[2008/05/12]流行り目騒動。[2008/05/17]三冊の漢字辞典。[2008/05/20]カウントダウン。楽しくて嬉しくて、ユウタの心がだんだん穏やかになっていくのが分かりました。その逆も見えませんでした。薬では補えないものを、きっとユウタはいっぱい胸に吸い込んで笑顔のまま施設に戻って行きました。*****************************************************************今日は朝いちで、血液検査があったらしく夕方、内分泌の先生が結果を報告に来てくれました。いつも脱水傾向であるユウタのナトリウム数値は147と、まずはOK。甲状腺も、先日増量となったチラーヂンのお陰で良い数値に。始めた精神薬の副作用も出ていない。体重も増加していないので、身体的に良好な状態である。久しぶりに、よい報告でした。内分泌的な部分だけは落ち着いていて欲しいと思っていたので先生からの結果報告に、とてもホッとしました。こころ科の先生により精神薬も明日の夜から増量していく事になりました。この日のユウタは、うつらうつら・・・。ぼ~んやりしていたり、かなり疲れた様子が見えました。G・W明けで疲れているのかなってその時はそう思っていました。今日はユウタの授業参観でした。今回の授業はリサイクルについて。4台並んだPCで順番に↑の動画を見てその後、先生からの質問に答えたり、エコについて考える授業でした。授業の中で、ユウタも穏やかな表情でいました。手を上げて発言したり他の人の意見にうなずいていたり。病気によって長い入院やリハビリを続ける中でこんなふうに楽しく過ごせる学校生活というものがユウタの近くにあって幸せな環境と先生から支えてもらえている事に感謝しました。昨日の夜から、精神薬がこれまでの倍へ増量しましたが学校での様子や施設での様子にも、これといった変化は無く夜になって、いつもよりも少し早めに寝てしまったという変化くらいしかこの時には見えませんでした。その週の外泊の間ユウタはほとんど昼も夜も無く眠っていました。穏やかになった、という表現は適切ではなく「怒ったり、興奮したり、それ以外の元気さえ無くなった」という感じ。隙があれば、すぐに眠る。おかしい!精神薬を服用するようになってから初めてユウタに表れた”変化”を感じました。増量した精神薬の副作用をすぐに疑いました。土曜日は大雨の中、ユウタが図工で使うという紙粘土とマグネットを買いに行って夜には、仲良しのカオリンとシ~ちゃんが家に来てくれて大盛り上がりで「たこ焼きパーティー」もしたんだけどところどころで気を抜くと眠っていました。~~~っと、ずっと、ひたすら眠り続けていました。外泊を終えて施設に戻っても17時には自らベットに横になって、そのまま眠りました。私たちが帰る時も、いつものように「ママ、明日ね!」って泣いたり淋しがったりもなく。ベットで眠るユウタにそっと「バイバイ」して帰りました。翌日の月曜日も、ユウタはいつものように早起きする事無くいつまでも眠っていたようです。していたようで・・・。こころ科の先生の指示により精神薬の服用は今日から中止となりました。薬の副作用、この「眠い」といった症状が消えるのには長くて3日間くらいはかかるとの事でした。**********************************************************************この時、私の中ではいろんな気持ちが一度に押し寄せてきていました。元気が出ないようにする為の薬を使っているんだよね。そこまでして何の為に?ここに居る為に?なぜここに居なくちゃいけないのか・・・そう、足の治療の為。他に行き場はないのだし。薬で落ち着かせて、ユウタにある元気さえも無くなって例え「ユウタ君、落ち着いたね!」って評価があっても私たちは、きっと辛くてたまらない。毎晩、遅くまでパパと話し合ってもお互い繰返すのは「施設に居るしかないのだから。結局、こうするしかないという現実にユウタが可哀想だからという私たちの想いは通用しない。怒っても、ぶちキレても元気に明るく笑っているユウタだったら、それでいい。周りへの迷惑を何も考えずに大暴れして、そう叫びたかった。平気だよって顔をして。・・・そうしないと、一気に何かが崩れてしまいそうで歯を食いしばってみんなを睨み付けていたと思います。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)流行り目騒動。施設に入所中の方で流行り目に感染の可能性がある人が出ました。流行り目とは「短期間で集団的に発生するウイルス性急性結膜炎」の事です。ここのところ、ユウタの目も赤いな~とは思っていたのですが外泊のたびにユウタは目をかゆがり赤くなるので家で飼っている犬のソラの毛が原因かと思っていました。じゃれあって遊んだ手で、そのまま顔をこすったりするとダメです。流行り目が出たかもしれないと言う事でちょっぴり赤いユウタの目を眼科の先生に診て頂き検査をしてみる事になりました。「あ~良かった♪」と思ったんだけどこの検査は確実なものでは無いらしく陰性と結果が出ていても、もしかしたら流行性かもしれない・・・とのことで「今夜から日曜日まで外泊していて下さい。」という事になりました。「え~~~~っ!!!」じゃ、何の為に検査したんだ?って突っ込みたかったけど外泊と聞いてユウタもすっごく嬉しそうにしているし私も実は、ちょっぴり嬉しかったから(笑)素直に「ハイ、分かりました!」と言ってユウタと2人で家に帰りました。・・・リハビリをしばらくの間、中断してしまう事とあとは遠足が間近となっている学校の事でした。ユウタを連れて帰宅するとパパも私と同じく「ちょっと、嬉しいな」とニコニコしつつでも、リハビリどうするの?遠足、行けないね?と心配そうにしていました。翌日、担任の先生からユウタに電話があって遠足が来週に延期した事や何にも心配する事は無いよと優しい言葉を伝えて下さったので私もユウタも、安心できました。施設から「念の為に、翌日も他の病院で検査して下さい。」と言われていたので次の日に掛かりつけの大学病院の眼科へ受診しました。この日はもうすでに目の赤みも無くなっていてかゆみも無く、見た目に異常は無かったのですが今日もまた同じく「確実ではない」と言われている検査を受けました。この検査は陽性であっても陰性と出たりなかなか見つけられない事もありますが2回検査して、どちらにも陰性と出ているのだから大丈夫ですよ。学校も行って大丈夫!・・・との事でした。施設に診察結果を連絡する約束になっていたので家に帰って、すぐに電話をしました。そのまま話しましたが結局、日曜日までの外泊に変更はありませんでした。こころ科の先生の指示により今夜から先日、副作用の出てしまった精神薬(その時の記事←click)を1.5mg→1.0mgに減量して、再スタートしてみる事にしました。ラッキーだったのか、アンラッキーだったのかその辺はあんまり考えないようにしてせっかく外泊しているんだから♪・・・と楽しい時間を過ごしていました。ユウタはラーメン屋さんのTシャツをもらって大喜び。大好きな店主とお揃いです。土曜日には、やっぱりいつものラーメン屋さんで営業後にトモちゃんとチズちゃんのお誕生日パーティー。言うまでも無く、やはり↑のケーキ(2種類とも!)はカオリンお手製です。ホントにね、カオリンは天才だと思うのです。Happyな気分にさせてくれるのです。ユウタが再スタートした精神薬の効果は分からない。やって楽しい時間を笑顔で過ごす事の方が何よりも効果は絶大だって事。途中で、薬のせいなのかユウタはウトウトしていたけど幸せそうな顔をしていました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(4)三冊の漢字辞典。今日は整形外科の先生より本日撮影した大腿骨のレントゲン結果を聞きました。先月の検査(その時の記事←click)では大腿骨に打ったボルトの周りが黒くなっている事が判明してマクロな微動により黒く映ってしまっただけなのかそれともボルトのズレが起こって、緩んできているのか現時点では、不明・・・との事でした。今回のレントゲンにも、黒く見える部分は変わらず写っていたので他院の先生にも診ていただいたようです。あぶない、あぶないもし、再手術となってしまったら当たり前だけど、すべてがやり直しになってしまうのです。痛みの辛さも、動けない煩わしさも、もちろん苦痛ではあるけどもっと心配なのは、やっぱりユウタの心でした。レントゲンに写る、黒い部分は確かに心配ではあるけどとにかく再手術から免れた!あ~~~~~良かった!手のひら、汗ビッショリでした。その後、こころの科の先生が来られました。現在は、再スタートした精神薬の効果も副作用も見えない状況。そのまま1週間様子を見てみましょう。こちらも、経過観察となりました。今日は学校の遠足の日でした。・・・が、台風並みの雨風の為、遠足は中止に。あんなに楽しみにしていたのにな。遠足では、みんなでボーリングをするという予定でした。お散歩に出かける時ユウタはまだ宿題が終わっていなかったので、部屋に1人残って漢字練習。・・・意表を付いての、大声援を送ってくれました。ぼくの漢字辞典、貸してあげるよ!って3人のお友達が次々とテーブルに辞典を置いていってくれました。積まれた辞典を眺めてユウタはとっても嬉しそうに、ものすごく張り切って宿題を始めました。ウルッと嬉しくなっていた時に整形外科の先生がユウタのお部屋を覗きに来ました。」おいおいおいおい(;∇;)でも結局ユウタは、途中で「もう、やだ~!」ってなる事も無く最後まで宿題をやりとげました。お散歩には行けなかったけどお友達の優しさが温かかったし、先生もおもしろかったし?この、三冊の辞典のおかげだね。ユウタも私も、クタクタだけど笑顔でした。