「メガロポリスTOKIO」血友病勉強会について代表理事・理事長の交代について海外渡航をする場合の製剤の持ち出しに関してwebマガジン『パルフェ(parfait)』第5号発行のお知らせ「薬害エイズ資料館『きみの歩いた道』」が公開されました。お別れの会」が行なわれました。webマガジン『パルフェ(parfait)』第4号発行のお知らせコージネイトFSの一部ロット自主回収についてバクスアルタ提供コンテンツ「いまさら輸注記録!」を公開しましたwebマガジン『パルフェ(parfait)』第3号発行のお知らせ本ネットワークは、WFH(世界血友病連盟)における日本のNMOとして認証されました。広島の詳細が決定しましたのでお知らせします。国際的には世界血友病連盟(WFH)の日本代表団体でもあります。よる、患者のためのイベント、「全国ヘモフィリアフォーラム」を開催してきました。今回は初めての試みとして、広島県ヘモフィリア友の会のご協力のもと、西日本中心の小イベントを開催することといたしました。午前は交流会・相談会とし、治療に関わる疑問・質問を自由に話し合う場といたしました。午後は講演とパネルディスカッションとし、変化する血友病治療をフォローしてまいります。なってくるなど、血友病の治療環境は、劇的に変わりつつあります。本当に、血友病患者と家族の未来が明るくバラ色かどうかは、まだまだわからない状況です。短いイベントですが、血友病の今後についてともに考えてみましょう。追って「参加のしおり」を送付いたします。使用いたします)※遠方から参加の患者、家族の方には、一部交通費の援助を予定しています。※今回、託児はありません。Lifepalette.。