No.100息子が昨年、角膜リングとクロスリンキングの手術をしました。経過等を知りたいようであればご返信ください。2018年おめでとうございます。No.81皆さん新しい年が始まりましたね。私は車の免許更新の視力検査が手間取り、なんとかぎりぎり更新することが出来ました。5年後の更新はどうかな〜と、今から不安です、なんとか進行が進まないように思ってます。No.80https://ameblo.jp/uehara-aosaku2018/entry-12336096362.html今日の私のブログ記事に、幸せを願う記事が投稿をさせていただきました。私は、現在、普通に生活をしていて、福祉の仕事をしています。No.79初めまして。20歳の頃に円錐角膜を患いまして、定期的に東京異化歯科大へ通院しておりました。現在は病院側の都合で通院出来なくなり、神奈川のクイーンズアイクリニックで検査を行っております。この度、相談事がありましてこちらのサイトに伺ったのですが、先日クイーンズの荒井先生より手術【リング】の提案をされまして、受けるには両目で約100万近く掛かかり高額でした。この病院に私の目を任せて良いのか、また高額な費用なため、国や高額医療制度は申請出来るのかどうかを教えて頂きたいなと思っております。個人的に色々と調べてみたのですが、情報が散見しており、正確な情報が分かりかねます。受けられる場合は、どういった手順が必要なのか、経験された方がおりましたら、よろしくお願い致します。No.76皆様、はじめまして。円錐角膜に実用できるのはいつごろでしょうか?両眼、円錐角膜で。No.70クロスリンキングは400μm(膨張させて)は角膜集めがないと出来ません。現在どれくらいの角膜厚があるかで出来るかどうかです。クロスリンキングが出来るのならば、年齢がお若いので私ならすると思います。角膜移植後に生涯角膜が持つとは限らないので2度3度と角膜移植をする事になるかもしれないからです。お話を聞くなかで、「角膜が17年ももってる」とか「白内障で再移植する事に」など聞くと先に延ばす事が良いように思います。長い間見えない状態でいると眼の見る機能が劣ろへ移植しても見えない眼になってしまうので、眼の状態にもよると思います。コンタクトで視力が出るといいですね。情報をありがとうございます。思い切って角膜移植をしたつもりでもその後の状態などで角膜移植を繰り返すこともあるとは考えてもいませんでした。それであれば、確かに先延ばしして最後の手段としておく方が良いのかもしれないと感じました。クロスリンキングは角膜厚をきちんと測ってもらってからの検討となるのですね。説明はあったものの角膜厚を測らなかったのはまだ円錐角膜専用HCLで矯正ができるかもしれないとの医師の判断だったのならありがたいのですが。掲示板や体験された方のBlogに書き込まれているお話を読ませていただくとクロスリンキングの施術後に光に対してカナリ違和感を持つ方も多いようですが普段の生活には支障がないものなのでしょうか。クロスリンキングをしないままよりはした方が見え方は改善されて生活しやすいでしょうか。角膜上皮?が切れてコンタクトが出来ずにいた方の眼はその2年の間に円錐角膜がかなり進行してしまったようですがHCLが上手くフィットするものがあって、少しでも視力が出ることを願っているところです。No.73たかママさんへ角膜厚はペンタカムとかある眼科なら大抵測るかと思います。角膜上皮は正常なら再生しますが、再生出来ない病気がある方もいます。医師にちゃんと話しをきく事をお勧めします。角膜リングは入れる位置やサイズにもよりますが、瞳孔の大きい若い方は光がかなり眩しくなると思います。クロスリンキングは、あくまでも角膜を硬くする治療なので、私の場合、信号や月、光源が幾重にも見えるようになりました。眼鏡の矯正視力は少し上がりましたが、ハードコンタクトの矯正視力が出なくなりました。個人差があるので、どうなかは?でもある治療だとは思います。コンタクトは、サンコンタクト、レインボーコンタクト等も試されてみるといいと思います。円錐角膜のコンタクトフィティングをちゃんと出来る医師は日本に10人もいないという話しもあるので、フィティングの上手い先生を探すのも大切です。No.74あっ、片目、急性水腫だったのでしょうか?これもしばらくすればコンタクトが出来るようになると思うのですが...後で後悔がないよう円錐角膜の専門医に診てもらってくださいね。No.75こんばんは。以前にコンタクトが装着できなくなったのは急性水腫だったとのことでした。アトピーも持病にあるので強いかゆみで眼を何度もグリグリとこすって悪化したようです。今回は2年ぶりにHCLを試して合うものを選ぶそうですが再度急性水腫になってしまうとクロスリンキングは難しく、角膜移植を検討してみてはどうかとのことでした。本人はもう2年間も片目での生活に慣れてしまっていてHCLをしても「視力が出るのは期待してない」とも話しています。コンタクトの種類もあるのですね。妥協せず、多少の時間とお金をかけて相性のいいコンタクトが見つかるといいなと思っています。アドバイスや情報を本当にありがとうございます。No.67県外に住む25歳の息子が円錐角膜と診断されました。大学生の時に円錐角膜と診断されてHCLを装着し始めましたが、進行が早いのか左目のコンタクトがすぐに外れることが多かったようです。今から2年前にかゆみで目を強くこすることが原因なのか、眼球を覆っている?膜が切れて目を循環している液?が漏れて膿のようになってしまいコンタクトを装着することが出来なくなり、右目だけの視力で普段の生活や仕事を余儀なくされました。今現在は、裸眼では両眼とも0.03ほど、右目だけはHCLを入れていて0.6くらいの視力です。今後の仕事や車の運転も再開することを考えてHCLを作ってもらうために近くの眼科で診察を受けると「重度の円錐角膜です。円錐角膜専用のHCLを作りたいのでしょうが、再度“膜”が切れてしまう可能性もあるし今度は大丈夫かなど予測は全くできません。」との説明とその上で、角膜クロスリンキングという治療法や角膜移植も提案されたそうです。同時に、クロスリンキングを行っている病院は東北・北陸には無く、一番近くても京都に行かなくてはならないとの説明もあったそうです。本人は取り敢えず円錐角膜用のHCLを作って装着を試すことにしているのですが私がいろいろ調べて角膜移植もアイバンク登録で数年かかること。輸入の角膜移植では高額な費用がかかること。それであればクロスリンキングが良いのかなと考えていましたがネットでの情報の多くに円錐角膜の症状が重度ではクロスリンキングは無理で移植しか無いとありました。眼科ではクロスリキンキングの説明を受けている・・・どう考えればよいのかわからずに居た時にこの掲示板を見つけました。どちらの治療法にしても人によって相性が違うこともあるのでしょうがそれぞれの治療法を経験した方の生の声によってリスクやアドバイスをいただけたらと思い書き込みをさせていただきました。私も遅くない時期に息子が診察を受けた眼科に行って説明を聞いたり質問してきたいなと思っています。