してこの子の思うことは、なかなか分かってもらえないかもしれません。何をやってもうまくいかないかもしれません。私たちは、この子がどこに生まれるか、注意深く選ばなければならないのです。この子の生涯が、しあわせなものとなるように。この子のためにすばらしい両親をさがしてあげて下さい。神様のために特別な任務をひきうけてくれるような両親を。その二人はすぐには気がつかないかもしれません。彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。天から授けられたこの子によって、ますます強い信仰と豊かな愛をいだくようになることでしょう。ニ人は、自分たちに与えられた特別の神の思召しをさとるようになるでしょう。神からおくられたこの子を育てることによって。柔和でおだやかなこの尊い授かりものこそ、天から授かった特別な子どもなのです。エドナ・マシミラは米ペンシルバニア州にあるマクガイア・ホーム(障害児療育施設)のシスターです。日本の障害をもつ子の両親へのメッセージです。・・・などという言葉に、ものすごく反発感を持ってしまいます。私自身が抱える辛さなどは、本人の苦しみに比べたら大した事ではないと思うしこれこそ言われる通り、乗り越えられるものだと思えます。その言葉の捉え方もズレているのかもしれません。ユウタが病気になった事に意味など何も無いと感じてしまうし使命を果たす為に脳腫瘍という病気を持って生まれたとも思いたくありません。「神様のバカヤロー!」のみです。思う以外、今の私には思う事ありません。毎年必ず小児の数パーセントに発症すると言われている病気にたまたま入ってしまっただけ。今年は少ないとか、今年は多いとかも無く必ず決まった確率で発症され続けている病気だそうです。して?なぜ?と、さんざん嘆いたしこんな「たまたま病気になった」という運命に悲しんできたけど「ユウタは、何かの意味を持って病気の子供として生まれてきた」と当てはめてる事はどうしても出来ませんでした。それは変わらず、今も思っています。それでも、本人のユウタにとってみれば将来、自分の運命を恨む気持ちが救われるように「僕が病気になった事にも意味がある。「僕には使命があるんだ」と思うようになったのならその時はじめて私にも、その言葉の意味を理解しようと思えるのかもれません。それでも私の場合は、いつまでも「神様のバカヤロー」・・・かもしれませんが。ひとつだけ「神様がらみ」でそうか~!と素直に受け入れられる詩とそれに対しての、強い思いのこもった言葉を聞く機会がありました。冒頭の「天国の特別な子供」という詩は足の病気でユウタが入所していた肢体不自由児施設で知り合い今も仲良くさせて頂いているママ友達から、施設退所時に教えてもらった詩です。普段は「神様なんて、いない!」と心底思うけど都合のいい時だけは神頼みしてみたり、私は本当に自分勝手です。いうのならそれは本当なのかもしれないなって思えます。(・・・自惚れてる?)そして、嬉しくも思うのです。こんなに、どうしようもない母なんだけどね。「ユウタの事を幸せにできるのは、私というお母さんしか居ない!」そう、強く思いなおします。思わなくちゃ!という気持ちでは無くて、自然とそう思います。いう気持ちは、我が子が病気だからと限った事ではなくて親であれば皆、共通な想いなんだろうね。ユウタの病気に関する事で、悩む事も不安に思う事も多くあるし迷う事も、時々立ち止まってしまう事も、本当に色々あるんだけどチヒロとユウタが、パパと私を選んで生まれて来てくれたお陰でその倍以上の幸せを、二人にもらっている気がします。私たちも、この子どもたちがいてくれるからこそ幸せなんだと思います。お互いに「選ばれた人間」として受けて立ちましょう。ある方から頂いたメッセージですが何度も何度も、声に出して読み返しました。それを聞いていたチヒロが「そうだよ!ユウタって、すごい子なんだよ!」と、ユウタの背中をなでていました。ユウタもニコニコ嬉しそうでした。「受けて立つ・・・そうだね、初心に戻ってみようよ。」パパの胸にも深く沁み入ったようでした。全てが上手くいかないように感じて、凹み気味だった最近の私達家族を両手で救い上げてもらったような感覚に陥りました。忘れていたものが、たくさんあったんだね。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ユウタの学年は校外学習にて「梨園の見学」がありました。雨で延期となり続けていたので、やっと行けた!という感じです。水筒とタオルを持って、ユウタも張り切って登校して行きました。これまでも、月に1度くらいの頻度で校外学習の授業がありました。1年生の時は私が車で連れて行きました。2年生の時も車いすを押しながら、私が付き添いました。3年生になってからは担任の先生からの連絡が無くなり母親の付き添いは、なくなりました。ユウタに聞くと「1人で大丈夫だよ!」と・・・。無理なようなら先生から連絡が来ると思い私は自宅で、いつ連絡が来てもいいように準備をして待ち構えていました。それでも、学校からの連絡は1度もありませんでした。ユウタは足が悪いので、まだ長い時間、長い距離を歩く事は出来ないのですが下垂体機能低下症という病気の為、ただでさえ疲れやすい体です。気温や湿度に影響しやすい傾向もあるので暑くてジメジメした天候だと、さらに頭痛も激しくなります。授業の、たった1時間であっても疲労は大きいのです。その日も私は自宅にて、学校からの連絡に備え準備をしていました。窓の外を見るとマンションの脇道を小学生の列が並んで、ゆっくり通り過ぎて行きました。車いすのユウタがいました。うなだれていて首から掛けたタオルで何度も顔を拭っていました。そんなユウタの車いすをクラスメートの男の子が体いっぱいに力を込めて、押し続けていました。日陰もなく、長い直線の一本道。歩いている歩道は車道に向かって、少し斜めになっています。段差だって、ところどころに出現するので屋外での車いす介助は、大人であっても大変です。ものすごい重労働だったりします。ユウタは大人と同じような体重なので・・・かなり重たいはずです。遠く見えなくなるまで追いかけるように、ず~っと眺めていました。そのお友達が1人でずっとユウタの車いすを押し続けてくれたようでした。驚いたのが、そのお友達の名前を聞いた時でした。「学校で友達とケンカしちゃった。」とユウタが打ち明けてくる時に必ず出てくる、その男の子だったからです。「全くソリの合わない二人なのだろう」・・・と思い込んでいました。実際は、ユウタが困った時に手を差し伸べてくれるのはいつもはケンカばかりの、そのお友達だったのです。私がそう言うと「うん、そうなんだよ~!」ってユウタは嬉しそうに友達の話を色々聞かせてくれました。先日の梨園見学の校外学習。ユウタは行きも帰りも、念の為に持参した車いすを自分で押しながら全て「徒歩」で歩き切ることが出来ました。曇り空で、暑すぎもせず寒くもなく天候も味方してくれたのかな。当日の朝も、最近のユウタでは1番体調が良くて「今日は全部、1人で歩くんだ~!」と張り切っていました。下り坂の道は、やっぱり「あの男の子」がユウタの車いすを押してくれたのでユウタは危険のない階段を使って降りて行けたようです。*************************************************************担任の先生との交換ノートに、写真が挟まれていました。ユウタの隣には”ケンカばかり”の、だけど1番優しい彼が笑顔でいます。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)脳波検査。7日は私の誕生日でした。花束をプレゼントして貰いました。二人とも、お小遣いで買ったようです。birthdayを歌ってくれました。「お母さんになって、良かったなぁ」って、しみじみ思います。気分も落ち込みやすいしユウタの体調も悪くなりがちなので、ますます憂鬱なんだけど自分の誕生月なので、幼い頃はこの梅雨の季節が待ち遠しくも思っていました。最近は見かけないけど、私の小学生時代は小雨が降っている程度なら外で水たまりに入って泥んこ遊びをしていました。靴を汚してしまうと親に叱られるので裸足になってジャバジャバ入っていたのを思い出します(*^_^*)先月、ユウタは術後2度目の脳波検査を受けました。脳波検査は、いつだったかな・・・その頃の日記を読み返さないと分からないくらい、もうずっと以前の事です。ほとんど24時間が空腹という状態だったので検査を始めるまでも、終えるまでも、相当苦労したのを覚えています。頭には、たくさんの線を付けて。暗い部屋のベットに「お腹がすいた!」と、泣き疲れて涙を流したまま眠ってしまっているユウタの姿を見ているだけで私も滝のような涙を流しながら付き添っていました。そんなあの頃を振り返るとユウタも私も・・・だいぶ回復したんだな~って思います。今回の脳波検査は苦労する事もなく、すんなりと済んで私も思わず、居眠りしそうになっていました。検査の結果は「とくに異常は見られない」という事でした。予防の為に服用している痙攣止めの薬ときっちり「バイバイ!」出来る日が早く来るといいね。脳波の結果に安心したのも束の間、この頃の体調不良と重なるように、なぜか体重の方も増加してきました。先生にそう尋ねられても、私には原因が分かりませんでした。今も分からないままなんだけどね。食事の制限は、以前と変わらず行っているし車イスから降りている事の多い生活になったのでむしろ痩せてもいい位なのにな。店内のお客さんには、何の罪もないのに私は全員を睨みつけるようにして通り過ぎるんだけど(-_-;)ユウタは強く目を閉じて、店内を見ないようにしながら足早に通り過ぎて行こうとします。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)尿崩症のこと・1ユウタは脳の下垂体や視床下部付近に腫瘍があったのでその腫瘍を摘出した事などにより、色々な後遺症の一つとして尿崩症(にょうほうしょう)という病気にもなりました。尿崩症とは・・・(以下は色々なページからの引用)下垂体後葉から分泌される抗利尿ホルモンの欠乏により尿の濃縮が障害され多尿をきたす状態を言います。主な症状は多尿と口の渇きで尿量は1日に5リットルに達する(健常児は0.5から2リットル)。皮膚粘膜の乾燥、発汗の減少により軽度の脱水症状となる。原因としては、遺伝や、腫瘍性病変である。異所性松果体腫や、頭蓋咽頭腫によることが多い。治療としては、抗利尿ホルモン誘導剤(点鼻薬「デスモプレシン」)の投与が現在有効とされている。本人の身体の水分バランスにあった、水分摂取量を医師に診断してもらい常にバランスを取ることが必要とさせる。・・・そう、ユウタは頭蓋咽頭腫です。「頭蓋咽頭腫」という診断を受けた時も医師からはすぐに、この「尿崩症」についての話を聞かされました。頭蓋咽頭腫の多くの方が腫瘍摘出後に尿崩症となるようでした。中には、この尿崩症の症状が腫瘍を発覚する前から表れている事もあり尿崩症によって下垂体付近の病気が見つかる事もあります。短時間の間に尿が大量に出過ぎてしまう!というものです。水分補給せずに放っておけば、死に至るほどの脱水を引き起こします。尿崩症の方のほとんどは体外へと大量に尿が放出されると自然と喉が渇いて、ゴクゴクゴクゴクと多量に水分を摂り始めます。治療というか、尿崩症という病気を治す(完治させる)為の薬はありませんがこの、多尿を止める薬として「デスモプレシン」という点鼻薬があります。向かって左がチューブにより使用する点鼻薬で右がスプレータイプの物です。チューブで点鼻する方法は、最初とても難しかったです。退院後、私がユウタにきちんと点鼻出来るようにと水を使って何度も練習をしました。今では私も、すっかりプロ化(笑)していますが毎日自分で行っているユウタには敵いません。ものすごく上手に1人で点鼻しています。下の図はスプレータイプのデスモプレシン。尿崩症の方以外でも花粉症や鼻炎の時に、こういった点鼻薬は使用しますがこのタイプは極端な話、歩きながらでも簡単に使用できるので・・・楽です。スプレータイプは薬の量を微調整出来ないのでその点はすごく不便です。ユウタは現在、このスプレーの1プッシュ分も使用していないのでチューブタイプのものしか使っていません。いつも我が家の冷蔵庫には、予備も含めて数本は常備されています。「地震などの震災時には、お財布よりも何よりもこの、デスモプレシンを持って避難してね。」この薬を使用し始めた頃、内分泌の先生からそう言われました。確かに!と、思います。多量に尿が排出され続けて、しかも水も無かったら・・・・・(+_+)すぐに脱水を起こして、命を落としかねないです。小学校の保健室の冷蔵庫には念の為にこの点鼻薬を保管させてもらっています。毎日服用している薬も朝昼晩の1週間分を預かってもらっています。*******↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。続きユウタは1度目の開頭手術後に多尿の症状が出て入院中と、そして退院後しばらくの間は尿崩症の薬である「デスモプレシン」を朝晩と使用していました。それは今考えると・・・薬の必要無い程度だったと思います。確かに術後すぐでは尿崩症の症状が出ていましたが退院の頃には多尿の様子も無くて喉の渇きを頻繁に訴えるような事も一切ありませんでした。何も症状が無いのに、ただ朝晩は欠かさずにデスモプレシンを使用して1か月くらいはそのまま様子を見ていました。当初ユウタを診て下さっていた内分泌の先生とはそんな会話で薬が終わった事を覚えています。1度目の手術後にあらわれた「尿崩症」は、術後一過性のものでした。2度目の開頭手術後、その尿崩症は確実なものとなりました。術後、ICUでベットに横たわっているユウタの導尿パックにはみるみるうちに、透明の尿でいっぱいになっていきました。これでもか!って位に尿が出てくる様子を、私自身がこの目で見て恐ろしいな・・・と思えるくらいでした。何よりも恐ろしかったのはICUの看護師さんがデスモプレシンの薬の説明書を読みながら「これでいいのかな?」って感じでユウタに点鼻している事でした(-_-;)・・・「私がやります!」と、看護師さんに手本を見せました。ユウタは2カ月を要したのですがその原因の一つに、尿崩症が大きく影響していたという事もありました。上手くいかずそれだけが原因ではないけど、血液検査などではナトリウムの値も落ち着きませんでした。家族が24時間自力で介護する事はとても難しい・・・という先生方の判断もありました。ものすごく大変でした。精神面での事、空腹の事、そういう事を抜かして「尿崩症」についてだけの事を思い出しても、大変苦労しました。尿崩症の方の多くは、薬が切れて多尿の症状があらわれると自然に喉の渇きが起こり、水分を多く摂り始めます。ユウタは手術の影響で枯渇感を失っていました。喉が渇かなくなってしまったという事です。オシッコが出ちゃっているのに、喉が乾かない!・・・これ、致命的です。気がつかないうちに、みるみる脱水が進行していってしまいます。出た尿の量と時間を記録して排出されたその分だけ水分を摂らせるようにしました。喉が渇いていないのに、無理やり水分を摂らせる事は思う以上に難しい事でした。大人であれば「飲まなきゃ!」という意識がきっと働くのだと思います。その時のユウタにとったら、他にも辛い事がたくさんあったので「飲みたくないけど、飲まなくちゃいけない」という事だけでも積み重なる辛さの中で、大きな苦痛となって在りました。・・・苦労の原因、2つ目は薬「デスモプレシン」が、なかなか効かない!という状態に陥った事でした。当時の記録を読み返すと、考えられない位の量を点鼻し続けていました。1時間おきに、スプレーで2プッシュずつ・・・それでも尿が大量に出て止まらない。畳の底まで浸み入る大量の尿。朝起きて、隣でユウタが干からびていたらどうしよう!って私は本気で心配していました。夜中も2時間おきにユウタのオムツを交換していました。時にはウソをついてまで水分を摂らせていました。(ウソ=「これ、薄い味だけど、おいしいジュースなんだよ!」とか・・・。)ユウタの尿量と水分摂取量を記録し続け、そのファイルも数十冊。小学校に上がってからは学校での記録が計れない事もあり記録を中断していましたが、ここへきて再度記録をスタートしてみました。毎回の血液検査では、常に脱水傾向の見える結果であるユウタ。思えば、きっちり記録を取りながら水分量を調節していた頃は検査結果の数値も標準に入っている事が多かったのです。過去の記録を見返しました。当時の苦労が走り書きの文字から、よみがえってきます。オムツはとっくに外れていたんだけど、手術の後には「オシッコがしたい!」とか「出た!」という感覚さえも失われていて保育園にも紙おむつをして登園していました。最近まで夜だけは紙オムツを外せませんでした。原因の分からない頭痛の事、精神的に荒れている事なども重なり頭がおかしくなりそうでした。今では夜もオムツから解放されて、おもらしも無くなりました。文句を言いつつも、飲まなくちゃいけない分は飲んでくれます。薬「デスモプレシン」に関しては、難しいチューブタイプであっても言われた量を確実に1人で使用する事も出来るようにもなりました。尿量や水分の摂取量も、自分で計って記入しています。部屋の隅でキッチンスケールと計算機を使いオシッコの量を計って時間とともに記入をしています。数冊のファイルを読み返しながら、ホントにしみじみ思いました。6月のあたまから記録を初めてユウタの水分と尿量とのバランスは表の中では整って見えます。時々、薬のタイミングがずれてしまうと1日トータルで尿量の方が多すぎてしまう事もあるんだけど。計測していると、数字で足りない量が分かります。枯渇感の無いユウタにはこういう方法が、まだまだ必要なんだと思いました。こんな今の季節でも思っていた程の高体温にもならないし昨年の今頃だったら、もう日中で38度以上が当たり前だったかも知れません。体温が上昇する事もないのでこうやって計測していく事によって、体の水分のバランスが整えばナトリウムの数値も落ち着いていくかもしれないって思うようになりました。いつもは憂鬱なのに次回の血液検査が何となく待ち遠しいです。これでもナトリウムの数値が異常だったら・・・先生、助けてね。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)何のために。最近、改めてその事の難しさを強く感じています。分かってもらおうと、躍起になる事じたいものすごい「ちから」が必要です。どんな事だって、譲れない想いを人に伝える事は簡単ではないし中途半端に熱く気持ちを語る事なんて、出来ないんだけどね。100%の力を振り絞らなきゃ、もちろん伝わらない。振り絞ったところで届くかといえば、そうでも無かったりする。想いが伝わらなくて虚しい・・・ではなくものすごく悔しい気持ち。私の事ではなく、大切な子どもの事だから。頑張って生きているユウタが隣に居るから。ユウタは「頑張る事」をやめたりなんかしないのに私が挫けそうになっているから。ホントにもう、泣き叫びたい。大の字になって、手足をジタバタさせて暴れたい。私はユウタのお母さんだから、熱く語れば語るほど子供を思っての、お母さんよりの偏った意見の一つとして捉えられてしまう事が多々。医学に関する事で言うと、私の「努力」で補える部分なんて無い。それ以外の事で「努力によっては報われる所」が見つかったなら精一杯の声を出して、遠くの方まで届けたい気持ちに駆られます。辛い中でも、分かってくれる人が居るだけで大きな力が湧きます。逆に、分かって欲しいと願っている、たったの1人から理解してもらえない事によって「みんなが分かってくれないんだ!」という何とも極端な感覚にとらわれるのです。わがままな駄々っ子のようです。最近、ここ関東地方でも天気予報では連日のように「熱中症に注意!」と出ています。やって家に居ると我が家はマンションの6階という事もありこの時期、窓を開けて過ごしていれば風の向きによっては寒いくらいです。教室の蒸し暑さに改めて”危険”を感じました。「危険」だなんて・・・大げさに聞こえるかもしれないけど体温調節の出来ないユウタにとっては暑い教室に、ただ居るだけでも過酷です。