いえば、今日も雨降りますかねえ。いうことがありました。サルの話になったのか。話をしているとき、意識が遠のいた感覚でした。Aさんの発言に応えようとしていた感覚もあり、なぜかサルが出てきてしまったわけです。会話が途切れたとき、脈絡の無いことを口走ってしまったことに気づき、この異常な行動をごまかそうと必死でした。このようなことが何度かありましたが、場面状況や自分が何を言ったのかは、覚えていません。当直明けで、日勤帯のスタッフと勤務交代をするときには必ず「朝の送り」を行います。夜間帯に、援護寮の利用者の状況と、当日の予定などを伝えるというミーティングです。利用者の様子を観察し、記録用紙に書きとめておき、その要旨を伝達するのです。個人情報の関係で文脈を伝えることはできませんが、例えば、「もったいないから、犬に(大)便を食わせた」「恐竜が襲ってきた」「熊も一所懸命なんだよねえ・・・」などと口走ったことがあります。スタッフは一同「?」。私も、「なぜそのようなことを言ってしまったのか」と思いました。代々木睡眠クリニック受診の際に、医師に記憶のこととわけのわからないことを言ってしまうことを伝え、相談したところ、おそらく「自動症」であるとの説明を受けました。覚醒していても脳が半分眠っていると、これらの異常な行動が現れるそうです。現れるものであると聞いたことがあったからです)。医師からは、ナルコレプシーの状態を悪化させてしまったことによるものであるが、十分な休息と睡眠をとることで改善できるとの指導を受けました。一連の「自動症」による問題により、ストレスを蓄積させてしまい、良質な睡眠を取れなくなり、「自動症」に油を注ぐような悪循環に陥ってしまっているという指摘を受けました。以後、集中的に休息をとり、十分な睡眠をとることに努め、自分の認知している範囲では「自動症」は現れなくなったように思っております。それと、何よりも、医師により自分の異常行動が説明されたことで、心理的不安から解放されました。ナルコレプシーの延長線上で既知なる症状以外にも気になることが多々あるかもしれないと思います。そのような時こそ、機関誌での一筆が助けになるのかもしれないなあと思いまして、「自動症」のエピソードを報告させていただきました。p.s:.職場のスタッフはナルコレプシーに対してある程度理解してくれておりましたが、「自動症」を説明してもピンときていないようでした。まとまって休みを取れば、「自動症」が改善できるということ、ナルコレプシーのその他の症状は現れていないので、まとまった休みを取ることで「復活」できるということ、さらに、支給された夏季休暇をとることでまずは対応し、シフトもしばらくは工夫して様子を見るということになりました。結果は「解雇」となりました。2008年9月末日<事務局より>自動症の体験記は当会でも珍しい為、かなり長文ですが全文掲載させて頂きました。I.K.私はナルコ歴55年、中1の春に校内事故で後頭部を強く打ち失神、その秋の運動会が始まる頃に発症しました。今年68歳になります。なるこ会の皆さまの手記を吸い込まれるように読みながら、同じ病の者にしか判らない苦しみや辛さを判り合える仲間に出会えた気持ちです。病気でも世間で知られているものであれば、それなりの治療を受け、理解もされ、同情もされ対応される事でしょうが、ナルコという病は自分だけにしか判らない孤独な病です。人に理解を求めれば,偏見の目で見られるか、不都合を考えて処分されるでしょう。知られないように常に気を配りながら生きるしか有りません。財産家で一生働かなくても暮らして行ける人ならその苦労はせずにおれるでしょうが、働いて暮らして行く者には非常に過酷で大変だと思います。昼夜において心の安らぐ時が無いからです。財に恵まれて働かなくても良い人でも、世間の人々との交わりや、人間としての楽しみや理想・喜び等の精神面における辛さ、入眠時の恐怖、眠れぬ辛さは同じでしょう。人に話せば「精神病?」と疑われかねません。これはナルコを病んでいる人にしか判らないと思います。病はどんなものでも辛くて苦しいものです。ナルコは命に直接影響するものではないが、一生昼夜心の休まることの無い病です。その事実を誰にも理解されない、生きる希望を全て飲み込んでしまうというのがナルコの酷さだと思います。誰だって生きる喜び・夢・望みを持ち、恋もするのに、その全てを奪われては、何を見つめて生きれば良いのでしょうか?皆さまの手記の文面では淡々と書かれておりますが、10年、20年、30年の時の長さは出口の見えないトンネルの中を躓きながら歩くようであったと思います。生き地獄と言えましょう。人の目は意地悪いもので、「弛んでいる」「やる気が無い」「飽き性」と見られ、「やる気が無いなら辞めてくれ」とか、聞こえよがしに「仕事もせんのに給料だけは平気でもらうのー」と言われても、自分に原因があることを思えば耐えるしかなく、「例え1日でも人並みに仕事が出来たら」と思い、どれほど涙を流したことでしょう。病で恐ろしいのは肉体より精神が病むようになることです。「心は肉体より脆いのかな?」って思ったものです。心の病は真に始末におえないもので、人はこんな時宗教に心の癒しを求めるようになると思うのです。私も同様に多くの宗教に興味を持ち、理に合わないと納得できず次々と廻りました。法華経文の経典に、「生きる意味」「」生きていかねばならない理由を見つけたのです。それは世情との戦いではなく、自身の心の弱さとの戦いで精神力を向上させて行くことでした。私にとっての宗教とは、先祖とか死後の世界ではなく、病の身体で生きねばならない理由とその生き方に有りました。そのため、現世にその理由を説く教えのある宗教を求めたのです。今でも,主症状、副症状、その他の症状は強弱は別として全て現れています。信心力が足りないからと言う人もいますが、私が宗教に求めたものは「病を治すと言うよりも、心が病に負けない為のもの」でした。願いを叶えて頂くための信心であれば、叶えられなければ自身の信心力を気にするか、仏を疑う事になるでしょう。それでは意味が無いからです。私がナルコを発症した当時は、薬の副作用も通常では考えられないほどひどいものでした。その事実を医師に話すと「精神病院に行ってみますか」と言われ、以後は何も言えなくなりました。結婚が決まり、医師に遺伝の心配の無い事を確認して子供を生む決心をし、以後薬の服用は止めました。その後働かねばならなかった30余年は大変でした。その間の辛さや苦しみを考える時間も無く、その日その日を生きていく事で頭が一杯で「不幸だとか哀しいとか」は考えなかったのです。若い頃「夫婦って何なのかしら?」と考えた事は有りましたが、「自分の事は自分でやり、やれない望みも願いも持たない」のが私の生き方の理念となって、人は心のありようで生きやすくなるものだと悟れました。酒が原因で入退院を繰り返していた夫が完治の望めない病に倒れ、夫の兄姉達と2人の息子を交え相談し、夫の性格を考えると告知はしないほうが良いと決まりました。何も知らない病人の看病に当たる私は、真実を隠す辛さに耐えて笑顔で接する自分が非常な人間に思えたものです。1年後に母が事故で骨折し、その手術後は急に認知症が進んだため、私は2つの病院を渡り歩く生活になりました。近所の人からは、1人で2人の世話は大変だと見られたようですが、私にとってこの10年間は働かなくてもよかったのでそちらへの気遣いが要らない為どれほど楽であったか・・・このように言えば不謹慎に思われるかもしれませんが・・事実、肉体は看病疲れで倒れ1ヶ月の入院となるほどだったのです。この事を書けば、ナルコという病を持って働く事が如何に過酷なことかを判って貰えるかと思って思いきって書きました。気がつけば、育てて頂いた両親(私は養女で1人娘)と夫を見送り、子供達はそれぞれ幸せな家庭を築き、私は湖に浮いた草のように一人静かな暮らしになってましたが、ナルコとの戦いからは「今だ逃れられず」です。ナルコレプシーが薬の服用により少しでも症状が軽くなれば孫達や友人、同窓生と楽しめることでしょう。一人暮らしには入眠時幻覚と悪夢、それも亡き人々の夢はそれが病のせいだと思いつつも気持ちの良いものではありません。告知をすれば良かったと思ったものです。母も7年間1級の認知症で別世界の人であり、正常な交流も無理だったのです。その事が私の心に棘のように残っているようです。入眠時幻覚や悪夢が無くなれば、私は地獄から天国かもしれません。幻覚や悪夢は気力では対応が難しく、唯一の救いは「自分が正々堂々と生きてきた」自身と誇りでしょうか?<事務局より>この手記は10/23付けで頂きました。内容を見てびっくりし、現在ナルコレプシーの研究は3・40年前からは格段に進歩し、適切な薬の服用により症状の8,9割方は抑える事が出来ること、服用による副作用も殆ど心配要らないこと、及びその為には専門医の診断が必要不可欠であること、近くの専門医をご紹介しました。この度会報に取り上げて頂けるとは思いませんが、「病気であるナルコレプシーと一生仲良くお付き合い」を日常モットーとし、感謝しながら過ごしている自分の事を書いてみました。私は結婚しても約7年間子宝に恵まれず、その間独身時代に勤務していた先の上司から農林省(旧称)の外郭団体での事務職を紹介して頂き、大手町の経団連ビルに事務所に有りましたそちらに勤務しました。勤務し始めてから1年少々した頃から突然睡魔が襲い始め、その後脱力状態が始まったのです。この脱力感は当事者でなければ知る事の無い、それはそれは気持ち悪く言葉で言い表すことの出来ないものでした。食事の終わる頃、話している時、家事をしてたり静かな動作の時、新聞や本を読んでいる時、仕事でのミーテイングの時、書類等を整理している時等々、容赦なく睡魔がストーカーのように付き纏い逃れる事は出来ませんでした。ミーテイング中の居眠りは、皆に笑われ、上司からは「気が弛んでいるから」としばしば注意を受ける始末でした。立つ用事の折,脱力が来る時は全身に震えと気持ちの悪さが一瞬走ります。いった時は戸棚や机、壁などに体を寄せてしゃがみ込みました。脱力については自分で気を付けるようにしたので、他人に知られる事は有りませんでしたが、睡魔は隠せず恥ずかしく辛い日々でした。症状が出てから、市内は勿論神奈川県内の病院、生れが静岡なのでそちらの病院も訪ね回りましたが、「原因不明」「うつ病?」の診断しか有りませんでした。「私にも赤い糸で結ばれていたのでしょうか」偶々テレビを見ていた主人から、「お前と似た症状の病気を紹介している」と声をかけられ、一緒に見せて頂きました。翌日、早速飛びつく思いで東大病院にお電話した処、奇しくも本多先生の予約を頂く事が出来ました。その日から1ヵ月後の受信診までがとても長かった事が思い出されます。(それから今日に到るまでずっと通院しています)診断の結果は「ナルコレプシー」の病名でした。今まで知る事も聞いた事も無い病名でした。会社の上司に報告しましたが、同様にご存知無く、当然理解しても貰えず残念でなりませんでした。その後、子供に恵まれて退職し、薬の服用により日常生活が出来るようになりましたが、、好事は長く続かず40歳を過ぎた頃、子供2人と双方の母2人残して主人が急逝しました。生活していく為、母達に子供をお願いし仕事に就きました。良いからと紹介され、現在の仮住まいである伊豆高原で義母を介護、実母に息子達の事を頼む二重生活となり3年過ぎると、退院時の傷口も1年少しで治り、少しずつ良くなりました。次に実母が脳梗塞で入院・退院で矢張りリハビリが必要となったため、そのまま二人の母を介護する事になりました。息子達との連絡は、当初自宅に電話が無いため、公衆電話での様子聞きでした。毎日この姿を見ておられた方が、ある日声をかけて下さったので状況を話した所、2、3日して「2人では大変な事なので、僕にも一緒に手伝わせてください」と言ってくれた人が現在の主人です。ビックリする程の手際の良さと、病気等の知識も深く、後で聞いた所、横浜の重度障害患者のケースワーカーだった事がわかりました。私の病気も理解して下さり、とても安心する事が出来、心の内で「ありがとう」と手を合わせる毎日でした。母達も自分で身の回りの事が出来るようになり、私も就職する事にしました。この辺りは温泉場なので旅館かホテルの仕事しかありません。就業時間や休日の体制は、私が考えたことも無いものでした。冷静に考えれば職業柄当たり前の時間帯だったのですが。この事により、主人の協力もあり、「就業時間に合わせるように薬の服用時間と睡眠時間を上手く組み合わせる事」にして仕事に就きました。前の事がありましたので、同僚には病気持ちの事は話しませんでした。在職中は女の職場ですから、口うるさく、批判や嫉妬、後輩いじめ等が有りました。私は常に中立でいようと、パントリーで少しでも休む時など皆も同じように休みに参りますが、「今日一日頑張って仕事しましょうネ」とか、仕事でしょげている後輩達には「仕事は大勢で、美味しいものは小数で」等と力づけ、クレームがあればそれにめげず「次のステップアップの資料」として進むようにしました。定年(60歳)退職後、「5年程嘱託で居て欲しい」との事でそのままお世話になり、精神的にも余裕が出てきました。この間に姑女さんの方が先に逝去し、2年後実母の方も他界しました。時間にも恵まれるようになりましたが、振り返リますと病気とは一生お付き合いをしなければなりません。ナルコちゃんと仲良くお付き合いし、ナルコレプシーと言う病気を少しでも多くの皆さまに知って頂けるように致したいと思います。嬉しかったことは、多分私が始めてでは?と思いますが、交付されなくてもダメ元と思い「通院公費負担の認定」と「精神障害者手帳の交付申請」を致しましたところ、お陰さまで両方とも両方とも交付して頂くことが出来ました。障害者手帳については、何回か保健所等に足を運び係官等に認識して頂き交付下さいました。次回更新の手続きの折には2級に取り上げて頂けるよう働きかけて行きたいと思っております。本多先生との良い出会いのお陰で診療及び薬の服用により安心した生活が生活が出来ました。