21の都府県から80名(盲ろう児生、ボランティア、通訳者を除く)の方に参加いただき、活気あふれる充実した研究協議を行いました。以下に、研究協議会のご報告を致します。盲ろう児童M児の小学校5・6年生の2年間の実践について、M児の興味・関心の高い鉄道を切り口にして学習の内容を組み立て概念形成を図っていったこと、歴史的な認識をふくらませていったこと等について報告がありました。(詳細については、盲ろう教育研究紀要第7号に掲載予定です。私たち盲ろうの子と家族の会「ふうわ」の会は、全国に散らばっている盲ろうの子の家族間で情報のネットワークをつくりたい、そんな気持ちから、2003年8月23日の集いにて、盲ろうの子とその家族の会「ふうわ」を設立しました。"ふんわり、ふわふわ、のんびり、のびのび、本人だけでなく、兄弟姉妹、家族が情報・意見交換したり、相互交流を深めること"を目的としています。「ふうわ」って変わった名前だね?どういう意味があるんですか?ときかれますが、このあたりからネーミングされています。現在(2004年8月現在)盲ろうの子の家族は52家族(正会員)です。賛助会員も含める)は、130名を超えました。メーリングリストを継続し、新たな会員の登録もあり、現在、33家族が参加しています。2.年1回夏の集いを開催する。交流と親睦を図ることを目的としています。昨年、今年と横浜で集いを開催しました。それぞれの家族のがんばりを見たり、聞いたりすることで、刺激を受けたり、反省させられたり。気やがんばりの種をもらう集いです。会報(年3〜4回の予定)を発行し、会員(正会員、賛助会員)相互の情報交換や情報提供を図ります。設立以来、9月に創刊号、12月に第2号、5月に第3号を発行しました。改訂版の発行を予定しています。今後も関係諸機関へ配布して理解を求めると共に、まだまだ各地域にいるであろう盲ろうの子の発掘を行って、仲間を増やしていきたいと思っています。会として、盲ろう教育の改善を図っていきます。2003年10月、文部科学省に教員の盲ろう教育に関する教員研修の実施と盲ろう教育機関(教室)の配置を要望した要望書を提出しました。70組程、賛助会員は約30組です。CHARGE連合は稀少疾患であり、日本においては、まだまだ情報が不足しています。患者家族は全国に点在し、非常に孤立した環境で、次々に生じる困難と闘っています。CHARGE連合の子供達とその家族がネットワークを組むことで活発に情報交換し、仲間がいることを確認し励まし合い、それぞれの地域で前向きに子供を育む事が出来たらと考えています。「CHARGEの会」の活動は、主に会報の発行・集いの開催・HP上での情報交換・交換ノートなどがあります。交換も随時行われています。会報は年に2.3度発行されます。在まで4回行われました。(本研究協議会後、5回目の集いが滋賀県で開催されました)会員の増加に伴い、集いへの参加者も年々増えています。HPは昨年開設しました。最近の新会員の殆どの方が、HPから「CHARGEの会」の存在を知り入会されます。達、様々な情報交換、子育ての悩みなどを語り合い、いつも賑わっています。交換ノートは、PCを利用しない会員の方はもとより、写真を沢山貼ったり長い文章が書けたりとネット上にはない趣があり、多くの利用者がいます。〔8月19日〕ポスターセッション20のポスターがだされました。第7号に掲載予定です)分科会7分科会に分かれ、協議を行いました。以下、分科会の協議内容です。顔をあわせた方が多く、最初に簡単な自己紹介を行いました。児を担当している教員が多く、これまで長年盲ろう児を育ててきたみやこ園の伊藤先生にアドバイスをいただきながら進めました。お母さん方への支援の在り方について話し合いが進められました。お母さん方が盲ろう児を育てていく事に少しでも意欲を持ち、気持ちを楽にして育児ができるためには教員側からの支援が求められることが確認されました。�@教員がお母さん達の話しをしっかりと受けとめて聞くことがまず大事で、一番に良き聞き役になることが求められる。�Aお母さんが相談に行ったときに、学校が支援機関としてほっと出来る場所として存在することがまず必要である。そのための教員側の細かい配慮が必要である。極的に支援していくことが大切である。会える仲間がいることが大事だが、インターネットを通してメールだけでもお母さん同士がつながっていける情報源を用意しておくことが必要である。いったことが、確認されました。次に子どもとのコミュニケーションについて話し合いを進めました。コミュニケーションをこれから育てていかなければならない乳幼児とのコミュニケーションをどう成立させていくのか、またどう分かり合うことが出来るのかについて話し合いました。話し合いの中で、子どもと伝わりあうには、まず子どもの要求が生活の中でわかることが大事であることが出されました。参加者から具体的な食事や遊びの場面を出し合い、確認したり、それぞれの立場からアドバイスをしあいました。具体的には、特に食べ物に関しては子どもからの要求が出やすく、「食べたい」、「飲みたい」と言う要求を、「こっちが欲しい」、「これはいらない」等広げていくことが出来ることが出されました。子どもの行動をよく見ていると、子どもなりのサイン(泣く、機嫌がよい、安心している、不安に思っている、声を真似る等)が出ていて、それをきっかけにコミュニケーションが出来ることも話し合われました。聴覚を活用できることがお互いに学べました。伊藤先生からは話し合いの中で適宜アドバイスをいただき、また指導について書かれたレポートもいただき大いに参考になりました。話し合いの途中で休憩を取りましたが、それぞれが近くの人とグループになり、子どもの話題を出し合って交流をしあい、休憩の時間も惜しむような感じでした。それぞれの学校の中での盲ろう教育の様子について出し合いました。すべてが備わっている学校がない故に学校間での連携を取り合っていくことの大切さや、担任が変わったときのエピソードが紹介される中で同じ学校の中でさえも連携が十分にとれていない現状が指摘されました。校・聾学校に2名ずつ盲ろう児生が在籍している現状を踏まえ、「今在籍している学校でよりよい条件を整えていく」ために盲学校と聾学校の情報交換会をはじめ、聴覚活用に関するサポート、触覚教材の貸し出しなどの連携を取り始めたこと、さらに奈良からは、聾学校で手引きの仕方についての研修会を設定したことがそれぞれ報告されました。(2)盲ろう教育について保護者の方から、「盲ろう児への教育・教材は、他の障害の児童・生徒にも応用が利くことではないか」、「実体験を大事にしていくことやコミュニケーションをはぐくんでいくための関係づくりなどは普遍的なものなのでは」といった意見や「『本当にわかる』『本当の理解』をどう積み重ねていくかが大事なのではないか」といった声が出されました。盲ろうの子は「待つ」ことが多いが、「"何で"待つのかを伝えてほしい」、「盲学校は声かけにたよりすぎていてサインを出さないのでは」、「きめ細やかな情報提供をしてほしい」といった要望も出されました。「何のために学ぶのかというと、生活を豊かにしていく、自分の世界を広げていくために学んでいくのではないか」といった保護者の方の声に参加者皆で深く頷き合い、盲ろう児を中心に関係者皆が力を合わせ、よりよい教育を創造していくことを確認し、分科会を終えました。次のような話題が出されました。(1)就労とコミュニケーション理療教育の現場では、あんま・針・灸の免許をとることのみに重点をおく傾向がある。中途で盲ろうとなった人の場合、客や患者と十分にコミュニケーションをとるすべがないままに免許だけをとっても、実際の就労には困難が大きい。能力は高くても、コミュニケーションがネックとなって働く機会が制限されることもある。実施されているが、各地方自治体によって制度はばらばらである。時間数に制限がある場合や、恒常的なもの・営利目的には派遣ができない場合がある。日本では、就労している盲ろう者は少ない。針・灸以外の選択肢が少ないのが現状である。働く場を拡大し、盲ろう者の能力を社会に還元していくためにはどうすればいいのかが、今後の課題である。視覚障害や聴覚障害が進行性である場合、今は使えているコミュニケーション手段が将来は使えなくなる場合もある。(5)ピアカウンセリングピアカウンセリングは、本来健常者が立ち入らないものであるが、通訳なしには難しい場合がある。ろう者が通訳として入るなどの方法もあるだろう。連携が大切であることはもちろんだが、関係機関の立場だけで連携を問題にしがちである。本来、連携の中心は障害者自身であることを忘れてはならない。成人期というのはあくまでも人生の連続した時間軸のなかの一段階である。子どものときから将来どんな大人になるかを考えてかかわっていくことが大切である。全員が、盲ろう児者との係わりとコミュニケーションに関する考えや悩みを出し合いました。次のような事項が話し合われました。(1)手足の不自由な盲ろう児が、自分の周囲の人や物をどのように認識するのか。触覚が良い情報源になる。品物をおでこに乗せるなどして提案する。足や体幹も受容器として活用する。反り返る先に玩具を置くなど、わずかな動きで本人が発見できるように。本人が次の動きを予想できる遊び。振動で人の接近や人がいることを伝える。においや風なども活用できる。興味を引き出すのに、選択場面を用意する。先に、興味関心の薄いほうを示し、次に欲しいものを示すことで、NOをはっきりすることも良いのでは。(3)アッシャーで中途失明し、施設に入所した。失明前は手話を使っていたが、手話のできる職員もおらず、以後17年間、心を閉ざし自分のリズムで生活している盲ろう者がいる。手話を拒否し、点字の導入も拒否された方のコミュニケーションをどうするか。楽しめる活動はないか。医療に関するコミュニケーションはどうしたらよいか。関連で余暇活動の実際を他施設に質問した。散歩、折り紙、トイレットペーパーたぐり、一日寝ている、新聞を刻む、点字を打つ、作業などいろいろである。その人が見つけた小さな楽しみや昔の趣味などが利用できるのでは。医療に関することは、本人のプライドがあったり、食事療法などのように説明が難しいことが多い。施設でできることは益々少なくなっている。病院に入院させ、任せてしまう場合が多い。コミュニケーションは、昔使っていた手話の活用が優先されるのではないか。失明という事態で「手話」をあきらめてしまっているのではないか。閉ざしている心を開放しながら触手話の導入を。係わる複数の職員がノートを見てその方に話しかけることができないか。広い関連領域について意見交換を行いました。方々のご意見を伺う機会を用意しました。様々な立場からの出席者で、関わっている盲ろう者の年齢にも幅があり、内容は多岐に渡りました。「卒業後の生活」、「レクリエーション・ゲーム」が主なテーマになりました。卒業後の生活については、高等部卒業を控えた肢体不自由もある盲ろう児の事例から展開していきました。卒業後の進路として、ぴったりくる施設がない。いう意見が出されました。「レク・ゲーム」についての話し合いでは、具体的な例が出ましたので紹介します。山手線ゲーム、触るジャンケン、椅子とりゲーム(太鼓が止まった時、椅子にのせた風船を割る)、色々な長さに切ったビニール紐をくじ引きのようにして引いていき、結んでいって一番長かったチームの勝ち、というゲーム、カードに書かれた文字と同じ模型を探す、新聞破り(新聞の端と端を持ち、同時に引っ張り大きい面積を破った方が勝ち)、ペットボトル(ビー玉を入れる)を使ったボーリング、オセロ、箱の中の物を当てるゲーム等が挙げられました。余暇の楽しみが少ないといわれる盲ろう者だが、案外身近な所に楽しめる材料は落ちているようです。どんなゲームをするかということだけでなく、状況説明の大切さについても挙げられました。道具もコントラストの高い物を意識して使うだけで楽しめるようになること、高齢の方だとゲームに参加しない人もいますが、状況説明をすればその場を楽しむことができること、コミュニケーションのためには合っているエイドが必要であることやフィッティングの重要さについても話し合われました。寄宿舎に入っている盲ろう児はゲームではないが友達とのおしゃべりを楽しんでいるようだ、という発言に対し、施設入所で高齢の盲ろう者の悩みはおしゃべりできる相手がいないことだという話が出され、盲ろう者にとってのおしゃべりの重要性を再認識させられました。この分科会では、情報補償としてOHPによる要約筆記、FM補聴器の使用、手話通訳が行われました。生の情報補償を見て意見交換した点でも、有意義な分科会になったと思います。6.教科学習(1)盲ろう児に対する教科の具体的な指導について・音楽:盲ろう児にとっての音楽とは何かという話題から始まり、ろう学校における聴覚障害児に対する音楽指導の様子を交えながら,盲ろう児が音楽を学習することについての考え方や方法に関する意見交換がなされました。その中で,在籍する盲ろう児のニーズや課題が異なっていることもあり,学校ごとに様々な取り組みがなされていることが確認されました。盲ろう児にとって楽しく意味のある音楽の学習を目指す中で,それぞれの学校で工夫している点などを出し合いお互いの認識を深めることができました。盲ろう児が数概念を形成するための指導について、また、数を操作する際にどのような工夫をしているのか意見交換をしました。その中で,そろばんや筆算などを身につけていくその前の段階として,生活に基づく十分な経験が必要であるということ。お金が物に変わる経験や,1円玉が10枚で10円玉1枚になるということを繰り返し経験しながら,やがて概念へとつながり数の意味を捉えるための素地となること。その素地とそろばんや数字や式を結びつけながら学習していくこと等,積極的に意見交換がなされました。それぞれの盲ろう児にとって課題は様々であるが,その子どもにフィットした方法を探して,家庭と学校などが連携しながら学習を深められるようにしていくことの重要性が確認されました。(2)指導の体制,カリキュラムについて各学校での指導の体制やカリキュラム作りに関して情報が交換されました。指導体制で最も課題となることは,小学部から中学部へ移行すると教科担任制となることで教科間の連携が重要になるが,実際難しい点もあるということが挙げられました。度授業を担当する場合など様々で,盲ろう児が在籍する学校,学級などの要因もあることがお互いに認識されました。それにともないカリキュラム編成や,修業年限,進学など困難な状況でそれぞれ試行錯誤していることが報告されました。字の問題の克服が大きな課題であるということが明らかになりました。盲学校やろう学校でのそれぞれの取り組みや,保護者の観点からの意見などが活発に出され,有意義な協議となりました。今後はさらに学校間の連携や,教員の研修体制を充実させていくことの重要性が認識されました。受け持っている盲ろう児者は多様でした。視難聴、弱視ろう、盲難聴、全盲ろうがあり、知的障害や運動障害を併せ有するケースと盲ろうのみのケースがありました。卒業した成人と、幅が広かったです。このような多様性にもかかわらず、いくつか共通する課題が見いだされ、各地の工夫などが出され活発な情報交換がなされました。中でも、以下の2点に焦点が多く当てられました。1コミュニケーション方法の発達的な視点による選択2担当盲ろう児についての情報および方針をどう複数の職員間で共有するかコミュニケーションについては、たまたま2名の参加者が実際に使っているカードや実物を持参して、それぞれの現場での課題について紹介しました。子どもの発達に応じたコミュニケーション方法の選択について情報交換を行うと同時に、子どもに適した方法が持ち運び等の負担がある場合は多くの教員に共有してもらえない問題があり、その課題についても話し合いが行われました。複数の教員間の情報や方針の共有方法について、具体的な実践例が紹介されました。ある学校の中学部では、当該盲ろう児に関わる全教科の教員が毎週一回集まり、情報を共有していること、また、ある学校の高等部では、一日の日課を具体物で表すスケジュールボックスを使い、各教科の教員が必ずそのスケジュールボックスから授業を開始することで、共有すべきコミュニケーション方法や方針の確認がしやすいようにしていることが紹介されました。視覚障害についての理解や情報収集法など多岐にわたりました。実際に20名ほどでテーブルを囲んだところで、改めて要望を尋ねたところ、「ある成人施設に入所している方について、昨日のコミュニケーションの分科会でも話し合われたが、皆で考えたい」との提案がなされ、「盲ろうもろもろ語る会」では、盲ろう成人の方についてとコミュニケーション獲得という2点に絞って語り合うことにしました。(1)施設入所の盲ろう成人の方について成人施設に17年入所している成人の方の日常生活の様子(コミュニケーションをとることなく、ほとんど座ったままで一日過ごしている)について指導員の方から話がされました。それを受け、様々な立場の方から「その方と通じ合えるもの、わかりあえるものがあればいいですね」、「一日のある時間、ずっと側にいるといった取り組みはどうだろうか、何か発信してくれるのでは」、「コミュニケーション方法等を学齢段階で断ち切らせないように、次の場に伝えていくことが大切なこと」といった多方面からの意見が出されました。(2)コミュニケーション獲得等について保護者の方が4名参加されていたので、それぞれのお子さんの現在までの様子やご苦労などを語っていただき、その中で概念の形成・コミュニケーション獲得などについても触れていただきましたが、次のような話が出されました。・右の甲をたたくと、スプーンを持つようになった。・とにかく、触ることをたくさんした。・小学1年の時に、夏休みに日にちの数だけパックを用意して、楽しかったものを入れていった。・レモンを食べて、『酸っぱい』という手話を教えた。・「いや」という時は、手を引っ込める、げんこつにする。・自分から要求を出してくれるようになってほしい。・コミュニケーションは、「○○したい」、「○○はいや」という気持ちを把握することから、子どもと向き合うことから出発する。技術は後からついてくる。・本人が訴えなければ、○○がもらえないという状況をつくり出すことは大切、何でも与えれば、無表情で、訴えなくなってしまう。就学前、子どもとわかりあえなくて、泣いたことがある、その時、強烈にわかりあいたいな、思いを表現させたいと思った。コミュニケーションはそこから。した保護者の方の話に耳を傾けながら、共に涙し、喜び合いました。戻ってから他の教員にも盲ろう疑似体験を実施したいのでその方法を知りたい」という3点に集約されました。時間の制限があるため、一般的な全盲ろうの疑似体験は後半の短時間に実施し、前半のより長い時間を担当している盲ろうの子どもの視力を簡便な方法でシミュレートする疑似体験を行いました。地元に戻って疑似体験を行う場合、高価な弱視疑似体験レンズは入手が困難なため、安価で入手が容易な半透明のプラスチックフィルムを複数重ねたものを使用しました。その枚数を調整して、近見用視標をつかって各自が担当する子どもの視力値に近づけた弱視疑似体験マスクを作成しました。容は、日頃子どもが行っている活動や移動を追体験する形で実施しました。全国盲ろう教育研究会が、現在を生きている子ども達の可能性を広げ、豊かなコミュニケーションを育むことを大切にしているからこそ、この研究会に参加した子ども達が"子ども達も"ではなく、"子ども達が"楽しめる、楽しく参加できる活動を組むことを何よりも優先しました。参加メンバーは2歳のYくん、小学1年のHくん、5年のMくん、6年のRさん、中学1年のAくん、高校1年のDくん。コミュニケーション方法は子どもの数だけあります。興味・関心も、確かめ方も、味わい方も、子どもの数だけ存在します。初日は研究所という"新しい場所に慣れる"と言う意味から研究所内で遊びました。研究棟の室内トランポリンやスヌーズレンでのリラックス。一汗かいてからかき氷のおやつとなりました。大きな氷の塊と格闘し、容器にいっぱいのかき氷をみんなでほおばりました。味覚で、口で、てのひらで、ほっぺたで!総会の流れにあわせ、自己紹介の時間帯には子ども達全員が会場で各自の自己紹介を行いました。二日目は午前中に研究所の前に広がる浜に出て釣りを楽しみました。「お昼ごはんを釣るぞ」の意気込みで竿を投げましたが、強風にあおられ、すぐに糸がからまってしまいます。潮風に吹かれながらの収穫物はかろうじてワカメが数本。午後からは、「はなの国のプール」へ出かけました。最終日には京浜急行とバスに乗り、三崎港までマグロを食べに行きました。電車とバスの振動におおはしゃぎのYちゃんとDくん。漁業組合の食堂で筋骨たくましい海の男にまじってマグロを味わいました。刺身、煮付け、揚げ物と、日頃は魚を口にしないというMくんもおかわりをしていました。閉会式には間に合わなかったので、携帯メールでの実況中継で勘弁してもらいました。子ども達の活動を支えるために多くの方々の協力を得ました。会った方々との多くの出会いがありました。子ども達の生活の豊かさは関わる人間の手の数に比例すると思います。