[2005/12/12]頭蓋咽頭腫。[2005/12/13]インターネット。[2005/12/19]インフォームド・コンセント。[2005/12/20]希望をもっていたい。[2006/01/25]ドキドキの外来日。[2006/05/31]シャント。[2007/02/16]3分の2のキモチ。[2008/03/04]また、またまた救急へ。[2009/10/27]もう、限界。[2009/10/29]シャント圧の調整。[2009/11/13]執行猶予、半年。[2015/06/30][2015/12/18]MRI検査。詳しくユウタの脳を見るために造影剤を投与してMRI検査をする事になりました。その為には点滴をしなくてはならないのです。ユウタがもっと小さい時に肺炎の為に入院した総合病院では点滴や注射や服薬等すべて看護師さん数人が暴れて泣き叫ぶ子供を押さえつけて強引にも実行していました。そんなものなんだろう・・・と思っていました。ここの大学病院では、たとえ4歳児であろうと本人がちゃんと納得するまで強引に押さえ込んで・・・と、いった事は絶対にしませんでした。これは最初から最後まで、そうでした。小さな事ではありますが、とても嬉しい事です。眠るお薬を飲んだものの、ユウタは元気いっぱい。結局起きたまま撮影となりました。4歳児にじっとしたまま20~30分は厳しい事です!しかも数ミリも動かないようにしなくてはいけない!ユウタの泣き声と、撮影室に一緒に入ったパパの声が分厚いドアを越えて聞こえてきました。「悪性では有りませんように。「すぐに簡単に治ってしまう腫瘍でありますように」ママはずーっと祈っていたよ。みんな、泣いてるママを見ていたけどとにかくずーーーっと祈ることしか出来なかったんだよ。CM(0)頭蓋咽頭腫。MRI撮影室から少しだけ笑顔の先生が戻って来ました。腫瘍の大きさ、位置、など説明してくれました。今の私の頭の中では、先生の言葉一つ一つ理解していくのにかなりの時間が掛かってしまうような状態です。いう脳腫瘍の可能性との事でした。脳腫瘍という大きな病気ではあるけどママはこの時、すごくホッとしたんだよ。大きな不安の闇だけはそこにあったんだよ。この病気の怖さをまだパパもママも知らなかったんだ・・・。CM(0)インターネット。いつまでも泣いてばかりはいられない。先生がインターネットなどで情報を集める事もとても大事だとおっしゃってました。大事な我が子の病気がどんなものでどんな治療法があって完治の為にはどうして行くべきなのかを調べてみよう!・・・やっと私が前を向き始めました。全部腫瘍を摘出出来れば完治。脳の中央部分に存在する為に視神経を傷つければ、目が見えなくなる。下垂体機能が悪くなって背が伸びなくなる。残酷な現実がズラっと並んでいます。近くに立って画面を覗いていたパパが「もう、見るのやめなよ。私が深い所まで落ちてゆくのがパパには見えたんだろうと思います。ユウタの病気、とても怖くて悲しくて直視できないで逃げちゃっていたパパとママ。明るく元気なユウタを見ていると全部が間違いの様でウソの様で・・・。CM(0)インフォームド・コンセント。手術の日程が決まり、インフォームド・コンセントの日が来ました。残暑厳しい季節で、まだ半袖だったのを覚えています。パパ、ママ、私の両親と弟が参加で主治医の先生からの説明を聞きました。夜8時から1時間少しのお話でした。ユウタが受ける手術の方法、手術自体のリスク後から起こる後遺症や、手術中に起こり得る緊急な事態やそして最悪な事態・・・。先生からの説明をきちんと受け、納得し、これからの手術に同意という私達のサインを渡すと言う事。ユウタの脳の画像が何枚も張られ、ゆっくり丁寧に説明は続きます。現実をハッキリと見せつけられ、もう目は背けられないし逃げられないんだと自分に言い聞かせ冷静に1つずつ受け止めていこう・・・と必死でした。涙が無意識にポンポンポンポン・・・と落ちていきます。閉めの甘い蛇口からリズミカルに落ちていくお水の様に。ユウタがどんな状態になってしまってもパパとママとチヒロでユウタを支えて生きて行こうって病院の帰り道、パパと車で話したよ。CM(0)希望をもっていたい。北海道から戻り、いつもの生活になりました。ユウタの頭痛を訴える頻度は増しています。している間にもユウタの腫瘍の再燃は進んでいる。その頃は、パパも私も焦る気持ちでいっぱいでした。北海道から戻り、主治医の先生に診察を受けました。先生も複雑な表情をしていました。ユウタにはいつもと変わらない優しい顔で「ユウちゃーん、こんにちは~♪」と話してくれます。ユウタも小さいながらに分かっています。「ユウタの頭の手術をしてくれた先生ユウタの病気を治してくれる先生!」ユウタから見ても、とても信頼している先生です。何だか恥ずかしそうにしています。そのうちに、血圧計や脳の模型(!)をいたずらしてみたり「せんせぇー♪」なんて、甘えだしたりします。時々一緒に折り紙を折ってくれたり。先生が優しいのをユウタは知っています。そんなやり取りを見ていて私は最初ハラハラでしたがこのごろはそんな先生とユウタの姿を見ているのが大好きです。今後、完治に向けての進み方という事には決まった治療方が確定されていません。先生によって、この病気の意見は色々あります。パパとも私の両親とも、ぶつかりながらずっと道の選択に悩みました。みんな想いはいっしょ。今のユウタのまま、病気が治ると信じていたい。主治医の先生は、最初から言っていました。「大きな後遺症を残さないように完治に向けて進んで行きたい」と・・・。そんな事は無理に決まっている!という先生も、もしかしたら、いるのかもしれないけれど少しでも私達が希望を持てる先生にユウタを診ていって欲しい・・・・・そんな風にパパはいつも話していました。今までユウタを診てきてくれた病院で手術を受ける事にしました。最初に言ってくれた先生の言葉を信じて・・・。心強い先生がユウタの手術に参加してくれる事になりました。先生の執刀をずっとずっと、祈り続けてきました。これが最後の手術である事を祈っています。私達の所へ、戻って来てくれます様に。←クリックお願いします。CM(4)ドキドキの外来日。昨日は退院後初めての外来日でした。毎日のように混雑されている大学病院です。ユウタが「腹減った~!」と泣き叫んだりしないだろうか・・・そんな心配ばかりありました。変に余裕のある私です。それより、待ち時間の事がハラハラと不安でした。今まで外来受診の時は、パパも一緒でした。月に1度の受診だったので時間に都合を付けて来ていました。何か大変な事態に陥った時の私がパパには信用出来なかったのだと思います。「2人で行くから大丈夫!」と言ってもパパは絶対に病院には付いて来ていました。今回はあっさり二人で病院へ行く事にOKでした。パパの中でも今回で、やっと安心出来ているのだと思います。