再発の恐怖も一生抱えて生きていく...もう、どんだけ。このブログには『3月17日』の事を私は毎年のように区切りとして綴り続けてきたと思うけどあまりにもユウタの調子の悪かった時期は書いてないかもしれない。ビビりの為、私は自分のブログを読み返す事が出来ないので分からないけど多分たくさんの『3月17日』というタイトルの記事があると思います。なんかね、頭の中だけで思い返すとなぜか毎年3月17日って、いつも素晴らしい晴天だと思う。今日の空も、とても気持ちよかった。1番の記憶にある8年前の手術の日も美しすぎる青空と怖いくらいキレイな夕焼けだったのを覚えています。こんな事を書くと、ヒドイ親丸出しかもしれないけどね8年前の手術で、あの日、手術室に行く前、私の腕の中に居たユウタはあのままどこかに行ってしまったような気持ち・・・それはまだ続いています。容姿も性格も、術後はまるで別人になってしまったからね。私にはユウタが2人いるような感じなんだよね。私はもう、ここにいるユウタを受け入れなくてはいけないね。それが出来ていない私の心をもしユウタが知れば誰よりユウタが苦しいくらい悲しむだろうからね。本当ひどいお母さんだね。!昔のままの優しいユウタが消えなくて良かった。優しいユウタが残っていてくれて良かった。そこはホントに良かったよー!さっき夕飯の時に、ユウタに話してみたよ。『今日って8年前にユウタが頭の手術をした日なんだよ?』ユウタはね、具合が悪かったというのもあるけど、こう言ってた。『あの日、手術なんてしないで、そのまま死にたかったな。』なんて子どもなの?なんて事言うの?そう思う?でもねー、現実。美しい闘病ドラマなんかじゃないの。生きてるだけで、すんごい辛いから、弱音も吐くよ。あなただけが辛いんじゃないとか、そういうのも知ってる。生きたくても、それが叶わなかったユウタの仲間も沢山いる。何も知らなくて言ってる事ではないし、反抗期とかの種類とは違うんだよ。世の中は、それでもと、頑張る姿に涙するしこういう子どもは24時間テレビ的にはNGかもしれないけどこういう予後の小児がん患児もいます。私はもう前みたいに泣いて、叱って、なだめたりはしないです。確かにその言葉に慣れたりはしないけどこころを抑え付けずに、ただ聞いてあげることしか出来ないからね。『死にたい?まぁ、そりゃそうだよね。それでユウタがほんの少しだけ心が軽くなるんなら、私が聞いてあげる。母さんにだけ、打ち明けな。それにしても親がしてあげられる事って少なすぎる。今も布団に寝転がって「死にたいよ」ってユウタは頭を抱えて泣いてるよ。頭が痛いんだって、とっても。死んでしまいたいって思うほど痛いんだって。今日はそんな8年後の3月17日です。来年の「3月17日」って記事も、書くのかな?・・・私。書くのなら・・・もう少し、いい展開を綴れますように!多くの方に読んで頂くため、ブログランキング参加中です。↓下のバナーを1日1回だけクリックして下さい。にほんブログ村ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。私の知らない所でポチっと押して下さっている皆さん、ありがとう。コメント(-)ユウタの作文。中学生の作文には見えないかもしれないけど大切なことは書かれていると思ったし心の大切な部分は壊れてなんかない!と母さんは思ったよ。冨塚優大ぼくは、4才の時に脳腫瘍という病気が見つかり二度の手術を受けました。そのため色々な後遺症が残ってしまいました。見えない障害がたくさんあります。そこで分かった事があります。世の中には見た目では分からないけれど辛い思いをしている人がたくさんいるかもしれないという事です。人と接するようにしていきたいと思いました。世の中の人々がみんな思いやりの気持ちを持って支え合える社会になればいいと思います。多くの方に読んで頂くため、ブログランキング参加中です。↓下のバナーを1日1回だけクリックして下さい。にほんブログ村ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。私の知らない所でポチっと押して下さっている皆さん、ありがとう。コメント(-)高次脳機能障害での検査&リハビリ入院。今日は、この先生の所へ行きました。子どもを持つ親たちには、とても有名な先生であります。行かなきゃ、行かなきゃ、と思いつつ6年ほど経過・・・。(言い訳)先生の受診では、これまでの経過を伝えその後は細かな診察、問診等で1時間ほど。「うん大丈夫、良くなるよ!生きやすくなるよ!完璧に治るって事ではないけど。外来でどうにかなる問題ではないね。入院して頑張ろうか?」ユウタはここへ4月から約2ヶ月位入院して検査やリハビリ受ける事にしました。小児脳腫瘍の会でも講演会をお願いしたり、ユウタのことも個人的に相談にのってもらっていたのですがやっとやっと、本格的な受診となりました。早よ行けよ!といった感じではいたのだけどね。栗原先生から「MRI持って、受診においで!」と言われてからずいぶんと経ってしまいました。うちは運良く、この病院まで車で25分くらいの距離だから楽なのだけど北海道から九州まで、全国の色んな所から小児の高次脳機能障害の子どもたちが詳しい検査やリハビリのため、入院しているとの事でした。(成人もあります)お父さんは仕事のため、自宅に。お母さんはウィークリーマンションを借りて、近くの幼稚園に下の子を転園させたりなど、本当に経済的にも肉体的にも精神的にも大変な現状が、そこにはありました。小児の入院リハビリ施設は日本ではここだけらしく全国から集まるという事でした。あああああーーーーーー!ユウタごめん。早く行ってあげていたら、苦しみも少なかったのかな?と母さん、ものすごく後悔してるよ。入院と聞けば、ユウタが大拒絶するかと覚悟しての今日の受診。最初は『え?入院?』と、ダメージ受けてたけど先生の話を聞いてるうちにユウタの目がキラキラ。『俺、治るの?』の期待に嬉し涙していたもんね。ユウタも諦めてなんかいないんだよ。本人が1番苦しんでいるんだよね。苦しんで来たんだよね。私の現状など、本当にいろんな話をしました。それがね、なんていうか、今までにない理解度。思いがすんなりと伝わるの。こっちが詳しく説明しなくてもユウタや家族みんなの困りごとや親の思いが、気持ちいいくらい簡単に伝わるの。今までは、うまく伝わらなくて、本当にもやもやしてきたし医師から見放されたり、病院から(分かりやすく言えば)追い出されたりしてきたので・・・本当に救われた思いでした。栗原先生との診察中に、親の事についても色々質問があって「お父さんは、健康ですか?」はい。・・・はい、でも、鬱病です・・・。そりゃそうよ、辛いに決まってるもの。あ、でも大丈夫、みんなそうだから。そんな人たちばかりだから安心して!」う・・・・・涙。・・・とかね、ここでは言われたりしないんだな~!「お母さんが!」の言葉の重い事、重い事。素敵な病院と環境なんだ!鬱になって、今までは「頑張らなくてもいいんだよ、今はもう休憩しなね。」って言われてきたけどここへきて、もうその期間は終わったんだなと自分で思ったよ。頑張りすぎて、またぶっ壊れるのだけは避けなくちゃいけないけど子どもの事でどうしても踏ん張らなくちゃいけない「事」と「時」は確実にあって、それが今なんだと思う。ユウタが脳腫瘍だと分かった時や腫瘍が再発した時や、薬の副作用で足の病気になって長期入院した時などなど自分でも驚くぐらいの力わいたりして、頑張れたんだから、今だって出来るはず。頑張るな!の今の時代でも、頑張れよ!が本気で必要な時もあるんだよね。先生の「だいじょうぶ、良くなるよ、生きやすくなるよ」の言葉はとても嬉しくて今でも私のこころの深いところで温かく光ってる。久々に希望がわいたよ。大きく期待したりするのはやめとこう。ダメだった時の衝撃を軽くする為に、こんなふうに心に保険をかける癖はこの先もずっと続いてしまうんだろうね。多くの方に読んで頂くため、ブログランキング参加中です。↓下のバナーを1日1回だけクリックして下さい。にほんブログ村ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。私の知らない所でポチっと押して下さっている皆さん、ありがとう。いいんじゃない?』って言われたけど、やっぱ小心者なので9ヶ月後に予約した。『1年おきでも、いいんじゃない?』すんごい嬉しくて、今ごろジワジワきてる。多くの方に読んで頂くため、ブログランキング参加中です。↓下のバナーを1日1回だけクリックして下さい。にほんブログ村ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。私の知らない所でポチっと押して下さっている皆さん、ありがとう。コメント(-)ネットワークの大切さ。私も鬱がぐんと悪化して・・・それからあえて距離をとってきた、小児がん、小児脳腫瘍関連の仲間達。二年か三年くらい距離とってたかな...。ーーーし、ユウタの中学卒業後の進路などを決める時期にきて焦りだし、自分勝手は承知で皆に連絡してみたよ。したらねー、みんなスゴイわ。『鬱?当たり前当たり前!やる気になったなら、一緒にやったるで?』な勢いで、沢山の人が手を差し伸べてくれた。私から離れてたのにだよ?何この展開。ネットワーク大事だわ。強い味方たくさん、いるじゃんかー!何をしてたの私は!と、嬉し泣きと反省。病気発症から13年経つ息子さんを持つ先輩ママと話していて『あんた何言ってんの?私なんて13年経っても受け入れられてなんかないから!当たり前だからそんなの!』ダメダメな自分が、やっと心底、当たり前に思えたんだよねー。別に受容しきれてないまんまでも進めるのか...てね。ゆーか、『受容』って言葉じたいが私は大嫌いなんだな。