CIDP、ユニバーサルデザインUD・バリアフリー・福祉住環境コーディネーター関連、趣味のエアプランツなど、なんでもありのきまぐれブログ。]退院後、まず書き留めておきたかった。血液やレントゲンと並ぶ重要な検査。重要か、その理由、結果についてはまた別途。過去、受けた回数は20回以上。内、外来処置室で数回。方法は「腰椎穿刺」で検索なさってください。以下、検査を受ける側のこれまでの経験から。受けている間、肩の力をぬき、リラックス、動かない。体位保持無理ならおさえてもらいましょう。足にしびれがきたらすぐ言いましょう。背中の見えないとこ針刺されるのですから、お医者さんは恐怖感取り除くようにして欲しいですね。終了後、頭痛がくることがあり、安静(30-60分、以前はうつぶせ寝で頭低く、でしたが、ここ数年仰向け寝。頭痛回避に無効とも)。水分補給、たっぷりと取りましょう。頭痛回避に輸液点滴も効いたと感じたこともあった。頭痛は、立ち、動くと起きやすく、気持ち悪くなるほど、で、横になり、頭低くすると弱まる。起きてしまうと、頭痛薬効くときも効かない時もあった。1週間ー10日はおとなしくしていたほうがよい、が、頭痛が全く起きないことも。脳をトウフに例えれば、動き回るのは、水に浮かべたトウフを水を抜いて運ぼうとするようなもの、と、説明を受けたことがあります。CIDPとはなんぞや、はぜひ、http://blog.livedoor.jp/esa_cidp/archives/cat_136400.htmlもご覧ください。」これから、少しずつ、振り返りながら、いろいろ書きますね。初期、MS多発性硬化症の認定も受け、両者の定期検査も受けています。以前記した検査の結果について。正常値範囲は15-45mg/dlとされている。糖は正常値50-80mg/dlとされている。他、CIDPでもMSでも特別な抗体が見つかったとかいう話は無い。私の場合大きく変化していなかったと思う。年月も意味ないと思いますのでこの列挙にとどめておきます。]リアルタイムで、ブログだからと、思うままに書いたものではありません。つらいひと、書くこともできないひと、いるでしょう。「ここは私と似てる」、「違う!」、感じられたらとおもいます。こんな気分の時もある、こう考えてしまうことに簡単に陥ることがあります。以下は病気が増悪し、低調な時に書いた文です。自己中心的な思いが増大しているみたい。ああ仕事を満足にできない。昨日できたことが今日できない。やれるにゃやれるが恐ろしく時間がかかる、疲れる。生きてるだけ、息苦しくさえ感じる。生きてるだけで価値があるというけれど、手当もらって税金使って、人の世話になって、本当に生きてる価値なんてあるんだろうか。リハビリしっかりやって治る病気の人に、痛くて苦しんでいる人にヒトやお金をかけたほうがいいんじゃないだろうか。事実、今の医療福祉制度で自分は快適で継続的なリハビリと治療の連携を受けたことが無い。研修医は忙しいせいか満足な説明無く痛い検査を行い、珍しい所見や思ったような結果が無いと、結果の説明も無い。急性期の病棟だからと追い立てられる様に退院させられる。看護師は自分の担当時に転ばれたりなど、事故起こされないように慎重さのみが感じられる。完全看護でありながら、家庭での生活より遥かに不快、緊張、恐怖を強いられる。万事、家庭と異なり、障害者はそれに時間をかけて慣れるか、家庭での流儀を細かに説明して付き添ってもらわなければならない。努力と忍耐を「病気が辛くなって治療を受けに来ている」本人が強いられる。次回も闘病記の前置きみたいのアップするつもりです。]同じ病気の人の闘病記について。山口隼人さん執筆のこの作品は初め自分で書き始めるまで、似てきたり、先入観を持つといけないと思い、今まで読みませんでした。今は、読んでみて、内容が重なっても、違った対処法でも、逆の生き方、考えでも、そうであるとしたらどうなるか、また別の道も、それもひとつの人生、という感じで読んでもらえたらと思います。私がじたばたしながら書くことから参考になることがひとつでもあれば。それが私と社会とのひとつのつながりになる、誰かの役にたてる。それが書き始めた一番の動機です。「パラメディカ」で探したところ、CIDPは山口隼人さんのこの本だけ。多発性硬化症(MS)は2010年現8冊。知識を増やして欲しいと思い、筆をとる、いや、キーボードをたたき、まず、ブログに掲載していくことにしました。次回もまだ闘病記前置きみたいなのアップしていくつもりです。]「注意書き:乗り越えてません」このBlogは必ずしも前向きではありません。病気でつらいとき、逃げる方法、ヒントがあるかもしれません。「この本の人の病気ではない」、「ここが似ている」という参考使用法もございます。声高らかに自らを語る気も起きない。商売上手でも口説き上手でもありません。マスコミ受けもしないでしょう。「そんなこと気にしないで何が実際かけるのかまず踏み出してみよう」という気持ちで書きすすめます。「あせらない、地を這うように、粘り強く」です。続けて、病気発症したのかなーの頃はあの頃?(なんじゃ)のこと。今振り返って、あれが発症の最初かなあと思うこといくつかあります。お医者さんには細かく報告してなかったかもしれない。話しづらくなる人もいると思います。メモにまとめるなどして、要領よく、できるだけ、伝えましょう。剣道部だったのですが稽古中時々足がつりました。こむら返りというやつか。関西ではこぶらかえり?コブラツイストじゃないですよ。夏の稽古後、家に帰ってから、昼寝してるときも突然こむら返り。肺活量を見られ言われたこともあったし。剣道で心身鍛えられ強くなると思ってましたからけっこうがんばりました。体力は一般的に高校の頃がピークなんですかね。CIDPが悪化していったさらに後の頃、同じように就寝中にこむら返りがよく起きたので書きとめておきます。その後も、他、大病、入院などしたこと無かったです。続いて記録、日記にない、でも記憶にあるのは21、2歳の頃か、ドライブ中にハンドルにぎる手の親指が痺れてる。帰宅した1時間後には消えていた。そのまた次に変なことはその2、3年後だろうか。風呂から出て、ベッドでくつろいでいたら、片ひざの内側に痺れのある部分が直径5cm程ある。麻酔の注射をされたような。変な虫に刺されたのかなあとしか思えなかった。あー贅沢なバカンス・・・旅行代理店のミスがあり、宿泊ホテルのダブルブッキング。ラッキー!と、テニス。二人とも上手ではありません。それでも結構ラリーが続く様になりました。青空、沖縄の太陽、汗だくになりました。ホテルの部屋に戻ると自分の日焼けがひどいことに気づく。妻が日焼けをさますローションだしてくれましたが、塗ってもひりひり。あーこれから皮がむけたり、お手入れが大変ね。その時、右手がすーっと脱力したような感じに襲われる。あ、あれ?右手が軽くなったような。顔まで手を持ってこようとしたら、さっと、思わぬ勢いで、手が動いてしまった。なんなんだ?その次の瞬間には普通に戻った。その後しばらくは何も起きない。炎天下にテニス、でMS発症した人他にもいるとお医者さんに聞いたことがあるので。これは熱、暑さのストレスに弱いMS発症きっかけの典型か?次回はまた闘病記前置きみたいなのアップしていくつもりです。01/04それは妙案。