[2009/02/06]揺るぎない想い。[2009/02/09]記憶力の回復。[2009/02/11]学年最後の参観日。[2009/02/26]低体温。小児医療特集コーナーで小児脳腫瘍の一つとして頭蓋咽頭腫であるユウタを取り上げて頂きました。12放送直後より、たくさんの方からメールや電話を頂きました。こちらへ初めて検索で来られた方からも温かいメッセージが届いたり私たちは、思わぬ反響の大きさに驚くと同時にたくさんの力を頂いています。ひとことで言ってもその種類はとても多く、症状や治療や経過も様々です。子供の脳腫瘍の全てがユウタと同じような後遺症で苦しむという事ではありませんが多くの子供達は治療の後にも、更なる試練との闘いが始まります。その後の経過の中で闘っている子供達は大勢います。その中で、昨年はNHKのニュースや番組(その映像←click)で数回と今回はTBSの番組にて、「小児脳腫瘍」というものを取り上げてくださった事にもそしてさらに、小児脳腫瘍の中の「頭蓋咽頭腫」であるユウタをピックアップして下さった事にも、本当に深く感謝しています。病気や、その治療によって起こってしまう心や体の変化に対して多くの誤解と偏見の目や声が届いてくる事は、よくあります。その理由は、一つに「その病気を知らないから」という事も大きいと思います。病気の事を理解してくれていてそれでも「偏見的な言動や行動」をとる人についてはもうそれこそ、その人自身の問題であるのだと心得てから分かって欲しいと、むきになって声を荒げる事も無くなったけど・・・。今までも、そして今も・・・そんな想いでいます。専門医を備えた治療施設が作られ小児脳腫瘍と診断を受けた後すぐにその場所へ患者を集められるような医療体制がきちんと整う事と専門医の不足や集計不足などによって研究の遅れや治療の格差が起こる事も無く誰もが安心して治療の受けられる体制が確立される事を願っています。みなさん、温かなメッセージをありがとうございます。番組をご覧になった多くの方々が、ご自身のブログなどで私たちの心に響く内容の記事を書かれているのを拝見しました。色々な事を覚悟していたけどでも、やっぱりこれで良かったんだと思えました。「アインシュタイン」で、ユウタも目を大きくして喜んでいたから(^^;本当にありがとう。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。unchi昨日は内分泌科の受診日でした。身長は1センチ伸びて、なんと体重は1キロ減っていました。́艸`)最近のユウタは軽い風邪をひく程度で今までの経過の中では1番元気に過ごせています。健康な人であれば軽いと言える「鼻水&せき」程度の風邪ですがユウタにとっては、これくらいの症状でも激しい頭痛が起こります。痛い」と言い始めてそのうち横になっていないとガマン出来ないほどの頭痛を訴えだしました。鎮痛剤で誤魔化しながら過ごしました。月曜日の朝、「もう元気になったよ!」とユウタはニコニコしていました。これまでの様子と経験からして登校は無理だと促しましたが本人は何がなんでも「学校に行く!大丈夫!」の一点張りで。早退覚悟で学校へ送りましたがやっぱり・・・すぐに学校から連絡が入りました。我が家には、2年前我が家にやって来たトイプードル・♂のソラと昨年末に新しくファミリーとして加わった、同じくトイプードル・♂エアの2匹がいます。右がエア)この2匹はケンカもよくするんだけど気が付くと2匹が近くに寄り添って眠っていたり1つのオモチャで、じゃれあって遊んでいたりします。見ていると、まるでチヒロとユウタのようで微笑ましいのです。ユウタは開頭手術をした後にこれまで持っていた性格が変わってしまいました。いう事を頭では、チヒロもちゃんと理解しているんだけど・・・だけどきっと、今も戸惑っています。そのもどかしさがチヒロの中では苛立ちにも変わり大声でユウタを叱ったり、泣いて怒り出す事もあります。普通の兄弟ケンカも、もちろんあるけどそうではないと感じるチヒロの叫びも聞こえてきます。弟の病気により、チヒロの事が後回しになってしまったりガマンさせてしまう事も多いので、私のフォローが最も必要なんだけど絶対に足りていないと思います。そんな反省の日々の中で時々・・・ほんと~に時々なんだけどチヒロとユウタが二人で狂ったように笑っていたり仲良く遊んでいる様子が見えると、すごくすご~く幸せを感じます。Kさん、本当にありがとうございます。チヒロは、ものすごく怖がりです。怖い話がダイスキです。それは私も同じで、小さい時からホラーとか気持ち悪い系の映画がたまらなくスキでした。なるので私はそんな二人を見ていたいあまりに毎晩のように怖い話をチヒロにしてしまいます・・・いけませんね。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(9)揺るぎない想い。この土日、ユウタは久しぶりに荒れました。落ち着いてきたな~って嬉しく思っていたのだけど。チヒロとの、ちょっとしたケンカが発端でユウタは大興奮となり「死んでやる!」と言い出して、6階のベランダから飛び降りようとしました。パパも私も冷静を装いながら、追いかけてなだめても興奮状態のユウタは本当に大変です。恐ろしくてたまりません。お昼時にベランダで「死にたい!」と叫ぶ小学生の姿と声は異常です。ここにだけ、恐ろしい空気が流れています。マンション中に響き渡るユウタの泣き声。「お姉ちゃんが悪かったから!謝るからもうやめて!」ってそのうちに、チヒロも一緒に泣きだしてしまいました。過去には包丁を握りしめて、お腹に刃を突き当てていた事もあったし自分の首にヒモをくくっていた事もあったし、もう色々。ベランダへ飛び出したのも、今回が初めてではありません。今では、このような事も少なくなりましたが書くのに躊躇するような出来事は、これまでもたくさんありました。最初の頃は、そんなユウタに驚いたり悲しくなったりで私も一緒になって泣きながら、お互いに興奮してますます大騒ぎになってしまったのだけどこの頃は放っておくと、ユウタはすぐに我に返り「ゴメンナサイ」って自分の行動を反省します。あ~また、やってしまった。こんな事言っちゃった。頭を抱えて、一瞬他人のような自分の事をユウタ自身、とっても悔しがっているのがよく見えるようになりました。ユウタが興奮している時に発しているセリフを後から、よくよく思い出すともしかしてユウタが「いつも心に抱えているのかもしれない」と思えるような言葉が見つかります。なんで、病気になったんだ。してユウタなんて生まれてきたんだ。病気のせいで、めちゃくちゃだ。ユウタがいつも迷惑掛けているんだ。ユウタが居ると家族みんなの迷惑なんだ。消えたい、病気のユウタなんて消えたい。死んで、居なくなりたい。ケンカの相手である、チヒロへの文句はひとつも出てきません。「お姉ちゃんのバカ!」ではなくて「こんな事しちゃう、自分のバカ!」という叫び。自分で自分を否定して怒りの相手は、いつだって”思うようにならない自分自身”なのです。ユウタ君は自分のやってしまっている事が間違っているとちゃんと分かっているのです。自分で自分の心を抑えられない。それはとても辛い事です。周りの方はユウタ君の間違っている事に対してはその場で、きちんと叱るべきだけどただ、「あなたも頑張っているよね、本当は苦しいんだよね」と本人の苦しみを認めてあげたうえで叱る事が大切です。感情を抑えられなくなるユウタの言動に悲しくなってどのように接したらいいのか、ぐるぐる迷って診察室で先生に泣きつくと、いつも先生はこのように仰っていました。私も時には、ユウタの頬を思い切り叩く事もあるし一緒に涙が出てしまう事もあるし、大声で一緒に叫びたくもなるから満点ママなんかじゃないんだけどユウタのお母さんは世界中を探しても私にしか出来ないって思うから1番近くで、支えてあげたいって思っています。これだけは揺るぎない私の想いです。なんで、病気になったんだ。してユウタなんて生まれてきたんだ。病気のせいで、めちゃくちゃだ。そんな、ユウタの心の叫びに答えてあげられる言葉が今はまだ見つからないけど。」ユウタが私に謝ってくるたび本当はものすごく、切ない気持ちになります。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(7)記憶力の回復。「新しい事を記憶する事が、難しくなるかもしれない。脳の手術を受けた後に起こり得る後遺症の一つとして脳外科の先生から、そう聞いていました。2度目の開頭手術では、腫瘍を全部摘出する為にかなり踏み込んだ手術となったので1度目の手術と、このような差があっても不思議な事ではありません。目の前にある現実を私はするすると受け入れる事が出来ずに苦しみました。本人は、もっともっと苦しかったと思います。空腹の辛さも、体のだるさや疲れやすさも今までとは違う自分自身の心と体もユウタにとって全てが苦痛だったと思います。手術後まもなくから、しばらくの間ユウタの記憶障害には、驚くと同時に愕然とし・・・言葉にもなりませんでした。ボウケンジャー」各5人の名前を必死に覚えさせました。「ボウケンレッドの名前は?」えっと・・・・・アカシ・・・?う~ん、分からない。暁だよ~、あ・か・し・さ・と・る!覚えてね!」1分後。・・・・・・分かんなくなっちゃった。病室で絵本やDVDを見せながらこんな事を1日中、やっていたものでした。ひどい記憶の障害は術後一過性のものでしたがその時は、これがずっと続いてしまったらと思うと怖くて私の自己流訓練で、どうにかならないものかと必死でした。その時の私にとって、ただの苦痛でしかありませんでした。最後の開頭手術から3年となります。ユウタに表れていた記憶障害は日々の生活の繰り返しの中で、自然に回復していきました。入院中、お腹がすいて苦しかった事。看護師さんが、とっても優しかった事。仲良しだった、お友達の事。病院の中を色々探検した事。入院中のシャワー浴の事。その他にも色々・・・あの頃、1分後には消えてしまっていた色々が所々ではあるものの、ユウタの記憶にちゃんと残っていました。苦しかった事ばかりではなく嬉しかった事や楽しかった事もあった入院生活。その両方を、覚えていました。めったに起こらなくなっていました。それどころか、私のスケジュールなども覚えていて「ママ、今日はあそこに行くんでしょう?」なんてユウタが教えてくれるようにもなりました。掛け算の九九も、どれだけ苦労するのかと覚悟していたけど思い起こせば、チヒロと同じようなペースで覚えられたし。間違えるけどね・笑)ユウタは今でも確かに新しい事を記憶する事が苦手なのだと思うけどそれが、障害として立ちはだかる壁とは感じなくなっています。「みんなみたいに、すぐに覚えられないんだよ」ユウタはそう言って、時々悔しがっているんだけどね。どこから沸いてくる余裕なのか分からないけどユウタの記憶は元に戻るような気がしています。学校の勉強とか、これからどんどん難しくなっていくからやっぱり覚えにくいという事が壁にはなるかもしれないけど努力でカバーできる事なんだと分かったから。病気であっても、そうじゃなくても誰にだって結局、努力ナシじゃ無理な事がこれからも、たくさんあるんだもんね。