秘密厳守の郵送血液検査レス数が200を超えています。残念ながら全部は表示しません。07:34投稿が200を超え、中止するという通知が表示されましたが、腺様嚢胞癌に関する情報交換を続けさせて頂きたい。新規スレッドを作成して下さい。23:53お久しぶりです。皆さんもお金の苦労もかかえながら治療にのぞまれているのですね!再発したらサイバーナイフ、覚えておきます!しかし、ただいま新たな問題が・・・Ts-1、2クール目が終わったとこで、風症状がでたので休薬したのですが、2月末から咳に加え、運動量が少し増えるとハアハアと息切れしてしまうようになってしまいました(・_・;)今日胸X-P撮ったところ右肺に胸水があることがわかりました!14日金曜日に呼吸器外科に受診するのですが、期待できることは言われなさそうな気がします。ホスピスのことも考えるようにまた言われました。手術をしてから2年です。早すぎる経過にどうしたら良いものか、落ち込みます。私はまだ、経験がないですが、他人事とはおもえず、ついレスしてしまいました。私が通っている漢方の病院でも肩で息を切るような苦しそうな患者さんがいらして、そのかたは肉腫が肺に転移し、肺の腫瘍が15センチ近くになったといっていました。胸に水がたまって、苦しくてとのことでした。聖路加の確か緩和ケアに入院することに。貧血の治療をしたらだいぶ楽そうになっていました。漢方の病院でも緩和ケアの病院に入院したら二度とでられなかったらどうしようと看護師さんに泣きながら相談はしていましたが、そんなことはないと聖路加はそういった処置がとても上手だといっていました。今年に入ってから聖路加に入院することになっていたようです。私はその後おあいしていないので、詳細が回答できずごめんなさい。私も肺の腫瘍は少しずつ大きくなっているし、今日もペインクリニックで腫瘍の影響での顔面麻痺だといくら神経ブロックやっても意味がないと言われました。今でも花粉症だとごまかしてマスクしているのに、どうなるのか怖いです。落ち込んでしまいこちらにお伺いしたというわけです。ちゃんさんのためにも色々情報がほしいです。23:35もこあきさん、レスありがとうございます。顔面麻痺辛いことでしょう。良い方法見つかることねがいます。私は、水曜日に呼吸器外科の先生から連絡が入り今日入院しました。早々に管を入れ胸水を1000ミリリットル抜き、少し楽になりました。管が入ってる影響でときどき胸が痛いです。その後癒着療法とやらをするようです。緩和ケア入ると治療はあきらめた感じがします。そこへはまだまだ行きたくないですね。23:08ぴかちゃんさん、その後どうですか?突然の入院となり、小さいお子さまもいらっしゃるし大変だったことでしょう。私も麻痺が治らないのかと今日も泣いてしまいました。子どもの前ではなるべくなかないようにしているのですが情けないですね。このまま病気が悪化すればマヒも悪化する可能性があると言われ、今日も東洋医学の先生のところにいってがんは小さくなるといわれ続け、状況が良くならないこと、非常に辛いです。体にまったく力が入らなくなるときがあります。辛くて体が動かないのです。ちゃんさんも、さぞかし不安なことでしょうが、ここにくると仲間がいるとほっとするわたしもいます。まわりのひとはなんでこんなに当たり前に幸せでなぜ、私にばかり苦難が襲ってくるのかと思ってしまいます。私は...ここにきて助けてもらっているんだと思います。ちゃんさんも一日でもはやく退院されてお子様のもとに戻られること祈っています。17:46入院して2週間がたちました。胸水を抜き胸膜癒着術(管からシスプラチンを注入)をしました。呼吸苦はすっかりなくなり食欲もすっかりもどりとても元気なのですが、排液が目的の量までへらないのでまだ管がぬけていません!まあ来週には抜けて退院になるでしょう。元気になってきたところで今度は退院後のことをかんがえています。それにあたりこの掲示板をはじめから読み返し皆様の闘病を再確認しました。本当に皆さまがんばってますね!悩みます。現在肺転移はあるものの他の部位の再発はなく、痛みもほとんどなく元気なので、肺転移に対して元気なうちにダメもとで体力を落として借金してでも希望を持って、入院して抗がん剤治療などの積極的に治療をするか、緩和ケアの領域に入り元気なうちにしっかり働き、子どもたちと過ごす時間を大事にし、何らかの症状がでたら緩和ケアで対症療法でしのいでいくか、他になにか良い方法はあるのか?答えがでません。治療するには恵まれた環境に思うし、みな様のかんばり、今私の向かいにいる同世代で胸腺腫瘍(これも難治だそうです)で抗がん剤治療をがんばっている人を見ると、私も頑張ろう!と思うのですが、我が家の経済状況や家族の支援状況を考えると、気持ちが揺れます。愚痴ってすみませんm(__)m退院までまだ時間があるのでもう少し考えたいと思います。VSIというものでないと治療できないと思います。VSIのほうはまだ日本では導入病院はないようです。蘇生会クリニック、長崎みなとメディカルセンター。埼玉だと、新百合ケ丘総合病院と横浜の新緑脳神経外科かつくばセントラル病院の3つ選択肢かと思います。http://www.accuray.co.jp/home/press-releases/実際に、転移での治療に適用できるかと、保険適用になるのかわからないですが、自分が肺に転移した場合には、上記の病院への紹介状を書いてもらうつもりでいます。以下は、新緑脳神経外科です。http://www.syck.jp/medical_care/cyberknife5.htmlたぶんですが、新しい機械と治療法なので、3つの病院でも色々と治療方針も変わってくるかもしれません。新緑脳神経外科が歴史的には古くから扱っているようですので、とりあえず、都内在住なので自分でしたら横浜を選択しようかと思ってます。余談ですが、「がん患者力」というNHK「がんプロジェクト」取材班が書いた書物を読みましたら、地方では標準治療すら受けられないことが問題になっているようですね・・。関東近郊はめぐまれているとは思いました。サイバーナイフなら5日で治療も済んでしまって、時間もかからないので地方の方でも受けることが可能なのですが、病院で実際に聞いてみないとそういったこともなかなかわからないので、こういったところで情報は出していくのは必要だとは思いました。00:59ぴかちゃんさん、退院が近づいてきたとのこと、ほんとに心から嬉しく思います。呼吸の苦しさも落ち着いたとのこと、とても嬉しく思います。SGTさん、サイバーナイフについての情報ありがとうございます。私も今一度サイバーナイフについては考えねばならないかもしれないので助かります。今から緊張しています。ちゃんさん、わたしはサイバーナイフではないのですが。多発転移している肺に放射線を行ったので、役に立つかはわかりませんが念のため記載させてください。わたしは多発している中で一つだけ大きく、大きくなるのがはやい腫瘍があったため、それにたいして放射線治療を行いました。岡山大学病院にいき、日本でも放射線についてはトップだという先生を紹介していただきました。駒込病院は新しく作り直しており、放射線の器材も最新のものをいれています。わたしは、呼吸にあわせて動く定位放射線治療というものを行いました。適用可能な腫瘍の大きさは五センチ以内だったと思います。副作用もわたしはありませんでした。多発している場合、一つの腫瘍を消すことにより、他の腫瘍が活性化してしまうこともあるようです。先生に、テトリスとおなじだから、大きくなる前に一つずつ対応していくことが大切といわれました。私が耳下腺に放射線するのを、ためらうのは同じ場所に一回しかできないことです。肺に放射線治療をし、ひとつは消えましたが結局また放射線をおこなった近くにでてきていて、近すぎて放射線治療ができないといわれました。肺の機能が損なわれるといわれ、二回目の肺への放射線治療は私の場合はできません。結局いかにおおきくしないかが大切という感じですね。それも、はっきり、方法があるわけではないため毎日治療方法については悩んでいます。18:29ゆーきん←このあほみたいな名前のカスは集団ストーカーですこいつの地元は京都の西院というところで本名はゆうきという24歳の男です。こいつは通称うんこと呼ばれており、出会い系の女の子に覚醒剤を強要したりするなんとも小さいゲスでございます。集団ストーカー(集スト)というテクノロジー犯罪も今では大分有名になっており、ネットで『集団ストーカー』とググるだけでかなりの数の情報が出てきます。普通集団ストーカーと言えば被害者を徹底的に追い込み、その秘密を一言も喋らせないぐらいの圧力があるものですが、こいつのとこの集ストは頭が悪く、弱くて舐められるためその秘密を全体的に晒されております。うんこは住所や出身校まで晒されるという集ストとしてはとんでもないあほでさむいガキです。集ストが悪用しているレーダー(マイクロ波パルス)や様々な機械も大体はネットや通販などでも簡単に手に入るようです。それがこいつらでも出来る理由ですね、加害者は増える一方です。集団ストーカー問題の解決を願います。09:17ぴかちゃんさん、その後どうですか?私は三月末にとったMRIでやはり胸水が、増加してるといわれ、全般的に肺の腫瘍が増大していました。今日これからまた病院にいって診察して頂きます。みなさん、糖質をおさえるとがんの増殖をおさえられるという説がいまあるようですが、食生活どのように気を付けていらっしゃいますか。できるだけお魚や野菜を食べていますがストレスで甘いものを食べてしまったりします。皆さんが気を付けていらっしゃること教えてください。ちなみにR1は皆さんに教えていただきわたしも毎日食べています。22:21お久しぶりです。胸水を抜き、胸膜を癒着させて退院しました!ただいまとても元気です。SGTOOさんサイバーナイフの情報ありがとうございます!今後についてですが、肺の転移は播種があり胸膜癒着のさい注入したシスプラチンで若干縮小の反応もあったことから、来月抗がん剤(シスプラチン+5fu&セキツシマブ)をやってみたいと思います!金銭面で心配があるのですが・・・(^_^;)抗がん剤Ts-1だけなので入院してちょっとがんばってみます。3月からなんちゃってゲルソン療法してますよ!主食は玄米、野菜を沢山、糖・塩控え、肉は鶏肉、油はオリーブオイルか胡麻油、など。我慢するとストレスになるから食べたいときは1~2口だけ食べます。07:21ぴかちゃんさん、すっかり、元気とのこと、とても嬉しいです。わたしも胸水が増えていますが、ぴかちゃんさんが、元気になられたときくと、とてもうれしいです。抜かなきゃいけなくてもまた、元気になれるということですね。抗がん剤をされるとのこと、すこいですね。状況を教えてください。わたしも昨日診察して、耳下腺リンパにIMRTをやることになりました。肺腫瘍への影響から10回のみの、放射線ですが。痛みを減らすことと顔面麻痺がなおる可能性を求めて、やります。一回しかできないことと、副作用がこわいですが、やるならいましかないといわれました。顔面神経がつぶれたらもう絶対になおらないと、、、お互いに頑張りましょう。ゲルソン療法されているのですね。最近甘くなっているので気を付けねば。ありがとうございます。22:53もこあきさん、放射線トライ!ですね!恐怖感があるようですが、痛いんですものね、何かしないといたたまれませんね!成功すること願ってます!!ゲルソン療法といってもなんちゃって(///∇///)なんでかなりいい加減です。11:23SGT00です。新しく始めたのは、1.アマニ油を毎朝小さじ1杯ぐらい。(「がん」になってからの食事と運動―米国対がん協会の最新ガイドライン)で統計的に有意というのが出ていたので。(逆にほとんどのビタミン剤や健康食品はダメだしや、根拠が薄いとされていました。)2.無塩・無油のミックスナッツを10粒ぐらい。(一般の人での統計で、ナッツを毎日摂っている人の生存期間がなぜか長くなっている統計を見たため。)Amazonで1キロ単位で買ってます。その他、続けているのは、R-1、野菜ジュース、エパデール、十全大補湯。止めたのは総合ビタミン剤。野菜ジュースの飲み過ぎとビタミン剤のせいか、肌が黄色くなってきたと嫁さんに言われてビタミン剤はやめて、野菜ジュース(トマト系)は1食100ml程度にしてます。余談ですが、済陽式の食事療法については、根拠がかなり怪しい(プラスマイナスを考えると誤差の範囲ではないか?)と思ってます。治療率も、一般的な抗がん剤や放射線治療をしている場合と変わらない数字のように思いました。ぶっちゃけ、済陽先生の医院の宣伝本だと思ってます。その割に苦労が多いかと。自分の担当医に相談すると明らかになると思いますが、積極的に薦める医師はたぶんいないと思います。基本的に日本のお医者さんは、他の医師の批判は明確にはしないので「さあっ?」わからないとしか言わないと思いますが。それよりも食べられる方は、好きなものを節度を持って食べるほうが良いと絶対に思いますよ。牛肉・豚肉を食べすぎないとか、あんまりしょっぱい食事は避けるとかは基本としてはあるとは思いますが。誰でも生きてる時間は限られますし。個人的には、一時は、味覚を完全に失いましたし、今はアレルギーになって小麦類も食えなくなりました・・。味覚のある方は、食べられるうちに食事を楽しんだほうが良いと強く思います。食事ぐらいは美味しいものを食べておいたほうが人生楽しいですし。根拠の薄いものには振り回されないほうが良いとは思います。ちなみに、今は味覚はほぼもとに戻りましたが、しょっぱいものは苦手です。戻る過程では、水を飲んでも甘く感じ、ビール飲んでも甘く感じるという不思議な経験をしました・・・。アルコールもビールの度数なら大丈夫ですが、ワインや日本酒の度数だと口が痛くなってしまうので、ほぼダメです・・。(癌予防のためには飲まない方がいいでしょうが。22:19ぴかちゃんさん、ありがとうございます!!お互いに頑張りましょう!!またわたしも、報告させていただきます!SGT00さん、詳細にありがとうございます、わかります、生きてるうちに食べたいものを食べた方がというきもち、苦労していったいどれだけの効果があるのか、ほんとにわかりません。西洋医学の先生はむしろたんぱく質を、積極的にとるようすすめたりしますよね。糖質制限についても、ほんとに何を食べていいかわからないです。ストレスになりますよね。大量にニンジンジュースを作って飲んでいましたが、とても、続きませんでした。結局無理しても続かないです。味覚がなくなる、、、私も放射線をすると味覚がなくなると言われました。一時的なものとはききましたが、なおっても、完全にはなおらないのですか??SGT00さんのお話を聞いて怖くなりました。放射線をやるといったら、免疫がおちるから、東洋医学の先生には反対されるだろうなと不安です。みなさん頑張っていらっしゃるんですね。わたしもぴかちゃんさんやSGT00さんを参考にさせていただきます。いつもありがとうございます。22:49SGT00さん、早速アマニ油注文しました。ありがとうございます。