[2010/06/24]「めげるな。[2010/06/27]薬効を思い知る。[2010/06/27]憧れ。三省堂こちらの書籍に、このブログも載せて頂いてます。患児を支える親目線では偽りない本音だけを今まで書いてきたのだから「こういうウジウジとしたお母さんではダメだな~」なんて、逆の意味でほんの、ほんの、ほ~んの少しでもお力になれたら嬉しく思います。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。6月24日(木)ユウタは、今日・明日の一泊二日で行われている小学校の宿泊学習へと参加しています。場所は七沢自然ふれあいセンターという大きな施設で自宅から車で20~30分くらいの所の場所。何かあればすぐに連絡が来るだろうし、すぐに駆け付ける事も可能な場所なので心配で仕方が無いという事ではないんだけど・・・やっぱり落ち着かない。ユウタの小学校では4年生から宿泊の行事が始まります。5年生も合同で行われるのですが、6年生は修学旅行があるのでこの行事へは不参加です。修学旅行は日光へ行くので、すぐに駆け付ける事なんて出来ないな~なんてそれを今から考えるのは早いような気もするんだけどどどど、どうしても考えずにはいられない。思い返せば、やっぱりチヒロの時も「今頃、どうしてるかな~?」ってソワソワしたり、なんとなく静かな我が家で淋しい気持ちにもなったりしていたなぁ。チヒロは結構小さい頃から一人で実家へ泊りに行ったり保育園でのお泊まりにも参加していたし、その点「大丈夫」な子どもでした。今回のユウタと同じように宿泊の行事にも何て事もなく参加してきてバスケの合宿も泊りで行く事があったり、友達の家にも泊りに行ったりチヒロ本人も親の私も、今ではそれを特別には思わなくなっています。ユウタは今回が初めての事なのと、病気の事があるので家で待つ私の気持ちとしては、だいぶ違っています。~、ちょっと気付いた事がありました。いう様々な心配の気持ちよりもこの宿泊学習に参加して得られるであろうユウタの成長に期待する気持ちの方が断然大きいという事です。私も一緒に成長してきているのかな?そうやって少し鼻が高くなりかけたけど、でもそれだけじゃないんだよね。見守り続けてきてくれている学校とどうしたらいいのかをずっと一緒に考えてくれている先生との信頼関係があってユウタがずっと頑張っているのをそばで見てきてこの子はきっと大丈夫って心から思える事も出来るようになっているからなんだよね。なってからのユウタを思う時、そうやって最初からあきらめる癖がついてしまったけど可能性を信じよう、伸ばして行こうと想ってくれる人が家族以外にもいる事って本当に・・・思う以上に大きな支えです。一回りとは言わないよ。一ミリでも大きく成長してユウタが帰ってくる事を願っています。私の携帯に先生からの着信が無い事も。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)「めげるな。6月25日(金)ユウタが宿泊学習から帰ってきました。身体的には大きな問題もなく、先生からの電話もなく無事参加出来た事でユウタにも大きな自信がついたと思います。ユウタは帰宅するなり、かなりのハイテンションでしばらく喋りっぱなしでした。「たくさん歩けたよ」「友達に助けてもらったよ」イイ顔で色んな話をしてくれました。ユウタは現在、6種類の薬を1日5回で服用しています。1朝ごはんのあと、2学校に行く直前、3昼食後、4夕飯後、5就寝前。その他、尿崩症の点鼻薬や成長ホルモンの注射も就寝前に行います。いつもと生活の流れも違うし、忘れてしまう可能性があるので薬はタイミング毎にまとめ、服用する時間も記入し念の為、コピーした行動表に服薬時間を記入して薬と共に先生に渡しました。点鼻薬や注射は要冷蔵なので、宿泊先の冷蔵庫に保管させて頂き、この時期、体温があっという間に39°Cになってしまうユウタにとって必需品の首に巻くタイプのアイスノンも5つ、預けました。どこまで参加しきれるか不安だったけどやっぱり、すごく辛かったようでした。励まし励ましで、森林ゲームでは車いすに乗ったりもしましたが心底、喜ぶ余裕はなさそうでした。「何度も”誰か助けて”と人に助けを求める様子も見られました。(T_T)想像つくなぁ。「情けない!」とか、だらしない奴め!」とか、そんな事は一ミリも思わない。分かっている事だけどこんな普通の事がしんどくてたまらないなんて。飛び跳ねて、走り回っている笑顔の友達を横目にユウタはどんな事を思っていたのかな。そんな余裕もなかったかもしれないけどあんなに楽しみにして行った宿泊学習だったのにね。私にも、こういう事態は想像できていたけど現実に「こうでした」と伝わってくると、とても切ないです。担任の先生も察知してくれたけど、私もずっと思っていた、ユウタが「心から楽しんでいない」という様子。そうそう、いつだってそうなんだよね。楽しみにどこかへ出掛けて行っても行く先で思い切りの喜びを感じていない様子のユウタがいつも悲しかった。無理に笑顔を見せてきたり言葉でだけは「楽しいよ」と言ってみたり楽しんでいるユウタを自分で強引に演じて自分でも楽しんでいるんだ!と振舞っては無理にそう思い込もうとしていたりそういうのが、よく分かっていました。頭の中では色んな楽しみに期待して普通の子どもたちのようにワクワクを募らせているんだけど実際となると身体がしんどくて、ついていけないし疲れてしまう。楽しみたいのに、辛い。楽しい行事も様々な行動に対して、一生懸命耐えて頑張らなくてはいけない。・・・こんなんじゃまるで、修行だよ(-_-;)だけど、ユウタは「イイ顔」で帰ってきました。先生が何とかユウタの気持ちを奮い立たせて、背中を押すというよりも自分で気持ちを整えられるようにそばで諭してくれて、だから踏ん張って立ち上がれて。途中で帰る事にならず、最後まで参加出来た事はそこまでがしんどかったからこそ、大きな自信となったのだと信じたいです。**********************************************************************出発の朝、校長先生がユウタに話してくれた事を思い出しました。「ユウタ君、めげるなよ。」たぶん、これから色んな事で辛いだろうけど、絶対めげるな。正しい事をして、それで反発を食らう事もあるんだけどそれでも自分を強く信じて、頑張りぬくんだよ。つらいのを乗り越えて、めげずに頑張れば君は絶対、だいじょうぶだから。・・・ママがまず、めげてはいけないよね。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)薬効を思い知る。5月から新しく始めた薬。その薬を今日1日だけ、やめてみた。他の薬と違って、服薬を1日くらい中止しても身体に危険な影響を及ぼすものではないし。勝手な事を言っていると主治医の先生に叱られそうだけど。したら、薬の力を借りなくてもユウタが穏やかに過ごせるんじゃないか・・・もしかしたら、薬の力の影響でユウタの本当の部分が少しは成長しているんじゃないかって密かに期待して。確かめてみたくなって。午前中は絶好調だったからよし!やった~!って、私ひとり喜んでいたんだけど午後にはその喜び全てが辛さに変わって行きました。包丁を胸に付き当てて、ソファーに座るユウタ。小さな声でつぶやいて。これが本当のユウタ?それとも、薬で穏やかに過ごせているユウタが本物?・・・どっちも違うんだよね。それからはずっと、ウトウトと眠ってばかり。薬がないと無理なんだ。