そんな私が思う今の気持ちはユウタは単純に、ただみんなと一緒に走りたい!という気持ちだけでした。この2行が全てだと思っています。ユウタが今この時をを一生懸命に頑張って全てを精一杯に楽しめている事を素直に喜ぶべきだと思えます。本当だったら、昔だったら、病気にさえならなかったら・・・その気持ちが私から、すっかり消える事は無いかもしれないけど。この運動会で、多分何かが変わって見えてきたように思います。素晴らしい運動会でした。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(1)病気の子どもの理解のために。ユウタにとって1年の中で1番快適な季節がやって来ました。脳の手術により体温調節が苦手となってしまったユウタの夏は常に体温が38°C近くあります。暑い季節は教室に扇風機を持ち込ませていただいて首にはアイスノンを巻き、背中にもアイスノンを挟んで過ごしていましたがそれでも体温が下がる事はありません。教室にエアコン設備が欲しいな~・・・・・と心底思います。そんな過酷な季節も過ぎて、この頃は肌寒くさえあるけどやっとユウタの体温も36°C~37°C前半の数値に落ちついてきました。常に起こっている頭痛も無くなるかな?と思っていましたがそれがこの頃、逆に頻繁に起こるようになってきました。保健室には毎日のように行っていて午前中は寝ているそうです。早い日は1時間目から、遅くても3時間目からは保健室。いつだって「頭痛」です。内分泌の先生に相談すると「夏の疲れが出ているのかもしれない」という事で1ヶ月くらい様子を見てから薬の調節をしましょう、という事でした。今までほとんどが車椅子での生活でそこから降りて、そして降りる範囲も広がってきていて体の負荷もストレスに繋がっているのでしょう。車椅子から降りてからだんだんと頭痛がひどくなってきている様子を感じていました。ユウタの事を「サボってる!」とか「ずるい!」なんて言う人は誰もいないけど実はそうやって見られているんじゃないかと不安です。言葉としてここには届いてこないだけで本当はそう思われているんじゃないかって・・・。学校も先生たちも、もしかして保健室の先生も「ユウタ君は病気に甘えてる」って思っているのかな?入学の時も、復学の時も学校へは何度もパパと説明に行ったけどユウタの病気の事、ちゃんと分かってもらえているんだろうか。昨秋から約半年間かけ、全国の特別支援学校教諭ら12人と「病気の子どもの理解のために」と題した支援冊子を作製した。内容をすべてホームページ(←click)から無料でダウンロードできるようにしている。教育関係者でも、病院内の学校で治療しながら勉強をしている子どもたちの存在を知らない人は多い。音楽教諭になるつもりだったが着任したのは養護学校だった。約8年前、県立子ども医療センター(横浜市南区)に併設されている横浜南養護学校に移り学校心理士の資格を取得。子どもや保護者から悩みを聴き、医者や教師との橋渡し役をしている。退院が決まると「本当に大丈夫なのか。発作が起きたらどうすればいいのか」と身構える復学先の学校。無事に復学できた児童の母親から「学校でばい菌扱いされ、いじめを受けている」と泣きながら相談されたことも。一人娘を持つ同じ母親として、涙が出そうになる。冊子には、そんな思いの一つ一つが詰まっている。仕事帰りに来院する母親を夜遅くまで待つこともある。「すべて解決はできないけれど、話を聴いて一緒に考えていくことが大切。地方版ユウタの病院へ行った時に、その冊子を頂けるのか聞いてみました。予算上、冊子そのものを頂く事は不可能という事でしたが冊子に対する説明の書かれたパンフレットをコピーして頂いてきました。そのパンフレットだけでも十分なくらいとても素晴らしいものでした。私と同じような思いで悩んでいる方がいましたら1度上記のHPをご覧になって、ダウンロードしてみてください。大きくて、強い味方が近くに居るような安心感が沸き起こるかもしれないです。病気はそれぞれでも子供の心も親の気持ちも大切なものを求める意味では共通な感情があるのだと思います。私も、もしも今の不安がリアルに襲い掛かってくる前触れを感じたらこの冊子をコピーして、学校へ持って行きたいと思っています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(5)学年最後の参観日。2月18日(水)この日は、チヒロとユウタの通う小学校で学年最後の授業参観がありました。授業の内容は、チヒロのクラスもユウタのクラスもこれまで練習してきた事の「発表」でした。子どもが2人だと、親は各教室を行ったり来たりと大変です。チヒロとユウタに前もって発表の順番を聞いて先に行く教室と、抜け出す時間を考えておきます。今回、チヒロのクラスは音楽室を使用して他のクラスよりも授業が10分早く始まるのでユウタよりも先にチヒロの所へ行ってきました。私がニヤニヤしながら教室に入っていくと周りのお友達がチヒロに「チイちゃんのママ、来たよ!」と合図していました。学校や外では、いつも周りの人に「クールだよね!」と言われるチヒロ。・・・でも、実はそんな事はなく。ふざけた事ばかり言って(やって)います。笑いを堪え、そして視線はチヒロから離す事なく教室内を移動していたら立てかけてある黒板の隅に、思いっきり頭をぶつけてしまいました。・・・教室内に響いたよ。「普通のお母さんっぽくしていてよ!」そう散々、チヒロから言われていたのに。帰ってからチヒロに、どれだけ叱られるのかドキドキでした。それからユウタのクラスへ行くとちょうどこれから授業が始まるといった所でした。ユウタの発表は、なんと「ダンス」でした。女の子3人の中に、男の子はユウタ1人。みんな、保育園が一緒で小さい頃からずっと仲良しの幼なじみです。男の子がユウタ1人でも、私には全く違和感ゼロでした。いいメンバーだな~って。チヒロから借りた「いきものがかり」のCDを学校に持って行ってずいぶん前から練習していたようです。ユウタにどんなにお願いしても、家では絶対踊ってくれなかったしもしかしたら、なかなか覚えられないユウタが思いっきり足を引っ張っていたのかもしれないけどちゃんと、一緒に踊っていました。一丁前に、恥ずかしそうな顔してカッコつけていました。何よりとても楽しそうに発表していました。私は途中から、涙が止まらなくて困りました。デジカメで撮った動画にも私の鼻をすする雑音が入っていて、とても耳障りです。このクラスへ戻って来た時、ユウタはまだ車椅子で立つ事さえも禁止の状態でした。水泳の授業はプールサイドで見学さえも出来ず1人図書室でプリントをしていたりクラスのお友達にも、もちろん先生にも色んな事を助けてもらいながらの学校生活でした。学校から疲れて帰宅すると家でのリハビリを嫌がって、ユウタはよく泣きました。「だったら、やらなくてもいい!」と、私と何度も大げんかして。思いなおし、リハビリを続けてきました。全体重を掛けて立ち上がった時の痛みと喜び。数歩だけでも、やっと歩く事が出来た時の感動。元気に、みんなと同じように踊っているユウタの姿を見ながらこれまでの「色々」が込み上げていました。・・・・・いや、だいぶ辛い事もありました。今ここに書く事はユウタの辛さではなく私の、母親としての辛さなんだけど、本当に辛い時期もありました。「普通学級に戻るの?」そういう声に、「本当」が見えなくなりそうにもなりました。