会員の皆さまお元気でご活躍の事と思います。本年度の「会誌なるこ26号」をお届けします。昨年の25号については、内容が難しすぎると言った声も頂きましたので「26号は出来るだけ体験談を募集し掲載する」事としました。会員にとって役立つ知識・情報の共有です。今後とも皆さまの投稿をお願いします。筆が進まないようなので諦めて発行する事としました。再度来春の実現を期す。桑原理事からの報告を参照ください。助成事業(200万円)に応募した所内定通知を得たので4〜7月にかけて総力をあげて取組む。ナルコレプシーの発症時期は13〜15才が多い事が判っている為、中学校の先生方の啓発によりナルコ及び関連過眠症の早期発見・治療につながると考えたもの。事務局に対する問い合わせにはいろいろなものがありますが依然として多いのが治療可能な病院に関するものです。当会では2年に一回の周期で睡眠障害専門病院のアンケート調査を行い、その結果をホームページに掲載しています。前回の調査は平成18年9月で既に2年半を経過しているのでできる限り早期に実施することに理事会で決定しました。対象とするクラスBが10病院)、認定医は359名です。認定医のおられる機関のうち研究所など明らかに治療を行っていないところを除き調査対象病院数を275に絞り込みました。集めなければならず、マウスを使う右手人差指がしびれてしまいました。2週間かけてようやく基礎データができアンケート様式が完成したので3月の理事会を急遽1週間繰り上げて封筒詰めを行い翌3月11日に発送しました。今回は、アンケート調査に加え、ナルコレプシーの啓発並びに患者会NPOがあることを知って頂けるよう、パンフ「ナルコレプシーはこんな病気」及び「入会の案内(新規作成)」を10部ずつ同封することとしました。パンフについては追加が必要な場合には連絡頂けるよう設問に加えました。発送してから3日後には早くも回答が到着し始めました。パンフの追加要望もありましたので早速3月21日に400部を、続いて4月4日に1300部、4月21日に350部を発送しました。アンケート調査の結果は次のようになりました。回答の中には「睡眠障害の治療をしていない」ところが24病院(うち認定病院クラスAが2病院)ありました。医師の紹介で新たに2病院でナルコレプシーの治療を行っていることが分かりました。今回の調査でわかったことは、ナルコレプシーとして診断され治療を受けている人が3100人いること、治療ができる病院は85(61+24)病院あることです。この数字は回答率46%の基での数値ですが、逆に少なくともこれだけは“患者がいる”あるいは“病院がある”という数値と見ることができます。パンフの送付総数は、アンケート用紙に同封した分を含めなんと4800部にもなりました。これらがアンケート先の病院を訪れた人の目にとまり潜在患者の自覚/発掘につながり、また、入会してくれることを期待しています。関東における睡眠障害を研究する諸先生方の学術会議であり、毎年1月に開催されています。1月25日(日)に開催されました。日本ナルコレプシー協会]となっています。昨年までは、在関東の一般会員の皆様にご案内しておりましたが、関係者から「医薬品名がでる事、研究途上の課題が多い事から役員止まりにする様」との指導があり、皆様への案内が出来なくなりました。3理事が終日出席・聴講してきましたので、以下概略を報告します。どんなテーマがあったかをお示した上で、「直接ナルコレプシーに関わるテーマ2題」をご紹介します。今回の発表は専門的且つ難解なので、間違った理解や説明不十分な個所があろうかと思いますが、ご了承の程をお願いいたします。強く関わっている事が判明している。昨年の懇話会で、頭部外傷後に過眠を呈した症例において大脳白質の神経線維の走行を画像化させる新しい画像分析法であるMR‐Tractographyを用いて、視床下部から前頭葉を中心に大脳皮質への投射線維の密度が低下していることを報告した。今回は、MR‐DTIをもとに、神経線維密度を反映するとされるFA値を画像化したFA画像に対して、ナルコレプシー患者と健常者群に対してSPMを用いて統計解析を行った。磁気共鳴の物理現象を応用して、人体の断層撮影や含有物質の固定を行う方法また、その装置を言う。X線CT装置は、人体の輪切りの断面図撮影であるのに対し、縦切り、斜め切り等自由な角度で撮影できる事、磁気はX線に比し殆ど人体に影響ない点で勝れている。【方法】(専門的過ぎて着いて行けず。右直下の白質領域のFA値が明らかに低下していた。【結論】この結果、覚醒維持に関わるとされている視床下部のオレキシン神経は、小脳を除く大脳の広範囲に投射しているとされているが、前頭葉を中心に複数の領域に於いて線維密度の低下が認められた。灰白質の体積研究においても複数の領域でナルコ患者の体積減少が指摘されているが、本研究の線維密度の低下は、オレキシン神経線維の障害が反映している可能性が示唆された。ナルコレプシーと密接な関連を持ち、病因遺伝子のひとつと証明されている。特異的なHLA型のナルコレプシーにおける機能的関与は明らかにされていない。HLAアリル型の分子数が増加しリンパ球細胞表面での密度が高くなることが報告されている。HLA‐DQB1*0602遺伝子発現が、疾患特異的に増加を示すのではないかと仮説を立てて検証を行った。略)とは、一言でいえば「自と他を認識するマーカー分子」です。(単なる血液型ではない)当初輸血分野において、白血球抗原(白血球の血液型)として発見されたHLAは、移植抗原と見なされるようになり、今では免疫における三大主要分子(Ig,TCR、MHC)の一つと考えられている。(HLAの後ろに表示されているのは「型」の番号です。HLAは、ヒトのMHCです。ヒトMHCは、第6染色体短腕の3400キロペース・340万の塩基対におよぶ長大な領域に展開されており、且、多数の良く似た相同遺伝子が点在し、遺伝子重複という進化の歴史を残している。HLAは基本的に「自他認識」のマーカー分子として機能しており、他人同士の移植をすると拒絶反応が起こるもとになり、それが組織適合性抗原と呼ばれる所以となっている。TCRがリアレンジメント(再構成)で莫大な多様性を現出させる機能を持って居るのに対し、HCはそれ以前に分化して再構成機能を持たないまま、限られた遺伝子重複と対立遺伝子の多様化を繰り返して進化したと考えられている。この対立遺伝子をアリルと呼んでいる。Ig/TCRがゲノム上に「並列」に多数の遺伝子を置いて、その再構成機能で多様性を獲得したのに対し、MHCは「直列」に遺伝子をおき、そのアリル多様性で限定的に多様性を獲得したものと考えられている。HLAアリルの多様性の多くが非同義置換(アミノ酸変異を伴う塩基置換)であることが判っており、しかも変異はHLAが抗原ペプチドをその「溝」に埋め込む時に影響する部位に多発している事もIg/TCRとは違い限定的多様性獲得の跡と見られている。HLA不一致群を対象に比較検査・解析を行った。(具体的には理解できず。遺伝子発現量の差異はなかった。【結論】HLA分子の発現量がナルコレプシー疾患特異的変化を示すという仮説は証明されなかったが、HLA‐DQB1*0602アリルを持つ群でHLA分子の発現量が増加している事から、HLAアリルとナルコレプシー発症脆弱性の関連を一部説明する可能性が考えられた。HLA遺伝子発現が臨床症状と関連した変動を示すか、今後の検討が必用と考えられた。信男」氏(大阪)設立の経緯、患者の苦しみ、推定有病者(4〜500万人)に対し専門医が少ない事等を説明された。同時に、「入会案内」のコンパクト版を持参されたが、参考としたいと思った。私がなるこ会の仕事に参加させて頂いたのは、平成13年です。会計と様々な事務的な仕事に加え、電話での相談が加わりました。平成16年に「なるこ会」がNPOとして認可された頃より、患者に限らずさまざまな所より、問い合わせがくるようになりました最初の頃は私には答えられない事例が多く、月に1度の本多裕先生の私の診療時に、メモを持ってご指導を頂いた事例は数知れません。あれから8年の間に患者の抱える多くの問題を知ることになりました。相談者の8割は会員ではありませんが、会員の相談は概して重度の方が多い様に思われます。相談に際して私が守っている事は、次の点です。私が医師ではない事、又正式なカウンセラーでない事を最初にことわること、及びなるべく患者の話を良く聞き、特別のことがないかぎり、此方から電話を切らないように心がけています。相談の内容は様々ですが、特に最近多いのは*薬に関する事*検査及びその費用*病院の対応に対する苦情の他に1.こんなに苦しんで助けを求めているのに、誰も真剣に話しを聞いてくれない。2.高額な検査を受けさせ、症状の改善を見ないまま放置された。症状をメモして行くこと。ナルコレプシーの患者が急増していること、専門医が少なく診察には時間がとれない等を説明する。私が相談に応じて苦慮することは、ナルコレプシーを専門に診て下さる病院の情報があまりにも少ないこと、特に地方においては答えに窮する。近くの大きな病院の睡眠科や神経科を捜してほしいと答えるしかない、しかし実際にはその病院でナルコレプシーの診療が正しく行われているかどうか確信出来ない。2.の質問についてご多忙は重々承知の上で是非先生方にお願いしたい。高額な検査の後、ナルコレプシーの可能性と診断・モデオダール1日1錠を処方され、効き目がないと訴えても、耐えるしか無いとの回答では患者として納得するのは難しい。まれには1日半錠でも効く場合もあるが、1日1錠のモデオダールでは効き目がない患者が多い、量を調整しながら様子を診てほしいと思います。リタリンの乱用問題が起きてからこの質問はたいへん多く、これを必要とするナルコレプシーの患者が処方してもらえない例が多い。使えれば、どれほど多くの患者が救われるかを理解して欲しい。患者側もリタリンへの誤解から(マスコミの報道により)拒否反応を示し家族等が制限する場合がある。医師の指示どうりであれば通常の生活が出来るようになる事を説明して頂きたい。人間としてプライドを持って生きたいと願いながらナルコレプシーと云う病気のせいで脱落せざるを得なかった人がいる現実に正しい生活指導や治療等早急に対応すべき必要性を感じる。電話の向こうで悩む患者や家族の声を聞き、「なるこ会の活動」として、次に何が出来るかを考えてゆきたい。仕事のこと、家族や周りの人々に理解されない事、家族の悩み、孤独、この病の発病に特に年少者のとまどい、正しい治療にたどり着けず遠回りをして重症化したこと。等々の相談はとうてい私の対応を超えるものばかり、しかし今その悩みを聞く耳だけは持ち続けたいと思っている今日この頃です。<事務局より>川岸さんは、「旧なるこ会」から永年役員を勤められ74歳になられます。女性の年令を公表する事は失礼とは思いましたが、心臓の手術を受けながらも奇跡的に復帰され、現在もTEL相談を主として担当されてる偉大さをご理解いただくため、あえて掲載しました。K.H.私に初めてナルコレプシーの症状が発症したと思われるのは中学生の頃です。合唱コンクールのリハーサルで1学年全員の前で歌わなければならないんのに、眠気に襲われて歌うどころか立って目を開けるのに必死だったことを覚えています。その頃から笑った時に倒れこんでしまうという脱力発作も出てきました。高校生人になると更に症状は悪化し、授業中はほぼ眠気と戦っていました。勉強合宿などでは、1日中勉強しなければならないのに絶えず眠気に教われていました。10分寝てしまえばスッキリすることは判っていても、それが許されない状況だったため、合宿中の3日間ほとんど何も頭に入りませんでした。友達と遊びに出かけてもその先で眠たくなってしまうことも度々あり、家族からも冗談交じりに「病気なんじゃない?」と言われるようになりました。そんな時、新幹線の運転手さんが運転中に眠っていたという事件がTVニュースで報道され、「睡眠障害」という病気があることを知りました。新聞の折り込みチラシの中に「あなたはナルコレプシーではありませんか?」という見出しを見つけ、初めてこの病気のことを知りました。症状が面白いほど当てはまっていたので、自分はこの病気かもしれないと考えましたが、大学受験も控えていたので結局その時は病院に行く事はありませんでした。その後も授業中は眠く、帰って勉強しようとしても眠く、塾でも眠いという状態が続きました。以前、「勉強できないのをナルコレプシーのせいにしてはいけない」という内容の記事を目にしましたが、それは症状の程度によるものだと思います。私は「ナルコレプシーのせいで成績が悪かった」とは言いませんが、「ナルコレプシーでなければ、あの時薬を飲んでいたなら、成績も違うものになっていたはず」だと思っています。私が病院で診断を受け、薬を飲み始めたのは大学2年生の頃です。それまでは、バイト中も必ず眠くなり、最低1回はミスをして起きるという繰り返しでした。そのため、眠気が来るとトイレに駆け込んで5分間目を閉じてまた仕事に戻るということをしておりました。脱力症状も度々みられ、手足や首の関節や顔の力までもが抜けてしまっていました。病院で診察していただいた先生から一言「今まできつかったね」と言われたとき、私は涙が出そうになりました。この苦しみを分ってくれる人に出会えたからです。薬を飲み始めてからは、今までのことがウソのように眠気がなくなりました。車の免許を取るのは、先生から止められたのと、薬が100%効くわけではないことから、自分としても怖くてとることが出来ませんでした。昨年2008年の夏、ある会社から内定をいただきました。そこの会社にはこの病気のこともお伝えした上での採用だったので安心していました。その直後に100年に一度と言われる大不況がやってきました。「内定取消」という言葉を多く耳にしていた中、今年の2月中旬、私の会社もかなり苦しく仕事内容・条件が全く変わってしまい、辞めなくてはならない状態になってしまいました。そこから面接を受けた会社は内定が決まりそうになったところで、このナルコレプシーが原因で不採用になってしまいました。したら、本当は他に理由があったかもしれませんが、ナルコレプシーを理由に不採用になるとは考えてもみませんでした。私は現在フリーターです。この先も一生付き合って行かなければならないこの病気と前向きにキチンと向き合っていきたいと思います。この病気を知らない人がたくさんいると思われるため、もっともっと多くの人にナルコレプシーについて知ってもらいたいと思っています。<事務局より>新聞の折り込みチラシを見られた時、直ぐに病院に行かれれば良かったですね。後から言っても仕方ない事ですが・・・しかし、貴女は運の良い方ですよ。30年以上も病気と判らず、治療も受けられない人が大勢居られます。国内で20万人と推定されている有病者で診断・治療を受けておられる方は数千人です。事務局としても、より多くの方にこの病気を知ってもらう事に力を入れていますが、まだ力及ばず残念です。今後とも事務局一同、諦める事なく更に力を入れて行く所存でおります。投薬治療は8割方症状を抑える事は出来ても、ご指摘の通り100%ではありません。自分なりの日常生活管理も重要です。自分がナルコレプシー患者である事を、会社に伝える事の是非は理想論から言えば当然の事であるし、それを差別する事はとんでもない事ですが、現実面を考えると意見が分かれる処ですので、コメントは省略します。M.K.私はナルコレプシーに罹患して、現在でおよそ10年、治療にかかっております。ここ数年、症状は安定しており、眠気は多少あるものの、罹患当初の悩ましき入眠時幻覚はほとんど出現することなく、また情動脱力発作も転倒を避けることができる程度のものがまれに出現するといった状態にあります。日常生活に特別支障は無く、就労に関しても周囲の理解により特に問題なく過ごしてまいりました。3シフト制の仕事に就き、深夜勤務もありましたが、夜勤明けの日に十分睡眠をとることで、特別問題なく仕事を続けることができました。今年の4月から、私は横浜にある精神障害者の自立生活訓練の援護寮に転職することができました。精神障害者に関心があり、病棟にて精神障害者の入院生活にかかわったり、精神科救急医療の専門員として行政施策に携わってまいりました。精神障害者をめぐっては、「社会的入院」という大きな問題があります。病院にて入院治療し、その後退院の頃を迎えることになるのですが、諸事情により戻るところが無く入院を余儀なくされるということが問題とされております。国家施策としては、長期入院者をなくすとともに病床数を減らし、地域社会での福祉施策によって「社会的入院」をなくしていこうという方針を採っています。不当にも、入院生活を余儀なくされている精神障害者にとって、社会復帰が可能となり、福祉によって支援を受けることができるという意味では、精神障害者にとって歓迎できる第一歩かと考えられます。このような情勢の中で、精神障害者の社会復帰に何らかのかたちで携わりたく思っていたところ、幸運にも援護寮での社会福祉職に就くことができました。勤務はシフト制で、日勤(8:45〜17:30)、遅出(12:15〜21:00)、日当直(8:45〜翌9:30)。日当直は月に4,5回ですが、23:00〜翌6:00までは仮眠をとることができ、或る程度勤務形態に慣れてくれば何とか問題なくやっていけるだろうと考えておりました。転職した1ヶ月は前職との掛け持ちということもあり、月間わずか1日の休日しか確保できないという過酷な状態でした。日勤が終わってから今度は前職で深夜勤務に入り、深夜勤務が明けた直後に再び援護寮での遅出の勤務が待ち構えているといった、無謀なシリーズもありました。1ヶ月の我慢と自分に言い聞かせ、何とか乗り越えることができました。その後、援護寮での勤務のみとなり、休日も確保できましたので、やっとまともに仕事ができると案じておりました。援護寮での仕事は、精神症状の安定している方々の生活を見守るの程度のものであり、病院での開放病棟のようなもので、さほど手がかからず、むしろ暇なものだろうと推測しておりました。或る程度はのんびりと仕事ができるかなあと思っていましたが、実際は予想に反してとても多忙な職場でした。「社会的入院」とはいえ、病院では病院という枠の中で安定して日常を過ごすことができていた方でも、援護寮では必ずしもまったく安定しているとは限らないわけです。中には急性期病棟での入院治療が必要ではないだろうかと思われる方も援護寮を利用されておりました。援護寮に長期入所する方の支援のみならず、自立支援法に基づく短期入所(ショートステイ)を利用される方々の受け入れなど、地域の保健福祉センターおよび利用者への対応が日常的にあり、自立支援アシスタント事業にも対応しておりましたので、在宅の精神障害者からの電話相談にも応じるなど援護寮以外の仕事に追われる毎日でした。従いまして、勤務時間が終わってからやっと自分の受け持っていた仕事に取り掛かることができるといった状態でしたので、時間外勤務が当たり前の日々、休憩時間すらまともにとることができず、さらに、日当直での仮眠時間も2時間くらいしか取ることができない状態でした。福祉職ということもあり、事業所の方針や福祉職の感覚への調整も私の場合、問われることが多く、疲労とストレスが蓄積する一方でした。「仕事を覚えればそのうち楽になるだろう」と楽観視していました。睡眠時間は大体2〜3時間くらいしか取れない日々が続き、寝ても寝つきが悪く、うとうとしているうちに朝を迎えるという状況に陥っておりました。自分でも理解ができない行動が現れ始めました。はじめに気になっていたことは、記憶の障害でした。仕事の手順や手続き、注意事項を身につけることが、入職後の最初の「仕事」であることは言うまでもなく、きちんとメモを取って、自分なりにフローチャートを作って手順・手続きを確認するよう努めておりました。すべてをメモとして記録できるわけもなく、仕事を確認しているときに十分理解できるような些細なことや、仕事を処理するときの「感覚」のようなことまでは記録するまでもないことと思い、留意して置こうというレベルで対処しておりました。メモとして記録していたことや、記録したこと自体、すぐには思い出すことができなかったり、感覚的に理解したことを思い出せなかったりといった有様で、仕事をなかなか覚えられず、一度「覚えた」と確信したことですら、うる覚えだったり確認したこと自体の記憶が無いといったことを繰り返しておりました。以前にはこのような事態に遭遇したことが無く、「年をとったせいで記憶力が極度に減退してしまったのだろうか」と懸念するようになり、あまりにもこのような事態が続いておりましたので、脳に何らかの障害が起こっているのではないだろうかと不安に思うようにもなりました。仕事を確認したときにはどのような応答をしていたのか覚えていても、勝手に自己判断で行動するといったこともありました。後から他のスタッフに私の誤りを指摘され、「知らなかった」とその場をしのぐこと多々ありました。そればかりではなく、正しい手順を自分の口で説明できるのに、誤った方法をとってしまったことを反省することも多々ありました。記憶が飛んでしまうのみならず、わかっているのに別の誤った方法をとってしまうといったことを繰り返し、改善しようと意識していてもなかなか改善できないという場合が見られました。特定のことに関して齟齬を生じるというのではありませんでした。このような事態に対し、他のスタッフは当然のことながら不信感を抱いていたようです。「豚肉を買って来い」といわれて「サンマ」を買ってくるようなものです。豚肉とサンマの区別ができるのに、サンマを買ってきてしまうというようなものです。この比喩を用いると、「豚肉を買う」ということが明らかにわかっているにもかかわらず、「サンマを買いたかったから買ってしまった」というようなことさえありました。自分がそのような行動をとってしまうのか、自分に対して不信感を抱くようになりました。「自動催眠」にでもかかっているかのように思うこともありました。仕事すべてに対して常におかしな行動をとっているのであれば、それはそれで問題ですし、特定のことに関して対処できないのであればその特定のことに手をつけないようにするということで対処可能なのかもしれません。ないところが、周りからすると理解不能ということになり、自分自身も混乱しておりました。私は、仕事をきちんと覚えていないこと、福祉について理解できていないことが問題であると考え、周りのスタッフに必ず確認するという方針を約束しました。自分の方針を徹底できないことがあり、自らを窮地に追い込むこととなりました。当然のことながら、「仕事を任せられない」という声が聞こえてきましたし、他のスタッフのミスだとしても、まず私が最初に疑われるといった状況にまで至りました。記憶の問題の次に現れたことですが、日常会話をしているときに、突然わけのわからないことを口走ってしまい、気まずい思いをするといったことが何度かありました。覚えているところでは、Aさん:最近、本当によく雨が降りますよねえ。:昨日はぎりぎり雨に降られないで自宅に帰ることができてラッキーでした。Aさん:それはよかった。雨で電車が止まったから、まともに帰れなかったかもしれませんでしたねえ。:サルに餌をやるから、・・・。