2019ラ・ファミリエでは、今年も地域子どものくらし保健室として、レモネードスタンドを出店しました!!レモネードスタンドとは、アメリカ発祥のレモネードを用いた募金活動で、現在日本でも支援の輪が広っています。レモネードを作って、売って、買う...この活動によって、1杯でも多くのレモネードが飲まれることにより、寄附をしたり活動を知ることができ、小児がんの支援につながっています。その家族たち計31名で試合観戦に行きました。試合開催に合わせて、地域子どものくらし保健室は“レモネードスタンド”を出店しました。試合観戦に来られたたくさんの方にご協力いただきました。この日は、レモンスカッシュが好評でした。愛媛すごいもの博2019場所:松山城山公園11月16日(土)~17日(日)、松山城山公園にて開催された、“愛媛すごいもの博2019”に今年も出店しました。昨年に続き、今年2回目の出店となりました。2日間晴天に恵まれ、多くの来場数の中、私たちのブースにもたくさんの方が立ち寄ってくださり、レモネードの購入にご協力いただきました。同時に募金くじ引きも設け、たくさんの子どもたちがくじ引きをしてくれました。この2日間、学生ボランティアのご協力もあり、多くの方にこの活動を知っていただくことができたと思います。ご協力くださいました皆さま、ありがとうございました。ラ・ファミリエでは、今後もこの活動を続けていきたいと思います。より映画上映+シンポジウム“伝えて拓く、私の未来”を開催しました。100名を超える方々にご来場いただきました。理事長檜垣高史の挨拶から始まり、まずはフランス映画「子どもが教えてくれたこと」の上映を行いました。病気のある子どもたちのありのままの日常が映されていて、“病気があっても幸せ”と話す姿が印象的でした。映画上映の後は、シンポジウムを行いました。センター相談支援専門員の西村幸様に、シンポジストとして登壇いただきました。それぞれの立場から貴重なお話をいただき、会場からもたくさん声が上がり有意義な時間となりました。お越しくださった皆さま、ありがとうございました。重要性と連携』のお話。ラ・ファミリエの取り組みについての報告がありました。2018年度は直接の相談が増えたそうです。大切なのは、「身近に相談できる人がいる」ということ。ラ・ファミリエがそんな存在になって行けたらとおっしゃっていました。医療的ケア児支援についてのお話。保健所にも地域性があり、ケアの内容が変わってきます。四国中央市は、香川県のすぐお隣の市ということで小児専門病院は香川県にあります。田中恭子先生にお越しいただきました。テーマは、『慢性疾患と思春期の子どもたち』。トラウマを持った子どもたちは、意思決定が困難になり、自殺企図や病院での暴言などの行動を起こしてしまうことがあります。レジリエンス」が大切になってきます。思春期・青年期は、人生の中で最も大きな変化と混乱が生じる時期。「自分とは何か」について深く考え、混乱しやすい「仲間と同じであること」「仲間と一緒にいること」など、仲間集団への帰属を重視する一方で、人りを好む時期でもあります。子どものアドボケイト(=自立)を育むには、「自分自身が人生の中心である」ということを意識してもらうのが大切。大人が先回りせず、診断書で判断しない丁寧なアセスメントが大切であることを教えていただきました。これからは、病気のある子どもの教育をつないでいくための連携が必要です。それぞれのつなぎ役をつくって、子どもたちも先生も孤立させない仕組みづくりをするために、ラ・ファミリエが行ってきていることの報告をしていただきました。辻本拓眞さんに学習支援ボランティアを行った経験談を話していただきました。最初はコミュニケーションが取れているか不安だった状態でしたが、だんだん打ち解けて自分の病気や気持ちについて語ってくれるように。移動時間の問題や、入試対策の時間不足など課題も見つかりましたが、「学習支援」は家や病院以外の人とのコミュニケーションの場としても活用できることがわかりました。企画運営をして感じたことを、シェアしていただきました。塩見光恵さんにお話をいただきました。当事者の立場からは、とっても大変だったけれど、全国交流会を実行できたことに対しての自信がついたということ。親としては子離れできた実感が湧いたということ。交流会の運営が、親にとっても、子にとっても成長の場となったことを教えていただきました。大西和江さん、より行われました。2018年度もたくさんの取り組みをしていただきました。こども会議や媛っこすくすくデイキャンプ、支援自販機etc...相談事業は昨年対比で300件増加し、メールによる相談も増えました。課題としては、ニーズに対する資金不足、支援者の支援、保健所や教育委員会、企業やハローワークとの連携、周知活動などが挙げられます。私自身、1年間ラ・ファミリエさんに関わらせていただき、「ラ・ファミリエに相談すればなんとかなるかも」と思っている一人です。これからも、困っている人がいれば、ラ・ファミリエさんを紹介しようと思っていますし、ラ・ファミリエさんのためになることがあればやっていきたいな〜と思っています。地域子どものくらし保健室が登場!報告会には、地域子どものくらし保健室が出張。休憩時間に、コーヒーをいただくことができてホッと和みました。地域子どものくらし保健室は、愛媛県内のいろいろなイベントに出張しています。スタッフがドリンクをいれているので、相談事など、ぜひ気軽に声をかけてみてくださいね!ラ・ファミリエさんありがとう!1年間、せいかつクリエイトで連載をさせていただき、ラ・ファミリエさんに関わることができて本当によかったなぁと感じました。スタッフさんがとにかく明るく、視野が広い方ばかりで。専門的な視点を持ちながらも、笑いをまじえながら、家族にも寄り添ってくれる。そんな安心できる存在。ラ・ファミリエさんが愛媛にあってよかったなぁと心から思っています。可愛いおうち型のパンフレットも完成しました。これをご覧になっていただければ、ラ・ファミリエさんがされていることが分かると思います。ゲットして、必要な方につないであげてくださいね。病気の子どもときょうだい・なかまの子ども会議が行われました。あいにくの雨でしたが、ハウスの中だから大丈夫!いちごファーム北条に集合して、いちご狩りスタート。美味しいいちごを求めて大人も子供も大はしゃぎ。探したり、食べたりしたら、あっというまに時間が過ぎていました。いちご狩りが終わったら、北条社会福祉センターに移動。大人、子どもたち(年齢別)で別れて会議。自己紹介といちご狩りで感じたことを発表。病気を抱える子どもがいると、なかなか家族そろってのお出かけができなかったりします。立場も病気も、家庭環境も違う。いう機会で「こんな人もいるんだ」「こんな病気もあるんだ」と知る機会が大切。それは子どもたちも同じ。病気がある人も、そうでない人も、みんなが楽しく過ごすためにはどうすればいいんだろう・・・。いちご狩りは楽しかったけれど、本当に全員が一緒に楽しめたかな?お手伝いできることがないか、話しかけたらよかったな。いろんな意見が出ました。保護者・病気の子ども・きょうだい・なかま(病気のある子どもやきょうだいの友達)、みんなが一緒に過ごしたからこそ気づいたこと。大切に生かして、それぞれの意見を持って、生きていきたいなぁと思いました。「地域子どものくらし保健室」の活動を知ってもらうために、2019年2月22日(金)11:30〜13:00ファミリーハウスあいで「絵本セラピー」の交流会を行いました。利用する滞在施設です。「絵本セラピー」の講師をしてくださったのは、フリーアナウンサーであり絵本セラピスト協会認定の絵本セラピスト®であるアナウンスハウス代表・福井一恵さん。(ふくいかずえ)さんが本名なのですが、ニックネームは(いちえ)さん。今回の記事では、(いちえ)さんで書かせていただきますね。和やかな雰囲気のなか、はじまったセラピー。最初に、ご挨拶がわりの1冊を紹介。いちえさんの、よく通り、すがすがしく、やさしい声に、一同が聴き惚れました。自然とみんな絵本の世界にのめり込み、笑っていました。<いちえさんが本を読む→それに対して参加者が一人ずつ感想を言う>シンプルにこの繰り返しなのですが、感想を伝えていくうちに色々な気づきがありました。いちえさんが、「文字を読もうとしなくていいですよ。遠くて見えなくても、大人は文字を読もうとするんです。私が読むので大丈夫です。」と言っていましたが本当にその通りでびっくりしました。文字を追ってしまう自分がいました。意味を考え込んでしまう自分がいました。同じ1冊でも、個々に感じるものが全然違うことに気がつきました。感想を言いながら、涙してしまう人も・・・。いちえさん曰く、「大人にとっての絵本は、自己を投影する場所」。それぞれの経験によって、感じ方も全然違うことに驚きました。5冊の本を読み終わる頃には、すっかり心が洗われている感覚に。最後に、絵本の豆知識も教えてもらいました。絵本ってすごく考えて作られているんです。この「見返し」にも意味があるんです。自分を勇気付けてくれるような、おまじないのような言葉がたくさん散りばめられていました。大人になった今だからこそ、必要なメッセージがたくさんあるなぁとしみじみ感じた交流会でした。ラ・ファミリエさん、いちえさん、素敵な時間をありがとうございました。こんにちわ!とっても、時間が経ってしまいごめんなさい。がん患者・家族の想いと暮らし」についてのレポートをお届けします。小児がん支援「レモネードスタンド」すごいもの博は、愛媛県で最大級の産業の祭典!2018年も、ものすごい数の出店数でした。ブースは、黄色一色でとっても目立っていました。何をやっていたのかというと・・・レモネードスタンドたるものをしておりました。少女のレモネードを用いた募金活動は、メディアに取り上げられ全米に広がりました。現在では、日本でも支援の輪が広がっています。レモネードを作って、売って、買う。この活動により、1杯でも多くのレモネードが飲まれることにより、寄付をしたり活動を知ることができ、小児がん支援につながります。レモネードを購入してくれた方には、ひまわりの折り紙をプレゼント!どれか一つ好きなものを選んでもらって・・・こんな感じでストローにさしてお渡し。可愛いくて優しいレモネードでした。ブースには、レモネードスタンドだけではなく、募金くじ引きや小児がんの子どもたちが作ったチャリティーカレンダーも販売!地域子どもの暮らし保健室とラ・ファミリエさんの暖かな活動が伝わるブースでした。がん患者・家族についての正しい理解を広めるシンポジウムが開催されました。3名のゲストによる講演。西尾和人氏それぞれの専門分野の活動について、ご紹介いただきました。その後は、ディスカッション。テーマは「愛媛で暮らす患者、家族のために必要な支援と、これから取り組むべきことについて」。(キャンサーペアレンツ)、西内美奈子氏(おれんじの会)コーディネーターは、ラ・ファミリエの西朋子でした。「がん患者」に関わっているという共通点を持ちつつ、活動エリアも内容も異なっている人たちによるお話。すごく興味深かったです。以下、内容の一部抜粋です。・愛媛では、「家族は来ないでください」と言っても来たがるケースが多い・愛媛は控えめで引っ込み思案。→こもってしまいがちだけど、OPENにするべき。そのほうが生きやすくなる。がん患者の就路について、どう考えますか?・子どもの段階で「ちょっとの助けがあれば生きていけるんだよ〜」というのを知ってほしい。・「自分の病気」について伝えていく力が大切。「できること」を伝えていこう。・がんを仕事にしていくという方法もある。西口さんは、がんの経験で本を書き、印税をもらっている。・就労=ゴールではない。その子がその子らしく生きていければいい。・病気=ボランティアで働くは違う。理想論を言われることも多いけれど、変えていかないといかない。それぞれの立場からのリアルな意見が聞けて、すごくよかったです。貴重な機会をありがとうございました。新年明けましておめでとうございます旧年中は、当法人の活動に、皆さまからのご支援ご協力をいただきまして誠にありがとうございました。ジョブサロンスタッフ一同10月7日(日)「地域子どものくらし保健室」第2回こども会議を開催しました!!台風により、延期となっていましたが、無事に開催することができました。今回は、病気のあるこどものきょうだいさんが集まりました!!まず、みんなで自分のネームカードをつくり、自己紹介をしました。自分について話すこと...きょうだいについてどう感じているか?病気についてどこまで知っているのか?など、ひとりひとりの思いを話し、時間が足りないくらい盛り上がりました。最後は、みんなでゲームをしました!!病気のあるきょうだいのためにできることを考えて就職を考えていたり、みんな病気のあるきょうだいをそれぞれに思いやっていて、心配事や、自分にできることをしっかりと考えていました。病気のある子どもやきょうだい始動!!7月豪雨災害の影響により、第1回目の開催は、当初の予定より変更して、8月4日(土)に愛媛大学医学部で開催しました『媛っこすくすくDAYイキャンプ2018』の中で行いました。第1回目は、病気のある子どもを対象に小学5年生から大人までの方に集まっていただき、参加者19名、ゲスト4名、ボランティア23名での開催となりました。こども会議とは...病気のある子どもたちが、自分の病気について理解し友達や周りの大人たちに話せるようになることを目的としています。自分のことを話そう1ネームカードづくりまずは、自己紹介のためのカードづくりです。好きな色を使って絵を書いたり・シールを貼って完成させて、自己紹介をしました。「私の好きな〇〇」、「今年中にやりたいこと」、「キャンプで楽しみにしていること」の中から選び、ベストスリーを考えて、みんなに発表しました。自分のこと、自分の病気のこと、みんなに知っていて欲しいこと、みんなから言われたくないこと、みんなに伝えたいことをそれぞれが、思い浮かべて書き出しました。4自分のことを話そうグループで内で発表して、その後でグループを離れて、誰かに伝えることにチャレンジです。最終的には、ボランティアさんや大人のゲストに伝えに行きました。表現することが上手な子、なかなか上手くできない子、ヒントを入れながら最終的にはみんな表現することができました。はじめは緊張気味だったグループの雰囲気も、いつの間にかグループ内にリーダーができていて、とても和んでいました。発表を聞きながら、質問する子もいました。勉強したい!!と事前に用意していた病気についての資料を持ち帰る子が何人もいました。この子ども会議を通して、自分をどう表現するか...の学びとなりました。自分の病気を知り、自分で受け入れ、誰かに伝える、周りに知ってもらう...自己表現できることで自信にもつながり、とても有意義な時間になったと思います。講演会が開催されました。副島先生の話・・・すごーく心に響きました。個人的に心に残ったところを中心にグラフィックレポートしていきますね。さいかち学級(昭和大学病院内)を担任。2014年より現職に就かれています。ホスピタルクラウン(病院で心のケアをする道化師)としても活動されていて、赤鼻をつけて子どもたちと接する姿が注目を集め、日本テレビドラマ「赤鼻の先生」のモチーフにもなりました。2011年には、NHKのプロフェッショナルにも取り上げられました。病気を抱えた子どもたちに教育は必要なのか?副島先生が公演の最初に投げかけた質問がこちらです。「病気を抱えた子どもたちに教育は必要なのか?」元気な子どもには「勉強しなさい」と強く言うけれど、病気の子どもには「病気なんだから休んで」「入院している今ぐらい、ゆっくりしたら」って言ってしまいがち。それは、子どもにとって本当にいいことなのでしょうか?副島先生は、「学ぶことは生きること。遊ぶことと同じぐらい子どもにとって大切」と言います。病院に入院している子どもが院内学級に通うのは、ほんの少しだけの時間。1週間かもしれないし、3日かもしれない。副島先生は「たった1日でも、1時間でも、すれ違っただけでもやれることはある」と言います。病院にやってくるのは、心を閉ざしている子も少なくありません。そんな時、副島先生は、Safety(安全・安心)、Challenge(選択・挑戦)、Hope(日常の保障・将来の希望)を大切にしながら子どもに関わっていると言っていました。安心でないといけないのかというと、「五感を発揮してもらうため」です。子どもは安心すると心を開きます。安心してもらうた目にまずは自己紹介カードを活用するそうです。そんななか、子どもが教育にふれることでエネルギーをためられるように。持って変えるものができるように。子どもが子どもでいられるように、副島先生は教育をします。心の声を伝えられない子どもに心の声を閉じ込めてしまって、自分の感情を表に出せない子ども。本当は助けを求めたいのに、うまく伝えられなかったり、無意識に隠してしまったり。そんな子どもにはどう接したら良いのでしょう。「無理に言語化させないこと」が大切。大人は、すぐに「なんで○○しちゃったの?」とか「ちゃんと言いなさい!」って言ってしまいがちですよね。私はよく言ってしまいます・・・。メッセージを受け取ることが大切。言葉にしていなくても表情だったり、動きだったりで、子どもはちゃんと発信しています。子どもの話を聴く時にどうすればいいのか?副島先生は「あいうえお」で話を聞くコツを教えてくれました。あ・・・相手を見てい・・・一生懸命う・・・うなずきながらえ・・・笑顔でお・・・終わりまでこれさえマスターしておけば大丈夫です。子どもと接するときに注意しておかないと行けないのは、この2つ。・ないはずのないものがあるとき・あるはずないものがあるときこの二つに注意しながら、子どもの内的世界を受け取りましょう。感情に「良し悪し」はありません。どんな感情も大切にすればいいんです。その感情を表に出しすぎて人との関わりがうまくいかなくなったり、出さなさすぎて閉じこもってしまったり。感情の出し方には注意が必要です。副島先生は「受容はするけれど許容はしない」という言葉を使っていました。感情を持つことに対しては、全て受け入れる。出し方には工夫が必要ということですね。そこをそっとサポートするのが大人の役割なのかもしれません。「受け入れてくれる人がいる」と感じると、子どもは心を開きます。あとは伝え方を学んでいけば、コミュニケーション力も育っていくはずです。そこにいるだけで素敵だよ心を閉ざしてしまう子どもは、自分に自身が持てていないケースが多いです。自分を自分で認めてあげられなかったり。感情を出しちゃダメだって思い込んでいたり。いう子どもには「そこにいるだけで素敵だよ」と伝えることが大切なんです。助けて!って言っていいい。あなたはあなたのままでいい。今日という日は誰にとっても初めての日だから。・生きている証を提供すること。この三つは、命が短い・長いに関わらず大切にしていることです。「わからない」ことから始めたらいいんです。人の感情なんて、誰にもわからない。わからないから寄り添おうと思うことができるのです。最後に、一番大切なこと・・・。子どものケアで一生懸命なお母さんへ。子どものことも大切だけど、まずは自分を大切にしてください。自分の感情と仲間と時間と空間を大切にすることで、子どものことも大事にできます。まわりも大事にできます。そのことを忘れないでいてください。大切なことを伝えてくださった副島先生、本当にありがとうございました。寄付のお願い正会員・後援会員としてご協力いただきますよう、お願い申し上げます。地域の中で慢性疾患や難病をもつ子どもとその家族が生き生きと生活するためには、医療と福祉が連携し、よろず相談から医療的ケアまで相談できる難病の子ども専門のハブ拠点が必要です。「地域子どものくらし保健室」は移動式相談車を通して、様々な機関と連携し、相談業務を行う事を目的をしております。Manabinomori。