[2010/01/18]医療用麻薬。翌月≫あたりまえ・22010年。新しい年になってもユウタの頭痛は、まぁ変わらず・・・。今年こそは、どうかこのユウタの頭痛がキレイさっぱり無くなりますように!と、寒川神社でお願いしました。いないんだーーー!とか神様のバカヤローーー!とかそんな悪口ばかり言っているのにね。いない!って私が言っているとユウタが言いました。「え?神様いるよ~!」ユウタの腫瘍を取ってくれたのは手術してくれた先生。その先生に力をくれたのは神様。・・・そういう事らしい。ユウタがそう言うなら、本当にそうなのかもしれないなって不思議と、そんなふうにも思えてきます。頭痛が酷くなるうちに新学期を迎えました。ユウタは大腿骨頭すべり症の術後より、歩く事への制限もあるので小学校への登下校は私が車で送り迎えしています。あるユウタにとっては、体力的にも難しく。歩いて行けない事など小さな事だと思っていました。ユウタは歩きたかったようです。お友達から「いいな~、ユウタは車で!」と言われる事もしばしば。へってユウタはいつも笑顔でその言葉を受け止めていたけどユウタの表情から「内心複雑なんだろうな」と私も感じていました。この日も、いつもどおりに車で学校に向かいました。窓ガラスに張り付いてやっぱり皆の事をうらやましそうに見ています。すると・・・「停めて!今日はここから歩いて行くから!」そう言って車から降りるとユウタが皆の列に混ざって歩き出しました。そんなユウタの姿に「だめ!」とは言えませんでした。校門に入る時、ユウタが振り返りそれはもう自信満々の笑顔で私にピースサインしていました。歩ける事、走れる事、クタクタになって働ける事の素晴らしさを時々ユウタが私に気づかせてくれます。あたりまえになっている自分の健康にも。さんが亡くなる直前にに子供達に残した言葉です。この詩を載せるのは2回目になりますが(1回目の記事←click!)時々見返しては、自分の今を振り返り気持ちを持ち直すようにしています。今まで思ってきた「あたりまえな幸せ」たちが本当は奇跡的な事のように思えませんか?↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。11月、頭痛解消への望みをかけてシャント圧バルブ交換の手術を受けたのですが(その時の記事)それでも、その後ユウタの頭痛が無くなってくれる事はありませんでした。痛みが軽くなったとか頭痛の回数が減ったという事であれば救われもするけど、そうではなく・・・。脳外科的に頭痛の原因を探す事も内分泌の方面から探る事も、もう限界なんだろうかと考えていました。「痛いよ、助けてよ」と涙を流しているユウタを近くでずっと見てきて最近は、何のために治療したんだろうという責めの思いよりももう、生きる事をやめさせてあげた方がいいのではないか・・・そういう事を考えてしまうようになっていました。ユウタも「こんなに痛いのなら、もう死にたい!」って何度も泣いていたし。そんなの絶対無理なんだよ。世間一般理論としての「無理」とはちょっと違うけどね。今ここに、その時の私の心の中を素直に綴る事は出来ないけどユウタの「死にたい」は「よくなりたい、元気になりたい」の叫びと同じだったから。頭がいたい、頭がいたい、頭がいたい、頭がいたい、頭がいたい・・・・・その辛さは1日も例外なく起こり、続いていました。1月は2度も救急で病院に掛かり、CTを撮ってもらったり点滴をしてもらったり学校でも、ほとんど毎日保健室で休むような状態でした。こども病院の内分泌の先生に診て頂いている時にこの頭痛を無くす為には、もう医療用の麻薬を使用する方がいいだろうとそういう話になりました。医療用麻薬か・・・・・・・え?麻薬???というレベルの無知識な私には、かなりの衝撃で「依存する?」「もう最後の手段?」「ユウタの頭痛、医学では限界の域?」など先生の話があまり耳に入ってこない状態で動揺していました。緩和ケアをされている先生を紹介して頂く事になりました。そんな時もユウタは頭痛と同時に起こる傾眠症状の中で不安そうにしていました。大丈夫だよ(笑)と伝えると、痛みで目を閉じたままにっこりしていました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。