17:52何年も病院に通い薬を飲み続けても足の痺れが治らない母の知人が9年前位にヒーリングを受けに来てくれてこんなに足が楽になったのは初めてです!と、感激してくれました。母に、縁は大事にしなさい。言われてこれを守ってどんな縁でも大事にしてきたことが自分を苦しめていたんですね。(親の教えに苦しむ方、多いよね)この後、来なかったのですが母から聞いた話・・ご主人が不倫?をしていてその女性と出て行ってしまい離婚されたそうです。00:51先日の病院で難病と手足の痛みが「関係ある」と言われて混乱させられたので、改めて難病について調べていました。去年確定診断した大学病院が痛みと「無関係」と断言していたため、難病について調べるのは久しぶりでした(苦笑)でもやはりいくら調べてもこの手足の痛みや痺れの症状は出てきません。患者数も日本全体で1万人ぐらいしかいないそうなので、調べるにも限界があるのかもしれませんが。全身に及ぶ病気なのが厄介です。13:18今日も晴れです。天気がいいのは嬉しいけど、雨も雪も降らない毎日。夏、水不足とか大丈夫なんだろうか?このままだと、猛暑が怖い。地球温暖化を身近に感じます。今頃か?前回の、CT検査無事クリアの投稿にたくさんのいいねやコメントをありがとうございました。ほんとうにほんとうにありがたすぎてしまって・・・。元気が100倍になりました。感謝の気持ちを込めて返信を書いておりますのでお暇なときにでも読んで頂ければと思います。返信の返信にもさらに返信してありますので。00:48「ヒゲの剃り残し、多すぎじゃない?」「ヒゲキャラにでもなるつもり?」と、先日会った元カノに言われました(笑)確かに自分で触っていても無精ヒゲがひどい・・・。言い訳すると、身体が辛すぎると気が回らなくなってしまう時があるんですよね。精神的なゆとりがなくなって、普段よく気をつけている事でも気をつけようという気力自体が失せがちになってしまうわけです。私は現在手足に原因不明の強い痛みが常にあるような状態。細かい作業を長時間続けるのが苦痛です。16:13まずは、私のEGPAの初期症状です。入院の2週間前になるでしょうか。10/15(火)朝、起きたときに、両足の甲だけが腫れていました。田舎に住んでることもあり、ブヨに刺されたのか?と、思い込んで、虫刺され薬を塗って、仕事を始めました。両足とも足首から下の足の?と言いますかその辺りが、じんじんするような痛みがあり、歩くのが辛かったと思います。二日くらいして、晴れが引きました。痛みは、右足はなくなりました。左足は若干弱くはなりましたが、同じ痛みはあり、さらに、2日間庇って歩いたかコメント2いいねコメントリブログ寝たきり2日目。大腸癌から肝転移した癌サバイバーのプチ記録。動けないっす!こんなはずでは。09:33~このブログは当時のことを振り返りながら、過去の日付で投稿しています。21:30たまさかですこの2日間、雪が心配された九州でしたが、私の住む街は、ちらつく程度でした。昨日も、リハビリに行ってきましたよ。運のいいことに、行きも帰りも、晴れ間が見えました。風は弱まりましたが、前日の疲れも残っていて、帰宅してお昼寝しました。今日は、さらに青空が広がって、とても気持ちよく歩きましたよ。今日のリハビリは、特別だったんです!!︎整形外科医として、とても高名な先生に診ていただいたのです。14:40一晩中、横になると息苦しく感じてなんだか大声を出したくなりベッドの上でのたうち回っていた。朝が来ていつもの薬を飲む時間(7時)になったのでリリカ2錠、リオレサール1錠、そしてワントラム2錠を迷うことなく飲んで横になっていた。土曜日だったから会社休みで良かった。昼12時頃まで寝られたようで起きたらまったくと言って良いほど倦怠感と息苦しさは治って、いつもの痺れと痛みと片麻痺のみ、いつもの自分に戻っていた。起きて元気に外にランチしに行ってそのあとジムに行ったった。06:36↑こんな朝ごはんが食べたい、2/11術後6日目今の悩み!それは、、、足の痺れ(←今さら絵文字デビュー!笑)今、日常生活で困っているのは、歩くスピードが遅いことなんでかな?と考えたら、そうだ、足痺れてるよね?!私と気付いてしまった!!術後翌日から多少気にはなっていたけど、すぐ治るかな?なんて勝手に思ってたでも全く良くなっている気配がない。太腿の内側とお股の辺りの感覚がない回診に来た女医に相談してみたら、丁寧に教えてくれた。10:38自分で日々トレーニングしながらも、病院も一応探しています。『遺伝子検査』や『再生医療』など先端医療の領域の方まで探しています(笑)今のところ何をしても「異常なし」と言われてしまうので仕方ありません。常に手足に強い痛みや痺れを抱えていたり、普通に痛みなくスタスタ歩けなかったり物が持ちづらい状態がどう考えても「異常あり」なのは自分では分かりますし。そんな中、先日行った病院で余計混乱させられてしまいました。なんと私の難病と手足の痛みの症状は「関係している」と断言したのでコメント4いいねコメントリブログ離陸できん!大腸癌から肝転移した癌サバイバーのプチ記録。20:53血圧が時々下がるようになってはきた。言っても、145/100まで。悪い時は、プラス20。いって動けるわけではなかった。近医に行くと家内には言いつつ、食事以外はベッドの中だった。リビングのソファだと身体が固定されて固まるのと、布団の中の方が暖かいから痺れがマシ。あすこそ、近医へ!いまここまだここどこそここそこそそろそろ底は打った感はあるのに、今回は中々浮上しない。助走の長過ぎる走り高跳びみたいに。コメント1いいねコメントリブログ甘かった癌保険。大腸癌から肝転移した癌サバイバーのプチ記録。久しぶりのパソコンから。見ていたら、癌ホルダーでも入れるような記事を見た。パンフをパクッってきた。がん保険でナンバーワンとか、生きるための保険と希望が持てる内容っぽい。パソコン、久しぶりだし、スマホの方が予測が速いし、エンターキーを押すと」、こういう風に」、」」近くの」カッコ」が」出てくる。指の」感覚が」慣れていないのと、小指が伸びなくて」届かない。手前を無意識」に」押して」しまう。00:25と私は思っています。常に手足の同じ場所に痛みや痺れを抱えている状態について医師たちが「異常なし」、もしくは精神的な問題と診断するのであればそれでも構いません。診察せずに診断された事だけは強調しておきます。本当にそれでも別に構いません。私は病気になりたいわけではありません。難病を一つ抱えてしまったのに、この上さらに難しい病気を抱えたいわけがありません。痛みなく普通の事が普通にできる『普通の生活』を取り戻したいだけです。00:42『新型コロナウイルス肺炎』の感染拡大が止まりませんね。政府の対応の不手際もあって、ついに市中感染にまで拡大してしまいました。感染経路が追えず、いつ誰が感染者になるか全く分からない状況です。この事は私のような素人もかなり以前から危惧してブログでも書いていました。政府がこのような後手後手の対応をしていて本当に大丈夫なのかと。誰でも分かるような事をやらなかったという事です。16:544日目、足の痺れがきつくて深い雪道をザックザック歩いてる感じでございます🚶👣👣手も氷の幕に覆われてお腹だけが暑く膨満感、力が入らないです。いつもと同じなので明後日ぐらいには元気になる予定。痺れに関してはどんどん蓄積するものだと覚悟してましたがある程度まで行くと余り変わらなくなりました。私の場合、17クールやった後半年休んで再び今回16クール目なので通算33回目です。01:41この病気になってから毎晩欠かさず飲んでる眠剤。今はマイスリー5mgだけと半年前は10mgのんでも寝れなかった日もあったなぁ。この眠剤飲んでからベッドに入るまでの時間がなぜか1番痺れも痛みも痙性のような硬直も弱くなりサーフボードの上に腹這いになった体制からパッと立つ動作が出来るくらい身体が柔らかく、足の裏の感覚も戻っている。リラックスするのが良いのかなぁ。誰か眠くならないマイスリー作って下さい!脊髄炎ランキングにほんブログ村いいねコメントリブログ抗がん剤、その1。大腸癌から肝転移した癌サバイバーのプチ記録。11:35今、市大で診察待ち。採尿と採血から大体1時間待たされる。遅れそうになり、自転車ダッシュで3分遅れ。それだけで177番目。どんだけ早くくる爺婆が多いことか?開くまで並んでいるのか?阪大はいきないカードを入れて伝票みたいなんは出ないから、いきなり採血。そこは市大の方が診察だ。朝一に来ても17時の会計終了までギリギリくらいまでかかる。抗がん剤には山ほどくるのに、わたしくらいだ最初から最後までいるのは。07:00昨日の晩御飯今日の胸やけを回避する為お楽しみのレッスン前のマックを封印した笑笑🤣寂しいのでダメだけど甘めのキャラメルラテMサイズにしたつもりだったが注文確認でSサイズといわれて😅今の私に甘いMはいかん🙅‍♀️と言われているかと思いそのままスルーしてもちろん料金もSでSを受け取って美味しくいただきました笑笑🤣久しぶりの甘め美味しかった❤️頑張ってきたご褒美としておきました♡そして行き帰りお煎餅🍘二枚だけと決めて食べてお家に帰り実家の母からのお裾分いいねコメントリブログ寝たきり4日目。血圧か?大腸癌から肝転移した癌サバイバーのプチ記録。20:48そろそろ動けるはずなのに。いう時は冬眠しろと、ある人のアドバイス通り。血圧が高い時は、180/120オーバー。薬は追加されたのに、高いままキープ。糖質制限との両立も難しく、少し増やした。フルマラソンでガス欠後の飴ちゃんみたいに染みていき、少しだけ楽になる。