今日からチヒロもお休みに入りました。パパもお休みのいい天気。家の中にユウタの居ないお休みの日にももうずいぶんと慣れたはずなのにやっぱり静かで、物足りない感じです。今日はパパとママとチヒロの3人で、ユウタに会いに行きました♪ダイスキなお姉ちゃんと並んで嬉しそうなユウタです。日々、あんなにガマンしてるのになぁ・・・ユウタはこんなに大きくなっちゃいました。見ると病棟横のラウンジに並ぶ大きな窓からは遠くに湘南平が見えています。小さかった二人を連れて、何度か遊びに行った思い出の場所。この日、1歳のお誕生日でした♪ここは、な~んにも無いけど楽しかったね。゚)ノ景色を眺めるカップルの中ひたすら浮いた家族でした~(笑)実家のみんなも来てくれました♪ず~っと病棟横のラウンジにて、みんなで過ごしていた為かいつもよりは激しく空腹も訴えませんでした。みんなで病院内のコンビニに行ったりエレベーターで下まで行ってお散歩したり。ユウタもみんなの肩を揉んだりして大サービス!みんなが会いに来てくれる・・・・・ユウタには、ただそれが嬉しくてたまらない様子です。ここの所、ユウタに笑顔はありませんでしたがニコニコ、みんなにくっついていました。それでも、やっぱりユウタの口数は少なく面白い事をやらかしてみんなを笑わせる勢いまでは、ありませんでした。夕飯が済んで、少し落ち着いたユウタが言いました。「明日からまた、腹ペコ生活が始まるんだなぁ・・・。̄;)パパもママも今まで何気なく過ごしていた、忙しい毎日がどれだけ掛けがえのない日々だったのか・・・って事にいまさら気付いたんだから~。CM(2)お祝い延期。残念ながら、家族そろってのお祝いは無理でした。勝手に1つの目標としていたのでちょっぴり残念です。́・ω・`)最近の体重測定で愕然としたばかりです。ユウタは1ヵ月半で2.5キロも増えていました!ユウタの病気は術後の肥満が深刻です。ユウタは小さい頃から、こいのぼりがダイスキ!車の窓から見えると、その度大騒ぎでした。朝、保育園に行きたくないと泣いていても園庭のこいのぼりを見るとすぐ、ごきげんでした♪********************************今日もユウタと院内を散歩。最上階へ行ってみました。いつも眺めていた遠くの湘南平ですがその奥に、キラキラ光る「海」が見えています。́・ω・`)それに、海よりも改めて見る眼下の畑にビックリかも・・・(笑)元気になったら海に行こうね~なんて話しをしてもユウタはひたすら「お腹すいたよ~・・・。」と繰り返し、つぶやいていました。我が家の「かぶと」もユウタの帰りを待ってるよ♪ユウタが帰ってきたら少し遅い「こどもの日」のお祝いをみんなでしようね。CM(2)こどもの日。今年の「こどもの日」は残念ながら病院で過ごしました。病室で私は、昨年の今日を思い出していました。ユウタの病気に気付いてない頃です。前日、友達3人+パパ2人でワインを飲みかなり大はしゃぎした記憶があります。(酒好き主婦が集まって、ものすごくおもしろい夜でした♪)次の日は夕方から家族で鯉のぼりを見に出掛けました。気持ち悪いほどの鯉のぼりが川に掛かっている、名所です。私は「たくさんの物が密集している」という事が苦手。̄;)あの時、鯉のぼりをすご~く楽しみにしていたユウタは後部座席で眠ってしまっていて混雑の為、駐車も出来ないまま橋の上から少しだけ眺めて帰って行きました。見せてあげたかったなぁ。綿あめや金魚すくいのお店もたくさん出ていて「行きたい~!」って泣いていたよね・・・。ママが二日酔いじゃなかったらもっと早めに家を出発できたのにさ(涙)病室でユウタと一緒にいて私の中に、色んな後悔が出てきました。何でも食べられたあの頃に何時間並んででも、連れて行ってあげれば良かった。今は1日の決まった摂取量で考えるととても綿あめを食べさせられる状態ではありません。「塩焼きの魚」とか「みそ田楽」でガマンだ、ユウタ!ママも、もう「クレープ」とかは食べないからさ!。夕飯には折り紙の「かぶと」とメッセージが・・・。・・・・・と、子供の好きなもので揃っていました♪みんなみんな、大喜びです。看護婦さんからもプレゼント!何日か前に「写真を撮らせて~♪」って看護婦さんに言われていました。コレの為だったのね~。ありがとう~!ホントにホントにありがとう。今まで食後でも「お腹すいた~!!!」と泣いていたユウタにちょっとした変化が出てきました。満腹を伝える中枢が働き出したのかな♪そんなふうに感じます。腹ペコ状態は相変わらずだけどちょっとの時間でも満足できるようになった事はとっても嬉しく思います。ダイスキな「ハッピー君」を抱いてユウタは満足気な顔で寝ちゃいました☆きっと、ずいぶん久々にお腹が満たされたユウタ。嬉しい出来事なんて、私達にも久しぶり。CM(14)スケジュール表。今日のユウタは空腹感が、かなり高まっていました。次の日、逆に後退している様子も見えたりして。色んな「とまどい」を感じながらもちょっとずつ進んでいます。病棟の看護婦さんが作成してくれたユウタの「スケジュール表」があります。朝から何度も看護婦さんに聞いてるはずです。̄;)ご飯やおやつの時間をユウタ程は心待ちにしていない子供でもきっと、すごく長くて退屈な入院生活の毎日。私達にそうであるのと同じように看護婦さんにも、しつこく聞いていたんだと思います。何日か前、空腹で暴れるユウタに「ゆうちゃん、スケジュール表を作ろうねぇ♪」と言った笑顔の看護婦さんを思い出しました。16時は「はっぴーのおふろ」の時間です。ダイスキなぬいぐるみのわんちゃん「はっぴー」。するかと思ったら看護婦さんにブラシを借りてちゃんと毛並みを整えています♪おやつやご飯、水分補給の時間は赤字で打たれています(笑)メインな時間は分かりやすく・・・な配慮ですね~(^_^;)ただ、1つだけ困った点がありました。̄|○なのにユウタ・・・。看護婦さんの腕時計まで借りていました(笑)何だか素敵なスケジュール表。その通りなんて無理なんだけど感激しました。CM(6)アイスに泣けた。今年、我が家のGWは病院三昧となってしまいました。チヒロはずっと実家に預かってもらっていたので映画や買い物など、色々楽しめたようです。(^_^;)実家の皆さん、ありがとう。面会に行くと今日のユウタも腹ペコ状態でした。いつもと変わらず、です。「あと少し待ってようね。」そして明日から世間一般も、もちろんこの病院も通常通り・・・が再開します。(;∇;)服薬が認められてユウタの良い方へ作用してくれますように。今、ユウタの病室には5人の子供達がいます。私が面会に行くと、ユウタも急に甘えだしますが聞くところによると普段は結構、お兄ちゃんぶりを発揮しだしてるようです。看護婦さんに付いて回り採血や服薬のお友達を応援している様子です。手術前のユウタに少し戻ってきたように思えて安心しました。*********************************この間、病院内のコンビニに行きました。間違いなのかもしれませんが暴れる覚悟で行ってみました。・・・そう言うと、ユウタは大喜びでお菓子やジュースを探し始めましたがなぜか選べない様子。どれがいいの?分からなくなっちゃった・・・。」そんな事がありました。最近また「コンビニ」に、チャレンジ?してみました。1カップで12キロカロリーの「かち割り氷」を発見してそれを買いに行きました。