[2005/12/21]セカンドオピニオン。[2006/01/12]北海道へ。[2006/01/15]ハードな1日。[2006/01/16]札幌の夜景。[2006/01/17]再発。[2006/01/18]重く響く言葉。[2006/01/19]父のうしろ姿。[2006/01/20]小樽にて。[2006/01/21]笑顔が好き。[2006/01/23]ピカチュウの飛行機。[2006/01/24]責任。先生から、セカンドオピニオンのお話もありました。「まだ時間はありますから、納得が出来るまで他の病院の医師の話を聞いてみるなどして下さい。」ユウタの病気はとても珍しい病気です。同じ病を患っている人はもちろん近くに居ません。大きな病気に苦しむ子供のお母さんに相談してみたり人伝に頼って情報を集めたり・・・。小児の脳腫瘍、ユウタの頭蓋咽頭腫には確定された治療法がありません。病院や医師によって、手術の方法も治療方針も様々です。自分で選択できない子供の為に信頼出来る病院と医師と、納得出来る治療の方針を踏まえ親がこれからの道を選択しなくてはならない。それにしても急な病気の発覚、宣告、そしてその選択についても、情報は限りなく少ない。何とか後遺症を残さないように!という手術の方法に納得してそして先生に対する信頼が生まれ、決断をしました。それでもやはり、子供の命や一生に係わる決断です。心の不安はいつまでも消えないままでした。「こちらこそ、よろしくお願いしますね!」と、小さな4歳児の息子に先生は深々とお辞儀してくれた・・・。ママはそれが嬉しかった。CM(0)セカンドオピニオン。退院後、2ヶ月を過ぎた頃MRI検査をしました。「術後と変わりはありません。先生のあまりのあっけなさに少し拍子抜けでした。言うのも、最近ユウタは頭痛を訴え出していたからです。保育園にも無事復活★して、元気イッパイに過ごしていました。そんな矢先の頭痛でした。「誰かに頭をガンッて、思い切り殴られたみたいに痛い!」という表現をユウタはしていました。そんな事された事ないでしょう?と、笑いながらユウタをなだめつつも、不安で仕方ありませんでした。検査結果に「ホントにホントに?」という気持ちがあり私は先生にもう1度聞き直した位でした。脳の手術を受けたのだから多少は頭痛があって当たり前、と言うような話も聞いていましたし、先生が大丈夫と言うのだからとにかく安心していていいんだよね?と、パパと確認し合いました。このまま何年も再発しませんように・・・。毎日、それだけを祈る日々です。*******************************そんな日々が続く中、次の再発の時が来るのを怯えながらジッと待つ事に私は不安を感じ始めました。色んな先生の話が聞いてみたい。セカンドオピニオンを受けよう。同じ病気で苦しむ子供を持つ、お母さん達に色々な選択の話を聞いていた私は主治医の先生に相談して他の病院に相談に行く事にしました。小児の脳腫瘍を多く手掛けている有名な先生です。こちらからのメールに瞬時に返答してくれて無料で相談に乗って頂ける素晴らしい先生でした。MRIを郵送し先生に見て頂きましたが返って来た答えは私達の考えを根本から覆すような内容でした。この病気を甘く見てはいけない!そんなメッセージが込められている気がします。のんきに構えている場合じゃない・・・。私は先生のいる北海道へ行く決断をしました。ユウタの為に、どの道を選択していけばいいんだろう。考えても、考えても、見つからないパパとママ・・・。おいしいラーメンでも食べに行く位の感覚で深く悩まず、思うことは全てやり尽くして先生の居る北海道にいってみよう♪そんな風に歩き出しました。ユウタの頭痛だけが不安でした。1月10日セカンドオピニオンを受けに北海道へ向かいました。羽田を飛び立つ時はあいにくの曇り空で小雨も降っていましたが雲の上に上がるときれいな青色一面。子供達はとてもはしゃいでいました。北海道へは私達一家4人と私の父と母も来てくれました。すると飛行機の中でユウタは「頭痛いよ~頭痛いよ~」と、言い出しました。ユウタはもともと乗り物に弱かったのかそれとも腫瘍のせいで頭痛があったのかは分かりませんが、とにかく乗り物が苦手でした。車も飛行機も、好きだけど頭が痛くなる・・・という状態です。飛行機の中ではずっと頭痛を訴えていたユウタも札幌に着くとチヒロと一緒に走り回って元気でした。雪を触りたくて仕方ない子供達。私達大人は北海道の寒さに震えきっていました。北海道の白くて綺麗な雪の中。元気に走り回るユウタを見ていると何もかもが嘘の様な気分になってきます。いい方向が見つかるはず!そう信じる力も強くなっていました。お昼にみんなでラーメン食べてパパと私とユウタで病院へと向かいました。1泊入院しての検査です。何度も受けているMRI検査。お母さんが付き添いの病院なのでママも一緒にお泊まりすると言う事を知っているユウタは不安な様子もありませんでした。私達も希望に満ちた想いで歩いていました。←クリックお願いします。CM(2)ハードな1日。病院に着くと一通りの説明を受けていよいよ検査準備となりました。病院の寝巻きに着替えてユウタも段々不安になってきています。造影剤を使うので点滴の処置をします。採血も点滴の所から取れるはずが上手くいかず結局、4回針を刺しました。看護師さんの方が泣きそうでした。何回受けたのだろう・・・MRI検査。大きな機械に吸い込まれていくユウタの姿は何度見ても胸が苦しくなります。色んな想いがよみがえります。長い時間を掛けて撮る為、ユウタも飽きてきてついに体が動いてしまいました。検査中は少しも動いてはいけないので小さい子にとってはかなりの苦痛なんだと思います。パパも私も必死になだめてはみましたがとうとう睡眠薬で寝かせての検査に変更です。北海道は寒くても、院内は半袖の人が目立っています。私達はもう、汗だくでクタクタ状態でした。ユウタはまだ薬がさめずに眠っています。ストレッチャーに乗っているユウタを見ていると込み上げてくる・・・。こんなに小さいのに・・・辛い思いさせてしまっている。*******************************麻酔からもさめ、しっかりとしているという様子から病院に1泊せず、帰れる事になりました。早朝の飛行機に乗ってここまで飛んで来て病院で長い検査。クタクタだよね、ユウタも。立ったまま居睡りしてしまうほどママもクタクタだったよ~←クリックお願いします。CM(2)札幌の夜景。今日のMRIの検査結果、そして先生の考えるユウタの治療方針を聞くために長い間、待っていました。チヒロと私の両親も病院へ来ました。不安と大きな希望・・・そんな気持ちで先生を待っていました。先生を頼ってここに来る人はとても多くそれだけとても信頼出来る先生、という事です。小児の脳腫瘍は稀な病気です。それだけに、この病気を多く手掛けられている先生のお話を聞いてみたかったのです。先生に見て頂くために遠くから来ている方が私達の他に何組かいました。いつの時期に、どんな風に、ユウタの中に残っている腫瘍を消し去れるのだろうか。全部、腫瘍が取れた後の後遺症がどれだけの障害になるんだろう。待つ時間が長く長く感じました。ユウタは入院中の小さな子と、今さっきお友達になれたようでずっと仲良く一緒に遊んでいます。チヒロはゲームをしながら、退屈そうです私はずっと、先生に聞きたい事を頭の中で整理しながら明るい方向に行ける事を信じてゆこう!と自分に言い聞かせていました。先生を待つ時間の中で高い階から見下ろす札幌の夜景を見ていました。外は凍りつくような寒さなはずなのにショートケーキみたいな街が暖かく見えました。「いつかユウタの病気が完治したら、もう1度来たいね。」みんなで笑って話していました。良いお話を期待しながら・・・・・。←クリックお願いします。PM8:00先生からのお話を聞ける順番が来ました。すがる想いできた北海道で私達にとって、いい方向へ進んで行けるという期待に満ちた、ドキドキでした。先生はとても有名な、優秀な先生です。私達は何度も何度も先生のHPを見ていました。先生と対面した時はまるで有名人に会えたかのように緊張してしまいました。ユウタは隣のプレイルームで遊んでいます。入院中の子供達と一緒に楽しそうです。「チヒロもユウタと遊んでいれば?」チヒロが途中で飽きて、退室したがる様な気がしたのでパパも私も、強くチヒロに出て行くように話しましたがチヒロは頑として部屋から出ようとしませんでした。「いいじゃない、一緒に居なさい。先生が優しい言葉を掛けて下さったのでチヒロも同席となりました。パパ、私、チヒロ、私の父、母。先生を囲むように席に着きました。白いテーブルの上にパソコンが1台。今日撮ったMRI画像を映し出しています。壁のスクリーンには、もう何度も見たユウタの手術前のフイルムが貼り出されました。何百カットとあるユウタの脳の断面画像を先生は少し見て言いました。「あぁ~、だめだよ、もう再発していますよ。私は、先生がその後続けて何かを話し出したと同時にひどく取り乱してしまいました。混乱していて自分が今、何の為にここに居るのかも分らなくなっていました。私はその言葉しか出てきません。襲い掛かる吐き気とめまい。パパを見るとパソコンに映った画像を見つめたまま瞬きもしないで放心しているようでした。父と母も、取り乱す私を落ち着かせようともしないで黙って先生を見ています。その時、隣に座るチヒロが嗚咽して泣き乱れる私の腕を掴みました。小さな声で言いました。チヒロは小学2年生です。小さい子供、と思っていたのに。その小さな胸で、弟の病気の現実を私よりもしっかりと受け止めていました。その後、長い間チヒロは、しっかりと膝の上に手を置いて最後まで先生の話を聞いていました。希望の道を探しに、ここまで来たんだから。今私はまた、以前の様に暗闇の中へ入って行く訳にはいかないんだ。今を受け入れて、最高の道を作ってあげなくちゃ。背中を押してくれたみんなの顔、ユウタの保育園のお友達の顔、先生達の顔・・・。浮かんでは涙が止まりませんでした。←クリックお願いします。CM(6)重く響く言葉。ユウタの腫瘍は想像以上の速さで再燃、再増大していました。先生のお話を聞けば聞くほど、その状態の悲惨さが重く、響いてきます。