ユウタに気付かれないように、すぐに泣きやんだけどチヒロもユウタに掛ける言葉が見つからないようでした。お店のともちんは急いでスーパーへ買い物に行ってくれて。ユウタがいつも食べたくて食べたくて夢見ていた大きなオムライスを作ってくれました。恐ろしい程コレステロール値の高いユウタにオムライスを食べさせる事は超厳禁でしたが「長い入院で頑張るんだから。」とともちんがリクエストに応えて作ってくれました。今夜だけはジュースもファンタグレープOK。私達家族にとっても、温かなひと時でした。車椅子でマンションへ。入れるだろうと簡単に帰ってきたけど大丈夫かな・・・。気が付いたけど部屋には至る所に小さな段差がありました。玄関にある物を全部外に出して中に入ってしまえば何とかなるものでした。ユウタはメソメソしたり頑張るぞ!と自分を奮い立たせたり色んな感情の入り混じった状態でした。オムライスのケチャップをホッペに付けたままポロポロ泣いてソラの頭を撫でていました。「明日からユウタがソラにエサをあげられないけど、ゴメンネ。「ユウタの事、忘れないでね。悔しさと後悔と淋しさとやっぱりいつものように独特な孤独感でいっぱいでした。この気持ちは上手く表現できないけどきっと卑屈になってる自分のココロからくるものでしょう。ユウタばかりが辛い訳じゃない。大変な病気の子供達だって毎日を踏ん張って頑張っている。今までもそんな子供達に,いっぱい励まされてきた私。して?ユウタはこれまでいっぱい頑張ってきたし言われた通りにカロリーも控えて空腹にも耐えて耐えて、いつも苦しかったと思う。「頑張れ!」なんて言いたくないな。「ママ、助けてよ~!」ユウタのいつもの叫び声が私の耳にずっと残って泣き顔のユウタが私の頭にいつまでも現われて。運動会でも足の痛みを堪えて頑張っていたよね。歩けないユウタを叱りながら無理やり歩かせたのが、この私なんだ。この病気は本当に見つかりにくい病気だそうで同じ病気を何例も診ている先生ではないとなかなか発見できないそうです。仕方が無いと言えば、本当にその通りなんだけど。私が後悔しているのは早く病気を見つけてあげられなかった事ではなく足の痛みと歩けないユウタの現実にどうしようもない苛立ちがあった事でした。うまく行かない事ばかりが目立ちユウタのココロも体もなかなか安定しない日々に時には1番辛いユウタにさえ八つ当たりしていました。人の前では穏やかな心境のフリをして本当は焦りや不安、どうして?の気持ちでいっぱいでした。良くなって行ってるよと笑顔で人には話すくせに心の中は、いつもいつも「どうして?何で?」って・・・。振り出しに戻ってしまったような時やなかなか先に進んでくれない状況の中で1番苦しいユウタの事を守るよりも先に自分の苛立った感情を抑える事に必死でした。この位の距離も歩けないの?男の子でしょう?頑張る所を見せてよ!本当に痛いの?車椅子はダメだよ!どうしてユウタだけ出来ないの?もう、病気は関係ないよ。病気のせいじゃないんだよ。気持ちなんだよ!こうして書いていてそんな自分が自分でも恐ろしい・・・・・。**********************************12月21日、金曜日。最後の挨拶も出来ないけど1年2組のお友達とはサヨウナラ。このクラスへは戻れないんだな~って事が本当にかわいそうで切ない・・・。先生への連絡帳に事情を書いて翌日、チヒロに持たせました。みんなは楽しい冬休みが始まる日にユウタは長期の入院がスタートする日でした。↑クリックをお願いします♪。CM(2)長期入院スタート。12月21日(金)チヒロは今日、学校の終業式に出て冬休みのあいだ中はずっと私の実家に行く事になりました。ユウタは朝から泣いてばかり。私はチヒロの事も、とても心配でした。実家でチヒロは、もちろんとっても可愛がってもらえるし普段はユウタに合わせてガマンしている食べ物もコソコソしないで、たくさん食べられるけどユウタの突然の入院でチヒロもチヒロなりに動揺していてこれからの事にも漠然と不安はあるはずで・・・。「パパともママとも一緒にいたい!」と本当はそう言いたいのにガマンしている様子が私にはよく分かっていました。私達家族がいつも話していたのは「みんなで頑張ろうね!」でした。ユウタが病気になってからは辛い事があるたびに家族のみんなで頑張ろうってそう話し合い、支え合ってきました。ユウタだけが頑張るのでもなくチヒロだけが頑張るのでもなくパパもママも家族のために頑張るから。チヒロもユウタも頑張らなくちゃいけない種類は違ってもガマンしなきゃいけない事がこの先いっぱいあるかもしれないけどみんなで頑張ろうって。今がそういう時なんだってチヒロは絶対にそう理解してくれていると信じて送り出しました。9時50分、病院到着で入院手続き。レントゲンシャント確認の為、胸部と腹部のレントゲン頭部CT足のMRI入院手続き後からお昼過ぎまで掛かって検査の嵐でした。先生達が入れ替わり立ち変わり病室へ。1日が検査と手術の説明そしてその検査結果で終わってしまった感じでした。ユウタはナースステーションに1番近い4人部屋。ユウタも相当に疲れていたのか内分泌の先生が仰るには痛みによりステロイドが足りていないのかベットで横になったかと思うと、眠ってばかりでした。熱も37.8°Cから38.1°Cと、いつもの事ながら高め。鼻水もあって、咳も少しあって25日に無事、手術を受けられるのかが心配でした。病棟と廊下を仕切る、鍵付きのガラスドア越しでユウタはやっぱり大きな声で泣きました。こんな光景、まただ・・・。この瞬間がたまらなく辛いです。」って思い切り笑ってブンブン両手を振ってバイバイしました。角を曲がってエレベーターを待つ間もエレベーターで下に降りて行く時にもユウタの「頑張るからね~!」の泣き声が聞こえていました。長期の入院が始まりました。↑クリックをお願いします♪。CM(4)個室へ移動。12月22日(土)朝10時頃、整形外科の先生から自宅へ電話が来ました。4人部屋に入院中のユウタですが昨晩は私達の帰宅後に、相当荒れたようでした。お友達に付いているヨーグルトをユウタは、なかなか納得出来なかったようでした。入院中のお友達にもきっとたくさん迷惑掛けてしまったのでしょう。色んな想像が駆け巡りました。先生にそう言われて、即答しました。「今夜から、個室で母親が付き添います。私もパパも、そう思いました。先生は言葉を選びながらきっと気を使ってくれたのかもしれないな。ユウタはいつものように明るく元気イッパイでした。いつもいつも高かった体温もユウタには珍しく落ち着き、37.5度。尿崩症の点鼻薬(デスモプレシン)が早々に切れたり何だかいつもとは変わっている部分もあったりするけど先生からの電話で「どんだけ、荒れてる?」と心配していたので拍子抜けというか・・・ユウタの変わらない笑顔とおしゃべりに腰が抜けそうにホッとしました。感情の起伏がものすごく激しいのでとっても機嫌がいいか、とっても機嫌が悪いかいつもそのどちらかであるのがユウタです。「普通」という状況がないのです。確かに周りも困ってしまうけど。私は見ていて、いつも感じます。**********************************午後2時に個室へ移動となりました。今日を含め3日間、個室で母子入院です。入る事になるのでそれまでの間だけ・・・という事です。ユウタは今までも他の病院で幾度も入退院を繰り返していますがママが一緒に泊まるという事は初体験!「病院は病気の人しかお泊り出来ないんだよ!」いつも「帰らないで~!」と泣くユウタにそう説得してきたので本当に?本当に?と、信じられない様子です。何度も私に確かめてきました(^_^;)夜になって、またまた体温は上がり38.1度。ここの所、寒くなってからは家でも頻繁には計っていなかったけどユウタの体温は計るたび、いつだって高めでした。パパが帰る時にちょっとだけメソメソしていたけどいつもと同じに成長ホルモンの注射を私が打ってユウタは安心したように21時過ぎには眠ってしまいました。Xmasパーティーの予定でした。ユウタは、とても楽しみにしていて・・・もちろん、チヒロだって。みんなとケーキを食べたい♪って指折り数えて今日の日を楽しみにしていたユウタには「パーティーは中止になったんだよ!」って軽く返事をしてウソをつきました。パパも居なくなって、消灯後の個室。備え付けのソファーベットをユウタの隣にピッタリ寄せました。思いっきり手を伸ばしてあったかいユウタの手を握りしめて目を閉じてもたちまち涙が溢れて止まりませんでした。ママもこんなに淋しくて心細くて泣いてしまうくらいなんだもん。ユウタだって、本当に辛いよね。神様なんているもんか!ってそんな怒りとどうしようもない悔しさだけの眠れない夜でした。↑クリックをお願いします♪。CM(3)入院3日目。12月23日(日)今日で入院、3日目。昨晩は初めて私が付き添った夜でした。夜中に目覚めたりする事も無く、ぐっすり。朝は6時45分に目覚めてスッキリな様子でした。・・・私はほとんど眠れませんでした(>_<)体温は36.7度。こんなに普通な?数字が出たのは本当に久しぶりです。今日のユウタは顔も目も腫れぼったく体中が浮腫んだように見えました。久しぶりに頭痛も訴えました。頭痛はとても不安になります。