聞くところによると横須賀市では小学校の教室にエアコンを取り付けて行く事と決まったらしいです。うらやましい(+_+)ユウタの座席横には扇風機を置かせてもらっているんだけどあまり効果も無いようです。自腹で大型エアコンを買って、教室に取り付けてもいいよ!と言われたら何の迷いもなく、そうします。自腹で取り付けて、電気代も払います。注:うちはお金持ちじゃないです(-.-)先週も今週も、ユウタの体調はずっと不調でした。この時期、小児脳腫瘍の子どもたちは頭痛やだるさなど体の不調を訴える事が多いそうです。ユウタの場合はそれに加えて心の不安定さも重なっているように思います。確かに体調も良くないんだけど学校へ行きたくない・・・といったユウタの様子が見え始めました。あんなに学校が大好きだったのに。どんなに体調が悪くても学校だけは「休まない!絶対に行くんだ!と言う事をきかなかったユウタです。最近は頑張る事に疲れてきているのが私にも見えるようになってきました。今日は脳外科と、精神面を診て頂く科への受診日でした。受診中も車いすに乗ったユウタはウトウト。傾眠症状が、とても酷い状態でした。目を細めながら私を見あげ「助けて」と呟くユウタ。思わず困った顔をしてしまう私に「ママ、こんなユウタでゴメンね」って。ユウタが謝る事なんて何も無いんだよ!とホントは笑って茶化したかったのにそんなふうに何か言葉を発すると涙が止まらなくなりそうで。私が瞬き多めで下を向いて黙っていると隣に座っていたおじさんがユウタの車いすを押しておじさんと一緒に血圧計ろうよ!って連れて行きました。頭痛で辛そうな顔をしながらも優しいおじさんに応えようと無理に笑っているユウタも私には尚更に辛かったです。あ~・・・いつまで辛いのかな。理屈では分かっていても、ふと思ってしまう。「何のために治療をしたんだろう。何のために手術を受けたんだろう。分かっているよ、生きて行くため。いう常識、理屈が根本的に分かっていないのではなくなんの意味も持たない「なんのために?」が私の頭にうずまきます。助けてくれた人たちの顔を一人ひとり思い浮かべて今、私は理性を保とうとしています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。