こんなふうに書いてみると、そんな事は前から思っていたよ!とも思うし、病気であっても無くても当たり前すぎる事なんだけど、それを改めてしみじみと、心から感じたんだよね。なんなのか、フヌケになったよ。入院の2ヶ月間は、毎日家を朝8時過ぎに出て、道の渋滞状況にもよるけど、だいたい8時半過ぎには病院に着き、それから1日全てのリハビリや院内学級の授業に付き添い、そしてその全てが終了した後も、ユウタが帰れ帰れ!と騒ぐまでは病院に残り、家に帰り着くのはだいたい17時か18時。これは、私が特別に「すごい事」をしているんじゃなくて、他のお母さん達もしている事です。私は、楽な方だと思います。家は近いし、きょうだいであるチヒロも高校2年生にもなっているから手がかからないし、家を留守にしていても心配は無かったしね。遠方から来られて入院している方や、お子さんがまだ小さい場合や、それぞれの事情によっては24時間付き添われている方も多くいます。日中来られない方は夕方から来て、子どもが寝付くまでずっと付き添い、夜中に帰るお母さんも居ました。・・・といった不安の方が大きくなってユウタが退院した翌日から今日まで、どよ〜んと過ごしていました。つながりは沢山あったけど、高次脳機能障害での繋がりはほぼ無く、だから今回は、様々な要因で高次脳機能障害になってしまった子ども達や親御さんとの繋がりが出来て、私にとっては良い経験となりました。経験?っていうか・・・私のリハビリだね。ユウタだけのリハビリではなく私のリハビリでもあった。それがデカイよ、ホント。狭い部屋に閉じこもり情報過多で偏りきった私の頭の中は、どんなに曇っていたのかな。今回の入院で、私の灰色だった心に新しい風を吹き込んでぐるぐる循環させて、再スタートだね。ユウタが素敵な仲間とつながれたのと同じように私にも素晴らしい出会いがあって、繋がれて、そこは本当に大きいし、とっても感謝しています。全ての方々に心から感謝しています。多くの方に読んで頂くため、ブログランキング参加中です。↓下のバナーを1日1回だけクリックして下さい。にほんブログ村ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。私の知らない所でポチっと押して下さっている皆さん、ありがとう。コメント(-)携帯依存症な母でして...ユウタのリハビリ入院中の二ヶ月間の様子は毎日毎日、リハビリ訓練ごとに、事細かーーーくメモってきた。先生の言葉、訓練内容、ユウタの発言などなどとにかく一言一句逃さないぞ!な勢いだった。『ユウタ君のママは携帯依存か!』と思われていたかもだ。パソコンを使うようになってから、日常で文字をあまり書かなくなり漢字に関しては、読む事は出来ても、とっさには書けなくなってしまった!笑まあ、もともと漢字は苦手だったけど、それにしても忘れすぎている。日曜日、録画していた『最後から二番目の恋』をニヤニヤしながら観ていてふと、そんな事を思いました。神奈リハにてプール訓練。ユウタ、ものすごく楽しそう。プールサイドはサウナ状態...付き添う母さんは滝汗。運動したのにねえ...笑ユウタが楽しくて嬉しくて笑顔になれるのなら、いいねお疲れ様。コメント(-)Hくん退院おめでとう!昨夜は、神奈リハ入院中に、とっても仲良くなったHくんが退院したので、お互いの家族揃って、みんなでご飯食べました。入院中、病棟ではユウタもHくんも、いつもくっ付いて遊んでいたね♡ママ同士でも、先の不安や憤り、どうにもならない悲しみなんかを、わんわん泣きながら話したね。そんな事も含めて、やっぱり入院して良かった。会える日を楽しみにしてます。コメント(-)作業療法でのカゴとゴーヤチップユウタ作•ゴーヤチップ写真のカゴもユウタが入院中の作業療法訓練で編んだ籐のカゴです。入院中に一緒だった仲間達、11家族(約40人)でBBQをやりました。病院の先生もサプライズゲストとして登場して下さり感激!こういった集まりは、親も子も「明日も頑張ろ♬」の力をもらえるよね。カメラロールの写真を見ていてしみじみ思いました。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。