・・・が、私の場合は、再建手術が完全にきれいにはできないとのこと。見た目が正直悪いです。術後1~2年くらいで皮膚は縮んだのですが、やっぱり微妙に網目状。→右と左で太さが3分の1くらい違う。余計に手術痕が目立ってしまっています。いや、まあ、太ったのは、私のせいなんですけども。範囲が広いので、エキスパンダーを入れても皮膚移植の部分は、半分ぐらいの細さにしかできない。いうか、エキスパンダー使っても使わなくても大きさは変わらず、期間が短縮できるだけ。傾斜をなだらかにして凹みを目立たなくすることはできるが、どっちにしてもこの網目クレーターは残り、さらに腕が細くなるとのこと。「最終的には、皮膚張り替えて、瘢痕も綺麗にやりなおすから、今汚くても大丈夫。」って言ってたのに・・・。それを希望に今まで頑張ってきたんですが~~。頭では、まあ、そうなんだろうなと思いながらも、やっぱりセカンドオピニオンを受けようと思ってしまったり。何だかすっきりしなくて愚痴ってしまいました。手術どうするか半年考える時間をもらったので、その間にセカンドオピニオンを受けるなりして考えます。手術を控えている方や経過観察中の方には、ちょっとネガティブなお話ですみませんでした。次にここに来るときには、綺麗にする方法あったよ!って、報告できればいいなと思っています。04:12昨年末、左膝側面よりやや上の部位に4年放置していたしこりがありました。皮膚科にて相談した所(この時点では隆起しておらず、表面が茶褐色で内側から表皮が引っ張られているような状態)形成外科を紹介され腫瘍を摘出。言う診断が下りました。手術方法は下半身麻酔をし、腫瘍摘出した部分から3×3くらい離して切除、切除したまわりの皮膚と肉を皮弁で(別の部位から切り離して持ってくるのではなく、まわりの皮膚と肉をジグザグに切り離して上手く引っ張って持ってくるようなイメージです。詳しくは私のブログ『DFSP闘病中』に写真つきで載せております)縫い合わせ、切除断片は陰性で都合2週間の入院でした。表面は40針の手術痕がありますが、年単位で綺麗になるそうです。退院したのは一月の末ですが、直ぐにすいすい歩けるようになり、今は小走りも全く問題無い状態です。情報が少ない肉腫でございます。不安な日々は非常にこちらの情報やブログ主様方には心を支えていただきました。08:25お久しぶりです。手術から1年と4ヶ月が過ぎようとしています。右側のアンダーバストあたりにあったDFSPは腫瘍から3cm離してコンパスで円を描いたように切除されました。腫瘍が1センチでしたので、直径7センチの円です。場所が胴体の肋骨上ですので、切除したあと、肉を寄せて縫い閉じるほどなく、右脇から皮膚と脂肪と筋肉の一部で皮弁を作り、皮下をくぐらせて7センチのあなをうめました。胸は丸いひしゃげたパッチワークを張ったようで、皮弁を取った右脇は、縦方向に25センチの長い傷、脂肪を取った為かウエストと前腹部が削がれたように変形し、左右非対称の目も当てられない姿になりました。形成医師の話と切開のしかたが違っていたので、抗議しましたが切ってしまったのでどうしようもありません。悔しいですが、私は乳がん患者でもあり、左側の胸は無いので、「両方の胸を再建しよう」と考えて今準備中です。昨日から二泊三日で生検するために入院しています。11amから部分麻酔で切開生検なので、あと3時間ほどで手術です。DFSPは本当に情報が少なくて、この掲示板と少数のブログ主様の記録を読ませていただいているくらいです。腫瘍ができた部位によって、術後の傷痕のショック度はかなりちがうものだと思いました。生検手術がんばります。22:23>ゆみっちさん手術お疲れ様でした!結果がクリアになるように心からお祈り申し上げます。15:50私も昨日、この病気を告知されました。私は手の平の真ん中に5ミリ程度の赤く突起した出来物でした。22:5510年ほど前に背中を手術しました。最近キネシオテープの75mmというやつでキズ痕をカバーする技を取得しました^^肌の色に近いのでなかなかいい感じです。痕が大きいので3枚使いですけどね。13:26初めまして。関東に住む30代女性です。3/3に右肘にできたしこりの摘出手術をしました。CD34が陽性なのが決定的な診断結果と。再手術をすすめられ来週の木曜日に説明をうけることになっています。11:30この度わたしも、この病気の疑い診断が出ました。4年前に胸を打ち、なかなか青あざが無くならず気持ち大きくなってきていたため、受診しました。四年も放置していて、転移の可能性が低いとはいえ心配になってきています。診断をまつこの間も心配になります。大きさ約2センチ、肋骨上で骨にいかないかも心配にしています。みなさんのお話を参考に私も頑張ります。01:00現在43歳。私もこの病を患っていました。腹部、おへその右辺りに出来たしこりを10代から21歳まで放置してました。大きさはジャイアントコーン位で形もそっくり、ただ色だけは毒々しい紫色だったように記憶しています。ズボンを穿いた時にベルトがぶつかり面倒だったので、21のとき町医者で生検をおこない陰性でした。23歳の時に、生検で手術をおこなった1本傷の周り皮膚内に、しこりが3つ程出来ていることに気づきました。嫌な予感したんですが仕事の関係で病院には行けず2週間過ぎました。診断され50針近く縫いました。摘出範囲は15×20位で、筋膜下まで掘り下げたので、再発はないでしょうと医師から告げられホットしました。ちょこちょ通院はしてましたが、たまに鈍痛ある位で普通に生活できてました。そんな中、東関東大震災のあった年に、腹部に内側から引っ張られるような鈍痛があり再度受診し生検したところ、薄い数パーセント確立を発症させてしまい再度手術となりました。10年以上発症しなければほぼ予後は良いとされていましたが、12年後の発症となってしまいました。前回の手術で摘出した皮膚が多く移植が必要になり、この時はまず腫瘍の摘出で手術、2週間後に皮膚移植というスケジュールで無事手術終わりました。あれから6年、また腹部に引っ張られたような鈍痛を今現在感じています。今までの経験からおそらく再再々発で確実です。以前のように綺麗な皮膚ではないので表面からしこりを確認することが出来ませんが、記憶しているいやな鈍痛です。来週検査行ってきます。17:243年ぶりくらい?の書き込みです。背中の傷をカバーするのにちょうどいいテープを見つけたので書き込もうと思っていたもののだいぶ時間が経ってしまいました。キネシオテープを使っていたのですが結構高いし幅も10センチが最大だったのですが整骨院の知り合いから安くて12センチの物を紹介してもらいました。キネシオだと「筋肉痛」って言えばそれ以上聞いてこないし何かと便利なんですよね。私は直接肌に貼ってしまっていますがかぶれなどもあると思いますので使用される前に試してからが良いと思います。面倒なので1週間以上張りっぱなしの時もあります。17:36しかし、掲示板を見直したら3年で書き込み4件しかないんですね・・珍しい症例ということもあるんでしょうが。7年前の書き込みの「Mohs(モース)顕微鏡的手術(MMS)」というのが興味あります。17:31術後一ヶ月たちました。後頭部に直径8センチの移植ハゲ残りました。再建については術前の説明と術後の説明が違うので、あまり期待できなさそう。移植元の太ももも移植先の頭もシビレがかなりあります。良くならないので凹みます。18:40久しぶりに書き込みます。あれから切除して、今年で3年目の経過観察を迎える事になります。書き込みの頻度を見ても、本当に稀な病気だと感じますね。私は摘出後皮弁法でお腹に70針の数があります。念の為、筋膜から筋肉まで含めて切除してるため引き攣りもあります。再発などみられませんが、年に一度全身のペット検査、数ヶ月に一度の定期受診を続けていきます。切除する前は、すごく不安で転移も稀と言われても、稀な場合を考えて不安だった事を思い出します。経過は見ていく必要はありますが、あの頃よりも穏やかになれた自分が居ます。皆さんのコメントも参考になりました。これからも、覗いています。18:49ちなみに、私は上記にもあります、モース顕微鏡手術を受けました。主治医の先生が珍しい病気だし、大学病院でとの事で受けました。切除を少なく、転移や再発の可能性を下げれるとの事で受けれた事を嬉しく思ってます。大学病院だと行う所増えてるかもしれませんね。術後に病理検査で病理の先生から直接、切除面に病細胞は全くなく全て切除出来たと判断できると聞けてホッとした事を覚えてます。この方法が当たり前になるといいですね。それでも、再発や転移の可能性は0パーセントではないとの事で経過観察はしています。19:42はじめまして。事の発端はそれから更に4年ほど前から右胸下に500円玉位のしこりがあることに気がついたのですが、年1の職場での健康診断では異常はみられず、先生にも脂肪腫と言われ放置してました。触っても痛くないし色が紫で気持ち悪いなぁと思っていたのを覚えてます。あることがきっかけで、4年後に美容整形で切ってもらおうかと思ったら、そのまま紹介状を渡されて、総合病院へ。1度取って、病理に出して、診断確定されて、筋膜組織まで取る大手術に。あの痛みは今でも忘れられません。へこんでいたので、1年後再発無いのをみて、皮膚を持ち上げる手術を2回に分けて行い、今まさに治療中です。どれも全身麻酔で起きるのが毎回嫌でした。先生はほぼ再発は無いと言われてますが、年1の造影CTはした方がいいですかね。2年になるので退院前に検査しようか迷ってます。19:59ちなみに、移植皮膚は頭皮がオススメです。痛みもなく、傷も目立たない。退院前にはチクチクともう毛がはえていました。10:34私の場合は年に一度のペット検査を必ずしてます。転移と再発の為の検査ですが、全身見れるので年に一度のがん検診と思って受け続けるつもりです。子供も小さく今後が大変不安です。モース手術というのが気になっているのですが、どこの大学病院でできるのでしょうか。09:08はじめまして。この掲示板を拝見し、モース手術ができる所があるとのことで、是非教えていただきたいです。26歳なのですが、今年結婚の予定があり、将来も妊娠出産、、大事な時期なので、できれば傷跡も少なくしたいです。07:46おちこみさん私は今日から入院で明日手術です。14:26ゆさん私は胸です。明日、大学病院に外来に行きます。縫合できるか植皮になるかで、入院期間も違うみたいです。私はこれから手術です。小さいお子さんもいるということで、、入院期間は最小限にしたいですよね。13:13ゆさん、もう始まってるかと思いますが、頑張ってください!私は6月26日に手術で決まりました。1回で手術は終わるようなので、安心しています。入院も1週間程度と言われました。^手術まで不安は消えることないとは思いますが、信頼できる先生に任せていればあっという間に終わりますよ。私は明日からリハビリが始まり歩くみたいです。今はお腹が空いて、水を沢山飲んで空腹紛らわせてます。07:34ゆさん無事終了おめでとうございます!とても励みになります。^一回の手術で終わるなら、回復も全然違うと思います!私も傷跡も良好で出血も少ないらしく、火曜日には退院になりそうで、1週間で退院できそうです。^私も仲間がいると思うと、頑張れますので、おちこみさんとの連絡をとれるのが、とても安心します。11:37手術するまでは不安ですよね。^痛みあまりないのですが、とりあえず1週間は飲み薬飲んで、といわれて飲んでいる感じです。^私も来週の火曜日退院になりそうなので、それまでの暇つぶしがどうしようかと悩んでます。21:22はじめまして。臀部から植皮しました。りんさん色々とありがとうございます。病院の先生もすぐに治療方針決めてくれたので、慣れているのかなぁと思いつつ、とにかく無事に終わって欲しいという気持ちです。09:30りさん、おちこみさんりさんコメントありがとうございます。5月に手術されたのですね。お二人とも小さいお子様がいるとのことで、余計心配でしたよね。おちこみさんも無事に何事もなく追われることを願っております。私も実は今年結婚予定で来年には子供を、、と思っていたのですが、まさかの腹部を大きめに切ることになり、たくさん主治医と相談しました。その結果太ももから筋膜を取って移植するという形になり、半年から一年たてば妊娠は可能といってもらえました。女性だと妊娠、子供、と1人の身体ではないことを実感しますよね。仲間はいますので、ここでいくらでもはいてくださいね。手術前よりも、終わった今の方が、気持ち的にはすごくスッキリしています。08:08週末に少し気分転換したおかげで、少し気持ち的に落ち着きました...過去手術を受けた方を見ると、2回手術してる人が多い印象だったのですが、最近は植皮も同じタイミングでやってしまうのが主流なんでしょうか?受ける側からすると、心身的にも楽なので、大変ありがたいなと思っています。09:53気分転換ができて本当に良かったです。おちこみさんは、植皮されるんですか?私の場合は植皮せずに縫合したので、一回で終わったみたいです。あとは、自分の身体を信じてあげる事が一番なのかなと思います。07:39私は植皮もすると言われています。場所的に皮膚が足りないようです。病院によって治療方針がだいぶ違うみたいですね。08:43私は先生から、月一位で同じ病気の方の手術してるけど、再発した患者は1人もいないって言ってました!しっかり取って貰えば、以後は良好なものだと思ってます。私も手術前は不安でいっぱいでしたが、今は凄く安心しています。あと少しで手術ですね。07:40先週金曜日に麻酔の検査に行ってきました。当日の説明を受けて終了しました。ゆさん、色々と情報ありがとうございます。10:33落ち込みさん麻酔の検査や手術説明すると、色々近づいてきたなって気持ちになりますよね。私は主治医から、この病気は、しっかり取ってしまえば問題ないもの、と言われました。最初は傷のショックとか出てしまうかもしれませんが、今後不安なく生きていく為に、と思って、お互い頑張って乗り越えましょう、、(><)傷の恐怖、不安があり先生に相談した時、傷を目立たなくする事は形成外科で後からいくらでも出来るから、今はしっかり悪いのを取る事を優先しようねっと言われ、少し気楽になりました。私は腹部だったのですが、実は今年結婚予定で、来年には子供が欲しいなと思っていて、叶えようと頑張ろう!と思っています。本当に応援しています。20:44ゆさん、本当にありがとうございます!いよいよ1週間を切りました...こんなに普通に生活していていいのかというぐらい、何も変わらず生活してます。近づいてくると、早く終わりたいれという気持ちばかりです。手術、無事に終わりましたでしょうか?無事に何事もなく終われた事を祈っております。めての外来に行きました。とったしこりの病理検査の結果がでていなくまた7月中旬に外来に行くことになりました。全て取り切れているか、悪制度が増していないかどうか、不安はまだ消えないですが、考えないように、毎日過ごしています。10:26おちこみさん、お疲れ様でした!!無事におわれて、良かったです(^^)痛みもないようで、本当に良かったですね!おちこみさんも、採ったものの病理検査の結果などは、退院後の外来で聞くのでしょうか。14:34ゆさん、病理検査の結果がいつになるのかは、特に聞いてません。きれいな形で取れたとは言われました。17:48私も先週の金曜日に退院後初の外来行って、そこで病理検査の結果を聞く予定だったのですが、まだ結果が出ていないようで、7月中旬に、また外来に行く事になりました。結果聞くまで、私も不安ですし、ちゃんと取り切れてなかったらどうしようとか悪い方向に考えてしまいます。・実は他の病気だったという可能性はあるか?・手術していて、物がどれかとか分かるのか?ということを聞いてみてしまいました。1つ目は他の可能性は低いと思うとのことでした。2つ目はだいたい見れば分かるそうですが、散らばっているものまでは、分からないようです。目で分かるところから、3cm離して取れば、間違いはないということのようでした。15:45教えて下さりありがとうございます。3cm話せば間違いはない、との事で、少し安心しました。手術が終わってからも不安な気持ちでいるのは、辛いですよね(>_<)ねっとで色々調べても情報が少なかったり、昔の情報だったりしますよね。16:25私は大学病院です。22:15私はがんセンターでやってもらいました!そうですよね。10:08がんセンターですか!やはり基本的には大きな病院を紹介されるんですね。私は神奈川県の大学病院なのですが、本当に慣れた雰囲気なので、経験がそれなりにあるんだなと伝わってくる感じです。08:35神奈川の大学病院なのですね!私も最初神奈川の大学病院だったのですが、セカンドオピニオンで築地のがんセンターに行きました。お住い近いですね(^^)経験のある先生だと、安心感が全然違いますよね。就寝時間が早くて、全然眠れないのが辛かったです。22:33退院して1ヶ月、すっかり日常生活に追われて一回書き込みして以来ご無沙汰してしまいました。忙しいくらいのほうが気が紛れていいですね。手術を受けたので驚きました。入院していて結果がわかったのは退院前日だったので、やはり長くかかるみたいですね...皮膚科で受診、形成外科で手術でしたが皮膚科で先に結果がわかったようで、形成では把握していないようでした。次第では再手術および再度他から植皮すると言われていたので、結果を聞いて漸くホッとする事ができました。お二人の結果も良いものでありますように祈っております!!そして術後もうすぐ2ヶ月の様子ですが、かさぶたも取れ、全く上がらなかった右手も上がるようになり、よほど傷口を押さえつけたりしなければ大丈夫になりました。06:31ゆさん特に歩くリハビリはしていないです。11:11お二人共神奈川なんて、本当に本当に驚きです!中々珍しい病気なのに、同じ時期に、更に皆さん同じ女性という事もあり、凄く親近感がわいてしまいました。笑りんさんは病理の結果も良かったのですね!一安心ですね!私は3週間たってもまだ結果が出なく、、来月の中旬に行くのですが、それまではヒヤヒヤしております^^;がんセンターでは、月に1人位この病気で受信される方がいるらしく、最近若い女性も多いとおっしゃっておりました。おちこみさんも、退院日のめどつましたでしょうか(^^)私も腹部だったのですが、今は突っ張り感もなく、忘れる位痛みもないです。腹部よりも、筋膜移植した太ももの方が少し違和感あるかなって位です。5月に広範囲手術を受けました。毎日が暗く苦しい日々でした。08:19すいません。無事に退院し、火曜日に初めての外来に行きました。病理検査の結果、全て取りきれたとのことでした。植皮部分は半分抜糸して、また来週に抜糸しに行きます。見た目はなかなかですが、徐々に皮膚がくっついていることが分かります。今後は検査を定期的にするのかなと思っています。17:37おちこみさん順調そうでなによりです。5月に広範囲手術を受けました。21:01おちこみさん、無事に終わって良かったです!本当日を追うごとに良くなると信じてみんなで頑張りましょう!私は明日から旅行に行くのですがさすがに大浴場を入る勇気はありませんが、早くも遠出をするまでに回復しました。仲間がいて嬉しいです。本当に仲間ですね!次の診察は8月。13:12りんごさん、はじめまして!私も国立がんセンターで6月に腹部の広範囲手術しました!こんなにみなさんと情報提供が出来ることに嬉しく思います。おちこみさん、病理全て取り切れているとのこと、本当に良かったですね(;_;)私も来週の金曜に分かる予定です。みなさん元気そうで何よりです。13:25りんごさんちなみに私は手術後3週間たっても、病理の検査が出なく、来週金曜に結果を聞くことになりました。6月11日に植皮しました。初回処置が本当に今後の人生に大きく関わってきます。医師も自信があったからのような気もします。筋膜も同時移植だったんですね。いう漢字がついていました。