[2006/06/01]ひまわり。[2006/06/10]再会。[2006/06/17]あたりまえ。[2006/06/19]ある日の幸せ。[2006/06/20]脱水。[2006/06/23]てるてる坊主。入院していた小児病棟へ残りのお薬を取りに行く約束をしていたのにすっかり忘れて帰宅してしまったダメ母です~(;∇;)昨日、またユウタと一緒に病院へ行って来ました。小児病棟のドア越しに中を覗くともうずっと来ていないかのような懐かしさ。慌しく看護婦さん達が走り回っています。二人は嬉しそうに話していました。いつもお世話になっていた看護婦さん達と会って私も急に安心してしまいました。自分では気が付かなかったけどユウタとの新しい生活に私は精神的に、とても緊張していたようです。結婚後久しぶりに実家へ帰った時の安心感に似たような・・・?感じ(笑)ユウタの今までを知る看護婦さん達と一緒に居て話を聞いてもらってるだけで何かあった訳ではないんだけどすご~くホッとしました。園庭で遊んでいたのかな?みんなはお片付けをして、ちょうどお部屋に入る所でした。ユウタに気付いたお友達が駆け寄り「ユウタ~!」と声を掛けてくれました。歓迎?してくれてユウタもテレていました。保育園の入園手続きの用紙をもらってきました。難しいけどこの用紙に今は私達家族の大きな「夢と希望」が詰まっています。みんなと園庭を元気に走り回ってるユウタを見られる日が来ると思っています。気の早い「入園申し込み用紙」。CM(10)ひまわり。先日、私は30・・・ん回目の誕生日でした。大好きな「ひまわり」。パパが仕事帰りに買ってきました。ひまわりが大好きです。結婚する時のブーケもひまわりにしました。近所に背の高いひまわりがたくさん咲いている所があります。以前、子供達を車に乗せてそこの道を通るたびに「ママの大好きなひまわりだよ~♪」と教えてくれていました。今年はどうなんだろう~(*^ー^*)また、たくさんのひまわりが並ぶのかなぁ。ユウタは長い時間を掛けて、一生懸命作ってくれました。折り紙で作った、ひまわりです。パパには申し訳ないけどね・・・これは嬉しかった(笑)「お腹すいた~!」も「ご飯、まだ~?」の一言も無くとり付かれたかのように熱中して作成しているユウタを見てそっちの事も本当に嬉しかったです。(゚ーÅ)ケーキはね・・・迷いましたが買いました。ユウタの退院した日にもケーキを食べたばかりだしまた1キロ程、体重が増加していたし・・・(ユウタも私もね)でも、買いました。「ママ、ロウソク消して!早く食べたい!」こうなると、やっぱり買わずにいられない私でした(^_^;)何ともいえない「ピンボケ」写真だけど大好きな写真です。泣いたり笑ったりの日常がある。兄弟げんかと夫婦げんかでやかましい我が家が戻って来た。「おめでとう~♪」の声がきっと、網戸越しの表にまで響いただろうケドみんなに自慢したい位、幸せなひとときでした。ユウタと同じ病気を持つ子供達とその親同士で集う機会が1泊2日、横浜でありました♪ユウタは退院したばかりだったので今回は私だけでの参加でした。以前、私がボロボロだった頃に支えて下さった方達との久しぶりの再会。同じように衝撃を受け同じように悩んできたみんなの「今」に私はとても勇気付けられました。そこに参加した子供達の「明るさ、元気さ、優しさ」にこの先、病気と共に歩むユウタの姿を重ねてみたり冗談ばかりのお母さん達に自分の笑顔も重ねてみたり・・・。大変な事も多いのだろうケドそんな事は微塵にも感じさせない親子の笑顔にちょっぴり自分にも自信が持てました。こんな風に乗越えていけるよね♪なんて・・・みんなの笑顔に親子でくっ付いていけそうな気がします。深夜までみんなで色んな話をしました。薬の事や、学校生活、いじめ、周りの理解、将来の事・・・その他いろんな話をしました。したり、感動したり、苦しくなったり、切なくなったり私の中では色んな感情が入り混じっていました。色んな事をいっぺんに悩んでいてもその事ばかりをずっと悩んでいても結局はそんなに「いい」答えが出てこなかったりする私(;∇;)一生懸命に悩んで決断する時はもう終わったんだしこれからは「アバウト」に行こう♪ユウタの病気に関することでそんな風に思えたのは初めてかもしれません。みんなに会えて、本当によかった。ユウタの病気に集中して来たのでこれからは自分の為の時間も作って行きたい・・・なんて考えています。結局たどり着くのは子供達の笑顔だったりして何が1番なのかは、多分おんなじ事。暗い闇から本当に抜け出せたのかは分からないけど今の私はやりたい事だらけです(*^ー^*)いっぺんに溢れ出してきた「やりたい事」の全てに妥協する事無くこれから挑戦してみたいな。CM(8)あたりまえ。今は少しだけ好きだったりします。仕事をしている頃は朝の渋滞や子供の送迎に雨降りは憎たらしかったけど。ユウタが退院して、日中二人で部屋にいるとシトシト降る雨の音や、風の香りに心が癒されたりします。(^_^;)先日、ユウタと同じ病棟に入院していたお友達がまた1人・・・お星様になってしまいました。「みんな退院したら、ランチでもしようね♪」そう言って別れたお母さん達と再会の場は喪服姿での告別式となってしまいました。中学生のお嬢さんでした。高校生のお兄さんは涙を見せずにお父さんやお母さんを大きく支えているように映りました。彼女はそう言っていたようです。長い長い闘病生活が終わりました。痛い事も苦しむ事も悲しくて辛い事も、もう終わったんだね。お母さんに何の言葉も掛けられないまま私は心で彼女に、そう語りかけるしかありませんでした。帰り道、同時期に退院をしたお母さん達としみじみと話をしました。今まで当たり前だった日常の素晴らしさ。子供が近くで、怒ったり泣いたりわがまま言ったり、笑っていたり・・・。普通の日々がどれだけ幸せな事か。色んな壁にぶつかりながら進む、これからの道にお星様になった友の頑張っていた姿がこの先くじけそうになった時に私達の背中をきっと強く支えてくれるんだろうね。さんが亡くなる直前にに子供達に残した言葉です。CM(9)ある日の幸せ。チヒロを迎えにユウタと二人で夕方学校へ行きました。最近よく「四葉のクローバー」の話をするチヒロ。チヒロの話によると・・・たくさん四葉がある場所を校庭で発見した!との事です。3人で行ってみました。みつけたよ~!本当に何秒かでチヒロは四葉を発見しました。「ユウタも探してごらん♪」でもユウタはあんまり興味が無い様子。・・・と言うより、お腹が空いてていまいち不機嫌です。「ユウタ、四葉の意味が分からないの(怒)!」どうやらユウタは四葉自体を知らないようでした。私もうまれて初めて自分で四葉を見つけました。゚)ノチヒロが2つユウタが1つ私も1つ全部で4つ見つけて帰りました。やったね~♪あの夏の日、小雨の中を公園で家族4人分の四葉を探そうと必死だったパパにみんなで見つけた四葉を早く見せたいな。何だかいつまでもニヤけていた、私でした。ユウタが背負う、チヒロの赤いランドセル。ここの所、ずっと微熱が続いているユウタ。先日、あまりにも元気が無く、熱も高かったので時間外診察で病院へ行きました。*********************************手術の影響でユウタは抗利尿ホルモンの分泌が低下していて短時間のうちに、たくさんオシッコが出てしまいます。お薬で的確に処置をしないとすぐに脱水を起こしてしまうのでたくさんの水分補給が必要です。飲ませなくてはなりません。頻繁にお水なり、お茶なりを補給します。・・・・・・が、ユウタはなかなか飲んでくれないのです(;∇;)困った事にジュースなら、何とか飲んでくれます。普通の人でも「欲しくない水分」をたくさん補給するのはしんどい事だと思います。何だか1日が、その繰り返しのようで落ち着いている時間が、無いような・・・。̄;)その日、病院ですぐに血液検査をするとあ~やっぱり!脱水でした。ユウタは脱水により、高熱を出してしまっていたようです。明日、朝1番で再検査をしてその結果しだいでは「入院です!」と言われてしまいました。ユウタになんて言おう。「これが最後の入院だよね?」と百万回位聞かれ「そうだよ!」と百万回位答えてきたのに~。母の管理がまだまだ未熟な為に今回起こってしまった症状。あ~こりゃ大変だな~(;_;)ごめんよ、ユウタ・・・な気持ちで肩を落として、トホホと帰宅しました。帰宅後、もう「これでもか!」という位に何でも飲ませました。「お茶を飲みなさい!」とか今は言ってもいられない。良かった~♪<(゚ー^)ノ^*・'゚☆。.:*:・'☆'・:*:.。.:*:・'゚:*:・'゚☆でも、そんな風に喜んでる場合じゃないな。熱も上がったり下がったりな状態だし。先程検温すると、また38°C一歩手前でした。半分寝ぼけたユウタに無理やりお水を飲ませる事は容易ではありません。(>_<)飲む方も、それはしんどいだろうしね。驚く事態をこんな風に何度か繰り返しながらきっといつか安定していってくれるんだろうって今はそう長い目で見ていくしか・・・ないね。CM(12)てるてる坊主。先週、ユウタの保育園では「デイキャンプ」という行事がありました。ユウタは手続き上も園へはまだ復帰していないのですが個人的にママとチョットだけ参加できたらいいな~と思ったりしていました。́・ω・`)でも、退院後に園へチョコチョコ遊びに行くたび色んな準備に携われた事がユウタにも私にも、とっても嬉しかった♪デイキャンプの出し物としてみんなに披露する組み体操やダンスの練習中。ユウタは「ピ~ッ!」って吹く、笛の係りをやらせて頂きました♪みんな、たくさん練習してました。側転も上手!カッコイイね~ってユウタも言ってました。最後に整列!ユウタも一緒に並んで、みんなと挨拶しました。嬉しかっただろうな~(*^ー^*)舞台に並ぶ仲間達は、なんとグループ名が「ユウタグループ」と言います。以前、ユウタと園へ遊びに行くとクラスでキャンプのグループ分けをしている時でした。急だったにもかかわらず、先生の優しい計らいでユウタもグループ分けのくじ引きに参加させてもらえました。「ユウタグループにしようよ♪」と提案・・・。(母は焦りましたが、ジッと黙って見ていました。)ユウタは参加出来ないかもしれないから・・・そう言い掛けて、やめました。クラスのお友達が「ユウタグループ」という名前に、ニコニコ笑顔。先生や、周りのお友達に発表しています。ユウタも本当は照れてるくせになんでもないような顔をして、だけど相当喜んでいました。グループには女の子もいるし「ウサギグループ」?とか「マイメロディーグループ」??とかもっともっと可愛らしい名前が良かった・・・と思ったはずなのに先生に「本当にユウタグループでいいの?」と聞かれてもみんなはうん♪ってうなずいていました。私にとっては、みんなみんな宝物だな~(*^ー^*)素敵な「バラ組」さん達です。本当に本当にありがとう~♪**********************************当日の参加は出来なかったけど色んな「ワクワク気分」を一緒に味わえました。先生がみんなの分を順番にぶら下げてくれました。「ユウタは持って帰る。久しぶりにみんなで作った作品を大事に持ち帰ってきました。~っと顔がコワめ・・・(笑)でも、今も我が家の窓際で湿気に負けず、ぶら下がっていてくれています!キャンプは残念だったけどユウタはちゃんと分かっていたようです。「行けないかもしれない」って事は。当日は泣いたり、騒いだりも無く1日中お水を飲みながら「早く元気になって、保育園に行くんだ!」とそればっかり言っていました。ユウタの事、かわいそうだとは思わなかったよ。ツイッターは@Na7e_************************●メールは右サイドバー1番下のメールフォームよりどうぞ。4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍を発覚。骨の病気である大腿骨頭すべり症を発症。詳しい経過は以下↓をご覧下さい。念の為にと受けたCT検査にて「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。・頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)craniopharyngioma(クラニオファリンジオーマ)頭痛と嘔吐の症状は水頭症を併発していた為に起こっていた症状でした。腫瘍摘出の為に受けた1度目の開頭手術では全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。その後すぐに再燃しその時もまた水頭症を併発していました。腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。約半年間入院しました。なんとか普通級で過ごしましたが4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。高校からは支援学校高等部へ。●不安な気持ちでここに訪れた方へここに書いてある事はユウタに起こった症状とその経過です。頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。チヒロ1997年生まれ。現在、専門学校1年生。クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。FC2ブログのテンプレート。