私が隠れ食いのチョコレートで何となく元気になれるのと似ているよね。ユウタは元気になるための力を薬で補っているけどでも、薬以外の力も必要だと思います。*****明日からまた、食べ過ぎないように頑張るけどおかわりもガマンするけどこんな風にまた、みんなでおいしくおやつが食べられる日を楽しみに頑張ろう♪ってユウタの元気も、モリモリ出てくるのだと思っています。コートリル(ステロイド剤)よりも強力な刺激になるんだよね。゚*)し~ちゃん、寒い中届けてくれてアリガトウ。↑クリックをお願いします♪。前日の天気予報では雨だったけど曇り空の中に少し太陽が見えていたので遊園地に行ってきました。ユウタの体調によって出掛ける予定も左右するので当日まで子供達にはナイショ。仲良しグループの女の子6人で来た思い出と中学生の時にグループ交際で好きな男の子と来た思い出とあとは高校生の時。みんなでワイワイ、取立ての免許でドライブに来た思い出の場所です(^_^;)この景色が変わっていなかったのでここへ来て色々と思い出しました。1番最初は観覧車へ!上からおもしろそうな乗り物、探そうよ!・・・との事で。高い所は苦手じゃないけど私は何となく、この古さが怖かったです。ユウタの体調も良くてチヒロも走り回って元気でパパも一緒の休日で病気の事なんてすっかり忘れちゃう遊園地。観覧車の頂上付近でチヒロがユウタに言いました。̄;)テレビドラマのキワドイ場面やコメントを聞いて色んな不思議をバンバン質問してくる年頃のチヒロさんです。いつもは絶対しない姉弟が頂上で仲良く「チュウ」していました。次に乗ったのは、フリーフォール?のミニミニ版。大喜びのチヒロと私(笑)に挟まれたユウタは「とめて~!こわい!こわい!」ガタガタ震えて大泣きしてしまいました。小さい頃、TDLではスプラッシュマウンテンやビックサンダーマウンテンにも乗れていたのになぁ。脳の外科手術のせい?それとも単に臆病になってしまったの?そういえば、下り坂を車で走る時にも今まで何度か「こわい!」と言っていた事もあったよね。本当にゆっくりと動くもの以外は乗りませんでした。チヒロは最初怖がっていたものの乗れるものは全て乗りまくっていました。この「ドラゴンコースター」には、計11回!私は3回(笑)その間、ユウタは「カブトムシ」に4、5回乗っていました。これは本当にゆ~っくり回転する、高さもほどよい乗りものでユウタも1番楽しかったようです。並ばずに、好きなだけ乗れたので確かに最新のアトラクションは全く無いけどこの遊園地は良かったです♪ユウタが大泣きしてまで、乗りたがったドラえもん。^;周りからはクレープやポップコーンのいい匂いでユウタの泣きにも拍車がかかりパパがおれて100円入れると・・・故障中でした(笑)今回パパが珍しく、私のカメラに興味を持ちはじめてホッペにまだ涙の跡が残るユウタの笑顔とユウタを泣き止ませようとするお姉さんのチヒロをず~っと撮っていました。「何か、泣きそうになるなぁ・・・」こういう、何でもない光景といつもの「作り笑顔」ではないユウタの笑顔と何かをガマンして無理に頑張ってお姉さんをしようとしているのではないチヒロ。パパの言ってる事に私も珍しく?共感して「そうだね~、そうだね~」・・・って。チヒロがまだ観覧車でユウタとチュウしちゃう、今のうちに。↑クリックをお願いします♪。CM(20)ハッピーのアンテナ。訪れるたびに、気持ちがほっこりする場所であったり同じ事に共感できて、嬉しくなったり爆笑したりそして、時にはもらい泣きしてしまったり・・・。素敵な人繋がりで出会う事の出来た場所の1つ。「ハッピーのアンテナ」です。ミホさんは1つに、ハンドメイドのスペシャリスト♪HPも、その中の笑顔も、すべてが”ミホ色”で出来上がっていて全てが大切な物として、こちらに伝わってきます。携帯電話のカメラで撮った写真達が主に登場しているのですが・・・ホント、びっくり。機種じゃない!きっと私がプロ仕様の高額カメラで撮ったとしてもこの笑顔達は撮れないだろうな、といった感じの何とも言えない視線で最高の瞬間を切り取っている写真達なのです。↑こちらは、ミホさんお手製のお守りケース。ユウタが脳の手術を受ける時に尊敬している先生からお守りを頂きました。入院中も、ずっとまくらのカバーに忍ばせ退院後もいつもユウタの近くに置いていたお守りなのですがお守りにヒモが付いていない事や落として失くしてしまっては怖いのでミホさんにお願いして作ってもらいました(*^_^*)4月からはユウタのピカピカランドセルにこのお守りケースもゆらゆら揺れながら一緒に登校です。パワーを頂けたような気持ちです。私は、人との出会いには最高に恵まれています。いろんな事があるけど「不運な奴」に見られがちだけど振り返って見つめなおしても今を冷静に考えてもずっと温かな人たちに囲まれて生きてきているように感じます。私が「あなたに会えてよかった」と思うように相手からも「会えてよかった」って同じ気持ちになってもらえたらそれは本当に嬉しい。私がハッピーのアンテナに引っかかる事ができたのはやっぱりそれまでの素敵な出会いから。明けないような重い夜に日常の何気ない会話と幼い笑顔に癒されたりまるでみんなのアンテナが繋がっているよう・・・ほっこりとした気持ちになりたい時は自然と開いているHPのひとつです。↑クリックをお願いします♪。昨年の2月16日はユウタにVPシャントを埋め込んだ日です。腫瘍の再発により、水頭症を併発していて1年前のユウタは毎日のように頭痛を訴えていました。腫瘍を摘出する為の手術日程は決まっていましたがその日まで水頭症を放って置く事が出来なかったので急遽、それを解消する為にシャント手術をする事になりました。本来なら、腫瘍が髄液の流れを塞き止めているので開頭手術でその腫瘍さえ消えればこの「シャント手術」は必要ないのもでしたが私達が執刀を望み願う先生を待つ為であり仕方の無い事でした。簡単な手術ではあると聞かせれていましたが当時の私達は、その手術の日もやはり胸が張り裂けそうな思いでオペ室からの”無事に手術が終わった”という報告だけを待っていました。↑ちょうど1年前のユウタ。腫れぼったいまぶたをしていますがシャントの手術からずいぶん経ち同室のお友達とも元気に遊んでいた頃です。この頃はこの頃で、ずいぶん太ってしまったなぁ・・・と嘆いていましたが今見ると、むしろ「ガリガリ」な位に感じてしまいます(;∇;)看護婦さん達にとても可愛がっていただいて頭のネットも”ドラえもん仕様”にしてもらっていました。ネットは捨てる事が出来なくて我が家の押入れの奥にしまってあります。痛々しく感じて絶対に見られなかった写真を今、こうして懐かしく見返している自分も大きく回復してきているのかもしれませんね。・・・・・な~んて言いながら、やっぱりちょっと泣けてきますが。事実上この「シャント」は不要なものとなりました。この先、もし病気が再発して水頭症もまた併発したとしたら・・・そう考えると必要に思いますが。シャントにまつわるトラブルや合併症はとても多く言われる事であってでも、そのままシャントが入っていても問題はないとも言われています。私としては「取り除いてしまいたい!」というのが思いの1つですがまた入院して手術をして、と考えるとユウタにとって大きな負担となるでしょう。悩むところだ・・・と最近よく考えている事の1つです。ユウタに聞いてみました。以外とちゃんと分かっているようです。・・・・・そう、当たり前だよね。入院とか手術とかの現実から離れている今のこの時間の中で過ごしていようね。↑クリックをお願いします♪。20072007年のバレンタイン。なんとユウタは初めてお友達からチョコをもらえました♪ずっと小さい頃から一緒の「し~ちゃん」。「ユウタにチョコあげるからね♪」ってずっと前から教えてくれていました。́艸`)私までも両手バンザイで大喜び♪すご~~~くおいしかったです。体調を崩してしまって、園をお休みしました。明日はバレンタインだしし~ちゃんがチョコくれるから絶対元気で登園しなきゃね!って張り切っていたのですが・・・。当日の寒い雨の朝にし~ちゃんとママが家へ届けに来てくれたのです(;∇;)それまでユウタは、本当~に元気がなく頭が痛いよ~と目も開けられなかったのに。し~ちゃんのチョコを嬉しそうに嬉しそうに抱きしめて元気に飛び跳ねていました。本当にかわいい手作りクッキー達でした。(談・し~ちゃん)それからなかなか体調が戻らず頻繁に訪れる頭痛に悩まされていたのですがやっぱりチョコ効果は大きくて食べるたびに数時間は元気に過ごしていたユウタです。園ではいつも「おにいちゃん!」とユウタにくっ付いてきてくれて時々は、お昼ご飯もユウタと一緒に並んで仲良く食べていたようです。私がお迎えに行くと女の子は私を見た瞬間にギュウってユウタの腕にしがみつき「お兄ちゃん、帰らないで~!」・・・・・って。́艸`)他のお友達がユウタに近づかないように両手を広げて、ユウタをガードしたり。一生懸命にかわいいお手紙を書いてきてくれたり。一生のうち、こんなにこんなに慕ってもらえるなんてもうないぞ~きっと(笑)届けてくれた突然のプレゼントにユウタも大喜び!カワイイぬいぐるみ風のボールペンは2本あって1つはユウタ、もう1つはチヒロの分まで。女の子とも毎日は会えなくなっちゃうけどきっとユウタの輝かしい思い出となって残っていくんだろうな~。いつも一緒だったんだもんね。仲良しの”兄妹”のようで私もパパも、チヒロも「ユウタ、良かったね~」って。うれしい、うれしい、バレンタインとなりました(*^▽^)そう、チヒロさん。今年は3つあげるんだ~♪(3つ?)・・・・・と、はりきって一生懸命作っていました。愛だの恋だのがメインではない渡すのがワクワク、作るのが楽しいバレンタインのようです。昨年と同じく、ただ溶かして固めただけのチョコだけどチヒロがチョコを刻んだり、色々トッピングしたり。そばではユウタがおいしい香りに鼻がピクピク(笑)子供達と休みの午後。キッチンをチョコまみれにしながら家中、どこに行ってもチョコの匂いプンプンでした。女の子のお母さんってこんな時、楽しいかもしれない。私は夜中にコッソリつまみ食いしてみたのですがコレがめちゃくちゃ「かた~~~~い!」(>_<)口の中が切れて流血しました・・・バチ当たったね。↑クリックをお願いします♪。CM(15)あきらめない。ユウタ達、年長組にとっては保育園で最後の行事がありました。年少さんから年長さんまでの園児達がこの日の為に一生懸命練習を重ねてきたものの発表です。どのクラスの子供達も生き生きとそして自信に満ち溢れた"勇姿"を見せてくれました。親達は私も含め、一斉にビデオやカメラを構え子供達の一瞬一瞬を大切に集めています。ユウタは会の始まりの挨拶に参加していました。いつ練習していたんだろう?途中、詰まりながらも皆と合わせて挨拶ができました。前を向いて挨拶している子供達を見ているだけでまだ、始まったばかりなのに涙が込み上げて・・・。この子達のこの姿を見ていられるのもあと少しなんだな~と思うととても淋しく感じてしまいました。入園したての頃には、よちよちとこの舞台に登るのもやっとだったユウタ。大きくなりすぎた・・・と言ってはユウタにも怒られそうだけど(笑)本当に心身ともに大きくなったんだな~と振り返ったりしていました。前に公民館のお祭りがあってそこに保育園のみんなで参加した時の話し。昨年の文化発表会で披露した「組み体操」と「竹馬」をクラスの皆で再度、発表の日でした。ユウタ専用の竹馬は先生方が細工をしてくれた「かかと付き」の竹馬でした。クラスの皆も夏から一生懸命練習をしてきて全員が竹馬に乗れていました。ユウタが保育園に復帰した時ほんの少し練習に遅れをとっていましたが「きっと乗れるようになるよ!」と先生も私達も、そう思っていました。現実は・・・ユウタは頭痛や脱水などで園をお休みしてばかり。いざ登園しても体力が持続せず頑張る気持ちも、なかなか付いていけませんでした。「かかと付き」の竹馬にさえもやっとやっと乗れるようになったユウタでした。「乗れるようになるはず!」と意気込んだ気持ちが現実的に「無理だ」と思い知らされて、毎日落ち込んだり全て、うまく出来ないユウタに私の感情を強くぶつけてしまった事もありました。「どうしてあきらめるの?頑張れば何でも出来るんだよ!」いつの間にか、今まで得意としていた事がどんどん苦手な事になってしまったというユウタの戸惑いを私はいつもそばにいて1番感じていたというのに。ユウタが1番、苦しんでいたのを知っていたのに・・・。「どうして、あきらめちゃうの!!!」そう言いながら、私の方がほとんどをあきらめ始めていました。いつの間にかユウタに対して私は「出来なくても仕方ない」と簡単に思えるようになってしまっていました。大きな手術したんだもん。体重も大幅に増加しちゃったんだし出来なくたって当たり前。今、元気なら・・・それでいいじゃない。そんなのは勝手な親の”気持ち転換”なだけであって私が悩んだり落ち込んだりするのが、ただ怖いから・・・の逃げ道。ユウタだって本当の気持ちは、色々だったと思います。・・・・・保育園の先生はユウタをあきらめないでいてくれました。「かかと無し」の竹馬に、ユウタがちゃんと乗って登場しました。いつものようにカメラを構えた私も涙が溢れて1枚も撮る事が出来ませんでした。あっというまの出来事にその後、いつまでもいつまでも涙が止まりませんでした。順番に登場してくる子供達にまざり堂々とした顔つきで、胸を張って竹馬に乗るユウタの姿だけが私の中でいつまでも巻き戻し再生されていました。私がユウタにいつも言っていた言葉。今ではユウタが私にそう言ってくれているように感じています。この日も、きっとこれが最後となる年長さんの「組み体操」や「竹馬」が披露されました。!といった感じだったユウタの側転もきれいな形になってきています。ココロに焼き付けておこう~。私はカメラを構えずずっと最初から最後まで見ていました。「ここにいるから、ユウタの事、待っているから!」そう言って励まし続けてくれた先生に向かって1歩1歩、竹馬で進んで行くユウタの姿に声が出てしまうくらい、私は泣いていました。31人の子供達と先生達。貴重な事を教えてもらえました。この先、絶対くじけそうな出来事がたくさん訪れるだろうけど何だか頑張れそうな気がする。ユウタの中でも大きな大きな自信となった事でしょう。時間は掛かっても、きっと何でも出来るんだよってユウタが身をもって経験できた事。小学校に向かう今のユウタには何とも心強い出来事だったと思います。保育園で竹馬の練習中。ユウタが初めて「かかと無し」の竹馬に乗れた時クラスの皆が見守ってくれていたようです。皆が大声援を送ってくれて大喜びしてくれて・・・ユウタはそれが何より最高に嬉しかったと言っていました。感激屋さんのユウタはポロポロ泣きながら。みんな、ありがとう~。先生、ユウタをあきらめないでいてくれてありがとう。↑クリックをお願いします♪。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。