]シャントの結紮について。[2009/08/20]シャントの結紮について。頭痛と、それに伴う嘔吐の症状がありました。腫瘍が髄液の流れをせき止め、それにより正常な流れを妨げてしまい分かりやすく言うと、頭に水が溜まってしまうという現象によって水頭症になってしまっていました。腫瘍によって水頭症を併発しているので解決策は「腫瘍を取り除けばいい」という事です。考え方としては単純な事です。1度目の開頭手術を受けた後は腫瘍が取り除かれた事により髄液の流れが正常に戻って、水頭症は解消されました。それから2、3カ月後ユウタに、またもや頭痛の症状があらわれました。嫌な予感は的中、北海道の病院にて腫瘍の再燃が分かりました。その時も、大きくなった腫瘍が髄液の流れをせき止め水頭症を併発していました。先に書いたように、ユウタに起こっている水頭症を解消する為には脳にある腫瘍そのものを取り除けばいいだけなのですが執刀して下さる先生のスケジュールがいっぱいで手術までは、2ヶ月も待たなければいけない状況でした。水頭症を2ヶ月そのまま放置する事は危険なので主治医の先生と話をして、VPシャントを埋め込む処置を受けました。ユウタに、もうかれこれ3年以上も続いている、この頭痛の原因がこの「シャント」のせいではないか?と強く思うようになってきたのは今年の夏休みに入ってすぐでした。学校に行っていて、疲れたり騒音によって起こる頭痛も下垂体機能低下症のユウタにとっては、それも確かにあるはずだけど夏休みに入って、冷房の効いた過ごしやすい部屋の中でゆったり、のんびりとしていても同じく頭痛は起こりました。精神的にも、身体的にも、のんびりと過ごせる夏休み。家に居て、疲れる事も何も無いのに午前中には必ずと言っていいほど、激しい頭痛を訴えました。横になって休むと、少し回復しますが夕方から夜にかけては、また更に辛い頭痛で苦しんでいました。ユウタと同じ、頭蓋咽頭腫という脳腫瘍で同じくシャントも入れているというお友達がいるのですがその子はシャントのチューブ部分を縛ったところ頭痛が治まったとの事でした。その話は、もうずっと前から聞いていたもののユウタのシャントは髄液が1番流れづらい設定になっている事とMRI検査の結果ではいつも脳室の大きさも正常と言われていたのでシャントのせいではないだろうと、そう思っていました。・・・だんだん、そう思うようになってきました。ユウタの頭痛は起きている時(寝転がっていない時)にある。寝ているときは(夜中など)痛がらない。いう事からも、シャントによって頭痛が起こっているのかもしれないという事でユウタの主治医の先生だけではなく小児脳腫瘍の治療や、その後を多く診て来られている先生にも相談に乗って頂いて「シャント結紮術」を受ける事にしました。シャント結紮術とは・・・ユウタの場合は胸の部分にメスを入れて埋め込まれているチューブを少しだけ引っ張り出し結紮(縛る)するという事です。局部麻酔のみで、とても簡単な手術です。8月3日(月)に手術の予約をしました。最初、ユウタに入院や手術の説明するとヤダヤダヤダ!!!と言って、大きな声で泣きました。夏休みに入って、すぐの事です。プールに行きたい、キャンプに行きたい、花火がしたい・・・そういう色んなワクワクが崩れちゃったかのようにユウタはしばらく嘆いていました。してユウタばっかり!どうしてまた手術なんだ!どうして、どうして・・・って。言いたい事、ぶつけたい事、泣きたい事、納得できない事、むかつく事・・・そういう嘆きを途中で遮って無理に止めても胸の中には当てどころのない悔しさがこもるので病気に関する事に対しては、いつも一通りユウタの言いたいように、したいように、させてあげます。そのうちに、この手術がどうして必要であるのかユウタ自身できちんと納得して、受け入れ始めました。泣いているけど、ユウタ頑張るよ!って言い始めました。時には逆に、そういった聞きわけのいいユウタが親として切なくも感じるんだけどこの手術により、ユウタの頭痛が消える事だけを信じて・・・8月3日は家族みんなでいつもの病院へと向かいました。久しぶりの小児病棟、入院です。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。8月4日(火)1番早くて午前10時からの面会がOKだったのでその時間にパパと病棟へ入りました。小学生のチヒロは感染防止の為、小児病棟へ入る事は出来ません。今日も1日ラウンジで待ち過ごす事になるからとチヒロは夏休みの宿題とマンガをどっさり持ち込んでいました。思えばチヒロも、こんなふうに病棟付近の待合室でこれまでずっと一人で長い時間、待ち続けてきたんだよね。休みの日も朝からずっと。いう中で、チヒロはこれまで1度も「病院へ行きたくない!」と文句を言う事もありませんでした。病室に行くと、ユウタは眠っていました。夜中にお腹がすくと可哀想だからと思って二つ用意しておいた菓子パンを一つだけ食べた形跡がありました。食欲が、あまり無いようでした。いつも空腹感の強いユウタなのですからこの時点で、とても心配です。看護師さんから聞くところによると、朝には元気に目覚めて主治医の先生とも楽しそうに話をしていたとの事でした。それでも、目の前に居るユウタに元気があるとは、とても思えず呼びかけには応えて笑顔を見せるもののすぐにそのまま寝てしまうような、そんな状態でした。それからしばらくするとユウタが、みるみる元気になっていきました。お昼も、出された分を全て食べきってベットの上に腰かけていても、頭を痛がる様子は全く見えませんでした。頭が痛くないんだよ~!ってユウタもすごく嬉しそうでした。そんなセリフが聞きたかったんだよ~・・・(涙)私も本当に嬉しくなって、ホッとして、涙が出ました。主治医の先生も、元気なユウタの様子を見て安心されているようでした。今朝のCTにも異常は見えなかったし、もう退院して大丈夫!・・・という事で、昼過ぎには退院できました。長時間待たされる覚悟をして準備万端で来ていたチヒロはビックリしていたけどね。病院の帰り、車の中でもユウタは頭痛を訴えませんでした。いつもなら、乗ってすぐ頭痛で辛そうにします。ユウタは車に強い方では無かったけど頭の手術をしてからは尚更、乗り物に弱くなりました。調子に乗って、そのままスーパーへ買い物。いつもは車いすに乗らないと居られない位、しんどいのに元気いっぱいに歩いていました。自宅に戻ってからも、胸の傷以外はどこも痛くないと言ってユウタはとても元気でした。それだけでも、ユウタはすごく嬉しそうでした。「ユウタ、すごく幸せだな~って思っているよ。夕飯を家族で食べながらこんな事を普通に口走る小学3年生の男の子なんてなかなか、いないかもしれない。それだけ辛かったんだろうな・・・と思います。辛かった分、普通の事が最大級の幸せとして感じられるんだね。感じられなくなっていた「幸せだな」という感覚を久しぶりに感じていました。それは、今思うと・・・ほんのひと時の幸せでした。ユウタ、ガマンしていたのかな。私をガッカリさせたくない気持ちも、あったのかな。ホントは誰より、強くて優しい子だから。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。