ル京都社会福祉会館4階NPO法人京都難病連内TEL:075-822-2691FAX:075-255-3071メール:info@mgjp.org当会は、重症筋無力症の患者・家族で組織する唯一の全国組織です。いっさい関係ありません。当ウェブサイトが提供する情報・画像等を、権利者の許可なく複製、転用、販売などの二次利用をすることを固く禁じます。受給者証を交付されていた人)は、3年間の経過措置の対象となっています。所得状況によりますが新規受給者よりも自己負担が軽減されたり、症状の程度の変化に関わらず受給者証が継続して交付されています。この措置が平成29年12月31日で3年を経過し終了となってしまうことから、現在認定されている筋無力症の仲間たちから、患者の負担が大きくなるのでは?など不安の声が多く上がっています。現在の既認定者は、平成30年1月1日からは新規認定者同様の扱いとなり、各都道府県の窓口で平成29年の秋以降に受給者証の交付手続きをすることになります。その時点の重症度分類で「軽症」の患者は、助成の対象外となってしまうことになります。「難病法における軽症患者登録制度の実現及び経過措置の延期についての要望」を提出しています。懸念されるのは、負担が増えることにより経済的な理由で、専門医療を受け続けることができなくなる患者が増えることです。現在、専門医療を受けているからこそ症状が抑えられ「軽症」となっている患者が多いのではないでしょうか。病院に行きたくても行けなくなる患者が多くなり、症状を悪化させてしまうケースが増えるとすれば、これは大きな問題です。情報が患者に届きにくくなり、必要な支援が受けられない恐れも出てくることが予想されます。難病法は施行されたけれども、難病対策からこぼれ落ちてしまう患者が、来年から一気に増えてしまう状況に大きな不安を感じざるを得ません。