[2010/02/18]頭痛が消えた。2月4日(木)内分泌の受診後、緩和ケアをされている血液腫瘍科のI先生に初めてユウタを診て頂きました。I先生の名前を聞いて、私はすぐにピンと来ていました。お会いしてみたかった先生だからです。「小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム~子どもが笑顔でいられるように~」のお知らせを見ていてシンポジウムの演題内容から、きっとI先生は痛みを抱えた患児を中心に家族へも寄り添って下さる先生なのだと想像していました。私は緩和ケアというものに対しての大きな誤解がありそして医療麻薬に対しても知識の無さから「怖い」という勝手な思いこみもあってシンポジウムに参加して話を聞いてみようという勇気が出ませんでした。I先生の診察を受ける時、ユウタはいつもより増してとにかく絶不調な状態でした。ユウタには申し訳ないけど、これはちょうど良いと思っていました。と二科の受診を終えて車いすにのったユウタはいつものように頭痛を訴えて、しばらく泣いていました。診察室に入ると、ユウタも最初は気持ちを奮い立たせて先生の話を聞いていたんだけど眉間にシワを寄せて目を閉じ、そのまま意識が遠くなっていきました。先生がユウタに色々と問いかけても、答えられないほどでした。目を開けて、それでも起きている事に耐えられずに眠ってしまいました。車いすにもまともに座って居られない状態でした。「これは、おかしいよ。痛みがあると寝てしまうなんて、おかしい事です。普通は「痛くて眠れない」という事になるはずなんです。痛いのに眠ってしまうなんて・・・。これじゃ、生活していけないね。何とかその痛みと傾眠の症状を無くさないと。先生とは長い時間はなしをしていたような気がします。私もパパも、医療用の麻薬に付いての戸惑いを素直に伝えそれについても先生は分かりやすく話してくれました。医療用麻薬は最後の手段としてだけど麻薬が効かないとなると、他は何も効かないという事だからまずは中枢神経に効果のある薬を使用してみましょうという事になりました。デパス錠0・5mgを2週間。疼痛時における鎮痛薬としてリン酸コデイン10%散を使う事になりました。約1/4、睡眠作用も約1/4程度とされている。これらを使用してみましょう。考えはたくさんあるから。思っていた通り、素敵な先生でした。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。2月に入ってもユウタの調子はとても悪くて。主な症状は、やはりヒドイ頭痛です。それはどんどん悪くなっているような状態でした。学校も休んだり早退したり、そんな繰り返しの日々。泣いて痛みを訴えるので、救急に掛ったり掛り付けの大学病院に行ったり。それでも解決しないのでそのまま子ども病院へ行ったり・・・。何だか、もう諦めるしかないのかなって一瞬立ち止まってみても隣の辛そうなユウタを見て、たまらない気持ちになります。「頭痛と、うまく共存しながら生きて行く」という事にはまだまだ納得できない私でした。何とか原因を究明して、まるごと取り去ってあげたい。それ以外の考えは「妥協」なのだと思い込んでいました。ユウタは毎日の薬を自分で用意して自分で飲むのですが念の為に飲み終わった薬のゴミは私が処分して、確認だけしていました。これまで間違えたりする事もなかったし、薬を嫌がる事もなかったから信用していたというか、それほど真剣に確認もしていませんでした。言えば、ユウタに任せていたという事。私がそんなユウタに、ただ甘えてました。」そうやって自分の都合のいいようにね。毎月貰う1ヵ月分の薬の他に、大学病院から入院中にもらった分もあるのでストックで全種類1ヵ月分余計に在庫として家にあります。何日か前に、なぜかチラーヂンだけが無くなっている事に気が付きました。救急に掛ったついでに1週間分を新たに処方してもらいました。経って気が付いたんだけどなぜかその、頂いたばかりのチラーヂンが、もう無い・・・。今回は1週間分をきちんと確認したし、無くなるなんておかしいからユウタを問い詰めたら、朝と夜の2回飲んでいたらしく。1ヶ月くらい倍量のチラーヂンを飲み続けていたんだよね。なんで?って聞くと、やっと理由を話してくれて「痩せると思った。薬をいっぱい飲めば、もっと痩せてもっとお菓子とか食べられると思ったって。公園で友達がコンビニのお菓子を買い食いしていて、うらやましかったって・・・。ここの所の頭痛と体調の悪さは、けっこうヒドイ状態だから薬の影響も絶対にあると思い、処方してくれた子ども病院に電話しました。主治医の先生は不在だったので夜勤の先生に話したら相当ビックリしていたけど「今、意識などはおかしくないようなら明日もう1度主治医の先生に電話して相談して下さい」と言われました。※ユウタの今回の間違った服用では血液検査での甲状腺数値が少し高めになった以外、体に影響は有りませんでした。飲んじゃっていたものを今どうする事も出来ないし、もう仕方ないけど何をしていても涙が止まらなくて、悔やんで悔やんで本当に苦しくなりました。任せてしまっていた事、面倒になっていた事・・・ホント情けない。●チラーヂンという薬について(ここをclick!)今回、初めて知ったんだけど「チラーヂン」で検索してみると”ダイエットに有効!”といった情報であふれています。それを知っていて倍量服用していたのではなくただ、やみくもに「何でもたくさん飲めば、その分効果を得られる」と思ったようです。・・・ちなみに、痩せませんでしたよ。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。2月17日(水)チヒロが作ってくれたクッション。すごくカワイイ(^-^)お気に入りです。この春、チヒロは中学生になります。集い」が行われました。その時に子どもから親へとメッセージカード付きで手渡されました。何となく、お互い照れくさかったなぁ(笑チヒロ関係の事で学校に行くのは、どこか安心します。それは私の「ココロ」の問題です。色んな雑念で、真っ直ぐにユウタの事を見ていられない自分の事がその時はイヤでたまらないんだけど家に帰って思い返したり仕事から帰宅したパパにその日の様子を話しているうちにやっと落ち着いて、ユウタの成長や頑張っている日々を実感できます。時間差あるけど、そういうふうに思えるのだから良しとしよう(^-^)もうすぐ、小学校も卒業だね。メッセージカードには「ママ、パパ、ありがとう」って書いてあったけどこちらこそ、ありがとうチヒロ。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。2月18日(木)この日は午後から緩和ケア・I先生の受診日でした。前回、処方して頂いた薬を2週間服用してみての報告と痛み止めを使っての様子(効果)を伝えました。「ユウタ君、多分ナルコレプシーじゃないかと思うんですよ。」ナルコレプシー?ナルコプレシー?・・・ぁあ~~~~~~、それ知ってる!!!「頭痛」とか「眠ってしまう」とか「視床下部」とか今までさんざん、そういうキーワードでユウタの事を調べまくってきてもう何度も何度も「ナルコレプシー」にヒットしていたからです。いつだったか「ユウタはナルコレプシーという病気ではないですか?」と半信半疑、他科の先生方に聞いてみた事があったのですが「それはないでしょう~」と、話はそこで終わっていました。私も「まさか」との思いがあったのでナルコレプシーではないのなら、まぁいいか・・・と。