ブログレット症候群との合同シンポ2020年2月2日新大阪ブリックビルにてレット症候群とMECP2重複症候群の合同シンポジウムが開催されました。今回もそうそうたる顔ぶれで、それは実のあるお話が聞けました。Japanの公式開催地にも「RDDきっず」が掲載されています。製薬協主催第37回患者団体セミナーに関東エリア2名で参加しました。岐阜にて、東海エリアメンバーの交流会を開催しました。今月初めに開催されたファミリーキャンプ特集として、第1弾MECP2重複症候群ニュースレターが発行されました!当疾患のについて知りたいことや勉強するには、すごく分かりやすい内容になっていて読みやすいです。MECP2重複症候群についても載っています。取材してしてくださった記者さんに感謝です。ブログファミリーキャンプ報告vol.1ファミリーキャンプも無事終了し少しずつ落ち着いてきたので、キャンプでの話を少しずつシェアしていけたらと思っています。ブログチーム岐阜より~中日新聞掲載~2019年8月6日付中日新聞朝刊に以前取材を受けた記事が掲載されました。ひょんな出会いで繋がったご縁だったのですが、こんなに急ピッチで記事になったことは本当に有難いです。