No.65自分は19歳頃から円錐角膜と診断されました。HCLで視力は0.8くらいまででるのですが、やはり違和感が強くて急な激痛に悩まされておりコンタクト生活には嫌気がさしていました...車やバイクの運転が大好きな自分には致命的でした。通っている病院からも移植はリスクの方が高いと言われ、コンタクト生活を余儀なくされていました。自分なりに調べて、角膜クロスリンキング、角膜リングを行なっている病院に受診したら、直ぐにオペをした方がいいといわれ行いました。結果的に視力自体は0.01から0.3、調子いいと0.6くらいまで見えるのですが...乱視が酷すぎて仕事や運転はやはりハードコンタクトが必要になります。クロスリンキングは角膜を固めるため視力が出にくくなることと、夜間は光がリングに反射して相当見辛いです...自業自得なので今はピギーバックで何とか生活していますが...コストも月に1万くらい飛んで行きます...何のためにオペしたんだろうと後悔している日もあるのは嘘ではないです...確かに裸眼の視力はよくなったのですが...もし自分と同じ立場の人がいたならオペは身長に考えた方がいいです。自分はもうこの目と付き合っていくしかないですが...僕みたいに後悔をしない人が増えないでほしいと書き込みしました。僕が行なった手術で回復した患者さんも多くいるみたいです。No.66アールさん、はじめまして。私も両目クロスリンキングをしました。確かに角膜は硬くなるようですが、コンタクトの矯正視力が出ません...。クロスリンキングが原因かは分かりませんが光の見え方が変になりました。角膜を硬くして移植しないで済むのかもしれませんが、クロスリンキング後の角膜も数年に渡って変化し続けるそうなので現在経過観察をしている状態です。No.68マロンさん初めまして!!私はクロスリンキングしてからもう少しで一年になります。裸眼は乱視近視ともに強く残っており、手元の小さな字はみえません。左0.5くらいまで回復したのですが人の顔が見分けられません。角膜リングも私の場合ひしていますが、夜間はリングが反射して見にくくてしかたないです。No.69返信ありがとうございます。私はクロスリンキングしてからもう少しで2年です。手元の自分も見えないですよね。角膜移植は、リング&クロスリンキング&フェイキック後でも出来るみたいですよ。円錐角膜の友人が全ての上記治療後にしましたので。角膜移植は出来るだけ先に慎重になって日常生活に困ってからやるものだと思います。簡単に上手くはいかず、移植後も糸で乱視を調整したりレーシックをして乱視を減らす試みはあるようですが、結果は確率の低いかけのような物のようです。医学が進歩して可能性が上がるといいのですが。No.72こちらこそ返信ありがとうございます!貴重な情報ありがとうございます!!自分はコンタクト生活から抜け出したい思いが強くありまして、何かいい方法はないか探しているのですが...なかなか難しいようですね...移植はやはり最終手段なのですかね。No.61横浜・川崎当たりに円錐角膜専門の眼科・病院紹介していただけますか。円錐角膜専門のコンタクトレンズ扱っているところを探しています。No.63横浜、川崎ではないのですが、渋谷の糸井眼科は円錐角膜・コンタクトフィッティングで有名な先生がやってる病院です。可能であれば一度行かれるといいと思います。No.58こんにちははじめて投稿します。昨年末、娘が円錐角膜と診断されましたが、バスケをやっているのでワンデーのコンタクトをして今に至ります。コンタクトを処方してもらう眼科では、バスケをしていない時だけでもハードコンタクト(円錐角膜用)を付けたらいかがですか?と勧められましたが、バスケをしない日がほとんどなくスポーツ推薦で4月から高校へ入ることも決まっています。体育系の学校なので、体育の授業も多いです。娘にはハードコンタクトをして欲しい半面、今はまだソフトコンタクトで視力が出ているから娘本人もまだ円錐角膜だということの実感が湧いてないのかもしれません。No.59はじめまして。僕も娘さんと同じ頃に円錐角膜と診断されて、高校では卓球をやっていました。乱視は弱くソフトコンタクトで視力も出ていました。病院ではハードコンタクトのことも言われていましたが、異物感が強いため使いませんでした。高校に半年通った頃に急激に乱視が強くなり、円錐角膜の症状が悪化していると言われました。ハードレンズになり視力も戻り、日常生活は普通に生活できるようになりました。部活では以前よりも埃が目に入りやすく異物感も強くなり、目を動かすとレンズがずれやすくとても部活ができるような状態ではなくなりました。今では日常のちょっとした埃などでも目が痛くなります。ハードレンズは進行を抑える効果があるとも言われていますが、まだハッキリはしていません。ソフトで生活できるのならば、そのまま経過を見ても良いと思います。その辺は病院の先生と話し合ってみて下さい。個人差もありますが、円錐角膜の進行が早くなりやすい年齢ですから、悪化した時は全てを失った気持ちになってしまうと思います。僕はこの時期に精神的にとても辛く、親にあたってしまいました。今では大変申し訳なく思っていますが、その時はどうにもできませんでした。その時は精神的なサポートとともに、同じ病気の人が沢山いるということを伝えてあげて下さい。個人差も大きい病気ですので、円錐角膜が悪化しないことを願っています。No.60早々にお返事ありがとうございます。親としてはバスケを続けさせたいという気持ちが強いのですが、いざ症状が悪化した時のことを考えるとどういう選択が正しいのかとかいろいろなことを考えてしまいます。真一さんもとても苦労されたのですね。症状が悪化した時は娘に当たられるでしょう、覚悟しています。勉強が苦手でバスケが一番で生活してきた子ですから...悪化するのがいつになるかはわかりませんが、眼科と相談しつつ現状維持でいきたいと思います。ありがとうございました。No.62すみません。心配になり書き込みします...今、診て貰っている眼科は円錐角膜に詳しい眼科なんでしょうか?ソフトコンタクトは、裸眼より円錐角膜の進行を早めてしまうという話は聞いた事はないんでしょうか?年齢的にも進行が心配です。ハードコンタクトが進行を止められるというエビデンスはありませんが、ソフトコンタクトは止めた方がいいと思います。ハードコンタクトに替える事を強くお勧めします。後でどんなに後悔しても角膜は戻らないので。No.5712歳より円錐角膜になり、30年位この病気とつきあっております。角膜移植された方の体験談を読んでみますと皆さん、やって良かったとの意見が多く移植したいとの思いが強くなりました。右目の角膜移植を検討しており(裸眼:0.02、HCL:0.7)です。コンタクトを入れても2重に見えるため煩わしさを感じております。先日、眼科より角膜移植を前提に大学病院を紹介して頂き本日、行ってきました。ドクターより角膜移植をしても、どの位視力がでるかはわからないと言われました。・角膜移植をしても眼鏡でどの程度視力がでるかわからない。・角膜移植をしてもコンタクトは使うことになるかもしれない。私は上記リスクがあったとしてもコンタクトの煩わしさを解消するため角膜移植をしたいと考えておりますが、皆様の意見もお聞かせ下さい。角膜移植後は何かすることがあれば教えて下さい。No.56今は、京都の医大で、検診行ってます。ひろさんと同じ病院かもしれません。病院名は伏せて書いておきたいです。下記のリンクに、円錐角膜だった手術時代の手記を残してあるので、読んでください。http://ameblo.jp/jibun-kazu2000/entry-12231654730.html皆さんお久しぶりです。皆さんお久しぶりです。2007年に体験談を投稿させてもらったドットです。この掲示板はちょくちょく拝見させてもらってます。前に右目が急性水腫になってしまって視界が真っ白になってしまいました。病院の先生はもう角膜移植しかないかな〜みたいな感じでしたがその後、連日の点滴と目薬プラス軟膏そして右目はしばらく眼帯生活でだいぶ水が引いてきました。右目はコンタクトの強制視力で0,1しか出ないのでいつでも角膜移植してもいいみたいな感じでした。角膜移植はどこか他人事のように思ってましたがさすがに急性水腫になった時はもう角膜移植するしかないかなと思いました。角膜移植の体験談を拝見していますがメリット、デメリットを考えるとなかなか手術に踏み切れないでいます。人工角膜が出来るまでなんとか持ちこたえ欲しいです。No.54>さぬきうどんさん過去にいろいろあったのですね。私もいろいろありました。眼科に行ってきましたよ!!10段階うち2段階くらいの軽度と言われました。角膜移植はこの段階ではできないと言われました。一応コンタクト作ったのですがやはり痛くてはめられず、返品さしていただきました。No.78目の慢性的な痛みに、私は効果がありました。はい、病院の近くですよ。平安コンデショニ○○調べてみてよかったら、、。他に自分なりにしたことは、歯医者で、かみ合わせを直したり、口角を無理やり上げて笑顔でいることです。これまでは、涙することで、痛みをやわらげていました。皆さんは、どんな工夫を、されていますか。No.49さぬきうどんさんこんばんわ。復帰おめでとうございます!!円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」を教えて頂きたく。