変わって欲しいと願う人たちがこんなに大勢集まって先生方の話しを真剣に聞き入る皆の思う気持ちは一緒なんだなと今まで私にあった孤独の壁が、スッキリ消えていくようなそういう心強さに包まれました。先生方は、問題定義について真剣に答えて下さっていました。おかしいと思う事は、患者側も医療側も共通している事が多くそのために動いてくださる準備が進められている事も分かりました。私の手記と、ユウタの作文と病気発覚直前から今に至るまでの写真をスライドで紹介して頂きました。私は想いを書き出すと止まらない性質で本当は当日に紹介していただいた手記の3倍くらいの長文でしたが主催者側の方々により、素晴らしいものに編集していただきまた、本来なら自分で読み上げるべきものを会の方が代読して下さいました。自分で読む自信がありませんでした。自分で書いておきながら、きっと読みながら泣くだろうな・・・と。このコーナーの始まる時間に合わせて、ユウタも会場に来ました。最初から長時間のシンポジウムにユウタが参加する事は難しかったのでパパとチヒロで後から来てもらったのです。ユウタは私の横に座り、しばらくすると頭痛を訴えウトウトとし始めましたが、何とか頑張りました。1番最初に受けた、腫瘍摘出の為の開頭手術前日の写真が映し出されるとユウタが静かに泣き始めました。いう思いが込み上げているんだろう。あの頃に戻りたい?あの頃の自分を取り戻したい?あの頃の辛さが込み上げてるの?ユウタは次々に映し出されるスライドの写真を見ながら声を出して泣き始めました。流れている私の手記は、私だけの特別な想いなどではなくその会場に居る、患児の親すべての方々と共通な気持ちであると思っています。疾患名はそれぞれで、後遺症も色々だけど子供を思う、「守るから」の気持ちだけは絶対に同じなのだと思うのです。当日はNHKや他局の取材もあって、いつもとは違った雰囲気でしたが私の感動した事は色々な方々がカメラの前で取材にこたえている事でした。顔を出してまで、名前を出してまで・・・そういう意見もあるかと思います。私が今、そこまでして訴えたい事は率直に「広く正しく、病気の理解を広めたい」という事です。子供たちが生きて行きやすい、理解のある社会の中で過ごせるように。病気の不安は絶えずに続く事だけど改善できる仕組みや、病気に対する間違った理解や偏見など取り除ける苦しみだって、まだまだ限りなくあるように思います。それに向けて全力で挑んでいきたい!そういう思いが、多くの患児の親の共通な思いである事を当日、目の当たりにした気がします。皆がカメラの前で堂々と、真剣に応えている姿がとても印象的でした。壁にぶち当たったときに、多分思い出す光景だろうな。その光景に勇気づけられるに違いないです。NHKの夜のニュースで、シンポジウムの様子が伝えられました。このニュースはシンポジウムの事を伝えるものであって小児脳腫瘍の現実に付いて、大きく訴えている「特別番組」ではありません。貴重なはずの、ニュースの枠に色々な脳腫瘍がある中で今回ユウタの苦しみを取り上げてくださった事に感謝しています。3分程度の短い時間の中でみんなの訴えたいものをまとめる事なんて絶対に不可能だけどNHKの方々により、ほんの少しでも伝わる事があったはずだと信じています。これからも小児脳腫瘍の現実について取材し追いかけてくださる事にもそして、より一層に頑張って行きたい!という気持ちを改めて私に沸き起こしてくださった事にも大変有難く思っています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。放送日時が変更になる可能性もあります。関わる難病というだけでなく、治療が深刻な後遺症を伴うにも関わらず専門医が不足し、「治療の格差」が子どもの将来に取り返しのつかない結果を生むケースも少なくありません。番組では、専門医を備えた治療施設に患者を集められるような医療体制の必要性について専門家の意見を交えながら提言していきます。NHKの方より今回の番組では、小児がんの中でも死亡率が高い「小児脳腫瘍」について治療体制のあり方を見直し、一人でも多くの子どもの命、そして普通の暮らしが守られるように医療体制の変革を訴えていきたいと考えています。今年6月の「にっぽんの現場」に引き続き、今回の放送も取材の通過点として最終的に医療体制がより良い方向へ変わっていくよう発信し続けたいと考えております。叫ばれる中で難病の患児は不安を抱えながら治療を受けていらっしゃる方が少なくないと感じております。今後も、小児医療全般にわたって「住んでいる地域、治療を受けた医師による治療の格差をなくしたい」という願いをもって取材を続けていく所存です。自分の子どもが脳腫瘍にならなければきっと絶対に知る事の無かった「小児脳腫瘍」の厳しい現実。こんな事ってあり?・・・そんな疑問を抱えながらも家族でユウタを守る為に頑張ってきました。病気の宣告を受けて、右も左も分からないまま初めての治療に挑まれるという事を多く聞きます。病院や医師により、治療もバラバラで名医とは?正しい治療とは?最良な手段とは?・・・と当初の私は自分が進もうとしている道に対して、いつも不安でした。話が理解できずに不安であるとか信頼をおけずに悩んでいるという次元のものでもなく他に、どんな治療の方法が存在するのかもそして他の道を知る手段も分からなかったから不安でした。知識を得てから覚悟を決め、病気になる人はいません。辛い治療の先にある後遺症を抱えての人生に対して一生続く医療費を全て準備してから病気になる人もいません。どんなところに暮らしていてもどの病院に掛かっても最良な治療を格差なく受けられるシステムが確定される事を願うと同時に辛い治療を受け、後遺症と共存しながら生きていく子どもたちの未来が偏見や、間違った理解の中で心にまで傷を負わないために小児脳腫瘍の子どもたちの現実が正しく、広く理解を得られる事を願っています。ひと時の治療をおえても続く再発の恐怖と治る事の無い後遺症を抱えながらの生活に対して社会においても医療費の問題に改革が起こる事を願っています。27日に放送予定のNHK「クローズアップ現代」にユウタも出演させていただける事になりました。最初は緊張気味だったユウタも優しいNHKの方と話をしているうちに撮影が終了になってやっと本領発揮していました。「また、遊びに来てね。・・・遊びに来たわけじゃないんだけどね(^_^;)カメラマンさんが、かなり高額なカメラをユウタに抱えさせてくれて私も思わず、カメラを覗かせてもらいました。ついでに図々しく、プロのカメラマンさんにカメラを担ぐユウタを撮ってもらいました。たくさんの方に、番組を見ていただきたいです。小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなくお子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。NHKの方が仰るように小児脳腫瘍に関係する方だけではなくむしろ何も知らない多くの方が、この現実に直視してくださる事を願っています。(注!)この記事は11月18日に書いたものでその時点ではユウタの出演予定だったのですが11月26日に出演が延期になるお話をNHKの方より頂きました。今回、ユウタの出演はありませんが思う事や訴えたい事に変わりはありませんので多くの皆さんにこの番組を見ていただきたいと思っています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(26)緊急おしらせ。放送日時が変更になる可能性もあります。お知らせしていましたが番組構成などの変更により、今回は見送られる事になりました。ユウタの受けた取材は、後日放送の予定です。今回、12月2日の放送にユウタの出演はありませんが私たちが思う事、訴えたい事には変更も違いもありませんので一人でも多くの方に見ていただきたいと思っています。何度も放送日の変更をお知らせしまして、申し訳ありませんでした。格差”は許されるのか~小児がん治療の現場より~(仮題)子どもの命が最も奪われる病気、「小児がん」。中でも、子どもの脳にできるガン=「小児脳腫瘍」は死亡率が最も高いにも関わらず、専門の医師がほとんどいない。専門外の医師の治療を受けた結果、命に関わる事態に陥ったり重い後遺症を残したりするケースもある。取り返しのつかない重い障害を負わせかねない実態を明らかにし子どもの命を守るための体制整備が急務であることを訴える。NO・1から順番にご覧下さい。21時のニュースにて小児脳腫瘍の子供たちの後遺症に付いて放送されます。↓12月4日(木)に放送されました。小児脳腫瘍の子どもたちの後遺症についてニュースの企画で取り上げます。制度の不備を訴えられればと思っています。放送は本日(4日)か明日(5日)の午後9時からのニュース「ニュースウォッチ9」の中で取り上げます。ともご覧いただければと思っています。急ではありますが、多くの方に見て頂きたいので周りの方に番組の紹介をお願いいたします。小児脳腫瘍と闘う多くのこども達が一生を掛けて後遺症という苦しみの中、過ごしています。表向きには分かりづらいもの、制度によって守られていないもの色々な壁と共に、それでも精一杯に頑張っている現実を広く、正しく、世の中へ伝える事により子供たちへの誤解や偏見もなく少しでも生きて行きやすい未来を・・・と願っています。今日、もしくは明日の放送にてユウタの様子も入れていただける事になりました。放送の日時に変更はやむを得ない場合がございます。CM(8)番組放送後の今、思う事。ニュースウォッチ9」をご覧になった方よりたくさんの感想が私のもとへ届きました。お忙しい中、本当にありがとうございました。ご自身のブログやHP等で番組のお知らせを載せてくださった方々、そして、周りの方々へこのような番組があると連絡をして廻ってくださった方々にも心より感謝いたしております。本当に、本当にありがとう。ほんの少し、想像してみて下さい。「あなたのお子さんは脳腫瘍です。」そう診断を受けたのちに最善のプロセスを踏むべき知識や行動力が自分自身に備わっていると、思えますか?私もそうでしたが大半の方が「気が動転して・・・」という状況の中で頭が真っ白になってしまうのだと思います。初期の治療によって、予後が大きく変わり取り戻す事の出来ない時間と自分自身の判断に一生悔やんで過ごしていく事になりかねないのです。その時は、その時の精一杯を歩んでいたとしても振り返って自分を責める親は少なくないのが現実です。ユウタが脳腫瘍と分かる前にあった前兆は頭痛と嘔吐と真夏にセーターを着たがるほどの悪寒症状と急に”おもらし”をしてしまう、昼夜逆転といった変化などがありました。最初の頃の頭痛は時々訴える程度で病院へ連れて行っても、精神的なものと診断を受けてきました。生後5ヶ月から保育園に通っていて私も朝から夜までフルに働いていたので親の愛情が不足している為かと思い込んでいました。頭痛で数回、受診するたびにDrから「お母さんの愛情の掛け方が間違っている」と思われているように感じて黙って、ぎゅっと抱きしめてあげる事が1番なのだと思い同時に母親として自分の事を責め続けていました。お漏らしに付いても、もうとっくに「おむつ」の外れているユウタにこれもまた淋しさから表れている症状なのだと疑いませんでした。ユウタに起こる全ての前兆が親の愛情不足という理由に直結していました。それが、まさかの「脳腫瘍」だったなんて。子供は死んでしまうのか?なぜもっと早くに見つけてあげる事ができなかったのか?絶望感と、計り知れない自分への後悔に苛まされ暗い底へ落ちてしまうのです。そこから這い上がって、力のみなぎるタイミングはそれぞれ違っていてすぐに病気と闘う術を調べられる方も居ればしばらくは落胆の日々を過ごしてしまう人もいます。「小児脳腫瘍」であると診断を受けたその日から腫瘍そのものに対する治療だけではなくその子供の一生を見つめての治療手段にきちんとした道しるべが作られる事を願っています。避けられる後悔だけはしたくない。医学の力とは違ったところで改善できる事があるような気がします。番組で紹介されていた小児脳腫瘍と闘う子供たちやお母さんたちの症例は決してレアなケースなんかではないと思います。同じ思いで悩まれ現在苦しんでいるご家族も多いと思います。ユウタの取材を放送に使用してくださったNHKの方に私はとても感謝しています。「小児脳腫瘍の後遺症」とはいってもその子供の数だけ、本当に様々な悩みがあります。頭蓋咽頭腫であるユウタの後遺症も同じ病気の仲間みんながまったく同じではありません。重い、軽い、と判断は誰にも出来ずその子供たちと家族の抱える悩みと不安が、1番の苦しみなのです。そんな多くの悩みを持つ、病気の子どもたちは世界に溢れていてそしてその中の小児脳腫瘍の後遺症として私たちの苦しみの一部を取り上げてくださった事は人と人との繋がりやそのタイミングでの出会いと運命を感じさせる出来事でもありました。本当に心の底から感謝しています。ユウタも子供なりに感じ取れるものがあったようでした。自分の辛さを理解しようとしてくれているんだ、という事。この取材が、何かの役に立つのかもしれないという事。今までは、ただただ辛いだけで苦しい存在としてあった自分の病気に関連する事で今回、自分自身に大きな自信が付いたのだと思います。これまで、子供たちが抱えるものへの理解を深める為に多くの人たちが力を合わせて頑張ってこられた事が今回の事へ繋がったのです。ガンに限っての事ではないけどこども達が誤解や偏見のない未来の中で笑顔とともに過ごしていけますように。守るべき制度への取り組みが進み将来への不安が少しでも軽減してそのかわりに希望が増えるような社会となりますように。制度が整ったとしても決して拭い去れない不安は残ってしまうけど変えられるものがあるのなら、そのために力を尽くして行きたいです。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。CM(4)子供が主役の医療をめざして。多くの方にご覧になっていただきたいです。NHK教育テレビ2008年12月16日(火)午後8:00~8:29(再放送:12月23日(火)午後1:20~1:49)『子どもが主役の医療をめざして』チャイルド・ライフ・スペシャリスト、通称CLS。病気の子どもたちのストレスや不安をやわらげ元気になるよう応援する専門職である。CLSの理念を支える思想が「こどもの権利」。幼い子どもであっても、自分の病気や治療について子ども自身が理解するよう手助けをする。自分自身が主体であると気がついた子どもは病気に立ち向かうとき、驚くほどの底力を発揮する。CLSの介入で、子どもたちが注射や処置を怖がって泣き叫ぶことなく治療を受け入れられることから小児科医師や看護婦たちの負担を軽減し病院そのものに大きな力を与える可能性ももっている。番組では、現在千葉県こども病院でCLSとして働く日本のチャイルド・ライフ・スペシャリストの草分け藤井あけみさんに話をききながら日本の小児医療の未来を探る。************************************↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)「YouTube」より。放送を見逃されたという方の為にそれから、より多くの方に小児脳腫瘍の現実を知っていただく為にしばらくの間、ここに載せておきたいと思います。NHKニュースウォッチ9↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。今年の2月以降の移植が一時的に難しくなる可能性が出て来ているとされています。代替未承認キット使用による患者負担増加の回避を求める要望を記した署名活動を行いそれを持って厚生労働大臣に陳情することにいたしました。詳細は全国骨髄バンク推進連絡協議会HPをご覧下さい。1月31日(土)今回はFAXでの受付もしています。FAXした署名用紙は郵送せず、各自で処分してください。締切日までにご提出ください。*******************************************************************骨髄採取キットを確実に入手できるのかどうかということは移植を控えたご家族に大きな不安を与えます。入手できた骨髄採取キットが保険適用外で全額自己負担となれば概ね600~900万円を支払わなければなりません。保険適用外の場合、高額療養費に関する制度を利用することもできません。骨髄移植をするかどうかの選択を迫られ、ようやく決心したにもかかわらずお金が用意できなければ移植を受けられないと聞かされたらどうでしょう。「予定」ではなく「確実」な情報を、そして患者家族が安心して骨髄移植を受けられるよう私もこの署名活動に参加しました。一人でも多くの方の署名のご協力をお願い申し上げます。小児がん・白血病」より抜粋。この記事について、より詳しい情報をお求めの場合はこちらをご覧下さい。CM(10)小児脳腫瘍に関する番組のお知らせ。スタッフルームから番組予告***今週は子どもの脳にがん...「小児脳腫瘍」の現場に迫りました。少なく、研究がなかなか進まないという。治療後も、患者である子どもと家族には後遺症と闘っていかなくてはならないという厳しい現実が待ち受けている...。そんな「小児脳腫瘍」と闘う8歳の子どもを取材しました。夜10時から上記番組の特集コーナーにて「小児脳腫瘍」の事が放送されます。放送日時が変更になる可能性もあります。小児医療特集コーナーで小児脳腫瘍の一つとして頭蓋咽頭腫であるユウタを取り上げて頂きました。12放送直後より、たくさんの方からメールや電話を頂きました。こちらへ初めて検索で来られた方からも温かいメッセージが届いたり私たちは、思わぬ反響の大きさに驚くと同時にたくさんの力を頂いています。ひとことで言ってもその種類はとても多く、症状や治療や経過も様々です。子供の脳腫瘍の全てがユウタと同じような後遺症で苦しむという事ではありませんが多くの子供達は治療の後にも、更なる試練との闘いが始まります。その後の経過の中で闘っている子供達は大勢います。その中で、昨年はNHKのニュースや番組(その映像←click)で数回と今回はTBSの番組にて、「小児脳腫瘍」というものを取り上げてくださった事にもそしてさらに、小児脳腫瘍の中の「頭蓋咽頭腫」であるユウタをピックアップして下さった事にも、本当に深く感謝しています。病気や、その治療によって起こってしまう心や体の変化に対して多くの誤解と偏見の目や声が届いてくる事は、よくあります。その理由は、一つに「その病気を知らないから」という事も大きいと思います。病気の事を理解してくれていてそれでも「偏見的な言動や行動」をとる人についてはもうそれこそ、その人自身の問題であるのだと心得てから分かって欲しいと、むきになって声を荒げる事も無くなったけど・・・。今までも、そして今も・・・そんな想いでいます。専門医を備えた治療施設が作られ小児脳腫瘍と診断を受けた後すぐにその場所へ患者を集められるような医療体制がきちんと整う事と専門医の不足や集計不足などによって研究の遅れや治療の格差が起こる事も無く誰もが安心して治療の受けられる体制が確立される事を願っています。みなさん、温かなメッセージをありがとうございます。番組をご覧になった多くの方々が、ご自身のブログなどで私たちの心に響く内容の記事を書かれているのを拝見しました。色々な事を覚悟していたけどでも、やっぱりこれで良かったんだと思えました。「アインシュタイン」で、ユウタも目を大きくして喜んでいたから(^^;本当にありがとう。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。小児脳腫瘍関連の記事が掲載されます。大都市は夕刊が発刊される為、夕刊に載せるそうです。それ以外の地域は朝刊に載っています。ニュースキャスター」の番組内にて小児脳腫瘍についての特集が放送されました。見逃された方は、ぜひ。12番組で取り上げられているユウタの症状は小児脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)の全ての患児に共通する後遺症ではありません。その症状は人により様々です。「小児脳腫瘍の会」主催の講演会へ参加してきました。ぴったりな課題でした。同じ病気と闘いながら、これまで進んで来られた方々の試行錯誤された経験談や、またはその逆、そして問題点などを聞く事によって少しでも何かのヒントを得られる事を期待して参加しました。「小児脳腫瘍の会」では年に1度くらいの頻度ではありますが様々なテーマにそった講演会を開催されています。それぞれの分野に合わせて、素晴らしい医師や関係者を招かれ患者と直にディスカッションが繰り広げられるので毎回、大勢の参加者が集まるのですが学校、教育問題である今回のテーマにも、参加者は多く同じように悩まれている方が、こんなにたくさんいるんだという事をまず実感しました。通っていた事があります。病院を退院した時に、地元の小学校へ戻ったのですが「地元の小学校に復学を拒否されてしまった」という話を色々な方から聞いていたので、退院後は正直とても不安でいました。「ユウタ君の戻る場所は、ここですよ。何事もなく受け入れ態勢を早急に整えて下さったのでこれは「大変恵まれた例」なのだという事を改めて感じました。よると(・・・といっても、ここに出されている数字も確かなものではなく)小・中・高校生1000人に1人が悪性新生物(小児がん)を経験していてこの数字をぱっと見ると、そんなに多いの?と思うのですが脳腫瘍に限定すると小・中・高校生の約6000人に1人という確立になります。学校の先生が、教員としての一生の中で脳腫瘍の子供に出会う確立なんて、ものすごく少ないのです。・・・そんな理由で?とても悲しい現実を知りました。脳腫瘍を発覚して、辛い治療にも耐えて。お友達とも離れてしまった環境の中で、色々な不安も増して身体的に不自由な部分も持ち合わせてしまったり。それでも、どうする事の出来ない後遺症が残ってしまった子供たちにもうこれ以上、釈然としない理由のもとに我慢を強いる事はもう何とも言えないくらい、見ている親にとっても過酷です。本人に取れば、もっともっと辛い現実に苦しむ事になるのでしょう。「病気の子どもの理解のために」というものを作成されています。クリックしてください。(64地方公共団体)に1部づつ・教育機関のある病院等の医療関係者への配布に限られていますが電子媒体(WEB場への掲載)により教職員等が必要ページを印刷して使用できるようになっています。※6月の末には、脳腫瘍に特化した支援冊子が発表となります。素晴らしいものが作成されているのにも関わらず多くの学校関係者の方々が、その存在を知らずにいるのが現実のようです。この冊子は「学校関係者」だけに限らず多くの子どもたちと、そして親の立場である方々にも見て欲しいと思います。病気の子供が特別なのではなくて病気になってしまった事も、特別な事では無くて・・・。ほんの少しでも、分かってもらえる事が増えたら今、抱えている不自由が「障害」ではなくなる事も増えて行くのではないかと思っています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。コメント(-)脳腫瘍の子どもの理解のために。以前、こちらでも何度か紹介しました「病気の子供の理解のために」という支援冊子に新しく、脳腫瘍に特化したものが追加されました。←クリック!↑クリックして頂くと、冊子をダウンロード出来るページに行きますので病類別の支援冊子のコーナーにある「脳腫瘍の子どもの理解のために」をクリックして下さい。※冊子はPDFファイルとなっております。小児に限った事ではありませんが「脳腫瘍」とひと括りで言っても、それぞれに治療も経過も違っています。残ってしまう後遺症も、晩期障害も色々でたとえ同じ腫瘍同士であっても似ているようで様々なのです。私は、この支援冊子を学校へ届けたのですがユウタの症状などを細かく追記してから先生に渡しました。これまでは、今までの病気の経過や現在の状況などを資料として私が作成しそれをもとにユウタの病気の説明と理解してほしい部分などを伝えてきました。ユウタの通う学校の先生方は、これまでとても親身になって下さり私達の話にも真剣に耳を傾けて来てくれました。「ユウタ君の為には、どうする事が1番いいのか」そういった先生たちの想いが、こちらにも温かく伝わってきてその熱意に私達家族が、どれだけ救われてきたか分かりません。心のどこかではいつもユウタの病気を説明するたびに「ユウタにある甘えの部分までも、親の勝手な解釈によって全てを病気のせいにしがちなのでは?」・・・とそんなふうに思われているのではないか、とても不安でした。いう所から発表されたこの冊子によりこれまでの私達の説明を、より一層裏付けてもらえたようなそういう、ホッとした気持ちにもなりました。学校の先生方には脳腫瘍に特化された支援冊子だけではなく出来れば、以下のパンフレットや冊子も一緒に読んで頂きたいです。身体の事、病気の事、そういう事はもちろんだけどもしかして、もっと深いところにある「心の問題」は少しの理解で、ぐんぐん変わって行くのかもしれないです。学校の先生方だけではなく多くの方々が、この冊子を見て下さる事を願っています。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。周囲はどう支える?大きな事件事故や、急なニュースが入った場合は予定が変更する場合もあります。初日の31日には、小児脳腫瘍の経験者の子どもたちが自ら意見発表を行います。31日の午後9時からのニュース番組「ニュースウォッチ9」の中でこの話題が取り上げられる予定です。多くの皆さんに見て頂きたいと願っています。コメント(-)番組のお知らせ番組のお知らせです!甲子園で活躍!小児脳腫瘍を克服した、日大三・山崎君が明日の朝のNHKニュースで紹介されます。「野球ができるだけで幸せ」この言葉は、本物だよね。日大三・山崎君asahi.com(朝日新聞社)より抜粋13日、夏の甲子園で初戦に臨んだ日大三(西東京)の一塁手、山崎福也(さちや)君(2年)は自分がグラウンドにいるのが信じられない思いだ。高校入学前の健康診断で見つかった小児脳腫瘍(しゅよう)。一時は野球どころか命も危ぶまれたが手術、治療、そして猛練習をへて、ここまできた。父章弘さんは元プロ野球選手。兄の福之さんは聖望学園(埼玉)で08年春に選抜準優勝。そんな野球一家に生まれた山崎君は、病気とは無縁だった。それが突然、手術をしても命の危険や後遺症が残る恐れがあると告げられ「なぜ僕が」。北海道大学病院に良い医師がいると聞き、中学の卒業式直後に飛んだ。手術を受けるのは怖かったが、勇気を奮い起こして決断した。麻酔から目覚めた時の主治医の声は忘れられない。6時間におよんだ手術で腫瘍はすべて取り除かれた。術後の回復力は「驚異的」(主治医)。入学後は体力の回復に努め、夏には他の部員と同じ練習ができるようになった。「野球ができるだけで幸せ」。定期検査に通う埼玉医大に、同じ病気の中学生がいると知った。4年前に甲子園で日大三の試合を見て、入学を希望しているという。力になれればと病室を訪ねた時はすでに面会謝絶で、まもなく亡くなった。猛練習に取り組む理由が、もう一つ加わった。甲子園の空に「5番、ファースト、山崎君」のアナウンスが響いた。(吉田拓史)↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。3位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。特集で取り上げられます。全国の病院や看護学校などでチャリティーコンサートをしている「より子」さんの歌に込めた思いに迫ろうという企画です。↑多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。Ranking)バナーをクリックして下さい。ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。みなさん、いつもクリックありがとうございます。2位へ行きました(;∇;)みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。