秘密厳守の郵送血液検査レス数が270を超えています。300を超えると表示できなくなるよ。肝臓全体(転移なし)に広がり手術不能の状態で治療法はカテーテルを動脈に挿入して行う化学療法しかないと言われています。症例がまれな事もあり有効な薬剤の選択は手探り状態のようです。そこで、どなたか、この腫瘍につき多くの症例をもち、効果的治療を実施してそうな機関あるいは治療法、薬剤につきなにかご存知のかた、あるいは、同病で治療中のかた、なんでもけっこうです、情報をください。欲張りなお願いで申し訳ありません。16:25ゆりゆりさんゲノム検査に関してお答えくださってありがとうございました。ヴォトリエントが有効なゲノム異常ははっきり限定されていて、その異常がなければ効果は期待できないという事なんですね。EHEの患者さんのゲノム異常は、殆ど同じときいています。なると、その異常だけしかない人はヴォトリエントは無効で、他の異常もあって、その異常がヴォトリエントが有効な異常であるときにはじめて、ヴォトリエントが使えるという事なんでしょうか。すると、やはり、ゲノム検査を受けてから治療を考えたほうが、不要な副作用を味あわずにはすむことになりますね。EHEの遺伝子異常に最適な薬が開発される事を願ってやみません。皆さま、どうぞお元気でおすごしください。22:29名無しさん(ごめんなさい、こんな呼び方)どんな症状で、どんな治療を受けていらっしゃるのかわかりませんが、さぞ不安なお気持ちでいらっしゃる事とお察しいたします。ほんとに希少で情報も殆どなく、どんな治療がよいのかほぼわからないんですから。希少なのでやってみないとわからないかもしれませんが、全く手がないわけではないと思います。主治医とお話になって、良い方向に向かえるように、どうぞがんばってくださいね。この病気を専門に診療、研究している医師はまずいないと思います。余計なお世話というやつですが、複数の医師に相談してみるのも1つの手かと思います。腹水や肝障害が軽快してお元気になられますように、祈っております。