他にも、いろんな壁ばかりがユウタの前には立ちはだかっていて。私達の思う以上に、すごく「頑張る」という事をしなければそしてそれを継続していかなければ努力なしでも出来るような”普通の事”が出来ない。いつか良くなる、少しずつ良くなる、だんだん良くなってきている・・・そう言われていても毎日の「がんばる!」という事に、うんざりしてしまうユウタの気持ちはそれで、ごくごく普通だと思います。「家で、そうやって言いたい事を爆発させても良いと思うよ!」だって、ママだったら、もうとっくに嫌になっていると思うしユウタみたいに毎日、頑張れないかもしれないよ。病気、ホントにムカツクよね~!チヒロも、うんうんと無言で頷いていました。ユウタも心が落ち着いたようでした。私も、その時は何でもないような顔をしていたけど二人が学校に行ったあとの部屋で一人になるとユウタの心の叫びが何度も頭によみがえってきて繰り返し流れていました。悔しさと怒りに満ちた顔でユウタが泣き叫んでいたのならその方が、まだ良かった。これまで見た事もないような悲しい顔で思い切り泣きながら叫んでいたユウタの言葉がずっとず~っと、繰り返しています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)頭痛と嘔吐。「頭が痛い」と訴えて、その後に嘔吐する。ユウタの脳腫瘍発覚時に、このような症状があったので頭痛と嘔吐がセットになって表れると、今でも身震いがします。嘔吐を伴う風邪などの場合は熱なども上がってくるので分かりやすいと言えば、分かりやすいんだけど・・・。少量だけ吐くようになりました。脳腫瘍を発覚する直前の嘔吐の様子は頭を痛がっているかと思えば、いきなり何の前触れもなく噴水のように嘔吐してその後はケロッと、何も無かったかのように元気になっていました。過去の腫瘍再燃(再発)時には、嘔吐の症状が無かったという事が引っかかっています。頭痛は仕方ないにしても・・・と言うとユウタに申し訳ないくらい毎日のように表れる頭痛にユウタは涙を流して苦しみを訴えているんだけど嘔吐の原因が何なのか、ため息が出てしまいます。思えばこのように「頭痛と嘔吐」が一緒になってユウタへ表れた事が1年前にもあったのを思い出しました。嘔吐がたびたび表れるようになり、その頃の私も同じように悩んでいたのでした。「ゲップが下手なのではないか」と、そういった見解でした。私は「違う!」と思っていました。ストレスなんだろうな・・・と。時々、家でも食後にケポっと少量戻す事はあったので最初にユウタが吐いたと聞いた時、ただ食べすぎたのではないかと思いました。起こる嘔吐の原因を探っていく中で頭痛や嘔吐の身体的な症状だけではなく”心の不安定さ”も比例している事に気が付きました。その頃のユウタには、同室のお友達や看護師さん達とのトラブルが頻発していてパパや私からも「頑張れ!頑張れ!」って背中を押されまくっていました。「ユウタ、頑張るね!」って、毎日のように私へお手紙を書いてくれていました。もどかしさがたくさん募っていたのだと思います。人が好きだから、もっと交わりたくて。自分を好きになってほしくて。いうユウタの気持ちと頑張っている様子は見ているだけでも辛いものがありました。地元の学校に戻った今でもユウタはあの頃と同じように、自分の精一杯の力を振り絞っています。それが周りには見えづらくて、なかなか理解もされず努力も虚しい結果に終わる事ばかりなんだけどいつまで頑張ればいいの?いつまで苦しいの?もう、やめたい。そんなふうに、自暴自棄になりかけて泣くユウタの声が背中を丸めて嘔吐している姿から聞こえてきます。この子にとっての最善を、私はちゃんと尽くしているのかな?尽くしてきたのかな?応援の言葉が、時には耳鳴りを伴うくらいに辛く感じているのかもしれないね。「イイ子だと思われたい!」の気持ちを背中から一度下して思う通りに動いたっていいんだよ。伝えるとユウタは、私にしがみついて泣きました。したって止められないけどユウタらしさを、これ以上は失くさないで欲しい。生きていく中で、ひとつでも多くの笑顔があふれるように。ユウタの為にどうしていったらいいのか岐路に立たされているような気がします。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)つなぐ。「小児脳腫瘍の会」主催の講演会へ参加してきました。ぴったりな課題でした。同じ病気と闘いながら、これまで進んで来られた方々の試行錯誤された経験談や、またはその逆、そして問題点などを聞く事によって少しでも何かのヒントを得られる事を期待して参加しました。「小児脳腫瘍の会」では年に1度くらいの頻度ではありますが様々なテーマにそった講演会を開催されています。それぞれの分野に合わせて、素晴らしい医師や関係者を招かれ患者と直にディスカッションが繰り広げられるので毎回、大勢の参加者が集まるのですが学校、教育問題である今回のテーマにも、参加者は多く同じように悩まれている方が、こんなにたくさんいるんだという事をまず実感しました。通っていた事があります。病院を退院した時に、地元の小学校へ戻ったのですが「地元の小学校に復学を拒否されてしまった」という話を色々な方から聞いていたので、退院後は正直とても不安でいました。「ユウタ君の戻る場所は、ここですよ。何事もなく受け入れ態勢を早急に整えて下さったのでこれは「大変恵まれた例」なのだという事を改めて感じました。よると(・・・といっても、ここに出されている数字も確かなものではなく)小・中・高校生1000人に1人が悪性新生物(小児がん)を経験していてこの数字をぱっと見ると、そんなに多いの?と思うのですが脳腫瘍に限定すると小・中・高校生の約6000人に1人という確立になります。学校の先生が、教員としての一生の中で脳腫瘍の子供に出会う確立なんて、ものすごく少ないのです。・・・そんな理由で?とても悲しい現実を知りました。脳腫瘍を発覚して、辛い治療にも耐えて。お友達とも離れてしまった環境の中で、色々な不安も増して身体的に不自由な部分も持ち合わせてしまったり。それでも、どうする事の出来ない後遺症が残ってしまった子供たちにもうこれ以上、釈然としない理由のもとに我慢を強いる事はもう何とも言えないくらい、見ている親にとっても過酷です。本人に取れば、もっともっと辛い現実に苦しむ事になるのでしょう。「病気の子どもの理解のために」というものを作成されています。クリックしてください。(64地方公共団体)に1部づつ・教育機関のある病院等の医療関係者への配布に限られていますが電子媒体(WEB場への掲載)により教職員等が必要ページを印刷して使用できるようになっています。※6月の末には、脳腫瘍に特化した支援冊子が発表となります。素晴らしいものが作成されているのにも関わらず多くの学校関係者の方々が、その存在を知らずにいるのが現実のようです。この冊子は「学校関係者」だけに限らず多くの子どもたちと、そして親の立場である方々にも見て欲しいと思います。病気の子供が特別なのではなくて病気になってしまった事も、特別な事では無くて・・・。ほんの少しでも、分かってもらえる事が増えたら今、抱えている不自由が「障害」ではなくなる事も増えて行くのではないかと思っています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)天国の特別な子供。地球からはるか遠くで。天においでになる神様に向かって、天使たちはいいました。この子は特別の赤ちゃんで、たくさんの愛情が必要でしょう。この子の成長はとてもゆっくりに見えるかもしれません。