[2009/06/01]フクロウとラムネ。[2009/06/02]付き添い無しの遠足。[2009/06/05]頭痛と嘔吐。[2009/06/08]つなぐ。[2009/06/09]天国の特別な子供。[2009/06/10]校外学習。[2009/06/11]脳波検査。[2009/06/17]何のために。新学期から約2ヶ月が経ちました。ユウタの担任の先生と4月から交換ノートを始めてそのノートも2冊目になりました。担任の先生と常に連絡を取り合う事が出来るので忙しい時間の中、ノートに毎日細かく様子を綴って下さる先生には本当に、心から大変感謝しています。「とても頑張っていました!」こういう事がノートに書かれる事は、まず少ないのですが一行でも、そういった嬉しい事が書かれていた日は大げさにうんと褒めて家族みんなで「ユウタ、すごいじゃ~ん!」と拍手しています。病気によって出来ない事やこれまで出来ていたのに出来なくなってしまった事が多いユウタにとって「すごいね!」の言葉が、きっとこれからの事に対して大きな自信につながると私は信じています。そんな中、珍しく3日くらい連続で「問題も無く、穏やかに過ごしていました」と先生からのノートに書かれていたのでユウタの成長なのだろうか?と、精神面での良い変化に期待した事がありました。”ガッカリしてしまう事”が起こるのだろうからあまり喜ばないようにしておこうと、自分に「保険」をかけてもいました。喜び過ぎて期待をすると、何かあった時に想像以上に落ち込むので・・・(+_+)当たり前だけど、私のそんな思いとは違ってその頃のユウタは自信に満ち溢れていました。本当に、本当に嬉しそうでした。私の車に駆け寄ってきて「今日ね、ユウタが高い所から飛び降りようとしたんだよ!」と報告して行きました。「そうか~、教えてくれてありがとう。引きつる笑顔で、そんな返事が精一杯。本当はその時、私の手も足もガタガタと震え始めていました。頭の中に、大騒ぎの教室と学校内が思い浮かびました。チヒロの事も心配になりました。「今日もケンカとかしないで、みんなと仲良くしてくるね~!」と自信満々に校門へと入って行った、ユウタの今朝の笑顔を思い出すともう、たまらない気持になりました。心に掛けていた「落ち込み防止保険」の意味は何もありませんでした。顔で後部座席に乗り込むユウタ。今日は、なかなか交換ノートを出さないだろうと思っていたのに車に乗って早々「ユウタ、今日はいけない事をしちゃったんだ。」と言って泣きながら恐るおそる私にノートを渡してきました。そのまま無言で家に帰りました。悲しい気持と同じくらい、腹が立っていました。ユウタに対してではなく、誰かに対してでもなく「何なんだ、この病気!」と、ぶつけるものがない事にも腹が立ちました。家に帰っても、ユウタはずっと私の顔色をうかがっていてそれを知りながら私も、ユウタへは何も言葉をかけられませんでした。いう時こそ、お母さんなんだから自信を無くしたユウタを支えてあげるべきなのに。ユウタだって、そうはしたくないはずなのに。私の方こそ、感情のコントロールが出来なくなってしまっています。後から帰宅したチヒロにユウタの事を聞いてみました。お友達と口論になり、ユウタが2階教室の外にあるベランダから「ユウタなんて居なくなればいいんだ~!」と飛び降りようとしてみんなが大騒ぎになったという噂を聞いたチヒロがお友達数人とユウタの休んでいる保健室へ様子を見に行ったようです。珍しい事ではないのでいつもパパや私がユウタに言って聞かせているように話をしてくれたようでした。チヒロのお友達も誰一人、そんな姉弟に好奇の眼差しを向ける事など無く心から心配をしてくれた・・・との事でした。笑顔でポンっとユウタの肩を叩くと、友達と遊びに出掛けて行きました。これまで何度も、それはもう数えきれない位「死にたい」と叫んでは自分を消してしまいたくなる衝動を抑えられずにきたユウタ。そんな言動の起こるたびに家族で向き合って長い時間を掛けて話し合ってきたけどきっとユウタの心には、ちゃんと響いているに違いないのです。命の事、大切な命の事。死んでしまうという事、居なくなってしまった友達の事。隣のベットが突然なくなってしまった事、もう二度と会えなくなってしまう事。今も病院で頑張っている友達の事。自分を助けてくれた人が大勢いるという事。私が言葉でユウタに伝える必要もないくらい、壮絶な環境の中で幼いながらに色々と経験を重ねてきているユウタなのだから。しようも出来なくなってしまうのです。ユウタ・・・生きていくのが大変だな、と思う。他人事みたいな言い方だけどこの先の人生、ユウタはとても生きづらいだろうと思います。私は、悲観的になって落ち込んでいるのではなく今は何の作戦も見当たらないユウタの現状をただ祈るように見つめています。特別にHappyな事なんて起こらなくてもいいからどうか今日という日がゆるりと通り過ぎて行きますように・・・。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(2)フクロウとラムネ。この頃、あまり良い事が無くて。悩み事がいっぱいあるような、頭カラッポのような変な感じで過ごしていました。)水晶の小さい「フクロウ」の置き物は、お友達ママからのプレゼント。~!!!すごい!「明るい未来が訪れる」という意味も持つらしく、感激でした。プレゼントしてくれた、その気持ちに感激でした。手のひらサイズの、だけど特大のハートをもらったような気持ちでした。丸い4色のコロコロは幻のラムネとささやかれている、レインボーラムネというものです。手に入らないそうなのです。これがホントに、めちゃくちゃおいしかった!注文しても、手に入るまで1年待ちとの事です。1年待ってでも食べる価値ありなラムネでした。この幻のラムネは、母親同士でも家族ぐるみでも仲良くしてもらっている「かのんちゃんのママ」が送ってくれました。関東と関西、距離は遠く離れているけどいつも1ばん近いところで私達を支えてくれています。同じ病気の子どもを持つ親同士として、いろんな話をしていても「そうそうそうそう!!!」と共通な想いがたくさんあって、勇気づけられます。くだらない話を長々と・・・」と笑っているようだけど本当は大切な事なんです(*^_^*)******************************************************************悪い事ばかり・・・と冒頭では書いたけどそうでもないと、気がつきました(*^_^*)ここには何度も書いているけど、私は人にはとても恵まれていていつも誰かに温かく支えられながら進めているんだなぁって思います。近くにも、遠く離れた場所にも古くからの友人にも、繋がったばかりの人達からも。本当だったら気がつかないくらいの優しさにもハッと出来るのだから幸せなんだな~ってしみじみ思いました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(8)付き添い無しの遠足。この記事は過去(2009年4月)の日記です。記事をUP後、しばらくしましたら4月のカテゴリへ移動します。4月16日(木)この日、ユウタの学年は「多摩動物公園」への遠足でした。いう後遺症を抱えてしまった為どうしても皆と同じようにはいかなくなり、遠足へも親が付き添うようになりました。私はこれまで、ユウタの遠足に付き添う事を負担とも思いませんでしたしこうして私が付き添う事でユウタが皆と遠足に参加出来るのであればそして、それでユウタが楽しめるのであれば、それでいいと考えていました。ユウタが元気になって一人で遠足にも参加出来るようになれたらいいな・・・。今回のユウタの遠足にも、私が付き添うつもりでいました。坂の多い公園と聞いていたし、自力で歩ききる事は難しいだろうし車イスを使うとしても、坂道をひとりで登る事は不可能だろうし。したら「一人でも大丈夫!」ってユウタが強さを見せてくれるかもしれない・・・そんな事を、ほんのちょっぴり期待していたからです。放課後に時々は外へ遊びに出掛けられるようになった事や日によっては頭痛も無く、体調が良い事に自信は付いてきていたものの坂道の多い動物園に一人で行く事には、ユウタも不安が募っていたようでした。心配そうなユウタに私は、しばらく一人で行ってみたら?と素っ気無い態度でいました。ユウタはもう3年生になったんだし一人で行けるかもしれないよね?・・・と、意気込む姿が見えたりやっぱり、無理かもしれないよ・・・と、自信を無くしたりユウタも気持ちが半分に分かれていました。私もユウタと同じ気持ちでした。担任の先生に会って、遠足の話をしました。「遠足、ユウタ君はお母さんに来てもらいたいと言っていますが。「一人じゃ、難しいかもしれない。一人で行かせたい気持ちもあります。担任の先生が、な~んにも心配ないですよ!みたいな笑顔で言いました。予想外の先生からの言葉に驚くのと同時に本当は、今にも涙が出そうなくらいに感動でした。遠足に行っていないのに。無事に一人で参加できたかのような・・・すでにそういう気持ちになっていました。笑顔で掛けて下さった先生の言葉が、今でも耳に残っています。当日、バスの座席は1番酔いにくいとされる最前列にして頂き車イスを載せて出発して行きました。「一人で大丈夫かなぁ」って、前日の夜までユウタは不安そうだったけど当日の朝は、とてもいい笑顔で出掛けて行きました。いつでも現地に駆け付けられるように準備をしていました。遠足に参加出来ました。遠足から帰ってきた大勢の子どもたちの中に車いすに乗って、ちょっぴり疲れた表情のユウタが居ました。日焼けして、そんな疲れた表情の中にもホッとしたような笑顔がありました。**************************************************************親の付き添い無し、ユウタ一人で参加できた・・・とは言っても遠足へ引率された先生がユウタの補助をして下さらなかったらユウタが楽しく遠足に参加する事は、もちろん出来ませんでした。暑い日だったので、ユウタの体には相当な負担だったと思うし長い距離も歩けないので、どうしても車いすを使用する事になります。坂を登る時には誰かに押してもらわないと進めないし園内に全く段差が無い訳でもありません。一人の力で参加できた!という事では無いんだけどお母さんが遠足に付き添うのと、付き添わないのとではユウタの気持ちとしても随分違ってくると思います。家に帰ると「今日、遠足のときにね・・・」ってユウタが色んな話を私に聞かせてくれました。当たり前のそんな出来事さえも、私にはとても新鮮でユウタの回復や成長した部分を感じるとともに寄り添って下さった学校側からの温かな理解にとても感謝しました。今思えば先生も本当は大きな不安のある中で決心して下さったのだと思います。来年、4年生になれば宿泊での自然ふれあい教室もあるし先々には修学旅行やスキー教室などもあります。その時、その都度で、1番いい方法を学校の先生たちと探して皆と一緒に、どんな事にも参加させてあげたいと私は思っています。出来ない事なんて無いんだ!ってユウタが心から実感してくれるように・・・。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(25)Repeatもう、ヤダ。ヤダヤダヤダヤダ!!!あ~!もうやめたい。何もかも嫌な事ばかりだ。頑張ることも、全部やめたい。病気のせいで毎日がめちゃくちゃだ。いつも我慢ばっかりだ。いい!あぁ、ウンザリだ。ユウタが泣きながら叫びました。朝食のテーブルに毎日飲まなければいけない数種類の薬を力一杯に放り投げて。ベランダの窓が開いていました。近所に聞こえてしまう事を嫌がるチヒロが少し怒った口調で「ユウタ、窓あいてるから!」と言うとユウタはテーブルにうつ伏せて、泣き出しました。珍しい事でもなく、これまでも数えきれない位ユウタは病気を憎んで、運命を恨んでどうにもならない現状に嘆く事はあったけど何かがきっかけとなって、ぶちキレて思わず出てしまったこれまでのセリフとは違いユウタが本当に心の底から「誰か助けて!」と叫んでいるのを感じました。前だったら、私も一緒に悲しくなって泣いていたかもしれない。今朝は、ユウタの叫びと私の今の思いがぴったりと重なったような気がしました。ユウタの叫びに、同感でした。「うんうん、何もかも嫌になるよね!そりゃ、そうだよ!」ママの、いつもと違う展開にユウタもチヒロもフリーズ状態・・・。本当は楽しく過ごしたいだけなのに、ほんの少しの事で自分でも抑えられない位に感情が大きく揺れてしまう事。仲間に入りたいだけなのに、疎ましく思われるような態度をとってしまう事。変な奴!と思われてしまう事。学校で、授業も勉強も、皆と一緒に頑張りたいって思っているのに普通の事がどうにもならないくらいシンドイ事。気持ちの問題と思われる事、努力が足りないと思われる事。