皆様のあたたかいご支援・ご協力により、募金目標金額の達成、ゆまくんの多内臓移植の成功、そして無事に帰国に至ることができました。ありがとうございました。術後のゆまについて~救う会事務局より~いつもゆまくんを応援、ご支援くださり、誠にありがとうございます。救う会事務局への連絡先として使用しておりました電話ですが、使用頻度が少ないため解約させて頂きます。会計報告につきましても、皆様に開示するよう進めてまいります。これからもゆまくんへの応援を、よろしくお願い致します。~両親より~いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。前回より時間があいてしまい、申し訳ありませんでした。最近のゆまの様子ですが、週に4日療育園へ通い、先生方やお友達と関わりながら体調を崩すことなく楽しい園生活を送っています。以前に比べてお友達への興味が出てきたようで、自分から手をつないだりします。お友達の手を借りながら平均台を歩いたりなど自宅では見られない光景にゆまの成長を感じながら度々幸せな気持ちになります。療育園の保育にも慣れ母子分離で保育をしてもらうこともありました。ゆまと離れる時間がほとんど無かったので不安でしたが、本人は変わらず過ごせていたようで先生からの連絡帳や写真を見て安心し、また成長を感じる事が出来ました。数時間離れ迎えに行くと嬉しそうに私の腕にとんでくる姿に愛おしく感じました。各種リハビリ訓練も毎回楽しみながら元気に生活しています。言語の発達や身辺自立のためにはまだまだ訓練や時間が必要ではありますが、ゆまのペースで成長するのを周りの方々に支えてもらいながら見守ってサポートしていけたらと思っております。12月22日には移植して2年が経ちました。ドナー様との巡り合い、ドナーご家族様のご決断、そしてそこに至るまでの多くの皆様からのあたたかいご支援とご協力に深く感謝し、今の幸せをかみしめながら一日一日大切に過ごしていきたいと思っています。本当にありがとうございます。寒い日が続きますが、体調を崩すことなく春を迎えたいと思っています。これからもあたたかく見守って頂けると幸いです。術後のゆまについて~両親より~いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。10月31日、ゆまは3歳の誕生日を迎えることができました。昨年同様、自宅で家族と過ごす2回目の誕生日となり、元気にこの日を迎えられることが本当に嬉しく思います。ゆまの様子ですが、前回の入院でかなりのストレスを感じてしまったようで、退院後は水分を過剰に欲しがり、夜も熟睡できず30分おきに起きてしまうといったことが一ヶ月以上続きました。ゆまも私たちも辛い日々でしたが、徐々に家庭での生活リズムを取り戻すことができました。今ではその時のことが嘘のように、入院前と変わらない元気な日々を過ごしています。退院後の通院は頻回でしたが、今では入院前同様の月に一度になり、薬の数も少し減りました。体調の変化もなく術後のストーマからの排泄量、肛門からの排便の量、共に問題なく過ごせています。内視鏡での生体組織検査は二ヶ月に一度になり、ゆまの負担も減ったように思えます。9月からは療育園へ週三回通っています。ゆまにとって同年代の子どもたちや園の先生方との関わり全てが新鮮で、とても良い刺激になっています。通い始めてこの二ヶ月間で、すごく成長したように思います。毎回登園した際に貼るおたより帳のシールがとても好きで、自宅でも貼ったところを見せてくれます。休まず通えてシールがたくさん増えていくことに、本人も嬉しそうに眺めています。発達が遅く療育が必要なので、リハビリも併用しながらゆまのペースで一歩づつ成長していけるよう見守っていきます。これからは集団生活での感染予防にも更に気をつけながら、園生活を楽しく過ごしていけたらと思います。寒さも厳しくなる季節になりますので、皆様も体調にお気をつけください。これからもゆまを温かくお見守り頂けると幸いです。術後のゆまについて~両親より~いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。先月末にストーマのバイパス手術と胃ろうの造設手術を行いました。手術は無事に終わり、約一ヶ月の入院を経て先日退院しました。手術は、約5時間と予定していた通りでしたが、私たちにはその5時間がとても長く感じ、時計を何度も見たり、ドアが開くたびに過敏に反応してしまうなど、不安から落ち着かない時間でした。加藤先生や慶應病院の先生方のおかげで何の問題もなく手術は無事に終える事が出来ました。術後に面会できた時には、ゆまはまだはっきりと意識はなく眠っている様子でしたが、時折顔をしかめて痛そうな顔をするたびに胸が締め付けられる思いがしました。ゆまは本当にたくさん頑張ってくれています。数日はICU管理となり、付き添って入院も出来ないため、久々にゆまと離れて過ごすこととなりました。なにをしていても、ゆまのことが頭から離れず不安と心配で連日面会時間に会いに行っていました。当初の予定では1週間はICU管理と言われていましたが、ゆまの回復が良く術後4日目には小児病棟に戻る事ができました。術後の回復から、次は退院に向けてのリハビリが始まりました。ストーマのバイパス手術として腸を吻合しているため、禁食が続き、飲みものも10ミリからのスタートでした。流動食が始まるまでの数日間、ゆまは喉の渇きがひどく、水分を欲していましたがあげることが出来ないため、本当に辛い日々でした。術後3週間が経ち、週2回の採血も問題はなく、流動食から三分粥、五分粥へとステップアップもしつつ残さず全て完食するようになりました。肛門から排便をするようにもなりました。胃ろうを使うようになり、鼻から入れていた経管栄養用のチューブが無くなりました。移植手術から、定期的に入れ替えはしていましたが、ずっとしていたものなので、顔からチューブが無くなったことにより、とても前進できたように感じます。ゆま本人も鼻から胃までチューブがあるストレスからやっと解放されることができました。最終日には術後初めての内視鏡検査を行うことになりました。吻合部や腸内も綺麗で生検に問題もなく拒絶反応もないとのことでした。先生たちも驚くほどの回復で予定していたより早く約一ヶ月で無事に退院することができました。今はまだ入院中のストレスや安静からの運動不足で横になっていることが多く、夜中も数回泣いて起きたりしてしまいます。病院にも頻回に通い術後のケアをしていくことになります。自宅でも術前と変わらない生活に戻れるように私たちもしっかりサポートしていきたいと思っております。皆様にも引き続き、お見守り頂けると幸いです。術後のゆまについて~両親より~いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。延期となっていた手術の日程と内容が決定致しましたので、ご報告申し上げます。ゆまの執刀医である加藤友朗先生が今月末に日本に帰国されることになり、それに合わせて慶應病院にて手術を行うことになりました。手術内容としては、ストーマを繋ぎ直すバイパス手術と胃ろうの造設です。ゆまの場合、ストーマからの排液量や形状などに問題がないため、体外に出ている小腸と大腸を繋ぎ体内へ戻す手術を行い、ストーマを閉じるという選択肢もありました。主治医や加藤先生と話し合いを重ねた結果、慎重に段階を踏んでいくことを選択し、今回はストーマを繋ぎ直すバイパス手術だけを行い、単孔式で残して置くことにしました。ストーマを単孔式にすることで、今まで使うことの無かった大腸へ排泄物が流れるようになり、これからは便の8割以上は通常どおり肛門から排出されることになります。胃ろうの造設については、経口摂取が進み、鼻のチューブからの経管栄養は徐々に減少しつつありますが、今後の長い経過の中では、胃ろうがあった方が良いのではないかとご意見を頂きました。ゆまも大きく成長し力も強くなり、行動範囲も増える一方で、顔まわりのチューブやテープなどにストレスをかなり感じている様子です。引っ張って抜いてしまう等トラブルが多くあり、頰の皮膚が炎症してしまう程、無意識に手で擦ってしまうこともあります。胃ろう造設も初めての事で管理などに不安はありますが、ゆまが今より過ごしやすく生活出来るようにと願っております。ゆまは、ここまでくるのに何度も辛い手術を経験し乗り越えてきました。今回はステップアップするための手術となりますが、正直今まで同様不安や恐怖はあります。ゆまならまた乗り越えてくれると信じています。私達も全力でサポートしていきます。皆様も引き続き、お見守り頂けると幸いです。術後のゆまについて~両親より~いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。桜の季節が足早にすぎ、吹く風にあたたかさを感じ新緑が芽吹いてきた季節となりました。今月の9日、帰国して一年が経ちました。帰国後一年とまた一つ大きな節目を迎え、当時の想いなどを改めて思い出し、今の幸せを噛み締めています。この一年、体調を崩すことなく自宅で家族みんなと過ごせていること、ごく普通のあたりまえのことが出来ている今を本当に嬉しく思います。それもまたご支援ご協力をして頂き、帰国後も暖かく見守って頂いた皆様のおかげだと思っております。本当にありがとうございます。前回の病院では満開の桜が散り始めていました。ゆまにとって初めての桜です。花びらが舞うなかニコニコしながら元気に歩いていました。一年前には想像できなかった光景に喜びとともに成長を感じることが出来ました。寒い冬をゆまが一度も体調崩すことなく過ごせたことに、感染などの予防や薬と栄養などの管理に気をつけて見てきた私達の自信にもなりました。これからはまた暑い夏がやってきます。引き続き体調を崩すことのないよう過ごしていきたいと思っております。術後のゆまについて~両親より~いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。ゆまの近況ですが、月に一度の通院で採血や内視鏡での生体組織検査を行っておりますが、今までと同様に問題は無く順調に過ごすことができています。食べ物については、人参が大好物ですが、ほうれん草や小松菜などの葉物も好み、日を増す毎に様々な種類の物を食べられるようになりました。ストーマの排液量や形状などにも問題は無く安心しております。これからも気をつけながら色々な食べ物を食べさせて、食事を楽しんでもらいたいと思っております。この1ヶ月で更に一人で歩く事が上手になりました。親の心配をよそに1度も転ぶことなくどこへでも行ってしまいます。ジャンプも上手になり、音楽に合わせて跳んだり体をゆらしたり、楽しんで笑うゆまに私たちまで笑顔になります。体調を崩すことなく順調に過ごせていることを本当に嬉しく思い、日々感謝しています。前回もご報告させて頂きましたが、今後の手術の予定ですが、5月に執刀医である加藤友朗先生に日本で診察していただく予定となっているので、その際に決まることになります。詳細がわかり次第、ゆまの容態や成長と一緒にご報告させて頂きます。引き続き、応援の程よろしくお願い申し上げます。術後のゆまについて~両親より~いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。ゆまの近況ですが、今までと同様に月に一度の通院で採血や内視鏡での生体組織検査を行っております。拒絶反応やウイルスなどの問題もなく、変わらず順調に過ごすことができています。最近は食事の形態が離乳食後期のものから私たちと同じものを食べることが出来るようになりました。ゆまは大根と人参が大好物で、違うものを口に運んであげると人参が良い!と言わんばかりに声をあげて私の手を人参に持っていきます。出来る事が増え始め、自我が芽生え、声を出し訴えたり、言葉を発せないなりに私たちに何かを伝えようとしてきます。この1ヶ月で一人で歩く事が出来るようにもなりました。不安定で転んでしまわないか不安になり、手を差し伸べてしまいますが、ゆまは一人でどんどん歩いて行ってしまいます。このまま体調を崩すことなく、ゆまの成長を楽しみに毎日過ごしていけたらと思っています。前回ご報告させて頂いた今後の手術の予定ですが、今回は先生方の予定が合わず延期となりました。近いうちに手術する予定はあるため詳細がわかり次第、ゆまの容態や成長と一緒にご報告させて頂きます。引き続き、応援の程よろしくお願い申し上げます。術後のゆまについて~両親より~いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。ゆまの近況ですが、現在も月に一度の通院で採血や内視鏡での生体組織検査を行っております。拒絶反応などは問題なく、順調に過ごすことができています。現在、ゆまは身長86.5cm、体重11.3kgになり、徐々にですが同年齢の平均値の範囲にまで入るよう成長することができています。お風呂でゆまの体を洗っていると腕や足が太くなり、体全体が成長してきたことを実感し、日々幸せを感じています。1人で歩く事はできませんが、掴まり歩きは上手になりました。片手を持ってあげれば、しっかりと歩く事もできます。1人で歩くことができるようになることを楽しみに思う反面、行動範囲が広がりストーマを周りのものにぶつけてしまったりしないか、経腸栄養のチューブがからまってしまい抜けたりしてしまわないかなど心配事も増えそうです。最近は、自分のお気に入りの歌が何曲かあり、家族みんなで歌いながら体を揺らしてあげると、とても嬉しそうな笑顔を見せ、ゆまも一緒に体を揺らしています。自分でできることも増えて、体調を崩す事もなく順調に過ごせていることを本当に嬉しく思います。寒い時期が続くので、ゆまの体調はもちろん、サポートする私たちも体調には気をつけながら過ごしていきたいと思います。前回ご報告させて頂いた今後の手術の予定など詳細がわかりましたら、ゆまの容態や成長と一緒にご報告させて頂きます。引き続き、応援の程よろしくお願い申し上げます。術後のゆまについて~両親より~いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。前回お知らせしました通り、移植後12ヶ月となる今月、アメリカに再度検診に行って参りました。今回は、一週間程の滞在でコロンビア大学病院での検査のため通院を行っておりました。いくつか受ける検査の中には全身麻酔で行うものもあります。今まで何度となく経験してきましたが、やはりゆまが目を覚まして大きな声で泣くまでは不安で仕方ありません。検査結果については大きな問題はありませんでしたが、ストーマからの排泄で大腸をほとんど使っていないため、大腸内が炎症を起こしていると診断されました。それを受けて、来年2月に日本の慶應義塾大学病院にて、ストーマの位置をずらす手術を行うこととなりました。その手術を行えば、大腸へも排泄物が流れるようになるため、炎症も治るとのことです。経腸栄養については、胃ろう(腹壁を切開して胃内に管を通し、食物や水分や医薬品を流入させ投与するための処置)の造設も話に挙がっています。顔のテープやチューブなどからくるストレスを考慮しての提案です。海外でも多内臓移植後の経腸栄養は胃ろうでの長期間のカロリーコントロールが必須のようですが、幸いゆまは胃ろうなしでも経口摂取により体重も少しずつ増えて成長できています。経腸栄養を行う時間も徐々に減らすことができているため、執刀医の加藤先生には「ゆまくんなら胃ろうなしで経腸栄養を離脱出来るのでは無いか。」とのアドバイスを頂けました。この先の成長をみて、来年2月のストーマの手術に合わせて、胃ろうの造設を行うか決定する予定です。移植チームをはじめお世話になった医療関係者の方々に8ヶ月ぶりに再会することができました。たくさんの方々がゆまのことを覚えていて下さり、本当に嬉しく思いました。今月22日で移植後一年が経過しました。この一年間、大きな問題もなく毎日元気に過ごすことができています。一年前はこのような日常が夢のようでした。この節目にニューヨークへ再度訪れたことで、たくさんの思い出が走馬灯のように流れました。涙が溢れた嬉しかった思い出、生きている心地がしなかった思い出、様々な思い出が混在しています。今その思い出を前向きに振り返ることができるのは、やはり皆様のお力のおかげです。ドナー様、ドナー様のご家族様をはじめご支援ご協力頂いたたくさんの方々の想いがゆまの命を繋いで下さったおかげだと、言葉にならない程感謝しております。本当にありがとうございました。今後も手術の予定などもあり、まだまだ安心はできませんが、ゆまならきっと乗り越えてくれると信じています。これからも皆様に繋いで頂いた命を大切にゆまをしっかりとサポートしていきます。引き続き、ゆまの容態や成長をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。術後のゆまについて~両親より~いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。最近のゆまについて、ご報告致します。10月下旬に血液検査を行った際、7月に入院する原因となったサイトメガロウィルスという感染症を表す数値が再度陽性反応となってしまいました。今回は薬での調整で様子をみることになり、今は血液検査を行うため毎週通院しています。入院の話も出ましたが、治療を始めて少しずつ数値も下がっていることもあり、このまま自宅療養となりました。ゆまは熱もなく元気があり、以前と変わらず過ごすことができています。内視鏡検査についても、拒絶反応はありません。先月の10月31日、ゆまは2歳の誕生日を迎えることができました。今年は誕生日という記念すべき日を自宅で迎えられたことを本当に嬉しく思っています。いつものように家族でご飯を食べて、一緒に寝るということに改めて幸せを感じることができました。これもドナー様やそのご家族様、そして皆様のご支援、ご協力のおかげです。本当に感謝しております。先週末にゆまの多内臓移植の執刀医である加藤友朗先生の診察が日本であり、この先の予定が決定致しました。帰国時のお知らせの中で、移植後6ヶ月、12ヶ月のタイミングでアメリカに再度検診に行かなければならないとご報告をさせて頂きました。6ヶ月の時には、ゆまの容態や帰国した後すぐということもあり、先生方との話し合いの結果、見送りとして頂きました。今回の12ヶ月では、日本で多内臓移植の実績が無い事などから、アメリカで検査や診察を行い、アメリカの移植チームに今後のゆまの治療予定を決定して頂く事となりました。ストーマの手術は、この先日本で行う予定ですが、その時期についてもアメリカで決定となります。今回の滞在日数は12月中旬から約1週間程度の予定です。寒さも厳しくなってきましたので、ゆまの体調管理もより一層気をつけて過ごしていきたいと思います。引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。