↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(2)嬉しい変化。ユウタはこの4月で小学3年生になりました。チヒロは3つ上のお姉ちゃんなので、6年生です。う~ん・・・ますます難しい年頃へ突入となりましたねぇ(;∇;)この春休みを境に、ユウタには嬉しい変化がありました。元気!嬉しい事に、とても体調のいい日が続いています。1月の記事←(Click!)に書いたようにユウタは尿崩症の薬(デスモプレシン)を半量に減らした翌日からみるみる体調が良くなり、原因不明の頭痛により保健室に行く事も無くなっていました。それまでは毎日のように午前中は保健室のベットで横になっていましたがそれが、ぱったりと無くなりました。放課後は宿題の後に、足のリハビリには欠かせない「筋トレ」もしなくてはならないのであっという間に夕飯の時間(我が家の夕食は6時)になってしまいます。元気に過ごしています。春休み中は、お昼ごはんを食べる前に自ら「筋トレ」を行い食後は外へ遊びに出ていました。小学2・3年生にもなれば、1人で近所に遊びに出る事なんて当たり前の事ですがユウタはすぐに疲れてしまうのを自分でもよく分かっていたし足の痛みもあって、外へ出て行きたがる事も滅多にありませんでした。気力的にも、そういう元気まではありませんでした。それが春休みになった途端に、外へ遊びに出かけるようになったのです。普通の子なら、当たり前のそんな行動が私には嬉しくてたまりませんでした。多少、足の痛みが増してもいい!疲れきって帰ってきてもいい!そういう気持ちで送り出していました。4月になって、新学期。学校も最初は短縮授業で帰宅も早くユウタは放課後も外へ遊びに出て行きました。近所に住む、同級生の男の子たちと遊んでいたようですが約束の時間(4時30分)になっても帰って来ないので探しに行くと夕暮れの中、楽しそうに友だちと遊ぶユウタを見つけました。その光景に私は涙が止まりませんでした。通常授業になってからは、やはりそこまでの体力は無くそれに時間的にもユウタには宿題や筋トレの為、余裕が無いので放課後に外へ遊びに行く事も無くなってしまいましたがお休みの日も元気イッパイに過ごせています。***********************************体調が良いと心の部分も一緒に良くなり、意欲的になってくる。逆に、心が不安定だと体調にも響いたりする・・・これって、病気であるユウタに限った事ではないけど最近のユウタは目に見えて、心身ともに元気です。暑すぎず、寒すぎずの、この季節もユウタの味方になってくれているからですが。(夏が怖い・・・)そんなふうに元気なユウタを見ていると私の心も、う~んと落ち着いて、ご飯はおいしいしビールもうまい!のです。母さんが家で笑っていると、家族の皆も穏やかでとてもいい流れになって行くのですがこの逆になると母が神経をピリピリとさせ、家の空気も重たくなります。どんな時でも笑顔を絶やさずに。」よく言われる事だけど、これがなかなか難しい私です。やってユウタが元気な時にこれまでの「自分」を振り返る事が出来たような気がします。しんどい時って、必死に抜け出そうとしているから周りが見えなくなりがちだけど冷静になれるこの流れの中で、初めて心から「母さん、笑っていなくちゃね」と思いました。その方がどんな時も、断然「いい風」を招くのでしょう・・・きっと。~んて、そんな事を今は言えても凹んだ時にはすっかり忘れてしまいそうな私ですが子どもたちに負けないように、私も成長していきたいなと思っています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。上がってしまうからです。ユウタの腫瘍は脳の中で体温調節を司る部分付近にあったので手術により、その機能が失われてしまったようです。子どもの脳の成長や回復は、予想外の展開もあり得る事なのでこのままユウタの体温調節機能が戻らないとも言い切れないし逆に「絶対に治る」とも「そのうちに回復する」とも言えないんだけど少しの可能性であっても、今後の回復をあきらめずに信じている私です。今朝の関東地方はキレイな青空と澄み切った空気の中で爽やかな風の吹く、気持ちのいいお天気でした。私には「今日は過ごしやすい温度と湿度」のように感じていました。・・・・・が!「ママ~・・・頭痛い。」と嘆くユウタの顔を見ると、ホッペが赤く明らかに熱のある様子でした。検温すると、38.3°Cありました。こもってしまうからなのだと思います。私は思わず声に出して、つぶやいてしまいました。今朝は首に巻くタイプのアイスノンを付けてユウタは登校して行きました。校門に入っていくユウタに次々と同級生のお友達が声を掛けていました。「暑いの?頭痛いの?大丈夫?」そんな子ども達の会話に、聞いてた私は思わず笑ってしまったけど学校の子どもたちは暑いとユウタの体温が上がってしまう事も夏がとても大変な事も、どうして首に保冷剤を巻いているのかもよ~く理解してくれています。居たけど今では、そういった子の方が少なくなっています。ユウタも自分で、自分の事をきちんと説明できるので困ってしまう事も無いようです。病気である事を知っていながらも意地悪を言ってきたり、からかってくるお友達に対してはこれはもう、その人の問題だから仕方が無いねと伝えています。いちいちムキになってキレない事!・・・と。あ~・・・夏がやってくるんだなぁ。困ってしまう事が多いのでしょうがどうか神様、せめて3日おきくらいに涼しい日のある夏でありますように。普段は神様を信じていない私ですが今日から信じますので、よろしくお願いします。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(0)ミニバスケットボールクラブ。チヒロは小学校1年生の時に地元のミニバスケットボールクラブに入っていました。平日の夕方から夜にも練習があったので送り迎えや夕飯など、色々と大変だったのを覚えています。当時、私はフルタイムで仕事をしていたのでまだ幼いユウタを連れて、ドタバタ慌しく体育館に向かっていました。そこらじゅうを走り回っていて追いかけるのが大変でした。この頃、今思えば病気の前触れがあったのです。風邪の症状も無いのに、頭を時々痛がる。とっくに取れていたのに、起きている時でも「おもらし」をする。大きな病気とは思いもせずまだ小さい子どもなので体力が持たないのかそれとも、共働きのせいで淋しさから体調に影響しているのかと私は、そう思っていました。バスケの練習へ、ユウタを体育館に連れて行くと帰宅後かならず体調を悪くしていました。チヒロはとても残念がっていましたが、そんな事もありバスケを途中で辞める事にしました。その直後に、ユウタの脳腫瘍が発覚しました。それからというもの、私たちの生活はユウタを中心に廻ってきました。ユウタの病気が発覚する1日前にチヒロは足首を骨折してしまいまだまだ痛みも残っている中、松葉杖で不自由な状態だったのに家族も、周りも、全神経がユウタに向けられた状態で誰もチヒロの事を気遣ってあげられませんでした。「私が病気になりたかった。」まだ1年生だったチヒロの淋しさが今になって胸に突き刺さります。ユウタの病気の辛さを、家族として間近で全てを見てきたチヒロは例えばユウタの病気に関する事で自分のやりたい事や予定が狂ってしまってもそれに対して怒りをあらわにしたり、反抗する事もありませんでした。本当は、泣きたい位ガマンしていたのだと思います。チヒロにガッカリしている様子が見えても、私は「見なかった事」にしていたのです。ヒドイ母親なんだと、私はそんな自分の心に気付いていながらそれでも気付かないフリをし続けてきました。何よりも、ユウタの病気の事を優先にしなくてはいけない時期も出来事もあるんだけどチヒロはそのうちに、母親である私に対して「頼みごと」をしてくる事さえも無くなっていました。「ユウタが大変だから」そういう返事で、生活の全てがユウタ中心。お願いしても無駄だろうとチヒロは判断していたのだと思います。あきらめていたんだよね。今年に入って冬休みあたりから、日曜日になるとチヒロがバスケットボールを持って外へ出て行く事が多くなりました。私には何も言いませんでした。私も、それについて何も聞きませんでした。チヒロの想いが私には、よ~く分かっていました。ある時、私が車で公園の前を通りかかるとチヒロが1人でドリブルの練習をしている姿が目に入りました。胸が苦しくなって、涙が止まりませんでした。抱えている想いを私に打ち明けてきたらどんな事があっても叶えてあげたいと思っていました。その日の午後にチヒロの方から私に・・・「また、バスケのチームに入りたい!」と打ち明けてきました。クラブのコーチをしている、チヒロの幼馴染のママへ相談しました。コーチも、チヒロの気持ちをすでに知っていてくれたようで他のコーチに電話で相談してくれている所でした。バスケットのクラブチームに入るという事は親たちの当番や、順番でやらなくてはいけない事もあるし練習場所への送迎もしなくてはなりません。通っている小学校だけではなく、他校での練習や試合もあるしユウタが体調を悪くしている場合は、その送迎さえも無理になります。いう事の全てを考えると、チヒロがクラブに入る事は無理だと思っていて私はこれまで、チヒロの気持ちに気付かないフリをして来たのですが迷惑を覚悟で、自分勝手なのも覚悟で、正直に話をしてみました。コーチは・・・「チヒロのやりたい!という気持ちを大切にしてあげたい」そう言って、私たちのわがままや想いを受け入れてくれました。クラブの親御さんたちも、ユウタの病気の事情を知っていて下さって快く、受け入れてくれました。順番にある当番に私が入ると逆に迷惑が掛かるのでそのあたりの事も、大変配慮してくださって・・・。色んな人たちの理解と協力のお陰で、チヒロの想いが叶いました。チヒロだけの想いじゃないよね。私が隠してきた黒い気持ちが、パ~っと晴れて行ったのはこのバスケットボールクラブのチームみんなのお陰だと思います。バスケットに燃えるチヒロ。練習に燃えているチヒロと一緒になぜか私までも燃えている気がするのです。体育会系は初めてで、とても苦手なジャンルと思っていたしバスケットの面白さなんて、全く知らなかった。はまっている私がいます。これまで、ずいぶんとチヒロにガマンを強いて来てしまったのだからこの1年は、チヒロの気持ちを優先してあげたいと思っています。ユウタに体的な事で無理はさせられないけどスケジュールはバスケに合わせて、親も子も一緒に楽しもうってそう思っています。係わる全ての皆さんに、感謝しています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。小児脳腫瘍関連の記事が掲載されます。大都市は夕刊が発刊される為、夕刊に載せるそうです。それ以外の地域は朝刊に載っています。ニュースキャスター」の番組内にて小児脳腫瘍についての特集が放送されました。見逃された方は、ぜひ。12番組で取り上げられているユウタの症状は小児脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)の全ての患児に共通する後遺症ではありません。その症状は人により様々です。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。