レット症候群とMECP2重複症候群の第1回合同シンポジウムが開催されました。会場のキャパシティーいっぱい、大盛況のうちに終了しました。ブログips細胞を使った研究MECP2重複症候群はipsでは治せないと言われています。今回チャージ症候群で行われたように、疾患のメカニズムを理解する上でips細胞を使った研究はとても有意義なことではないかと思います。SMA患者家族会主催のコミュニケーション機器&ホスピタル・プレイ体験・相談会に次男と参加してきました。以前から意思伝達装置を利用できないものかと考えていました。授賞式この度、こどもの難病支援全国ネットワーク主催の『いのちの輝き奨励賞』を受賞しました。昨日、授賞式に行って参りました。毎日新聞社さんのキャンペーンで小児がん征圧募金に寄せられたものを、奨励金として6団体に贈られました。以前よりアナウンスしていたレット症候群との合同勉強会に参加して参りました。その報告と勉強会の前にMECP2重複症候群家族会のみでランチ交流会をしたのでその様子をUPします。患者家族』でランチ交流会も開催します。7月9日(日)13時より4回目の勉強会を行います。前回同様、ニコ生とFRESH(abemaTV)からのライブ配信になります。先日、家族会に寄付をいただきました。お心遣い、誠にありがとうございます。ブログまた一歩前進~難病指定に向けて~私たち患者家族の申請で、難病指定の検討をしてくれるという嬉しいニュースです。ブログ家族会のパンフレット家族会のメンバーが新しいパンフレットを作成してくれました。先日、大阪にて小児神経学会が開催され、そちらの会場に置いていただきました。