一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワークに関する情報公開を充実させました本Webの「運営団体について」のうち「決算・寄付等に関する情報公開」に項目を追加し充実させました。2019年10月24日ヘムライブラ製剤の中に微粒子が発見されたことについて【続報】ヘムライブラ製剤の中の微粒子に関して、中外製薬より患者向けの案内「『ヘムライブラR皮下注』をお使いの方へ」が発表されました。【重要】ヘムライブラ製剤の中に微粒子が発見されたことについてヘムライブラ製剤の中に微粒子が発見されました。この出来事に関して、経緯の概要とWFH(世界血友病連盟)による勧告をお伝えします。現時点での情報に基づき、WFHは、既にヘムライブラを使用している患者に対して、製剤の変更や治療の中断を推奨していません。2019年9月24日Webマガジン『パルフェ(Parfait)』第9号公開についてWebマガジン『パルフェ(Parfait)』第9号の閲覧、ダウンロード(印刷)が期間限定で可能となります。プログラム変更のお知らせ全国ヘモフィリアフォーラム2019のプログラムに変更があります。全国ヘモフィリアフォーラム2019参加申し込みについて全国ヘモフィリアフォーラム2019を9月に京都市で開催いたします。全国ヘモフィリアフォーラム2019を9月に京都市で開催いたします。「ヘモフィリアひろば」復旧・再開に関するお知らせ「ヘモフィリアひろば」が復旧・再開します。Organization)です。提携による情報、提供された情報などを掲載します。血友病と類縁疾患に関する理解を深めるため、メーカーなどが作成している患者・家族の皆さん向けの冊子を紹介しています。当サイトから入手のお申し込みもできます。ヘモフィリアひろばとは、各地区で活動しているヘモフィリア患者会(友の会)の会員=患者・家族はもちろん、ヘモフィリア患者会(友の会)に加入していない患者・家族でも自由に参加することができる新しいコミュニティ(ソーシャル・ネットワーキング・サービス)です。各医療施設の医療関係者にも参加していただき、独自にコミュニティを立てていただくことが可能です。コミュニティ内でのプライバシーは厳重に守られておりますので、安心して情報交換をすることができます。Lifepalette.。