映るものは何もありません。」そう言われたって、再発の可能性ゼロにはならず恐怖や不安は一生つきまとうのだからやっぱり3分の2のキモチなのです。以前、ダイスキなメープルさんがこんなような事を言ってた。(正確ではないけど)検査の結果、よい報告を受けてもそれはその後に訪れる次回検査までの間の「幸せサービスチケット」をもらったような感じ・・・だって。あ~、ホントにそうだ。ポイント満点になっても、病気はチャラになってくれない。それでもやっぱり心のどこかではチャラになる未来を信じている私も居たりします。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(2)また、またまた救急へ。10月25日(日)この日もユウタは朝からずっと眠っていました。夜中にも頭痛が辛くて、何度も何度も目覚めているし睡眠も途切れ途切れだから、本当に眠いという事実もあるんだろうけど「傾眠症状が出ている」といった解釈の方が正しいかもしれません。眠っているか、頭痛で苦しんでいるかそのどちらかでいる状態が、もう何日も続いています。これは本当に苦しいと思います。このまま自宅にて経過観察していくしかない・・・という事ですが「生きているのが辛い」と訴える小学3年生の子供の言葉に的確と思えるような声掛けが一つも思い浮かんでこない時もあります。「うんうん、辛いよね。ママだったらユウタみたいに頑張れないと思う。」そんな事を言いながら、ただユウタを抱きかかえて私がおいおいと泣けてきてしまいます。自然に頭痛が治まってくれるのを期待して経過観察しているという事では無くユウタの頭痛の様子や、少し痛みが治まる様子、脳室や圧の変化を見ながら今後どのような「手術」を行うかを先生達も検討してくれています。何らかの手術を受けるという事だけは確実に決定しています。やめてくれ!4歳で初めての開頭手術。5歳でシャント手術と2回目の開頭手術。7歳で両側の大腿骨手術。8歳でシャントにまつわる手術2回。9歳でまたシャントにまつわる部分の手術。上記の手術を除いても、入院は毎年必ずしてきています。してこうも上手くいかないの。壮絶な治療で長い間苦しみ中には、何の治療も有効ではないと宣告されてしまうお子さんもいてそうして治療の末に、亡くなってしまう子供も大勢いる小児脳腫瘍なのだからその括りの中で考えても、ユウタと家族の苦しみは小さなものかもしれない。私にはこの、目の前に居る自分の子供が苦しんでいるという事が今は何より1番苦しい。何を思っても、何を見ても聞いても我が子の苦しみは、どんな事と比べても「生きていられてるのだから、いい。」とは転換できません。うまく言えないけど、同情して欲しいのではありません。この子たちの頑張ってきた事が一つもムダにならないで「病気以外の事では生きて行きやすい社会でありますように。一生懸命に生きて来ている事を多くの方に知って頂きたい。苦しむユウタを見ながら、この辛ささえもムダにはしたくないと強く思っています。この日の夕方、ちょうどサザエさんを見終わった頃からユウタの頭痛がとてもひどくなりました。入院を恐怖と感じているユウタが自ら、病院へ!という程なのですから相当な痛みなのだと思います。様子を見ていても普段とは違い、それはもう尋常ではない痛がり方なので病院に連絡をして、それからすぐに救急へ掛りました。私も風邪をひいていて、そして連日の睡眠不足からかフラフラだったのでチヒロを家に一人残し、パパと3人で病院へ行きました。病院は相変わらず、インフルエンザらしき患者さんで溢れ返りそれに加えて、その日はちょうど交通事故による緊急手術も入っていて脳外科の先生が皆、手術に入っているとの事でした。結局、2時間以上待つ事になりました・・・(涙)↑意識レベル(名前は?ここはどこ?などの質問)を調べたり瞳孔の状態、血圧、その他の検査を済ませ、緊急ではないとの判断のもとです。奥の部屋にあるベットで横にならせてもらっていたのですが1時間半ほど寝ている間に、なぜか痛みが消えたようで急にユウタが元気になりました・・・。なんでだ?頭痛も無くなって、元気になって、それは喜ばしいんだけどこの現象の意味が分かりませんでした。元気になったので看護師さんに説明してさっさと帰る準備をしていたのですが先生に連絡を取ると「あと30分だけ待っていて欲しい」との事で結局2時間以上待ち、診察して頂きました。今回もCTに異常は無し。頭痛が治まった原因は分からない。入院しようか?と先生も心配していたけどユウタが痛みもなく元気そうだったので、帰って来ました。近いという事でその点に先生もうなずき、帰る事にしました。本当は入院していてくれた方が安心なんだけどね。一晩中ユウタを見守る事にも限界はあるし正直しんどくもなってきているけどユウタの経過観察なら、看護師さんより私の方がするどく見れる自信もあるので・・・(-_-;)1日も早く、決定的な原因が掴めて治療も決まり長い間苦しんできているユウタの頭痛が消えてくれますように。・・・いや、それよりもユウタの脳髄液がシャントを頼らず普通に流れるようになる!といったミラクルが起こりますように。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)もう、限界。10月28日(水)今日もユウタは朝からずっと頭痛で苦しんでいました。正確に言うと、夜中の1時位から頭痛が起こり始めて数分おきに「痛いよ~」と訴えていました。そのうちに、痛みを訴える間隔が少しずつ大きくなって3時以降は1時間おきに痛がる程度でした。本当にかわいそうです。起きてすぐは、起き上がっている事がとても辛いらしくお腹は多少空いているので、痛みの続く状態のまま何とか朝食を摂り横になってしまう前に私が、ほぼ無理やり薬を飲ませます。いつもは自分で薬を用意して、自分で飲むユウタなのですが「死んじゃってもいいから、薬なんて飲みたくない!」と、泣いて怒ります。それくらい本人は1秒でも早く横になりたいようで薬を飲む為の、ほんの2、3分さえ、ものすごく辛いようです。午前中はそんな調子で、ずっと激しい頭痛に苦しまされていましたが昨日と同じく、お昼ごはんを済ませた後から調子が良くなりました。激しい頭痛が起こりました。それからは、元気になったり痛がったりの繰り返しでした。確かに意識が無くなるほどの状態には陥っていないんだけどかれこれ、ひどい頭痛の日々が今日で10日も続いているのです。連れて行こうと思います。経過を報告して、私の思う事も先生に伝えよう。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)シャント圧の調整。昨日は退院後初めての脳外科受診日でした。退院の翌日から、じわじわと頭痛が起こりだしていたのでこの日まで待ち遠しかったです。あまりにもヒドイ痛みがあれば、すぐに受診しに行くけどどんな時に、どんな痛みが?時々なのか続くのか?・・・など、そういった事を家で見ながら主治医にその様子を細かく伝えなければと思っていました。ユウタの頭痛を先生に伝えると「どうして家に帰ると痛くなるんだろう・・・」って先生も悩んでいました。して、家庭に問題アリって思われてるのかな・・・なんて焦ったけど。CTを撮って脳室の状態を診て頂きましたが特に変化は無し。「今度は髄液が流れずにいるのでしょうか?」と聞くと「どうなんでしょうね~?」と先生もよく分からないようでしたが高めに設定されていたシャントの圧を330→230に変えました。来週の火曜日に再受診の予約をして帰りました。家に帰ってから、色んな事を考えました。9月に北海道で検査入院した時にユウタを診て下さった先生の言葉が浮かんで来ました。温かく語りかける先生の口調に安心したのかユウタは歯を食いしばって先生をじっと見たまま泣くのを我慢していました。して私がユウタに対して必要以上にガマンさせてしまっている、という事があるのかな。病気によって、どうしても無理な事は確かに多いけどもっと緩やかに、心は穏やかに安心していられる毎日を、実は私が奪ってしまっているの?ユウタの為にと、今まで尽くしている事が大きな負担になりすぎてる?心理面で母親の私がユウタを思う以上に追い詰めてしまっているのかな・・・。頭痛に対しての、私の視点を変えれば結構あっさりユウタの頭痛が普段の苦痛と共に消えるのかな。どんなに私が自分自身を追い詰めて考えても良い方向へは進めないよ。「正解」があるのなら教えてほしいです。ユウタと私の正解なんて世界中の誰に聞いても分からないんだろうね。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。3月9日(火)今朝は先日受けたMRI検査の結果を聞きに行ってきました。結果、変化なし(^-^)ようやく、ここ最近のモヤモヤとした気持ちが晴れた感じです。次回のMRIは半年後の9月。9月にも同じような報告が出来ますように・・・。それが最大の願いです。・・・もうすぐ、3月17日がやってくる。私にとって3月17日だけは特別な日です。特別な日なんだけどね。