中には再燃が定期的な方もおり、2~3年周期で再燃する方もいれば、4か月程度で再燃してしまう方もいました。同じタイミングで再燃する外的要因が重なったのか、体のバイオリズム的にこのサイクルで再燃するのかは不明です。SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時は自力で病院へ行けるのかこれまで紹介してきた内容をふまえると、再燃のタイミングを予測する事は難しいと言えます。そんないつ起こるかわからない再燃と思われる症状が現れた際に自力で病院へ行くことができるのか?皆さんの回答をまとめると、以下の3パターンに分類できます。脱毛は凄かったがそれ以外の病状の悪化は無かったため普通に通院しSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃が無自覚だったというケースです。脱毛も辛いのですが、動けなくなるような症状は無く、通院して再燃が発覚する事もあるようです。「頑張ればステロイド0になれるかも」という希望を持たせてもらえるような回答でした。自力(家族の車など含む救急車以外)通院(再燃と思われる自覚症状あり)今回の回答ではこのパターンの方が多かったです。自覚症状があり通院して再燃が発覚するのですが、通院には自力と言っても家族に送ってもらったりタクシーを呼んだりという方も散見されました。(電車移動や車を自分で運転して)自力で病院まで行く事ができない状態の方がかなり多いと言えます。この状態の場合、家族と同居していない(一人暮らしなど)と救急車を呼ぶ事になります。前回のアンケート企画でとりあげさせていただきましたが、近年の救急搬送は非常に進歩しており、スマホで110番や119に連絡すると、登録した緊急連絡先へGPSで居場所を通知し続けたりすることができます。一人暮らしの方はもちろん、SLE(全身性エリテマトーデス)を患っている場合は救急搬送時の備えをしっかりしておきましょう。自力で病院に行けないうえ、家族等の協力を頼めない状況の場合や、緊急を要する場合は救急車を呼ぶ事になります。家族と同居していたとしても一刻を争う場合は救急車を呼んだ方がいいケースもあります。救急搬送について●【救急搬送される可能性がある方直伝】救急搬送される時の準備!!【大前提】SLE(全身性エリテマトーデス)で救急車を呼ぶのはおかしい事じゃない救急車を呼ぶか呼ばないか、というか「自分が救急車を呼んで良い状態なのか?」という疑問を持っていませんか?社会通念上の常識を鑑みても、SLE(全身性エリテマトーデス)で症状が辛い場合は迷わず救急車を呼んでOKです。私は生活保護を受けており、保険証がありません。そんな状態でも「やばいと思ったら迷わず救急車を呼んでください」とケースワーカーさんから言われています。大の大人が動けなくなるような状態です。救急車を迷わず呼んでいい状態なので躊躇しないでください。再燃時に病院へ行く手段は、同じ方でもケースにより通院できたり、救急車だったりしています。「前の再燃時は通院できたから」と無理をせず、現在(今回)の症状で自力通院が出来なければ家族に送ってもらったり救急搬送してもらいましょう。SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時の治療は通院か入院か通院か入院は病状次第になるようです。中には通院を何度か重ねて入院をする方もいました。1.1年8ヶ月2.1回3.1年3ヶ月4.両親の車5.体調が悪化し始めて最初の方は週1ぐらいで通院から、入院6.増えたというより変わった7.ストレス溜めない、無理しない、体調の変化に気にする。無理したり「大丈夫だろう」は危ない体調的には問題なくても、数値的に再燃と言えるレベルの状態である事があります。2018年11月4日4.わたしの場合は貧血がやばかったので、医者から救急車呼びなさいと説得するレベル⬅?体調が悪い時は無理せずに呼んでください5.発症当時は入院。2018年11月4日その逆に、体調が悪いのに数値的には正常な事もあります。2018年11月4日こちらこそ皆さんの経験をまとめて頂きありがとうございます😄勉強になります。以上から、本人・医師ですら再燃の判断自体が難しいと言えます。自分の症状と状態を医師にしっかりと伝え、数値と実際の症状を診て判断してもらう事が重要です。SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時は薬が増える再燃時は薬が増えたり変更されたりします。当たり前ですが薬が減ったという回答はありませんでした。再燃とは症状が悪化したり、今とは違う症状が加わったりする訳ですから、基本的に薬は増えると思った方が良さそうです。話は少しそれますが、ステロイド(プレドニゾロン)を大量に服用すると「ムーンフェイス」になってしまう事が多いです。間違いなく今回のアンケートで一番重要な箇所です。皆さんの回答をまとめます。全て重要な事じゃが特に重要な項目を補足するぞい1:紫外線(日光)を浴びないようにするSLE(全身性エリテマトーデス)の病状を悪化させないために最も重要な項目と言えます。この病気で光線過敏症(日光過敏)になる方は多く、たとえならなかったとしても紫外線(日光)は病状を悪化させます。アンケートの回答でもほとんどの方が紫外線(日光)については注意していますので、紫外線(日光)対策の必要性はSLE(全身性エリテマトーデス)患者に対して最も重要な事といっても過言ではないでしょう。●アンケート企画カテゴリー一覧2:感染症に注意する治療の結果抑えられた免疫システムにより感染症が起こりやすく、これが生命予後に大きな影響を与えています。これらの欠点が少ない、より理想的な薬の開発が多くの国で行われています。引用:全身性エリテマトーデス(SLE)(指定難病49)(難病情報センター)より皆さん口を揃えて回答をしてくださっていると同時に医学的にも課題となっています。SLE(全身性エリテマトーデス)は免疫が暴走する病気なので、薬で免疫システムを抑えます。それに伴い免疫の暴走は抑えられても、今度は免疫が低下したため外部からの感染症リスクが高くなってしまいますので、マスクをしたり、手洗いうがいを徹底したり、人混みを避けたりというような個人レベルの努力が必須になります。エリテマトーデス(SLE)(指定難病49)(難病情報センター)3:調子に乗らない・無理しない大丈夫だと思い普段の生活をしていても、通院時に再燃が発覚するケースもあります。「これくらいなら大丈夫」というような無理をすると一気に病状が悪化する可能性もありますので、体調がすぐれない時はしっかりと休みましょう。そのうえでまだおかしいと思うようなら、病院へ行くべきです。4:体調の変化を気にする体調は悪いのに数値に出ないケースもあります。通院して「気のせいだね」で終わらせるのではなく、しっかりと自分がどう体調が悪いのかを医師へ伝えましょう。主治医と日々コミュニケーションをとっておくと、何かあった時もお互い意思の疎通を図りながら検査を勧められますので、良好な関係を保つ事も重要です。スポンサーリンクまとめ再燃リスクはSLE(全身性エリテマトーデス)患者全員がかかえています。その再燃を経験した、いわば先輩からのアドバイスは非常に有益でした。再燃がいつ起こるか分からない以上、起きないための注意点を守る事と起きた時の備えをしておく事が今後の生活で重要になります。再燃して入院されたらワシらの水は誰がくれるんじゃ?しっかり体調管理するんじゃぞは、はい。感謝の気持ちこの記事を作成するにあたって、アンケートの回答をいただいた皆さまに心より感謝いたします。等ございましたら、私るーしー@Lucy_SLEまでご連絡ください。sato@marochikokinoko様ひろみ@FaFViGsHTcbrZCE様きつね。「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。その時に私がした事を全てまとめました。工面できない場合は生活保護の申請をする上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。今回は「玄米」についてです。実は私病気の治療薬でステロイド(プレドニゾロン)をかなり多く服用しています。今回は「性病検査キット」についてです。言う心当たりがある方はいらっしゃると思います。(全身性エリテマトーデス[SLE]・シェーグレン症候群)を発症し、日光を浴びると具合が悪くなるのでまともに外へ出られなくなる。2018年11月から生活保護を受けながら、ブログ収益で生活を賄えるブロガーになれるよう日々記事を更新中。