保健室に行っても、遊んだり、おしゃべりしたり、折り紙したり・・・そこでは元気なんだから。好きな事をしていれば元気なんだもん。教室に行くとダメなんだもん。ワガママ、甘え、さぼり、として見えても当たり前です。先生からの連絡ノートには、いつも保健室の先生との困ったやり取りばかりが綴られ夕方には担任の先生から、学校での問題行動を伝える電話が掛ってくるようになりました。2009年に小児脳腫瘍の会で行われた講演会。(その時の記事はこちらをクリック)この日の講演後の親睦会にて西牧先生にユウタの状態を相談しました。私には正直「戸惑い」がありました。情けない事に「ショック」でもありました。支援級というものに対しての偏見があったからです。ユウタは、これからものすごい努力を必要とするのだろうけど「普通級」で頑張って過ごしていける。すれば体力もついてきて、理性も成長して協調性を持てるようになり集中力も備わって行くだろう。勉強も全くついて行けてない訳ではないし同級生との会話だって、そこまで距離を感じる程度ではないんだから少しの幼児性は感じても、それでも、それでも・・・。私は認めたくなかったんです。「普通級」にこだわっていました。そんな事を言ってもいられない。いうものを、まだ知らなかった時の話ですがもともと小学校に設立されている知的や情緒等に障害を持つ子ども達の為にある支援級にユウタも所属するべきなのかどうか。学年が変わるたびに、そして何か問題を起こすたびに学校の先生にも相談していました。ユウタにとって支援級がベストなのであれば移る事も大切だと親としてそういった思いも、もちろんありました。先生の意見も「ユウタ君に支援級は向かない」といった返事でした。パパと私の話し合いは、いつだって同じでした。お互いで同じ事を交互に言い合っていました。「いや、頑張れると思う。「もう少し、頑張らせてみよう。」いつもいつも、その繰り返しでした。普通級?通常級?きちんとした名称というか、呼び方は分かりません。私は、そんな括りにさえ悲しい諦めを感じていました。我が子の病気の受容も、まだまだ出来ていない状態の中でだけど、どんどん出来ない事が増えて行く現実の中で、しがみついていました。みんなと同じように元気になって行くと信じていたい気持ちに私が、しがみついていました。コメント(-)小学校最後の運動会。2年生のときから、車いすで参加してきた徒競走。最後の最後になって、走っての参加となれました。友達との差は大きく離れて、何倍ものタイムをかけてのゴールだったんだけど、赤組も白組も関係なく、みんなが覆えんしてくれた。私も泣いてしまったけど、パパも泣いていたよ。結局6年間泣いてきたな。組体操も、その他の競技もすべて参加出来たのは学校の先生たちとお友達のみんなのおかげだと思う。本当に感謝でいっぱいです。ユウタ、よくがんばったね。コメント(-)明日はユウタの修学旅行。あしたからユウタの修学旅行。ユウタはこれまでも、もう何度も学校で行われる外泊での授業に参加してこられたけど、家からすぐに迎えに行ける距離ではないから、不安がゼロとは言えない感じ。ユウタの前では私も、へっちゃらな顔して「ユウタ、大丈夫でしょう?」って鼻歌してるよ。伝わるからね、こういうのって。ユウタの学校では(市では)もしも修学旅行中に具合が悪くなったら、保護者がタクシーを使って現地に向かい、タクシーにて帰宅しなくてはいけないらしい。危ないから、そういう決まりがあるらしい。有り難い制度だと思う。あとは内分泌の医師にもお願いして、もしもの時のための指示書(紹介状様)を書いてもらい、それを学校に預けました。現地から1番近い病院も先生が見つけてくれました。この「もしもの時の指示書」は、今後も持ち続けようと思います。中には頑に「お水飲んで、ロキソニン飲んでねて。」といって譲らない先生もいるので・・・さあ、お天気が崩れてきたようだ!大荒れのお天気にはなりませんように。元気に、楽しく、おいしく過ごせますように。いろは坂で吐きませんように。