県で初めての開催となりました。8名(お子さん2名含む)奈良県の会員さんは4名全員、近隣の大阪府、兵庫県からもご参加いただきました。吉井先生はPNH倶楽部の集まりに初めてお越しいただきましたが、皆さんの質問に熱心に回答していただきました。遠方より集まって下さった皆様、ありがとうございました。