支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。所用により欠席との御連絡をいただいております。本日は、前回と同様、患者団体から直接御意見を聞かせていただく場を設けさせていただいておりますので、本日御出席の方の紹介をさせていただきます。日本IDDMネットワークの川?様でございます。胆道閉鎖症の子どもを守る会の竹内様でございます。あすなろ会の原様でございます。あすなろ会の宮脇様でございます。事務局でございますが、本日は、局長の石井にかわりまして、大臣官房審議官の鈴木が出席しております。お持ちの方などへの情報保障の観点から、御発言等される場合には、発言者が必ず挙手をする。挙手をした発言者に対し、委員長から指名いただく。指名を受けた発言者は、氏名を名乗ってから発言するという形で進めていただきますようお願いいたします。それでは、早速議事に移りたいと思います。委員長、どうぞよろしくお願いいたします。ありがとうございます。皆さん、おはようございます。これから議事に入ります。初めに、お手元にお配りしております資料について、事務局から確認していただきたいと思います。第26回難病対策委員会(平成24年11月15日開催)について資料は以上でございますが、不足等ございましたら、事務局までお申しつけください。皆さん、大丈夫でしょうか。今日の会の進行につきまして御説明させていただきます。初めに、事務局から資料1の、これは何回も出ている資料ですけれども、御説明いただきたいと思います。その後に、今日おいでくださっています患者さんの団体の方からそれぞれ御意見を10分ずつ頂戴する予定です。それが終わりましたら、今日の論点である医療体制等についての議論を皆さんでしていただきたいと考えています。資料1について、事務局から御説明をお願いいたします。資料1の2ページ、3ページをお開きいただけますでしょうか。資料1の2ページでございますけれども、前回まで、1、2、3、4と総合的な支援策の推進等まで掲載させていただいておりましたけれども、本日御議論いただきます医療体制等につきまして、1から3含めて全体関係ございますので、特出しをさせていただいております。5番の「小児慢性疾患に関する医療体制等」ということで、情報発信や関係機関との連携促進などが必要ではないかというような問題意識、課題を抱えていると考えておりまして、具体的な論点を、5つほど挙げさせていただいております。1つ目が指定医療機関の関係でございますけれども、身近な医療機関で質の高い医療を提供している指定医療機関の在り方をどう考えるかということ。2つ目、3つ目については医療体制そのものでございますけれども、1つは、地域の医療機関への情報発信や研修を行った上で、医療の質の向上を図るということが必要ではないだろうか。必要ではないかという問題意識でございます。それから、認定と申請の関係の手続についてが4つ目、5つ目でございまして、認定については、医療費助成の対象者を公平に審査する仕組みについてどのように考えるか、それから最後、手続については、申請者の負担を軽減する観点から、より身近な機関でできるようにすべきではないかという論点を提示させていただいております。資料の3枚目については、前回と同様でございまして、左の真ん中の医療体制等についてが本日御議論いただく部分ということでございます。ありがとうございました。御質問等ございますか。それでは、今日お集まりいただいております3つの患者さんの団体から御意見をいただきたいと思います。御意見につきましては、時間の制約から、1団体当たり10分程度と大変短くて申しわけないのですけれども、御協力をお願いしたいと思います。初めに、日本IDDMネットワークの川?様、よろしくお願いいたします。IDDMネットワークと申します。本日、理事長の井上が本業の関係で出席できないということで、私、代理で意見を述べさせていただきます。私事ですが、昨年の10月に、2歳の息子が突然、1型糖尿病を発症し、生涯にわたってインスリンを補充しなければ数日で死に至るという疾病でございます。1型糖尿病について御説明させていただきます。1型糖尿病は、いわゆる生活習慣病、2型糖尿病とは異なり、原因は現在不明ですが、短期間に膵臓から生命維持に必須なインスリンというホルモンが全く分泌されなくなる疾患でございます。全糖尿病患者の数%、おおむね10万人以下と推定されておりますが、正確な患者数は、現在も得られておりません。現在の治療法ですが、絶対的に不足しているインスリンの補充療法のみで、患者は毎回の食事に応じましてインスリンをその都度注入しております。注射、またはインスリンポンプを使って注入しておるのですが、私の息子も、1日約7回、血糖測定を行っております。いった不安を日々抱えながら生活しています。糖尿病は、成人になっての失明原因の第2位、また透析導入原因の第1位ということになっております。次に治療費とその負担感ですが、インスリン補充療法による標準的な医療費は、患者の支払い額で毎月1万5,000円から2万円程度でございます。対象である20歳未満の患者では、通院時の医療費、これが月額上限は5,750円ですが、20歳を超えた時点で医療費はその3倍から4倍、さらにアップするというようなお話も聞いております。若い患者にとっては経済的に大きな負担になっているというのが現状でございます。ことし4月から、診療報酬改定で、インスリンポンプによるインスリン補充療法はその医療費が大幅に増加いたしまして、通常のインスリン注射の患者から比べますと自己負担の年額で約10万円の増額という形になっております。成人患者では、現在まで療養効果の高いインスリンポンプ療法を断念して、元の注射療法に変えざるを得ないという患者もふえております。次に、私ども、認定NPO法人日本IDDMネットワークについてですが、平成7年1月の阪神・淡路大震災によりまして、多くの患者がインスリンの入手に大変な苦労を強いられました。この震災を契機に、全国の患者、家族の連携を図るために、同年9月に発足いたしました。支援団体として、27の地域患者会及び全国各地の個人会員で構成されております。患者会の総数含めまして、全体で約2,500名の方に会員となっていただいております。この調査研究に関しまして、「1型糖尿病お役立ちマニュアル」を現在4冊発行しております。社会啓発のための全国シンポジウムの開催、療養相談等にも取り組んでおります。現在まで、7件の研究助成をさせていただいております。基本的には、全て、患者会、それから私どもNPO法人の働きかけによって、独自の研究費助成をさせていただいております。その中には、今回のノーベル賞のiPS細胞による再生医療に関連するテーマもございます。助成金額は、本当に少額ですが、1研究当たり100万円を期待を込めた形で、研究者の方々に助成させていただいております。次に、1型糖尿病患者の小児患者、それから家族の抱える問題点ですが、まず、20歳以降の経済的支援の実現についてですが、この病気は、現在まだ不治の病で、インスリン補充は一生継続するにもかかわらず、公的支援が20歳に到達した時点で終了することが大きな問題として挙げられております。現在、本疾患が対象となる20歳までの公的支援は次の2つです。精神に障害のある20歳未満の児童を療育する保護者に対する手当の支給です。2級に認定されております。20歳以降の患者への支援の必要性を取り上げていただきました。委員会では、当時の厚生労働大臣の答弁としまして、「宿題をいただきましたことはしっかりと確認させていただきます」とし、さらに、児童福祉法の一部を改正する法律案に対する附帯決議が可決されました。この附帯決議に基づき、その翌年より実施された平成17年、18年度の2回の厚生労働科研費による調査研究では以下のように結論づけられております。1型糖尿病では、医療費の自己負担が高額であり、低収入層が多かった。このように結論づけられたにもかかわらず、その後も医療福祉制度としての対応は現在まで全くされておりません。最近ようやく疾病対策課のほうで難病対策の検討が動き出し、その中で、今後、1型糖尿病も検討対象とされることを期待しておりますが、現在まだ不透明であります。20歳以降の、特に職につけない若い患者、高齢患者など収入の少ない患者や家族にとっては、医療費の負担が生活の大きな不安要素となっております。医療費が十分払えず、医療機関への通院頻度やインスリン補充量の不適切な低減が行われまして、結果的に慢性高血糖による合併症に至るということになっております。この状況は患者のQOLをさらに落とすことになりまして、結果的には国民の医療費の増大の遠因になっております。おける身体障害に位置づけることを2年前の平成22年11月24日付で厚生労働大臣宛てに要望書を提出しております。肝機能障害が平成22年4月より身体障害者福祉法における身体障害に位置づけられており、1型糖尿病も同様に臓器の重要な機能障害であります。この障害認定は年齢によらない患者への支援策として最も現実的な方策と承知しております。周知不足による問題です。この制度は法律に根拠を持った制度ですが、2年前までは1型糖尿病を持つ患児の場合はその支給認定について大きな地域間の格差がありました。関西圏や東海圏は比較的認定率が高く、それ以外の地域は低めで、中には認定率がほとんどゼロに近い県もありました。現実的に私も実体験をしておりますので、後ほど述べたいと思っております。そのような状況から、日本IDDMネットワークは、平成22年度、この問題の解決に取り組んできました。議論してきたことは、障害の認定は、認定基準に定められている「一般状態区分」に従って行われているということになっておりますが、インスリン補充をしている1型糖尿病患者にはその区分表現がそのままでは当てはまらない、低血糖などへの対処については診断書に書き込めないので考慮されていない、さらに、低年齢患者は自分で療養行為が不可能なことなど考慮されていないということです。このことが各都道府県で認定判断に大きなばらつきが生じている理由になっているとの裏づけと、各地域間の格差の実態をまず調査するようにも求めました。その調査結果などを根拠に、平成22年12月より、認定要領や診断書への記入内容などが全面的に改訂されました。そのポイントは以下となっております。患児自身による血糖コントロールされている場合には認定対象とはしませんが、インスリン注射や血糖自己測定や、特にインスリン量の決定など、患児が自分で適切にできない場合には認定の対象とするとしています。インスリン量の管理等の3点が、患児が自分で確実に適切にできるか主治医によって書かれます。認定要領から、これまでは一般状態区分に基づいて判断すべきとされていた部分が削除されました。この改訂に関しましては画期的なことでしたが、その後も、この改訂の趣旨が地方の行政に十分に理解されず、明らかに手当の対象に認定されるべきケースにおいても非該当との判断が散見されております。ことし8月には、石川県でこの改訂の趣旨が反映されず非該当となり、その後、私たちからの指摘により、判定結果を取り消して認定されたという事例もあります。このようなことが起こらないように、現行の社会福祉制度の周知を行政の責任で確実に推進していただきたいと思っております。保健所職員ですらその存在を知らないこともあります。同一の疾患で異なる制度の対象になる可能性のある場合には、それらをまとめて、保健所や役所、医療機関または市町村役場の窓口担当者から保護者に周知するなどの対応策を御検討いただきたいと思っております。びに特別児童扶養手当を申請したのですが、私の住んでおります地域で古い書式を渡され、病院からの指摘で、再度書類を取り寄せた事実があります。当法人が把握するところでは、各地でこういった問題が生じているという現状がありますので、この対応はぜひお願いしたいと思っております。その他、学校や社会生活にかかわる問題としまして、1型糖尿病は、その病名から、いわゆる生活習慣病の2型糖尿病との混同が非常に多くて、その誤解から、多くの子どもたちが現在苦しんでおります。学校内でのインスリン補充、血糖測定における安全確保と、この疾患の学校による理解だとか差別的な扱いも含めて、学校の教職員の方々にこの疾患に対する理解を求めたいと思っております。理解に向けた研修等をぜひ実施していただきたいと思っております。来年から幼稚園に息子が入園するのですが、この5月から既に3回、説明会、ミーティング等行っております。ことし12月も、教育委員会の方も参加していただき、1型糖尿病患者を受け入れるのは初めだということですので、細かな打ち合わせ等も含めて、お願いさせていただいております。最後に就労に関する問題ですが、まだまだ一般企業では難病者や慢性疾患を持つ人の採用には極めて消極的であります。唯一の手段であります。就職担当教諭の疾患についての理解度がその生徒の就労獲得に大きな影響を持つということになっております。この意味でも、教員による病気の理解促進を積極的に推進していただきたいと思っております。ありがとうございました。ありがとうございました。10分のところ20分お話しになったので、次のお二方は10分以内でお願いしたいと思いますが、御意見、御質問をお願いいたします。慈恵医大の小児科の井田と申します。患者さんがお話しされましたけれども、20歳過ぎても医療が絶対に必要な疾患というのはあるのですね。その中の、IDDMも一つだと。システムを変えてやるのか、あるいは難病に移行するのか、あるいは違うシステムで小児慢特の中の幾つかの疾患をどのように医療助成を構築していくかというのは非常に大きなキーポイントですので、これは厚労省の方に十分考えていただければなと、そこが大きなポイントだと思います。非常に広範ですので、いろんな疾患がありますので、どのように対応していくかというのはそれぞれ違いますので御検討いただければと思います。ありがとうございます。前回も御指摘されたようなことと共通することを今お話しいただきましたけれども、ほかにいかがですか。難病ネットの小林です。ありがとうございました。この3ページの下のほうに、学校内でのインスリンの補充とか血糖測定における学校での差別的な扱いということなのですけれども、随分以前からこういうことは指摘されて、インスリンの注射を保健室でやることも拒否されるということなのですが、最近は以前より大分減ったということはちょっと聞いたことあるのですが、その辺いかがでしょうか。今でも相変わらずなのでしょうかね。当時の呼びかけもありまして、大分その辺は変わってきたというのは認識しております。継続してPRをしていけばいいということなのですね。ありがとうございます。大事なことで、子どもたちが差別を受けないようにしたい、そういう体制をぜひつくってもらいたいと思いますけれども、よろしいでしょうか。それでは、どうもありがとうございました。次に、胆道閉鎖症の子どもを守る会の竹内様にお願いいたします。御紹介いただきました、胆道閉鎖症の子どもを守る会の代表をしております竹内でございます。日ごろは、難病の子どもたちにいろいろお力添え、それから、いろいろな施策をしていただいて、ありがとうございます。それからまた、きょうはこういう機会をいただきまして感謝申し上げます。それでは、座って発言させていただきたいと思います。この胆道閉鎖症の疾患の概要ですが、御案内の先生方も多いと思うのですけれども、1万人に1人という割合で発症する病気です。簡単に申し上げますと、胆道が閉塞しているということです。胆道が閉塞していますから、胆汁が流れない。結果、肝硬変を起こして、ほうっておきますと2~3歳で命を閉じるという病気です。1959年、東北大学の葛西先生が葛西術という手術を開発されまして、これは肝臓と小腸を直結するという手術でございまして、これでどうやら胆汁が流れ出るようになりまして、その後ずうっと諸先生方の努力で、この葛西術の術式がどんどんよくなってまいりまして、今、9割方救命はされるようになりました。完全に胆汁が流れるわけではないので、その後も同じように肝硬変を起こして、食道静脈瘤とか、あるいは腸管出血とかいろいろな合併症を起こして苦しんでいるというのが現状です。結果的に肝硬変が進んで、今、大体半分ぐらいの子どもたちが移植に移行するという状況です。幸いに、これも日本で生体肝移植が行われますので、親御さんとかきょうだいから肝移植をされて元気になることがどんどん多くなってきています。一方で、自己肝で頑張らざるを得ないという子どももいるわけです。この人たちが大変でして、ずうっといろいろな合併症を抱えながら人生を送っているという状況です。大切ということで、今年度から母子手帳に、この病気、白い便が出るものですから、便色カードというのを入れてもらうことになりました。これによって早く発見して早く手術することによって予後がよくなるということです。概要はこんな病気なのですけれども、要望事項で、私たちの会もいろいろな、ほかの難病の子どもたちと同じように、学校問題とか抱えているわけですが、その前にぜひお願いしたいのは、この小慢制度を安定的な制度にしていただきたいということです。実はこの法制化のときに、私たち小慢の患者団体は母子保健課さんといろいろと話をしました。何とか安定化しようということで、法制化するのだということであったわけです。そのときにあったのが、法制化するに当たっては、どうしても自己負担をしないと財務省がOK言わないよということで、我々としても、やむを得ず、それでは一部負担で結構です、そのかわり子どもたちが安心して治療できるような制度にしてくださいということで法制化したはずなのです。ところが、最近話を聞いてみましたら、これも予算の削減の対象になると。えっとびっくりしたのです。裁量的な予算なのですよと言われて、そうではないのではないですかと言ったのですが、いや、実はそうなのだと言われまして、それではおかしいではないかと思いまして、何とかもう一度、この安定化するために、義務的経費というのですか、これは避けられない経費であると位置づけするような方向で法制化なり何らかの手を打っていただきたいというのがまず最初にお願いしたいことです。その上に立って、我々の胆道閉鎖症の子どもの会が抱える問題ですけれども、これも御多分に漏れず、トランジションの問題です。我々、今までキャリーオーバーと言ってきたのですけれども、この問題です。今、私たちの会は1,000人ぐらい会員がいるのですけれども、約3分の1、300人の会員がもう成人しております。この人たちは、20歳までは小慢の適用を受けるわけですが、その後は何も支援がなくなるという状況になっているわけです。その人たちの生活状況などについては後ろのほうに、これはちょっと古いデータですけれども、4年前に私たちが実態調査した結果を載せてあります。就労の問題とか収入の問題、それから医療費の問題、後でごらんいただければわかると思うのですが、医療費に苦しむ人たちが多いということです。この肝移植をした人については、肝臓疾患が内部障害として認められるようになって、移植については1級ということで支援を受けられるようになったのですけれども、ほかの人たちについては、この肝疾患のチャイルドパスというのですか、基準が非常に厳しいのですね。チャイルドパスで10点以上でないとなかなか認定されないということ。10点以上というのはほとんど動けない人たちなのですね。ないと、肝障害の内部障害の対象にならないような状況なので、非常に認定を受けるのが難しいという状況があります。自己肝で頑張っている人たちが非常に苦しんでいるという状況が生まれているので、これは何とか解決しなくてはいけないと思っております。この小慢と、それから、今、難病対策の見直しが行われている。この制度は違うということは私たちも認識しております。小慢のほうは健全育成という目的でやっているということですけれども、先ほど井田先生も御発言いただきましたけれども、この制度と制度をブリッジするような何かいい方法はないのか、そういう制度設計をぜひお願いしたいというのがトランジションの問題です。それから、小慢研究事業になっているのですけれども、研究事業のほうは果たして行われているのか、こんなこと言うと失礼ですが、ちょっと疑問に思います。あるのですけれども、それと並行してというか、これもブリッジしながら研究事業も進めていただきたいなと思います。いう先生方の集まりがありまして、先ほども申し上げたけれども、治療方法は非常に発達してきているのですけれども、いまだに原因がわからないということなので、この原因究明というのは大変いろいろな面で力が必要だと思いますので、原因究明班みたいのをつくって研究できるような支援をいただければと思っております。42施設で治療を行っております。ここには、先生方、いろいろ研究資料を持ち合っていますので、比較的治療成績が安定しているという部分があるのですけれども、ほかの施設でも実はこれは手術ができるのですね。したがって、年に1回、2年に1回とかそのような症例も出てくる。なると、なかなか成績が上がらないということがありますので、ぜひこれは周知してできるように。ネットワークで情報が全部出られるように。今、母子手帳に早期発見のカードを入れたのですが、そこからルートをたどっていって、一つのネットワークでできるような治療体制をつくっていただければと思っております。最後に普及啓発なのですが、この便色カードも、我々が一生懸命運動しまして厚労省のほうで取り上げてくれたという経緯があるのですけれども、こういう啓発を我々自身の親の会でもやっているわけですね。逆に、保健所のほうから、胆道閉鎖症ってどういう病気ですかと聞かれたような経験もあります。我々もパンフレットを送ったりするのですけれども、予算もないですから、継続的にそういう普及活動できる状態にはないわけですね。いうきめ細かな啓発というのは我々患者団体のほうがよほどうまくできるのです。通り一遍の通達ではなくてできるので、こういう力を利用して、支援していただければもっとこういう難病の普及啓発に役立つのではないかと思います。連携して進めるような方策はないかと思っております。以上の問題、ほかにもたくさんあるのですけれども、この問題をきょうはお話し申し上げました。ありがとうございました。ありがとうございました。読売新聞の坂上といいます。私は肝臓移植について関心を持って取材していますが、レベルがそれほどでない病院とレベルの高い病院があることを知りました。センターが熱心に治療しています。手術など治療実績が物を言う分野ではやはり、実施施設を集約化して、その情報が患者団体に伝わる仕組みが必要だと思います。毎日服用する薬による治療などはできるだけ自宅近くで受けられるようにしてほしいです。手術を行う施設と手術後のケアを行う施設が連携するようなネットワークが作られるべきだと思います。このような医療機関の連携は行われているのでしょうか。いう先生方の集まりがありまして、その中で東北大学が、この病気に関して言いますと事務局になって登録制度をやっているのです。42施設ですから、ほかに漏れているところがあるかもしれない。いうことになると、制度としてそういうのをきちんとやっていただければ、各病院もそれに参加してくるという形になると思うのですね。今、熱心な病院といいますか、東北大とか、先生のところの成育とかそういった病院が中心になっているのですけれども、「そこで手術したの?」みたいな病院も実はあるわけで、こういうところもネットワークに組み込んで情報が上がるように、あるいは情報が回るようにしたほうがいいのではないかと思います。ありがとうございます。ほかにいかがでしょうか。それでは、どうもありがとうございました。続きまして、あすなろ会の原様と宮脇様、お二人だと思いますが、よろしくお願いいたします。若年性関節リウマチ親の会、あすなろ会の宮脇と申します。JIAと言われておりますが、これは16歳以下で発症する原因不明の慢性炎症性疾患で、日本では小児人口10万人に10~15人いると言われております。含め、JIAと取り扱われるようになってきました。最近は、専門医や医薬品開発に当たる研究者たちの努力により明るい予後も期待できるようになってまいりましたが、専門医の数はまだまだ少なく、全国どこでも最新医療を確実に受けられるまでには残念ながら到達しておりません。成人に対してもこの病気と引き続きつき合っていかなければならない、いわゆるキャリーオーバー患者たちはたくさんおり、当面する問題は多岐にわたると考えます。疾病の研究事業の継続についてです。成人のRA同様、治療薬の開発により予後も期待できるようになってはきましたが、原因はまだ不明で、対症療法に過ぎず、症状のあらわれ方、治療薬の選択には個体差があること、また、生物学的製剤の登場により、画期的によい状態でコントロールされている方も多くなったことは確かですが、休薬をいつまで保持できるのか、また断薬して完治するのか、そして、新薬の将来的副作用など、この疾患に関する専門的研究は引き続き必要と考えます。これまでに関わった医師、研究者たちにより、治療指針がある程度構築され、その見直しもその都度進められてきていますが、専門医の数は少なく、全国どこでも同レベルに診断、治療を受けられるまでには至らず、本当にこの病気であるか否かも含め、治療法選択の見極めは数少ない専門医に、残念ながら委ねられていると考えます。実際には経済的問題やさまざまな理由から、限られた専門医のもとへ地方から出向く決断ができずにいる方も全国には少なくないです。したがって、専門医の育成、また、専門的治療のできる医療機関の全国各地への増設が求められます。高額な医療費対策についてです。生物学的製剤の登場により、ここ数年間に子どもたちのQOLはよくなり、将来的展望も持てるようになりました。それは薬によって維持されているものであったり、20歳を過ぎても治療を続けていかなければならない方は多いのが実情です。治療法がよくなったとはいえ、健常者同様の体力や経済力も獲得できるとは限らず、疲れやすかったり、無理をすれば学業や就労にも障害を来しやすく、社会生活をしていく上での不安は大きいと考えます。おける医療費助成が切れてからの経済的負担があまりにも大きく、いつまでも親の支援に頼らなければならなかったり、必要な治療も中断せざるを得ない方も続出しております。医学の発展に逆行する社会にしないためにも、20歳を過ぎても必要な治療を安心して続けられる施策を盛り込んだ福祉制度改革が必要です。他科との連携及び成人病対策についてです。この疾患の特徴から、合併症や機能障害の訓練などを目的に、眼科や整形外科、リハビリテーション科、さらには婦人科と受診するケースも多いです。それぞれの診療科におけるJIAに関する理解と各々との連携は、治療薬が開発された今日も必要と考えます。成人期に併発する疾患も小児科医だけでは難しく、ほかの専門医との連携が必要と考えます。ある方は、病態が成人のRAに似ているため、大人のリウマチ専門医に転院された方もいます。ある方は、薬の微妙なさじ加減など基礎疾患であるリウマチの管理が難しく、小児科での診療を続けておられる方もおり、小児科にかかりながら一般内科も受診されています。成人期特有の疾患に関するメイン管理をどこに求めていくかは、現状では多様で、一本化する必要はないのかもしれませんが、ただ、昨今、「リウマチケア看護師」というポジションも創設されています。リウマチ患者を取り巻く諸問題の解決をコーディネートしてくれる機能を持ち合わせた専門家を各医療機関に置いていただくことを期待したいと思います。子どもたちの社会生活にあわせた診療時間確保についてです。さきに治療薬の開発により子どもたちのQOLがよくなったと述べましたが、それにより、高学歴を持ち社会に出ていく方も多くなったと言えます。したがって、治療しながら学校生活や就労もできるシステムがあるとよいと思います。生物学的製剤には、自宅で自己注射をする製剤もあれば、病院で点滴静脈注射しなければならない製剤もあります。その管理ができる医療機関は限られており、小児リウマチにおいてはリウマチ専門医のいる生物学的製剤に関する研修を積んだ医師たちのいる大学病院などが中心です。公立大学の附属病院となると土日の診療は難しいですが、学校や就労をしながら通院できる土日や夜間の診療システムもあったらとてもありがたいと思います。最後に私たちのことになりますが、私の息子は来月で20歳になります。小慢の対象から外れ、成人へ移行することになります。2歳のときに発症しているので、この病気とのつき合いは随分長くなっています。発熱が続いたり、ステロイドの長期多量投与により骨が脆くなってしまったために骨折を繰り返したりなど、長期間の安静を強いられたことが度々ありました。生物学的製剤によりQOLは著しく向上しました。今では、車椅子など補助器具を使うことなく日常生活を送ることができ、現在は休薬できるまでになっています。20歳を過ぎたからといって病気が治ったわけではなく、今後も継続して治療を受ける必要があると考えております。経過観察の診察や検査は必要であり、いつまた治療が再開されるかもしれないということも常に心の準備を必要とします。先ほども申し上げましたように、小慢の対象から外れることにより、今までと同様の医療を受けるためには高額な医療費がかかることとなります。子どもの成長とともに親は高齢になり、収入もなくなります。現在大学生の息子は、少しでも家計の足しになればとアルバイトを探しておりますが、男子大学生向けの求人は肉体労働がほとんどのため、残念ながら、いまだ雇用には至っておりません。そのようなことからも、経済的負担により必要な治療を断念せざるを得ないケースも続出しているようです。子どもが20歳を過ぎた後も安心して日常生活を送るために必要な治療を受けられるような福祉制度改革を期待しております。私も発言させてください。娘は来年1月で23歳になります。生物学的製剤を使用した治療をしております。20歳になったときに小慢対象外となることを含め、それまでに血液検査の結果は良好になったということで休薬をしましたが、本人の訴えは、数値はよくても痛みのないときはなく、不調は当たり前です。見た目にも健常の方と変わりません。就職し、健常の方にあわせて同じように働きましたが、症状が悪化いたしました。経口薬では体調を戻すことができませんでした。体調管理をしつつ働くということもしてみました。得られる収入は全て医療費にかかってしまい、生活はできません。自立することが困難です。今、どのようにしたらよいか試行錯誤しているところです。娘は治療費の自己負担が軽減されることを願っています。必要としている薬を安心して正しく使えるようになることを願っています。娘ではなく、もう一方、あすなろ会の会員さんで、同じ問題を抱えていらっしゃる方、悩みつつ治療し病気と向き合っている方がたくさんいらっしゃいまして、お一方、ブドウ膜炎で片方の視力を失った方もいらっしゃいます。両眼でなければ障害の認定はないということで、月1回の通院も、とても遠距離なので、前泊していらっしゃいます。小慢を小児に対応する研究事業と位置づけられているところを小児で発症した慢性疾患について、成人してからの実態をも研究の対象としていただけたらと思います。成人した娘の病気に御支援をお願いしたいと思っております。本日はこのような機会を設けていただき、心より感謝申し上げます。ありがとうございます。ありがとうございました。先ほどは、医療の集約化をぜひしてくださいというお話だったのに対して、今回は逆に、余り集約化されると医療機関に行くのが大変だという話も今出ているのですが、どうぞ。今、五十嵐先生おっしゃったように、専門医制度の改革というのは今どんどん進んでいるのですね。リウマチに関しては、恐らくそんなに多くの専門医はできないだろうと。したがって、どうなるかといいますと、今お話しした集約化と言いまして、ある大きなところに行かないと、あるレベルの医療、あるいは診断とか受けられないです。アクセスがいいほうがいいのか、もっとクオリティが、それは今の医療では相反するものですので、なかなか難しいのではないかと思います。要するにクオリティをとるのか、イージーアクセスといいますか。後で議論出ると思うのですけれども、診断がなかなかリウマチ性疾患は難しいと思うのですけれども、一般病院でなくて、今お話しした、指定病院ですか、そういう病院をある程度国のほうで指定して、そこに行ってきちんとした診断、あるいは治療を受けるほうがいいのか、どちらのほうが、プライオリティというのですか、それは究極の選択だと思うのですけれども、一般病院でやっていったほうが、集約化を進めていったほうがいいのか、患者さんの意見としてはどのような御意見があるのかというのをちょっとお伺いしたかったのです。今、私はキャリーオーバーということで参加しておりますが、支援がないので遠距離がとても大変という意味で、たくさん専門医が身近なところにいたらいいなあという気持ちは確かにあります。本当に現実的な経済的負担と、自分たちの求める、少しでもゆとりのある生活というのが本当に難しいです。考えるのが難しいです。今の状況では難しいです。東邦大学の佐地と申します。生物学的製剤とは、他の疾患で開発にかかわっていますので、お答えします。リウマチ学会からも申請が出ていますけれども、成人のリウマチ学会には大体6,000人位参加しますが、小児リウマチ学会は300人ぐらいしかいないので、会員数も入会数もふえてない。いった領域で300人といいますと、東京で30人の会員、1区に1人しかいないということになります。合併症がありますので、通院も大変ですね。成人ですと、開業医で生物学的製剤を6週、8週に1回打っている場合もありますけれども、やはり他科との関連というのもあるものですから、この疾患はどうしても大きな病院に集約せざるを得ないのが現状ではないかと思います。生物学的製剤はステロイドにとってかわるものです。子どもたちにはステロイドを使いたくないので、身長が145~150?でとまってしまいますので、開発はしたほうがいいのですけれども、世界的に見ても、欧米でも認可されていない状況です。待っていただければ、小児科のレベルでも生物学的製剤は、認可されるのではないかと。それにはやはり集約化と、臨床試験の安全性とか必要ですが、臨床試験ができない。いった問題のほうが比重が重たいのではないかなと思います。ありがとうございました。