ソラをつれて家族みんなで近所へお散歩。ホントにのんびりしている。農作業のおじさんもお散歩中のおばちゃんもみんな特別に優しい時間の中を過ごしているかのように。私の中で回っている”時”とは何かが違って見える。何かが迫ってくるような焦りの中を駆け足で過ぎていく私の毎日を振り返っていた。毎年ユウタは田んぼへ走り中を覗いては「今、居ないみたいだよ!」と教えてくれた。「たぶん、おおかみが来ちゃったんだよ。私がそう言うと、すっかり納得しつつ怯えていた。私は普段、ほとんど歩かない。どこへ行くにも、いつだって車で出掛ける。今日は道路の片隅にある、小さな感動をたくさん見つけた。今まで結構、損していたんだろうな。私は写真が好きで見るのも、撮るのも好きでだけど、宝の持ち腐れと自他共に認めるほど腕はない。それに私は、みんなが絶賛するような素晴らしい写真の”良さ”がはっきり言ってよく分からない。自分の撮った写真も、ピンボケでどうしようもないボツの中に自分だけが思う、最高の1枚があったりする。きれいだな~って思える写真はたくさんあるけどモデルさんの美しい笑顔よりもぐっしゃぐしゃの泣き顔の方が好きだったりする。私が幼い頃、学校の帰り道に友達と1時間も2時間も立ち止まって採り続けた「じゅず玉の実」その実の正式名は分からないけどチヒロもユウタも同じく魅力を感じたようだった。足が痛くて立つのを嫌がっていたユウタはソラの面倒を見る係りに。「ねぇ、ちゃんといっぱい採ってよ?」パパは誰より夢中になっていたから返事も、かなりいい加減で。いつの間にか、ユウタも立ち上がって「じゅず」を採り始めていた。足をかばって立っていたけど「痛い!」と泣き言も言わずに夢中になっていた。そうそう、そうやって何でも自分でやらなきゃね。いつまでも誰かが助けてくれるわけじゃないんだから。幸せは誰かが運んできてくれるわけじゃないんだから。自分で掴むんだよ!何でもない、ある日。平凡そうで特別な、ある日のお散歩。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(14)先生の腕時計。10月21日(月)今日はユウタの学年が朝会時に体育館にて全校生徒の前で演奏などを発表する日でした。保護者の方もたくさん見に来ます。ユウタは日曜日から熱があってそれなのに月曜早々、私と朝っぱらから「バトル」したせいもありものすごく機嫌も悪い状態で登校しました。」と言っていたけど発表が終わったら連れて帰り、それから病院へ行こうと思っていました。発表中、私にはニコニコ楽しそうにやっているように見えていましたが本人は相当しんどかった様子で。連れて帰る事にしました。それからすぐ掛かり付けの、こども病院へ。東名の集中工事で渋滞しているかと思ったら、スイスイと30分で到着。外来に出ている忙しい先生なので「ゆっくり来てね」と言われていたのに・・・。̄;)でも、すぐに診て頂けました。ユウタは夏の暑い時期だと38度以上の体温が続いてしまいます。視床下部の損傷により、体温の調節が困難になってしまっているからです。冬の寒い時期、今度は34度台の体温にもなります。暑さにも寒さにも弱くて、これには困ってしまいます。この秋という季節はユウタにとって、とても貴重でかなり過ごしやすく、楽な時期でもあります。毎朝、検温していますが最近ようやく36度台に落ちついてきたところでした。「水分、多いかな?」と思っていた位でした。点滴処置をして頂いて、血液検査をすると結果、風邪を疑う数値も低く、やっぱりナトリウムが160と高めでした。尿崩症の点鼻薬もきちんと打っていて水分も摂っているのに、やっぱりどうしても脱水の傾向は高めです。診断の結果は「たぶん、風邪の引き始めなのでしょう」という事でした。あとは、この高いNa数値を抑えるために夜の点鼻を増やすように指導を受けました。ユウタは点滴にてソルコーテフ(ステロイド)を入れてもらいみるみる元気回復しました。点滴の後でも熱は下がらなかったのですが目を閉じていないとシンドイくらいの頭痛だけは治まったようでした。とびきり嬉しいプレゼントを頂きました!ユウタがずっと前から「欲しいんだよな~」って言い続けていたもの。足の病気で長期入院中にお世話になっていた養護学校の担任の先生から、今日病院で受け取りました。先生のお知り合いの方が、このブログを見てくださっていてユウタに誕生日のプレゼントを贈って頂きました。(平成町のFさん、本当に本当にありがとうございました。)(;∇;)ホントに?家族全員、驚きと感激でした。行っている時からユウタはよく先生の着けている腕時計の話をしていました。「先生の時計は、すごくかっこいいんだよ。「先生の時計って、太陽の力で動くんだよ。「電波時計って知ってる?いつも正確な時間を合わせるんだよ。せがまれていたけど「パパが欲しいよ!」っていつも誤魔化していました(^_^;)まだ熱も高くて、ちょっぴり赤い顔のユウタ。(写真もボケたものばかりですが)長い時間、じ~っと腕に着けた時計を眺めていました。べたばかりでしょう(汗)************************************今週の金曜日がユウタの誕生日なのですが私の方が待っていられなくて、渡してしまいました。プレゼントして下さった、先生のお知り合いの方へユウタは今、お返しのお手紙とプレセント?を作成しています。見ず知らずの私たちへ、本当にありがとうございました。幸せな気持ちにあふれています。誰よりも、それをユウタ本人が感じていると思っています。そんな言葉が出るようになった時に私も初めて心の底から周りの方たちに対し「ありがとう」の気持ちが沸き起こってきたんだと思います。ユウタが病気になってしまった事は本当に本当に嫌だけど素晴らしい出会いと素晴らしい繋がりには誰よりも恵まれています。それがユウタの力であると、私は信じています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。10月24日(金)ユウタ、8歳のお誕生日。私がそう言うと、半分寝ぼけたユウタが嬉しそうに「ありがとう~」って言いました。やった~!お誕生日だ。partyを開いてもらいました。birthday♪」を歌ってみんなでろうそくを消しました。ケーキはもちろん見た目以上においしくて、幸せで嬉しそうにニコニコしているユウタの笑顔が嬉しくて、幸せで温かい人たちと「おめでとう!」って祝いあえる事の有難さが身にしみて。涙が出そうなお誕生会でした。この人たちに出会えて、本当に良かった。ほらね、やっぱり人との巡り会わせには思いっきり恵まれているのです。これもおいしかった~。゚*)ラッピングもカオリンが。大人も、子供も、笑顔いっぱいの楽しいお誕生会でした。今日もユウタは保健室に行って、寝ていたみたいだけど帰ってきたら元気いっぱいでした。お祝いに駆けつけてくれるジィジとバァバの事を首を長~くして待っていました。夕食はみんなでユウタのリクエスト「回転寿司」に行って(毎年、おんなじだね)ユウタはデザートも食べて、お腹いっぱいだ~♪って嬉しそうでした。会計の時に、ユウタが「お腹いっぱい♪」ってニコニコしていると「本当にいっぱいそうだね・・・」ってスーツ姿のおじちゃんが大きなお腹のユウタを見て、口走っていたけど「えへへ」って笑うユウタに・・・・・母さん恥ずかしくなったよ。くそジジイ!」って叫んでいたんだからね。顔にも思いっきり出ていたと思うんだ。席が空くのを待つお客さん達の中にもユウタの事をクスクス笑っている人たちが居てママは「チッ」って、思いっきり睨み返していたけどユウタはいつだって堂々としているもんね。ママの考え方は、本当にあなたよりずっと情けないと反省しています。ユウタがママの子供で本当に嬉しい。たくさんの「おめでとうメッセージ」を頂きました。養護学校での担任の先生ユウタと同じ病気で今日から学校へ登校のマイちゃんいつも見守って下さる、キクリンさん夜もメールをくれた、し~ちゃん本当にありがとう~。ユウタが病気になってから、4回目のお誕生日。毎回、心の底から思う気持ちは同じです。次のお誕生日も、その次のお誕生日も、その先もずっとずっとず~~~っと、ユウタが元気に笑っていてくれますように。「ただ、生きていてくれたら・・・」という気持ちだけだったはずなのに来年は、こうなっているといいな、あれが出来るようになっているといいなって色んな事をユウタの回復に期待してしまって私は、だんだん欲張りになって行くけどやっぱり1番に強く願う気持ちは「元気なユウタで・・・」なのです。この先もずっと、ユウタの周りには温かい人たちがそばに居てくれて作り物じゃない笑顔のユウタが大笑いしていますように。来年、9歳になったユウタが8歳だったユウタを思い返したときに楽しかったな~って笑顔で振り返る事の出来る1年でありまうように。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(8)病気の子どもの理解のために。ユウタにとって1年の中で1番快適な季節がやって来ました。脳の手術により体温調節が苦手となってしまったユウタの夏は常に体温が38°C近くあります。暑い季節は教室に扇風機を持ち込ませていただいて首にはアイスノンを巻き、背中にもアイスノンを挟んで過ごしていましたがそれでも体温が下がる事はありません。教室にエアコン設備が欲しいな~・・・・・と心底思います。そんな過酷な季節も過ぎて、この頃は肌寒くさえあるけどやっとユウタの体温も36°C~37°C前半の数値に落ちついてきました。常に起こっている頭痛も無くなるかな?と思っていましたがそれがこの頃、逆に頻繁に起こるようになってきました。保健室には毎日のように行っていて午前中は寝ているそうです。早い日は1時間目から、遅くても3時間目からは保健室。いつだって「頭痛」です。内分泌の先生に相談すると「夏の疲れが出ているのかもしれない」という事で1ヶ月くらい様子を見てから薬の調節をしましょう、という事でした。今までほとんどが車椅子での生活でそこから降りて、そして降りる範囲も広がってきていて体の負荷もストレスに繋がっているのでしょう。車椅子から降りてからだんだんと頭痛がひどくなってきている様子を感じていました。ユウタの事を「サボってる!」とか「ずるい!」なんて言う人は誰もいないけど実はそうやって見られているんじゃないかと不安です。言葉としてここには届いてこないだけで本当はそう思われているんじゃないかって・・・。学校も先生たちも、もしかして保健室の先生も「ユウタ君は病気に甘えてる」って思っているのかな?入学の時も、復学の時も学校へは何度もパパと説明に行ったけどユウタの病気の事、ちゃんと分かってもらえているんだろうか。昨秋から約半年間かけ、全国の特別支援学校教諭ら12人と「病気の子どもの理解のために」と題した支援冊子を作製した。内容をすべてホームページ(←click)から無料でダウンロードできるようにしている。教育関係者でも、病院内の学校で治療しながら勉強をしている子どもたちの存在を知らない人は多い。音楽教諭になるつもりだったが着任したのは養護学校だった。約8年前、県立子ども医療センター(横浜市南区)に併設されている横浜南養護学校に移り学校心理士の資格を取得。子どもや保護者から悩みを聴き、医者や教師との橋渡し役をしている。退院が決まると「本当に大丈夫なのか。発作が起きたらどうすればいいのか」と身構える復学先の学校。無事に復学できた児童の母親から「学校でばい菌扱いされ、いじめを受けている」と泣きながら相談されたことも。一人娘を持つ同じ母親として、涙が出そうになる。冊子には、そんな思いの一つ一つが詰まっている。仕事帰りに来院する母親を夜遅くまで待つこともある。「すべて解決はできないけれど、話を聴いて一緒に考えていくことが大切。地方版ユウタの病院へ行った時に、その冊子を頂けるのか聞いてみました。予算上、冊子そのものを頂く事は不可能という事でしたが冊子に対する説明の書かれたパンフレットをコピーして頂いてきました。そのパンフレットだけでも十分なくらいとても素晴らしいものでした。私と同じような思いで悩んでいる方がいましたら1度上記のHPをご覧になって、ダウンロードしてみてください。大きくて、強い味方が近くに居るような安心感が沸き起こるかもしれないです。病気はそれぞれでも子供の心も親の気持ちも大切なものを求める意味では共通な感情があるのだと思います。私も、もしも今の不安がリアルに襲い掛かってくる前触れを感じたらこの冊子をコピーして、学校へ持って行きたいと思っています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。夕焼けがきれいだったりとか青い空に広がる雲のかたちがおもしろかったりだとか日々の中での小さな感動をいつも家族で伝えあえることって、幸せだな~って思います。カワイイしぐさをしたりとんでもないイタズラをしたりのハプニングにさえ「コラ~!」なんて怒りつつも心の中は、ふんわり軽くなったりします。この頃、やっぱりユウタの体調は、いまひとつパッとせず頭痛も多く訴えるし、疲れやすさも目立ちます。今日の個人面談では学校でユウタがユウタなりに頑張っている様子を知る事も出来たしやっぱりな~と思うような問題点も指摘を受けたけど思ったよりも、ユウタが昔のような悪ガキっぷりを発揮しだしている様子に本当はちょっぴりホッとしました。いう様子がユウタにも見える事が、逆にとても嬉しかったりします。いうのって変かもしれないけど。私はそんなふうに思ってしまいます。先生には申し訳ないのですが。子供と向き合い、そっと諭すべき所なのでしょう(^^;今のうちに、色々な事で叱られたり悩んだりお友達の心も自分の心も、痛い場所も温かい部分も感じながら大きくなっていって欲しいと思っています。ユウタにとっては、この学校でしか学べない事もたくさんあるように思うから。(↑久々にトリミング。目が見える?・・・ゴメンね、ソラ)教室の廊下に、子供たちの絵画が貼られていました。ユウタの作品はありませんでした。疲れてしまっていて作業に取り掛かるものの、途中で断念。本当は大好きな図工の授業なのにその日も頭痛で保健室に行ったようでした。絵を描く事も、色を塗ったりする事も本来ユウタがもっとも得意とする事です。長時間、集中していると腰や首の痛みを訴える事はありますが「やりたくない」という訴えは今までありませんでした。この宿題に何日も掛かってしまうという事はよっぽど疲れているんだな~って思います。(↑トリートメントもしてもらって、フワフワだよ♪)今日は、遊びに行っていたチヒロが友達とコスモス畑で見た夕焼け空を携帯で撮ってきて帰宅後、私に「きれいでしょう?」って嬉しそうに見せてくれました。「きれいだね~」と感動していた、同じ空でした。別の場所から同じ空を見上げてチヒロもオレンジのグラデーションに感動していたという事がものすごく嬉しくて、ウルっときました。いう事なんです(*^ー^*)私の心がふんわり軽くなる事って。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。