放課後はいつも近所のお友達と遊んでいたチヒロだけどしばらくの間は、お友達とも約束が出来なくなってしまいました。ソラの散歩をいつも楽しみにしていたけど平日はそれも不可能になりました。それでも何一つ文句を言わずに「ユウタの所へ行きたい!」とチヒロが言います。「私もかわいそうだけど、ユウタはもっとかわいそう。今まで私達家族が話し合って決めてきた事が間違ってはいなかったんだなって振り返りました。チヒロの優しさが、本当に嬉しかった。チヒロの負担を表向きから見ると「かわいそうなんじゃない?」と思われたもしました。確かに患児の兄弟や家族としても病気の子供が居るという事は運命共同体的に苦労を共にしていかなくては行けない事にもなります。したって避けては通れない。兄弟なりの苦労部分は親にも全てを分かりきれない事があると思っています。それでも・・・ユウタも大事。それを伝えながら、家族として一緒に頑張って行こうといつもいつも話し合ってきました。今日もユウタは面会終了時に泣いていました。最初は泣かないで頑張っているんだけど病棟を仕切るドアの鍵を掛けた途端みるみる泣き顔に変わります。車椅子に乗って、ガラス越しに泣くユウタ。大きな声でいつまでも「ママ~!気を付けて帰ってね!」って。角を曲がるまでは大きく手を振って笑顔でバイバイの私でもエレベーターに乗ってしばらくは重いて辛くて、切ない想いが込み上げています。ところが今夜は大失態!涙のお別れをした後に駐車場で気が付きました。「ユウタの洗濯物を病室に忘れてきてしまった!」ユウタは汚れ物も多く、服のストックがそう無いのです。明日着るものが無くなってしまう(;∇;)病棟へと、慌てて取りに戻りました。・・・・・あれ?・・・・・なんで?ユウタがガラスのドアに張り付いてまだ、泣きながら居ました!バイバイしてからかれこれ、15分は経過していました。何でまだそこに居るの?私を見つけると、ユウタもさらに号泣。「ママが事故をしないように、お祈りしていたの。「いつもお祈りしないと、ママが死んじゃうと思ったから。思わず「神様なんかいないんだよ!」そう、言いそうになってしまいました。こんなにいい子なのに・・・。して神様「これでもか!」って位、いじめるんだ?もし神様がいるのなら世の中にある全ての病を消しちゃってよ!ユウタを抱きしめて「泣くな!」と言いながら私の方が号泣してしまいました。↑クリックをお願いします♪。CM(2)メロンパンとナポリタン。施設へ移る準備が着々と進められる中パパと私の心の中では、どんどん不安だけがつのり支援の方が施設への手続き等を一生懸命に説明をしてくれている中でも「どうしたらいいんだろう・・・」という気持ちでいっぱいでした。気持ちがすべて、その事に注がれていたのだと思います。・・・やってしまった!成長ホルモン!週に6回の接種で、日曜日はお休みとなっていた注射を休まずに日曜日も打ってしまっていた!(しかも2週連続で!)どうしてこのタイミングで「あぁぁぁ!!!」っと気付いたのかは不明ですが毎日、服薬時間や注射の時刻を記してきた日記を読み返すと日曜日も堂々と書かれている「GH、18時半に接種!」の文字。めくると、先週もだ(涙)大切な事なのに~・・・。多すぎてもダメ、少なすぎてもダメ。微妙なバランスで私達はいつも元気でいられるのです。・な・り・大雑把なのに子供の事、特に病気に関しては超~心配性な私。看護師さんに事情を説明して内分泌の先生に「大丈夫」の言葉を頂いてもしばらくはドキドキして過ごしていました。2回の余計な接種で体に変化が起こるなんて事はあり得ないのでしょうけど抜けすぎている自分にしばらく凹みました。1番大切な事を御座なりにしているんだな。自分を振り返り、反省した夜でした。今日は栄養科の方と話をしました。家での食事内容は?注意している点は?好き嫌いは?食べる量と満足感は?質問に答えながら、色んな話をしました。親身になって下さり食べたいものもガマンして頑張っているユウタの事もたくさん褒めてくれました。これまでユウタは視床下部の損傷により後遺症として起こっている肥満と闘い続けてきていますが私の出来る事といえば、毎日の食事管理だけです。ユウタの肥満には薬の副作用的なものもありますがその調節は優秀な先生に診て頂いているのだし脳からの障害部分は、誰がどうしたって・・・どうにもならない事です。食事はカロリーを控えめにして少しでも体重増加の抑止力にと料理が不得意な私なりに、これまで色々やってきました。お肉は全て茹でこぼし、油を極力抜き糖質の多いものも滅多に与えないようにしてきました。ご飯やパンや麺類がダイスキなユウタですがお替りは禁止で、お子様お茶碗に軽く1杯がいつもの量でした。そんな努力の中でも、ユウタの体重増加はなかなか止まらなかったのですがこちらの病院に入院した時に1番驚いたのはガッツある食事メニューでした(*_*)我が家ではご法度の品「メロンパン」とナポリタンと豚カツとサラダとフルーツ、そして牛乳・・・これが、ある日のお昼ご飯メニューです。メロンパンとナポリタン。(昔、大阪で見てビックリした”お好み焼きとご飯の定食”みたいだよ!)もちろん毎日毎日、このような内容ではありませんが入院初日のお昼ご飯が、上記の内容でした。ユウタは大喜び、私とパパは真っ青!でも、入院してから20日以上経った今。ユウタの体重は増加も無く、もちろん減も無く穏やかに過ごせていました。家でユウタのお茶碗に、いつも通りにご飯をよそい計量してみると120グラム~130グラム。病院では180グラム。これは大人のパパや私が食べてもちゃんとお腹いっぱいな量です。ユウタは入院後すぐ160グラムに替えてもらっていたのですがそれでも家に比べたら山盛りです。160グラムでも心配だったので内分泌の先生と栄養科の方と相談してマンナンヒカリのご飯を混ぜていく事にしました。これは我が家でも使ってきた強い味方です。値段が高いので時々切らしていましたがこんにゃく味もしないし、見た目が普通のご飯と変わらずなので今までもユウタには全然バレませんでした。私がこれまで、心を鬼にして頑張ってきた食事の内容でもユウタの体重増加は抑えられなかったのに成長ホルモンの接種が始まってからはその増加も緩やかに変わり、時には2キロ程減少したり。それでも食事の内容は変えずカロリー控えめをずっと守ってきました。好きなものも、ユウタはガマンしていました。ところが今回の入院で周りのみんなと同じく普通食を摂っていてもユウタに体重の増加が表れないのには嬉しさよりも、正直「驚き」でした。内分泌の先生による見解では「すべてがバランス」との事。これを控えれば痩せる!とかこれだけを摂っていれば健康!というものではなくあれもこれも全部が大切で要は「全部をバランスよく摂り、極端に抑え過ぎるのも問題」という事でした。1日の内容に気を付けるのではなく1週間単位でトータル的に見て行く事も大切だそうです。泣くほど食べたがった、ローソンのメロンパン。これからは、たまに食べさせてあげよう。↑クリックをお願いします♪。CM(6)不安と覚悟。移る事に対して私は、どうしても不安を拭い去れずにいました。パパもそれは同じでした。術後から最近までの1番大変な時期はここの病院ではなく、他の大学病院にて診て頂いてきたので今の看護士さんや先生達は「どうして無理だと思うの?」と、思われていたかもしれません。今の所ユウタは入院生活でも何とか落ち着けている様子に見えますが施設で同学年の子供達と生活全部を共にしていく事はハッキリ言ってお互いに難しい事だろうと思っていました。それは今居る施設の子供達にとってもユウタにとっても、同じ位に。ここで上手く説明は出来ないけど・・・ユウタは約2年前の脳の手術後から体だけではなく、性格的にも大きな変化が表れ同学年、もしくは年の近い子供とのかかわりがとても苦手になっていました。ダイスキでしたがこれまで以上に可愛がるようになりました。小学生くらいの子供との遊びは激減して私達位の大人と居る方が穏やかに過ごせている様子が見えていました。得意だった事の全てが苦手な事に変わり劣等感がそうさせているのかと思っていたのですがそれだけではないようです。これまでの人格もこまかな性格も変わってしまう事もあるんだ・・・どうしてこんな病気になっちゃったんだろう。それを考え出すと止まらないくらい非人道的な私の部分があふれ出すので考えないようにしていますが。ユウタがユウタらしさを残したまま戻ってきて!と2年前の手術の時に家族待合室で私はずっと願い続けていました。何だかこの”やんちゃなユウタ”とは二度と会えないような気がする・・・その時、不思議なくらい私にはそう感じていたのです。これまでの経過を細かく説明して普段のユウタからは見えない部分を伝えました。施設で、きっと起こり得る事柄も説明して自分勝手な主張を繰り返しました。誰にどう思われようと変な親だと思われようと面倒な患者だと思われようと病院を困らせていると人伝に聞いても・・・ユウタを守りたい。その思いで突っ走っていました。たかが施設に入るだけの事。大げさに感じるかもしれませんが私達にとってはとても大きな事でした。病院の看護士さんも先生方もユウタのためにと色々と考えて下さってる事は私達にもちゃんと伝わって来ました。それぞれ科の先生達は私達の「無理だと思う」の主張と、親として抱える不安をちゃんと受け止めて下さいましたが病棟の方にずっと入院したままで毎日リハビリを受け学校へ通うという事は病院の規約的にも難しい事のようでした。施設入所を無理だと考え、それを拒否するなら他の病院へ行くしかないという事。現在は施設も入所待ちの状態で混みあっていましたので「もう少し、ご両親で考えてみて下さいね」と時間的な猶予は少し残っていましたがこの時にはもう、施設に入るしかないのだと私は心の中で覚悟を決めていました。ユウタは今、学校がとても楽しい様子でした。学校からの連絡ノートにはユウタの困った行動や様子も書かれていました。私は安心していました。学校のお友達が増えていくに連れ「ユウタも早く、施設に行きたいな♪」と言ってくるようになりました。ユウタは施設へ行く事をとてもとても楽しみにしていました。↑クリックをお願いします♪。CM(4)信じてる事の1つ。手術より17日目この日はユウタの心のバランスについて専門の先生との面談が行なわれました。チヒロも含め、パパと私の3人で面談室へ。ユウタはプレイルームで待たせていました。よる感情の不安定さや食欲の抑制は本人の努力で何とかなるものではなく理性でどうにかなるものでもない。ユウタ君はその障害を抱えながら大人になって行くのでありそれを上手にコントロール出来るように自分で何とかしようとしても、これは本当に難しい事。脳から来ている事だから性格を変えようと努力する事とは、違う。不安定さや感情の抑制が効かない障害を抱えて大人になっていく・・・ユウタの将来を見据えて専門の先生からこのようにハッキリと聞いたのは私達も初めてだったので本音を言えば2つの感情が入り混じっていました。こんなに頑張っているのに繰り返しユウタが感情的になってしまう事やそれを抑えられなくなってしまう事は本人の努力が足りない、もしくは決して本人の怠慢によるものではないんだ!というこれまでの努力の裏づけを取れた気持ち。あとは、ただただ失望感。呼んでいます)だってちゃんと自分で克服しつつあるのです。感情的になる事も、キレやすい部分もだいぶ落ち着いてきているし泣いたり叫んだりの極端な感情にもお兄さんらしさが混ざってきているように感じます。親子でも兄弟でも、お友達の関係でも言われるように病気と共存しながらであってもちゃんと心をコントロールしていけるような・・・そんな気がしています。専門の先生から聞いている事でも不思議と「きっともっと変わっていける!」って気持ちが私には大きく残っていました。あともうちょっとでユウタらしさが戻ってきてくれるような。薄であっても希望を捨てられない母心なのかな?だって、やっぱり諦められない。現在、入院中の病棟でユウタは・・・ちょっとした事で感情的になってキレ出す事がよくあるようです。食欲の抑制も難しそうです。朝は3時、早い日は1時半や2時に目が覚め「眠れない!」と言っては看護士さん達を困らせているようです。ナースステーションに入りたくてダメ!と言われると、かなりキレて怒ったようです。他にも、もっとたくさん私達にはただ伝わってこないだけで色んな問題を起こして、病棟や周りのお友達にたくさん迷惑を掛けているのかもしれないけどそれでも、そんなユウタの様子は私達からすると、まだまだ良い方でした。・・・というよりも今回の入院、本当に無理して頑張っているんだな!ってパパも私も、そう思っていました。以前の病院に入院している時の荒れようはここでも多く綴ってきましたが本当はもっと激しくとてもここには書き出せない状況もありました。その時は、今よりももっと空腹感も強く空腹でいる時間も24時間まるまる全部でした。夜中も泣くほど食べたがっていたし空腹からくるイライラも加担してキレやすさも感情の浮き沈みも激しく・・・。それとは逆に、とってもいい子で優しくて思いやりをもって人と接する姿も多く見えました。人格が真っ二つ!な状態でした。「通っている保育園の受け入れが無理なようでしたらぜひ、相談に乗りますので・・・。」といった内容が綴られていました。普通の保育園、もしくは幼稚園などでユウタがみんなとかかわって行く事はとても無理だと誰もがそう感じていたのかもしれません。そんな頃と比べるとユウタの今はとても落ち着いているように感じるのです。ステロイドの量がまだ多い状況なのにずいぶん空腹もガマンしています。(-_-;)爆発しちゃった後も、その言動をとても後悔してすぐにゴメンナサイを言うようになりました。そんな言動を起こしてしまう自分に「なんで怒っちゃうんだろう。」とその事をユウタ自身で悔しがるようになってきました。ユウタは変わって行くのかもしれない。絶対に変わって行くよ。自分に言い聞かせていました。これが私の信じていることの1つ。↑クリックをお願いします♪。CM(8)友達いっぱい。今日は仲良しのお友達が次々とユウタに会いに来てくれました。゚)ノ今日の事は、前々から聞いていたので私もチヒロも分かっていたのですがもしも何かの理由でみんなが来られないとなったら・・・(;∇;)そうなるとユウタがものすご~く落ち込むと思ったので当日の、この瞬間まで内緒にしてました。病棟から1Fのロビーに行くと・・・ずっと小さい頃から保育園も一緒、小学校も一緒のシ~ちゃんとママのカオリン。ユウタのダイスキなトラックに乗っている通称「殿」の三人が待っていました。さっきまで「ママ、車椅子押して~」とへこたれていたユウタがキコキコくるくる車椅子を自分で動かし大喜びで、ぐんぐん皆に近づいて行きました。嬉しくて、楽しくて笑顔だけが見えるユウタでした。心からの満点笑顔は久しぶりでした。最近、めっきり元気のないユウタだったので無理をしていない自然な笑顔が私にもとても嬉しかったです。(;∇;)「ねぇユウタ、病院で楽しかった事とか写真に撮って見せてね!」カオリン達がオモチャだけどオモチャではないフィルム交換型のかわいいカメラをユウタにプレゼントしてくれました。くまのプーさんのかわいいカメラ。あとは、こちらもプーさんのパズル。完成品を飾るフレームも一緒にプレゼントしてもらったのですがユウタは完成したパズルを何度もバラバラに壊して何度もやりなおして遊んでいます。本人曰く、飾っちゃったら遊べないじゃん!・・・だそうです。ユウタのダイスキな殿はいつもユウタの目線に立って、優しく話しかけてくれます。入院中ではなくても殿はいつも、ユウタのいい意味で「味方」をしてきてくれました。ユウタだって辛いよな・・・の気持ちをただ分かってくれているだけでユウタはきっと安心していられたのだと思います。分かってくれる大人が両親以外でも近くにいてくれる事がきっとユウタを穏やかな気持ちにしてくれていたんだね。殿の近くにいるユウタはいつも優しい顔をしていました。いつだって「ガンバロウ!」の力を殿からいっぱいもらっていました。私のバイト先のラーメン屋さん一家にはいつもたくさん支えてもらっています。仲良し家族(4、5家族!)が週末、閉店後のお店に集まると子供達も大人も、みんな大騒ぎでいつも大人は大酔っ払い(恥)子供は子供で酔っパな親の目を盗んでDSしまくりで(*_*)時には病気の子供についていじめや進路や、将来について悩みを打ち明け合って。お互い熱くなっちゃって・・・というか、いつも私が熱くなっちゃってね。泣いて迷惑ば~っかり掛けていたけど。変わらない笑顔で「お~い!」ってユウタに会いに来てくれたみんな。場所はもちろん病院なんだけどいつもみんなで大騒ぎしていた空間がそこに蘇ってほんのひと時でも心から安心できる友達との時間でした。夕飯の時間が来たのでここでみんなとはバイバイ。ユウタ、泣くかな?って心配だったけどむしろ泣きそうだったのは私の方。急にユウタと2人きりになって急に孤独感があふれてきて。「ユウタ、すっごく幸せだな~。病気になってからずっと辛い事ばっかりなんだけどユウタは小さな幸せを見つける天才になったよね。今まで気付かなかった大切な事もしっかり見えるようになったもんね。今、ユウタのそばに居てくれる友達は一生掛けても大切にね。私に言われなくてもきっとユウタは、大事に想っている。↑クリックをお願いします♪。CM(0)早起き問題。施設の入所に付いてまだまだ躊躇しまくる私。(私達)もうある程度、入所の決意はしていたけどまだまだ他に何か道があるんじゃないかって自分自身の心にに対してGO!の決断が出来ずにいました。「セカンドを受けてみたい」という話もしてみました。この時代でもまだまだセカンドの言葉を出すと態度が一変し急に横暴に変わる病院や医師がいると聞きますが「セカンドを受ける事は大変意義ある事だと思いますよ♪」と先生も親身になって話を聞いてくれました。受け入れてくれるかどうかは難しい、との事。これから治療があるわけでもなくリハビリの為に入院させてくれてしかも内分泌疾患があってその処置も出来てそのうえ、院内学級のある所・・・となると。・・・おっしゃる通りです。この頃ユウタは早朝3時半には目が覚めてしまうようです。家でも確かに早起きのユウタでしたがさすがに3時台に起きれば「まだ寝ていなさい!」と私に叱られ渋々布団に潜ってしばらくすると2度寝に成功する事もありました。病室のベットでギンギンに目の覚めてしまっているユウタが1人の力で再び眠りに付く事は確かに難しいだろうと思っていました。看護師さん達も、ほとほと困った様子でした。家ではまず新聞の朝刊を自分で玄関に取りに行ってレストランなどの広告を広げてはハサミで切り抜きしたり、紙飛行機作ったり。あとは折り紙をして遊んだりお友達や学校の担任の先生にお手紙を書いていたり。それでも時間が余ってしまうとこどもチャレンジで勉強しているユウタでした。あとは朝食までのカウントダウン。ソラのお世話をしてからみんなのお箸をテーブルに並べたりしていました。考えた挙句、病院でも自宅と同じように電気だけは点けられないけどベットサイドのライトだけはOKにしてもらって誰も起こさないように静かになら遊んで良いという事になりました。この早起き、何とかならないかな~・・・ユウタも苦しいよね。お腹がすいて起きちゃっていた事が早起きの発端です。私は心を鬼にしてユウタがどんなに欲しがっても水分以外は絶対に与えませんでした。くちびるをプルプル震わせて1時間も2時間も「お腹すいた~!」と泣くユウタといて本当は、もう何度もくじけそうになって冷蔵庫にある残り物の冷ご飯でおにぎりを作ってしまいそうになったけど。これがユウタの為と思っていつかこの空腹も落ち着くと信じて絶対に与えませんでした。朝ご飯までの時間があっという間に過ぎてくれるように何かに集中して気を紛らわせる術を自分であみだしたユウタ。当時5歳の男の子が空腹の苦しさから逃れる為に早朝のリビングで新聞の広告を広げて食べ物の写真を凝視する姿。何か食べたい!何かちょうだい!お腹空いた~!大きな声で、そう泣かれた方がいいくらいその姿が哀しかった。私の脳裏から一生離れる事無い早朝のユウタです。↑クリックをお願いします♪。