今日はママが100%悪かったよ。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。6月26日(土)ユウタが髪を切りました。・・・何カ月ぶりだろう。(携帯photo)脳の手術をして以来、ず~っと坊主頭だったユウタ。全面にバーンと目立つ手術痕を本人は全く気にしていなかったんだけど一歩街に出れば、ほとんどの人が頭にある大きな傷に驚き、どん引いて振り返りながら通り過ぎて行く・・・そんな状態でした。にらみ返して威嚇しまくっていたけどユウタはそれでも「別にいいじゃんよ」って。「あら~、かわいそうに」と、結構おおきな声で話していく団体のおばあちゃん方。「なんだあれ!怖ェ~!」と、まじまじ見て行く小学生軍団。おじさん(笑(はい、そうです!と答えておく)・・・まぁ色々だ。それでもユウタは「楽だから」という理由で髪を伸ばしたくないと言い張り続けていました。チヒロが小学生の時に入っていたミニバスケットの男子チームにキャプテンで、しかもイケメンな6年生N君がいました。チヒロにとってN君は学校の同級生で、だけどユウタにとってはめちゃくちゃスゴイお兄さん的な存在。バスケも上手で、おもしろくて。学校で会っても体育館で見ても、とても眩しく感じていたようでした。昨年秋の運動会でユウタは今回も車いすで徒競争に参加しました。敵チームの応援団も他学年の子どもたちも、皆が応援してくれて見ている私も、もちろんユウタもすごく感激しました。車いすで完走し終えた後、N君がユウタに「よく頑張ったな!」と声を掛けてくれたようでユウタはその時の事を嬉しそうに何度も話していました。それからユウタは事あるごとに「N君みたいに何でもカッコいいお兄さんになりたい!」と言うようになりました。あんなに坊主頭に拘っていたユウタなのに髪をのばしたいと言い出したのも、その後くらいから。美容院に連れて行っても「傷があるので無理」とカットを断られたり生意気にも「1000円カットじゃ嫌だ!」と言い出したりそれならとにかく伸ばせるだけ伸ばしてみようと意気込んでいました。私は「ユウタが髪を伸ばしたら傷が目立たなくなるからちょうどいい」という思いではなくて、違った意味でユウタの変化を何だかとても嬉し~く思っていました。あんなお兄さんになりたいとかかっこいい上級生になりたいとかユウタが鏡に向かって伸びた髪を見つめていたり男の子が上級生に憧れる、そういう感覚をユウタも持っている事がほんとうにすごく嬉しくて。土曜日、その憧れのお兄さん、N君のお母さんにユウタの髪を切ってもらえました。N君も、いつもお母さんにカットしてもらっているとの事でユウタもN君みたいになりたいという事を伝えていました。切り始めてから終了するまで20分くらい、ハサミでサササ。男の子3人の髪を切って来ている腕の持ちぬし(^-^)坊主をただ伸ばしてきただけの、むさくるしさから脱出しました。イケメンN君とは、ほど遠いけどユウタはとても嬉しそうに、帰宅後は鏡を見ながらニヤニヤ。チヒロもユウタに会うなり「N君カットだ~!!!」と驚いていました。N君ママ曰く、もう少し伸ばさないとN君と同じ髪型には出来ないようなのでまた、もっさり”むさくるしい”ユウタになるまで我慢だ(笑N君みたいなカッコイイお兄さんになりたいな。顔はちょっと無理だけどお腹が引っ込んで背が伸びたら大丈夫かな?やっぱりもっと頑張って痩せなきゃダメだよね。バスケットは出来ないけど、ユウタは体育をもっと頑張って国語と算数の勉強も、たくさんする!友達もたくさんつくって自転車で遊びに出掛けたりするんだ。それから~・・・・・すごい意欲だ・・・(^_^;)こんな事って今まで無かったから、私はすごく嬉しいです。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。