概要:【はじめに,目的】本研究は,在宅で過ごす神経筋疾患患者が入院中にどのような日常生活活動の制限を受け,ストレスを感じているかを調査することであり,在宅生活と入院中のADLの格差がストレスになっているかを明らかにすることにある。加盟している難病患者9団体及び神経筋疾患の患者団体を運営している8団体に所属し,在宅療養している神経筋疾患患者である。方法は,患者団体の代表者から研究協力の承認を得た上で,オンラインアンケートを実施(実施期間2015年8月1日~9月30日),対象者は回答を持って研究の同意を得た。して,在宅時BIと入院時BIについて比較し,HSRSにおける因子分析を行う。基本情報及びBIからHSRSについて調査する。【結果】本研究へのアクセスは178人あり,有効回答数が113人,欠損値を排除すると83人のデータとなった。基本情報として,疾患はALS,MS,MD等が多く,平均罹病期間は10年,人工呼吸器装着は59.5%であった。在宅BI52.1±34.5点,入院時BI47.5±34.1点と有意差があり(p<0.01),独立して,移動,歩行,排泄,入浴,整容においても入院BIは在宅BIと比較し,有意に低値であった(p<0.01)。HSRSにおいて,因子抽出法として最尤法を用い,回転法Kaiserの正規化を伴うバリマックス法8回の反復で回転が収束した。回転後の因子行列よりグループ名をつけた結果,プライバシー,環境,疾患と治療,医療者との関係,家族との関係,部屋の快適さの6つに分類することができた。HSRSは,在宅と入院時BIの格差,入院回数,年齢,性別,罹病期間に有意な差を認めなかった。【結論】本研究の対象は患者会でweb利用できる方であり,過去を想起し回答しアンケート調査を行っていることなど多くの問題や限界はあるため神経筋疾患全体を反映しているものにはならない。在宅療養患者が持つ入院時に感じる入院時の制限やストレスについて明らかにしていくことは療養支援において極めて重要なことである。入院が在宅と比較し,自律しにくい環境であるからこそ,理学療法士の存在する意義があるものと考える。研究成果概要:本研究は以下の3部で構成する予定で、1)【死生観の定量的測定研究】は、「死生体験が定着するための態度尺度」を開発し、日本人が一般に共有している死生体験と死生観について統計的社会調査を行って明らかにする。2)【治癒困難な傷病を抱える...本研究は以下の3部で構成する予定で、1)【死生観の定量的測定研究】は、「死生体験が定着するための態度尺度」を開発し、日本人が一般に共有している死生体験と死生観について統計的社会調査を行って明らかにする。2)【治癒困難な傷病を抱える患者と家族がもつ死生観の定性的研究】とデータベース構築は、「死」や「死」に勝るつらさを体験する臨床現場において「患者と家族の死生体験と死生観」に関する記述的調査(半構造化面接)を行い、「患者と家族の語りのデータベース」を構築・公開する。3)【死生体験が死生観として定着するプロセスに関する定性的研究】は、医療専門職に対して「治癒困難な傷病を抱える患者と家族の語り」を提示して、前後に「死生体験が定着するための態度尺度」を用いた質問紙調査を行いその変化を測定するとともに、半構造化面接を行い、患者と家族の語りが個人の死生観に与える影響を明らかにする介入研究である。行うためのワーディングを行った。次年度は、パイロットスタディ用の調査項目の開発を行う。2)医療現場における死生に関する肯定的コミュニケーションの構成要因についての臨床現場における探索的研究については、【治癒困難な傷病を抱える患者と家族がもつ死生観の定性的研究】とデータベース構築に向けて準備作業を行った。がん、神経難病の各領域を設定し、各々の現場で研究参加に同意した患者と家族に対して「患者と家族の死生体験と死生観」についての半構造化面接を行うために、各臨床現場を構築する共通基盤としてのヒューマンケア概念の検討を行った。その検討に向けて学外有識者5名と研究者4名による共同検討を2011年7月より隔月で4回開催した。その結果として、ヒューマンケア2.0概念が構築され、これを基盤として死生体験の聞き取り調査の質問項目についての検討を開始した。確立に向けて、各領域に共通した面接施行ガイドおよび面接トレーニングガイドを策定する予定である。今年度は、調査者として人間科学部助手1名に対して、DIPEX-JAPANの協力を得て本研究に必要な調査者トレーニングを行ない、OJTも終了した。引き続いて、基礎的な質的インタビュー調査の基礎的知識を習得したものを約20名養成する予定である。死生に関するコミュニケーションの代表的な臨床現場として緩和ケアおよび在宅ケアを選定して、我が国と諸外国のケアの質評価システムの違いを調査する目的で、オーストラリアの緩和ケア緩和ケア協会とビクトリア州緩和ケア協会、モナシュ大学緩和ケアチームの3か所にて実態調査を行った。この報告は、平成24年日本ホスピス緩和ケア協会総会にて発表予定である。Experiences(DIPEx)、及びDIPEx-Japanで取り組まれている「患者の語り」データベースの構築で得られた知見と方法論1)を基盤として、臨床現場が死生文化を醸成する機能について検証することであり、「本研究の具体的な目的」は、以下の2点とした。1)治癒困難な病いを抱える患者と家族がもつ希望や苦悩などが、多くの日本人が持つ死生観に醸成されるまでの継時的・階層的な多次元的構造について明らかにする。2)病いを治し・癒す場としての日々の臨床現場から生み出される個別の死生観について、専門的支援を受ける立場と専門的支援を行う立場の双方が活用出来る「患者の語り」データベースを構築・公開し、死生文化の醸成という視点から果たす役割と社会的影響について検証する。研究計画は以下の3部で構成した。1)【死生観の定量的測定研究】は、「死生体験が定着するための態度尺度」を開発し、日本人が一般に共有している死生体験と死生観について統計的社会調査を行って明らかにする。2)【治癒困難な傷病を抱える患者と家族がもつ死生観の定性的研究】とデータベース構築は、「死」や「死」に勝るつらさを体験する臨床現場において「患者と家族の死生体験と死生観」に関する記述的調査(半構造化面接)を行い、「患者と家族の語りのデータベース」を構築・公開する。3)【死生体験が死生観として定着するプロセスに関する定性的研究】は、医療専門職および一般健康成人に対して「治癒困難な傷病を抱える患者と家族の語り」を提示して、前後に「死生体験が定着するための態度尺度」などを用いた質問紙調査を行いその変化を測定するとともに、半構造化面接を行って「患者と家族の死生体験と死生観の語り」が個人の死生観に与える影響を明らかにする。今年度は、2)【治癒困難な傷病を抱える患者と家族がもつ死生観の定性的研究】について、は治癒困難な病いを抱える患者と家族の語りを聴取してデータベース化するためのリサーチャー養成を行った。3)【死生体験が死生観として定着するプロセスに関する定性的研究】として、死生領域で研究事績を積んでいる有識者と医療福祉現場で働いており、このテーマに関心の高い医療従事者を招集して、予備的なアドバイザリー委員会を開催して、JHOPE3研究の一環としての「心に残る体験」に関するパイロット調査の概要と臨床死生学の視点に関する多角的な検討を行った。