健やかに、ただ健やかに。人に優しく・・・それだけをいつも胸にユウタらしく歩いていってね。ユウタの手術から、もうすぐ8ヶ月です。私達家族にとってもユウタ自身にとってもやっと少しずつ色んな事に、希望や自信が出てきています。最近のユウタはと~っても頑張っています(*^_^*)保育園には、朝9時から夕方4時30分まで行けてます。病院の日、以外は全て通えています。」となる事は、今も相変わらず多いけどそれでも少し休んでは元気を取り戻して過ごしています。このままユウタが元気を取り戻していけますように。以前のわんぱく坊主に戻ってくれますように。祈る思いで、今までは当たり前だった1日1日を大切に見つめています。西の山へ落ちて行く夕日を子供達と見ながら毎日大騒ぎしています。「きれいだよねぇ~」ユウタの病気が分かる前にも車の中から”キャーキャー見ていた夕焼け。今、やっとあの頃と近いキモチで見ている夕焼けです。来年からユウタが通う小学校へユウタのこれまでの経過と今後に付いて話しに行きました。パパとママとユウタの3人で校長室へ。!(*_*)何も悪い事はしていないのになぜか校長室ってドキドキでした(笑)ユウタ君の為に、学校みんなで頑張って行きましょう。ユウタ君の気持ちを一番に尊重して。校長先生の優しい言葉に私が先走って悩んでいた小さな事たちがもっともっと小さくなっていきました。いろんな事があるかもしれないけどね。頼りになるお姉ちゃんも一緒だもんね。「学校の給食でおいしそうなのが出たらママにこっそり持ってきてあげるからね!」ユウタの笑顔に今まで強くユウタを苦しめてきた”空腹病”がだんだん遠ざかっていくのが見えてきたような気が・・・・・・します?うん、します。CM(10)2007年。皆さんにとっても幸せ盛りだくさんの年になりますように~♪2007年の始まりはチヒロを抜きの家族3人からスタートでした。これは・・・かなり淋しかったりするのですが私の実家では毎年”スキー場で年越し”というのが恒例となっていてユウタが病気になる前の年と、その前の年は私もユウタも参加していました。(携帯のカメラ)今まで全然滑ろうとしなかったスキー。̄;)でも、いつか一緒に滑りたいな♪そんなわけで、現在1月3日ですがまだチヒロが不在のままものすごく静かで、淋しいお正月を過ごしている我が家です。大晦日は紅白をチラチラ見たりダウンタウンに爆笑したり普段とあまり変わらずに過ごしていました。子供の頃に感じていた「ワクワク感」のようなものって大人になるとだんだん薄れていくのかな~?毎年毎年、大晦日やお正月が「普通の日」に感じるようになってきています。こんな平凡な幸せがいつまでも続いていくように。とびきりのいい事なんていらないからずっと騒がしくて、うるさい我が家でありますように。半分寝ぼけたユウタを抱きしめて祈りました。近所の神社へ3人で、そのまま初詣に行きました。星空きれいな真夜中の道。近所の人がみんな同じ神社へと向かって歩いています。保育園のお友達にも会えて、さっそくのご挨拶。「おめでとう~♪今年もよろしくね。「ちいちゃん、今頃スキー場だねぇ・・・。「チヒロはもう寝てるんじゃない?」という私の言葉にユウタの反応はありません。「お姉ちゃんはいいな~。」ずっとずっと、そればかりを繰り返しています。「でもね!」この前、入院してた時に看護婦さんが教えてくれたんだけどね!幸せの数ってみんな一緒なんだって!みんな同じ量なんだって!だからユウタは小さい時にイッパイ辛かったからこれからはいい事がイッパイ来るんだって!イッパイがまんしてるから大人になれば、イッパイ幸せが来るんだって!だから、ユウタも頑張るんだ~♪うんうん、そうだよね~。今度はユウタの番かもしれないね。ママに残ってる、これからの幸せはチヒロとユウタに全部あげるからどうかこの先、子供達が笑顔の絶えない日々を過ごして行きますように♪ずっと健やかに成長していけますように。̄;)だから今年は”あえて”何にも目標を立てず普通の毎日を普通に暮らしていく幸せだけを毎日の生活の中で感じながら行こう!って思います。普通の日のまま普通に始まって普通に過ごしています。「頭が痛い!」の叫び声もなくよく食べて、よく遊び、よく眠るの普通。1番求めていたこの「普通」の幸せの中で過ごしている2007年のスタートです。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。