[2009/08/18]シャントの結紮について。[2009/08/25]4年経過。[2009/08/25]夏休み後半の様子。[2009/08/27]北海道にて検査入院。夏休みが始まったかと思えばあっという間に七月は終わり、今日から8月です。こんな調子ですぐに終わっちゃうのかな~・・・夏休み。ユウタの調子は相変わらずです。頭痛も頻繁にあるしすごく元気!・・・とは言えない感じ。全体的見れば本当は「落ち着いている」と言えるのかもしれません。チヒロはバスケットの練習、試合、合宿と頑張っています。先日、試合で初ゴールを決めたと言ってそれはもう大喜びでした。(+_+)だから、お姉ちゃんの初ゴールの話にユウタも目をキラキラさせて大喜びでした。暑い暑い体育館での練習は本当に、もの凄く厳しいようですがそれでも、チヒロ本人がとても楽しんでいるのでこれまでに無いくらい充実した夏休みを過ごせるように感じます。今までチヒロの夏休みと言えばほとんど私の実家で過ごす事が多かったのです。ユウタが大変だから・・・どこにも出掛けられないから・・・そういう理由で春休みも夏休みも冬休みも、ほとんど実家でした。小学校生活にて最後の夏休みはバスケットも、友達と出掛ける事も遊ぶ事も全てに「思いきり!」なチヒロでいられるかなって思うと私も、とても嬉しく思います。ユウタの様子は、冒頭にも書いたようにやはり頭痛による辛さで、泣いている事が多い夏休みです。見ていて、本当にかわいそうです。最大の心配源だったMRIの結果については「異常無し」のお知らせを先生より頂いたので確かに頭痛の原因は分からないままであっても私の中では、だいぶ落ち着きました。お昼近くまでは辛そうです。それでも昼食後は、みるみる元気を取り戻し近所の児童館(室内)へ行って工作をしたり友達と遊んだりして過ごせる事も・・・。頭痛を訴えて、グッタリです。1日中、頭痛を訴えてグッタリとしているという事は稀ですがほとんどの日の午前中、もしくは午後1日に何度も頭痛を訴えながら横になっています。酷いと涙を流して痛がります。時には、横になる事も辛いようでソファーに座って、上を見上げるような姿勢のまま、眠っている事もあります。「こんなに辛いのは、もう嫌だよ。「痛いのを、取って欲しいよ。夏休みに入りこういった訴えをもう何度聞いた事か。そんなセリフは夏休みに限った話ではないんだけどね。最初はユウタのそんな言葉に私も涙が出てきて一緒に泣いていたけど最近は、こうやって私が泣いている場合ではない!・・・と焦りの気持ちの方が強くなってきています。どれだけシンドイの?そろそろ落ち着いてもいいんじゃないの?何がいけないんだよ~~~!!!って頭にも来ています。子供たちの楽しそうな笑い声に部屋の窓から外を覗くと元気に自転車で走り回る、ユウタの同級生達。何とも言えない気持ちに包まれます。私の中にあるのは妬みとか、ひがみとか、ただそういう事なんだと思うけど外で走り回る子供たちの元気な声を聞くと両手で耳を押さえて泣きたくもなります。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)番組のお知らせ番組のお知らせです!甲子園で活躍!小児脳腫瘍を克服した、日大三・山崎君が明日の朝のNHKニュースで紹介されます。「野球ができるだけで幸せ」この言葉は、本物だよね。日大三・山崎君asahi.com(朝日新聞社)より抜粋13日、夏の甲子園で初戦に臨んだ日大三(西東京)の一塁手、山崎福也(さちや)君(2年)は自分がグラウンドにいるのが信じられない思いだ。高校入学前の健康診断で見つかった小児脳腫瘍(しゅよう)。一時は野球どころか命も危ぶまれたが手術、治療、そして猛練習をへて、ここまできた。父章弘さんは元プロ野球選手。兄の福之さんは聖望学園(埼玉)で08年春に選抜準優勝。そんな野球一家に生まれた山崎君は、病気とは無縁だった。それが突然、手術をしても命の危険や後遺症が残る恐れがあると告げられ「なぜ僕が」。北海道大学病院に良い医師がいると聞き、中学の卒業式直後に飛んだ。手術を受けるのは怖かったが、勇気を奮い起こして決断した。麻酔から目覚めた時の主治医の声は忘れられない。6時間におよんだ手術で腫瘍はすべて取り除かれた。術後の回復力は「驚異的」(主治医)。入学後は体力の回復に努め、夏には他の部員と同じ練習ができるようになった。「野球ができるだけで幸せ」。定期検査に通う埼玉医大に、同じ病気の中学生がいると知った。4年前に甲子園で日大三の試合を見て、入学を希望しているという。力になれればと病室を訪ねた時はすでに面会謝絶で、まもなく亡くなった。猛練習に取り組む理由が、もう一つ加わった。甲子園の空に「5番、ファースト、山崎君」のアナウンスが響いた。(吉田拓史)↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)シャントの結紮について。頭痛と、それに伴う嘔吐の症状がありました。腫瘍が髄液の流れをせき止め、それにより正常な流れを妨げてしまい分かりやすく言うと、頭に水が溜まってしまうという現象によって水頭症になってしまっていました。腫瘍によって水頭症を併発しているので解決策は「腫瘍を取り除けばいい」という事です。考え方としては単純な事です。1度目の開頭手術を受けた後は腫瘍が取り除かれた事により髄液の流れが正常に戻って、水頭症は解消されました。それから2、3カ月後ユウタに、またもや頭痛の症状があらわれました。嫌な予感は的中、北海道の病院にて腫瘍の再燃が分かりました。その時も、大きくなった腫瘍が髄液の流れをせき止め水頭症を併発していました。先に書いたように、ユウタに起こっている水頭症を解消する為には脳にある腫瘍そのものを取り除けばいいだけなのですが執刀して下さる先生のスケジュールがいっぱいで手術までは、2ヶ月も待たなければいけない状況でした。水頭症を2ヶ月そのまま放置する事は危険なので主治医の先生と話をして、VPシャントを埋め込む処置を受けました。ユウタに、もうかれこれ3年以上も続いている、この頭痛の原因がこの「シャント」のせいではないか?と強く思うようになってきたのは今年の夏休みに入ってすぐでした。学校に行っていて、疲れたり騒音によって起こる頭痛も下垂体機能低下症のユウタにとっては、それも確かにあるはずだけど夏休みに入って、冷房の効いた過ごしやすい部屋の中でゆったり、のんびりとしていても同じく頭痛は起こりました。精神的にも、身体的にも、のんびりと過ごせる夏休み。家に居て、疲れる事も何も無いのに午前中には必ずと言っていいほど、激しい頭痛を訴えました。横になって休むと、少し回復しますが夕方から夜にかけては、また更に辛い頭痛で苦しんでいました。ユウタと同じ、頭蓋咽頭腫という脳腫瘍で同じくシャントも入れているというお友達がいるのですがその子はシャントのチューブ部分を縛ったところ頭痛が治まったとの事でした。その話は、もうずっと前から聞いていたもののユウタのシャントは髄液が1番流れづらい設定になっている事とMRI検査の結果ではいつも脳室の大きさも正常と言われていたのでシャントのせいではないだろうと、そう思っていました。・・・だんだん、そう思うようになってきました。ユウタの頭痛は起きている時(寝転がっていない時)にある。寝ているときは(夜中など)痛がらない。いう事からも、シャントによって頭痛が起こっているのかもしれないという事でユウタの主治医の先生だけではなく小児脳腫瘍の治療や、その後を多く診て来られている先生にも相談に乗って頂いて「シャント結紮術」を受ける事にしました。シャント結紮術とは・・・ユウタの場合は胸の部分にメスを入れて埋め込まれているチューブを少しだけ引っ張り出し結紮(縛る)するという事です。局部麻酔のみで、とても簡単な手術です。8月3日(月)に手術の予約をしました。最初、ユウタに入院や手術の説明するとヤダヤダヤダ!!!と言って、大きな声で泣きました。夏休みに入って、すぐの事です。プールに行きたい、キャンプに行きたい、花火がしたい・・・そういう色んなワクワクが崩れちゃったかのようにユウタはしばらく嘆いていました。してユウタばっかり!どうしてまた手術なんだ!どうして、どうして・・・って。言いたい事、ぶつけたい事、泣きたい事、納得できない事、むかつく事・・・そういう嘆きを途中で遮って無理に止めても胸の中には当てどころのない悔しさがこもるので病気に関する事に対しては、いつも一通りユウタの言いたいように、したいように、させてあげます。そのうちに、この手術がどうして必要であるのかユウタ自身できちんと納得して、受け入れ始めました。泣いているけど、ユウタ頑張るよ!って言い始めました。時には逆に、そういった聞きわけのいいユウタが親として切なくも感じるんだけどこの手術により、ユウタの頭痛が消える事だけを信じて・・・8月3日は家族みんなでいつもの病院へと向かいました。久しぶりの小児病棟、入院です。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。-ユウタの掛っている大学病院は我が家から車で10分ほどの場所にあります。家のベランダから西の方角を眺めると高台に建つ、白くて巨大な病院が見えます。心には、そのまんま残っていて4年も経つのに、この胸から消える事は無くて洗濯物を干しながら、嫌でも目に入る白い病院に時々、不整脈を起こす事がある私です。しよう・・・とか色んな事が頭をぐるぐるし始めていつも以上に不整脈がひどくなりました。当日は9時に小児外来への約束でした。そこでは、いつものように入院前の健康診断が行われ診察の結果、感染症などの疑いも無かったのでそのまま小児病棟の方へ入院となりました。一見すると、何ら変わりのない病棟の風景でしたが顔見知りの看護師さんが、だいぶ居なくなっていました。身長も(幅も)大きく成長したユウタを見ると看護師さんたちは口を揃えて「ユウちゃん、お~~~きくなったね~!!!」って驚いていました。手術は午後2時くらいからの予定でした。局所麻酔とはいえ、一応手術の直前なので昼食は抜きでした。この時間からの手術で「昼食抜き」は常識なんだろうけどその事に関しては私達も、うっかり...全く予想していなかったのでユウタは思ったとおり空腹によって、ものすごく不機嫌になり病室(2人部屋)で時々、大声をあげていました。色んな事が重なってユウタは少しの事でも私に八つ当たってきました。そんなユウタの様子に看護師さんは慌てた様子もなくにこやかに、あえてスルー。いう事が逆に私たちには、大きな安心感がありました。3年前の入院当時は、これまでで1番空腹もひどく私だけではなく、偉い?先生達や看護師さんに対してもユウタの言動は、かなり酷いものでした。どこで覚えたんだか・・・「この馬鹿女!!!」とか「てめえら、早くご飯を持ってこい!」とか「何でもいいから食べさせろ!」・・・などなど24時間、朝も昼も夜も関係なく、泣き叫んでいました。気に食わない事があると物を投げたり暴言を吐いて、看護師さんを突き飛ばそうとしたり。ここの病院の先生や看護師さん達は皆ユウタが手術を受ける前からを知っているので頭の手術によって、言動が暴力的になり空腹が酷くなってしまっている事も目で見て理解してくれていました。こちらから何も説明しなくても心からユウタの事を分かってくれていました。感情を抑えられなくなってしまったという状態をユウタに関わる全ての人達が理解してくれていました。掃除のおばさんも、同室のお母さんも、お友達も病気のせいで変わってしまったという事を私の「言い訳」として捉えずにいてくれる安心感はきっと他では、なかなか見つからないでしょう。そんな病棟で久々に暴言を吐きまくるユウタの姿に看護師さん達は、どう見て、どう思っていたかな。相変わらずだけど、あの頃よりは大人になっているねってそう思ってくれたんじゃないかと・・・私はそう思っています。2時にユウタは手術室へと入って行きました。不安そうな顔をして、少し泣きそうな様子。眠くなる薬を飲んでいるのでぼんやりとした顔でもありました。どんなに簡単な手術と言われていてもストレッチャーに乗せられた我が子が手術室の自動ドアに消えて行く姿には涙が出ます。何度経験しても、慣れる事なんて無いな。期待を込めて手術を受ける決心はしているもののこれで良かったのだろうか、頭痛は消えてくれるのだろうかとそうやって、いつまでも自問自答していました。1時間45分後に手術室からユウタが出てきました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。・・・いつものユウタでした。用意していた昼食を食べ終わると、量的に少し物足りなかったようで「ヨーグルトか果物が食べたい」と言い出しました。パパが院内のコンビニで買ってきてくれたカロリーハーフなヨーグルトを3分の1くらい食べた所でユウタが頭痛を訴えました。それから、大好きなはずのヨーグルトを「ママにあげる」と言って残しそのままベットで眠り続けました。手術で疲れたんだろう。ストレスもあるだろうししかもステロイドを増量せず通常量のままだもん。今朝は不安と緊張からか3時に目覚めて、しばらく泣いていたし・・・そうだよ、疲れているんだよ。目が覚めると頭痛も消えて、元気なユウタに会えるんだ!と私達は信じていました。それからユウタは、もう長い間目を覚ます事なく眠り続けて夕食の時間になって、トレーが運ばれてきても「ご飯だよ!ママが食べちゃうよ!」と脅かしてもうっすら目を開ける程度で、起きようとせず結局、夕飯は何も食べませんでした。そのうちに、ドバ~っと嘔吐してしまいました。主治医の先生は急いで点滴の処置を施して下さったのですが針が1度ですんなりと入らなくて、結構グリグリしていたのにも関わらずユウタには痛みさえも分からなくなっていたようでにっこりと笑って見せたり、意識もおかしい状態でした。CTを撮りましたが、脳室に変化は見えずシャントを縛った事によって起こっているとは考えられませんでした。副腎不全を疑って、ソルコーテフを打つと少し落ち着いたように見えました。それでも空腹を訴えることなく、ユウタは眠り続けました。朝からずっと、チヒロを病棟付近のラウンジで待たせていたので夜の10時に私達は病院を後にしました。明日、ユウタはきっと頭痛もなく元気に私達を待ち構えているに違いない。病棟を仕切る鍵付きのドアの前で「遅いよ!」って怒っているユウタの姿を想像しながら帰りました。込み上げてくる、大きな不安を拭い去る為に。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。8月4日(火)1番早くて午前10時からの面会がOKだったのでその時間にパパと病棟へ入りました。小学生のチヒロは感染防止の為、小児病棟へ入る事は出来ません。今日も1日ラウンジで待ち過ごす事になるからとチヒロは夏休みの宿題とマンガをどっさり持ち込んでいました。思えばチヒロも、こんなふうに病棟付近の待合室でこれまでずっと一人で長い時間、待ち続けてきたんだよね。休みの日も朝からずっと。いう中で、チヒロはこれまで1度も「病院へ行きたくない!」と文句を言う事もありませんでした。病室に行くと、ユウタは眠っていました。夜中にお腹がすくと可哀想だからと思って二つ用意しておいた菓子パンを一つだけ食べた形跡がありました。食欲が、あまり無いようでした。いつも空腹感の強いユウタなのですからこの時点で、とても心配です。看護師さんから聞くところによると、朝には元気に目覚めて主治医の先生とも楽しそうに話をしていたとの事でした。それでも、目の前に居るユウタに元気があるとは、とても思えず呼びかけには応えて笑顔を見せるもののすぐにそのまま寝てしまうような、そんな状態でした。それからしばらくするとユウタが、みるみる元気になっていきました。お昼も、出された分を全て食べきってベットの上に腰かけていても、頭を痛がる様子は全く見えませんでした。頭が痛くないんだよ~!ってユウタもすごく嬉しそうでした。そんなセリフが聞きたかったんだよ~・・・(涙)私も本当に嬉しくなって、ホッとして、涙が出ました。主治医の先生も、元気なユウタの様子を見て安心されているようでした。今朝のCTにも異常は見えなかったし、もう退院して大丈夫!・・・という事で、昼過ぎには退院できました。長時間待たされる覚悟をして準備万端で来ていたチヒロはビックリしていたけどね。病院の帰り、車の中でもユウタは頭痛を訴えませんでした。いつもなら、乗ってすぐ頭痛で辛そうにします。ユウタは車に強い方では無かったけど頭の手術をしてからは尚更、乗り物に弱くなりました。調子に乗って、そのままスーパーへ買い物。いつもは車いすに乗らないと居られない位、しんどいのに元気いっぱいに歩いていました。自宅に戻ってからも、胸の傷以外はどこも痛くないと言ってユウタはとても元気でした。それだけでも、ユウタはすごく嬉しそうでした。「ユウタ、すごく幸せだな~って思っているよ。夕飯を家族で食べながらこんな事を普通に口走る小学3年生の男の子なんてなかなか、いないかもしれない。それだけ辛かったんだろうな・・・と思います。辛かった分、普通の事が最大級の幸せとして感じられるんだね。感じられなくなっていた「幸せだな」という感覚を久しぶりに感じていました。それは、今思うと・・・ほんのひと時の幸せでした。ユウタ、ガマンしていたのかな。私をガッカリさせたくない気持ちも、あったのかな。ホントは誰より、強くて優しい子だから。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)シャント結紮後・自宅にて前回記事(←クリック)の続き夕食後は家族そろってTVを見たりユウタは頭痛も無く、ずっと折り紙を折っていました。ありがとうってプレゼントするんだ!」そう言って、はりきっていました。すごく楽しそうでした。いつもだったら、大抵は夕飯後も頭痛の為にグッタリとしているユウタです。・・・もう、このセリフは私の口癖になっちゃってるのかな。寝転んでマンガを見ていたチヒロが、そんな私の言葉を聞いて「でも、もう頭は痛くならないんでしょう?」って。お風呂に入ってユウタは結局、退院後は1度も頭痛を訴える事なく、布団に入りました。私は、どっと疲れが押し寄せるような感覚の中にいました。ステロイドの量も大丈夫なのだろうか。両手をあげてバンザイ!って出来るほどまだまだ安心できないような気持ちでした。「頭いたいよ~!!!」と泣くように訴えました。あるユウタにとってはシャント以外の点でも頭痛の原因は、あるはずなので自宅に戻ってからも、いつもの倍量のステロイドを服用していましたが頭が痛いよ~と上半身を起き上がらせたかと思った瞬間にユウタが急に嘔吐しました。嘔吐してしまったのでステロイドを再度服用させて服を着替えさせると、そのまま何も無かったかのようにユウタは寝てしまいました。この頃、チヒロが少し体のだるさを訴えていて喉が痛いとか、くしゃみが出るとか、そんな状態でした。ユウタも時々、くしゃみが出たり鼻水が出ると言っていたのでもしかしたら軽い風邪をひいているのかもしれないと感じていました。ユウタはそんな軽い症状の、例えば風邪のひき始めであっても副腎不全のような症状をあらわす事が、これまで何度もあったので今回の入院、手術、と重なった軽い風邪が頭痛や嘔吐の原因かもしれないと、そう思っていました。それからユウタは、何事もなかったかのようにそのまま朝まで、ぐっすり眠っていました。ストレスもあったんだろう。シャントを疑う事もなく、そんなふうに考えていました。翌日、いつもなら空腹に耐えられずに遅くても5時には目覚めるユウタが、9時近くまで起きませんでした。朝食を摂ると、自ら布団に戻って寝てしまいました。「うん、少しだけ・・・」そして、風邪っぽさを訴えていました。前からメールでユウタの頭痛についてを相談させて頂いていた先生より、自宅に電話が・・・。昨晩、シャント結紮後のユウタの様子(急に嘔吐した事など)を先生にメールしていたのですがその私からのメールを「今、読んだところです!」とお忙しい中、わざわざ連絡してきてくれました。「メールの内容からすると、危ないよ。半日くらいで、死んじゃいますよ。電話を切ってユウタを見るとさっきよりも様子が明らかに「変」でした。数分ごと、数秒ごと、どんどん様子がおかしくなっていきました。大きな声でユウタに呼びかけても、うっすらと微笑んでいてはっきりとした反応はありません。叩いても揺すっても、つねっても意識が遠く会話も成り立たない、そんな状態になりました。意識の遠くなっていくユウタに声を掛け続けながら急いで病院に電話をして、状況を話すと「すぐに救急車で来て下さい!」と言われました。119番に電話して、相手に状況などを説明しながら今思うと考えられないくらい冷静に、ユウタの着替えなどを荷造りして救急車の到着までに病院への準備は完ぺきに整っていました。救急隊員の方が家の中に入り、ユウタに声を掛けても一瞬だけ目を覚まして、そのまま意識が無くなるといった感じでした。