この日は家族で江ノ島に行ってきました。いいお天気で気持ちが良くて。135号線の渋滞なく家から40分程で海に着きました。チヒロは目の前の大きな海にたまらない様子。「えぇ~!着替え、持ってきてないしダメ!」・・・とパパが渋っているというのに大丈夫、だいじょ~ぶ♪と言ってチヒロは大はしゃぎで海に入って行きました。(^_^;)だって、海を目の前にしたらどうしたって入りたくなるもんねぇ。波打ち際で遠くを見ているチヒロ。何度も「チヒロ!」と呼びかけても波の音で聞こえない?それとも、聞こえないフリ?しばらく、チヒロは固まったようにして立っていました。その姿を砂浜から私もずっと見ていました。油断すると、ポロって涙が出て来ちゃいそうな上手く表現できない感情と淋しさが私に込み上げてきていました。ユウタもついに靴を脱ぎ始め・・・。最初はそれ程、入りたがらず海に入っていくお姉ちゃんを心配そうに見ていたんだけどうらやましくなったようで(笑)パパは「もう、知らないよ~!」って感じだったけど実はパパも入ろうかと悩んでいたみたいです。大人ってホント、つまらないね~。波が引いていくと自分が下がっている感覚に感動して2人とも大きな声で大はしゃぎしていました。あ~水着持ってくれば良かったね。周りには5月だと言うのに水着で海水浴の子供達も多くいました。して、今度は「江ノ島水族館」へ。ここは少し前にユウタが保育園の遠足で来た所。チヒロも小学校の遠足で来たり保育園でも来ていたりの、お馴染みの場所ですが家からわりと近いため「いつでも行けるし。」の感覚からかな?家族揃ってきたのは初めてでした。館内は、さすがにGW。水槽に張り付いていました。ここの水族館へは私はずっと幼い頃に家族で来た覚えがあります。父親が海好きだったので1、2歳の頃から私も海に連れてきてもらっていました。昔の写真を見るとカワイイ赤のビキニを着た私が父に肩ぐるましてもらって笑っていたり。父の思い出は、ほとんどが海ばかり。泳ぎもスパルタで教えてもらっていました(笑)いきなり浮き輪を外されて足の付かない沖で必死に泳いで(おぼれて)父を追いかけて行ったのを覚えています(;∇;)夏は毎週のように海で泳いでいました。何が1番強く印象に残っているんだろう~。パパは仕事柄、土日のお休みは少ないしママは昼寝ばっかりだし(笑)・・・・・こんなのカワイソウかも。水槽を眺めながらそんな事を考えていました。いろんな魚やキレイな水槽に夢中なのはユウタよりもチヒロの方でした。動物や生き物がダイスキなチヒロはテレビで動物ものが始まると夢中です。学校や公民館、図書館で借りてくるものは「動物の飼い方」や「生き物辞典」系ばかりです。盲導犬のドキュメンタリー番組などでユウタは(もちろん)号泣しているのですがチヒロはクールに涙を隠しながらどうしたらいいんだろうって考えているタイプです。私はこういうチヒロの優しさが大好きです。夢中で話してくれました(^_^;)言うなよ~・・・(笑)以前、八景島シーパラダイスに行った時ユウタはやっぱりイルカのショーに夢中でした。病気を発覚する以前の時でショーが終わっても「もっと見る!」「次も見る!」と言って席から立とうとしませんでした。将来は絶対にイルカショーのお兄さんになるって断言していたユウタです。(八景島シーパラダイスにて)今は昔のユウタに見る影もないけど・・・この頃のユウタと同じようにショーでは夢中になってイルカやお兄さんに大きな声援を送っていました。周りのみんながポップコーンやソフトクリームでわいわい楽しげにしている中ユウタはそんな人たちをジ~ッと見ては泣きべそ・・・いや本泣きしていたけど(>_<)今度はちゃんと水着持参で江の島に来よう♪ユウタ専用のおやつも用意して。したらまた、もっと笑顔で大好きないるかショーを見られるかもしれないね!楽しかったね。↑クリックをお願いします♪。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。