合併する精神症状が重症で日常生活に著しい制限を生じ、症状が固定している(改善しない)場合には、障害者手帳や障害年金が承認される可能性があります。他にも受給の要件がありますので、希望される場合は市区町村の相談窓口と担当医にご相談下さい。Tなるこ会の事務局の方へお手紙を差し上げる事は、もう無いかのナと思っていましたが、今回思いきってお便りを書く事としました。私は一人暮らしで細々と自営業をして暮らしています。仕事の関係で、世間的には元気と言う風に見せています。最近周りの方々からのお誘いあり、老人クラブへ麻雀をしに週1回通っています。去年の5月から始めてパイを持ったのですが、朝9時頃から夕方の4時位まで楽しんでいます。その後、カラオケで歌って6時頃帰ったりする事もあります。帰るとさすがにグロッキーでそのまま寝てしまします。今まで麻雀を始めてない時はこんなに長時間居眠りをしないなんて日は1年に1日か2日でした。私は17歳の時ナルコレプシーを発症しました。素人考えではストレスがきっかけになったと思っていますが、麻雀をしている時はストレスの反対の状態が私に起きているのではないか?とも思っています。現在、薬は飲んでいませんが、怖い夢も殆どみる事はありません。神経がぺたぺたに疲れきった時は、昔の症状が出るので、疲れすぎるのは要注意としています。麻雀をしている時、神経がかなり疲れることもありますが、緊張の連続での神経の疲れと違い楽しいせいなのか、悪い症状は殆ど出ません。私の麻雀の件が、もしかして他の患者の方へ何かヒントなり参考なりになったらと思い、手紙を書きました。会員の皆さまが少しでも楽しい日々を暮らして欲しいと願っています。<続いて続編が届きました。>私は、17歳から30年近くナルコレプシーと付き合って仕事をし、普通の人生をおくりたいと出来るだけの努力をした積りですが、余りにも弱い体力で到底このままでは何をやっても無理と身にしみました。それで、たまたまNHKのテレビで見た「気功を行えば、殆どの人は使わずに一生を終える潜在能を使う事が出来る」と言う事に全てをかけました。4〜5年間仕事も何もしないで、ただ毎日気功(瞑想とか自律神経訓練法と同じです)に取り組み、体を治す事に努力しました。その効果で前よりも体に自信がつき、夜も悪夢を見ることも無く、冷たかった体は普通になり、50歳近くなって、ようやく新しい仕事に就きました。その後はお陰さまでナルコの症状は殆ど出なくなったため、通院治療も止めています。本当に毎日居眠りしながら働くと言う事は地獄でした。この事は、ナルコの患者の皆さまなら全員体験されているでしょう。気功と取組んで1日中頑張りながら、「もし、私が良くなったらナルコで苦しんでいる方々にかすかな希望になるのでは」と考えていました。それで気効をしながら自分の体の状態を出来るだけ記録し観察しました。その一部分を会に送らせて頂きましたが、信用されなかったのでしょうか、取り上げて貰えませんでした。私は40代で気功に取組みましたが、もし20代、30代で始めていたら、又私の人生も全然違ったかも知れないと思っています。私が自分の体で「異常」だと知ったのは口の中で、口の中の天井にあたる所ががっちりと固まっていた事です。今、そこは完全では有りませんが柔らかく筋肉が動く状態に変わっています。(頭の中心にある神経も影響を受けていると思います)中国の医学の本に「神経を病む人の良くなる方法は歯茎の内側に舌を押し付ける」とあります。(私の体験と合致しています)体の病気の個所には、「気と言うエネルギー」が流れづらくなっており、同時に血液も流れ難くなっていると考えられています。「気」が流れる所には血液も流れると言われ、気を全身に流れるようにするのが気功です。私自身の解釈ですが、舌を押し付けると言うのは、「舌まで来ている気」を「気の少ない所」に流す事によって状態を良くしようと言う意味ではないでしょうか?この気功で体が快方に向かったと言う事は、自律神経訓練法と全く同じで、自分の固まっている神経を緩めのだと思います。そのように考えると、麻雀も楽しんでするなら、体に良いのではないでしょうか。長くなりましたが、ナルコの方は気功だけでなく、神経を緩める方法であると思われるなら、積極的に取り入れるよう考えられたらどうでしょうか。ナルコで苦しんでいる患者さんの1人でも症状が軽くなり、良い人生を送ることが出来たら私はとても嬉しいです。<事務局より>西洋医学と東洋医学には考え方等に違いがある事は、書物で何となく承知しています。決定、弁証論治、バランスの乱れ・生命力の状態を見る両者の長所・短所をしっかり把握し、上手く融合させてよりよい治療が可能になっていく事を期待しております。本手記にある気功(東洋医学の一部)が、「ナルコレプシーにどれだけの効果があるかについて」は我々には判りませんが、このような方も居られる実例としてご紹介することとしました。K.K.私が“ナルコレプシー”に罹ったのは、今から約30年ほど前で会社勤めをしていた40歳前後の頃だったと思います。最初は他の方と同じように、あちこちの大学病院に罹りましたが、どこの病院でも詳しい事は判ず、どこも悪いところは有りません。事で半ばあきらめかけていました。その内、確か新聞記事で、私の病状と似たような事が書いて有りました。その新聞記事を頼りに東大病院に行ったところ“ナルコレプシー”だと診断されました。“ナルコレプシー”の眠気は、一般的な眠気とは多少異なり、もっと酷い状態になります。私の“ナルコレプシー”と判る前の状況を、次にいくつか書いてみます。1.会議中に眠くなるのは勿論の事、食事中に眠くなったり、あるいは物を食べながら寝てしまう。(普通の人は、会議中に眠くなる事は有りますが、食事中に寝てしまうという事はまずないと思います。)2.階段を降りながら眠くなり、階段を踏み外しそうになる。)3.人と話しながら、眠くなり何を話しているか分らなくなる。4.電話中に眠くなり、後で相手からお前どうかしたのかと不審がられる。(私が相手の立場でも、電話中に相手が寝てしまえば、吃驚して話題になりますよ?)5.仕事中に自分の席を立ち上がり、用をたして自分の席にもどろうとして、他人の席に座ってしまう事も何度か有りました。相手が部下の席なら、まだしも私の席は課長席に近いため課長席に座ってしまいました。それもこの課長は、今まで私が知っている課長の内で、最も嫌いなタイプの課長でした。それから、他の人から課長代理等と呼ばれたりするようになった事も有りました。)6.眠くなるとトイレに行ったり、何かを食べながら仕事をしていましたので、太る原因にもなりました。7.これは以前にも書きましたが、海外出張中に、期日が延長になり薬切れになりました。薬切れで2〜3日たつと症状が急に酷くなり、バスから降りる時立ちくらみを起こし足がガクガクして皆に迷惑をかけました。皆様も旅行するときは、是非余分の薬を持参するよう心がけて下さい。8.海外出張でパプア二ューギニア(オーストラリアの上当り)に市場調査で出かけました。現地でランドローバという車にのり、後部座席にヘルメットをかぶり座りました。道は極悪路で、車は飛び跳ねましたが、私はヘルメットを車の天井にしばしばぶつけながら、ぐっすり寝込んでいたので、まわりの人は私のタフさ(鈍感さ)に愕いていました。話は変わりますが、最初、私は良く知りませんでしたがこの国は人食い人種の生息地だったと聞きました。奥地まで、現地人と二人で行ったので、後でその事を聞いた時は驚きました。(一昔前なら、私は喰われていたかも知れません?——もし喰われていたらナルコにも罹らなかったかも?)色々と書きましたが、私が自分の人生でナルコレプシーと出会った結果悪かった事は、正に“ナルコレプシー”に罹った事であり、上記の8項目はその具体例です。私の場合は、比較的早く“ナルコレプシー”と判り、薬を飲むと種々の症状を抑え、健常者と同じように生活が送れる事です。始めそれまでに“ナルコレプシー”の研究に携わってこられた諸先生方のお陰だと心から感謝しております。S.N.私は20歳の時に特発性過眠症になりました。なってから今までの4年間、振り返ると色んなことがありました。過眠症になるほとんどの方がそうだと思いますが、症状が出始めてからは次第に今までの生活スタイルを維持することが難しくなって苦しい時期が続きました。最初は原因がわからなくて、今までの自分を通そうと、ずいぶん精神的に無理をしていたと思います。20歳で理容師として仕事を始めてすぐに眠気が強く出て辛かったので新宿にある病院に行ったのですが、そこで処方された薬を飲んだところ身体に合わず2日間ずっと眠り続けたり、就職したばかりのお店を2ヶ月でやめることになったり、眠くて眠くてまっすぐ歩くことも自転車に乗ることも出来ない日々が続きました。何ヶ月か前は理容師としてやりたいことがいっぱいで、やる気に満ちていたのにどうしてこんなことに・・・と、眠い中、頭はそれがいっぱいでイライラしたり落ち込んだり、周りの人に沢山迷惑をかけたと思います。振り返るとその度に家族や恋人や友達が側にいてくれて悲しいことや辛いことがあった数より何倍も側にいてくれました。過眠症を理解してくれていないと感じる時もあります。今は仕事も再開しているので、刃物を持ちながら眠気と闘うのに疲れて嫌になったりもします。周りの人たちが大切にしてくれるから、全部を理解してもらえないことにこだわる必要もないかな・・・と、自分は自分らしくやっていけばいいんだと前向きに考えられるようになりました。今は仕事も遊びも楽しいことも辛いことも色んなことを経験したい、そうしてまた振り返った時、「あぁ楽しかったな。」と思えるこれからにしていきたいと思っています。特発性過眠症はナルコレプシーの症状とはかなり違いがあります。眠気について言えばナルコレプシーでは、短時間(5〜10分)居眠りをすると目が覚めた時、爽快感とも言うべきスッキリ感があるのに対し、特発性過眠症ではだらだらと極端に言えば一日中スッキリしない。ナルコレプシー患者(推定20万人)より少なく、その為かもしれませんが、研究も今ひとつ進んでないように聞いております。今回はナルコ会の会誌に寄稿させて頂き、有り難うございます。私は現在、33歳で、東京でアルバイトをしながら「ナルコ一色」の名前で俳優をしています。ナルコ会には、昨年の総会から参加させて頂いております。総会に参加してみて、多くのナルコレプシーの仲間にお会いできて何となく心強い気持ちになりました。私がナルコレプシーを発病したのは10歳ぐらいの時でした。小学生時代は1時間目から6時間目まで殆んどの授業を居眠りして過ごしました。中学時代は野球部に所属しましたが、練習中はもちろん、試合中にも居眠りをする始末で全く話しになりませんでした今でも覚えている失敗は、バッターボックスに立っている時に眠くなって、なんとか、バットを振ったら、ボールに当たりましたが、間違えて三塁ベースの方向に走ってしまった事です。高校時代は、毎朝、自動車で1時間かけて学校まで通いましたが、よく自転車に乗りながら居眠りをしました。その為、一時間で行けるはずの学校へ毎日一時間半かかることも度々ありました。一回だけ自転車に乗ったまま川に落ちましたが、幸い無傷でした。大学時代は貧乏でしたので、毎日、バイトをして過ごしました。その代わり、講義中はずっと居眠りしていました。バイトも、居眠りしてトラブルになるのを恐れて、深夜のコンビニなど、一人で働ける仕事を選んでやるようにしていました。大学を卒業後、実家の有る愛媛県で測量会社に就職しましたが、仕事中の居眠りが原因で、半分、首みたいな感じで辞めました。自分が好きなことをやっている時は眠くなる確率が少ないと勝手に判断した僕は、一番好きな、映画の俳優になろうと思い、東京に出てきて俳優を目指すようになりました。居眠りは0にはなりません。困っている時に、映画でナルコレプシーの存在を知った先輩からナルコレプシーと言う病気のあることを教えて頂きました。その頃、テレビに出演されていた本多裕先生を見て、すぐ、本多先生を訪ねて晴和病院へ行きました。先生のお陰で、今は薬を飲んでいれば、症状は殆んど出ません。僕の場合は、発病してからナルコレプシーと分かるまで16年かかりましたので、治療を受けるまでは、かなり困りました。今、昔の僕のように自分の病気に気付かずに苦しんでいる人は多く居ると思います。いう仲間の力になれる事を少しでもしたいと思っています。私は俳優をやっていますので、俳優の仕事を通じて、そういう仲間の力になれたらといいとも考えています。T.Y.皆様、初めまして。昨年、ひょんなことから私は脳の病気にかかっているということが分かりました。実際にいつから罹っていたのかは今となっては正確には不明です。それはナルコレプシーという病です。現在のところ、あまり多くの方に病気として認知されておらず、日本語訳として様々な名称で呼ばれています。病気の症状として表れる表面的な現象だけを見ずに、なんとかこの病気の本質を表す日本語訳はないかとひとりの患者として真剣に向き合って考えてみました。これは脳(視床下部)の病気なのです。気合いで治すとかそういう類のものではありません。適切な治療を病院で受け、少しずつ回復させていくものです。西暦2009年の医学では、完治方法がまだ示されていないようです。悲観する必要は全くありません。お薬の服用で通常の生活に戻れます。地獄のような睡魔からは確実に解放されるのです。薬代が高いのが家計にキツイですが・・・・。様々な解釈、異論等あると思いますが、あくまでひとつの提案として上記の名称を私は、友人や職場の仲間に説明するときに分かり易いように用いていこうと思っています。病気の内容が周囲により理解される助けになれば良いという希望です。実際にその病気に罹らないと実感として分からない事がありますよね。布団やベッドに入ってから、数分(5〜8分程度)という急激なスピードで夢を見る浅い眠りに脳が移行します。実際に体験しているかのような非常に鮮明な夢(幻覚)を見ることになります。毎日の繰り返しで、これは夢だと夢の中で気付くこともあります。世にいう金縛りになります。睡眠時にレム睡眠(夢を見る浅い眠り)に数分と急速に移ることにより、まだ完全に脳や身体が眠りのタイミングになっていないため、微妙に意識があるのに身体を動かすことが出来なくなります。そのときの感情としては、ただ恐怖です。一晩に何回も目が覚めてしまいます。浅い眠りが続く場合が多いので、起きた際に夢の内容を鮮明に思い出すことができます。かなりの確率で悪夢を視ていました。一晩で同じ夢を登場人物の視点毎に変えて6回とか・・・.。サウンドノベルの多岐分岐小説ゲームじゃないし、夢の内容を覚えているだけに結構精神的に疲れてくれます。副産物としてお陰様で現実の世界で似たような状況の時に冷静に対処して難を逃れられたこともあるので、この病気の少ない役得のひとつかもとプラス発想で自分を慰めてみたりします。眠るまいとして講義ノートを書いているとしましょう。後で見ると、ミミズがのたくったような線ばかりでかろうじて文字と判別するものもある程度。本人は眠っていない感覚ですが、どうやら周りに聞いてみるとその間寝ているように見えるようです。リズムがおきる状態です。3.ナルコレプシーの確定診断2008年12月25日(木)に代々木睡眠クリニックにて医師より、ナルコレプシーの確定診断がでました。そこまでの道のりは意外と長かったです。上記のように白黒付けがたく、日中のポリグラフ検査を行うことを決定。4回の脳波検査で全て黒判定となり、次の日の検査結果説明&診療にてナルコレプシーの亜流であることが確定された。以上が流れとなります。重大日ばかりですが、予約が混んでおりそこら辺の日しか空いてなかったのです、はい。4.特効薬(長期治療の味方)モディオダール強烈な眠気を取る特効薬のモディオダールです。1日に3錠までが服用限度となっております。朝食後に服用で、薬剤効果半減期は12時間です。脳内の脳下垂体部位の神経にピンポイント(ゴル●13)で効いてくれるので、他の臓器への副作用は少ないとされています。1日3錠になって効果が出てきました。今考えると、相当悲惨な体調が続いていたのだなと振り返る余裕が生まれるほど、体調が改善しました。持続性はあくまで12時間。副作用や依存性が少ない代わりに毎日飲まないと次の日からは以前と同じ悪い体調に逆戻りです。この病気は改善していくとのことですので、気長に治療を続けましょう。お陰様で、電車の始発駅で乗って眠ったら、終点から折り返してまた始発駅に戻ってきたという落ちは無くなりました。5.まとめ今まで分からなかったことが病気として認識できたことで対策がとれます。私自身はアンテナの研究者(工学博士)ですが、既に課題(テーマ)があったときにそれを実現するための壁がいくつも出てくるものです。そのひとつひとつの問題の原因を見つけるのが一番難しいです。原因が分かれば対策は自ずと時間をかければ解決します、解決させます。皆様もゆっくりと気長に直していきましょう。病気の原因が分からなかったときは独りでしたが、今は同じ病気とつきあっている多くの方々がいることが分かったのです。みんながいればなんとかなるでしょう。ちなみに研究で一番難しいのは、研究課題(テーマ)を見つける、創り出すことです。)以上、今後とも皆様よろしくお願い申し上げます。<事務局より>病名の適否はともかくとして心強い投稿を頂き、「全く同感」と思われる会員の方も多い事でしょう。私自身も病名が判り、対症療法であるとしても症状が抑えられると知った時は「地獄から天国」の気持ちでした。(尤もそうなるまで20年以上かかりましたが・・・)その結果、事務局も担当している次第です。モデオダール(モダフイニール)は、当会も厚労省に早期認可を要請した結果一昨年の3月に認可されたものです。評判は良いようで結構なこと(使用薬剤の選択肢が増える)ですが、言われるように高価な事が「玉にキズ」です。一つの問題は、新薬のため「処方限度日数が14日」と短い事で、昨年/今年と「30日に延長」を関係学会の協力も求めて要請しています。第3弾は、「結婚」、「脱サラで会社設立」についてお話しします。昭和41年、東京に上京して製版印刷関連の会社に営業として勤め、新規得意先開拓の際にきっかけは忘れましたが、妻のお兄さん(新潟県出身)が東京で印刷関連のデザイン会社を経営しており、同じ新潟県出身が出会いのキッカケだったように思います。妻はピアニスト(プロ級)を夢見て上京したようです。人間は一つ優れた技術を持っていると何をするにも自信溢れ魅力的ですが、当時の私にとっては「生意気な女」の印象が強かった記憶があります。妻はピアニストが本業で、お兄さんのデザイン会社に暇つぶしに来ては、事務兼雑役係のアルバイトをしていました。昭和44年頃から妻はデザイン事務所の勤務が多くなり、お茶を飲んだりしているうちに妻の魅力を感じ、このチャンスが私に与えら得た最後の女性のように思いプロポーズしました。こしたい願望があり、結婚する相手は社交性のある商売人の妻にむいている人がよいと思っていたせいも有ったと思います。)すぐにはOKがでませんでしたが、それからの交際中は薬の飲む量をコントロールしながら付き合い結婚まで到るわけですが、その間の事情はお話すると長文になるので省略します。私の母は常々、「素晴らしい女性を見つけたな。」「もらうまでは多少の我慢しろ。」「貰ちやえばこっちのもの」と、まるで詐欺のような事を言っていました。ナルコレプシーだからではなく「僕にはもったいない位の女性」に見えたからと思います。結婚まではナルコレプシーのことは話さず、バレそうな時は適当にごまかし、昭和45年11月に結婚式を迎えました。結婚前は、私がアパート暮らし、妻は部屋にピアノあるマンション暮らしでしたが、結婚することによって、浅草の共同トイレでお風呂もない、アパート生活が始まりました。恋愛中は時々会うだけですが、結婚後は毎日一緒の生活です。サー波乱万丈の新婚生活が始まります。私は毎日が楽しかったのですが、妻には悲しい日々がかなりあったと思います。それはナルコレプシーに起因する事ばかりです。夕食はお酒を飲み、お腹いっぱいになれば寝てしまいます。妻が作る料理がテーブルに来ればお先に食べる。一緒に食べるころには寝てします。眠らなければ言わなかったと思いますが、眠ってしまうだけに「一緒に食事できるまで待てないの」、とか「あなたはどういう生活で育ったの」、いろいろ言われました。ナルコレプシーの場合は一回寝て起きた時はすっきりして起きていられるため、妻が寝る頃に起きて元気を出す。テレビを一緒にドラマを見ているうちに寝ちやう。無理に起きている時は、話している会話と関係ない事を話し、妻はそんな話はしてないよ、と驚く。私は、はっとしてはじめて目が覚める。した事が重なり、やむなく僕はナルコレプシー患者で時々眠くなる病気があると話しました。妻日く、「だからと言って寝てばっかりいることはないでしょう」「起きていられる努力をしたら」まあ、いろいろありました。余談ですが私が思うに酒を飲みながらお腹いっぱいに食事すると、突然に寝込んでしまう。友達と居酒屋でも、家庭でもほんのちょっと前まで話していたのに急に寝るのでビックリさせた事はよくありました。健常者では考えられない行為です。他人には変に思われそうな時は昨夜のマージャンで寝不足とか、仕事で寝不足とかごまかすテクニックは自然と身につけました。通勤電車での乗り越しは今でも直りません。理容院では100%寝てしまう。新婚生活はこんな生活が毎日続き、妻は布団の中で、泣いている時もありました。結婚数ヶ月後に妻は妊娠しました。妻は健常者ですが、私のナルコレプシー病は産まれてくる子に影響があるのではと心配し始めました。私は結婚前に晴和病院の本多先生に障害児の出産、ナルコレプシーの遺伝性はない、心配はないよ、今までにも前例はないといわれ安心しておましたが、妻は不安そうでしたので、夫婦で本多先生に会いお話を聞く機会を作りました。お話しを聞いても妻の不安が100%無くなったわけでありませんが、かなり安心し出産準備に入りました。私の給料が安いので、出産ギリギリまで妻は働き、お腹の赤ちやんや、産婦人科など日々忙しく、ナルコレプシー障害の私にかまう暇がなく、今まで妻が夫に注いでいた愛情100%の内70%位が生まれる赤ちやんに取られ、生活は生まれてくる赤ちやん中心の会話生活になりました。昭和46年11月長男が誕生しました。出産し赤ちやんの手、足、など障害がないことを確認して初めて喜びを感じました。妻は赤ちやん中心の生活で夫のナルコレプシーはどうでも良い、一生懸命働いて下さい。半年後、部屋が狭く北向きの部屋で太陽の光が入らないなどで引っ越す計画をしました。お金もないので、公団住宅の抽選申し込みをした結果、運よく千葉県八千代市の高津団地が最初の申し込みで当たり、赤ちやんが一歳になる頃引っ越しました。苦手な電車通勤、団地からバスで、JR津田沼から東西線神楽坂まで通勤、通勤時代は何回乗り越したかむしろ乗り越さない日が少なかったように思います。乗り越しは他人には迷惑をかける訳でないので、なかなか治りませんでした。私が会社退職し独立する前に、妻に自動車免許を取ってもらうことを考えつき了解してくれました。妻は、教習所に通ってる時に二人目を妊娠し、出産までに何とか取ることができました。私は、1年前に辞表出し得意先を分けていただき、7年間勤めた会社を円満退職し、昭和48年3月に他人の経営する会社に電話を引き、安い賃料で社長一人従業員なしの会社を設立しました。会社設立してからは高津団地から飯田橋まで毎日ライトバンで通いました。ナルコレプシーには自動車の運転は一番危険な事と分かりながらも会社経営するには印刷物の納品などがあり、なくては困るので眠くなったら車を止めて休む、寝る、いろいろの方法で通勤しました。妻に免許を取って貰ったので、二人の時は妻と交代しながら運転しました。会社を設立しましたが、設備を持たない会社でしたので気楽で、務めている時よりは収入も多く良かったのですが、サラリーマンのような休暇が取れなく平目は遊びに行っても出先から会社に電話をかけたりが一番の悩みでした。平日行われる時、仕事を休めないのも悩みでした。約1年半ブローカー業で会社経営しておりましたが、何にも設備の持たない会社では事業経営に大きく伸ばすのには困難であることに気付きました占印刷関連では製版、印刷、製本の3つに分けられていますが、製版で一緒に働く人材を探していたら,運良く2名と知り合い51年に製版設備を持った会社を起こし、移転しました。ブローカー時代は徹夜とかはありませんでしたが、設備を持った会社は機械を動かして利益を生み出さねばならないため為、不規則な生活が始まりました。設備後の会社に寝泊まりや、ナルコレプシーである社長がどのようにして会社経営してきたかを第4弾でお話します。