~」を全国で開催してきました。年の日本における膵臓がんによる死亡数は29,017人で、男性14,092人、女性13,448人となっています。膵臓がんの危険因子などとも関連し、年々増加傾向にあります。膵臓がんは早期発見が非常に困難な上に進行が早く、きわめて予後の悪い疾患です。ならんで家族性膵癌も同じような遺伝子変異が関係していることがわかってきました。(NFPTR)が実施されており、2012年3月までに4,322家族が登録されています。家族歴のある方の最適な経過観察法に関する前向き研究(PanSCAN)も進んでいます。海外ではハイリスクな方を対象とした研究活動が盛んですが、日本では予防に関するがん研究が進んでいないことから、いまだに家族歴のあるハイリスクな方々を守るすべがありません。構築するとの発表がありました。おいて、そのキックオフが行われました。米パンキャン本部代表のジュリーフレッシュマン氏は「膵臓がんは早期発見が難しいがんのひとつです。医学の進歩により、小さながんでも見つけることができるようになってきました。日本で家族性膵臓がん登録制度ができることは大変喜ばしいことです。定期的に検査を受けることで、早期発見が可能となり、生存率向上につながることを期待します」と述べました。高折恭一先生にお話いただきます。親子または兄弟姉妹に2人以上の膵癌患者さんのいる家系の方に発症する膵癌です。膵癌の5~10%が家族性膵癌で、家族性膵癌家系の方は一般の方よりも膵癌になるリスクが高いとされています。日本膵臓学会は、家族性膵癌家系の方を対象として、登録制度を始めることを決定しました。登録作業は、登録実施施設での倫理委員会の承認を受けてから開始されます。倫理委員会での承認作業には通常数ヶ月以上を要しますので、開始時期は今のところ未定ですが、平成25年12月ころには開始時期をご案内したいと考えています。登録施設は、当初は全国に10施設程度の予定ですが、徐々に登録施設を増やしていきます。登録施設についても、倫理委員会の承認を待って、あらためてご案内いたします。原則として、親子・兄弟姉妹に膵癌の確定診断(手術・生検による膵癌の組織診断)を受けた方があれば、登録の対象となりますが、詳しくは実際の登録の際にご案内いたします。登録は無料ですが、診察・検査・カウンセリングには、各医療施設で定められた費用が発生します。登録は、集団を対象とした研究(疫学研究)を目的としていますので、登録された皆様に診察・検査等の診療行為を行うものではありません。診察・検査・カウンセリングについては、かかりつけの医師にご相談ください。ついて、現時点では個別のご案内はできませんので、ご了承ください。膵癌は、治療が難しいがんですが、家族性登録制度を利用して、早期診断と新しい治療法の開発に取り組んでいきたいと思います。手術不可能との告知を受けました。その1週間後に、主人の姉(私にとっては義姉)も同じように、膵臓癌であることの告知を受けました。手術のできない主人は、医者からの指示に従うしかなく、2剤のうちの1剤を使い、効果も実感できないまま、5か月後に亡くなりました。その間、普通の生活ができたのはわずか3週間。満足な食事もできないまま、20キロ以上も痩せて、意識が混濁したまま亡くなりました。私たち夫婦には、2人の息子がおり、当時は中学3年と1年でした。主人が亡くなって半年後、義姉も主人と同じように苦しんで、亡くなりました。認知症が進んでいた姑の体調がすぐれず、精密検査を受けたところ、やはり末期の膵臓癌だとわかり、息を引き取ったのは、義姉が亡くなってから丁度1年後のことでした。家族性癌のことなど、全く考えもしませんでした。遺伝を疑っても良いと思う、一人残った義弟には、半年に一度の膵臓の精密検査を受けることの重要性をアドバイスいただきました。義弟は、癌センターで半年に一度の検査を受けています。私の息子にも高いリスクが考えられるため、成人してからの膵臓の精密検査は不可欠だとのアドバイスもいただいています。息子たちに限っては、精密検査を受ける時期、膵臓がんに罹るリスクの高さ等々、どのように説明したものか悩んでおります。息子たちが、検査を受ける際に病院に、どれほどの理解と協力が得られるのかははなはだ疑問ではあります。この1歩を踏み出した、家族性膵癌制度が着実に医療に携わる方々、癌患者とその家族に浸透し、わかりやすい説明と、安心して受けられる検査が定着することを、切に願っております。Network(すい臓がんアクションネットワーク)の日本支部として2006年に設立されました。重要性を患者さんや一般の方々に理解していただくための啓発活動をしています。