申し込み寄付の申し込み研究会員申し込み啓発グッズ賛助会員一覧(企業)リンクお問合せ家族会についてHOME家族会について私たち家族会は1.疾患の認知度を上げる2.難病指定を受ける3.難治性てんかん発作の治療法を確立するこの3つを柱に活動しています。最終的には日本で遺伝子治療を受けることを目標としています。2016年10月に北は宮城、南は鹿児島の6家族から始まった家族会ですが、2019年9月現在15家族が登録しており、3歳から33歳までと幅広い年齢層の子どもたちがいます。facebookやホームページで疾患に関する情報を発信したりメンバーのみが参加できるグループトークで日々の生活を共有しています。定期的に、ネットミーティングで定例会も開催しています。その他、将来子どもが遺伝子治療を受けられるようになった時に、親として正しい知識を持ち正しい判断が出来るよう、疾患について共通認識を持ち、正しい理解をするために、勉強会等も開催しています。2019年8月には、初めてのファミリーキャンプを開催し、各地から家族が集まり、たくさん学び、楽しく交流しました。