現状の医療では治らない病、難病。・・・もっと見る現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。した問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。「診断基準が確立しているか」といった、患者自身にはどうしようもない要件によって線引きされ、医療費助成をはじめとした格差が生じている指定難病とそれ以外の難病患者たち。どのような仕組みであれば、こうした不公平感を解消し、根治に向けた研究開発も促進できるのでしょうか。難病の子どもや家族、支援者のネットワークづくりを支援する、認定NPO法人「こどもの難病支援全国ネットワーク」(東京都文京区)専務理事の福島慎吾さんは、「難病患者について、“ハンディキャップがある”という状態で捉えて、そこに対して必要な支援を社会がする」という考え方を提唱します。こどもの難病支援全国ネットワーク専務理事の福島さん。「難病制度とは別に、障害のある人には障害者福祉制度がありますよね。制度の対象になっている人がいます。いずれの制度の対象にもなっていない人もいて、不公平感があります。福島さん自身、筋力の低下が生じる難病の脊髄性筋萎縮症(SMA)を患う息子がいます。いずれの対象にもなっているので、必要な時に福祉サービスを受けられますし、障害年金もあります。福島さんは現在別立てになっている「難病」と「障害」を「ハンディキャップがある状態」と包括的に捉え、そのハンディキャップに対する支援を社会でする仕組みにすべきだと提唱しています。福島さんは、難病患者間の格差を解消するため、難病と障害でそれぞれ別立てになっている制度をまとめて考えることを提唱しています。経済リディラバ×この記事は有料会員限定です。有料会員になると、社会問題を「構造化」した記事を全て読むことができます。社会問題をより深く、構造的に理解するために、リディラバジャーナルを購読してみませんか?※この記事は有料会員限定です。