久しぶりの減量!それでもまだ普段の1.5倍です。朝、昼、晩、それぞれ5mgずつの服用になりました。そんなユウタ、空腹もずっとガマンしているのが私達には見えています。ユウタはこれでも本当にほんと~に辛抱強くなったんだと思います。今日はユウタと同じ病気のお兄ちゃんがお見舞いに来てくれました。お兄ちゃんは、これまでも今もやっぱりユウタと同じく空腹感や体重増加に悩んで闘ってきた先輩です。学校での悩みも、友達との悩みもきっとこれからはどんどん増えると思うけどお兄ちゃんが頑張って進んでいる姿を見ながらうしろを着いて行くユウタにも胸を張って、頑張っていって欲しいです。1人じゃないよ!これは本当に大きな支えだと思います。この先の闘いも一緒に支え合って励ましあいながら1日のうち1回でも多く、笑っていって欲しい。気持ちを分かち合える最大の理解者が親や兄弟以外に存在してくれている事は私にもとても嬉しい事です。チヒロは火曜日と金曜日以外の下校時間は15時です。火曜、金曜は6時間授業なので16時下校。木曜日はスイミングなので学校からスイミングスクールバスに乗ってプールに行き帰りはお友達の家で待たせてもらっています。私の帰りが20時~21時になってしまうので1人でお留守番をさせるには厳しいです。チヒロの下校に合わせて私が学校へお迎えに行きそのままユウタの病院へ連れて行っています。ユウタの病院へ着くのはチヒロの下校時間に合わせる為16時~17時の間になってしまいます。ユウタも首を長くして私達が来る事だけを楽しみに待っていますが駆け足のチヒロにも疲れがあるはずです。パパが早い時間に帰宅する時はチヒロを家で待たせてパパと2人で、のんびりと家で過ごしたりもしますがそんな事は、ほんのたま~に程度。ユウタはなんてったって「パパ大好き男」なので(^_^;)パパ、チヒロ、私の3人でユウタの所へ行く事の方が結局、多くなってしまいます。友達とも遊びたいだろうしソラのお散歩にも行きたいだろうし学校の事でやらなくちゃいけない事も小学4年生なりに、いっぱいあるチヒロなんだけど病院へ毎日行く事に不満の声は1度も出してきませんでした。病院では、これでも頑張っていつもの怒りんぼママだったりアホな事を連発してユウタに怒られてるこれもいつものママをして過ごしていたけどユウタと別れて帰路の途中に涙が止まらなくなったり淋しさに耐えられなくなってしまったり不安ばかりが頭イッパイになって不満の気持ちばかりが次々溢れて。そばにいるチヒロはきっとその全部を見ていました。なんにも言ってこなかったけど私の心の中だってチヒロには全部丸見えだったのかもしれません。病気の子供を持つ親の気持ちや患児本人が「多分、こう思っているだろう」の話。その将来の話や取り巻く環境の不満や愚痴。そのような話に及ぶと私はかなりヒートアップしてしまいます。公衆の面前だろうと楽しい食事の場だろうと大人げ無く、泣きながら話がとまりません。ところ構わず熱くなって「分かって欲しい!」の一方通行なんだと思います。ユウタが今回、入院となってからはその症状がひどくなりました。色んな病気があって色んな考えがあってそれぞれ色んな悩みがあってだけど子供を思う気持ちは親とすれば行きつく所、一緒。今まで色んな場面でそれを勉強してきたと思っています。それでもまだまだ修行の足りない私。ユウタの病気と向き合ってまだ2年と4ヶ月。2年と4ヶ月というのかな?・・・それはどっちでもいいけど。この先、心から「幸せ!」と思える事は絶対に無いだろうと思っているし病気になった事にも感謝しようなんて絶対に絶対に思えないと思う。この子が病気になった事にも何かの意味があるとも考えられないし神様なんて、絶対にいないと信じてる。誰かに恨まれようとどんなに悪な手段をとろうと世の中全員敵にまわそうとチヒロとユウタが生き生きと生きていってくれたら本当にそれでいい。チヒロもユウタも授業で習う「どうとく」とか私はそれをきちんと学べ!と言いながら今の私に「道徳心」なんて、きっとなんにも無い・・・。いつもの如く私が熱くなりすぎて泣いた、帰り道。「ママは頑張っていると思うよ。」チヒロが私に言ってきました。みんなは分かってくれなくてもチヒロは分かってるよ。ママがおうちの事も、チヒロの学校の事も仕事の事も、ユウタの病気の事もいつも全部頑張ってる事。誰がカワイソウとか、どうでもいい事だからチヒロがママを褒めてあげるからね。一字一句忘れないようにって頭の中で何度もそのセリフを繰り返していました。「ありがとう、ちぃちゃんごめんね。情けない・・・それしか言えなかった私。***************************************こどもには、どうせ分からない事だよ。大人にしか分からない事なの。言って、都合の悪い時だけ大人と子供を遮断するように遮ってきて・・・ホントに、大人ってなんだろうって思う。全部が大人の都合で動く為の言い訳で溢れているような気がする。どんな?年を重ねただけの大人たちが偉そうに大きな事ばかり言っちゃって実は肝心な事が見えなくなってる大人をどう見てる?ひねくれたり、荒んだ心のママを本当はどう思ってる?10歳のチヒロにヨシヨシされて、慰められてチヒロの優しさと成長に私はとっても嬉しく思ったけどそれだけじゃなく子供はちゃんと大人を見てるって事に今更ながら気が着いて・・・ドキドキしました。聞いていないようでちゃんと聞いてるんだなぁ。無関心なようでちゃんと感じてるんだなぁ。̄;)出来たら「ママみたいなお母さんになりたい!」って言ってもらいたいけどでもでも、反面教師でもいい!あの夜ママをヨシヨシしてくれた温かい手は失くさないでいてね。↑クリックをお願いします♪。CM(4)WISC-III。今日は「wisc-III」という検査をしました。したらいいのか脳外科の先生も、内分泌の先生もユウタの大きな変化と対応に迷われていました。全般的に、その年齢の知的機能を見る検査と聞きました。結果は全て標準以内、むしろ少し高めだと言われてものすごくホッとしたのを覚えています。今回、新たに検査をしてみたのはこちらからの希望でした。検査から2年近く経っていたし他にも色々な検査が存在する事を調べていたのでたくさんの子供達を診てきている、こちらの病院にて機会があれば受けさせてみたいと思っていたからです。術後の激しい精神状態からは少しずつ抜け出せたものの新たな問題点もチラホラ見えてきていて憶測だけの判断ではなく検査でのはっきりした診断が欲しいと思っていました。本当は怖かったけど・・・。この検査で何かが分かってユウタの為に出来る事が見つかれば改善される事があるかもしれないと挑みました。私が病院に着いた時にはもうすでに検査が始まっていました。病院内の、多分ここだろうと思う科を行き渡り暗い地下の方へ行きました。私は長い間その扉の前で立ち止まり待っていました。誰に聞こうともしないで、ひたすら待っていました。違っていたら、ただのアホちんだ。病棟の看護士さんがユウタを迎えに来ました。「ここですよ♪」と教えて下さって中からユウタがニコニコして出て来ました。私が待っていた扉から。」ユウタの感想、検査はとてもおもしろかったそうです。検査の結果には数日掛かるとの事でした。↑クリックをお願いします♪。手術より22日目ユウタは週に1度、体重測定をします。普通の体重計を使い立位で計る事が出来ないのでストレッチャー式の寝たまま計れる体重計で測定します。これが色々”難点有り”の体重計で(>_<)ベットからストレッチャーに乗るだけでもユウタにとっては重労働!やっとこ乗っても、電源が入ってなかったりデジタルがちゃんと作動しなかったりどこかに触れていた為、正確に計測出来なかったり。何度もやり直す看護師さんも困惑顔だけど乗ったり降りたりのユウタも大変でした。この日、珍しく1回で測定できました。゚)ノやったぜユウタ!私もユウタも目を合わせてニヤリ。軽くジャンプして喜んでいると「昨日も2キロ近く体重が減少していたので内分泌の先生が測定ミスを疑って今日も計ってみたんですよ。え~~~っ!じゃじゃじゃ、もう1回!そして、散々怒りまくっているユウタを半ば強引に乗せると、数値はさっきと同じでした。これはどうにかして内分泌の先生に納得してもらいたい!多分、減ったの!絶対、減ったの!もしかして、体重計が壊れてるのかな?と看護士さんが疑い始めたのでそれならば、私が計ってみます!私もムキになってました(笑)さっさとブーツを脱いで私が仰向けになって計ってみました。看護士さんは私に悪いと思ったのか「カーテン閉めますね♪」と言って出て行っちゃったけどむしろ、この場にいてその目で私の体重を見て欲しかったです。!看護士さんは「いつもの私の体重」なんて知らないのになぜか非常に私は焦って自ら自分の体重をどうどう公表して「なので、故障じゃないです!」と、力説していました。たかが体重、されど体重。何はともあれ、体重減少なのだ。こんなに喜ばしい現象は今、他に無いのです。看護士さんはまだまだ首を傾げていました。次の日に再度計測するといつも通りの体重に戻っていたのでそこでやっと内分泌の先生も看護師さんも納得されていました・・・・・(;∇;)私の必死な訴えも、公表した体重も空しく。結局、ユウタは尿崩症でもあるし体の水分量が大きく変化しやすいのでそのせいと思われる減少でした。逆に水分が多ければ、増加してしまうのだし少しの増減で一喜一憂する事がとてもアホらしい事なのでしょう。減ってると故障を疑って増えてると正常だと思われるなんて。これがユウタの病気なのです。体重を減らす事はもちろん、変わらずに保つ事でさえ本当に大変な事です。食べてぐうたらしていて怠け者をしているからどんどん太っちゃうんじゃないよ!みんな、それだけは分かっていてね。大きな体を振り返り驚き見る人たちは本当にたくさんいます。病気の理解は得られないけどそのかわりに応援してくれる人は心から温かいのです。↑クリックをお願いします♪。先日、リハビリの先生からユウタのやる気減少の状況を聞きました。疲れた~とか、眠い~とか何となく想像できる様子です。確かに、疲れやすい病気ではある事と内分泌の疾患を持つ子にとって放課後に筋力UPのリハビリはシンドイとは思うけどそんな事言ってさぼっていたらここに入院している意味が無いと言えばその通りです。してリハビリが必要なのかもリハビリをこなして頑張って行く事がどのような喜びに繋がっていくのかをやっぱりもう1度ユウタにきちんと話さなければ・・・と思いました。先生と約束していた時間にユウタのリハビリ見学に行って来ました。パパと2人で約10分間ですが先生とユウタの姿を近くで見る事ができました。先生もユウタの事は心得ている様子でちょっと出来ただけでも大げさに「すごいね~!10回も出来ちゃったじゃん!!!」とべた褒め。この子は褒めて伸びるタイプなので「すごいね!」の言葉で調子に乗ります!!!私から先生に、そう伝えていたのでその通り、本当にたくさん褒めてもらってユウタは頑張っていました。ユウタも私達が見ている中でいい所を見せようと真っ赤な顔して力が入っていました。手術により太ももの横側からスクリューを入れたので横向きに寝転ぶとまだまだ痛みや異物感がある様子でした。頑張りながらも途中で「痛い~!」と泣き出したりもしていました。今日、ユウタのリハビリを見学して確かに「甘えの部分」もいっぱいあるかもしれないけどすっごく頑張っているユウタを見る事が出来ました。同時に色んな事が見えてきました。周りの子のようにヒョイっと軽くは操れない車椅子もかなり上手に、そしてずいぶん長い距離も自分だけの力で動かして行けるようになりました。その度その度、おおごとだったトイレの介助だってママ1人の、少しの支えで十分になったし。本当にすごい進歩を遂げている日々です。ここまでには、本人の努力もたくさん、たくさんあったと思います。ユウタは本当に頑張ったと思います。ユウタの努力の前方にはずっと一緒に歩んで来てくれたリハビリの先生のご苦労もたくさんあったんだと改めて、今日の見学で気がつきました。ユウタほどの低年齢での発症は本当に少ないらしい「すべり症」でしかも両側の手術で片足も地に付けられなくてその上、高度肥満と言われている重たい男の子で内分泌疾患を持っている疲れやすい子供。「初めてです!」と先生も仰っていました。本人のやる気を失わせないように少しの進歩で大げさに褒めて褒めて褒めまくってもうダメだと逃げ腰になると「あと5回だけ、頑張ろう!」って粘り強くユウタと向きあってくれてそれでも「もうダメ~」と泣いたり出来ない事でイライラするユウタの横で色々な言葉を掛けながら、待っていてくれて。頑張ってくれている先生とユウタに気が付きました。私がいろんな事毎で卑屈になったりだれも分かってくれないと嘆いていた時にもこうやって止まる事なく毎日努力を積み重ねてきてくれたんだな~って・・・。リハビリへ通える事だって実は色んな人たちの協力があっての事。こんなに元気になれたのは?こんなに笑顔が増えたのは?ユウタの体重が増加しないでいられるのは?清潔に保たれ、きれいなシーツで眠れるのは?毎日、たくさんの方々から頂いている「力」の重なりがあるからこそでした。お母さん、あなたは何をしていたの?何を見ていたの?大切な事をいつだってすぐに忘れてしまう。当たり前だと勘違いしてしまう。整形外科の先生が来てくれました。先生とは施設の事で看護士さんを交えての話し合い以来きちんと話をしていなかったのであれだけ大泣きして、ふてくされた自分を思い出すとすっごく会いづらいな・・・と思っていたところでした。「・・・先生、あの時は感情的になって申し訳ありませんでした。」いえいえ、施設へはみなさん行きたがらないのですよ~と先生は笑ってユウタの頭を撫でていました(^_^;)でも先生は変わらずに優しい笑顔で色んな話を丁寧にそしてやはり「キッパリ」と伝えてくれました。「施設については行ってみてダメな時にその都度、ユウタ君にとって1番いい方法を考えて行きましょう。ここの施設が1番手厚い事は確か。その事を私は胸を張って言えます。私はやっぱり、この先生のキッパリに弱いです。先生のキッパリ言い切る所に何もかも”すがりたい気持ち”なんですね。それに、何よりユウタも「早く施設に行きたい!」とこの頃は毎日のように施設行きを待ち望んでいるし病棟の子供達で、その疾患や治療により施設に行きたくても行けない事情を抱えた子供達の姿にも色々と考えさせられる事、想う事が日々の中で多くありました。ここに詳しく書く事は出来ないけど。病院の廊下に張り出されたお正月の書き初めで長期入院中の子供が書いた「一期一会」の強い文字を見た時から本当は少し、自分の中の弱さに気付きながらもそれに気が付かないフリをして毎日、通り過ぎていました。今、本当に大切な事は「足の治療」・・・。私はそれを今回の入院でなかなか重点に考えられませんでした。施設に入所しての仮想でこの先に待ち構えているあろう”トラブル”にばかり気をとられて今、1番大切な問題点を置き去りにしたままだったのかもしれません。先生、よろしくお願いします。「こうなったら、頑張るぞ~!」って今まで諦めないで頑張ってこられた自分に戻れたような気がしました。それでも、やっぱり親ならば誰もがきっと抱えるように新しい場所でのスタートには不安ばかりが募っていました。「頑張ろうぜ!」の気持ちが加わるとお母さんの力って俄然変わっていくのかもしれない。心から「ユウタ、頑張ろうね!」って隣に並んで一緒に進める事は本当はとっても有り難い事なんだと思います。いつも1本道だけどユウタの病気は”行き止まり”では無いこと。自分が行き詰まるとすぐ、忘れてしまう事だけどその事にいつも感謝して頑張らないといけないんだ。頑張っても頑張ってもどうしても進めなかったお友達が今、ユウタと私の背中を押してくれています。↑クリックをお願いします♪。手術より24日この日・・・パパが通勤で使っている車が車検切れ間近である事と故障続きで、いつどうなるか分からないようなポンコツ車だったので思い切ってサヨナラをしました。思い切りポンコツではあったけどユウタがダイスキなパパと一緒に私が仕事でパパが休みの日などはこの車で色々と出掛けた、思い出深いポンコツ車なのでした。ほとんどユウタは乗らなかったけどユウタが書いた「パパへ」のお手紙をパパはいつもポンコツの1番目立つ所に貼り付けて助手席にはいつもユウタの為のチャイルドシートが置かれていました。助手席には乗せないで!と、私がいくらパパに言っても「ママには内緒だよ!」ってユウタの喜ぶ顔見たさに、こっそり乗せていたようです。ユウタもパパのポンコツが大好きでした。今日、中古のポンコツ2号車が我が家へやって来ました。2号車の納車関係でユウタへの面会が遅くなってしまいましたが病棟で私達を待っていたユウタは珍しくニコニコと上機嫌でホッとしました。ほとんどのお友達が外泊中なので病棟でユウタは私達が来る事だけを楽しみに待っていたのだと思います。泣いていなくて良かった。↑こちら、思い出深いパパのポンコツちゃん。仲良しのお友達と2005年の夏、キャンプに行った時の写真。ポンコツに詰め込めるだけの荷物を乗せてみんなでワイワイ出掛けたね。この日もユウタは嘔吐してそれはただの車酔いかと思っていたんだけどこの日から1ヶ月も経たないうちにユウタの脳腫瘍が見つかったんだ。元気で元気で、とにかく元気で。暴れん坊で落ち着きがなく友達といつも走りまわって騒いでいた頃。「今に見てろよ!」の強気な気持ちが溢れてくるようになってきました。↑クリックをお願いします♪。CM(4)強迫性障害。手術より25日チヒロはお友達の家へ昨夜からお泊りに行っていてパパは仕事。私だけでユウタの面会へ行きました。病棟に着くとユウタは丁度、リフト浴中でした。リフト浴とは文字通り、リフトを使って浴槽の中へ入れるという特別なお風呂。両足が着けないので、お風呂はいつもシャワーのみ。お風呂がダイスキで内分泌の先生からは「ダメ!」と言われている「長風呂」をついついしてしまうユウタだったので本当に気持ち良さそ~にそして嬉しそ~にしていました。ユウタの嬉しい声はリフト浴室のドアの外まで響くように聞こえていました。ユウタは今日、またまた看護婦さんを困らせたようです。言っても、私の耳へ届いてくる”事件”はきっと、ほんの僅かです。毎日毎日、たくさんの困った言動があるに違いないはずです。ユウタが紙コップを欲しがり看護士さんがダメと言うとキレた!・・・との事。その後、看護士さんの話を理解してユウタは「ゴメンナサイ」をちゃんと言えたようですがどうにも感情のコントロールはまだまだ、難しい様子です。看護師さんにキレた事も問題ですが私達には違う視点からの心配がありました。物への執着が強すぎる、という点。「欲しい!」と思うと、感情が抑えられなくなり人に借りても返せなくなってしまう事がユウタには時々起こります。そのような行為は小学校に入学してすぐ、始まりました。その頃、掛かり付けの大学病院で専門の先生に相談すると「強迫性障害」との診断を受けました。強迫性障害とは、一般的に「手を何度も何度も洗ってしまう症状」が最も有名ですがユウタのように、物への執着が強すぎる事もまた「ダメな事、いけない事」と本人が分かっていてもそれを自分で止められない事も特徴だそうです。した行動を責める事が1番逆効果だと聞きました。最初の頃は私も訳が分からずたくさん叱りつけました。ユウタの行動が情けなくなり、泣きました。ユウタが悩む様子を見て何かのサインか精神的な障害だとすぐに疑いました。今まで、拒絶なまでの空腹を絶えてきた為に食事以外の事で欲しいと思った事を抑えられなくなってしまったのか、とも思いました。先生には、それも関係しての強迫性障害だと告げられ問題行動を起こした後のユウタに「今日もやってしまったけど、明日はやらないようにしようね。・・・と、そうして見守って行くだけの時間を過ごして行く事しか出来ませんでした。して、成長ホルモンの注射が始まりその後は精神面にも穏やかな変化をもたらしていました。」そうやって本気で慌てて、ものすごく後悔していました。頭を抱えて顔を真っ赤にして恥ずかしがっていたのでこの異常な問題行動もすっかり完治したものと思っていました。ここへ来て、またその症状が表れたのかと私達はガックリ・・・。その症状の再出現によりもうしばらくしてから移る施設でユウタが問題を起こしかねないだろうと山盛りの不安で頭いっぱいになってしまいました。こちらの病院で診て頂くと大学病院で受けた強迫性障害という診断には少し首を傾げられていました。それよりは、やっぱり「突発的な衝動を抑えられない」という脳からくる視床下部性を疑われています。その症状が落ち着いたり再出現したりなのは、何でなんだろう・・・。分からない事だらけなユウタの言動。原因がきちんと分かってもしも改善させられる為の手段が見つかったなら私は何としてでも、ユウタのために頑張れるけど脳の障害、もう治らない、原因も不明・・・という事になると本当にどうしたらいいのか。環境の変化で、ストレスが重なると現れやすいのかな?そんなふうに今の私は思っています。「どうしてこんな事しちゃうんだろう」のユウタも辛いはず。自分で自分の行動を抑えられない事。その行動を起こしたいのか自分でも分からない事。周りに理解して欲しいと願う親の気持ちとは天秤に掛けられないほど辛いと思います。1つ私に今、出来る事。「ユウタは本当にイイ子だよ!」そう言って、思いっきり抱きしめてあげる事だけです。↑クリックをお願いします♪。先日行なった「WISC-III」の検査結果が出ました。家庭環境や普段のユウタを検査員の方へ詳しく話しながら数字として出る結果と照らし合わせてみました。どんな子?スキな事は?キライな事は?苦手な事は?その時々の変化や様子は?術後の変化?もともと?私の話を聞いてから総合的に結果を出さなくてはならないようです。能力を細かく、詳しく見る検査なのでまずは言語能力について。これは100という数字が標準とするとユウタは120ほどありとても優れているという結果が出ました。「大人がびっくりするような事を話す。・・・などと、そのような事をよく聞いていました。私達、親でもユウタの発言で驚く事は度々ありました。「家で、そんなにいい子にしていなくてもいいんだよ。子供らしさというか・・・そういったやんちゃな発言や言動が脳の手術後、ユウタからすっかり無くなっていました。優れていると聞くと、いい事のように感じるけど気持ちの中では複雑でした。極端すぎなんだもんね。それが裏づけられたようなショック。無理に”いい子”をしようとしている姿がユウタにはいつもあってもちろん、いつもいつも優等生で立派だという意味のいい子ではないけど自分のダメな部分を補おうとするかのように言葉で一生懸命、自分のいい部分を表現しようとしているように見えていました。「ユウタを見て!」って主張を言葉で表現する事は不器用で下手なんだけど(というより、そんな事の出来る小学1年生なんていないけど)「すごいね!」「エライね!」って言って欲しいが為に大人が思わず絶句するような言葉を並べてみたりする。そんなふうに私達が疑っていた事が言語能力の結果でちゃんと見えたような気がしました。次に「視」からの能力検査について。これは標準内に入っているものの言語よりは苦手なようでした。目で見て、物語を組み立てる。ランダムに並んだ数枚の絵を物語の順番に並べ替えたりするテストは苦手。分からない事があっても色々と思い出して考えて、答えられるけど「視」からの整理は難しいようでした。黒板を写したり、漢字を覚えたり目で問題を見て答えるテストなどユウタ君は、それらを苦手とするようですね~。̄;)・・・と、私から突っ込みを入れる前に検査員の方から「そう考えると勉強は大変ね」って。するんだ?ユウタは将来「脳外科の先生」になるって言ってるのにさ(笑)そのような、苦手の部分が勉強する事の部分にだけ影響しているのなら人の何倍も努力して頑張れ!という事なのですがもう一つ、その結果から分かる点が表れました。・・・ってやつでしょうか?そうそうそうそう、KY!(;∇;)確かにそう感じていました。本当は時々、そう感じていました。自分の優れている部分を誰かに認めてもらいたいという思いも合わさってなのかな?例えば・・・お姉ちゃんが私に雷落とされてガンガン怒鳴られ怒られている時にユウタも横から一緒になって「そうだよ、それはダメダヨ~!」なんて口を挟んでくる時。そこで余計な事を言ったら「ユウタが言う事じゃない!」って説教の巻き添え食らう事なんて誰が見てても感じる位の勢いなのに、入ってくる。先生側に付いて、説教に加担しちゃう。クラスによくいる、いわゆる「お調子者さん」的ではなく何か変だぞ?って・・・。その頃、担任の先生も仰っていました。以前掛かっていた病院でも専門の先生に、そのような問題点を相談していました。言いたい事を抑えられないのも強迫性障害特有の症状でもあります。患者さんに、よく見る行動です。得意な部分を少しでもみんなに知って欲しいというユウタ君にとっては必死な感情も含まれているのだから理由があって、そうしてしまう事を理解てあげた上で「今は、先生の話す時だよ」と促してあげてほしい。そんな説明を受けた事を思い出していました。言葉達者で、空気が読めない。良いふうに考えれば・・・・・つまり、いい所も悪い所もある。これからどんどん心も体も成長していくユウタなんだと信じていたい。医学的にユウタの病気は薬を使わないと、心も体も「大人の男」に成長しないというけど薬では大人になれない心の成長部分もたくさんあるような気がする。みんなが普通の生活の中で悲しいなとか嬉しいなとかそんな気持ちをたくさん吸い込みながら心がちょっとずつ成長して行くのと同じようにユウタも毎日色んな気持ちを胸いっぱいに吸い込んで行けば、きっと。↑クリックをお願いします♪。今日は15時に病棟へ着きました。リハビリへ行く時間だったので私と二人でPT室へ向かいました。して書き出してみるまでのハードさはありませんがこのメニューをこなせるようになった事はユウタにとれば本当に信じられない位なのです。入院したばかりの頃のユウタは体力も筋力も、無いに等しいような状態だったしね。リハビリの先生様!根気強く見守ってくれてユウタをあきらめないでくれて本当に感謝してます~(;∇;)今日のリハビリは「今までで1番頑張っていたね!」とユウタはたくさん褒めてもらっていました。顔がいつも以上にピカピカのユウタでした。「だんだん、出来るようになってきた!」の自信。それはユウタへ何よりの特効薬なんだと思います。週に3回、多くても4回のリハビリでは時間量的にも少ないので足首に巻くタイプの1キロ重りを貸していただきリハビリの無い日は病棟のベット上でも出来る範囲、親子でリハビリをしていく事になりました。病棟のシャワー浴は、予約制です。私は1日のうち、たった数時間の面会内でシャワー浴もユウタとのコミュニケーションとしたかったので看護士さんに入れてもらうのではなくなるべくなら、私がシャワー浴に付き添いたいと伝えていました。わがままを言ってユウタのシャワー予約は融通利かせてもらっていました。!学校に行きだしてからのユウタとの面会時間はほとんど宿題に追われている状態です。(>_<)それはいい、それはいいよ!確かにユウタは計算をパパパっと出来る方でも無いしまだ時々、指を使っていたりするのですがそんなふうに他のお友達と学力を比べて驚いたのではなくその宿題の量?内容?に私はまず驚きました。今まで通ってきた学校の宿題内容。(地元校で音読は毎日、小学6年生まであるようです。)あとは、あってもせいぜい算数プリント1枚。テストの間違い直しなど。100マス計算とか漢字の練習とか色々、いっぺんに持ち帰って来ました。山盛りの宿題になっていたようです。出来る所まででいいからね♪と先生に言われていたようですがそういう事をユウタは、すっかり忘れてしまうのでした。学校から病棟に戻ってきてリハビリへ行く前に時間があればまず、宿題を済ませておこうよ。それは何度もユウタと約束してきた事でしたがなかなかそれを守れないユウタ。「あ~!忘れてた!!!」そうユウタが言い訳する表情を見ていると本当に忘れてしまっていたのかただの誤魔化しなのかは、まだ私達にも分かります。確かに本当に忘れてしまっていた日もありました。誘惑に負けてしまい宿題そっちのけでユウタは遊んでいました。それはそれで、宿題以上に大切な事もたくさんあったりするんだけどね。限られた時間の中で学校の事と入院生活やリハビリをこなすのがとっても大変だったりします。今日のシャワー予約は17時半から18時。慌てて宿題を済ませるはめに合い(>_<)「さぁ、シャワーに行こう!」となった時刻は17時45分で夕食の配膳車がすでに病棟へ到着していました。この時間、ピークに腹ペコなユウタは配膳車から目が離れません。「ヤダヤダヤダ~!入らない!!!」そのうち、感情が昂ぶりだして私の言葉もまったく耳に入らない状態になり。・・・病棟内で泣いて怒鳴って大騒ぎ。看護師さん達もたくさん集まりユウタの主治医の先生も通りかかりました。入院中のお友達も集まってきています。いう時は、誰が何を言ってもユウタの耳には届きません。いけない言葉を何度叱っても話をして納得させようとしてもそれはますますエスカレートするばかり。そのうち、言葉だけでは納まらなくなって自分の頭を叩いたり髪を掴んでむしり取ろうとしたり軽い自傷行為が表れてきます。私はずっと、この「いつもの光景」を不思議と冷静に見ていました。したら「我が子に呆れて何もしない親」的に見られたかもしれないけどこの時、そんな事はどうでもよくてただ、今のこの状況を「どうしたらいいかな?」って。いういつもは心の大部分を占めてるそんな雑念抜きでただただ、ユウタの為にはどうしたらいいんだろうって考えていました。黙って横に立っている私を振り向き見てユウタはすぐに「ママ、ごめんなさい!」と泣きだしました。一通り、自分の感情をすっかり出しきるとすぐに我に返るユウタ。ごめんねってすぐに謝れるんならそんな事しなきゃいいのに・・・ってでもそれが難しいのがユウタなんだ。こちらの言ってる事も自分のいけない部分もユウタはちゃんと分かってると思う。言ってはいけない事も人を傷つける言葉も命の大切さも周りの愛情も分かっているし、伝わっていると思う。起こってしまうまるで発作のような、この大騒ぎ。大騒ぎをビックリした顔で見ている主治医の先生に私はちょっぴり思った。施設が無理だと思った理由は、こんな感じです。」あ~・・・もう、こんなの嫌だ。いう感情でいっぱいになります。逃げ出したくてすべて投げ出したくなる。さっきまでの言動を思い返すとその発作的な言動の理由を理解してる親の私でさえ大騒ぎしたユウタが憎たらしくなってくる。「ユウタが愛おしい」と思う感情も一層深まってくるのです。苦しいくらい、どうにかしてユウタを守りたくなるしママ、助けて・・・の声がユウタから聞こえてきます。憎たらしいと愛おしいは紙一重?きっと同じ場所に隣り合わせに置いてある感情なんだろうね。あ~・・・もう、こんなの嫌だ。これはユウタのセリフなんだよ。↑クリックをお願いします♪。手術より28日この日、朝から関東地方は雪でした。親戚の告別式に参列してその後、大急ぎで学校へチヒロを迎えに行きみんなでユウタの病院へ向かいました。「ねぇ、パパ達まだ来ないの?」ってユウタ君、ずっと泣きモードでしたよ!と保育士さんが教えてくれました。今日のシャワー浴は、17時予約。̄;)・・・そんな気はしてたケドさ。シャワーから出て、夕食までの間パパと宿題をしているのですがこれまた・・・超、不機嫌なユウタでした。私達を待っていてやっと来たと思ったら、すぐシャワーで。悪くなっていきました。「早くパパと遊びたいんだ~!」きっとそんな気持ちでいっぱいのユウタなのでした。向き合えて宿題を見てあげる以外にももっとたくさん話を聞いてあげられて一緒に折り紙したり一緒に絵を描いたり大好きな図書室行ったり本を読んだり・・・してあげたい。してあげたいのではなくそうしたいな、と思う。ドラえもんが居たらな~。どこでもドアですぐに会いに行けるのに。1日の時間を長くしちゃうのに。3●歳の私は本気でそんな事を考えていました(ヤバっ)てゆ~かさ!ドラえもんと魔法があったらユウタの病気を治しちゃうでしょう(*^▽^)ノ一人でそう突っ込みかなり怪しくニヤニヤしていたお母さんでした。今日はホント、寒すぎる日でした。↑クリックをお願いします♪。CM(0)漢字テスト。今日は16時過ぎに病院へ着きました。私はユウタを褒めに褒めまくり周りのお友達は、もちろん唖然だったけどこれが大事なのです。明日は漢字のテストがあるらしく出題される5つの漢字を長い間練習しました。ユウタは脳の手術後から軽い、記憶障害が表れています。過去の記憶はきちんと残っているけど新しい事を取り入れるのが難しくさっきあった出来事も、すぐに飛んでしまう事があります。術後は本当にひどかった。「今日、パパは来るの?」そんな事を5分おきに聞いてきたり食後すぐに「ご飯、まだかな?」とか。その先生の名前が思い出せなかったり。それ程の支障は無い位ですがそれでも「明日の宿題」や「お母さんへの伝言」などはどうしても忘れがちです。看護士さんが「今日はウンチでましたか?」と夜のバイタル時にユウタ本人へ尋ねる事があるのですが「うん、出たよ!1回。うなずいて表に記入してるけど私は「怪しいですよ」と一言添えずにいられません。覚える事が難しいので勉強の方もなかなか大変です。覚えられないわけでもなく繰り返し繰り返しで覚えようと努力すれば大丈夫なんだと思っています。漢字もいっぱい覚えられました。教科書の暗記の宿題も、短行ではありますがユウタがちゃんと覚えられた事に私は本当に感動しました。それでもやっぱり、ユウタにはユウタの葛藤。何で思い出せないんだ~!漢字の練習を始めて30分。5つの漢字なのに、覚えられない。試しに問題を出してみてもどうしても思い出せない。ユウタはそんな自分にだんだんとイライラが募っていきました。字を書く事も、覚えるために勉強をする事も本当はとても大好きなユウタなのですが周りのお友達が「かんた~ん!」と言ってスイスイ進んで行くのを気にし始めると「うぅ~・・・・ユウタって、なんで覚えられないんだ?」そうやって、怒り出しちゃう。しながら覚えようとするわけだからそれが悪循環にもなってしまい・・・。何だか、何もかもが不憫に思えて仕方が無い私です。ぇ?(爆)ダイスキな玉子焼きの玉だから、簡単だったよ!「エライ!スゴイ!天才!カッコイイ!」ユウタの笑顔を見ているとどうでもいい事に思えてきた私です。↑クリックをお願いします♪。CM(0)術後1ヶ月。今日は15時40分からPT室にてリハビリ。私も一緒に参加出来ました。一通りのリハビリメニューをこなしその後、足を曲げた角度や長さなど色々な部分の計測をしました。・・・・・・ハッキリ言って、寝不足過ぎだよ。早朝というか、深夜?真夜中の1時や2時に起きちゃってるんだからこうなっちゃっても当たり前です。怒り顔の私にかなり怯えた表情のユウタだったのでこれは本当に忘れてしまっていたのだと思います。私と宿題に取り掛かりました。夕飯までの時間は空腹との闘いタイムでもあって。ご飯まであと30分、って位がユウタも1番限界です。足し算が出来ない事を怒ってしまう、ダメ母に。怒って教えても、頭になんか入らないし怒られる事で本人のやる気だって損なわれちゃう事も分かっているんだけど。繰り返して教えてもなかなか覚えられないユウタにだんだん私の声も大きくなってしまって・・・。ユウタも覚えられない事に自分でも「何でだ?」となっていてさらに空腹感も重なってるからいつも以上にポンポン暴言も飛び出すしでお互いカリカリしながら宿題をしている状態です。ダメ母、しまいには「1年生の最初から、やり直せば?」とか本当にヒド~~~イ事を言い放ってしまう・・・のです。こんな事になる位なら宿題なんてしない方がマシなように思えてきます。・・・というより母の「ゆとりを持った子育て」を私の方こそ最初から勉強し直した方がいいのだと反省してます。その反省の繰り返しです。(チヒロの時もさんざん反省したはずなのに)ユウタ、ごめんよぉ。帰りの車ではいつもそんな”1人反省会”をしています。外泊の許可が下りているお友達は学校が終わるとすぐにお迎えに来たお母さんやお父さんと嬉しそうに帰って行きます。ユウタは今週末も私と2人きりのプレイルームで夕飯です。」ユウタも家に帰りたい。帰りたい!って、この気持ちがいっぱいいっぱい込み上げてくるから今ユウタがリハビリを頑張れる源となってたくさんの力を発揮してくれているんだと信じています。