体として使えるだけましだと思ってやっていくしかないですね。食べられるだけマシですし。がんばるという表現は適切ではないでしょうし、残っている機能を活かして生きていきましょう!。21:38わかります。わたしも顎ががくっとなることがしばしばです。かおのしびれや相変わらず痛みはあります。オキノームをのんでも、劇的に良くなることはありません舌もいたいし話すのもいたいです。SGT00さんはそんななかでもお仕事されてりっぱです。わたしは薬のせいもあり眠くて眠くて、夏休みに子どもとべったりなので大変です。疲れやすく、子供にテレビを見せながらヨコで昼寝することもしばしばです。金曜日にMRIの結果でて、肺についても大きさはかわりなしとのこと、四ヶ月はかわってないとのこと、ほっとしています。漢方がきいているのかな。前向きに考えたいです。23:54もこあきさん、とりあえず大きさに変化なくて良かったですね。顔のしびれや顎関節症はいっしょですね。こんなことで話題が会う人はあまりいないとは思いました。右のあごが食べ始めでがくっとなって、毎食ごとに結構痛いです。食べ始めてしばらくすると痛くなるんですが。1年前はこんなにひどくなかったんですが・・。食べられるだけましです。アーモンドなどナッツ類も健康に良いというのでAmazonで1キロ単位で買って1日25gづつヨーグルトにまぜて食べてるんですが、嚙むのがつらいので、フードプロセッサーで粉状にしてもらったものをまとめて冷凍しておいてそれを食べてます。リンゴとかも薄くスライスしてもらって食べてます。仕事しているのは、まあお金稼がないといけないので・・。いうのが素直なところです。お金があっても仕事はしてるとは思います。口とかかなり痛いときも仕事してました。寝てても痛いだけで暇なので・・。仕事してたほうが気が紛れるし、まあ、仕事が好きなんだとは思います。13:14SGT00さん、まったくおなじです!!私も食べはじめが毎回いたい何回か噛んでるうちに楽になるのですが、一口、二口目は痛くて、食べ物を口にいれるのに勇気がいります。びっくりしました、まったくおなじです。食べられるだけましですが、わたしは舌にもしみるのでほんとにすっぱかったりからかったりは食べられません。食べられるだけましではありますが。同じ境遇のかたがいらっしゃって心強いです。20:48そうなんですよね。勇気が要るというのはぴったりだと思います。痛いだろうなーと思いながら毎食口をがばっと開ける感じです。私は、口の上部の前のあたり、上顎のあたりにしみます。アルコールもビールはOKなんですが、ワインの普通の濃度だと痛くなってきます。漬け物とか、しょっぱいものもダメで、たべてしばらくすると痛くなります。辛いのも当然ダメでカレーはバーモントカレーの甘口にしてもらってます。アルコールはビール濃度だと大丈夫だとか色々と確認中です。(家では飲まず、外でしか飲みませんが。23:14SGT00さん、ほんとに、びっくりです。こんなことで話があうかたがいらっしゃるとは。お酒は放射線をやってからのんでません。のみたいなと思いますね。親友とも飲みにいけないのは厳しいです。今日もいたくてオキノームを二回飲みました。いまもまだ痛いのできいてるのかあやしいです。漢方も保険がきかないのでほんとに金銭面でもきつく、かといって、いま大きさが変わらないのでやめる勇気もありません。ほんとに健康ならかからないお金がかかって大変ですね。ここにくると同じ境遇のかたがいらっしゃってちょっとほっとします。21:43まあ、いろんな境遇の人がいますね。私も境遇の近い人がいるのははげみになります。お互い、子供が育つまではタフにいきましょう。「落ち込むこともあるけれど元気です。」という魔女の宅急便のセリフをよく思い出します・。癌だけど、塩分と肉を摂らないと元気にならないので、よく食べて、塩分も普通に(やや多めに)摂って働いてます!。友達と飲みに行けるチャンスがあるなら行ったほうがいいでしょうし。色々な機会があればなるべく行くようにしてます。娘が育ったので、もう、河原でキャンプとかあんまりないなーとか思いますし・・。来年とか再来年はできないとか、人と会えない可能性もあるので、多少無理があっても色々と人に会いに行ったりとかするようにしてます。皆さま、色々検索してみると頑張ってらっしゃる様子に励まされます。研究が進んで打開策が有れば・・・と願う毎日です。22:56ああ、なんか人生の総決算的なことは考えますよね。出来る内に出来ることして。ちなみに、昔はビジネス書ばかり読んでましたが、癌になってから、単におもしろい本を探して読むようになりました。話題それてますけど、HIROの「Bボーイサラリーマン」おもしろいですよ。あと、口が痛いと穴空いているので、つい食事が細くなって体重が落ちてしまいます。嫁さんが実家に帰省してたら2キロぐらい落ちてしまいました・・。思い出したのが、http://www.clinico.co.jp/ec/D7-II、とか、DIMSとかの流動食を口が痛くて食えない時は主食にして、牛乳とプリンでカロリーを追加しての思いだしました。あとはカロリーメイトのコーンスープ味です。体重落とすと体力が落ちるので落とさないように気をつけましょう(自分に言ってるんですが・・。23:44のんちゃんさん、お気持ちわかります。逆にまだわからない四ヶ月だったからよかったのかもしれませんが。今ならあまりにママッコなので離れられません。痛いとイライラするからこどもにもあたってしまったり。夏休みだから余計かもしれません。健康ならもっといいママでいられたのにと思います。肺も大きいものだけ放射線照射する手もありますからお互いいい治療方法を見つけて一日でも長くいきましょうね。会えない人にあうってよくわかります。わたしも疲れていても痛くてもできる限りこどもと出掛けたりこどもを友達と遊ばせてあげたり家にお友達を招いたりしています。ほんとにほっこり疲れるんですが。わたしの、からだが動くうちに、少しでも思い出を作ってあげたり友達を作ってあげたいと思います。母親がいないこどもなんてかわいそうすぎるし、まだまだ死ぬ気はないつもりです!!気持ちだけでも。わたしも痛いと好きなものは無理してなんとか食べますが、苦手なものは痛いのにわざわざ食べる気持ちになれません。すると野菜が少なくなってしまうので、グリーンスムージーを作って飲みやすくして摂取しています。暑い毎日が続きます、無理しないでいきましょうね。23:57お久しぶりです。のんちゃん!よろしくおねがいします!仲間が増えて嬉しいです!?私も肺転移していて、セキツシマブを週1で投与しています!咳が出るんですね(/o\)胸水はたまってはいませんか?私は貯まっているとき咳が出てました。CTの結果はいかがでしたか?毎度、不安になりますよね?終末のことは私も時々考えています。遺言書もかいてあります。エンディングノートも書いてあります。今年は断捨離しようと思ったけど、まだできていません。できることから少しずつ、やっておきたいことを少しずつしています?私はSGTOOさんやもこあきさんのように食べる苦労は幸いありません。痛いのは耳下の手術のあとと、右胸の胸腔鏡術後の後遺症の神経痛が時々ある程度で、痛み止めものまず、結構元気です!そうそう、SGTOOさん、もこあきさん、セキツシマブの様子気になりますよね!副作用は主に皮膚症状なのですが、皮膚の乾燥があり身体のかゆみが2週間くらいまえから出始め、お風呂あがりはどうしようもないくらいです!ほか手と足も乾燥して、すぐ突っ張り特に手の指はあかぎれがすぐできるので、ハンドクリーム手袋がかかせません。口周囲もニキビ様の皮疹がありマスクをしてます。効果は来月CTを撮るのでまだよくわかりません。高額なので、良い結果がでたとしてもいつまで続けられるか心配です。きびしい経済状況です(^_^;)金の切れ目は治療の切れ目?考えたくないけど、終末時にもお金がかかるから、家族に少しでも迷惑かけないようにお金をためることも考えないといけないような気がして、悲しくなります。私が暗くなってると、回りの人たちが心配するから、泣けないし、愚痴れないし、重い話も笑ってさらっと話すし、孤独だなぁと時々感じます。