[2009/09/29]失くして気がつく、大切な・・・。8月31日(月)この日、心配だった台風が関東に上陸・・・。大雨の中、高速を走り予定の時間より早めに空港に着きました。「どうか予約している飛行機が欠航になりませんように!」と祈りつつ時間があったので、空港内でお昼ご飯を食べました。食べている途中、私達が予約していた便の欠航アナウンスがとてもさわやかに、そして何とも美しい声で聞こえてきました(涙どこまで運のない私たちなんだろ・・・とか思いましたね。台風の中でも、欠航無しでバンバン飛んでいる航空会社に変更して無事に新千歳行きの飛行機の手続きを急いで済ませました。空港へはパパもチヒロも一緒に見送りに来てくれたんだけどユウタからは完ぺきに笑顔が消えていました。今回、北海道の病院では私がずっと付き添うので北海道に行く事が嫌とか、検査が嫌とか、入院が嫌とかそういう事ではないんだろうけど家族が離ればなれ、という仕方のない現実に悲しく心細くなっている様子のユウタでした。私も顔には出さなかったけど、本当はそんな気持ちでした。期待を持って行くんだけど3年前、ユウタの再燃を知った、あの病院へ・・・そういう辛い記憶が蘇って、私ひとりで大丈夫なのかと本当は自信がありませんでした。搭乗の時、予想通りユウタは大泣きでした。もらい泣きしちゃうくらいの、お別れっぷりでした。「北海道の病院に行くの?頑張ってね、応援していますからね!(涙)」すごく重い病で、これから治療なんだろうな・・・と思われたかと思います。ゲートの向こう、笑顔でユウタに手を振っているパパとチヒロ。パパも泣きそうになっているのが、私には分かりました。チヒロもわざと違う方向を見ていたりして本当はユウタみたいに泣けたら楽なんだろうね。これ以上見送るとユウタの「泣き」がさらに激しくなるだろうと察したチヒロにパパは手を引っ張られて2人は帰って行きました。機内には1番乗りで、私達は席に着かせてもらいました。(降りるときは1番最後)滑走路に向かう機内で、一言もしゃべらないでいたユウタが覚悟を決めたように言いました。「ユウタ、北海道の先生に言うんだ。北海道に到着するまで、ユウタのその言葉がずっと私の耳に残っていました。先生に伝えたいと思って考えていた色々が、すべて吹っ飛んでそれからは、ずっとユウタの頭を抱きかかえたままでいました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)失くして気がつく、大切な・・・。ユウタは予想通り激しい頭痛を起こし、時々うなるような声をあげていました。離陸の時、機体は滑走路をガ~っと加速して行きますがその時のユウタはまだ、じっと目を閉じて耐えられていました。その後、ふわぁっと浮かび上がる感覚に続き上空を目指して飛んでいる間が、ものすごく苦しかったようです。頭痛い、頭いたい、吐きそうだと涙を流していました。私達のすぐ後ろの方には、ユウタと同じ年くらいの男の子がいて「わ~い!飛行機たのしい~!!!」と嬉しそうな声。私が出来る事は、ユウタを腕まくら態勢でしがみつくように頭を支えてあげる事だけでした。その後は30分くらい眠って、少し揺れると目を覚まし・・・そんな繰り返しで、着陸時もやっぱり離陸時同様に苦しみながら何とか無事、新千歳空港に降り立ちました。アホだけど、ユウタの頭が爆発しちゃうんじゃないかって思っちゃうくらい私も千歳に着くまでは生きた心地がしませんでした。爆発なんて、するわけないけどね。お迎えに来てくれていました。キャッピー母さんの顔を見て、やっとホッと出来ました。約4か月ぶりの再会でした。その後、キャッピー母さんと娘さんと私達4人でユウタ熱望の「回転寿司」へ。北海道のネタはさすが、関東なんかと全然違いました。(*^^)キャッピー母さん、ご馳走様でした。その後、キャッピー母さんには新札幌駅近くのホテルまで送ってもらい部屋につくとユウタはベットに倒れこむようにそのまま朝まで目を覚ましませんでした。熟睡しているユウタの顔に近づいてちゃんと息をしているかどうか、そればかり気になっていました。ないんだけど何もかもが不安でした。部屋の窓を開けると、近くに何となく見覚えのあるホテルが見えました。そこは3年半前、セカンドオピニオンを受ける為に北海道を訪れその時に家族と私の両親とで泊まったホテルでした。淋しさと孤独と不安で嫌がるユウタを無理やり抱えるような格好でベットに入りました。結局、ほとんど眠れないまま朝になりました。家に居るとパパは小言ばかりで疎ましいしチヒロはチヒロで何かっていうと「ウザい!」って言うし言う事聞かないし、生意気だし。飼っている3匹の犬(夏に1匹増えました・・・)は騒がしいし、世話は大変だし。これまでユウタが病気になってから嫌というほど思い知らされた、「失くして気が付く大切なもの」この時も身にしみて感じていました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。