ユウタにはパパと一緒に「恥じる事ではない!」と向き合って話をして本人も、斜線に対して気にしている様子もなかったからその点に関しては安心していたんだけどね。確かに、この2学期は新学期の初日早々から2週間も北海道に検査入院していたしその後も頭痛に悩まされ、そしてその頭痛もどんどん悪化していたから欠席も早退も、保健室利用も多かったのです。「このままでは通知表に”評価不能の斜線”が付いてしまいます。担任の先生からそんな電話があったのを思い出しました。北海道に居る時は正直それどころじゃ無かった。たかが小学3年生の通知表に「評価不能」が付くくらい!!!って私も心の半分くらいは、そう思えるんだけどこ~んなに頑張っているのに「評価不能」という、切ない斜線。今頃になって猛烈に後悔しています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。3月5日(金)この日はユウタの学年で親子ふれあいレクレーションという行事がありました。3年生最後の授業参観みたいなものです。体育館に2クラスの児童と、その親とでゲームをしたり子どもたちが日ごろ練習してきた演奏や合奏、音読の発表などもありました。ユウタは「はじめの言葉」を言う係でした。マイクで緊張した声が響き、今までのように、ただニコニコと子どもっぽい態度ではなくなっているユウタの姿を見てそこだけでも大きな成長を感じました。私は、もうすでに泣きそうでした。小学校に入学してからで考えると、この3年生という学年はユウタにとっても家族にとっても1番「厳しい」と感じていました。勉強の事は、もちろんだけど他にもお友達関係の事、学校での集団生活の事、体力の事、精神面の事、ただ教室で授業を受けるという事だけでも全てが大変になってしまったような気がします。頭痛が酷くなってしまったという事が1番の原因だけどそれ以外にも、周りの子どもたちの成長に追い付けない部分があからさまになったというか・・・。そんな中でもね、これはなかなか見えにくい事なんだけどユウタは本当に頑張っていて、それが少し無理をさせてしまっているのではないかって思うくらい振り絞る力の中で学校に通っているのを私は見てきました。ホントに何でもないような事も全力で取り組んでそれでもなかなか成果の見えないような状況なんだけどユウタも学校も諦めたりしなかったから、私も一緒に支えてもらっていたようなそういう感じです。私の方が「もう、いいよ」って半ば諦めて過ごしていた時期もありました。体育館の舞台に子どもたちが整列して立ち並ぶ中ユウタが、それはそれは嬉しそうにそしてものすごく満足そうにみんなと同じく立って居るだけで私はとても感動していました。苦手な教科書の暗記も合唱も、リコーダーでの合奏もとちってばかりでユウタはキョロキョロしていたんだけど頭痛でシンドイ中で、こんなに頑張ってきたんだねって涙が止まらなくなりました。親子レクレーションの最後に子どもたちから親へメッセージカードを手渡すというサプライズ的なものがありました。ユウタもカードを持って、嬉しそうに私のもとへ。「おいおい、かあちゃん泣いてただろ~!」なんて言いながらユウタが照れくさそうにカードを渡してきました。カードを開いて、また更に涙が止まりませんでした。体育館の中で抱き合って号泣している親子は私達だけでした。みんなの乾いた視線もチクチク痛かった。遠目から引かれている事も、ちゃんと分かっていたけどどうでもない。*********************************************************ユウタの小学3年生時代は数回の手術や入院、救急車やら北海道やら大変だったよね。学校に行っても、ほとんど午前中は保健室で体も心もしんどかったでしょう。痛みも苦しみも知るユウタが本当の強さを持てるんだからね。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。6月24日(木)ユウタは、今日・明日の一泊二日で行われている小学校の宿泊学習へと参加しています。場所は七沢自然ふれあいセンターという大きな施設で自宅から車で20~30分くらいの所の場所。何かあればすぐに連絡が来るだろうし、すぐに駆け付ける事も可能な場所なので心配で仕方が無いという事ではないんだけど・・・やっぱり落ち着かない。ユウタの小学校では4年生から宿泊の行事が始まります。5年生も合同で行われるのですが、6年生は修学旅行があるのでこの行事へは不参加です。修学旅行は日光へ行くので、すぐに駆け付ける事なんて出来ないな~なんてそれを今から考えるのは早いような気もするんだけどどどど、どうしても考えずにはいられない。思い返せば、やっぱりチヒロの時も「今頃、どうしてるかな~?」ってソワソワしたり、なんとなく静かな我が家で淋しい気持ちにもなったりしていたなぁ。チヒロは結構小さい頃から一人で実家へ泊りに行ったり保育園でのお泊まりにも参加していたし、その点「大丈夫」な子どもでした。今回のユウタと同じように宿泊の行事にも何て事もなく参加してきてバスケの合宿も泊りで行く事があったり、友達の家にも泊りに行ったりチヒロ本人も親の私も、今ではそれを特別には思わなくなっています。ユウタは今回が初めての事なのと、病気の事があるので家で待つ私の気持ちとしては、だいぶ違っています。~、ちょっと気付いた事がありました。いう様々な心配の気持ちよりもこの宿泊学習に参加して得られるであろうユウタの成長に期待する気持ちの方が断然大きいという事です。私も一緒に成長してきているのかな?そうやって少し鼻が高くなりかけたけど、でもそれだけじゃないんだよね。見守り続けてきてくれている学校とどうしたらいいのかをずっと一緒に考えてくれている先生との信頼関係があってユウタがずっと頑張っているのをそばで見てきてこの子はきっと大丈夫って心から思える事も出来るようになっているからなんだよね。なってからのユウタを思う時、そうやって最初からあきらめる癖がついてしまったけど可能性を信じよう、伸ばして行こうと想ってくれる人が家族以外にもいる事って本当に・・・思う以上に大きな支えです。一回りとは言わないよ。一ミリでも大きく成長してユウタが帰ってくる事を願っています。私の携帯に先生からの着信が無い事も。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)「めげるな。6月25日(金)ユウタが宿泊学習から帰ってきました。身体的には大きな問題もなく、先生からの電話もなく無事参加出来た事でユウタにも大きな自信がついたと思います。ユウタは帰宅するなり、かなりのハイテンションでしばらく喋りっぱなしでした。「たくさん歩けたよ」「友達に助けてもらったよ」イイ顔で色んな話をしてくれました。ユウタは現在、6種類の薬を1日5回で服用しています。1朝ごはんのあと、2学校に行く直前、3昼食後、4夕飯後、5就寝前。その他、尿崩症の点鼻薬や成長ホルモンの注射も就寝前に行います。いつもと生活の流れも違うし、忘れてしまう可能性があるので薬はタイミング毎にまとめ、服用する時間も記入し念の為、コピーした行動表に服薬時間を記入して薬と共に先生に渡しました。点鼻薬や注射は要冷蔵なので、宿泊先の冷蔵庫に保管させて頂き、この時期、体温があっという間に39°Cになってしまうユウタにとって必需品の首に巻くタイプのアイスノンも5つ、預けました。どこまで参加しきれるか不安だったけどやっぱり、すごく辛かったようでした。励まし励ましで、森林ゲームでは車いすに乗ったりもしましたが心底、喜ぶ余裕はなさそうでした。「何度も”誰か助けて”と人に助けを求める様子も見られました。(T_T)想像つくなぁ。「情けない!」とか、だらしない奴め!」とか、そんな事は一ミリも思わない。分かっている事だけどこんな普通の事がしんどくてたまらないなんて。飛び跳ねて、走り回っている笑顔の友達を横目にユウタはどんな事を思っていたのかな。そんな余裕もなかったかもしれないけどあんなに楽しみにして行った宿泊学習だったのにね。私にも、こういう事態は想像できていたけど現実に「こうでした」と伝わってくると、とても切ないです。担任の先生も察知してくれたけど、私もずっと思っていた、ユウタが「心から楽しんでいない」という様子。そうそう、いつだってそうなんだよね。楽しみにどこかへ出掛けて行っても行く先で思い切りの喜びを感じていない様子のユウタがいつも悲しかった。無理に笑顔を見せてきたり言葉でだけは「楽しいよ」と言ってみたり楽しんでいるユウタを自分で強引に演じて自分でも楽しんでいるんだ!と振舞っては無理にそう思い込もうとしていたりそういうのが、よく分かっていました。頭の中では色んな楽しみに期待して普通の子どもたちのようにワクワクを募らせているんだけど実際となると身体がしんどくて、ついていけないし疲れてしまう。楽しみたいのに、辛い。楽しい行事も様々な行動に対して、一生懸命耐えて頑張らなくてはいけない。・・・こんなんじゃまるで、修行だよ(-_-;)だけど、ユウタは「イイ顔」で帰ってきました。先生が何とかユウタの気持ちを奮い立たせて、背中を押すというよりも自分で気持ちを整えられるようにそばで諭してくれて、だから踏ん張って立ち上がれて。途中で帰る事にならず、最後まで参加出来た事はそこまでがしんどかったからこそ、大きな自信となったのだと信じたいです。**********************************************************************出発の朝、校長先生がユウタに話してくれた事を思い出しました。「ユウタ君、めげるなよ。」たぶん、これから色んな事で辛いだろうけど、絶対めげるな。正しい事をして、それで反発を食らう事もあるんだけどそれでも自分を強く信じて、頑張りぬくんだよ。つらいのを乗り越えて、めげずに頑張れば君は絶対、だいじょうぶだから。・・・ママがまず、めげてはいけないよね。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)病弱児支援級・1これだけが原因ではないんだけどね。ブログを放置してしまっていた一因として本当の気持ちを包み隠さずに書いてみようと思います。現在、支援級や支援学校に通われながら一生懸命に頑張られている方はもしかすると大変気分を害されるかもしれないです。私の気持ちとして綴りたいと思っていますので許して下さい。ユウタは地元の小学校に通っています。チヒロも通っていた小学校です。当たり前のように地元の小学校に入学して当たり前のようにクラスのみんなと過ごし、卒業していくものだと思っていました。皆と全く同じように過ごす事はとても難しいだろう、とは覚悟していました。それでも、ユウタと同じ病気の仲間たちがそうしてきているように病気に対する配慮や学校や先生方、そして保護者の方への理解を求めながらであれば保育園からのお友達と一緒に、同じ教室で過ごしていけると私はそう思っていました。みんな、そう思っていました。低学年の頃は、そうでもなかったクラスメートとの距離を3年生くらいから、強く感じるようになりました。集中力が無い事、体力的な差、年々と強くなり続けている頭痛、倦怠感。1日の中で保健室に行く事がほとんどの学校生活となって行きました。保健室の先生は、おもむろに困り果てていました。ユウタの病気に対しての理解はなかなか得られませんでした。