↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)シャント機能不全。10月20日(火)ユウタの入院している大学病院は面会時間が15時から19時までとなっています。今回の入院は幼児のたくさんいる小児病棟への入院。みんな、お母さんやお父さんが面会に来てくれるのを何より心待ちに過ごしています。何か特別な事や容態などでの事情がない限り面会時間の15時より前に面会へ行く事は出来ません。自分のお母さん以外の人が、ちょっと早めに病室へ来ると「ママ~」って、みんな泣いちゃうしそういう事で、ますます辛い思いをさせてしまうのは残酷です。ほとんどの親御さんは皆、15時ぴったり頃に病院へ来られます。15時にパパと私で面会に行くとエレベーターホールで主治医の先生と偶然会ってそのまま面談室に直行、詳しくユウタの事を聞く事が出来ました。病室のユウタを覗くと、にっこりして元気な様子が見えました。私もパパも、元気そうなユウタにビックリしていると「ユウちゃん、元気になったんですよ♪」って先生までも笑顔でした。「少しだけ頭痛の原因や対処が見え始めてきました」と主治医の先生が色々と説明をしてくれました。今回の症状は夏に行った、シャント結紮術(その時の記事←click)と同じ状況に陥っている可能性が高い。何らかの原因で、シャントが機能していないという事。夏の結紮術や、その後の再建術により処置をした部分が劣化してしまったのか、チューブが外れかかっているのかそういった原因の可能性が高い。脳圧は低いので、腰の部分で圧を確かめると通常は200位のはずが300もあったので、脊椎搾取を行い髄液を抜いた。すると、直後から元気になりました。すれば、外れているであろうチューブを取り替えるなりの処置をすればいいのだけど元通りに戻した所で、根本的にはユウタの頭痛がこれまで通りに戻るだけです。いった先生の見解に、私達も深くうなずけました。いえば・・・ユウタが激しく頭痛を訴えた、その日のお風呂で「シャントの手術をした所が、なんか痛い」とユウタが話していたようでした。その時にチューブが外れたのかもしれないね。今後の処置(治療)についてはもう少し経過観察をして判断していくという先生のお話でした。応急処置ではあっても目の前に居るユウタが元気な笑顔を見せてくれた事だけでその日はずいぶんと安心が出来ました。こんなに元気になったんだから、もう退院させて!と泣いてベットを叩いてみたり、私に八つ当たりしたり、怒ってふてくされたり。いう、感情をむき出しにして、心を抑えられないユウタにいつもは頭を抱えて悩んでいたんだけど極論、そんなユウタでもいいじゃないか!って思えました。「元気だったら、いいよ。」だけどこれは、今だけの想いだったりするんだよね。それは、贅沢だと非難されるような事では決して無く親も前を見て進んでいる証拠なのだと思います。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)退院後、またもや救急へ。10月23日(金)この日の午前中に、ユウタは退院しました。治療するべきかを今後も検討していく為には自宅にての経過観察も必要です。元気いっぱいでの退院ではないけど家に帰れるという事で、ユウタもそれは嬉しそうでした。車いすに乗せて移動する中でも起き上がっている事自体が辛いようで、口数も少なく食欲も無くずっと眉間にしわを寄せたような表情のままでした。自宅に戻っても、頭痛が酷くてユウタは横になってばかりでした。お昼御飯も、ほとんどを残し「頭が痛い、気持ちが悪い」という言葉しか出てきません。意識があるのかどうか、眠っているユウタを起こしては話し掛け応答の内容によっては救急車を呼ぶつもりで見守っていました。水分を摂ろうにも、ほんの少し起き上がる事さえ苦しいようでこれはもう、自宅で過ごす事の限界だと思い病院へ電話しました。していたので私が車でユウタを病院に連れて行きました。病院ではすぐにCTを撮りましたが脳室が大きくなっているなどの変化はありませんでした。それから今回も腰椎搾取により圧を計ると、500もあったとの事で(健康な方の圧は200位)前回と同じく、髄液を抜いてもらう処置を受けました。この処置は強い痛みを伴います。局所麻酔をしてもらっても、やはり腰の骨に針を刺すのは大人でも叫んでしまうようです。その後は、みるみる元気を取り戻しユウタはいつものように空腹を訴え出しました。お腹がすいてイライラしているユウタの様子をみて私も先生も、ようやくホッと出来ました。先生や看護師さんがユウタに「食べるのはもう少し待ってね」と伝えると「お腹すいてるんだよ~!」ってキレかかっている姿にいつものユウタが見えたような気がして、嬉しかったです。食べていなかったので空腹も当たり前ですが水分も多く摂れていなかったので、脱水の傾向もあり点滴をしてから自宅へ戻る事になりました。しすぎでしょう・・・途中で、やはり気分が悪くなってしまって(-_-;)ゆっくり、通常のスピードに戻されました。・・・ごねんね、ユウタ。もたれかかった状態でガーガー寝てしまい気が付いたら深夜の1時半でした。点滴も、あと少しで終わる状態だったので看護師さんに頼んで終わりにしてもらい、病院を出ました。帰り道の車の中、助手席のユウタに元気はありませんでした。空腹だけは強く訴えていたのでコンビニでおにぎりを買って、食べながら自宅へ戻りました。携帯の画面を見て気が付きました。「あ、もう24日なんだね!ママ、ありがとう。久しぶりにユウタから「本当の笑顔」を見たような気がしました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。