ユウタは、ここで良かったんだ。これからも、きっとここで今まで以上に成長して行くんだよね。ユウタの発表が終わり周りへ私の涙がバレないうちにと今度はチヒロの発表を見るため、3階の音楽室に走りました。**********************************************************************先生、ありがとう。その想いが、今の全てです。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。毎日、車で送迎しています。車から降りて、校門を入って行く時にユウタは必ずこちらを振り返り、笑顔で私に手を振ります。こちらを振り返り、手を振ってくれます。最近は、よっこらよっこら、体を左右に揺らして重たそうに歩くユウタにちらほらクラスメートが寄ってきて子供達は笑顔で昇降口に入って行きます。話をしながら消えて行きます。私には、こういう事が何より嬉しいのです。持たないかもしれないけど友だちと仲良く、楽しく過ごせる事は勉強がたくさん出来る事よりも、とっても大切な事のように感じています。ユウタが脳腫瘍の治療を始めたのは4歳の時。1回目の開頭手術後は、後遺症もなくそれまでと同じような生活を送れていましたが2度目の開頭手術後はさまざまな後遺症を抱えてしまいました。ユウタの夏場の体温は、平均して39°Cあります。夏休みになって、自宅の冷房のきいた涼しい部屋に居ればかろうじて38°Cくらいに落ち着きますが、本人も辛そうにしています。35°Cほどの体温になってしまう事が時々起こっていました。夏のように毎日、毎日、異常な体温であるという事ではないのでユウタの場合、「冬の寒さには結構強いんだな~」と、そう思っていました。・・・・・それは甘かった。昨日、ユウタは学校から帰宅するとたちまち頭痛を訴え、ぐったりとなりました。(;∇;)何度も測りなおしましたさ。いつもの左脇!体温計はデジタルなんだけど水銀タイプのようにブンブン振ってみたりチヒロにも測らせたり、私も測ってみたり・・・体温計のせいにしたくてね。何度測り直してもユウタの体温は32度台でした。その間も、ユウタはグッタリした様子で横になりながら激しく頭痛を訴えていました。ユウタの体を温めようと部屋はエアコンとファンヒーターを使って真夏のように暖めてホットカーペットも温度調節は強にしてユウタを毛布でぐるっと包んでその上にお布団を2枚乗せました。その間に、お湯を沸かしてホット用のペットボトルにお湯を注ぎわきの下に挟むための準備をしました。それからユウタはスヤスヤと眠ってしまったんだけど急に・・・何だか、とっても不安になってユウタと同じ病気の「かのんちゃんのママ」に電話しました。かのんちゃんも冬場は時々、低体温になってしまうという話を聞いていたのでそんな時の対処法を教えてもらいました。彼女の答えも、やっぱり「とにかく、体を温める!」というものでした。起き上がり「頭いたいの、治っちゃったよ~♪」とすっかり元気になっていました。さっきまで青白かった顔も、赤みが戻っていました。私もチヒロも、額に汗して真夏並みの部屋の中やっと、安心できました。********************************************************************考えてみたら、冬の学校はユウタにとって初体験です。1年生の時は、足の病気で入院になってしまって寒い教室で過ごす事も無かったし。昨年の今頃は、冷暖房のきちんと整った院内の養護学校で勉強していました。施設内でも、夏だけは高い体温になってしまう事があったけど冬はそれほど苦労もありませんでした。気が付かなかっただけで、ユウタは寒さにも弱いんだな~と今回の事で、思い知らされました。今日も元気に登校して行ったユウタなんだけど調節できるように、薄手の上着を着用して靴下と一緒にレッグウォーマーも。教室内では、先生からご配慮を頂きもともと1番あたたかい場所に机を置いてもらっているんだけど問題は・・・音楽室やPCルーム、体育館などでの授業の時です。最近は外での体育も、ユウタに出来る事だけは参加しているので体育のあった日も、帰宅後は体温が低くなってしまいます。それでも、ユウタは何ともないよ!って顔をしています。暑かったら、冷やせばいいんでしょう?寒かったら、温めればいいんでしょう?「だいじょぶ、だいじょぶ~♪」(by・小島よしお)・・・ってね。「そんなの関係ね~!」とか「だいじょぶ、だいじょぶ~♪」とか世間的には冷たい批判が多くつまらないのは、確かなんだけど(ぷっ)これまで私もユウタも小島さんには大変、救われています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。