外見には見えない、体の内部に大きな疾患を抱えている人たちの理解無き辛さや苦しみ、生きていき辛い世の中を私は強く感じていました。それほど混みあってはいない園内でも昼食のレストランは大変混雑していていつもなら「お腹すいた~!」って泣きだすはずのユウタも年下の女の子2人の前で泣くわけにも行かなかったのかな(^_^;)じっと我慢して列を並んでいました。ユウタの注文は「カツ丼」・・・(;∇;)「今日くらいは、いいよ。」ユウタは嬉しそうに大切そうにとってもおいしそうにカツ丼を食べていました。私にはユウタのその姿が嬉しい反面、とても切なかったんだよね。同じ病気とはいっても、その後遺症の状態もさまざまです。しんどくなってしまっていたり子供達の様子はみんなが同じではありません。・・・ユウタと比べて、その差をつい感じてしまいます。比べたって仕方の無い事だしそんな事より「比べる」なんて、とんでもなく失礼な事なんだろうと思う。それこそ、私には分からない辛さをそれぞれ内部に抱えているのだから。する事じたいがバカらしい事なんだけど。分かっているんだけど。言い聞かせていてもど~~~してもそういう感覚で同じ病気の子供たちを見つめてしまいます。今までは、周りにいる同級生の子どもたちが異常にまぶしく見えて辛かったけど時間が過ぎる中でだんだんとそういう事を頻繁に悲しく思う事は無くなりました。次は同じ病気の子供の中でユウタの状況と照らし合わせるというそういう自分の愚かな目と心に気が付きました。それはこのズーラシアで気づいたのではなく本当は、もうずっと前からそうでした。同じ病気の仲間に会うのが怖い。子供たちの繋がりは、この先の未来のために絶対必要だと思っているけど私には、怖くて怖くて仕方がありませんでした。みんな、苦しい中で頑張っているのに。私には届いてこない苦しみが、その子自身にもそしてその家族の中にも、絶対に重く存在しているというのに。ユウタだけが、とんでもなくひどい後遺症のように感じてしまうのです。何とも自分本位な・・・。他人の痛みを知る事は知ろう!と頑張ったところですんなり理解できるほど、簡単ではないと思います。」って、そう言いながらその時は相手の感情を理解しているつもりでも本当の事なんて、きっと真からは分からないのかもしれない。私は、そうやって仲間の辛さも分かったつもりでいただけなのかな。悲しいけど同じ病気だと尚更、そうなのかもしれない。それは・・・とことんひねくれている、私だけかもしれないけど。帰りのおみやげ屋さんで、チヒロもユウタも色々買っていました。ユウタは「施設のみんなにあげるんだ♪」と言って長い時間を掛けて選んでいました。いつもはケンカやトラブルばかりなのにこうやって離れてみると、みんなの事を1番に思い出しているユウタ。泣いて騒いで毎日のようにケンカもするけど本当はきっと、ユウタはみんなの事が好きなんだよね。はしゃいでいる姿が胸に沁みてちょっとずつ自分も変わっていけるかな?ってそんなふうに感じていました。1人じゃ歩いていけないからね。いつも救いの手を差し伸べてくれる人たちに感謝の思いでいっぱいです。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(2)春休みが終わって。ユウタは春休みに入る直前に両足へ、体重の4分の1の負荷を掛けるリハビリを始めていました。12月末に足の病気を発覚して、手術を受けてかれこれ3ヶ月ぶりに、足へ負荷を掛ける事になるので痛みが起こるのではないかと心配していましたが4分の1では大丈夫なようでした。足の病気を発覚したその日から、絶対に立ち上がってはいけないと言われ生活は、ずっとベットか車椅子でしたがほんの少しであっても、地に足を付けられる感覚を久々に味わってユウタはとても嬉しそうにしていました。↑これはパパが作った、ユウタの昇降台。外泊の時は施設にいつもお借りしていましたがかなり重たいので大変でした。パパが自宅用にと作ってくれました。いう時だけパパの行動力はスゴイのです。両足に力を入れることが禁止!となると生活のほとんどが非常に不便でした。想像より、はるかに大変な事なんだなってそういう事に改めて気が付きました。重たいユウタの事を抱き上げる事も不可能ですしうちの狭いバスルームやトイレに車椅子ごと入る事も無理でした。この昇降台はユウタが車椅子から床に降りるときやまたはその逆で、床から車椅子に乗るときに使用します。トイレの便座に座るときも、お風呂に入るときもです。足首の部分を私がつかんで支え持ちユウタは腕の力だけで1段1段、昇降台を上ります。トイレに行ったり、車椅子から降りたり乗ったり。日常の中では、腕の力だけを使っての「その動作」が思った以上にたくさんあるのでユウタも疲れ果て、踏ん張りがきかなくなってしまう事もありました。私もパパも腰が弱い方なので中腰でユウタの介助は、とてもきつかったです。そんな時、いつもユウタが言っていました。「パパ、ママ、いつもイッパイ迷惑掛けてゴメンネ。浦賀に住むイトコの家にも遊びに行ったりダイスキなラーメン屋さんに行ったり動物園に行ったり遠くはるばる奈良の方から大切な人たちが来てくれたりいつも仲良しのお友達も遊びに来てくれたりで笑顔の多い時間の中で過ごせました。あるんだけどこうやって遠くからも、すぐ近くからもユウタを応援してくれる人たちがイッパイいてみんなが温かく見守ってくれている事をユウタ自身でも気が付けたのだと思います。春休みの外泊が終わって施設に戻るとき本当は私が泣きそうになってました。ユウタは泣かずに戻っていきました。私の弱さじゃ耐えられないような苦しみもある生活の中へユウタが涙を精一杯の我慢で堪えて入っていく姿に余計辛くもなったけどそんなユウタに私の方がいつも支えてもらっていました。誇りにさえ思うよ、ユウタの事。いつもあなたのそばにはたくさんの味方が付いている事、忘れないでいてね。頑張っている事が「無駄」になることなんて絶対にないのだから。自分にも言い聞かせています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。施設へ面会に行くとユウタ達の居る部屋から「ピアニカ」の演奏が聞こえていました。今日の宿題はピアニカ。いっせいに練習していました。ユウタは大きな音に頭痛が現われてしまうので眉間にしわを寄せつつ、それでも必死になっていました。しても同じ場所でミスってしまいそれを覚えられずに、イライラ。大きな音の中で頭痛も起こっているし、イライラ。皆がさらりと演奏している様子に焦りで、イライラ。いうユウタの様子にパパも私もイライラ。あ~~~、もうダメだ!出来ないよ!ユウタがまたキレだしました。「ユウタ、オレが教えてやるよ!」お隣のベットにいた男の子(←click!)が声を掛けてくれました。男の子は、お母さんに抱き上げられユウタのベットに移ってきました。ユウタは、その男の子がユウタのベットに来てくれた事だけでも大感激でいる様子でした。そばに居た私もパパも。ユウタのベットに2人が向かい合って一緒に演奏をはじめました。してもミスってしまうユウタに男の子は何度も「じゃ、もう1回ね」って合わせてくれて。何回か一緒に練習していくととうとうユウタが初めて最初から最後までミスる事無く演奏出来ました。やったじゃん!ユウタ!パパも私も、男の子のお母さんもパチパチ拍手!「ありがとう~、○○君のおかげだよ!」ユウタは本当に本当に嬉しそうでした。ピアニカの演奏がきちんと出来た事よりもきっと、お友達がユウタのためにベットに来てくれた事とユウタに優しく寄り添ってくれた事が何よりも嬉しかったのだと思います。「ユウタ、良かったな!俺たち親友だもんな。男の子は自分のベットに戻ると一生懸命、今度は「カエルのうた」の楽譜を書いてくれました。間ピアニカに集中して練習を繰り返していました。この日の光景と、その時の感動は今も私の胸に印象深く、鮮やかに残っています。いま思い出しても涙が出るくらいこの出来事には本当に感激でした。施設に入ってからは、お友達とのトラブルばかりで毎日その様子を聞いては、頭を抱えていました。問題行動を繰り返していたユウタにこういう事は絶対あり得ないだろうと私は勝手に括っていました。してくれるお友達は、う~んと上級生かう~んと小さい子。脳の手術の後から、同級生とのかかわりがとっても苦手になってしまっているユウタに対して逆から考えたら周りの同級生の子達もユウタとは係わりづらいものなんだろうと思っていました。活発で、いたずら坊主で仲間を率いて悪さをするような男の子だったユウタ。病気をする前の、あのユウタであったらこの施設でも、きっと皆と変わらず仲良くしていたんだろうなとそんな事を思いながら周りのお友達をいつもまぶしく見ていました。悔しさにも似た、悲しい感情を本当はいつもいつも抱いていました。ユウタの以前からを知っていなくたって何の壁も感じさせずに寄り添ってくれるお友達が。私は本当に嬉しかった。男の子が書いてくれた「カエルのうた」の楽譜。地元の学校に戻った今でもとっても大切にとっても、とっても大切にユウタのピアニカに挟まれています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(10)お散歩デビュー。施設にて78日目ユウタの面会へ行くと、施設では自由時間でした。院内の養護学校から下校して4時半までは、何をしてもいい時間です。お部屋の一角に集まって、DS(ゲーム)をしている子や1つのベットに集まってカードゲームをしている子がいて。その光景は、近所の公園で子供たちが遊んでいる様子と変わりも無くただ違っているのは、皆が車椅子であるという事だけでした。ユウタはというと・・・その輪に入る事無く、自分のベットにポツン。皆がワイワイ大騒ぎの中、1人で宿題をしていました。「ユウタ、えらいね~!」そう言って抱きしめつつ、私の心の中では切ない気持ちに胸が苦しくなっていました。4月になって、整形外科の先生が変わりました。イケメンで(笑)しかも、私よりもう~んと年下のようで。̄;)私がチヒロに「ユウタの先生、芸能人みたいな顔をしてるんだよ!」と言うとチヒロが珍しく、「本当だ~!カッコイイ先生だね!」と驚いていました。チヒロの判定?は普段、結構厳しい~のです。ユウタも先生に憧れているようでした。́艸`)今日は足のレントゲンを撮った、との事。元へはフィルムが届いていないので説明は後日に・・・という事でした。それと今朝は、朝食前に血液検査もしました。その結果によると、甲状腺の数値が低かったらしく次回の検査まで様子を見てみますというお話でした。高脂血症はリピディル服用(←クリック)の効果がさっそく表れているようで数値は良い結果との事でした。1つ問題が解決したかと思えば次は甲状腺か・・・。今日は施設に来て初めてみんなと一緒に夜のお散歩に出ました。夕飯を済ませてから、みんなはお母さんと一緒に施設を出て院内のお散歩へ出ます。これまで何度もユウタを「夜のお散歩」へ誘ってきたのですがユウタはママと楽しい時間を過ごせば過ごした分だけバイバイが辛くなるから行かない!と言って、断固拒否を続けてきました。分からなくもない、そんなユウタの拒否の理由。今までの繰り返されてきた入退院でバイバイの辛さがユウタをたくさん苦しめてきたのだと思います。「みんなと一緒にお散歩に行きたい!」と。ピアニカの一件(←クリック!)でユウタにも、自分に対しての自信がついたのかもしれません。お友達と仲良く遊ぶ喜びというものをユウタが久しぶりに感じ受けそこから良い意味での変化が起こっているように思えて「お散歩に行きたい!」というユウタが私にはとっても嬉しかったです。お散歩タイムには施設内では禁止とされている「おやつの差し入れ」が行われていたのでその事がとっても心配でした。面会に来ているお母さんたちはお菓子のダイスキな年頃の子供たちに施設では食べる事の出来ないお菓子類を持ってきていました。子供たちも、それをとても楽しみにしていました。ユウタは入院中に限らず、普段からお菓子という物は、ほとんど与えていないのでみんながお菓子を食べている様子を見てしまった時にどれだけ辛い気持ちになるのだろうかと、ずっと悩んでいました。強引に「お散歩行こうよ!」とユウタを誘い出す事もせずに来ました。嬉しそうにみんなの元へ車椅子で走り寄り持ってきたビーチボールでみんなを遊びに誘うけどユウタには、やっぱりみんなのお菓子が目に止まり「いいなぁ。」を繰り返し言い続けていました。涙を浮かべて「ユウタはダメなんだよね?」って、私へ何度も聞きに来ました。お散歩に行って、みんなと遊んだり仲良くなれる事はとっても良い事だ!と思う反面お散歩に来て、ユウタだけお菓子を我慢させる事により余計悲しく辛い事を増してしまっているのかなと悩んだり・・・う~ん、どっちがいいんだろう。ユウタの気が紛れるように私はブーツを脱いで、カーペットに上がり汗ビッショリになって本気でビーチボールで遊びました。老体に鞭打って(笑)はたから見たら、おかしなお母さんだったかな。・・・な~んて子供たちが食いついてきたら、こっちのもの♪じゃ、勝負する?そう言って、こっちに集中させてお菓子への神経を「おばちゃんビーチボール大会」に誘導です。いう我慢の出来事は今までも、これからもユウタには仕方が無く続いていく事。悲しいけど、悔しいけどこういう事なんだ。今までも、こういう場面に辛い思いを繰り返してきたけどいつかは必ず、親の管理下から離れて自分で自分の体を確認しながら管理して行かなければならないのだから私と一緒に居るうちに私がそばでユウタを見ていられるうちにそういう事が当たり前に思え当たり前に流せるように一緒に悩んだりしながら進んで行こうと思っていました。中学生くらいになればコンビニで隠れ食いしちゃうかもしれない。友達と一緒に、たこ焼きだって買うでしょう。肉まんだって、買うでしょう。私が「ダメ!」と怒らずとしても自分でストップを掛けられるように進んで行くしかないんだよね。お散歩終了時間が近づくとユウタが私とバイバイする時の辛さを想像して大泣きしはじめました。小学2年生にもなるとお母さんと離れる事で大泣きしている子は居ません。ユウタは一際目立つ、大きな泣き声で「ママ、気を付けて帰ってね~~~」(号泣)施設を出て、長い廊下を歩いていても聞こえてくるユウタの泣き声は駐車場の車に乗っても、私の耳に残っていつまでも響いていました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(1)ボルトに黒い影。整形外科の先生より、先日のレントゲン結果を聞きました。大腿骨に打ったボルトの周りが黒くなっている事が判明・・・。マクロな微動により黒く映ってしまっただけなのかそれともボルトのズレが起こって、緩んできているのか現時点では、不明。それから今後の事を決める、という事になりました。何もかもが、悪い方へ進んでいるような気さえする。こんなに頑張ってきてるのにな。再手術の可能性もあるのに入院がまたさらに長くなる可能性もあるのにユウタはいつもの笑顔で私の手を握り締めていました。こどもの笑顔が胸に痛~い時もあります。連日のように、同室のお友達とのトラブルが多発していて看護師さんも支援の方もユウタの事で頭を抱えている様子が私にも伝わっていました。看護師さんが私を呼びに来る事も、ほとんど毎日。私の感情も変わってきていました。ご迷惑をお掛けします。」そんな風に謝りながら、でも心のどこかではそれでも、頑張ろうとしているユウタの気持ちをもうちょっとだけ汲み取って欲しいという思いも込み上げていました。物を投げたり、暴言を吐いたり、暴力を振るってしまったり。確かにそれをしているユウタが1番、いけない。病気のせいなんだからとユウタに「その行為」を認めてあげようなんて、もちろん思わないけどそうならない為に、改善できる方法がもう少しあるように感じてなりませんでした。ユウタが頑張る以外でももっと改善するべき事があるのでは?喉まで出掛かって、飲み込んでいた言葉でした。そんな中で、今日は嬉しい出来事もありました。いつも、かなり強力なパワーでユウタに意地悪な言葉をぶつけてくる男の子がいます。お隣のお部屋に居る、ユウタより1つ年上のその男の子は「デブ!」とか「ウザいんだよ!」とか何かというとユウタに攻撃してきていたのですがその男の子が、今日ユウタにとても優しくしてくれたというのです。ユウタは話しながら、泣きそうになっていました。それがとても嬉しかったのでしょう。私たちが帰るまでユウタは何度も何度も、その話をしていました。いつものように朝の時間、同室のお友達とトラブルがありユウタはお部屋を飛び出して、泣いていたようです。すると、その”いつも意地悪してくる男の子”が「どうした?」と近寄ってきて「オレがみんなに言っといてやるよ。何かあったら、言って来いよ!」そう言ってユウタの肩を支えてくれた、との事でした。パパも私も、そしてチヒロもビックリ。「ホントにホントに、あの子?」ユウタの話が終わるのを待てずに私は隣のお部屋に駆け込んでいました。男の子は、いつものように口をへの字にしてふてくされた表情のままでしたがちょっと照れくさそうにうん、ってうなずいていました。男の子は、「うん、いいよ!」って今度は少しだけ笑顔でした。それからというものの、その男の子はユウタのベットサイドによく来てくれて大事にしているカードゲームのカードを持ってきてくれたり一緒にビーチボールで遊んでくれるようになりました。お隣のお部屋の男の子たちも、そんな様子を見てユウタを遊びの仲間に時々は入れてくれるようになりました。その時期も少なく短いものであって悩む事も多いです。手を差し伸べる事も、ちょっと背中を押してあげる事も時々は放っておいてみる事も、思い切って突き放してみる事も大変な治療やリハビリを強いられた特別な環境の中での場合はなおさら難しくて。考えてしまう事もあります。子育てに共通の答えなんかないからその子にとっての1番を親は探りながら日々を進むんだけど子供が病気と闘う中での、色んな悩みに加えてお友達関係の悩みは本当に大変だな~って思います。「仲良くしなさい!」そう言って子供を咎めて、上手く行った例なんかほとんど無い気がする。その場限りの”ごめんなさい”で終わっちゃうんだよね。したきっかけで子供が自分たちで自然に変わって行くのを少しだけ手助けしてあげる事、その加減が難しいんだけどもっと全体的にぐるっと冷静に見回せば解決できるユウタのトラブルもあったんだろうな。今となっては、そう思います。今だから思える事なんだけどね。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。今日は整形外科Drたちの回診の日。触診等でユウタに特別な問題は見つからず順調であるとの事でした。足への負荷は現在が3分の1なので5月より2分の1、つまり体重の半分を両足に掛けられる事になりその後は様子を見ながら4分の3から全体重へゆっくり時間を掛けて行きましょうというお話でした。内分泌的には今日からチラーヂンが1.5錠→2錠へと増量になりました。今週から増やしてみる事になりました。今日は最悪の日でした。今日こそが最悪の日だ!と思ってそういう日を今まで何日か通り過ぎてきたけど。私たちが施設に着くとパパと私がすぐに整形外科のDrと看護科長から呼び出されました。その時、近くにいたユウタの顔色も変わっていきました。いつもの呼び出しとは違った雰囲気を私もパパもすぐに感じ取りました。今朝も、いつものようにお部屋のお友達とケンカが起こったらしく原因は、おもちゃの取り合いだったようです。取り合いというか、私が思うにはユウタが勝手にお友達の物を手に取りいつものように、すぐに返せなかったのでしょう。ユウタ対お部屋のみんなという構図でこれまたいつものように全員から責められたようでした。これも毎度の事ながらユウタが異常な興奮状態へと陥り大爆発してぶち切れ「死んでやる!」と言って外に出ようとしたようでした。看護師さんが止めに入りその時にユウタがその看護師さんへ暴力を振るってしまいました。「わき腹と頭を思い切り、殴った」との事でした。男の看護師さんだったのですが午後になって具合を悪くされ、精密検査へ。異常は無かったものの、休憩されて夕方から病棟の勤務に戻られていました。いう事がこういう最悪な事が・・・いつか起こると思っていたから施設への入所も無理だと思いますって病院ともずっと話し合ってきたけどやっぱり、本当に起こってしまった。暴力を振るってしまった看護師さんはユウタの担当の方で、1番ユウタと長く携わってきて下さった方でした。いつも本当に親身になってくれてどうしたらいいのか、どうすれば1番良いのか一緒に色々と考えてきてくださっている看護師さんでした。車椅子に乗ったユウタが男の看護師さんが精密検査を受けるほどの暴力を振るってしまったなんて。一体、どれだけ本気で殴りかかったのだろう・・・。私にもパパにもここまでの事態は想像出来ませんでした。本当に、申し訳ありませんでした。「なんて子供なんだ!」そんなふうに思われているような気がしてこちらから「退所します」と言い出すのを待っているのかなってそんな事を頭の中でずっと考えていました。帰り際に毎日「ママ、ユウタ頑張るね!」って涙をガマンしているユウタの顔が何度も浮かんできて私は泣く事を止められませんでした。隣のパパも精一杯だったと思います。頭を下げていたけど説明出来ない感情が沸き起こっていたに違いなくその場には、苦しくて重い時間が流れていました。その後、看護師さんへ謝罪に行くと車椅子の子供に対して手を押さえてしまったのが悪かったのです。ユウタ君が悪いのではなく、私の配慮が足りなかったのです。いつもと変わらない笑顔で大丈夫だと言って下さり逆に私たちへ謝られていました。看護師さんが幸いにも大事に至らずその事には心底ホッとしたけどまったく、もう!・・・って怒られた方があの時は、いくらか楽だったような気がします。申し訳なさと、情けなさと、くやしさと・・・悲しさに押しつぶされそうでした。お話が終わった後、私は目が真っ赤だったのでユウタの所へすぐには戻れず院内の電話コーナーに隠れるようにして、母親に電話しました。言って母はユウタの病気にあまり理解がありません。ユウタに関する事で困った事態に陥っても私はこれまで父や母に頼る気持ちが起こった事はありませんでした。病気の知識も少なく、それは仕方が無い事ですがこの前まで元気だった孫の変化に私の両親も心が追いつけていないのかしれません。空腹で泣いたり、感情をコントロール出来なくなってしまっているユウタに母は「どうしてガマン出来ないの?なんで怒っているの!」と会うたび何度も何度もお説教していました。いう様子に、私も疲れていたしユウタも負担になっていたし1番理解していて欲しい人に分かってもらえない辛さが今までとっても重かったのです。なんだろう・・・その時は母の声が聞きたくなりました。今まで本当に頭に来ていた母の「理解ない言葉」がこの時は無性に聞きたくなりました。今日の一連の出来事を話せば、きっともっとユウタに言い聞かせなさいよ!って怒るだろうって分かっていながらそういう強気な母の言葉で私自身を奮い立たせて欲しかったというか他の事で頭に来て、違う所に視点を変えたかったというか・・・よく分からないけど。優しい言葉で慰めてくれる人は私の周りにたくさんいるけど何をメソメソしてんのよ!ってこの時は、そう叱って欲しかったのかもしれないです。この頃、ユウタを連れて消えてしまいたい気持ちになるんだよ。本当は、ずっと思っていたんだよ。ユウタは強く生きる事に精一杯頑張っているのに私はあきらめちゃうんだよ。こんな事を考えちゃう自分もこんな事を口にしている自分もいけない!って分かってるんだけどさ・・・ダメな親でしょう?そう言うと、母は「お姉ちゃん、なに言ってんの。時に会いに行くからね。チヒロは元気なの?2人によろしくねって、ただそんないつもと変わり無い会話で電話を切りました。私から母に弱音を吐くなんてよっぽどダメージ食らったんだな~と、やけに冷静になってユウタの所へ戻って行きました。施設ではいつもと変わらない雰囲気の中でパパと漢字の宿題に張り切るユウタがいました。ユウタがすがるような目で私をずっと見ていたのにしばらく私はユウタと目を合わせる事が出来ずにいました。パパもユウタに今日の出来事についてたくさん話をしたようなので私からは何も言わない事にしました。それが逆に、ユウタの胸に残ってくれるだろうと思ったのもありました。憎たらしいほどに愛おしい我が子。ない事をしちゃったけど暴力に言い訳は何も出来ないんだけど考えなくちゃいけない事だらけなのにこの時まさに心の中は”からっぽ”でした。限界なんだろうって感じていました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)精神薬。今日はユウタのお部屋で定例の子供同士による会議がありました。それによりベット位置変えも行われましたがユウタの位置は今までの位置とは反対側になっただけでそれほどの変化はありませんでした。2、3日のユウタ君は特に変です。看護師さんも困った様子で細かく話してくれました。昼過ぎに、こころの科の先生がユウタの様子を見に来てくれたようでした。何か困っているの?辛い事はない?そのような内容の事をユウタと2人で話してその時は、とっても穏やかにしていたようでした。その後、先生が帰ろうとしたときユウタが看護師さんに何かを言われその看護師さんを殴ったり、車椅子ごと体当たりしたとか・・・。・・・どうしたんだろう。確かにユウタは感情的にはなってしまうけど今まで、このような暴力が出た事はありませんでした。物を投げたり、壊したり自分の体を傷つけようとしたりはあったけど。こころの科の先生と離れた個室で話をしました。今までニコニコ穏やかにしていたユウタ君の顔が一変しました。ユウタ君の顔つきや目つきが変わっていくところを今日はじめて目の当たりにしました。お母さんが仰っていた事、よく理解できました。確かに、あの様子は脳の障害からだと思います。先生はとても丁寧に、多分とても気を使われながら言葉を慎重に選びつつ話して下さっていました。施設に入所する前に、私たちが「ユウタに施設は無理な環境だと思います。」と相談した時に先生も「ユウタ君は大丈夫ですよ!」と言って下さっていたけどだけど、今日のユウタを先生自身が目撃してそこで初めて「こういう事だったのですね」と理解しくれました。ユウタが脳腫瘍の摘出手術を受けた大学病院の各科先生方や看護科の方々は手術を受ける前のユウタと接して下さっているので以前のユウタをよく分かっています。術後に起こった性格の変化や気性の荒くなっている様子もはっきりと感じ取ってくれていました。気づけるけど術後の変わってしまったユウタしか知らない人たちにとっては正直言って、ユウタの様子を病気に関連付けて説明する事がとても難しく伝わらない事の方が多いのです。医療の現場であっても、それは同じなのだと知りました。それに気づいた時は、この先の不安ばかりが私たちに、どんどん募りました。ここの病院へは、ユウタの脳の手術後しばらくしてから掛かり始めたので術後の変化は親からの説明と前に掛かっていた病院からの紹介状によって伝えるしかありません。血液検査の数値のように平均値と比べてパッと分かるものもあればこのようにメンタル的な部分を測る事など限界があり・・・。暴力の起こっている事態には私たちも、ため息しか出ない状況だったけど先生が「こういう事だったのですね。」と理解を示してくださった事にあぁ、良かったって心から思えました。長い間、先生と話をしました。施設で起こる、お友達とのトラブルに相当なストレス状態である事は分かっていても足の治療もまだ終わっていない状態だし学校の問題もあるし今、施設を退所するのは無理な事です。話し合って、相談して精神薬を使ってみようという結論に達しました。施設入所前に「こういうお薬もあるんですよ」と聞いていてだけど、薬を使ってまで?と反発した私たち。暴言だけに留まらず行動にまで及んでしまっている状況で他の治療中のお友達に何かがあってからでは遅いのだから。確かに問題児だけどそういう目で見ないでね。わがままな子だって言わないでね。甘えてるとかそういうふうに捉えないでね。親のしつけが悪いのだと解釈されても構わないけどこの子の頑張りや努力だけは否定しないでね。脳の手術を受けると恐ろしい!怖い!なんて思わないでね。大人の私が施設の廊下にひっくり返って大きな声で一方通行な気持ちだけを叫びたい気持ちでいっぱいでした。私の方が、よっぽどわがままだし甘えてるし自分勝手だ。自分たちで決心しておいて薬でユウタを落ち着かせる事にはいつまでも悲しい気持ちから抜け出せないままでした。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)服薬スタート。明日は祝日なので、ユウタを迎えに病院へ。休みが飛んでいる、こういった火曜日の祝日は外泊できるだけ有難い事!とは思いつつも、結構面倒だったりします。次の日の外泊の為、お迎えに行く。その他の日であろうと私が病院と自宅とを毎日往復する事に違いはないんだけどユウタを連れて帰ったり病院へ戻ったりを行ったり来たり・・・。学校だけは絶対に休ませたくないので大荷物を抱えて往復しますこういう時、家と病院が遠い場合、とっても大変。それでも私たちは、車で1時間弱な距離なのでこんな往復ごときで「大変」なんて言っていたら、怒られそうです。この日の夜から、こころの科より処方された精神薬をスタートしました。1mgこの薬の目立った副作用として首が横を向いたまま、動かなくなったりろれつが廻らなくなったりそういった副作用が起こるようですが今のところ、そういった症状は無いようです。様子を見ながら、薬の量を増やしていくとの事でした。服用後、ねむ~いと言ってユウタはすぐに眠ってしまいました。私の本当の部分ではいつまでも心が晴れる事はありませんでした。何で、こうなっちゃったんだろう。何の為に、これまで治療してきたんだろう。最善と信じて歩んできた道が間違っていたのか今も間違えているのか。何の為に、薬に頼ろうとしているの?薬を使ってまで、やっぱりこの道しか無いの?ユウタだけの問題なんだろうか。この子の問題だけが改善されれば、それでいいのだろうか。考えても仕方の無い事・・・。分かってはいるんだけど心の中ではそんな気持ちでイッパイでした。この時、この深い気持ちを誰にも打ち明けられずにいました。5本の指に入るくらい私にとって本当に重くて辛い時期でした。4月30日(水)いつもどおりに病院へ面会へ行くとユウタは支援科の方と一緒にランチルームにてお誕生会のポスター作りをお手伝いしていました。精神薬の服用は始まったばかりなので、変化は無いようでしたが今日も昼休みの部屋会議にてユウタへの苦情が盛りだくさんに出たとの事です。口の効き方や、態度が悪い。食堂に出たり入ったり、煩わしい。・・・その他、色々とね。手が出そうになるらしく。1度手を出してからユウタもますます抑えが効かなくなっている様子でした。支援科の方によると、子供同士のケンカで手が出たり出されたりは、よくある事らしく・・・。いって黙認しておきながら、そのまま流す事はないけどユウタ君だけが特別ではないよ、と話してくれました。「今日はユウタ君の方が叩かれていたんですよ。」そう聞いて何となくホッとしている私も、どうなんだろうね。病院から帰る時、いつものように施設のドア付近で別れ際ユウタがニッコリ笑顔で言いました。「ママ、たまには病院来なくていいよ~。毎日、大変でしょう?って。チヒロと顔を合わせて、同時にビックリ!「ユウタ、成長したね~!」ってチヒロも大笑いでした。言っているけど、ママが1日でも来なかったら絶対に大泣きするんだろうね。今以上に、問題起こしちゃうんだろうね。そんな話をチヒロと手をつないで笑いながら話して帰りました。チヒロの手のひらが、とっても温かかったよ。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。