「メガロポリスTOKIO」血友病勉強会について代表理事・理事長の交代について海外渡航をする場合の製剤の持ち出しに関してwebマガジン『パルフェ(parfait)』第5号発行のお知らせ「薬害エイズ資料館『きみの歩いた道』」が公開されました。お別れの会」が行なわれました。webマガジン『パルフェ(parfait)』第4号発行のお知らせコージネイトFSの一部ロット自主回収についてバクスアルタ提供コンテンツ「いまさら輸注記録!」を公開しましたwebマガジン『パルフェ(parfait)』第3号発行のお知らせ本ネットワークは、WFH(世界血友病連盟)における日本のNMOとして認証されました。去る9月7日、8日、全国ヘモフィリアフォーラム2019が京都にて開催されました。二日目には、台風15号の影響で午後以降の東海道新幹線が多く運休するなど混乱もありましたが、今回も、二日間で500名近い方が各地から集まって下さいました。参加された方には、追って報告書をお届けする予定ですけれども、まずは御礼を申し上げます。本当にありがとうございました。会場では、本ネットワークのWebマガジン『パルフェ(Parfait)』第9号のプリント版を特別に配布しました。この号には、長尾梓先生(荻窪病院)による「ヘムライブラをはじめとする新規製剤について」講演録、五人のお母さん方による「血友病における子育て体験」など、豊富な内容が掲載されています。本来、『パルフェ』は「ヘモフィリアひろば」の会員になっていただいた方への特典としてのメールマガジンであり、各号の紹介ページからはサンプルとして一部だけにアクセス可能、また、メールマガジンのファイルは印刷が出来ない仕様となっています。今回はフォーラム会場で一部の方に配布したことにも鑑み、本2019年10月末日までの期間限定で、全体の閲覧、ダウンロード、プリントアウトを可能とします。患者会などでの紙媒体による配布など、御自由に活用していただけたら幸いです。Lifepalette.。