18:22今日は大学時代の友人が遊びに来ました!この時の新婚ホヤホヤ友人です若くて優しい旦那さん、羨ましいぞ(笑)実は、年末に息子の手術&退院報告を兼ねて、大学時代の友人たちに息子の障害(染色体異常と脳性麻痺)を伝えました。息子の障害は1歳を過ぎてから分かったこともあり、伝えるタイミングを完全に逃してしまっていて、、、友人に気を使わせてしまうんじゃないか?障害があっても息子を今までと同じように見てくれるのか?今までの関係性が変わってしまうんじゃないか?色々考えました。19:29昨日のブログに、かなり沢山のメッセージを頂きました✨✨100通は越えるメッセージ、朝から晩まで鳴り止まないメッセージ..嬉しくて胸が熱くなりました。メッセージ下さった皆様、どのお言葉も励ましや応援のお言葉ばかりで..本当に本当に嬉しいです。返信が追い付かず、まとめてのお返事になってしまいますが、ここでお礼を言わせてください。応援して下さり、本当にありがとうございます。17:17こんにちは!国広仁美さん(くにちゃん)からバトンを受け取りました。お願いいたします私は生まれつき心臓に病気がありました。小学生くらいになると「私はみんなと違うんだ。」とわかり始めました。マラソンの時は体育を見学しました。プールの授業の時は男子は白い帽子女子はピンクの帽子なのに私だけ黄色い帽子を被りました。みんなはできるのに私はできない。このことで私はみんなより劣っているんだ。健康に生まいいねコメントリブログ娘の特別支援学校の授業参観。22:14こんばんは(自己紹介はこちらです)明日から浜松に行く予定でしたが、こんな時期なので人が移動するだけでも何があるか分からないからもう少しあとにしたら?と母から連絡があり、延期することにしました。実際、夫の会社も在宅勤務やスカイプでの会議を推奨しているけど、毎日満員電車に乗って都心に通勤しているし、そういう保護者が多い保育園に息子は通っていて、私もそこに毎日送迎している訳で...関東に住んでいる私たちが今静岡県に動くべきではないと思い延期しました。イベントも続々と中止が決定したり、いいねリブログ完璧を求められる立場の障害児ママだからこそ、私が率先してさぼる。10:17完璧を求められる立場の障害児ママだからこそ、この私が率先していろんなことをさぼる。何が言いたいのかっていうと、障害児ママだけど不真面目上等ってことだ。日中、息子のために大変な方を選ぶと結局、夕方や夜まで私の精神がもたない。そんでその罪悪感をブログなり、タイムラインに放り投げて懺悔して楽になる。マジ息子のために頑張って無理するママは一年半ぐらいしかもちませんでした。結局、ママは潰れました。息子の反応のなさに虚しくなりました。貯金は出来ず散財中(¥▽¥)そんな散財家庭の日常ブログです。08:01『保育園の朝の会、出来たよ!ママ!(゚Д゚)』朝の会、上手!羽生のイオンの駄菓子屋さんで買ったキノコ。息子が朝並べてたらしい。昨日の12000歩の疲れが取れず、今日は保育園に連れて行くことにしました。本当は母子通園の発達支援センターの日。今日は月に一度の音楽療法。私と息子は三連休で疲れたので休みます。息子は発達支援センターを休ませて保育園に連れて行きます。無理しないで生きていきます。全ては出来ないのだから。息子に対して、全ては出来ないのだから。コメント3いいねコメント放課後ディの保護者会と作業所訪問。23:20こんばんは(自己紹介はこちらです)今日の午前中は娘がお世話になっている放課後等ディサービスの保護者会に出席してきました今回は、私が毎回楽しみにしている日頃の様子のスライドショー(今回もとても良かったー)の他に、卒業して2年になる20歳のお子さんのお母様が卒業後のお話をいろいろしてくださいました。放課後ディを利用できる今(18歳まで)は幸せな時期なのだなぁ...としみじみ思いました。11:55こんにちは♡2年前の今日ブログデビューをしたこちらのブログアカウントこれより以前に書いたブログの内容は1年前にlala-lovery(これもアメブロです)↑のアカウントにお引越ししまして障害のある娘との生活を綴っています。20:46ネガティブ記事です。午前中、にこの病院へ🚗💨体調不良の中、1時間半も待たされ会計も1時間待ち...立ってるのもやっとの中、終わって帰宅して注入してから今度は私の病院へ。採血したり、今の症状、育児の現状を伝えたら...うつ病の薬を出されましたしかも副作用に、体重の増加とか書いてあるし私..うつ病なの?ショックでした。泣きそうになりました。うつ病って、精神的にも限界で、何も手が付かない症状だと思ってたから。03:17続き>>>>泊まるホテルに行った時の事。泊まる部屋は二階で、エレベーター無し😱旦那は大荷物抱えて、私はにこ抱っこで、スタッフの方にはベビーカー持って頂いて💦エレベーター無いなんて予想外だわ~そして次の日。次の日も病院で診察がある為、診察前に車の中で注入。注入中、チューブが抜けてしまい、車のシートにミルクがバシャー。09:59あぁ今日は寝てくれたわぁで午前4時です・・・そこからノンストップです。娘2人のお世話とご飯支度後片付け大量の洗濯物(学校に持っていくもの)をリュックにしまい、床を掃除機。自分の身支度を整え、朝のEテレの頃合いを見て2人の着替え。逃げ回る子供の浮浪者のような髪の毛をセットする。連絡帳に今日起きた時間などを最終的に記入してパンパンのリュックにいれる。ワンワンが始まる手前でタイミングを見計ってテレビを消す。『学校行こう〜♡』と穏やかなテンションで誘う。13:55障害児のママは、頑張って怠けたらいいと思う。本当にみんな偉すぎる。頑張って怠けたらいいと思う。私なんかも何故か頑張ってしまう。世間からの目をすごく気にしてしまう。『生きててごめんなさい、必死になって頑張るから許して。人に嫌われるのを恐れてしまう。一人一人の意見に無駄に向き合ってしまう。無駄にお礼と謝罪を言い過ぎてしまう。周りにペコペコしちゃう。自分の足りないところを探しちゃう。足りないところが見つかったら、落ち込んじゃうコメント1いいねコメント息子の猫ちゃんにお友達ができました。17:08鴻巣市の17号沿いのかつやのそばにあるペットショップで買ったカラフルなへびのぬいぐるみ(990円)です。息子はどうも虹色が好きみたい。コメント1いいねコメントのんびり土曜日。21:06こんばんは(自己紹介はこちらです)浜松行きを自粛した三連休。今日はちょっと食材を買いに出かけたくらいで、あとは家でゆっくり過ごしました。娘のお雛様も、やっとこさ出しました。今年で10回目かぁ初節句のお祝いでいただいた箸置きも、今年も使う時期が来ました嬉しい。季節毎の箸置きって本当に好きです。久しぶりにタコ焼きを焼いたりのんびりと過ごしました。今日は午前2時起床だった娘は、寝つきが良く20時前にコテっと寝ました。́;ω;`)避難用の荷物も準備満タン。15:48今日は更新が多くてすみません書けるうちに書いちゃいますコメント下さった方、ありがとうございます♡ありがたく一つ一つ読ませて頂いておりますコメント返信している記事もありますので、お手数ですが、再度ご確認頂けましたら幸いです9月23日、昼過ぎ、お彼岸のお花を買って久しぶりに義実家へ🚗💨義妹ちゃんの赤ちゃんが産まれてから、モヤモヤしたり素直に喜べない自分が居て、なかなか行けないでいました。12:24いつもありがとうございますアメンバーご申請いただいている方、ありがとうございます、順番に承認させていただいています。08:00障害児ママたちのブログをチェックするのが日課なのだけど、やはり1番辛そうなのが睡眠障害なのかなと思う。うちの息子くんのことは、睡眠障害あるといえばおこがましい。息子くんは、なかなか寝ないけど、一度寝るとあんまり起きないので、むしろ親孝行な自閉症児といえる。寝ないのが曲者で、布団にじーっと並んで入り、静かにしているなんてできもしないので、奇声あげながら、布団の上や枕元で跳ね回っている。寂しくなると、私の顔をさわさわ触っている。可愛いんだけど、本当夜は早く寝たい。17:36いつも沢山コメントありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。14:09********************自己紹介ページ*自己紹介ページを作らせて頂きました。伴う自閉症スペクトラム。託児所→1歳から保育園へ入園。12:00ブログを始めて1ヶ月。2月21日2月20日これは何でしょうか。アメトピ掲載で合ってますか?分からないなりに探してこちらの記事だと思います。この記事にもあるようにやはり障害者が身近にいる人は多く興味がある方も多いのでしょうか。障害児を育てていて考え方や物の見方が変わりました。現実で言える事は少なくて言ってみたかった。ここまで来るのに沢山の苦労をしてきたつもりです。これからも沢山の苦労をする。それは他のお母さんも一緒。より、開催日を2/27(木)→3/5(木)に変更いたしました。ご了承のほど、よろしくお願いいたします。障害児ママが、自由〜なお茶会やります。このブログを訪問される方のほとんどがご存知だと思うんですが、私の息子は発語のない自閉症児です。22:10周りのにこと同じくらいの子は、もうプレ幼稚園行ったり幼稚園探しをしている。́;ω;`)早いなぁ。17:34上の子どものとき、いろいろなママ友&子どもたちがいましたが、障害があると思われる子どもは1人もいませんでした。話題は、幼稚園どこにするか、習い事何にするか?療育の、り、の字も出てこず、私はそういう世界は私には縁がないんだなと思っていました。集団で公園で遊び、ママたちは立ち話をして、たまに子どもの喧嘩の仲裁に入る。定型発達児って、小さくてもお友達と一緒に遊ぶんです。療育センターのバスが通っているのを眺めると、不幸な子どもたちと親が乗っているのだなと思っていました。見ては彼らをいいねなんかかわいそうなことになってるなあ。08:04荒らしはさ、一定の流れを組むわけよ。1.マウンティングではじめまして→削除2.削除されたことに憤慨→削除3.逆ギレ→削除andIPアドレスをブロック4.IPアドレスを変えて書いてくる→削除てなことで、きなこさん。自分がかわいそうだから、やめとこうよ。私とあなたは合わないだけだって。1.のマウンティングで初めましてがこちら。別にいいんだけど、マウンティングを感じて私は嫌だからちょっと申し訳ないんですが削除。2.削除されたことに憤慨。この辺からきなこさん怒ってる。07:0010月1日..にこのリハビリの予定でしたが、にこは体調が良くないのでリハビリをキャンセルし、にこの病状を急遽診てもらう事になりました。担当の先生不在で、不安一昨日よりはご機嫌で、オエオエはしなくなったけど、変わらず胃残が引けてくるので何故消化不良を起こしてるのか...所で、胃残(いざん)の確かめ方、普通の方じゃ分からないと思うので簡単に説明します胃残=胃に入ってるミルクの残りの量の事ですが、胃ろうからの注入の場合、注入する前に必ず、この“胃残”を確認します。