当事者として発言することで認知症への偏見を打ち破り、医療やケアの改革に大きく貢献した著者の過去20年にわたる講演録。1955年、46歳で認知症の診断を受けた著者は、それ以来20年間にわたって、当事者として発言することで認知症への偏見を打ち破り、世界の医療やケアの改革に大きく貢献した。みずから選んだ14篇の講演を収録する。(大月書店、2017年)希望をもって認知症とともに生きる本書は、オーストラリアのクリスティーン・ブライデンというひとりの女性が、認知症の診断という絶望から這いあがり、希望をもって認知症とともに生きることについて語った、22年におよぶ講演録である。この貴重な一冊を訳すにあたっては、正確さやわかりやすさとともに、彼女が全身全霊で伝えようとした珠玉のメッセージをどうしたらうまく際立たせられるかを考えた。クリスティーンが深い思いを寄せる日本の読者にとって読みやすい本にするため、著者本人である彼女とメールでやりとりを行いながら、大月書店の協力のもと、日本版オリジナルの編集を施してこの訳本はでき上がった。著者による本書の紹介では、クリスティーン自身による本書の紹介をお読みいただこう。「この本の起源は1995年にあります。それは私がまだ46歳で認知症の診断を受けたときでした。当時の私は、9歳、13歳。19歳の三人の娘たちを連れて離婚したばかりで、当然ながら大変なショックでした。私はやがて衰えていって五年後には介護施設に入所し、その三年後にたぶん死ぬだろうと告げられていたので、認知症そのものに向き合うことが怖かったのです。私は認知症に対する社会の偏見(スティグマ)と怖れのために孤立しているとも感じていました。当時の一般的な見方として、認知症は自然な老いの一部分と考えられており、冗談の対象になるか、さもなければ怖がられるような「年寄りの病気」だったのです。認知症になった私は気が狂うか、「長いお別れ」を告げることになるはずでした。私の家族や友人は、認知症を単なる軽いもの忘れだと考えていたようです。記憶力への影響をはるかに超えて、迷子になったり、言葉を失ったり、混乱したりするような不治の病だとは思っていませんでした。私のほうは暗い将来に直面して恐怖とトラウマのさなかにいましたが、本人への支援を見つけられずにいました。あるのは介護者のためのものだけでした。私たち認知症の人は、ものごとを考えられない「心を失くした抜け殻」だと思われていたのです。人びとのそのような態度に対する怒りと憤慨から、私は認知症の人の権利擁護活動家(アドボケート)になっていきました。その態度を変えたいと思い、みずからについて話さなかった、そして話せなかったすべての認知症の人たちを代弁して声を上げたのです。私は何度かメディアに取り上げられ、一冊目の自伝『私は誰になっていくの?』(クリエイツかもがわ、2003年)を書きました。自分が認知症であることを「カミングアウト」すると、恥ずかしい思いをしたり、当惑したりすることは避けられませんでした。誰も自分は認知症であることを認めたがらないことに気づいたのです。認知症であることを認めると特別扱いされてしまい、私たちが目に見えない存在になったか、耳が聞こえなくなったかのように、まわりの人たちは気を遣ってそっとぬき足さし足で歩くようになるのです。ホームページをリニューアルしてからアトピー性皮膚炎の患者さんが増えました。この記事の著者/編集者クリスティーナブライデン氏1949年、イギリス生まれ。科学者、官僚としてオーストラリア首相の科学政策顧問を勤めるなど活躍するが、1995年に46歳の若さでアルツハイマー病の診断を受けて退職。1998年に前頭側頭型認知症と再診断。将来への不安と周囲の偏見に苦しみながらも、講演や手記の執筆を通じて当事者としての体験や心情を発信。13年前の国際アルツハイマー病協会国際会議(ADI)・京都では、認知症当事者として自らの思いや希望を発言し、変革の先駆けとなった。2003年以来たびたび来日し、日本の認知症当事者や医療・福祉関係者と交流を重ねている。2017年4月、再び京都で行われたADI会議に参加し拍手喝采を受け、その存在感を示した。杉山産婦人科は、祖父が約60年前に東京都杉並区和泉に開業しました。認知症医療にとって重要なことは、「ずっと関わってゆくこと」だと思います。新田國夫氏:在宅医療を求めている患者さんの多くが、高齢者と認知症の人だということに気づく。新田先生は4半世紀以上に及び在宅医療に取り組まれています。当時としてはまだ珍しかったと思われますが、そのきっかけとは何だったのでしょうか。山口晴保氏:元気な高齢者が地域の中で活動することで自らも元気になる。その人の尊厳を尊重しながら、病気は家で治す。大都市圏での神経内科の在宅医療環境の充実が大きな課題だと思っていました。専門とする在宅医療クリニックは珍しいと思います。2014年に、国内初の認知症本人による「日本認知症ワーキンググループ」が立ち上がる。認知症のリハビリテーションには、回想法とか現実見当識訓練とかいろいろな手法が提唱されています。小阪憲司氏「レビー小体型認知症を世界が認めるまでに20年かかりました。1976年、世界で初めてレビー小体型認知症を報告する。最近の傾向で言えば、悪性の社会心理とは教育現場でのいじめのラインナップともいえますね。パーソンセンタードケアのパーソンとは全ての人を指す認知症の人は勿論、ケアする人も人である。私は認知症の在宅ケアに十数年携わってきました。今は認知症を予防できない。認知症医療にとって重要なことは、「ずっと関わってゆくこと」だと思います。「本人の尊厳を大事にする」という言葉は、もはや言い古されています。NHKディレクターの川村雄次氏は、認知症の人を苦しめるのは“視線の病”だと言っています。診断された当事者の内面にまで入り込んでいる認知症に対する偏見。それは、どこからくるものなのでしょうか。学生の時に在宅医療に触れることはとても大切なことだと思います。それぞれ専門性を持った在宅医療クリニックの地域連携が、御茶ノ水ドクターズネットワークの特徴と伺っています。患者さんをずっと在宅で抱え込むことが在宅医療ではありません。現状では、治せない病気があるのも事実です。自宅には患者さんのそれまで生きてきた歴史があります。その人の尊厳を尊重しながら、治療は家で行う。佐藤智先生との出会いが、在宅医療をライフワークとして取り組むきっかけとなった、と伺いました。革命的なICF(国際生活機能分類)の考え方ICF(国際生活機能分類)の考え方とは。リハビリテーションの真髄は在宅にあります。...「線虫がん検査」実用化は予定通りに、次はすい臓がん向け“特殊線虫”もHIROTSUバイオサイエンスは2019年12月17日、開発を進めてきたがん検査サービス「N-NOSE」の実用化を、福岡県知事に報告した。Wellness」を通じて、スタッフに無料の遺伝子検査を提供し始めたことが報じられています。大都市圏での神経内科の在宅医療環境の充実が大きな課題だと思っていました。専門とする在宅医療クリニックは珍しいと思います。ロービジョンの方たちにとって暮らしやすい世の中になっていって欲しいと思います。同意したものとみなします。※本サイトは、reCAPTCHAによって保護され、Googleのプライバシーポリシーと利用規約が適用されます。