お泊まり親睦会」にユウタとパパと私の3人で参加してきました!素晴らしい先生方と全国から集まった病気の仲間たちとの楽しい親睦会でした。我が家が参加するのはこれで4回目かな。子供達は子供達同士で大盛り上がり、大人は夜通し酒盛り💧これがまた盛り上がる盛り上がる笑!病気の会とは思えない楽しい場でした。来てくださった先生方、本当にありがとうございました。コメント(-)大事に育ててきたのに。昨日の朝、寝癖を直す直さないからの、本当に些細な話からユウタの機嫌が悪くなり、どんどん感情のコントロールが難しくなっていってしまった。そんな時に早めに落ち着かせる為の薬を飲ませるのだけど、ユウタはいつもなかなか飲めない。イライラとしている時に「はーい!」と素直に飲めない、という意味でね。感情的になったまま登校させられないと思い、無理にでも飲ませたくて、私もしつこく「飲んで!ほら!」と迫ったのが悪かった。人生初の本気なボディーブローをユウタから受けた。お腹に受けて、息が出来なくなった。しゃがみ込んでお腹を押さえながら、ユウタの幼いころを思い出していた。可愛くて仕方なくて、ずっと抱いて母乳を与えていた頃を思い出していた。夜泣きでずっと抱いていたころを思い出していた。こんなにこんなに大事に育ててきたのに。それからユウタは私の首を思い切りしめてきた。これは死ぬのかな?と思った。大きくなったユウタの力は、ものすごい。できたら死にたいな、とも考えていた。ユウタの幼くて可愛かった頃を思い出して涙が止まらなくなった。パパが、たまたまいた朝だった。居なかったらどうなっていたんだろう。自分でも自分の頭がおかしくなっているのが今回は分かった。今はユウタの幼いころを思い出して泣くよりも、高校へは毎日私が車でユウタを学校まで送っていっていたので、その役割をパパがするしかなくて、会社も休まなくちゃならなくて、あああああ...どうしたらよいのだろうって。治療が済めば終わりなんかじゃない。そのあとの地獄を患児と家族がこうやって背負うしかない。小児がんに限らずだけども。言い方は悪いけど、認知症になって暴れてしまう老人を60年くらい家族でみて支えていかなくてはならない感覚。ユウタが70まで生きるとしてね。コメント(-)ファイトクラブユウタが放課後デイサービスから帰宅して、不機嫌に大暴れした。嫌なことがあったらしく、理由を聞くと私も久々に怒りが込み上げた。その怒りと一緒に、ユウタのもつ「障害」を周囲に理解してもらう事の難しさを改めて強く感じて、ものすごく孤独も感じた。ユウタが怒り任せに、お風呂のドアのガラス部分を殴り割った。包丁を向けられるよりはマシだなぁと、私はぼんやり思ってた。さっきまで甥っ子を抱いていた私の服から、あの赤ちゃん特有の幸せな匂いがしてきて、「今日は天国と地獄を味わってるなぁ」って、他人事みたいに割れたガラスを拾った。パパにとりあえずLINE。「お風呂のドアはパパが直せるからいいよ、ママは大丈夫?大丈夫ならいいけど。」...うん、なんか大丈夫だった。「あと、悲しい時は悲しい映画を観るのがいいらしいよ?」...うん、チヒロがたまたま借りてきていたエドワードノートンとブラピのファイトクラブ観てるから大丈夫。絶望的な時に絶望的なモノを観て心を癒す変態な考えは正しいと悟った。↑むかって右が私ですごはんおいしかったね〜!!!さて二次会!二軒目はワインね。楽しすぎるし時間が全然足りなかったよ!また集まれたらいいね!普段ひとりで泣いていても、こうして集まって楽しい話で盛り上がったりできるから頑張れるよ。余裕かまして待合場所にむかったんだけど、全然わからなくて、お巡りさんに片言で「新宿駅東口、ドコ?」とか聞いてみたりしちゃったよ。ああ、楽しかった!!!そして、中田さんとウタちゃん、御土産ありがとうね!またみんなで会って、わいわいしよう!みんなが大好き。コメント(-)優しさを胸に、想像力をフルに。本当は泣きたいのに、苦しいのに、つらいのに、不安なのに、悲しいのに...それでも私が笑ってふざける事が出来るのは、本音を話せて、一緒に心配してくれたり、泣いてくれる友達や家族がいるからなんだよね。逆にあなたが泣きたいくらい不安でつらい時に、ふっと浮かぶ私でありたい。優しさを胸に、想像力をフルに。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。