指定難病対策としてステロイドパルス治療を生まれて始めてしてきましたので、その記録を綴っていきます。扁桃腺切除から3週間。耳鼻科の先生からも受診はこれで終わりで、「あとは何かあったときだけでいいですよ」ということで耳鼻科の定期健診を終え、その足で腎臓内科も受診。ステロイドパルス治療に向けて徹底した検査を今日までしてきました。大量にステロイドを服用する生活が1年間始まります。ステロイドは体に大きなダメージを与えるため、事前に特にダメージが顕著に出る部分に脆いところがないか、というのをこういった検査で調べます。目の検査はステロイドにより緑内障・白内障の恐れがあるので、その傾向があるかをチェックします。この検査ですが目に瞳孔が開く薬を入れて検査をするので、受診後一時間ほどは病院を動くことができませんのでタクシーで帰るなどの準備をしておいてください。外に出ると目を開けれなくなるので必ず黒い紫外線を完全にシャットアウトするサングラスを用意して行ってください。これら用意がないと本当に大変な目にあいますので気を付けてください。骨密度はステロイドにより骨密度がぐんと下がるので、事前にそこそこ密度があるかをチェックされます。私は90%以上だったので大丈夫でした。美顔洗顔機のようなマシンに手をいれて、ものの10分ほどで検査は終わります。私はこのブログでも書きましたが、IgA腎症とわかる前の病気で異常な動悸という症状が出ていましたので、これの検査をしました。先生が気にしたのは「薬を飲んで動悸が激しくなった」とう言う部分で、つまりは薬のアレルギーを持っているのではないか?という部分です。私が通っている病院の呼吸器科で検査した結果「アスピリン喘息」を持っているかもしれない。これは痛み止めでメジャーなアスピリンを飲むことで発作が起きるというものです。これが重大な事を引き越します。なんとステロイドパルスで使われる液剤は溶解するとアスピリンの性質を持つので、アスピリン喘息を持っている人には厳重注意となっているのです。これは各種ステロイド剤を出している製薬会社すべてに記載されています。決定したわけではないのでアレルギーでは有名な大きな病院へ検査へ行くことになりました。バスを乗り継ぎ紹介状を持ってその病院へいき診断してもらいました。結果を要約すると「アスピリン喘息を持っているかもしれないが、常に出るわけではない」というあいまいな結果・・・。明日の天気は60%晴、くらいのあいまいさ・・・。これらすべてを踏まえて主治医の先生は何といくつかのプランを考えてくれました。1.何も起こらないことを祈りつつ厳戒態勢でステロイドパルス治療を受ける2.ステロイドパルス治療はやめて、錠剤のステロイドの服用のみにする3.アスピリン性ではないステロイド注射でパルス治療する。※ただし副作用が大きいうえ、学界では本来のステロイドパルスほど効果が無いといわれている。あの鼓動の発作は本当に死を想起させるほど強烈なショックだったので、またあれが来るかもしれないと考えると本当に怖かったのです。実はアスピリン喘息でステロイドパルス治療が微妙だといわれた日、夜に一人で泣きました。こんな外れくじみたいにいきなり指定難病だ、IgA腎症だ、なんて言われて、末期だなんて言われもう心ズタズタなうえ、手術だ!ステロイドだ!と言われただけで、もうかなりのショックなのに、それをようやく乗り越えて治療を受ける決心をしたら、今度はそれさえも受けれないとか言われたら、もう本当にね・・・「俺何か悪い事したかな・・」そんな自暴自棄になりました。誰だってなりますよ・・・。私はアスピリン喘息の恐怖をかけながらも、アスピリン系のステロイドパルス治療に挑むことにしました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト上に表示された文字を入力してください。【IgA腎症末期患者の闘病記:11】IgA腎症治療のために扁桃腺摘出術を行い、指定難病患者への医療費助成制度の申請も行う扁桃腺摘出術+ステロイドパルス療法を行うことを決めました。流れ通り扁桃腺摘出手術を受けます。これは口の中の手術になるので担当が腎臓内科から耳鼻科に変わります。大きく体調を崩してまありにもそれが長引くので、少し遠くにあるとても信用ある先生のもとに診てもらいに向かいました。久し振りにIgA腎症の記事を書きたいと思います。(新しいウィンドウで開きます)【IgA腎症末期患者の闘病記:27】2回目のステロイドパルス療法の為に入院。その効果と副作用つい先日、2回目となるステロイドパルス療法を受けてきました。これで入院も何回目になるでしょうか・・・。「ちゃんと昼ご飯を食べれたら点滴外しますよ」と言われたので、もがきながら昼食を完食し、無事点滴もはずれ一歩進んだお昼でしたが、その夜。ここまでずっとご飯を拒否してきた私。here.https://www.youtube.com/channel/UC12oO7Nhb7-guQ8NNbm2_GQこちらはお仕事専用メールですのでご質問などの御連絡にはお返事致しかねますのでご了承ください2020/01/03Youtubeはじめました。チャンネル名はゲーム老人チャンネルですタイトル通りですがYoutubeはじめてみました。これからも最新情報はこのブログで記述しますが、動画にも随時していきます。(新しいウィンドウで開きます)2020/02/19RG350のプレステエミュレーターpcsx4allでチートを有効にする方法コメントでプレステエミュレーターのチートの使い方を知りたいというコメントを頂いておりましたので調べてみたら使用できましたので記事にしておきます。そもそもチート(cheat)とは。