耐え難い眠気に襲われる。場所や状況を選ばず起きる強い眠気の発作を主な症状とする脳疾患(睡眠障害)。発作』なので和訳すると「眠り発作」となる。正確な病名としては不適切である。表現した方が核心を突いている。罹患者には精神的にも大きな負担がかかっているのが現状である。ナルコレプシーは、脳(視床下部)の病気であり、気合いで治る類の病気ではない。適切な治療を病院で受け、少しずつ回復させていく必要がある。「気合いで治る類の病気ではない」という記述をみて、この病気の本当の大変さを少しだけ分かったような気がしました。病気の本人でなければ本当の所は分からないものだけど。いう理解を得づらい病気が一つ増えてしまった・・・という重たい気持ちにもなりました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)アナフラニールナルコレプシーだろうとの診断(←前回記事)に「やっぱり・・・」といった納得の思いと「何でユウタばっかり~!」な怒りの気持ちがゴタゴタ入り混じりつつもユウタに起こっている頭痛とナルコレプシーとの関連性を聞いて頭痛からは解放されるのかもしれないという期待も沸きました。脳腫瘍の摘出手術時に視床下部の中枢神経に傷がついてしまった事によって自律神経発作が起こっているのでしょうとの事でした。痛みなどを感じる神経に傷があって、そこに刺激があるから頭痛が起こる。そこで、中枢神経に作用のある薬を飲んでみる事になりました。一錠服用がスタートしました。今まで頭痛解消のために色々と試してきて、だけど惨敗続きで、そのたび親子でガツ~ンと落ち込んで。「頭痛とうまく付き合う」という考え方を私はどうしても受け入れられずどうにか痛みをなくしてあげたくてジタバタしてきました。今回は、痛みや傾眠の原因など色んな事が分かって来ている中で始まる新しい薬なので今度こそは頭痛から解放されるかもしれない!という気持ちでいっぱいでした。期待しないようにしようと、ストップもかけていたけどね。(ダメな時のガックリ感が怖いので)↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)頭痛が消えた。2月18日(木)の受診時にI先生から処方して頂いたアナフラニールを早速その晩から服用してみました。就寝前に指示通りの量を飲み「どうか薬が効いて、頭痛がなくなりますよ~に!」ってユウタと手を握り合って布団に入ったのに・・・いつもと同じく「ママ~、頭痛い」とユウタが泣きながら目を覚ましました。中枢神経に効果のある薬は、他にもまだあるしこれが効かなかったからと言って絶望的にならなくても大丈夫です。順番に試していくしかないのでユウタ君には可哀想ですけどまだまだ策はあるので心配しないで。I先生の言葉を思い出していました。ユウタも同じ事を思い出していたようで「まだ作戦があるって先生が言ってたから大丈夫だよね」って。薬が効かなかった事で私をがっかりさせないようにとユウタはわざと明るく「大丈夫!」をアピールします。そんなふうに子どもに気を遣わせるなんて私は相当なダメ親だな。何だか、何もかもが不憫に思えてきます。「頭が少しも痛くないんだよ!」と元気に犬×3匹のお世話をしているユウタが・・・。~~~、信じられないくらい元気!その代わり、なぜかいつもよりも増して食欲旺盛な様子なんだけどそんな事どうでもいいくらい、元気なユウタに感動でした。止まり痛い!と泣きながら眠ってしまうような事もなくなりました。学校でも保健室に行く事はほとんど無くなりました。放課後にはユウタのクラスメートが数人で家へ遊びに来るようになったり身体だけではなく、生活にも大きな変化がありました。大袈裟ではなく、家族の生活も大きく変わりました。ユウタと普段の買い物にも行けるし夜中も痛みで目覚めたりしないから朝まで続けて寝ていられる。旅行に行こうか?バーベキューでもしようか?楽しい事をたくさんしなきゃ損!・・・みたいな(笑)「頭痛が無いって幸せだね~」というのがしばらくの間、家族みんなの口癖となっていました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。