「メガロポリスTOKIO」血友病勉強会について代表理事・理事長の交代について海外渡航をする場合の製剤の持ち出しに関してwebマガジン『パルフェ(parfait)』第5号発行のお知らせ「薬害エイズ資料館『きみの歩いた道』」が公開されました。お別れの会」が行なわれました。webマガジン『パルフェ(parfait)』第4号発行のお知らせコージネイトFSの一部ロット自主回収についてバクスアルタ提供コンテンツ「いまさら輸注記録!」を公開しましたwebマガジン『パルフェ(parfait)』第3号発行のお知らせ本ネットワークは、WFH(世界血友病連盟)における日本のNMOとして認証されました。全国ヘモフィリアフォーラム2017を6月に名古屋市で開催いたします。よる、患者のためのイベント、「全国ヘモフィリアフォーラム」も2010年の開催以来、おかげさまで5回目をかぞえます。今回は心機一転、名古屋での初開催となります。すれば安定しているように見える日本の血友病環境も、刻一刻と変化しています。この変化に対応し、まさに患者の「あしたのために」、よりよい状況をつくりだしていくためにも、患者・家族がともに考える場、発言の場として、このフォーラムを大いに活用していただければと考えます。このフォーラムを主催しているヘモフィリア友の会全国ネットワークは、2016年に世界血友病連盟(WFH)の日本の代表団体となりました。血友病の地域患者会の全国団体として、日本国内の状況に目を配りつつ、国際的な活動にも関与してまいります。(12:00-13:00は昼休み)※分科会は、興味あるグループに随時自由に参加できます。一日だけの参加も可能です。子ども分科会について今まで設けていた保育(託児)を「子ども分科会」とし、子どもさんがより楽しめ、患児の教育効果も上がるよう企画しています。(学びの時間は別室へ移動します)0歳から中学生までの参加希望の方は、年齢(学年)と性別を申込み時に明記ください。5月22日までにお申し込み下さい。追って「参加のしおり」を送付いたします。使用いたします)※遠方から参加の患者、家族の方には、一部交通費の援助を予定しています。(インヒビター保有の方は一層の配慮を行います。Lifepalette.。