きょうちゃんの病気「VACTERL症候群」について2019-03-01きょうちゃんの病気「VACTERL症候群」についてVACTERL症候群きょうちゃんの病気についてきょうちゃんの病気についてVACTERL症候群とはきょうちゃんはいくつ当てはまっているの?VACTERLに当てはまらない病気きょうちゃんはVACTERL症候群と言われています。ヴァクタール症候群と読みます。VACTERL症候群なんてきょうちゃんが生まれる前は聞いたこともありませんでした。知名度はあまり高くないんじゃないでしょうか。わたしが無知なだけかもしれませんが...。VACTERL症候群とはVACTERLとは、頭文字の組み合わせなのです。V=椎体異常、A=肛門奇形、C=心奇形、TE=気管食道瘻、R=橈骨奇形および腎奇形、L=四肢奇形となっていて、このうちいくつかが当てはまると診断されることがあるようです。VATER症候群というのが基本で、これにC=心奇形と、L=四肢奇形が合併した場合にVACTERL症候群と呼ばれるので、厳密にはVACTERL症候群なんですが、うちの場合書類などではVATER症候群と書かれていることもあります。スポンサーリンクきょうちゃんはいくつ当てはまっているの?きょうちゃんはVACTERLのうち、3つ当てはまっています。重篤なものはC=心奇形、つまり心臓病です。ちなみに、この疾患には遺伝子異常はありません。いうより、未だ見つかっていません。「もしかしたら遺伝子の異常はあるのかもしれないけど、今の段階では見つかっていません。今後見つかる場合もありますが...。遺伝科の先生から、遺伝子検査の結果を説明されたときにそう言われました。遺伝子異常も見つからず、VACTERLのうち3つ当てはまるからVACTERL症候群と言ってもいいのではないか...とのことです。した診断だなあと思いました。きょうちゃんはVACTERLに当てはまらない疾患も多く併せ持っていますし、遺伝子に原因が無いならなぜこんなに多くの疾患を抱えてしまったのか...どうもすっきりしない検査報告でした。イラストでお耳につけているのは補聴器なのです。...ざっくりとこんな感じです。詳しくはこれから少しずつ書いていけたらいいな。ABOUTの方にも書いてありますが、www.kayarimo.com改めて!医療知識がほとんどないわたしが言われたことを思い出したりネットで確認したりしながら自分なりの解釈で書いているので、少し違うよというところもあるかもしれません。詳しく知りたい方はこちらにも書いてあるので見てみてくださいね。23:25きょうちゃんの病気「VACTERL症候群」について関連記事2020-02-04いざフォンタン手術へフォンタン手術へ向けてのカテーテル治療とフォンタン後のこと2019-12-26めいちゃんはどこまで「わかっている」の?重症心身障害児の母、林めぐみさんとのコラボ記事!娘のめいちゃんについてのめぐみさんへのインタビューと、めい...2019-10-08家族紹介きょうちゃん、かやや(私)、夫についての紹介記事です。2019-07-31【かややの独り言】2人目の話2人目の妊娠・出産についての「でも」と「もしも」の独り言。2019-07-26発達検査の内容と結果。発達の遅れに対するこれまでの思いとこれからの思い。きょうちゃんが受けた発達検査の内容と結果。はてなブログPro難病を抱える息子きょうちゃんとの、ちょっと特別な家族の日常と、これまでの歩みを綴っていきます。やりたいと思ったことに始めは全力ですが、長続きしない飽き性です。ブログは続くでしょうか。気負わずにのんびりやりたいと思います。