[2005/12/10]笑顔の裏側。[2005/12/15]神様。[2005/12/22]保育園のお友達。[2006/01/05]退院後。[2006/01/08]保育園の運動会。[2006/01/10]会えてよかった。[2006/01/11]アルバム。[2006/01/14]青いバラ。[2006/02/01]親愛なる・・・。[2006/02/02]ユウタの夢。[2006/02/04]最近のわたし。[2006/02/07]もうすぐ入院。[2006/02/13]何も言えなかった。[2006/02/18]それぞれの面会時間。[2006/02/20]親の思い。[2006/02/25]いつも見ていた夕焼け空。[2006/02/27]お雛様。[2006/03/02]青いカーネーション。[2006/03/06]天国の青い蝶。[2006/03/08]お祈り。[2006/03/09]色褪せない思い出。[2006/03/10]バラ組。[2006/04/08]お兄ちゃんユウタ君。[2006/04/10]子犬。[2006/04/19]アララの呪文。[2006/04/30]重たい心。[2006/05/13]再会。[2006/06/17]あたりまえ。[2006/06/19]9月9日。[2006/09/09]次ページ≫ながい夜。明日、病院へ行けばきっといや、絶対に入院する事になるんだろう。長いながい入院となるんだろうな。今まででユウタは肺炎で2回、入院を経験しています。子供も辛いが、これまた親も相当辛い。面会時間終了となると子供はもちろん親も泣いてしまう。子供はまるで一生のお別れ並みに泣き叫びその声はしばらく耳から離れない。肺炎の入院は10日程で退院出来たが今回はいったいどれだけ入院する事になるんだろう・・・。何も知らないユウタがうるさい位に元気におしゃべりしているのを聞いていても私はパパの助手席で涙が止まらない。泣いている場合じゃないんだ!そう思っても思っても・・・。この日の夜は本当に長かった。今までの私の人生で一番長くて辛い夜でした。ユウタの寝顔を見ていても辛くて一生懸命、深夜のお笑いTVを見ていました。一瞬でもユウタの病気を忘れられたら楽になれるのに。そんな思いでTVを見ていました。1分1分がとても長くて苦しい夜でした。ユウタが2度と家に帰って来られない様な事になったらママはどうやって生きていこうかって、そんな事まで考えちゃってたんだよママ。今こうしてユウタが当たり前のように一緒に居ることのかけがえのなさを痛感しています。CM(0)笑顔の裏側。ユウタの入院生活が始まり私は毎日小児病棟へと通いました。私は介護の仕事をしていました。知的の障害を持つ子供達や身体の障害を抱えた子供達とも携わっていました。障害を抱えた子供を持つお母さん達の苦しみや日常生活での大変さ、そして不安定になりがちなママ達の心のバランスなど健常に育つ子供を持つ親として・・・よりは理解しているつもりでいました。本当にそれは「つもり」でしかなかったんですね。いつも明るく前向きなお母さん達です。子供に対する愛情も深く深く感じます。我が子に障害がある・・・と知った時おそらく私が今、襲われている暗闇の中にそんなお母さん達も立っていたのではないかと思うんです。いつも明るいお母さん達の影には重い世界が存在しているのかもしれない・・・。そんな親の想いが見えた気がしました。ママもそんな暗闇の中から早く抜け出して笑顔いっぱいでユウタの事を守りたくて・・・だけど頑張ろうとすればする程、どんどん出口が遠ざかって行ってしまったんだ。相変わらず、ママは泣いてばかりいて自分でも嫌になっちゃった。ゴメンネ、頼りないお母さんだ・・・。私は後厄の年であるという事とそして、今まで悪い事が続いている様に思い御祓いをしてもらおうと真剣に思い始めました。小2のお姉ちゃん、チヒロはユウタの病気発覚の前日に足を骨折。1年前はソケイヘルニアの手術も受けたチヒロ。その1年前には扁桃腺除去手術も受けています。ユウタは肺炎で2回の入院をしているし昨年の夏には滑り台から転倒して腕を骨折している。子供達には次々と何かが起こっていました。友達や親からも何度か御祓いしてもらった方がいいよ~・・・と言われていました。世の中に無駄な事など1つも無いなんて聞くけど。ユウタの病気、神様は何の為に与えたのだろう。~んにも悪い事していないのに、ユウタは。CM(2)保育園のお友達。ユウタは5ヶ月から保育園へ通っています。「早く保育園に行きたいよ!」と、言っていました。2005年7/30保育園のお祭り浴衣に甚平でみんなオシャレしてきます♪ユウタが入院中の、ある日の朝。ベランダで私は洗濯物を干していました。見ると、見慣れた緑のカラー帽子をかぶった園児たちが1列になってマンションの下を通り過ぎていきます。「ユウタァ~~~!がんばれよぉ~~~!!!」お友達が叫びました。私はとっさに隠れてしまいました。嬉しくて、嬉しくて、しばらく涙が止まりません」でした。こんな素敵な出来事を、早くユウタに伝えたい!ユウタがどんなに喜ぶだろう。今まで以上に頑張れるはず。(#^ー゚)vそして、どんなに支えになるだろう・・・ユウタには応援してくれているお友達がいっぱいいるんだよ!早く病気を治して、また元気に保育園行こうね!「分かった!早く元気になるように、ユウタお野菜食べるね!」と言って嫌いなほうれん草も頑張って食べていたね。今日はチヒロの小学校の運動会。ユウタが退院した翌日。2005年10月1日です。退院したばかりでとても不安ですが入院中からユウタは、この運動会をとても楽しみにしていました。私たちの心配をよそに元気イッパイのユウタ。久しぶりに家族で楽しく過ごせた1日でした。相変わらず食べどおしのユウタ。・・・スゴイ|||(-_-;)|||||久しぶりのお友達や、声を掛けてくれる人達にニコニコのユウタです。****************************こんなふうに、何事も無かったかのように毎日が過ぎていって欲しい。退院に喜ぶ中、私の中では「また再発する時がくるんだ・・・。」という恐怖で苦しみが増していきました。今が幸せなら、幸せなだけ怖かった。「ママー!ユウタの病気、治ったよ!ホントに♪だって頭、全然痛くないもん。CM(2)保育園の運動会。ユウタもだいぶ普段通りの日常を送れるようになりました。「どこか、痛い所ない?」などと、心配ばかりしていました。ユウタは至って元気!です。ユウタは生後5ヶ月から保育園に通っています。術後、まだ日も浅く退院したばかりなので保育園はずっとお休みしていました。保育園に入園当時からずっとユウタの1番近くにいてくれたユウタが大好きな先生から電話が掛かってきました。「ユウタ君が来るの、待ってるからね。先生は、ユウタの体の変化に気付いてあげられなかった事をとても悔やんでいると涙声で話していました。親である私達でさえ、なかなか気付かなかった事。先生に落ち度なんてありません。保育園で毎年恒例のミニ運動会が行われるので少し参加します!という約束をして電話を切りました。体調も良好、ユウタも大喜び。私だけ・・・心がとても重かった。ユウタのクラスメートに会うのが怖かった。【続きを閉じる】ユウタが退院して間もない頃、保育園のお友達がお散歩がてら、私達の住むマンションの下に来てくれた事がありました。年中クラスのお友達が全員そろってユウタに会いに来てくれました。みんな久しぶりに会うのでお互い照れた様子です。ユウタのキズにも興味津々です。私はキズを隠したりしていくつもりが無かったのでみんなに見てもらい、分かってもらいたいと思っていました。ユウタも「手術したんだよ!切ったの!」と、説明しています。1回見せて!と、子供達も怖がらずに接してくれたので私はとても安心しました。「運動会、来てね♪」みんなに声を掛けてもらってユウタはとても喜んでいました。私は、元気イッパイのクラスメートのみんなが元気に1列になって帰っていく姿を見てとても悲しい気持ちになっている事に気が付きました。本当なら今頃ユウタだって元気にお散歩していたんだ。みんなと変わらず、仲良くお散歩したり走り回って、泣いたり笑ったり・・・。ユウタは、どうしてこんな病気になったんだろう。運動会に行って、みんなが元気に遊戯をしたり今まで練習して頑張っている競技などを見るのが私の中で、とても辛くなるのではないか・・・そんな風に思っていました。今思えば、どんどん卑屈になっていってたんだと思います。ユウタの病気を心の底からは受け止められずにいたのかもしれない。今では、何かが少し吹っ切れている私ですが当時はユウタを振り返り見る人が多くとても辛かったのを覚えています。「ユウタ、頑張れ!」なんて言っちゃってさ、ママ。頑張らなくちゃいけなかったのはママだったんだよね。CM(4)会えてよかった。ユウタが病気になってすぐインターネットで色々調べていました。病気の恐ろしさに希望が持てずに知れば知るほど怖くなりそんなわたしの姿を見かねたパパがもう見ない方がいい!と言って病気を調べる事に反対した事がありました。ユウタの手術が無事済んだ辺りから私は新たな思いで病気について調べる事を始めました。腫瘍が残存しているユウタはまた手術を受ける事は確かな事実です。調べずにはいられませんでした。そんな中、子供の脳腫瘍の集まりの会を見つけました。ユウタと同じ頭蓋咽頭腫の子供を持つ方もいます。毎日掲示板を読み、初めて書き込んだのはユウタが病院を退院する時でした。同じ病気の子供を持つお母さん達。書き込みはいつも前向きで元気イッパイです。子供の為に頑張りましょう!と心に伝わってきます。一人じゃないんだ・・・と強く励まされた掲示板でした。同じ病気のお母さん同士、親睦会を開く事になり私も参加する事にしました。私はこの頃、情けない事に「うつ病」になってしまい心療内科に通院していました。うつ病による摂食障害で、食事を受け付けない状態でした。そんな状態で親睦会に参加する事にパパは反対でしたが私は義妹に頼んで一緒に参加する事に決めました。横浜の中華街でランチしながら病気の話。おかしな光景に感じるかもしれないけどお母さん達の明るさ、前向きさ、暖かさに時間も忘れて夢中で話を聞いていた私です。病気の事、後遺症の事、どれも全部ある意味リアルな現実です。みんなが経験者ですから。久しぶりに笑って食事が摂れ、何とも言い難い位の爽快感。してこんなにクヨクヨしてるの?前を向いて踏み出そうよ!みんな、同じ思いでやってきたんだから!誰もそんな事は言わなかったけど私の中で大きく変われた出会いでした。最善の道を敷いてあげることしかない。この日が無かったら私は・・・どんどん先の見えない暗闇に向かって歩き続けていたんだろうと思います。お母さんは、みんなみんなが最初から強いんじゃない。ユウタが退院後、ふとアルバムの整理をしたくなり今までずっと溜まりに溜まっていた写真達を1枚1枚、しみじみと眺めていました。保育園での最近までのユウタ。チヒロの写真の量と比べると遥かに少ない・・・まだ赤ちゃんのユウタを見ていました。チヒロが嬉しそうにユウタを抱っこしています。みんな笑っていて、とても幸せそうです。「あの時は幸せだったんだなぁ~」と思う事ってありますよね。私はユウタの赤ちゃんだった頃の写真を見ていて自然と涙が出てきました。「今まで分からなかったけど、ユウタはこの頃からすでに腫瘍をもっていたんだなぁ・・・。」そんな事に気付いてしまった私は溜まった写真をそのまま閉じてしまいました。***********************************ユウタの腫瘍はお母さんのお腹に居る時に本来なら消えて無くなるはずの脳の1部が消えずに残ってしまった・・・それが原因の先天性腫瘍です。先生の説明を聞いてもなかなか納得出来ませんでした。ユウタが最近よく聞いてきます。