気になるフレーズ❤この本、この1行1冊の本の中に「気になるフレーズ」を見つけることが本を読む楽しみ。ALS的日常を生きる実際のところとてもたくさんのALSの人たちが死の床でさえ笑いながら、家族や友人のために生きると誓い、できるだけ長く、ぎりぎりまで生きて死んでいったのである。彼らのために繰り返して何度も言うが、進行したALS患者が惨めな存在で、意思疎通ができなければ生きる価値がないというのは大変な誤解である。病人のなかには、自分では生きる意味も見出せず、呼吸する動機さえ乏しくなっていく者もいる。生きる意味は「他者」によって見出されるものでもあろう。母はまっすぐに死に向かっているわけではなく、むしろ生きつづけて私たちを見守るために、途切れなく続く身体の微調整と見守りのための膨大な時間を求めてきた。それは到底、父と妹と私の3人だけで担いきれる仕事ではなかったが、運よく大勢の人たちと分かち合えたおかげで、蜜月のような療養生活は発症から12年間にも及んだのである。言っても私たちは、生きつづけると決めた母の奴隷のようだったし、人の都合など考えもしないで要求ばかり繰り出すALS患者は究極のエゴイストなのかもしれない。ALS的日常を生きる|川口有美子|医学書院|ISBN:9784260010030|2009年12月|評=◎おすすめ<キャッチコピー>言葉と動きを封じられたALS患者の意思は、身体から探るしかない。身体の微調整」という即物的な身体ケアだった。重力に抗して生き続けた母の「植物的な生」を身体ごと肯定する。筋肉が衰えて、最後には呼吸停止にいたる難病。「医療技術の発達が重症患者から人間性を奪っている」などという想像は間違っている。どこか1箇所でも微かに動かせれば、そこにパソコンの入力装置の端末を貼り付けてメールを打つことができるのだ。気になるフレーズ★FC2版KOBE@RANDOMバックナンバ。