現状の医療では治らない病、難病。・・・もっと見る現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。した問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。「私たちは、難病患者が各疾患ごとに当事者団体をつくるお手伝いもしています。(以下JPA、東京都豊島区)代表理事の森幸子さん。自身も難病、全身性エリテマトーデスを患う難病患者の森さん。森さんのことばにもあるように、JPAでは希望者に向けて、当事者団体の設立の準備から情報発信の仕方まで支援を行なっています。実は、当事者団体をつくり、疾患データを集めるという作業は、指定難病化に向け非常に重要なものです。現在の指定難病検討の流れでは、まず研究班や学会から該当の難病について情報が寄せられる必要があるからです。研究が進んでいないと、指定難病化について、検討の余地すらないのです。医療費助成のほか、研究の進展による根治方法の確立を目指して、指定難病化をめざす難病患者たち。厚生労働省の審議会を経て、厚生労働大臣が指定——という流れで決定します。そのため、難病患者は研究が進むように、当事者団体をつくって疾患に関するデータを集めているのです。経済リディラバ×この記事は有料会員限定です。有料会員になると、社会問題を「構造化」した記事を全て読むことができます。社会問題をより深く、構造的に理解するために、リディラバジャーナルを購読してみませんか?※この記事は有料会員限定です。