保健室に行っても、遊んだり、おしゃべりしたり、折り紙したり・・・そこでは元気なんだから。好きな事をしていれば元気なんだもん。教室に行くとダメなんだもん。ワガママ、甘え、さぼり、として見えても当たり前です。先生からの連絡ノートには、いつも保健室の先生との困ったやり取りばかりが綴られ夕方には担任の先生から、学校での問題行動を伝える電話が掛ってくるようになりました。2009年に小児脳腫瘍の会で行われた講演会。(その時の記事はこちらをクリック)この日の講演後の親睦会にて西牧先生にユウタの状態を相談しました。私には正直「戸惑い」がありました。情けない事に「ショック」でもありました。支援級というものに対しての偏見があったからです。ユウタは、これからものすごい努力を必要とするのだろうけど「普通級」で頑張って過ごしていける。すれば体力もついてきて、理性も成長して協調性を持てるようになり集中力も備わって行くだろう。勉強も全くついて行けてない訳ではないし同級生との会話だって、そこまで距離を感じる程度ではないんだから少しの幼児性は感じても、それでも、それでも・・・。私は認めたくなかったんです。「普通級」にこだわっていました。そんな事を言ってもいられない。いうものを、まだ知らなかった時の話ですがもともと小学校に設立されている知的や情緒等に障害を持つ子ども達の為にある支援級にユウタも所属するべきなのかどうか。学年が変わるたびに、そして何か問題を起こすたびに学校の先生にも相談していました。ユウタにとって支援級がベストなのであれば移る事も大切だと親としてそういった思いも、もちろんありました。先生の意見も「ユウタ君に支援級は向かない」といった返事でした。パパと私の話し合いは、いつだって同じでした。お互いで同じ事を交互に言い合っていました。「いや、頑張れると思う。「もう少し、頑張らせてみよう。」いつもいつも、その繰り返しでした。普通級?通常級?きちんとした名称というか、呼び方は分かりません。私は、そんな括りにさえ悲しい諦めを感じていました。我が子の病気の受容も、まだまだ出来ていない状態の中でだけど、どんどん出来ない事が増えて行く現実の中で、しがみついていました。みんなと同じように元気になって行くと信じていたい気持ちに私が、しがみついていました。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。