コピー2019.10.04スポンサーリンク男児の母こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。9月28日に秋田市で乾癬教室が行われ、80名以上の方が来場しました。私も参加したので、まとめた内容をご覧ください。秋田県での乾癬に関するイベントは3回目にあたります。秋田県には今まで患者会がありませんでしたが、2019年7月15日に「あきた乾癬友の会」が発足されました。東北では6番目、また全国では24番目の患者会となります。今回の乾癬イベントはあきた乾癬友の会として初めての学習会となりました。お話して下さった3人のお話を簡単にまとめましたのでご覧下さい。(JPA)会長の田中政博氏の経験談です。病気について確実な情報を得ることは重要です。ドメインに「go.jp」があると行政、「ac.jp」があると学校や研究機関です。民間療法やデマ情報には気を付けて調べましょう。※ドメインとはhttps://nikoyakalife.com/でいうなら「nikoyakalife.com」がドメインと言います。乾癬は寛解できる寛解(かんかい)を初めて聞く方もいると思います。寛解とは、症状が落ち着いて安定した状態のこと。症状が一時的に軽くなったり、消えたりした状態であり、病気が完全に治った状態だと誤解されやすい。このまま治る可能性もあります。場合によっては再発する可能性がある。乾癬は現時点では完治が難しいとされていますが、薬で寛解することは可能です。今は様々な薬があるので、自分に合った治療法であきらめずに治療を続けましょう。職場や営業先から心無い言葉も数々言われ、乾癬の認知度不足を痛感。家族は「それとなく観察」してくれていたのが気持ち的に休まる思いでした。心配してくれることで毎日毎日乾癬の話題が出ると、患者としてはストレスと感じるものです。患者だからこそわかる、人との距離感。共感した方も多いと思います。社会にどう認知してもらえるかが課題ですね。助教の山川先生のお話です。生物学的製剤について乾癬は免疫異常によって炎症が起こる病気です。2010年以降、乾癬に対する生物学的製剤が次々に使用可能となり、乾癬に対する効果を発揮しています。生物学的製剤とは生物が合成するたんぱく質を応用して作られたものです。生物学的製剤には皮膚に強い薬、または関節に強い薬があります。投与は点滴・医師が打つ・患者が打つなど薬によって投与方法が異なります。内服薬、外用薬で十分な効果がみられない患者さんなどに使用されます。※生物学的製剤は日本皮膚科学会で定めた病院でのみ治療が可能です。承認施設について知りたい方はこちら。山川先生が患者の立場で数日間実際に体験したそうです。塗布後15分後に洗い流すのには、待つ時間が長くて大変。泡立ちは普通のシャンプーよりも良さげ。場所をマーキングして数日間外用薬を塗る。手が届きにくいところもあり、全ての箇所に塗り終えるまでに時間がかかった。数日でもストレス発生。病気だけでなく日常生活まで理解してくれていると感じました。山形県のつばさ皮膚科院長の橋本先生のお話です。自分に合った治療を乾癬の治療は変な民間療法に手を出さずに、まずは最寄りの開業医へ行くこと。あるので自分に合った治療法を探しましょう。治療に必要なのはゴール(目標)です。治療してどうなりたいのか、どんなことをしたいのか。「乾癬でもしたいこと」を明確にすること。「落屑(らくせつ)を減らしたい」や「温泉に行きたい」なども立派な目標です。「もっときれいな肌にしたい」「治療効果を早く出したい」などは乾癬患者は誰でも思うこと。薬を塗る時間に対するストレスももちろんあります。治療へのストレスを感じると治療に対するモチベーションは下がる一方。そんなときはどうするか?医療機関を変える、は不正解です。「医療機関を変えずに治療法を変える」です。日本人は特に気持ちを伝えるのが下手です。現状を打開するのは自分の一歩。主治医とのコミュニケーションは大切です。定期的な通院で主治医との信頼関係を築き、自分の希望を言えるようにしましょう。それが前向きな治療のモチベーション維持に繋がります。患者会に入ることもモチベーション維持・アップです。患者会には同じ境遇の方がいるので、悩んでいるのはひとりではないし、相談もできます。様々な方がいるので治療法についての体験談や情報を聞くことができます。仲間とがいることはモチベーションアップに繋がります。自分に合った治療方法とモチベーション維持が大切なんですね。目標を決めて主治医に相談だ!息子が乾癬の私の場合は「一緒にプールへ行くこと」かな。第二部Q&Aセッション来場した方々からの質問にお答えしていただきました。生活習慣や運動、食生活改善についてどうですか。生活習慣の改善や適度な運動で症状は良くなります。現代の食生活は西洋化しているので、和食のほうが良いとされています。乾癬は肥満の方も多いとされているので、体重減量も症状改善に良いです。皮膚の刺激は症状が悪化するため避けるように生活することも必要。治療の副作用についてどうお考えですか。副作用について考えることは大切です。積極的な治療を行い、今を楽しむことも大切ではないでしょうか。