支援総額は2020年2月21日現在のものです。ホーム計画シェアコメントお知らせ家族との思い出作りは容易ではない現在、日本には原因不明の病気や治療法が確立されていない子どもの難病が700疾患以上あり、約15万人の子どもたちが難病と闘っています。医学の進歩によって、難病を克服して成長していく子どもたちも増えていますが、一方で生命の危機と闘っている子どもたちもたくさんいます。ケア児」とその家族に、夢の実現と楽しい思い出作りのための東京旅行を支援します。テーマパーク等と連携し、企業からのボランティア協力のもと、東京旅行を企画・実施します。これまでに受け入れてきたお子さんは90名近くにのぼります。医療関係者の手厚いサポートもある事業は非常に好評をいただいているため、昨今は旅行までの待ち時間が2年近くなってきました。病気と闘うお子さんとご家族を、一人でも多く一日も早く招待するため、待ち時間の短縮が喫緊の課題です。この事業のスピードアップのために、皆様のご支援を必要としています。夢をかなえる旅行で日常生活が前向きに人工呼吸器等が不可欠な病児の7割の母が24時間の介護に励み、恒常的な睡眠不足と闘っています。兄弟姉妹たちの中には、親御さんに甘えることを控えてしまう子も多く、いじめやからかいの対象になり学校に通えなくなることも。家族全員が外出の機会を得にくくなり、社会との接点が希薄になりがちです。病児はもとより、子どものケアで疲れ、社会との関わりも薄れがちな両親や、我慢の多い日常を過ごしている兄弟姉妹は、家族全員が外出の機会を得にくくなりがちです。旅行をきっかけに家族全員がリフレッシュし、思い出に残る楽しい家族の時間を過ごしていただけます。心配していた飛行機の移動も、往復とも救急救命士さんと一緒に乗れたので安心でした。この子が生まれてから、飛行機に乗って家族旅行ができるとは思ってもいませんでした。本当に、本当にありがとうございました。家族によって希望が違うので、毎回フルオーダーの旅を準備するのが大変でもありますが、やりがいがあります。医師として病院で出来ることとは異なる、子ども達の楽しい時間をサポートできるのが嬉しいです。私たちは飛行機移動に同行して万が一に備えますが、出番がないほうがいい。家族みんなが楽しんでくれたら、それが一番の喜びです。難病のお子さんを支援している団体は数多くあり、お互いが強みを生かして頑張っていきたいと思います。わたしたちの活動には小児科医をはじめ医療関係者からの協力が手厚く、安全な移動のお手伝いや救急時を考慮しなくてはならないお子さんの支援が得意です。病気の種類は限定せずフルオーダーの旅行を準備するので、病児本人だけでなく、普段は我慢も多い兄弟姉妹にも遠慮なく楽しんでもらえます。TOKYOを指定した寄付金は、「難病児の夢の実現とご家族全員の楽しい思い出作りを支援する事業」に100%充てます。病気と闘うお子さんとご家族を、一人でも多く一日も早く招待するため、待ち時間の短縮が喫緊の課題です。その事業のスピードアップのために、皆様のご支援をお願いいたします。家族と併せ、病児主治医へ病児の症状のヒアリング。(小児科医4名)を経て、受入予定ご家族を内定。事務局による家庭訪問、打ち合わせと最終の受け入れ可否を決定。宿泊先と移動の手配、緊急時の搬送先病院への事前申し入れ。各テーマパークのチケット、レストランの手配。【内訳】以下の費目に充てます。)借料・賃貸料:72,360円(東京での移動に使うワゴン車のレンタル費用)業務委託費:227,546円(ドライバー1名の4日分派遣費用)備品費:87,200人件費(事業費):3,960,000その他:510,200円(病児とご家族分のテーマパーク代、旅行中の食事代)※上記の金額は、2020年5月から2021年4月30日までにかかる費用となります。このページをシェアするシェアするツイートするコメントを残す団体への応援メッセージなどお待ちしております。JavaScript。