「メガロポリスTOKIO」血友病勉強会について代表理事・理事長の交代について海外渡航をする場合の製剤の持ち出しに関してwebマガジン『パルフェ(parfait)』第5号発行のお知らせ「薬害エイズ資料館『きみの歩いた道』」が公開されました。お別れの会」が行なわれました。webマガジン『パルフェ(parfait)』第4号発行のお知らせコージネイトFSの一部ロット自主回収についてバクスアルタ提供コンテンツ「いまさら輸注記録!」を公開しましたwebマガジン『パルフェ(parfait)』第3号発行のお知らせ本ネットワークは、WFH(世界血友病連盟)における日本のNMOとして認証されました。世界血友病連盟)は、WHO認証の国際的な血友病患者団体です。昨年創立50周年を迎え、世界122カ国が加盟しています。シンポジウムに出席するため、このWFHのアラン・ワイル会長、アロック・スリヴァスタヴァ副会長、アジア太平洋地域担当マネージャーのロバート・レオン氏が来日されました。病院訪問と患者さんとの懇談を行う予定です。センターを訪問、関西地域の患者さんと懇談し、医療者向けの講演をされました。関西は各府県すべてに血友病患者会があります。血友病患者会の方々と全国ネットワークの理事が集まり懇談しました。関西の患者会の紹介と活動内容、これからのヴィジョンなどが話題に出、WFHからは「私たちが皆さんのために何ができるか?」といった質問がありました。WFHは血友病に関する膨大なリソースを持っています。これらは英語のほか、フランス語、スペイン語などには訳されていますが、日本語版は極めて限られています。日本の患者さん・ご家族、医療関係者は血友病に関する情報を必要としているので、これらが日本語で閲覧できれば、極めて有益なものとなります。そこで、「WFHのリソースを日本語で」という要望が出ました。実現できるとうれしいですね。続いて医療者向けの講演。ワイル会長からWFHの概要が紹介されました。スリヴァスタヴァ副会長から診断と治療、そして包括医療に関する講演。包括医療の重要性が話されました。WFHの皆さんは、22日のシンポジウムまで、かなりのハードスケジュールで日本での仕事をこなされるようです。実り多い来日であることを祈っています。Lifepalette.。