[2008/12/04]番組放送後の今、思う事。[2008/12/07]古傷の痛み。[2008/12/09]子供が主役の医療をめざして。[2008/12/15]「YouTube」より。NO・1から順番にご覧下さい。21時のニュースにて小児脳腫瘍の子供たちの後遺症に付いて放送されます。↓12月4日(木)に放送されました。小児脳腫瘍の子どもたちの後遺症についてニュースの企画で取り上げます。制度の不備を訴えられればと思っています。放送は本日(4日)か明日(5日)の午後9時からのニュース「ニュースウォッチ9」の中で取り上げます。ともご覧いただければと思っています。急ではありますが、多くの方に見て頂きたいので周りの方に番組の紹介をお願いいたします。小児脳腫瘍と闘う多くのこども達が一生を掛けて後遺症という苦しみの中、過ごしています。表向きには分かりづらいもの、制度によって守られていないもの色々な壁と共に、それでも精一杯に頑張っている現実を広く、正しく、世の中へ伝える事により子供たちへの誤解や偏見もなく少しでも生きて行きやすい未来を・・・と願っています。今日、もしくは明日の放送にてユウタの様子も入れていただける事になりました。放送の日時に変更はやむを得ない場合がございます。CM(8)番組放送後の今、思う事。ニュースウォッチ9」をご覧になった方よりたくさんの感想が私のもとへ届きました。お忙しい中、本当にありがとうございました。ご自身のブログやHP等で番組のお知らせを載せてくださった方々、そして、周りの方々へこのような番組があると連絡をして廻ってくださった方々にも心より感謝いたしております。本当に、本当にありがとう。ほんの少し、想像してみて下さい。「あなたのお子さんは脳腫瘍です。」そう診断を受けたのちに最善のプロセスを踏むべき知識や行動力が自分自身に備わっていると、思えますか?私もそうでしたが大半の方が「気が動転して・・・」という状況の中で頭が真っ白になってしまうのだと思います。初期の治療によって、予後が大きく変わり取り戻す事の出来ない時間と自分自身の判断に一生悔やんで過ごしていく事になりかねないのです。その時は、その時の精一杯を歩んでいたとしても振り返って自分を責める親は少なくないのが現実です。ユウタが脳腫瘍と分かる前にあった前兆は頭痛と嘔吐と真夏にセーターを着たがるほどの悪寒症状と急に”おもらし”をしてしまう、昼夜逆転といった変化などがありました。最初の頃の頭痛は時々訴える程度で病院へ連れて行っても、精神的なものと診断を受けてきました。生後5ヶ月から保育園に通っていて私も朝から夜までフルに働いていたので親の愛情が不足している為かと思い込んでいました。頭痛で数回、受診するたびにDrから「お母さんの愛情の掛け方が間違っている」と思われているように感じて黙って、ぎゅっと抱きしめてあげる事が1番なのだと思い同時に母親として自分の事を責め続けていました。お漏らしに付いても、もうとっくに「おむつ」の外れているユウタにこれもまた淋しさから表れている症状なのだと疑いませんでした。ユウタに起こる全ての前兆が親の愛情不足という理由に直結していました。それが、まさかの「脳腫瘍」だったなんて。子供は死んでしまうのか?なぜもっと早くに見つけてあげる事ができなかったのか?絶望感と、計り知れない自分への後悔に苛まされ暗い底へ落ちてしまうのです。そこから這い上がって、力のみなぎるタイミングはそれぞれ違っていてすぐに病気と闘う術を調べられる方も居ればしばらくは落胆の日々を過ごしてしまう人もいます。「小児脳腫瘍」であると診断を受けたその日から腫瘍そのものに対する治療だけではなくその子供の一生を見つめての治療手段にきちんとした道しるべが作られる事を願っています。避けられる後悔だけはしたくない。医学の力とは違ったところで改善できる事があるような気がします。番組で紹介されていた小児脳腫瘍と闘う子供たちやお母さんたちの症例は決してレアなケースなんかではないと思います。同じ思いで悩まれ現在苦しんでいるご家族も多いと思います。ユウタの取材を放送に使用してくださったNHKの方に私はとても感謝しています。「小児脳腫瘍の後遺症」とはいってもその子供の数だけ、本当に様々な悩みがあります。頭蓋咽頭腫であるユウタの後遺症も同じ病気の仲間みんながまったく同じではありません。重い、軽い、と判断は誰にも出来ずその子供たちと家族の抱える悩みと不安が、1番の苦しみなのです。そんな多くの悩みを持つ、病気の子どもたちは世界に溢れていてそしてその中の小児脳腫瘍の後遺症として私たちの苦しみの一部を取り上げてくださった事は人と人との繋がりやそのタイミングでの出会いと運命を感じさせる出来事でもありました。本当に心の底から感謝しています。ユウタも子供なりに感じ取れるものがあったようでした。自分の辛さを理解しようとしてくれているんだ、という事。この取材が、何かの役に立つのかもしれないという事。今までは、ただただ辛いだけで苦しい存在としてあった自分の病気に関連する事で今回、自分自身に大きな自信が付いたのだと思います。これまで、子供たちが抱えるものへの理解を深める為に多くの人たちが力を合わせて頑張ってこられた事が今回の事へ繋がったのです。ガンに限っての事ではないけどこども達が誤解や偏見のない未来の中で笑顔とともに過ごしていけますように。守るべき制度への取り組みが進み将来への不安が少しでも軽減してそのかわりに希望が増えるような社会となりますように。制度が整ったとしても決して拭い去れない不安は残ってしまうけど変えられるものがあるのなら、そのために力を尽くして行きたいです。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(4)古傷の痛み。先日、足の病気(大腿骨頭すべり症)の経過として2ヶ月ぶりに整形外科を受診しました。レントゲンに映るユウタの大腿骨を見て先生から「経過は良好です」との言葉を頂きました。長い時間歩いたり立っていたりすると足の痛みがまだまだ表れる為、体育の授業の許可は下りませんでした。ユウタは学校での体育の授業に参加したくてたまらないようです。私もそんな意欲的なユウタの様子が嬉しくて。「立ったり歩いたり、それでも足が痛くならない状態になってからね。焦っても良い事ないしね。ユウタは今日の受診でレントゲン撮影がある事を知らなかったのですが病院に着いて、レントゲン室に向かう途中に急に顔色がおかしくなって、そわそわとしはじめました。聞くと「昨日の体育の時間、サッカーボールを蹴ってしまった」・・・と。̄;)「し~らないよ!」そういって私がわざと突き放すと、さらに実はサッカーボールを蹴ったときに思い切り転んで「しりもち」ついてしまったんだと打ち明けてきました。・・・笑っちゃいけないけどね。ユウタはものすごく怯えていて私も「知らないよ!」って突き放すものだから泣く一歩手前状態なんだけど私の脳裏にはボールを蹴ろうとして、転んじゃったユウタの様子が浮かび車椅子を押しながら、笑ってしまいました。何とも無かったのですが今回、自分で自分の行動に後悔と焦りを感じた事で2度と無茶はしないだろうと思います。携帯photo)その日は内分泌の受診もあったのでいつもの事ながら、帰りが遅くなってしまいました。インフルエンザ予防接種もあったし病院を出る頃、外はもう真っ暗。チヒロが家で1人お留守番なので急いで帰らないと!と、気ばかりが焦っていました。何だか急に胸がぐ~っと苦しくなりました。病院のXmasイルミネーションを見て、1年前が蘇り・・・。足の病気が発覚して約1年経つんだ。昨年の今頃も(その時の記事←クリック!)病院で借りた車椅子にユウタを乗せてものすごく心細い中、急いでチヒロの元へ向かったんだ。病院も街も、キラキラのイルミネーションで飾られていてだから余計に辛かったな。辛かった事って、何でもそうなんだけどその時の景色や空気や、季節の匂いとかで蘇る事が多いです。この曲を聞くと、思いだす。この絵を見ると、思い出す。フラッシュバックのきっかけは、いつもそこらじゅうにあって時々、過呼吸気味にもなるんだけどそういう痛みにだんだんだんだん慣れてきている・・・ような気がします。私は本当に落ち込み体質?で不安になると、とことん落ちて落ちて周りに迷惑掛けるくらい、後ろ向きな人です。前向きに生きる!という言葉も本当はとっても苦手だったりするのですがでもね・・・こんな私でも月日が痛みを和らげてくれる!と知りました。その中で、逆に増していくリアルな不安も存在しているけど全部が苦しいままでは無いんだと経験しました。今そう思って、立ち止まっている人に経験から言える「いつか、大丈夫になれるよ!」の声を聞いて欲しいです。それまでの時間は、人それぞれだけど痛みはちょっとずつ軽減していくようです。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(7)子供が主役の医療をめざして。多くの方にご覧になっていただきたいです。NHK教育テレビ2008年12月16日(火)午後8:00~8:29(再放送:12月23日(火)午後1:20~1:49)『子どもが主役の医療をめざして』チャイルド・ライフ・スペシャリスト、通称CLS。病気の子どもたちのストレスや不安をやわらげ元気になるよう応援する専門職である。CLSの理念を支える思想が「こどもの権利」。幼い子どもであっても、自分の病気や治療について子ども自身が理解するよう手助けをする。自分自身が主体であると気がついた子どもは病気に立ち向かうとき、驚くほどの底力を発揮する。CLSの介入で、子どもたちが注射や処置を怖がって泣き叫ぶことなく治療を受け入れられることから小児科医師や看護婦たちの負担を軽減し病院そのものに大きな力を与える可能性ももっている。番組では、現在千葉県こども病院でCLSとして働く日本のチャイルド・ライフ・スペシャリストの草分け藤井あけみさんに話をききながら日本の小児医療の未来を探る。************************************↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)「YouTube」より。放送を見逃されたという方の為にそれから、より多くの方に小児脳腫瘍の現実を知っていただく為にしばらくの間、ここに載せておきたいと思います。NHKニュースウォッチ9↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。Xmas本当は20日に予定していたクリスマスパーティーがユウタの体調不良の為、中止になり・・・か・な・り、ガッカリだったのですが「リベンジしようよ!」と、お友達のカオリンの提案で25日のクリスマス当日に我が家にてパーティーしました。Xmasプレゼント!当初予定していた20日だったらアスカちゃんfamilyも参加だったのにこの日は別でクリスマス会の予定が入っていて、残念ながら不参加。パパと私とチヒロとユウタそしてカオリンとシ~ちゃん、いつもの6人でお昼から夜の10時位まで大騒ぎしていました。カトラリー類も全て、カオリンチョイスのカワイイ物たちばかり♪ブラックなフォークとスプーンに赤いリボン。魔女の宅急便こういう細かな部分のこだわりとセンスがカオリンらしい。見習いたいな~って、いつも思うよ。̄;)本当は、20日の予定だったパーティーに向けてカオリンが豆腐ハンバーグ入りのハンバーガーやノンフライのポテトをユウタのカロリー調整の為に考えてくれていました。マックに行きたい!とユウタが以前言っていたのをちゃんと覚えてくれていて。前日に、せっせと仕込んでくれたのに結局それが全て台無しになってしまいました。)アスカちゃんも、ユウタの為にカロリーOFFな物を準備してくれていました。)もう今日は特別だっ!この日はカロリーの事は何も考えずにみんなと楽しく、おいしく食べる事だけを思って「いただきま~す♪」しました。昨年の25日、クリスマスにユウタは足の手術を受けました。この時間に手術室へ向かっている所でした。・・・なんだ、この差は。辛さを感じながら乗り越えて来られたからこそストレートに感じられる気持ちなのです。幸せな時間がやっと、やっと我が家にも流れ出したように感じました。”この人達”と一緒に笑って過ごせている幸せを感じていました。↑今回もまた、カオリンお手製「チョコマフィン」登場!カオリンはホントにすごい!だって、これまで色々作ってくれたけど全て「はずれ」無しでしかも見た目も、す~っごくカワイイんだから。「チ~ちゃんとユウタ、喜んでくれるカナ」って思えばカオリンからは、いつもそんな言葉が出てきます。いつも、そっと想っていてくれる、そんな友達です。いくつのクラッカーを鳴らしたのか覚えていないけど途中で追加のクラッカーをパパが買ってきて大人も子供も、イッパイ笑って飲んで騒ぎました。夜には、このような状態に(笑カオリンと私で、相当酔っ払っていたけど(パパは先に寝た)覚えていない話も、正直あるけどでも、今日のクリスマスの事はきっと忘れない。今まで、苦しかった事もたくさんあったけどそれも全部リベンジしていこう。楽しい思い出で、ぜ~んぶ上書きして行けたら最高だ。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。