アンケートなど詳細は次号の会報に掲載予定です。今回は「日本PNH研究会」のブースをお借りして、PNH倶楽部の会報やリーフレット等の資料を置かせていただきました。PNH倶楽部という患者会を知っていただく一助となればと思います。高崎」を開催しました。群馬県以外に、茨城県、埼玉県からもご参加頂きました。それぞれ先生にデータを見て頂き、活発に質問されていました。講堂(7階)議事:基本方針の検討について:基本方針に基づく難病対策について<配布資料>http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=213595「難病の患者に対する医療等に関する法律第4条に規定する難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針を定める件(案)」に対する意見募集の結果について報告がありました。資料3:基本方針の検討の進め方(案)参考資料:難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(案)概要*軽症者に対する制度運用方法について多く議論されました。名古屋」を開催しました。昨年に引き続き参加して下さった方が5名、初めて参加の方が2名、先生とスタッフで10名の集いになりました。無事に出産された会員さんも参加して下さって、元気に大きくなったお子さんの写真を見せて頂きました。ママになった彼女は、昨年お会いしたときより明るく元気で、安心し、とても嬉しく思いました。皆さん次々と質問されて、納得された様子で会を終了しました。講堂(7階)議事:基本方針の検討について難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(骨子案)について検討されました。以上9項目について、議論されました。提供資料:http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=211825伊藤委員から基本方針のスケジュールについての質問がありましたが、事務局からは、今後5年間の方向性を示すものとの回答でした。具体的なスケジュールが示され、実現に至るのはいつになるのだろうという危惧を感じざるを得ませんでした。東北PNH研究会(T-PIG)が仙台にて開催されました。PNH倶楽部顧問の七島勉先生のご了承を得て、当日会の始めにPNH倶楽部という患者会があることをご紹介させて頂きました。東北の会員さんが少ない事もあり、是非PNH患者さんを診ていらっしゃる先生方に、当倶楽部をご紹介頂けるよう、お願いしました。同じ病気の人と出会うことが稀なPNH患者にとって、患者会からの情報や出会いはとても貴重なものだということを伝えることができたのではと思います。これからも機会を作って続けたい活動の一つになりました。四条烏丸FTスクエア8Fにて、医療講演会を開催しました。当日は福島医大の七島勉先生と京都在住の社労士河陽輝先生の講演でした。参加者はスタッフを含めて31名。講演後の質疑応答が活発で、大変有意義な会となりました。新規に2名の会員申し込みをいただきました。ネットワーク医療部の看護師さんを始め、NPO法人京都難病支援パッショーネ理事長、NPO法人希少難病ネットつながる理事長・副理事長の参加もあり、今後連携していければと思っています。講演会後の交流会には21名のご参加があり、和気あいあいと情報交換をし、楽しんでいただけた様子でした。配布資料http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=211199医療提供体制について、各参考人の立場から現状報告がありました。構築に関する提案などが話し合われました。沖縄」を開催しました4月25日(土)沖縄の集いが開かれました。大阪大学の西村先生と琉球大学の友寄先生がご出席下さいました。参加者はご夫婦が2組、母娘1組、PNH倶楽部理事3名の計11名の集まりでした。沖縄の会員さんが予約して下さったお店で、沖縄料理をいただきながら、なごやかな会でした。沖縄の開催をとても喜んで下さって、是非定例にと要望されましたので、来年も企画したいと思います。それぞれの不安や悩みを先生に相談されたり、患者さん同士、家族同士で、互いにアドバイスをしあって、連絡先を交換していました。同じ病気の方と話せるのはいいですね。沖縄の会員さんが増えて、講演会ができるといいなぁと期待しています。各専門分野からのプレゼンテーションが一人10分~15分程度ありました。印象に残ったのは、現在の問題点として軽症者のデータが収集されていない点、診断基準が標準化、国際化されていない点についての指摘でした。資料は下記よりダウンロードできます。東京」が開かれました。今回は顧問の小峰先生、患者さん、ご家族、スタッフを含めて17名の賑やかな会になりました。年齢も20代から80代までと幅広く、ご自分と似ている病状の方と熱心にお話をされていました。アンケートには「3時間がすごく短く感じた。話をしていたいと感じた。「今回は妊娠について同じ悩みを抱えている方とたくさんお話ができて、勇気をもらえた。」などと書かれていました。次回の会報誌にてご報告します。編集トップへ戻る閉じる。