2018年11月6日1:(SLE歴)11年2:5回3:最長6年・最短3日4:家族の運転する車5:即入院6:再燃の度に増えて再スタート7:再燃プレ増量は、精神的にキツくなります。私は精神疾患も抱えてるので、プレ増量の度に安定剤を増やします。精神的に落ち着けなくなったら、安定剤の力を借りるのもアリです。2018年11月3日40万あった血小板が、3日で5000まで落ちました。トラウマな出戻り記憶です(。)頼れるなら、ガッツリ薬に頼ったほうがいいのかなって思いました。2018年11月4日1.5年くらい2.なし、薬の副作用や、パルスの副作用で血小板が家出してやば買ったり血がどこかから流れてるレベルの貧血があった。3.上記は薬の量が体に合えばなくなっていきました。体調が悪い時は無理せずに呼んでください5.発症当時は入院。2018年11月4日るーしーこんなに沢山の回答ありがとうございます!!皆さんの実体験、経験そのものである回答一件一件が非常に貴重な内容になっています。回答内容を詳しく見ていきましょう。SLEを患っている方に質問です。(SLE歴)再燃は何度したか寛解から再燃までの期間(最長・最短)病院まで自力・救急車どちらで行ったか治療は通院・入院か薬は増えたか経験に基づく注意点1項目ずつ詳しく見ていきます。患ったばかりの方もいれば、病歴20年を超える方もいらっしゃいました。他の病気と併発する事も多いので、SLE以外の膠原病や他の難病も同時に患っている方も少なくありません。今回病歴をアンケートに取り入れたのは、「病歴と再燃回数から、再燃までの平均期間を(数値上は)割り出せるかな」と思った次第です。実際の回答を拝見させていただいた感想としては「再燃はそんなに単純じゃない」という事。同じ方でも数年再燃しない時もあれば1か月で再燃する事もあるので平均値とはとれない(というかとる意味がない)と判断しました。車5:入院6:入院時増量+パルス7:紫外線と感染が影響大。救急で梗塞発症してても解りにくい為とにかく異常を訴えます。SLE患者は数値良いし些細かなと思っても主治医に気軽に症状話す事が重要です。2018年11月5日この回答からもSLE(全身性エリテマトーデス)は寛解と再燃を繰り返すという裏付けになります。先ほども少し触れましたが、病歴が長くなれば再燃回数も多くなるのであくまで参考にしてください。車5:入院6:入院時増量+パルス7:紫外線と感染が影響大。救急で梗塞発症してても解りにくい為とにかく異常を訴えます。SLE患者は数値良いし些細かなと思っても主治医に気軽に症状話す事が重要です。2018年11月4日この位長く再燃が起きない事を目標にしたいものです。後述しますが、病気とうまく付き合い、日々悪化、再燃しないよう皆さんが心がけている事も紹介します。再燃回数が多かったり、再燃までの期間が短い方も希望を捨てずに頑張りましょうSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃までの最短記録は3日1:(SLE歴)11年2:5回3:最長6年・最短3日4:家族の運転する車5:即入院6:再燃の度に増えて再スタート7:再燃プレ増量は、精神的にキツくなります。私は精神疾患も抱えてるので、プレ増量の度に安定剤を増やします。精神的に落ち着けなくなったら、安定剤の力を借りるのもアリです。2018年11月3日40万あった血小板が、3日で5000まで落ちました。トラウマな出戻り記憶です(。)頼れるなら、ガッツリ薬に頼ったほうがいいのかなって思いました。数値的にもたった3日で劇的に悪化する事が有るようです。アンケートでの最長記録をお持ちのkinokoさんは最短だと一か月という3日に次いで短い再燃期間です。車5:入院6:入院時増量+パルス7:紫外線と感染が影響大。救急で梗塞発症してても解りにくい為とにかく異常を訴えます。SLE患者は数値良いし些細かなと思っても主治医に気軽に症状話す事が重要です。2018年11月5日10年寛解期間がある方でも一か月で再燃したりと正に予測ができません。ここから言える事としては、再燃はどんな人でもいつ起きるかわからないという事。医師も再燃はいつ起こるか分からないと言いますが、それはホントなんだなと今回の皆さんの回答を見て思いますSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃が定期的なケースもFF外から失礼します1、7年2、2度3、いつも2〜3年4、どちらも経験あり5、入院(通院は7年間常にです)6、もちろん増えました。