コメント(-)両親へ。親になって、私がお母さんになってもうすぐ15年になる。いう中で、最近よく自分お幼かった頃を思い出して、反省したりすることが多くなってきた。私は横浜生まれの横浜育ちです。結婚してこの、やや山や海よりに越してくるまでは、のほほんと親の愛情が当たり前と思いながら過ごしていたし、飢えて飢えて足りないと反抗的にもなっていた時期もあり。恥ずかしいけど最近まで、そう飢えていた部分があります。上の写真は先日、私の両親が「ちょっと早めだけど」と、ユウタの為に色々な食料とバースデイケーキを買ってお祝いしてくれたものなのですが、思い起こせばチヒロが生まれてからのこの15年、欠かさず誕生日とクリスマスとこどもの日とひなまつりと・・・・・ちょっと思い出せないくらい必ず来てくれたんだよね。来てくれているんだよね。これ以上、何が欲しいのかな。愛されているんじゃないかな?って今更ね。私のことではなく、やっぱりチヒロやユウタ、そしてパパのことを大切にしてくれている両親に、直接言葉では言えないんだけど、本当にありがとう。コメント(-)住まいの事。結婚とほぼ同時に暮らし始めた今のマンション。チヒロもユウタもここで生まれ育ってきたので、思い出は計り知れない。チヒロが生まれたときの事。産院から自宅に戻ってきて、私の腕に抱かれたチヒロがういういと泣き出して、ただきっとミルクかおむつか眠たかっただけだったのだろうに、新米ママパパの私たちはウロウロとあわてて、パパが哺乳瓶の煮沸消毒を始めた光景など、色鮮やかに覚えています。ここで家族を作ってきたんだな。ここへきて、引っ越しをする決断をしました。ユウタの中学校への送迎が私にとって、限界な事。(タクシーを使うのはもう無理です)そしてチヒロの高校へのバス通学が便利になる事。ユウタの小学校と中学校近くの場所へ引っ越しする事になりました。ユウタは私のまねをしてか、朝焼けや夕焼けの写真をベランダから毎日のように撮り続けています。ここのマンションは周りに大きな建物もなく、目の前が田んぼなので景色は最高です。その景色を見られなくなってしまう事は寂しいかな。ユウタが昨年大暴れしていた頃は、このマンションから出て、ぽつんとした戸建てに越したいと思って願ってきたのに、実際そうなると寂しく思ったりして、なんだか「どっちがいいの?」とはっきりしない私です。コメント(-)ユウタ12歳。今日でユウタは12歳になりました。家でユウタの大好きな手巻き寿司をもりもり。それから、昨晩から作っておいたレアチーズケーキでお祝いしました。ユウタはいつもキッチンで私やパパの手伝いをしたり、お腹がすいて覗いてばかりなのでたまごを割ったり、クリームの分量を量ったり、混ぜたりなどのお手伝いはばっちりです。ユウタのお誕生日のケーキなのに私と二人で作りました。「おたんじょうび、おめでとう」いろんな事をつい、考える。今ここに言葉にはしないよ。ほんとうにおめでとう。ユウタにとっても、家族にとっても、これからもずっと幸せであるように。コメント(-)児童館。これは24日にユウタがベランダからiPhoneで撮った朝焼けです。この撮影は早起きユウタの日課のようになってます。アプリでの加工が楽しいのもあって、自分なりに好きにやっています。PCで難しいソフトを使って加工しなくても、手のひらの中で瞬時に変身させられるんだから、楽しい時代になったものですよね〜〜〜(遠い目ユウタはいつもだいたい近所の児童館へ行って遊んでいます。いつも行くその児童館は市の境目にあるので、隣の市の小学生や中学生も来たりして、本当ならば良い交流の場にもなるのですが、やっぱりどうしてもユウタにはひどい言葉が飛んでくるようです。中学生にもなって小学生に死ねとかいうのって・・・どう???『死ねデブ、消えろデブ、うぜえデブ。デブデブデブ!!!』こんな感じで、ちょこちょこ言われながら折り紙を折って遊んでいたりするユウタの姿を想像すると泣きそうにもなります母さん的には。「こうなったらもうデブと言われる事には慣れて開き直る。「いいよ、死んでやるとか殺すとか言わないのなら。「それでもきっと、ひどい事をあいつらは言ってくると思うよ。「その時はママがチヒロの中学の制服着て児童館に遊びにいって、その意地悪な中学生を児童館の裏に呼び出してあげるからさ。・・・・・といって、ユウタは今、また児童館に遊びに出かけていきました。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。