22日(日)に初めて関西エリアメンバーが集まり交流会を開催しました。昨日開催された製薬協主催第36回患者団体セミナーにメンバー2名で参加しました。今年度2回目の班会議がありました。3年前に発足した合同研究班は今年度で終了します。今月初めに開催されたファミリーキャンプ特集として、第1弾MECP2重複症候群ニュースレターが発行されました!当疾患のについて知りたいことや勉強するには、すごく分かりやすい内容になっていて読みやすいです。