ユウタは、ここで良かったんだ。これからも、きっとここで今まで以上に成長して行くんだよね。ユウタの発表が終わり周りへ私の涙がバレないうちにと今度はチヒロの発表を見るため、3階の音楽室に走りました。**********************************************************************先生、ありがとう。その想いが、今の全てです。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(6)交換ノート。新学期から約2ヶ月が経ちました。ユウタの担任の先生と4月から交換ノートを始めてそのノートも2冊目になりました。担任の先生と常に連絡を取り合う事が出来るので忙しい時間の中、ノートに毎日細かく様子を綴って下さる先生には本当に、心から大変感謝しています。「とても頑張っていました!」こういう事がノートに書かれる事は、まず少ないのですが一行でも、そういった嬉しい事が書かれていた日は大げさにうんと褒めて家族みんなで「ユウタ、すごいじゃ~ん!」と拍手しています。病気によって出来ない事やこれまで出来ていたのに出来なくなってしまった事が多いユウタにとって「すごいね!」の言葉が、きっとこれからの事に対して大きな自信につながると私は信じています。そんな中、珍しく3日くらい連続で「問題も無く、穏やかに過ごしていました」と先生からのノートに書かれていたのでユウタの成長なのだろうか?と、精神面での良い変化に期待した事がありました。”ガッカリしてしまう事”が起こるのだろうからあまり喜ばないようにしておこうと、自分に「保険」をかけてもいました。喜び過ぎて期待をすると、何かあった時に想像以上に落ち込むので・・・(+_+)当たり前だけど、私のそんな思いとは違ってその頃のユウタは自信に満ち溢れていました。本当に、本当に嬉しそうでした。私の車に駆け寄ってきて「今日ね、ユウタが高い所から飛び降りようとしたんだよ!」と報告して行きました。「そうか~、教えてくれてありがとう。引きつる笑顔で、そんな返事が精一杯。本当はその時、私の手も足もガタガタと震え始めていました。頭の中に、大騒ぎの教室と学校内が思い浮かびました。チヒロの事も心配になりました。「今日もケンカとかしないで、みんなと仲良くしてくるね~!」と自信満々に校門へと入って行った、ユウタの今朝の笑顔を思い出すともう、たまらない気持になりました。心に掛けていた「落ち込み防止保険」の意味は何もありませんでした。顔で後部座席に乗り込むユウタ。今日は、なかなか交換ノートを出さないだろうと思っていたのに車に乗って早々「ユウタ、今日はいけない事をしちゃったんだ。」と言って泣きながら恐るおそる私にノートを渡してきました。そのまま無言で家に帰りました。悲しい気持と同じくらい、腹が立っていました。ユウタに対してではなく、誰かに対してでもなく「何なんだ、この病気!」と、ぶつけるものがない事にも腹が立ちました。家に帰っても、ユウタはずっと私の顔色をうかがっていてそれを知りながら私も、ユウタへは何も言葉をかけられませんでした。いう時こそ、お母さんなんだから自信を無くしたユウタを支えてあげるべきなのに。ユウタだって、そうはしたくないはずなのに。私の方こそ、感情のコントロールが出来なくなってしまっています。後から帰宅したチヒロにユウタの事を聞いてみました。お友達と口論になり、ユウタが2階教室の外にあるベランダから「ユウタなんて居なくなればいいんだ~!」と飛び降りようとしてみんなが大騒ぎになったという噂を聞いたチヒロがお友達数人とユウタの休んでいる保健室へ様子を見に行ったようです。珍しい事ではないのでいつもパパや私がユウタに言って聞かせているように話をしてくれたようでした。チヒロのお友達も誰一人、そんな姉弟に好奇の眼差しを向ける事など無く心から心配をしてくれた・・・との事でした。笑顔でポンっとユウタの肩を叩くと、友達と遊びに出掛けて行きました。これまで何度も、それはもう数えきれない位「死にたい」と叫んでは自分を消してしまいたくなる衝動を抑えられずにきたユウタ。そんな言動の起こるたびに家族で向き合って長い時間を掛けて話し合ってきたけどきっとユウタの心には、ちゃんと響いているに違いないのです。命の事、大切な命の事。死んでしまうという事、居なくなってしまった友達の事。隣のベットが突然なくなってしまった事、もう二度と会えなくなってしまう事。今も病院で頑張っている友達の事。自分を助けてくれた人が大勢いるという事。私が言葉でユウタに伝える必要もないくらい、壮絶な環境の中で幼いながらに色々と経験を重ねてきているユウタなのだから。しようも出来なくなってしまうのです。ユウタ・・・生きていくのが大変だな、と思う。他人事みたいな言い方だけどこの先の人生、ユウタはとても生きづらいだろうと思います。私は、悲観的になって落ち込んでいるのではなく今は何の作戦も見当たらないユウタの現状をただ祈るように見つめています。特別にHappyな事なんて起こらなくてもいいからどうか今日という日がゆるりと通り過ぎて行きますように・・・。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(2)付き添い無しの遠足。この記事は過去(2009年4月)の日記です。記事をUP後、しばらくしましたら4月のカテゴリへ移動します。4月16日(木)この日、ユウタの学年は「多摩動物公園」への遠足でした。いう後遺症を抱えてしまった為どうしても皆と同じようにはいかなくなり、遠足へも親が付き添うようになりました。私はこれまで、ユウタの遠足に付き添う事を負担とも思いませんでしたしこうして私が付き添う事でユウタが皆と遠足に参加出来るのであればそして、それでユウタが楽しめるのであれば、それでいいと考えていました。ユウタが元気になって一人で遠足にも参加出来るようになれたらいいな・・・。今回のユウタの遠足にも、私が付き添うつもりでいました。坂の多い公園と聞いていたし、自力で歩ききる事は難しいだろうし車イスを使うとしても、坂道をひとりで登る事は不可能だろうし。したら「一人でも大丈夫!」ってユウタが強さを見せてくれるかもしれない・・・そんな事を、ほんのちょっぴり期待していたからです。放課後に時々は外へ遊びに出掛けられるようになった事や日によっては頭痛も無く、体調が良い事に自信は付いてきていたものの坂道の多い動物園に一人で行く事には、ユウタも不安が募っていたようでした。心配そうなユウタに私は、しばらく一人で行ってみたら?と素っ気無い態度でいました。ユウタはもう3年生になったんだし一人で行けるかもしれないよね?・・・と、意気込む姿が見えたりやっぱり、無理かもしれないよ・・・と、自信を無くしたりユウタも気持ちが半分に分かれていました。私もユウタと同じ気持ちでした。担任の先生に会って、遠足の話をしました。「遠足、ユウタ君はお母さんに来てもらいたいと言っていますが。「一人じゃ、難しいかもしれない。一人で行かせたい気持ちもあります。担任の先生が、な~んにも心配ないですよ!みたいな笑顔で言いました。予想外の先生からの言葉に驚くのと同時に本当は、今にも涙が出そうなくらいに感動でした。遠足に行っていないのに。無事に一人で参加できたかのような・・・すでにそういう気持ちになっていました。笑顔で掛けて下さった先生の言葉が、今でも耳に残っています。当日、バスの座席は1番酔いにくいとされる最前列にして頂き車イスを載せて出発して行きました。「一人で大丈夫かなぁ」って、前日の夜までユウタは不安そうだったけど当日の朝は、とてもいい笑顔で出掛けて行きました。いつでも現地に駆け付けられるように準備をしていました。遠足に参加出来ました。遠足から帰ってきた大勢の子どもたちの中に車いすに乗って、ちょっぴり疲れた表情のユウタが居ました。日焼けして、そんな疲れた表情の中にもホッとしたような笑顔がありました。**************************************************************親の付き添い無し、ユウタ一人で参加できた・・・とは言っても遠足へ引率された先生がユウタの補助をして下さらなかったらユウタが楽しく遠足に参加する事は、もちろん出来ませんでした。暑い日だったので、ユウタの体には相当な負担だったと思うし長い距離も歩けないので、どうしても車いすを使用する事になります。坂を登る時には誰かに押してもらわないと進めないし園内に全く段差が無い訳でもありません。一人の力で参加できた!という事では無いんだけどお母さんが遠足に付き添うのと、付き添わないのとではユウタの気持ちとしても随分違ってくると思います。家に帰ると「今日、遠足のときにね・・・」ってユウタが色んな話を私に聞かせてくれました。当たり前のそんな出来事さえも、私にはとても新鮮でユウタの回復や成長した部分を感じるとともに寄り添って下さった学校側からの温かな理解にとても感謝しました。今思えば先生も本当は大きな不安のある中で決心して下さったのだと思います。来年、4年生になれば宿泊での自然ふれあい教室もあるし先々には修学旅行やスキー教室などもあります。その時、その都度で、1番いい方法を学校の先生たちと探して皆と一緒に、どんな事にも参加させてあげたいと私は思っています。出来ない事なんて無いんだ!ってユウタが心から実感してくれるように・・・。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ユウタの学年は校外学習にて「梨園の見学」がありました。雨で延期となり続けていたので、やっと行けた!という感じです。水筒とタオルを持って、ユウタも張り切って登校して行きました。これまでも、月に1度くらいの頻度で校外学習の授業がありました。1年生の時は私が車で連れて行きました。2年生の時も車いすを押しながら、私が付き添いました。3年生になってからは担任の先生からの連絡が無くなり母親の付き添いは、なくなりました。ユウタに聞くと「1人で大丈夫だよ!」と・・・。無理なようなら先生から連絡が来ると思い私は自宅で、いつ連絡が来てもいいように準備をして待ち構えていました。それでも、学校からの連絡は1度もありませんでした。ユウタは足が悪いので、まだ長い時間、長い距離を歩く事は出来ないのですが下垂体機能低下症という病気の為、ただでさえ疲れやすい体です。気温や湿度に影響しやすい傾向もあるので暑くてジメジメした天候だと、さらに頭痛も激しくなります。授業の、たった1時間であっても疲労は大きいのです。その日も私は自宅にて、学校からの連絡に備え準備をしていました。窓の外を見るとマンションの脇道を小学生の列が並んで、ゆっくり通り過ぎて行きました。車いすのユウタがいました。うなだれていて首から掛けたタオルで何度も顔を拭っていました。そんなユウタの車いすをクラスメートの男の子が体いっぱいに力を込めて、押し続けていました。日陰もなく、長い直線の一本道。歩いている歩道は車道に向かって、少し斜めになっています。段差だって、ところどころに出現するので屋外での車いす介助は、大人であっても大変です。ものすごい重労働だったりします。ユウタは大人と同じような体重なので・・・かなり重たいはずです。遠く見えなくなるまで追いかけるように、ず~っと眺めていました。そのお友達が1人でずっとユウタの車いすを押し続けてくれたようでした。驚いたのが、そのお友達の名前を聞いた時でした。「学校で友達とケンカしちゃった。」とユウタが打ち明けてくる時に必ず出てくる、その男の子だったからです。「全くソリの合わない二人なのだろう」・・・と思い込んでいました。実際は、ユウタが困った時に手を差し伸べてくれるのはいつもはケンカばかりの、そのお友達だったのです。私がそう言うと「うん、そうなんだよ~!」ってユウタは嬉しそうに友達の話を色々聞かせてくれました。先日の梨園見学の校外学習。ユウタは行きも帰りも、念の為に持参した車いすを自分で押しながら全て「徒歩」で歩き切ることが出来ました。曇り空で、暑すぎもせず寒くもなく天候も味方してくれたのかな。当日の朝も、最近のユウタでは1番体調が良くて「今日は全部、1人で歩くんだ~!」と張り切っていました。下り坂の道は、やっぱり「あの男の子」がユウタの車いすを押してくれたのでユウタは危険のない階段を使って降りて行けたようです。*************************************************************担任の先生との交換ノートに、写真が挟まれていました。ユウタの隣には”ケンカばかり”の、だけど1番優しい彼が笑顔でいます。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)学級閉鎖。11月9日(月)この日、市教育委員会による就学相談がありパパと私と教育委員会の方との面談形式で行われました。ユウタは別室で係の方と絵を描いたりして過ごしていたようです。来年度、ユウタが4年生に進級後の学校生活においてやもっと先を見込んでの、これからについても色々と話しあいました。前もって、ユウタの病気については通っている学校から伝わっていたのですんなりと話が通じたように思いました。ユウタにとってのベストを、私達だけではなく大きなまとまりで「今」も「この先」までもを見守ってくれているようなそういう安心を強く感じました。そんな風に思える事自体が私達は地域の教育的環境にも大変恵まれている方なのだと思います。相談の帰りに学校へあいさつに伺いました。学級閉鎖になったとの事でした。明日から学校に行くぞ~!と張り切っていたユウタはガッカリ。退院したばかりのユウタにとっては良い準備期間にもなるかな~なんて、私は少しホッとしました。実はこの夏、チヒロがA型にかかりました。新型かどうかまでは調べていないけどA型という事は、ほぼ新型と言う事なのでしょう。その時、チヒロがインフルエンザだ!と気づくのが遅かったのと分かったその時点から、今さら隔離しても遅いだろうし...という事で私もユウタも、チヒロと同じ部屋で1日中過ごしていました。ユウタにはうつっているんだろうな、仕方ないな~とほとんど諦めていたのですがな・ぜ・か・・・家族のだれにも、うつりませんでした。(>_<)(ほんと、スイマセン)新型は、このまま何とか避けていけそうな気がします。これからは季節性のインフルエンザだって流行り出すだろうしやっぱり油断は出来ませんね。インフルエンザに限らず、普通の風邪でも重症化しやすいユウタなので常に心配ではあるんだけどきっと今年も数回、そんな事で救急に掛かる事は避けられないんだろうな。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)評価不能。12月24日(木)この日は終業式。子どもたちの持ち帰ってくる賞状や通知表が楽しみな日です。私の場合、通知表に書かれた学習面の評価よりもじ~っくり見てしまうのが、生活の様子や係のお仕事などの記録欄です。放送委員になって頑張ったとか、飼育係になったとかそんな記述を読むと、家では見る事の出来ない子どもたちの頑張る姿が頭の中に思い浮かんできます。「あいさつが出来る」などと評価されていたりすれば大きな声で「おはようございます!」と挨拶をする姿も浮かんでくるし。家ではグデグデな所も多いけど2人とも頑張っているんだなぁ、成長しているんだな~って微笑ましく思えます。係としての責任を感じたりしていた事を思い出します(笑まじめだったんだな~(^-^)・・・ホントはそうでもない。懐かしいな~って、自分の幼かった頃を振り返っていると友達や先生、教室のにおいなどを思い出したり登下校の道端に落ちていたエロ本をみて衝撃を受けた日や(昔はよく、落ちていたような気がする・・・)友達と2人でドキドキしながら初めて親以外と電車に乗り桜木町に出掛けた事や、山下公園で大人ぶって買いものした事などを思い出します。いう、どうでもいいような昔を私はよく覚え過ぎていてちょっと異常かな?って感じなんだけど肝心な事は日常の中で、うっかり忘れん坊です。ユウタの今回の通知表には算数の学科欄に斜線がありました。成績が付けられないっていう事です。算数のテストを受けられなかった為だと思います。こちらから尋ねてもいないから、はっきりとは言えないけど多分そういう事なのだと思っています。言うと・・・いくら学習評価を、いつもそれほどは重視しない私であっても今回は悲しい気持になりました。