かわいそうな子でも、不幸な母親でもない子育て応援コラム「子育てを社会全体で捉えよう!」をコンセプトに結成された「産後夫婦ナビ」のサポーター『おせっかい隊』による情報発信コーナー。2016/02/17Tweet次女は「かわいそうな子ども」じゃない。わたしは「不幸せな母親」でもない。今回は、「わが子の障がいを認め、共に生きていく方法」を少しずつ考えはじめられるようになるまでのエピソードを綴ります。いざ、家の外へ鼻に栄養チューブを入れて、胃まで直接ミルクを流し込む。次女の「お口から全く何も飲めない」生活は変わらないものの、ルーティンで行う育児に慣れてきて、音葉の体の調子が良い日などは私の気持ちもずいぶん安定するようになった。一つ不安が消えたかと思えば「いつまでこんな生活をすれば良いのだろう・・」と新たな不安が生まれる。発達とは言えなかった次女は、3ヶ月健診も6ヶ月健診もかかりつけ医で行うことになったが、1歳半健診では体調が安定していたので、自治体の健診を受けに行ってみた。本来であれば「歩くことができ、1日3食の食事で必要な栄養を摂れるようになり、大人の発する言葉を真似する」などができるようになる可愛いらしい時期。多くのこどもが平均的な発達を見せ、親子の笑顔があふれる健診会場だった。「優しさ」を受け止められない健診会場の受付の方は笑顔で対応してくださり、私もほっとした。同じように健診に参加する周りのお母さん方は、平均的な発達状態ではない小さな次女を見て、どうやって私に話しかけたら良いのかと困っている様子だった。身長を測るにしても、まだ立つことができない我が子の測定にはワンクッション入る。「ちょっと待ってね」と乳児用の身長計の準備がはじまり、「あ、すみません」と謝る私。そのやりとりを聞いて振り向く周りの視線が痛い。私の気持ちを察してか、同じ団地の友人が何も言わずにそばで一緒に待っていてくれた。泣いている私の心が、彼女には丸見えだったのだろう。そんな健診から半年・・・次女は2歳になっても、相変わらず口から食べることができず、歩くこともできなかった。唯一の救いは、次女の体調が良い時が増えてきたこと。そのおかげで、家の中では楽しく過ごせるようになった。一歩家の外に出ると「受け止めきれない状況」にばかり遭遇する。次女を連れてスーパーへ買い物に行くと、出会う人の多くが、チューブ姿の次女を見て「かわいそうに。痛いねぇ」と話しかけてくる。決まって私に「大変でしょう。頑張ってね」と声をかけるのだ。気にかけてくださる方、励ましてくださる方がいるだけで感謝すべきなのかもしれない。あの頃の私は素直に「励まし」と受け取ることができなかった。「これ以上何を頑張れば良いの?!」と思いながら「はぁ、ありがとうございます」とため息のようなお礼を言う私。言葉にならない「心のもやもや」が溜まっていった。​お友だちができないそんなある日、保健師の方に誘われて地域の子育てサークルに行ってみた。同じように育児に奮闘するお母さんたちと話がしたい。次女にも、お友だちをつくってあげたい。思いが通じたのだろうか。次女の近くに、お友だちが来てくれた。「あ~、お顔触っちゃだめよ、ごめんね、ごめんね!」とお母さんがすぐにお子さんを抱えて行ってしまった。次女の周りからどんどんお友だちが遠ざかっていく。サークル主催者の方が気にかけて話かけに来てくださるものの、私は同じ育児期の方とワイワイ話したかった。『この子を連れて楽しんで行ける場所なんて無いんだ...』この日を境に、徐々に人が集まる場にも足を運ばなくなっていった。自分の自由な時間を求めているわけじゃない。多くのお母さんたちが得ている、「子育てって色々あるよねぇ」を共有するチャンスが欲しいだけ。次女にお友だちをつくってあげたいだけ。それだけのことが叶わない。さまざまな場所で感じた「もやもやした気持ち」が、少しずつ心の中で言葉になってきた。本当の私はこんな人じゃないのに・・・どこに行っても弱者のように扱われることが辛かった。次女は「かわいそうな子ども」じゃない。わたしは「不幸せな母親」でもない。次女との生活は、多少不自由はある。皆と同じようにこの世に生まれ、周りの大人を一瞬にしてにっこりさせる笑顔の持ち主で、身体に起こる様々な状況を受け止める強いハートもある。