昨日ユウタが理科の授業で作ったというクッキー。これが売りものみたいに本当に美味しかった。お世辞を言わない事で有名なチヒロさんさえも大絶賛!ユウタは小学4年から現在の中学2年まで、病弱児級という支援級に在籍していて、生徒はずっとユウタ一人だけ。クラスのみんなと一緒に出来る授業だけは通常級にて授業を受けているのだけどね。教科ごとに先生がユウタと、一対一で見て下さっているのだけど、私達家族からの要望としては、一番大切だと信じているこの一つだけ。「いかに幸せを感じながら日々を生きていけるか」それだけをお願いしている。毎日、嬉しそうに帰宅するユウタを見ていて学校や先生たちの深い理解と支援には、本当に感謝しかないよね。うーーーん、大丈夫かな...かなり心配。今朝早く、同級生の皆んながバスで駅に向かう中、ユウタを車で駅に送ってきた。たかが修学旅行に行くだけで、私は帰りの車で涙が止まらなくなったよ。『ああユウタ、中学の修学旅行に親の付き添い無しで行けるんだなぁ、ここまで生きたんだなぁ』そうやって、大げさに聞こえるかもしれないけど、私は節目節目にいちいち感動してしまう。大きく体調を崩したりしませんように。病弱児級の先生が、修学旅行中もユウタにずっと一緒に付き添って頂けるって事がまず本当に本当に有り難い。周りでユウタや私たちを支えてくださる方々に感謝です。笑って帰ってこられたら、翌日ぶっ倒れてもいいよ。楽しい思い出作ってきてね。今日はユウタの、中学校最後の体育祭。曇りでやや寒く、ユウタには丁度いい天気。翌日ぶっ倒れてもいいから、今日は思い切り頑張っちゃえ!参加できる競技は少ないけど、そんなのどうでもいいから心に「楽しかった」を刻めるように、ユウタなりの全力でやり切れ!うーん、体育祭り、超楽しかった!ママ友とのおしゃべりが笑うそうそ(ホント)ちゃんとユウタのも見ていたよ💦ユウタが「走る事」を医師より許可されてから約1年くらいかな?結構走れるようになったじゃん。クタクタな様子は見えたけど、みんなと体育祭に参加して楽しむ、という事に関しては小学校から中学校最後までずっと同じだったね。車椅子で参加した小2の時も、今日みたいに走れるユウタも、同じように楽しそうだった。思いながら、ういうい泣きながら、運動会なんか爆発しろ!と願いながらいた昔の私に教えてあげたいわ。沢山の配慮をして下さった学校の先生方、本当にありがとうございました。人の事言えないけど、君たち母娘そっくりすぎで最高。面白い事しか喋らない、という事に関しては、心から尊敬します。コメント(-)ユウタ手作りのパンとドーナツユウタが中学校で作ってきたパンとドーナツ。本当においしい!!!ユウタの中学校は、ユウタの楽しみについて、幸せについて、本当に色々と考えて下さっていて感謝しかない。コメント(-)東京タワーとTBSへ!今日ユウタは中学校の校外学習で東京タワーとTBSに行ってきました。スタジオにも入って記念写真、嬉しかったみたい!楽しかったみたいだし、体調も崩さず元気に参加できて良かったよ。コメント(-)ユウタ、中学卒業!ユウタの中学校の卒業式でした。色んな人に沢山助けられながらここまでこれました。本当に本当に...ありがとうございます。コメント(-)中学校で育てていたビオラユウタが中学校で育てていたビオラ。夜中に眺めていたら、なんか涙が出てきて。ユウタも大切にしてもらってきたんだなぁって。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。