てんかんなどがあります。あります』(『成人脳性麻痺ライフ・ノート』P10“二次障害とは何?”より抜粋)脳性麻痺は発達上の障害なので、動き始めた時から・歩き始めた時から、どんなに健常児に近づこうとしても、健常児の動きとは違うわけです。出生後からの何十年分もの間違った動きによって負担が身体に掛かってしまい、早くから身体機能が消耗してゆくと考えられるのです。健常者でもある年齢に達すると、そこから徐々に身体機能が低下してゆくことはあると思います。脳性麻痺者の場合、いくらかその発現が早いといった感じでしょうか。脳性麻痺の二次障害とは何?突然ですが、「脳性麻痺の二次障害」という言葉をご存じですか?『脳性麻痺の二次障害とは、脳性麻痺・ポリオなどの肢体障害者の人たちが30歳前後、早い人で20歳...web.archive.orgこれを見ると、やっぱり何十年もの間からだに無理をかけ続けることは、どうしてもいろんな歪みを生んでしまうってことがわかる。それを実際の脳性麻痺のひとの視点から書いてくれた文章もある。脳性麻痺の「二次障害」とは、簡単に言うと、だんだんと体が動かしにくくなったり、様々な症状が出でくるといくことです。一つは、障害のない方に比べて、早めの老化により、筋力の低下や、変形など、状態が変化してくることです。人は皆、歳をとるにつれ、体が衰えてきます。それと同じで、脳性麻痺の場合は、20歳~30歳ぐらいから、機能が低下、悪化していくというものです。「二次障害」を極端に言うと、以前は歩けたのに、歩けなくなってきた・・・ということもあるということです。(もちろん個人差はあります。)体に負担をかけてきたため起こるのと、使わなすぎて起こってしまうなどの様々な要因はあるかもしれませんが、「二次障害」は、脳性麻痺の患者にとって、避けられないものです。今、この「二次障害を防ぐ」ことは難しいようです。脳性麻痺の患者さんは、いつかこの「二次障害」と向き合わなけれなばならないのです。脳性麻痺は進行はしません。「二次障害」により、状態が少しずつ変化していったりと悪化はしていきます。脳性まひ自体は進行しないのに対し、それに伴って出でくる、二次障害に関しては、悪化するので、状態だけみたら、進行になるのかもしれません。』いつかはこの「二次障害」に関して、取り上げなければならない、多くの人に知ってほしい事柄、そして悩まされ、向き合っている脳性麻痺の患者さんがいるということを伝え...web.archive.orgそしてこのあと書かれているいろんな症状っていうのは、確かに僕自身も実際に感じているものだ。僕にとってもこの問題は、切実に向き合わなきゃいけないものなんだ。「手術する」という選択は、どの程度効果的なの?じゃあその避けられない二次障碍に対して、結局どういう対処法があるんだろう?そう思って見てみると、やっぱり予想通りそれは「手術」ということになるみたいだ。脳性小児マヒの障害を得て生まれると、成人以降、たいてい二次障害を発症する。これは生まれた時点から頸骨に異常な負担をかける障害であるためだ。時期に関してはすごく個人差があり、特定は難しいが四十代から五十代でなるものが多い。そのむかしは寿命も短く、二次障害が発症する前に亡くなっていたが、高齢化の波は障害者にまで及んでいる。(中略)例えば、うがいや薬を服用するとき、首を仰向けるとカラダ全体にシビレが走る。これが最初の自覚症状で、この頃から異常な肩こりなども感じるようになる。これらを放置しておくとだんだん歩きにくくなったり、手に力が入らなくなる。体に激しい変調をきたす前には、必ず首に激しい負担をしいる出来事(例えば、転んで、思いっきりアゴを打つなど)が起きる。それからは時間経過と共に体は動かなくなり、シビレや痛みは燃えるように激しくなる。転んで、体がなんだかおかしいな、と感じているときに適切な手術を受ければ、もとの障害程度に戻ることが多い。脳性マヒ・二次障害レポートweb.archive.org全身に障害のある人の場合は、週1回程度、定期的にリハビリテーションを受けることが有効だと思われる。現在、わが国においても「障害を持つ市民としてより楽に生活するために、無駄な緊張を取る」ことを目的としたボイタ法やボバース法等が実践されている。その結果、少しずつではあるが、確実に障害のある人に対する二次障害の治療における成果が上がり始めている。これらの治療を受けることによって、普段、自分では動かせない筋肉を理学療法士に動かしてもらい、身体のバランスを調整することが大切である。鍼灸や指圧、気功等の治療を受けることも有効だと思われる。二次障害になったら、適切な治療を受けることが必要になる。ここで言う治療とは、外科手術のことを指す。外科手術とは言っても、以前はやったような、障害の除去や軽減を目的として足の腱を切断するといった手術のことを言うのではない。障害をもった市民として、当たり前に生活を営むことを目的とした外科手術のことである。現在、悲しいことに脳性マヒ者等の二次障害に対して、適切な診断を下せる医療機関はあまり多く存在してはいない。横浜南共済病院は、20年程前から脳性マヒ者等に対して独自の手術を施し、変形性頸椎症や股関節変形症の治療を行ってきた。100症例以上の手術経験があり、ほとんど失敗例がないのである。障害のある人の医療問題としての二次障害についてweb.archive.orgそして実際、手術を受けるひともたくさんいる。それは、生きようとする強い意志に基づくものでもある。私たちは時には頑張り、時には挫折を感じながら生きてきました。アダとなり、療護施設入居者がある日突然死んでしまう、いわゆる突然死が諾先輩方を襲ったことも少なくはありません。医師も頸椎の一番と二番辺りの神経が圧迫され、呼吸中枢に異常をきたして亡くなってしまったと言っていました。どこの病院に行っても、それほど変わりがない治療が行われています。歳をとればとるほど医療から離れていってしまうのが現状です。進行は抑えられたということです。明のページ-脳性マヒ者の二次障害と障害者解放web.archive.orgでもそのすぐあとには、こんなことも書いてある。加齢も速く、そして、手術・治療をした部分の、前後の骨が、再び圧迫され、10年スパン位でまた、二次障害が表れます。手術は根本的な解決じゃなく、とりあえず10年くらい問題を先延ばしするくらいの効果しかないってことなんだと思う。手術はそれ自体がからだに強い負担を強いるものだ。それにもちろん、精神的にも苦しくないわけはない。それは僕自身が今まで2度の手術を経験しているからよくわかる。ひとつ避けて通れないのは、金銭的な負担だ。今までの手術は僕がちいさいときにしたことだから詳しくはわからないし、家族も深く教えてはくれない。活用したとしても、その金銭的負担は決して軽いものじゃない。僕は今のところ、手術に積極的な期待を寄せてはいないんだ。社会の在りかたによって、二次障碍は増やすことも減らすこともできるそれにもちろん、二次障碍は脳性麻痺に限ったことでもない。それにこういう「医学モデル」に基づいたものだけが、二次障害の定義でもない。発達障碍の二次障碍について書かれたページには、こんな説明がされている。子どもが抱えている困難さを周囲が理解して対応しきれていないために、本来抱えている困難さとは別の二次的な情緒や行動の問題が出てしまうものを、二次障害といいます。それは、心理的な要因から起こるもの、身体的にも影響を及ぼすものなどさまざまです。発達障害:二次障害・併存障web.archive.orgここでは明確に、「周囲の理解」が障碍を左右することが書かれている。それに、僕も含めた身体障碍者が、うつ病とかの「精神病」に罹ることはけっこう多い。僕の友達にもいるし、診断を受けていないだけのひとも含めたら、もっといると思う。ここで考えてみてほしい。脳性麻痺のひとはどうしてもからだに無理をかけ続けることになるから、肩とか腰とか頚椎なんかを傷めやすい。これは脳性麻痺の二次障碍である。これは、残念ながら根本的には避けられないっていうのはわかる。脳性麻痺のひとは社会的弱者だから、どうしても哀しみや苦しみを受けやすい。その結果うつ病になるのが多いとしても不思議ではない。これは脳性麻痺の二次障碍である。これは、残念ながら根本的には避けられない。社会から受ける苦しみは、社会が変われば受けなくて済むんだよね?だからそれは本来、「避けられる二次障碍」なんだよね!だから僕は、社会を変えたいと思っているんだ。それは僕だって二次障碍は怖いからだ。実際に、二次障碍を実感しているからだ。避けられないものはしかたがない。それにどうせ、みんないずれは死ぬんだし、さっき引用した文章にも書いてあったように、昔なら障碍者はもっと早く死んでいたし、今だってからだに無理をかけ続けざるを得ない事実がある以上、長生きできないのはしかたがないと思っている。社会から受ける二次障碍は、避けられる二次障碍だ。それは、このまま放っておけば、自分だけじゃなく未来のひとたちにも影響し続けるものだ。「周りから理解がないと苦しい」っていうのは、みんな同じことだよね?だから僕は、それをどうにかしたいと思ってるんだ。そのためにも、まずは現状を真摯に見つめようと思ってる。基本的に脳性マヒ者は息をはく時、緊張する人が多く全部はききれず、肺の1/3程度しか使っていないそうです。したがって、はけなければ、生理的に吸えない事になります。そのため、酸素供給量が一般の健常者と比べて少なくなります。最近その事がわかるようになりました。その3倍のエネルギーを消耗していることになると私の主治医のドクターが言っていました。長年の生活動作によって、中高年になると、首や腰の骨の変形からくる神経圧迫が二次的な障害を作り出す結果となってきています。若いうちからトータルな人生設計を考えて行く事が大事だと思われます。明のページ-脳性マヒ者の二次障害と障害者解放web.archive.orgっていうような言葉も、大切に受け止めようと思ってる。お互い、あんまり無理はしないようにしようね。長く一緒に、生きていきたいからさ。このあとに感じたことは、続けてここにも書きました。なにもしないで横になっていたら、意識は病院のベッドの上に戻っていた昨日、自分が既に経験している、そしてこれから経験することにもなるだろう「二次障碍」についていろいろな情報を集めながら改めて向き合ってみた。LINE四つ這いおとなをフォローする47四つ這いおとな四つ這いおとなゆっくりしていってくださいね気になるひと・もの超未熟児として生まれた僕が、『ブラックジャックによろしく』から家族の気持ちとあり得た可能性を想像して思うこと今までにも何度も書いたことだけど、僕は医学的には「脳性麻痺」という状態で生きている。僕がこの状態になった直接の原因は、僕が生まれたときまだあまりにも未熟児で、呼吸器(肺)が充分に発達していなかったことにある。これはつまり自分に必要な酸...気になるひと・もの障碍者を20年間監禁しても虐待だと認識されていなかったという哀しすぎる事実あまりにも哀しいニュースを見てしまった。ちみ園」が、知的障害などのある女性入所者3人に対し、最長約20年にわたり、食事時などを除いて施錠した居室に閉じ込めていたと発表した。県は虐待と...気になるひと・もの「1+1は1よりは大きいよ!」。言ってくれたのび太の言葉が、今でも僕を支えているこどもの頃からずっと、僕はみんなもよく知るあの『ドラえもん』が好きだった。そのなかでもどの登場人物がいちばん好きか(そばにいてほしいか)って言ったら、最初はドラえもんだった。いう呼びかたに変わってきてることを知ったうえで、それでも「養護学校」っていう書きかたをしている。書いたように、僕のような「障碍者」にとって「自分に必要なお金をちゃんと稼ぎ出す」っていうのはそうそう簡単なことじゃないんだけど、だからこそ僕も今までいろいろな方法を模索してきた。今回はそのひとつ、「アンケートモニター」のこ...気になるひと・もの嘘でしょ?せっかく作ったFacebookページが速攻で消されちゃいました!いや〜、笑いというか切なさというかなんというかでちょっとヘンなテンションになっている四つ這いおとなです。はじめにはっきり書いておきますが、これは冗談でもネタでも結末の決まったショーでもない、ガチガチの「事件」です。09:31こんにちは、下ちゃんです。私が2次障害について知ったのは37歳の時です。私自身、出産時に脳性小児麻痺となりましたが、なんとか通常の生活を送っておりました。それが会社勤務をしてた37歳で左手のしびれが続き、病院へ行くと脳性麻痺の2次障害である頚椎症性脊髄症と診断されました。その半年後に手術を受けたのですが、やはりその手術は進行を遅らせるためのものであって、治すものではないと告げられました。現在は、外出時は電動車イスを使用し、仕事も1日4時間の在宅勤務という、体への負担を抑える生活を送っております。障害者にとって暮らしやすい社会って何だろう。これからも模索していきます。15:40下ちゃん、こんにちは。いう場合「下ちゃんさん」と呼ぶのも「下さん」というのもどうもしっくり来ないので、下ちゃんと呼ばせていただきますね。頚椎が特に要なんですね。僕もできる限りはいたわりながら、いろいろ模索してみたいと思います。それに暑さなどいろんな大変さもあると思いますが、下ちゃんもからだを大切に、少しでも穏やかに過ごされることを願っています。返信コメントを書き込むコメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメント名前メールアドレスサイト上に表示された文字を入力してください。四つ這いおとな日本のどこかでひっそりと暮らしている。書きたいことを書きたいように書くために、このサイトを立ち上げた。言いながら、内心では読者の反応を気にしている。目標は、「行けるところまで行く」こと。四つ這いおとなをフォローする47直近に書いたもの『あいである広場』に寄稿しました。これからも、行けるところまで行ってみます2020.02.152020.02.20新天地pixivへ。今度こそ、『四つ這いおとなの自由帳』スタートです2020.02.08Facebookとの軋轢再び。『四つ這いおとなの自由帳』が、開設から5日で速攻消されちゃいました2020.02.072020.02.25『四つ這いおとなの自由帳』はじめました。A」「乙A」という呼称や遮蔽板が示唆する現状に、僕が思うこと2020.01.102020.02.25よく読まれているもの「自分がラクにできることを探せばいい」。林修先生のこの言葉を自分に向けたらどうなる?2016.06.102020.02.24「忙しい」という言葉を言い換えるのにいい表現をやっと見つけた2016.05.232020.02.24日本最初のこどもは障碍児で親に棄てられたけど、この話には続きがある2016.04.242020.02.24ウィニー・ハーロウさんは、自分を「白斑症患者」とは見ていない2016.05.102017.08.31「1+1は1よりは大きいよ!」。四つ這いおとな日本のどこかでひっそりと暮らしている。書きたいことを書きたいように書くために、このサイトを立ち上げた。言いながら、内心では読者の反応を気にしている。目標は、「行けるところまで行く」こと。四つ這いおとなをフォローする47直近に書いたもの『あいである広場』に寄稿しました。これからも、行けるところまで行ってみます2020.02.152020.02.20新天地pixivへ。今度こそ、『四つ這いおとなの自由帳』スタートです2020.02.08Facebookとの軋轢再び。『四つ這いおとなの自由帳』が、開設から5日で速攻消されちゃいました2020.02.072020.02.25『四つ這いおとなの自由帳』はじめました。A」「乙A」という呼称や遮蔽板が示唆する現状に、僕が思うこと2020.01.102020.02.25よく読まれているもの「自分がラクにできることを探せばいい」。林修先生のこの言葉を自分に向けたらどうなる?2016.06.102020.02.24「忙しい」という言葉を言い換えるのにいい表現をやっと見つけた2016.05.232020.02.24日本最初のこどもは障碍児で親に棄てられたけど、この話には続きがある2016.04.242020.02.24ウィニー・ハーロウさんは、自分を「白斑症患者」とは見ていない2016.05.102017.08.31「1+1は1よりは大きいよ!」。