夏が終わって体調回復してくるかな〜?と思っているうちに、冬がすぐに来て、結局また不調シーズン。元気でいられる時期が短すぎる!チッ。ユウタに、「今日、すごい元気だね?」が年間で15日あれば良い方だ。なにこれ...つらい。目の前にある今日をただ一生懸命いくだけなんだよね。考えたって悩んだって落ち込んだって、な〜んも変わらない。人が健康でいられる事の方が、実はかなり奇跡的な事なんじゃないかなと思う日々だよ。こども病院のクリスマスツリーには悲しい思い出と、癒しの両方があるよ。コメント(-)毎日新聞掲載ユウタの事を載せてもらいました。長期的な支援につなげて】http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20141221-00000005-mai-soci※今朝の毎日新聞紙面にも掲載されています。小児がん登録体制について詳しく書かれています。多くの方に読んで頂けますように。コメント(-)私のDNAチヒロさん、いきなりのショート。毎回、「今、伸ばしてるんだけど、毛先ちょっとだけ揃えてもらってくるー!」と言って出掛けるたび、どんどん短くなっていくよね?堪え性ないのは確実に私の遺伝。由宇さんが写真を撮りに来てくれました!ひゃっほーーーい!プロのカメラマンさんて、すごいね...。地面に寝っ転がったり仰向けになったりしてパシャパシャ、うおーーー!か、かっこいい!(しかも想像以上にイケメンな三原さんに私のテンションも上がる上がる)家族4人で撮って頂く予定だったんだけど、チヒロさんが熱を出してしまい、今回はパパとユウタと私の3人で。三原さんがよく自撮りしてFacebookにあげてる魚眼レンズでの写真をリクエスト♡いつかチョコモナカジャンボをかじりながら一緒に撮ってもらいたいな笑あー...。ユウタがこんなに笑ってるのを見たのはいつぶりかな。Macに入れてもらった写真を眺めながら、ジーン...。三原さん、本当にありがとうございましたそしてなんと、三原さんからユウタへ、スペシャルプレゼント!!三原さんが使っていた一眼レフ、レンズ付き!をいただいてしまいました!!!SKK(狭い汚い臭い)な我が家に、三原さんが居るっていうだけで不思議過ぎで、これまた私のテンション上がる上がる。『三原さん、大切にします!宝物だよーーー!』byユウタ写真の撮り方も、色々教えてもらったよ。私やユウタのカメラやレンズだと、なかなかうまく撮れないし、レンズ欲しいなぁ〜...なんて言っていたんだけど、三原さんが撮ると『なんで?』って感じ。『これでもじゅうぶん、綺麗に撮れるんですよ。』って三原さん言ってた!レンズのせいにしていた私のアホ。ユウタの写真ブログを作りますので、三原さん、ご指導お願いいたします。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。