ユウタにはパパと一緒に「恥じる事ではない!」と向き合って話をして本人も、斜線に対して気にしている様子もなかったからその点に関しては安心していたんだけどね。確かに、この2学期は新学期の初日早々から2週間も北海道に検査入院していたしその後も頭痛に悩まされ、そしてその頭痛もどんどん悪化していたから欠席も早退も、保健室利用も多かったのです。「このままでは通知表に”評価不能の斜線”が付いてしまいます。担任の先生からそんな電話があったのを思い出しました。北海道に居る時は正直それどころじゃ無かった。たかが小学3年生の通知表に「評価不能」が付くくらい!!!って私も心の半分くらいは、そう思えるんだけどこ~んなに頑張っているのに「評価不能」という、切ない斜線。今頃になって猛烈に後悔しています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。頭蓋咽頭腫のコミュニティ『クラニオパーク』のサイトリニューアルに向けて1日中PCへと貼り付くようにして過ごしていました。http://cranio-park.fc2-rentalserver.com/冬休みに入ってもチヒロは変わらず、バスケの練習や試合などで忙しくしていてそしてそのバスケが終わると、毎年恒例になっている「私の実家での年越し」の為、チヒロ一人、横浜へお泊まりに行ってしまいました。ユウタは楽しみにしていた冬休みに入っても普段と変わらずに頭痛がひどくてね。いつものようにお昼を過ぎた頃から夕方までは元気になるのでその時間だけは近所の公園や児童館などに出掛けていました。辛い中であっても、楽しく過ごせる時間が1日の中で少しはあるんだけどそれでも友達と遊ぶ中で皆と同じようにはいかないような体のだるさを感じる事もあるだろうから、帰宅後に落ち込んでいる事もありました。すご~くうらやましい。ユウタも行きたい!お泊まりしたい!でも、自分は頭痛でシンドイ。冬休みなのに、どこかへ出かける事も難しい。出掛けたとしても結局は辛くなって家に帰る羽目に合う事も分かっているし「どうしようもないんだ」って事を理屈では理解しているんだけどだけどだけど!「だけど!」の気持ちが募って募って年末のユウタは久々に激しく荒れました。泣いて暴れて、大騒ぎでした。そんな2009年の大みそかでした。悲しいお別れが込み上げてきて涙したり・・・そうしながら色んな話をしました。・・・いや、もっともっと私の器が大きければ丸ごとのユウタをしっかりと受け止めてあげられるんだけどな・・・と、いつも思います。「まだまだ」な、母さんだな~って。思いながらも私はユウタが病気になる前の「母である自分」よりも今の私の方が好きだったりします。最近そう思えるようになって来ました。持っているんだけどね。1番大切なものを確信した今の私の方が本当の部分では強くなっていると思います。日々、その強さを増していくんだよね。いつも誰かに支えてもらいながら。いつもすぐに「ごめんなさい」って後悔しています。すごく心の柔らかい子だから気持ちがカチカチになってしまったとしても、人の言葉をすんなりと吸収して笑顔を取り戻す事に時間はかからない事の方が多いです。誰に笑われてもいいさ。言ってやる!大みそかの夜、年越しは偶然つけたTV、嵐の番組でカウントダウン。その後、徒歩5分程度の場所にある近所の神社へ3人でお参りに。外は凍り付きそうなくらい寒くて、重ね着しまくりで出掛けました。お神酒は本当に本当に、ほんの少々だったんだけど寒かったからか・・・結構ききました。・・・の、3つだそうです。私が小3の時には思いもつかない願い事。9歳の子どもが37歳の私と全く同じ事を祈っています。ユウタへ今年の抱負は?と聞くと「友達をもっと増やす!」と嬉しそうに満点の笑顔で答えました。その答えに子どもらしさを感じてホッとしたりして。反面、友人関係を難しく感じてきているのだろうかと心配になったり。2009年は頭痛やシャント関連で大変だったけど色んな人からたくさん支えてもらった事を私は絶対に忘れないと思います。嫌な事だらけの年では無かったよね。ユウタも総合的に見て強くなったし家族としても大切な事を思う気持ちがより深まったような、そんな気がします。スペシャルハッピーな年になんて、ならなくてもいいから穏やか~に、ゆ~るりと毎日が過ぎて行くような、そんな日々を過ごしていけますように。泣いたり笑ったり、きっと色々あるんだろうけどそんな中にも幸せを見つけられる自分でいられますように。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。