普通の事が欲しいと、そう願っているだけ。「明日は今日より、ユウタの笑顔が増えていますように。」それだけを祈っています。今日は怒りすぎてゴメンネ。明日はもう少し、優しいお母さんになるからねって私の場合は反省の気持ちも多いけど・・・。サイレンを遠くの方から消してこの病院へ入ってくる救急車が今年はせめて昨年よりも少なくなりますように。↑クリックをお願いします♪。CM(4)ユウタ車椅子2号。2、3日頭痛を訴えていません。痛みに関してはとても落ち着いている状態でした。車椅子からトイレ(便座)への移乗は2人の看護師さんがユウタを持ち上げるようにしてそのまま便座に乗せる方法でした。病気が片足であれば、疾患側の足を着かないようにしてもう片方の足を軸にすると、車椅子からも楽に移る事ができますがユウタは両方の足を手術しているので2人掛かりで移乗するしか方法がありません。手術前まではユウタも、痛みのない方の足を軸にして移乗介助は楽々行なわれていました。「くるりんぱ作戦」と看護師さんが名づけてくれてユウタも上手に出来るようになっていました。車椅子に乗った、重いユウタを1人が胴体側、もう1人が足側を持ち「せ~の!」で車椅子のグリップ上まで持ち上げます。」ユウタは泣きながら訴え、怒っていました。「どうしてこんなに痛い思いばっかりしなきゃいけないんだよ!!!」だけど、看護師さんも大変です(;_;)だってユウタ、本当に重たいからさ。看護師さんに聞くと「私も腰が痛くなってしまいました~(笑)」と言っていました。「ユウタの為に一生懸命やってくれているんだよ!」でも「どうにかならないかな・・・」と介助に参加できないお母さんの肩身の狭さと共に余計な痛みを排除できる作戦はないだろうか移乗の事では、とても悩んでいました。そんな時、New車椅子へ交換!となりました。グリップが後ろに倒れるタイプのものです。ヤタ!これで、移乗の際に背中や腰へグリップが当たる事もないし看護師さん達が重たいユウタを必要以上に持ち上げなくても済みます。ユウタも「もう、痛くないよね!」と大喜び。^;「ユウタ車椅子2号」これからどうぞ、よろしくお願いします。内分泌の先生より今日からステロイド(コートリル)が減量されると聞きました。1日20mg一気に減らす事の出来ない薬なので5ミリの減量で充分ですがそれでも通常の2倍しばらくは服用して行く事になります。言えば、尿崩症について。コートリルが増えてから尿崩症がひどくなったような気がする・・・と先生に訴えてみました。途中で薬が切れる事もしばしば。コートリルの不足で尿崩症が隠れてしまうと聞きますが今回のユウタの場合は”そうではない”とのお話でした。「もともと、家でのデスモプレシンの回数が足りなかったのでしょう」・・・と。母は密かに落ち込みました。ユウタの尿崩症と向きあって、もうすぐ2年になるのにね。分からない事ばかりです。門松と一緒に映っています。ユウタといえば、今日も不機嫌さが表れていて「死にたい!」って頭を叩き始めたり大声を出したり、暴れています。泣いたり叫んだりして、看護婦さんも困り顔。私達がいつも周りの人に迷惑ばかり掛けてしまっている気がして・・・。”気がする”じゃなくて本当にその通りなんだけど。ユウタの苦しみの叫びを軽くしてあげたいって気持ちよりも周りの皆さん、本当にゴメンナサイの気持ちの方が勝る時がある。周りの目を気にしてユウタの叫び声を隠したくて耳を塞ぎたくなる私なのです。本当はとってもいい子なの!大きな声で私が泣いて叫びたくなります。↑クリックをお願いします♪。