(1)のところで、基本的に、ちょっと質問になるかと思いますけれども、「十分な理解と熱意をもって対処する医療機関であること」、この熱意ということの、どんなスケールで判断するのかちょっとわからないので教えていただければと思います。これは、古い要綱の規定ですが、都道府県では、現状、医師会等と相談して委託する先を決めていることが多いようです。あることとか、未熟児養育に習熟した医師がいることとかいうようなことの規定がほとんどないという状況ですので、7ページにございますように、十分な熱意と理解というのではない、もう少し都道府県でも判断できるような形にしたほうがいいのではないかという趣旨です。指定医療機関なのですけれども、小児慢性疾患の指定医療機関になるということは、今、11疾患群あるわけですけれども、それが全部対象という感じになってきますね。した場合に、専門性もかなりばらばらになっていることが1点あるのと、それから、患者団体では、いろいろ話していると、やはり拠点化という意見と、それからさっきも話ありましたけれども、身近な、行きやすいという両方の考え方がありますから、さっきのお話の中では、地域のクリニックだとか一次医療機関もそうした指定医療機関の対象となってくると、今度、地域の診療所が専門性というそこの要件でどれもこれもというぐあいにはなかなかいかなくなるかと思うのですけれども、その辺の兼ね合いはどのように考えていったらいいのでしょうか。これは前から言われていることで、非常に特化したクリニックでも非常に高度の診療をやっているところは日本全国あるわけですね。今、御指摘のありましたように、一括で認めるのではなくて、疾患ごとに認めるとか、何かそのような手段もこれからは考えなければいけないのではないかと思います。先ほどからのお話にあるように、患者さん、患児さんにとってアクセスは良いほうがよいというのは恐らくそのとおりだと思うのですが、他方で専門性の問題があって、現実にはそんなに津々浦々まで専門の方がいらっしゃらないというのが現状だと思いますので、その中で両方求めるというのはかなり難しいです。それから、ヒアリングを前回と今回受けましたけれども、小慢の中にも、さまざまなタイプの疾患があるので、もし非常に稀少なものであればますます専門性が強く、拠点化していかなければいけないということになりますので、恐らく一律の制度というのは、非常に難しいと思うのですが、先ほど井田先生からお話ございましたけれども、やはり医療機関のほうで連携して、患者さんにとってアクセスがしやすいところにかかりながら、結局、専門的なデータを収集するということはその疾患についての研究に資するということになりますので、そういうデータ収集もできるようにする、かつ、医療機関が連携して、例えば1年に1度とかいうことで専門性の高い医療機関を受診しつつ、日ごろは身近なところでにかかるということが、制度としてうまく回るようになるのが一番よいのではないかと思います。疾患によっては、そのような必要がないものもあるのかもしれないと思うのですが、一般的には、それをぜひ連携ということで考えていただきたいと思います。これは次ですけれども、もういいですかね。両方つながっていますので、どうぞ。今後の在り方というところで、「熱意」というのは、法令的には通常使わない基準でございまして、どうしても恣意的に判断が難しいので、主観的ですので普通使わないのですけれども、気持ちは何かわかるような感じはいたします。今後の在り方で、「指導、指定取り消しの権限を付与する」というような案もございますが、これは、せっかく医療機関が普通は熱意を持ってしっかりやってくださるのに少し気の毒なように聞こえるのですが、やはり公費で助成するという制度をしっかり進めていく、できるだけ裁量的でない形で助成制度を義務化して進めていくという方向になりますと、不正がないように権限を持つという制度を一応持っていることは必要ではないかと思います。本来、医療機関の方で、そのようなことはなされず、このような権限は抜かれないのが一番よろしいのでしょうけれども、やはり国民的視点から見て、公費をきちんと出していくときには、こういう制度も持っているということはやむを得ないのかなと思います。ありがとうございます。いうのは非常に多岐にわたっておりますので、一概に外形的な基準、あるいは症例を何例だとかいうことも言えないということで、やはり臨機応変な対応が必要だということになりそうですが。先ほど、難病の場合、症例数の多い少ないだけで、専門性をはかれるものでないという点については理解しました。小児の慢性疾患・難病は、多種多様ですので、全ての難病を知っている専門家というのは、とてもいるとは思えません。患者の身近に小児慢性疾患の指定医療機関があってほしいとは思いますが、あらゆる慢性疾患に対応できる医療機関を指定するのは現実的には無理だと思います。連携を取ることを求める必要があるように思います。1医療機関、1医師だけに任せてしまっていいのかなという疑問があります。これはほかの委員の先生方も、連携という点では今まで以上に密接につくるべきだという御指摘をいただいておりますので、大変ありがとうございます。連携はとても大事だと思っていますし、7ページのところにスタッフの配置ということが書かれていますけれども、専門医だけではなくて、そういう医療・福祉に関して専門的にアドバイスができるコーディネーター的な役割を持つ方をきちんと配置するということもとても大事な条件になってくるかと思いますので、その点はぜひ入れていただきたいと思います。ありがとうございました。大体全貌が見えてきたのではないかと思います。続きまして、小児慢性疾患の医療体制のほうで御意見をいただきたいと思いますが、いかがでしょうか。いう、四角の中に医療機関が2つありますが、左側にあるのが地域小児医療センターと書いてありますが、小児学会は地域小児科センターと今変えています。これは大体一つの地域の小児医療圏、例えば小児2次医療とか小児保健事業を一体として行っている地域のことを言いまして、そこに大体1つぐらいあるというイメージです。地域小児科センターというのは24時間体制で小児の2次医療を提供しているということで、これから調査するところなのですが、日本全国で400病院ぐらいかなあと今考えているところです。いうイメージを持っていただきたいと思います。それから、右側にある小児中核病院というのはいわゆる大学病院と小児病院ですね。100~110ぐらいのイメージではないかと思います。それをちょっと補足して、この議論を始めたいと思いますが、いかがでしょうか。今、五十嵐会長のほうからお話ありましたのは、小児のほうは多分これがだんだんシステムできつつあると思うのですけれども、今回話題になっていますトランジションに関して、例えば成育医療センターになりますと、20歳以上の患者さんはもう診ないということになっているのですか。トランジションはどのように成育は。小児は小児でいいのですけれども、今トランジションの患者さんがいるので、それをどのように。現実には、疾患によってはずうっと診ております。うちなんかも代謝異常症の人をずうっと、僕の外来なんか、おじいちゃんとか、成人の人のほうが多いのですけれども、そのように、そこは指定機関かどうかわかりませんが、大きなところで小児から成人まで診ていくというスタイルにしていくということのほうが、成り行きとしてはそうなるのですかね。トランジションとしては。きょうはトランジションそのものを議論する場ではないのですけれども、それは非常に重要な問題ですのでこれからまた議論したいと思いますが、いわゆる小児慢性疾患の医療をどのように、それはトランジションも入るわけですけれども、主に小児に限って言った場合にどういう医療体制で臨むのがいいか。先ほどから連携という言葉が出ておりますので、実際に疾患によっては、それから病気も、この小児慢性特定疾患というのは、例えば気管支喘息も入りますし、だから、集約化して、ある病院に行けと言われてもそういうわけにいかない、日ごろ、すぐ近くに発作のときには診てくれるような病院をわざわざ30キロも40キロも車飛ばして行くというわけにいかないわけですから、やはりいろんなバラエティがあって、それを想定しなければいけないということで、医療体制というのは一言で言うと難しいと思うのですが、そういう中で皆さんどういう意見がおありか、あるいは要望があるかということをちょっと御意見いただきたいのですが。川崎市宮前保健所の益子です。15ページの医療体制のイメージですけれども、この小児慢性特定疾患の指定診療所等の小さな、医師が1人しかいないようなところは、多分、先生方は、呼吸器が専門とか、小児科学会だけでなくて、いろいろな専門家が入っていらっしゃると思うので、小慢は非常に幅広いですから、疾病をある程度限定して指定されたほうが患者さんにとっては非常にいいのではないかと思います。いうような形もあったほうがいいのではないかと思います。ありがとうございます。聖路加看護大学の及川です。実際移行していく過程においては、患者さん自身が探していくというのはとても難しいことだと思うのですね。医療機関のほうから医療機関に対して紹介していただくという形がとても大事だと思うのですけれども、そうした場合に、この15ページの図を見ますと、連携・情報発信の矢印が、専門医療機関と成人の場合の成人の医療機関というのが拠点病院的なところになっているのですが、実際日常的にかかっているところは、その下の小児の特定疾患の医療機関であったり診療所であったりという場合が多いわけですね。したときに、どのレベルでの成人の医療機関との連携になるかというところでの情報の集約であったり連携の仕方であったりというところをかなり具体的なレベルで患者さんに対しては情報提供していかないと難しいのではないかと思いますので、ぜひその点も含めて考えていただきたいと思います。トランジションの患者さんのことですね。ありがとうございます。そのトランジションのことですけれども、移行期ということで、これは五十嵐先生から、私、辞令をいただいて、小児科学会の中でこのワーキンググループができて、今その報告書をまとめているところなのですけれども、今お話しあったように、内科学会とか、そうしたことの連携をどうするかということになっています。したがって、移行の問題は、及川先生御指摘のように、そこの中でもきちんと医療機関側が紹介するという方向の報告書がまとまっていくと思うのですけれども、私たちの経験の中では、実際にそういう医療機関同士の連携ってなかなか難しいですね。先生方も、もっとうまく連携とってほしいなと思っても、お医者さん同士の、どういうことかわかりませんけれども、そういうことが余り見られないので、自分でやりなさいというふうに、そういう報告は頻繁に聞くので、ぜひそういうところをお願いしたいと。一点は、地域の中で暮らしていく関係機関との連携なのですけれども、前回のときも、その前のときも申し上げましたけれども、教育機関の、特別支援学級はかなり理解が進んできていると思うのですけれども、特に通常学級でのさまざまな、子どもたちがつらい思いしているとかいうことは頻繁に耳に入ってくるものですから、いかにしたら教育機関にこういう連携を呼びかけられるか、ぜひ知恵絞って何かできたらいいなと思います。医療機関の連携は、難しいということでしたが、これが一番大事なことだと思いますので、ぜひ工夫をしていただきたいと思います。これは医療機関だけではなく、制度自身も、医療費助成をする仕組みも含めて考えていただきたいと思うのですが、私、きょう早く出なければいけないので、次の申請についてだけ、1点だけ申し上げておきたいと思います。申請が、いろいろ書類をそろえなければいけなかったりとか、かなり大変であるということですが、医療機関のほうも大変なのでしょうが、患者さんも大変だと思うので、これを何とかやりやすいようにしていく、負担を軽減していくということはとても大事だと思うのです。すると、申請中はどうかと、先ほど患者さん団体のほうから、審査中でも、それはさかのぼって支給されるというお話があったと思うのですが、重症認定をされている場合の申請が、申請書を出すのにも結構時間かかったりすると考えますと、どこまでさかのぼれるかですが、申請というのがある以上は、結論出るまでは難しいと思うのですけれども、その結論が出た後、結果、重症になった時点に例えばさかのぼれっ支給されたりするような制度になればより負担が軽くなるのかとも思います。申請自身をできるだけやりやすくするというのはもちろんですが、その申請が最終的に認められたときに、どこまでさかのぼって支給されるかということも含めて、できるだけ患者さんの立場に立って制度をつくっていただければと思います。戻りました医療体制につきましては、そういうわけで、この15ページの図を参考にしながら、しかし、疾患によって、皆さん病気が違いますので一律にはなかなか言えないでしょうけれども、疾患ごとに小さな医療機関で診てもらいながら大きなところに行くとか、そのような医療機関同士の連携が必要だということと、もう一つは教育機関との連携も必要だという御指摘をいただきましたので、連携を今まで以上に図るということをこの委員会の御意見としていただきたいと思いました。そのほかに、この医療体制について、先に何か、どうしても意見がございましたらどうぞ。女子医大の大澤でございます。難病のほうとの関連ですけれども、小児慢性のほうはどちらかというと、考え方がまず小児の患者さんのケアをどう十分にしていくかというほうが先に立っていると思うのですけれども、難病のほうの御説明を先ほどいただきましたけれども、研究をどう進めるかということが原点になっていて、研究を進めるために、うまくいかないので、指定医をというところにどちらかというとなっていらっしゃるので、それも究極的には患者さんのためになることなので大事なことですけれども、そこの部分がやや、それで、何が言いたいかといいますと、難病の中には小児期発症の難病もかなりあるのですね。そこのあたりの患者さんの指定機関がどうなるのかというところは少し気になるところでございます。ありがとうございます。