私の心配していたほど・・・では、ありませんでした。意外と受診の流れが速かったお陰かもしれません。́艸`)お薬が出来上がりました!というメールでお知らせしてくれるので車でユウタと二人、居眠りしながら待っていました。ユウタの薬は錠剤を全て粉状につぶす作業が入るのでとても時間が掛かるようです。絵を描くという事は、ずっと大好きなユウタでしたが術後は集中力に欠けそれは長続きしませんでした。絵に色を塗る事も途中で投げ出したり。昨夜は夕飯後、1時間以上集中して描いていました。当たり前に感じるこんな事でもユウタにとってはとっても大きな事です!なぜかチヒロの顔色だけ手抜きですが(笑)ユウタが無言になって「お腹すいた~!」の一言も無く1時間以上も集中して描きあげました♪それは、すっごく嬉しい出来事でした(;∇;)「ユウタ、すごい上手だね~!」チヒロやママに褒められて得意気!大満足な様子です♪チヒロもうれしそう・・・こんな風に夕飯後のひと時をのんびりしながらユウタと過ごす事は本当に久しぶりな事です。退院後、ユウタの荒れっぷりにチヒロも戸惑っていました。大騒ぎなユウタの様子にチヒロもガマンしなくちゃいけない事が増えてしまいそれを心で感じてちゃんと受け止めてくれていました。本当にお姉ちゃんになったんだな・・・そんな二人の光景が幸せの意味をあらためて教えてくれた夜でした。昨年の2月16日はユウタにVPシャントを埋め込んだ日です。腫瘍の再発により、水頭症を併発していて1年前のユウタは毎日のように頭痛を訴えていました。腫瘍を摘出する為の手術日程は決まっていましたがその日まで水頭症を放って置く事が出来なかったので急遽、それを解消する為にシャント手術をする事になりました。本来なら、腫瘍が髄液の流れを塞き止めているので開頭手術でその腫瘍さえ消えればこの「シャント手術」は必要ないのもでしたが私達が執刀を望み願う先生を待つ為であり仕方の無い事でした。簡単な手術ではあると聞かせれていましたが当時の私達は、その手術の日もやはり胸が張り裂けそうな思いでオペ室からの”無事に手術が終わった”という報告だけを待っていました。↑ちょうど1年前のユウタ。腫れぼったいまぶたをしていますがシャントの手術からずいぶん経ち同室のお友達とも元気に遊んでいた頃です。この頃はこの頃で、ずいぶん太ってしまったなぁ・・・と嘆いていましたが今見ると、むしろ「ガリガリ」な位に感じてしまいます(;∇;)看護婦さん達にとても可愛がっていただいて頭のネットも”ドラえもん仕様”にしてもらっていました。ネットは捨てる事が出来なくて我が家の押入れの奥にしまってあります。痛々しく感じて絶対に見られなかった写真を今、こうして懐かしく見返している自分も大きく回復してきているのかもしれませんね。・・・・・な~んて言いながら、やっぱりちょっと泣けてきますが。事実上この「シャント」は不要なものとなりました。この先、もし病気が再発して水頭症もまた併発したとしたら・・・そう考えると必要に思いますが。シャントにまつわるトラブルや合併症はとても多く言われる事であってでも、そのままシャントが入っていても問題はないとも言われています。私としては「取り除いてしまいたい!」というのが思いの1つですがまた入院して手術をして、と考えるとユウタにとって大きな負担となるでしょう。悩むところだ・・・と最近よく考えている事の1つです。ユウタに聞いてみました。以外とちゃんと分かっているようです。・・・・・そう、当たり前だよね。入院とか手術とかの現実から離れている今のこの時間の中で過ごしていようね。↑クリックをお願いします♪。CM(6)3分の2のキモチ。今日は半年ぶりの脳MRI検査でした。こんなに長い間、脳のMRIを撮らなかったのは初めてです。いつもは3ヶ月ごとに検査していました。間近になって急遽「大腿骨頭すべり症」の手術で入院となってしまいそのまま先延ばしになってしまっていました。このMRIを長いあいだ受けていなかった事で「大丈夫なの?」「再発、してないよね?」といった不安がいつもいつも心の片隅にあったからなんだ・・・と気づきました。ここで「問題ありませんよ~」と、次回検査まで3ヶ月間の「仮釈放」を頂けると俄然、私のテンションも変わってくるだろうしメソメソ、ジメジメした気持ちを取っ払ってもっともっと頑張っていけると、そう思っていました。3時頃、私とパパが施設に付くと・・・今日のユウタは最悪。~~~のすごく機嫌が悪くて顔つきも変わっていました。4時から造影剤を使用してのMRIなので”3時のおやつ抜き”な為です。それだけの事だと思うけどね。ユウタにとってはただのおやつ程度の感覚で待ち望んでいる3時ではないのです。それが今のユウタにとっては生きている中で1番重要な事になってしまっているからです。すごく機嫌の悪いまま、地下のMRI検査室に向かいました。造影剤の点滴処置を済ませて、ユウタが検査室に入って行きました。ここの病院で脳のMRIを撮るのは初めてです。今までは、これまで開頭手術を受けてきた大学病院で検査と経過を診て頂いてきました。その大学病院ではなぜか「造影剤」を使用しての検査は滅多に行なわずその理由も曖昧な答えだったので、少し腑に落ちない所がありました。今回、こちらのこども病院では当たり前のように造影剤を使用して撮りました。MRI室には子供が恐怖を感じないように色々配慮されていました。オルゴールの温かい音楽が流れていてそこらにぬいぐるみが飾られていたり。子供専用の病院だな~と私は冷静に見ていました。検査の途中で、ユウタと同じ頭蓋咽頭腫という脳腫瘍のお友達とママさんがいつもと変わらない明るい笑顔で会いにきてくれました。いうのって、本当にホッとする・・・。病気って、孤独に闘ってはいけないものだと私は痛感しています。病気を発覚したばかりで、仲間とめぐり会える前までは家族と居ても、病院で先生が付いていてくれても看護師さんが優しくしてくれてもず~っと一人ぼっちのような気がしていました。いつも、そういう気持ちの中でユウタと過ごしていました。同じ気持ちを共有しあえる仲間と出会えた事で治療に希望を抱けるようになったし同じように頑張ってきたお友達を見ていつかはこんなに元気になれるんだ!って期待もたくさん湧きました。検査が終わって、これでやっと”おやつ”が食べられる!と喜びいっぱいのユウタが車椅子で出てきました。ユウタは初対面の、そのお友達と挨拶を交わし施設で、待ちに待ったおやつを嬉しそうに幸せそうに食べていました。大学病院ではMRIの結果を、その日のうちに診察室にて聞く事が出来ました。こちらの病院では結果を聞くのは1週間後。何とも中途半端な気持ちのまま、放置されているような感覚です。すがってみると「多分、大丈夫ですよ~」と笑顔で答えて下さったので私の中では、3分の2・・・くらい?安心出来ました。3ぶんの2って、分かりづらいかな。半分以上は安心できて半分以下の心配という事です。