南淵明宏先生の執刀で僧帽弁閉鎖不全症の弁形成手術を受けた体験記と術後に広がった(元)心臓病仲間との交流の記録です。自分の経験が、同じ病気を持つ方、将来手術を受ける可能性のある方、既に手術を受けられた方々のお役に立てればと思いブログを立ち上げました。実際の患者にしか分からない心理的な面の記述をできるだけ表現したつもりです。弁膜症に関係する方々に参考にして頂ければ幸いです。開催報告この集まりが開催される日はいつも天気に恵まれている。今回も雨と雨の間の晴天日和での開催。参加者は患者23名に加えて、南淵先生と深津さんにお越し頂いてのスペシャル版。例によって、参加者の手術方式による内訳は、大動脈弁置換術8人(生体弁5人、機械弁3人)、大動脈弁形成術1人、先天性疾患ファロー四徴症による幼児期手術&成人後の三尖弁形成術1人、僧帽弁置換術3人(生体弁2人、機械弁1人)、僧帽弁形成術が12人(手術は重複を含む)。弁膜症サンプルの展示会ができそうだ。来月大動脈弁の手術を予定されている方が1名、心臓が悪いと言われたが、さてどこの先生に執刀してもらおうかと情報集めされている方が1名。いつも通り、参加者の自己紹介からはじまり、一巡した後、特別企画その1。私と三つ葉葵さんが2013年と2015年に南淵先生執刀の心臓手術の現場を見学させてもらった時に映した動画を上映。南淵先生や若手の先生達、器械だしの深津さんや人工心肺の技師さん等の働かれている様子が良く分かる。TVドラマではない、本物の心臓手術が行われている手術室の中の雰囲気を味わってもらえたのではと思う。引き続き、我々(元)心臓病仲間の一人、三つ葉葵さんが2年前にTVの医療番組に出演された時のハイライトを上映。近年開催を予定している(元)心臓病仲間のポートレート展(写真展示会)の予告編と題して、ここ数年私が撮りためている仲間のポートレート写真の一部を先行公開。いう訳で、集まりでは初めてやってみた約20分間のプロジェクター投影による上映会であった。南淵明宏先生によるミニ講演会&質問タイム。先生と深津さんには折角の日曜日にこのような手作りのささやかな集まりにお越し頂いて、我々患者としては嬉しい限りです。今回第十三回目の開催ですが、これまで南淵先生と深津さんには過去4回も参加して頂いています。生体弁と機械弁のどちらを選ぶか、それは当事者にとって本当に悩ましい課題だと思う。どちらを選んでもそれなりのメリットデメリットがあるからだ。若くても再手術覚悟で生体弁を選ぶ方もいるし、80歳超えても機械弁で再手術された方もいる。年齢だけではなく、心臓以外に抱えている病気など諸々の状況も含めて決定する必要があるようだ。患者に選択を任せる医者もいるし、専門家である医者がその患者にとってベストな意見を与えてくれるのであればそれを患者なりに良く聴いて自分の判断につなげればよいと思った。来月手術を受ける予定の今回の参加者BNR34さんは、集まりの手術経験者から得られた体験談も参考にして近いうちに選択されることになるが、果たしてどちらを・・・ワーファリンに関連する質問も毎回良く出される。南淵先生の分かり易い説明でみんな理解を深めて納得の様子。生体弁や形成された弁を長持ちさせる方法はないのか?と質問してみたが、そういう論文は世の中に発表されていないそうだ。そんなこんなで、いつも間にかワイワイガヤガヤと自由歓談の状態へ流れ出すのはいつも通り。あっという間に時間が経ってしまい、記念の集合写真を撮影。(この写真は、今回都合で参加できなかったメンバーが、「あっ、誰々さん、元気そうだ!」「あれ、あの人最近参加してないね~」という噂話をする役に立つのだそうだ。