南淵明宏先生の執刀で僧帽弁閉鎖不全症の弁形成手術を受けた体験記と術後に広がった(元)心臓病仲間との交流の記録です。自分の経験が、同じ病気を持つ方、将来手術を受ける可能性のある方、既に手術を受けられた方々のお役に立てればと思いブログを立ち上げました。実際の患者にしか分からない心理的な面の記述をできるだけ表現したつもりです。弁膜症に関係する方々に参考にして頂ければ幸いです。ミニ集まり(第十九回(元)心臓病仲間の集まり)5月5日(日)快晴、令和元年の考心会@相模大野に参加してきました。年2回開催される考心会ですが、ここ数回都合がつかず欠席していました。久しぶりに会場に足を踏み入れて会費を払い座席に着こうとすると、「お久しぶりです」と考心会幹事の方々から声をかけてもらいました。平成26年(2014年)5月の考心会で「心臓病仲間の集まり」という題目で10分間程檀上から会員の皆様にお話しをさせて頂いたことがあります。(その時の記事はこちらです)その為か考心会幹事の方々に私の顔を覚えられているようです。今回の考心会の内容は下記の通りでした。浦部先生のお話は、最近国内でも扱われるようになってきた、カテーテルで人工弁を植え付けるTAVIという治療法の最新事情について。国内には推定100万人くらいの大動脈弁疾患の患者がいるそうです。昨年実際に心臓手術を受けたのはその内約1%程の1万3千人。そもそも大動脈弁の病気に罹患していることに気付いていないケースや、手術適応未満で経過観察中、また、年齢・体力やその他の病気などの影響であえて手術をしない選択をしている場合があると考えられるとのこと。そのようなこれまで手術することができなかった症例に対して、TAVIという新しい方法が登場したことによって弁膜症の治療法に選択肢が増えた。2013年10月に国内でも認可されてYAVIによる弁膜症手術が開始されたそうです。一般的な開胸手術をできないリスクが高めの患者さんに対して、手術しないよりした方が良いという場合に使われることが多いようです。TAVIの場合は、生体弁を埋め込むことになるのですが、当初の第一世代から、第二世代の人工弁へと耐久性その他が進化しているようです。参考までに大和成和病院における2018年3月~2019年4月までのTAVI実施件数は36件、平均年齢85歳で術後30日生存率は100%だそうです。いずれもTAVIの方が少ないという結果が全世界288の症例の統計から得られたそうです。開胸による一般的な弁置換手術は、全世界で長年に渡る豊富な症例数と経過実績があり、現在最も安定した治療法だと考えられています。TAVIは海外を含めてもまだ10年に満たない経過実績しかありません。症例数も爆発的に増加している訳ではないようです。我々患者としては新しくて良さそうだからという印象だけでTAVI治療を絶対視するのではなく、あくまでも、再手術時における有効利用を含めて弁膜症治療の選択肢が増えたのだと理解し、今後の医療の発展展開を観察していくことが大事かと思います。)引き続き、南淵先生の近況報告。いつもながら、先生の持たれている医療以外の多方面への興味関心、豊富な話題と知識に圧倒されます。今回は、患者がどういう視点や気持ちで医者を選ぶのか、心霊のお話、ロシアの歴史のお話などなど。近いうちに南淵先生の著書が2冊発行されるようです。一冊は「病院で起こった不思議な出来事(死者は語る)」。一冊は、「医学部に来なさい!」という本です。今回の考心会も大変勉強になりました。普段の生活で当たり前すぎて忘れがちな心臓のことを改めて愛でさせてくれる機会でもあります。考心会会員の方には、講演の内容をテープ起こしして活字にした冊子(A4/32頁)が自宅に郵送されてきます。き起こされた冊子を読むことができるのはありがたいです。考心会(心臓病患者の生活を考える会)は、術前術後を問わず、受診した病院や医者も問いません。講演会には患者本人とご家族も一緒に参加可能です。年会費4千円ですが、その価値のある貴重な会だと思います。興味のある方は、是非参加をご検討ください。参加方法は、下記ホームページを参照頂くか、もしホームページを見てもよく分からないという方は、カムバックハートこと鍋島までご連絡頂ければ考心会幹事の方にお取り付きさせて頂きます。病院では緊張したり、時間を気にして先生とゆっくりお話できないという方も多いと思います。病院だと医者対患者という1対1の立場になってしまう訳ですが、考心会に来れば、南淵先生や深津さんと患者仲間という複数の間柄で気さくにお話ができますよ。南淵先生以外の先生の患者さんでも問題ないです。この写真に写っている仲間には倉田先生や藤崎先生の患者さんが含まれています。我々のような現役世代の会員の数ももっと沢山増えるとより盛り上がって楽しいと思います。予告していたプチ飲み会(第十九回(元)心臓病仲間の集まり)を町田で開催。1次会は、黒鉄さん、オサミンさん、しまよんと私。2次会と3次会は、シメノさん、オサミンさん、しまよんと私。ココさんにはLINEのビデオ通話でオンライン参加してもらいました。昨年は例年開催していた横浜での会場を借りての(元)心臓病仲間の集まりは開催していなかったのですが、久しぶりに横浜で開催してみようかと思い立ちました。茶室風の会場での歓談、中華街での2次会、そして3次会の雰囲気あるバーという、いつもの流れが懐かしく感じられてきた次第です。6月後半か7月頃、次回の(元)心臓病仲間の集まりを開催しますので、奮って参加下さい。詳細が決まりましたら、当ブログで案内いたします。(元)心臓病仲間の集まりに参加するには、術前術後、受診した病院や医者、年齢性別は問いません。心臓病仲間を作りたい方はどなたも大歓迎です。(南淵先生の患者の会と勘違いされている方もいるかもしれませんが、そうではありません。全国の様々な医者や病院の(元)患者が集まっています。連休中だったのでのべ5人しか集まりませんでしたが、それはそれで密度の濃い話ができていつもながらに楽しかったです。今年も色々な機会を設けて多くの仲間と語り合いたいと思います。マンガの更新も楽しみにしています。title連休中はギリギリまで予定が決まらず、参加できなくて残念でした~。]横浜でゆきにゃん、そうです、久しぶりに横浜のいつもの会場で開催します。日程は7/6(土)に決定。新しいメンバーはいつも大歓迎ですね。興味を持って頂けている方からの連絡も届いていますので、仲間の輪の拡大を期待しています。2008年12月に40歳で心臓の僧帽弁形成手術を受けて、第二の人生をスタートさせることができました。私は医者やカウンセラーではないので医学的なご質問にはお答えできません。連絡下さる方は簡単なプロフィールをお願い致します。当ブログ掲載の文章と画像の無断コピー、無断転用を禁止致します。過去の全記事を日付順に一覧表示COUNTERご訪問ありがとうございます。その後の生活という流れで時系列に記載しています。手術を受けた時の描写は2008年12月の状況ですので、その後の医学の進歩で内容的に古くなっている部分があるかもしれません。実際の患者にしか分からない心理的な面の記述をできるだけ表現したつもりです。」(元)心臓病仲間のアンケートを企画・回答集計しました(2018年秋)。これから心臓手術を受ける方にはとても参考になるデータだと思います。その7に出てくる「平松」とは私のことです。このブログのことを書いて頂きました。こちらの記事には第三回(元)心臓病仲間の集まりについて書いて頂きました。kaisin術~大動脈弁置換術を受けられたかんちゃんのブログです~僧帽弁閉鎖不全症と闘う~2012年2月に僧帽弁形成術を受けたkuronyanさんのブログ。まめに更新して情報発信されています~心臓手術をして障害者になった橋本病患者のblog☆~たまちゃんのブログ。告げられて!~2012年9月に心臓手術を受けられるkiyoさんの術前から書き始められたブログ~格闘ビギン徒然日記~葉山ハートセンターで僧帽弁の手術を受けられたTanyさんのブログ。~私の覚え書き~2011年と2014年に2度心臓手術されたカワセミさんのブログです。人の僧帽弁逸脱症(手術)のブログ■~磯村先生執刀の僧帽弁の心臓手術を受けられたゆきニャンさんのブログです。)2015年6月に大動脈弁を最新のOn-X機械弁に置換されたON-Xさんのブログ。まあさんのブログ(MICS心臓手術体験記(僧帽弁置換)と肝炎の治療記録)2017年7月にニューハート・ワタナベ国際病院で僧帽弁の機械弁置換を受けられたまあさんのブログです。東北地方の心臓病仲間を募集中です。