いう宣告を受けました。白く浮き上がったユウタのCT画像・・・ひざをグッとつかんで先生の話を聞いているパパ・・・その光景が、ぼんやりとスローに流れたまま私は誰の声も聞こえなくなりました。目も口も開いたまま、ただただ涙だけが流れていました。ユウタが脳腫瘍・・・。絶対に堂々の第1位となるであろう出来事でした。CM(0)トイレで泣いた。看護師さんの「お母さん、トイレに行きましょうね!」という大きな声で我に返り逃げるようにトイレへ駆け込んで久しぶりに大声を出して泣いていました。「どうしよう、死んじゃうの?お母さん、お父さん、助けて」トイレ内をウロウロと歩きながら、じっとしていられない・・・。声を出さないで泣かずにいられない・・・。30過ぎた女が、まるで迷子の子供の様に大声で泣きながらウロウロしていました。さっきの看護師さんが来て、何か話しているが全く聞こえない・・・。精一杯に聞けた言葉に看護師さんの悲しそうな困った顔しか見えず・・・声は全く聞こえません。大学病院への紹介状とCTを持ったパパとピョンピョンはねて、楽しそうなユウタがこっちに来ます。「ママ~、何で泣いてんの?ユウタ、大丈夫なんだよ!」4歳の子供が一生懸命に慰めてくれました。人目もはばからず、グショグショの顔で泣いていたよね。ユウタの小さくてあったかい手をつないで隣にはパパも居るのに、ママは一人ぼっちになってしまったように淋しい気持ちだったよ。総合病院で渡されたCT画像と紹介状を持ってその足でT大学病院へ向かいました。MRI検査にて詳しく脳を見てみないとどんな腫瘍なのかも分からない状態です。ところが、脳神経外科の先生が緊急オペに入っている、との事で明日あらためて外来に来る事となりました。受付でパパが手続きしています。ユウタは病院にあきてしまっている様子でチョロチョロと落ち着きが無い。なんでもないみたいなのに・・・。ユウタは赤ちゃんがだいすき!人見知りもしないのでどんどん近づいていく。「カワイイネ、カワイイネ♪」ずっと嬉しそうにイイコイイコさせてもらっている。ユウタはいつも優しいんだよね。お友達にも先生にもママにもパパにもお姉ちゃんにも。いつもちゃんと見てるよね、みんなの様子。さりげなく励ましてくれたり。こんなに小さいのにもうしっかり頼りになる、優しい手を持っているんだよね。CM(0)Hello,Again病院へと向かう朝がきました。パパとママとユウタで玄関を出た。こんな普通の事にも涙が出てきます。帰ってこないんだな・・・。帰宅する時にはユウタとは一緒じゃないんだろうな。パパとママと一緒で、たとえ病院に行くとしてもとっても楽しげなユウタと一緒にいるのがこの時はとても辛かった。いつもならとても待つ事で有名な大学病院ですが紹介状を持参していた事や、昨日やむなく帰った事によってかわりとすぐに診察して頂けました。昨日も聞いたセリフではあっても、何度聞いても信じたくない現実。総合病院から頂いてきたユウタのCTを見ながら丁寧に丁寧に分かり易く説明してくれました。受け止められる許容範囲を遥かに超えた現実に先生の話が頭に中々入りませんでした。その歌、よく車の中でお姉ちゃんのチヒロ、ユウタ、ママで大きな声出して歌っていたよね。カラオケでチヒロが何回も歌ったんだよね。ユウタはその時も頭が痛いって言ってたよね。ごねんね、気がついてあげられなくて。CM(0)心からのサイン。ユウタの病気が発覚する前、春あたりからこんな事がありました。パパは早い時は早朝4時過ぎに出勤します。夜は遅い時は夜中1時過ぎに帰宅です。パパに会えずに2,3日という事も珍しくありません。パパによるとユウタは深夜、隣に寝るパパを手で探りパパがちゃんといるかどうか何度も調べていたようです。手で確認できないと、ガッと起き上がり焦っていたり・・・。パパが早朝起きて顔を洗っているとユウタが起きて来てパパの足にしがみ付き「会社行かないで~会社行かないで~」と、大泣きです。一生のお別れのように。それは4ヶ月近くほとんど毎日の様に繰り返されていました。保育園で入園当時からユウタを見ていてくれた第二の母の様な存在の保育士先生に相談もして「淋しいのか、今とても不安定なのか、感受性の高い子だからなのか」と一緒に悩んでいたのです。親子の触れ合いが少ないんだ・・・と反省したり。あの時ユウタはユウタの心の中で病気による、体の変化を微妙にキャッチしていたのかもしれない。何かを訴えていたのかもしれない。そんな風に思うんです。「だってパパが死んじゃったら会えなくなるから。死とかをよく口に出していたね、あの頃。すごく怯えていたユウタ。ママはどうしてユウタの心を暖めてあげられなかったんだろう。不安な気持ちを吹き飛ばしてあげられなかったんだろう。大事な時、何よりもユウタやチヒロを1番に考えているつもりでいたけどそうじゃなかったんだよね。足りないものがあったんだよね。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。