私は涙も出ませんでした。慌ただしい光景を、ただ茫然と立ち尽くして見ていました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。(←クリック)の続き救急車の中でのユウタは隊員の方の呼びかけにもほとんど無反応でした。大きな声で呼びかけられるとかろうじて目を開ける、といった感じです。私は冷たくなっているユウタの足を、ただ、ぎゅ~っと掴んで隊員の方からの質問に淡々と答えていました。白い病院が見えてきました。いつもの病院を見た途端、急に涙が止まらなくなって情けないけど、それからの私は隊員の方からの質問にうなずいたり首を振ったり・・・という事でしか答えられなくなりました。病院に着くと、救急車からユウタが降ろされると同時にERのDr達が大勢出て来てそのままユウタが自動ドアの向こうに入って行きました。あっという間に、私は1人になってものすごく心細くなって不安になってそのまま携帯電話でパパに電話を掛けました。チヒロの事も心配になってきました。チヒロも体調を崩していて救急車で一緒に連れてくる事は出来なかったし「パパが来るまで、家で留守番していてね」と、お願いして私は慌ただしく家を出て来てしまいました。家を出るときに、玄関から部屋を振り返るとチヒロが今にも泣き出しそうな顔で犬を抱いていたのを思い出しました。そんなチヒロの表情が頭に浮かびおいおいと、泣けてきました。」ユウタの発した、その言葉もいつまでも重たく私の心に圧し掛かっていました。会社を早退して、パパもすぐに病院へ駆けつけました。それからどのくらい待ったのか、ERの先生に呼ばれてユウタの状況を聞く事が出来ました。CTの結果からみると、脳に異常は無い。シャントの結紮により脳室が大きくなっているような事も無く手術の以前と変わりがない。考えられる事の一つとしては「髄膜炎」になっているかもしれない、という事。現在、脊椎から髄液を採取して髄膜炎の検査中。今、ユウタが死んでしまうかもしれない、というような状況では無いという事でその点ではパパと一緒に大きく安心したもののパパも私も、恐怖と不安の中からは抜け出せない状態でした。その後、主治医の先生と話をしました。検査の時、脊椎から勢い良く水が吹き出たので脳圧は、とても高くなっている。CTを見ると、脳室にほとんど変化は見られないけどシャントを縛った事で、このような変化が起こってしまった事には間違いなさそう。手術したんだけど縛ったところを、ほどく手術をすぐしましょう。21時30分から手術します。長い時間、先生と話をしました。先生も、私達の細かな疑問や今後の事に対しとても親身に話を聞いて下さって、そして答えて下さいました。泣きながら私も、もう何を言っているのか自分でも分からない感じでした。先生は「ユウチャン、確かに可哀想だったけど・・・」と付け加えてだけど、無駄じゃなかったんですよ!頭痛を解決する為に、一歩は進んだんだから。今回の処置はダメだったんだと分かった事はこの先に無駄な事ではないでしょう。先生の、その言葉にその場の私は、とても救われたのだと思います。先生の言ってくれた「この先に無駄な事ではない」という言葉を聞いて少し我に返る思いでした。これで終わりじゃないんだもんね。ユウタの頭痛をこのまま諦める事は出来ないんだから立ち止まっている時間もないし、次に向かわなくちゃいけないよね。私にしては珍しく、かなり早いスピードで前向きな気持ちに切り換える事ができました。心の中では「なんて可哀想な事をしてしまったんだろう」って後悔した気持ちが全く無かったとは言えないしパパも無言の中で時々、深いため息をついて多分・・・ものすごく悔やんでいました。そのうちに私達は「これまで歩んできた道」の全てが間違っていたんじゃないかと、そんな事を話し始めていました。「あの時、違う選択をしていたとしたらきっと、こうならなかったかもしれない」とか「ああなったかもしれない」とか「こうなったかもしれない」とか。話していても、もう、どうしようもない話なんだけど哀れな事だと、ちゃんと分かっているんだけど気持ちを吐き出さずに居られないような感情でいました。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。前回記事(←クリック)の続きユウタの緊急手術が決まったのでパパは一旦自宅へ戻り、チヒロを病院に連れて来ました。チヒロもユウタが死んでしまうんじゃないかってとても心配していたようでした。緊急搬送されてから、その後ユウタに会えたのは手術室に入る、ほんの少し前でした。ストレッチャーに乗ったユウタは、寝起きのようなちょっぴり不貞腐れた顔をしていました。「どうしてまた手術なんだよ!!!」って納得できていなかったのでしょう。それでも、ユウタのそんな「感情の表れた顔つき」を見る事が出来てものすごくホッとしました。意識が無いという事の恐ろしさから、この時にやっとやっと抜け出せたような気がします。これから手術室に入るというユウタに何か声を掛けようと思っても私はこの時、声を発した途端に涙が出てしまいそうで結局は「ユウタ、ごめんね。頑張ってね!」ってそんな事くらいしか言ってあげられませんでした。パパもユウタのそばに近寄って「ユウタ、ごめんな。」って、ただ何度も、それだけ言って見送りました。ユウタは何か言いたそうだったけど何も言葉を発しませんでした。あと少し一緒に居たら、きっと大声で泣き出しそうな・・・そんな顔のまま、手術室に入って行きました。23時頃、ユウタが手術室から出てきました。処置は無事に済み、一旦は止めたシャントの機能が今回の再建術により元に戻されました。そのまま小児病棟へ移されました。あとはユウタの調子が”いつもどおり”に戻るのを待つだけです。おととい入院したお部屋に結局そのまま戻ってしまいました。看護師さんも、私達の凹みきった姿を見て「残念な事になっちゃいましたね~、ユウちゃん頑張ったのに。病室のベットで横になっているユウタに会うと表情も意識も、感情も言葉も、はっきりとした状態に戻っていました。「帰りたい」「入院したくない」もう、家に帰りたいよ・・・そう言いながら泣いているユウタに私は安心しました。可哀想なんだけど、嬉しかった。パパも涙を一生懸命堪えて、ユウタに謝り続けていました。「ユウタの頭痛を、治してあげられると思ったんだけどさ、だけどさ・・・」パパは言葉にならない感じで、ごめんね、ごめんねって。ユウタのおでこを撫でていました。手術を終えて退院後ユウタから頭痛が消えた時の、あの嬉しそうな姿や何度も「幸せだ」と話していた笑顔、元気だった姿を思い出すととてつもなく悲しい気もちになりました。「ママのバカ!」とか、こういう時にこそユウタが私に向けて暴言を発してくれたらいいんだけど・・・なんてね。それは私が少し楽になれるだけの事なんだよね。今回の「作戦」は、ダメだったみたいだね。先生たちもママ達も、絶対にあきらめないからね。今までみたいに、あきらめないよ!味方はいっぱい、いるんだもん。伝えたいと思って半分眠たげなユウタに向かって力説しました。ユウタは私の話を”うんうん”と頷いて真剣には聞いていたけどそれどころじゃない、今はとにかく家に帰りたいんだ~!といった感じでしばらくメソメソとして泣いていました。ここでもやっぱり、感情を露わにしているユウタを見て私もパパも、すっかり安心できました。「大丈夫だね、いつものユウタに戻っているね。待合室で一人待っていたチヒロを連れて病院を後にしたのは、午前1時を過ぎていました。表現できないくらい、長い1日でした。ユウタが生きている事、チヒロが元気である事そういう事に心の底から感謝しました。家に帰ると、ユウタが先生に渡すつもりで折っていた折り紙の「桜」がテーブルにありました。便せんには「ユウタの頭を治してくれて、ありがとう」って。一瞬、くしゃくしゃにして捨ててしまおうって思ったんだけど・・・とびきりの感謝をこめていつか渡せる日が来ますように。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。8月6日(木)病院へは指定された時刻(お昼頃)に、家族みんなで行きました。チヒロはバスケットクラブの練習があったんだけどどうしてもユウタの病院へ行く!と言ってきかないので連れて行きました。いつもなら、バスケに行ってもいいよとなれば多分よろこんで練習に出かけて行ったと思うんだけど今回はさすがに、チヒロの心にも深く残るほどユウタの事が心配だったようでした。昨夜の緊急手術から一夜が明けてユウタは思った以上に元気になっていました。完全に、いつもどおりとは言えないけどおかしいな・・・と思ってしまうような変化は見えませんでした。病室に入ると、ちょうどお昼ご飯を食べている所でした。右手の甲に点滴が入っていたので一人ではうまく食べられない様子でした。ベットの脇に座って、私が食事の介助をしました。すると、色んな記憶がよみがえってきて涙が出そうになってしまいました。昨日の事も、もちろん辛い思い出の一つだけどそれ以前の「ここの病棟で色んな事と闘いながら過ごした日々」を私は思い出していました。「こうやってママに食べさせてもらっていたね。」とか「ご飯を待ちきれなくてさ・・・ユウタって、よく暴れていたよね。昔を振り返りながら話しているユウタがとても落ち着いて見えてずいぶん大人になったんだな~って感じました。普段はそういうふうに感じる事は、なかなか無いんだけどここの病棟に居るユウタの穏やかな姿を見ていると全ての部分に成長を感じる事が出来ました。昼食後、ユウタはやっぱり頭痛を訴えてベットに横になって過ごしていました。夕方には主治医の先生が診に来て下さって先生もユウタの「いつもの感じ」に安心されていました。お願いしまくり明日、病院へ傷の消毒に来るのなら・・・という約束で夕飯を食べてから退院することになりました。シャントの結紮をして、でもダメで再建してそんなドタバタから約3週間。ユウタには何事もなかったかのようにいつもどおり、これまでと同じ頭痛が毎日起こっています。この頃、私がそばで見ていて感じるのは痛みがだんだんと酷くなってきているような・・・そんな気がします。痛くて痛くて・・・その痛みからの逃げ道も見つからなくてだから、ただ横になって痛みが遠ざかって行くのをじっと待つ事しか出来ない。そんな時はユウタからどうしても弱気な発言が飛び出します。勇気づけてあげられる言葉は掛けてあげられないんだけど「絶対に、このままじゃないから。」そんな言葉しか思い浮かばない自分に、苛立ちます。ユウタの隣に寝転んでおでこに手を当ててあげる事しか出来ない母親の無力さと後悔とか、逆に希望とか期待とか色んな気持ちが入り混じって手足をジタバタさせながら過ごしています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)4年経過。ユウタが脳腫瘍であると分かった日から、今日で丸4年です。4年しか経っていないのか・・・。私にしてみれば・・・もう、あの日から10年以上は時が経っているかのような気がします。私は今、これを書きながらメソメソとなっている訳じゃないけど4年前に過ごしていた、この時間を思い起こすと本当に地獄だったなぁと振り返っています。この時間は深夜のお笑い番組を必死に見ていたのを覚えています。そこまで必死に見ていた理由はただ、今の自分の苦しみから逃げたかった・・・という事。逃避なんて出来なかったな~。TVを必死に見ながらも、時々後ろを振り返るとユウタが布団の中で、すご~く気持ちよさそうに眠っていました。握った手の平を無理やりに開いて、私の頬に押し当ててぐりぐり、いっぱい匂いを嗅いでいました。赤ちゃんみたいな匂いがまだ、ほんのりと残っていた「4歳のユウタ」でした。やんちゃで、いたずら坊主で、よく誰からも怒られていて「困った子なんだよね~!」って他人には、よく愚痴をこぼしながらも実は自慢の子でした。・・・私にとってはね。「ユウタは死んじゃうんだ。」って思ったあの日から4年。今、私のそばに居るユウタはあの頃、「自慢の子供だ」と思っていたようなユウタでは無いんだけど同じように布団の中で気持ちよさそうに眠っているユウタの横顔を見ていると素直に込み上げてくる、この気持ち・・・ユウタはやっぱり私にとって掛け替えのない「自慢の子供」なのです。優しさとか、強さとか、たくましさとかその辺の男には、絶対負けないよ、ユウタは。全部「ホンモノ」なんだから!今、ユウタには毎日のように頭痛が起こっていて本当に、どうにかなっちゃうんじゃないかって思うくらいの日々なんだけどこういう風に、ど~んと振り返られる日があって良かったのかもしれない。それでも今がどれだけ幸せなのか、分かったから。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)夏休み後半の様子。夏休みに入ったばかりの頃に仕事から帰ってきたパパが何度か私に話していたらしい「ひまわり畑」の事・・・。「ひまわり好きなママが見たら、多分感動すると思うよ~!」そう言えば、そんな事言っていたな~っていつも、その程度にしかパパの話を聞いていない私です。先日、ユウタがわりと元気だったので家族でドライブがてら、その「ひまわり畑」へ行って来ました。~ん(笑もう、大笑いでした。なんて言うか、私たちらしくて。いつも肝心な時にキメられない、パパらしくて。チヒロもユウタも、最初は「ぜんぶ枯れちゃってるじゃんよ~!」って怒っていたんだけどあまりにもパパらしくて、私が爆笑しているとお花なんて、もうどうでもいい位に皆で楽しくなっちゃっていました。ひまわりを1本だけ見つけられました。別に、いっぱい咲いていなくてもいいんだよね。そのあと、そのまま車でしばらく走って宮ケ瀬の方へ行きました。昨年は、お友達のカオリンとシ~ちゃんも一緒にこの宮ケ瀬の、花火大会へ来たんだけど今年はユウタの体調も酷い状態だった事もあって、断念しました。昨年の花火大会では、ド~ンという大きな音とキレイな花火に感動してユウタも涙を流して見ていました。カオリンも泣いていたよね。そんな去年の花火大会を思い出していました。ユウタは念願のソフトクリームと焼きたてのお団子を食べてすごく嬉しそうにしていましたがそれでもユウタは、やっぱり車いすに頼らないといけない状態でかなり辛そうにしていました。頭が痛いのを私達に悟られないように楽しいふりをしているのが、私にはよく分かります。連れて来てくれて、ありがとうって何度も言ってくるユウタが切ないです。今年は夏休み前半にシャントの手術をしたし予定としては早めに手術を済ませて夏休み後半には、たくさんプールに行こうって思っていたんだけどそれも叶わず、ほとんど家に閉じこもっているような夏休みでした。昨年は何度もプールに行きました。キャンプやバーベキューにも行って映画も観に行ったし、友達ともたくさん遊んだし親も子も、充実した夏休みでした。振り返ると、ムキになって楽しい事を探していたようなそんな気がします。「どこにも出掛けられないんだよね?」って噂的に広まっているユウタの事を耳にして、それがすごく悔しくてそんな事無いよ!!!ってそれで「ムキ」になっていたのかもしれません。見栄とはちょっと違うけど、似たようなものだね。昨年も時々、そういって辛そうにしていました。楽しいふりが昨年のユウタにも見えていたような気がします。来年の夏は、きっとユウタが私達に気を使わなくても本当に、心から色んな事を楽しめるようになっている!・・・はず。これは私が意地になって言っている訳じゃなくて心から、そんなふうに思っているのです。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)北海道にて検査入院。ユウタの頭痛は相変わらずです。この夏休み、ユウタにしてみれば本当に「何だったんだぁ?」って感じです。痛い、辛い、助けて・・・この3つのキーワードで過ぎて行った夏休みです。今は頭が痛くないから、遊びに行きたい!というので外出すると楽しむどころか、やっぱりすぐに頭痛を訴えます。私に悟られないようにと、ユウタは笑顔を見せるんだけど辛そうなのが私にはよく分かります。結局、辛くなって帰ってきて。生きている意味を、生まれてきた意味を小学3年生の我が子が私に質問してきます。8月31日、お昼過ぎの便で北海道に行きます。ユウタと私の2人で行ってきます。北海道の病院に9月1日から、1週間~10日の予定で検査入院です。北海道には小児脳腫瘍に詳しい先生がいらっしゃいます。私達のように脳腫瘍の子供を持つ親にとって今、この先生を知らない人は、まず居ないでしょう。この先生ならきっと、ユウタにとって最善の策を立ててくれると信じています。それだけを信じて、行ってこようと思っています。上陸予定の台風の事と飛行機にユウタの体が耐えられるのかという事。いうより絶対に飛行機に乗ればユウタの頭痛は酷くなります。飛んでいる間、ずっと眠っていてくれたらいいな。あとは小学6年生のチヒロの事。「大丈夫!」って平気そうな顔をしているんだけど淋しいだろうし、不安だろうし、きっと緊張していると思います。きょうだいの負担は、病気の問題で大きく目立つ話ではないけどチヒロのように、母親を患児に独占されてしまって普段からも我慢を強いられている子供たちは、陰に多くいます。口には出さないけど、チヒロにも不満は必ずあるはずです。そばでユウタの事をチヒロはずっと見てきて病気が大変なのは、よく分かっているはずなんだけど淋しさとか、そういう気持ちは理解が無いから起こるんじゃないもんね。当たり前に起こる感情だから受け止めるべき母親が、もっとしっかりしていないと・・・そんな事をまた更に難しく感じている所です。次回の更新では、ここに良い報告が出来ますように。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。