その後は自宅で母の介護を受け生活していた。骨格変形が強く、エアウェイによる気道確保と持続吸引・ボトックス注射を継続し安定して過ごしていた。2008年8月に初めて血尿認め、2012年に再度認めるようになり尿路結石疑いとして経過観察されていた。2013年5月にB病院にてCT施行し結石等の所見なく、2013年8月尿細胞診施行、ClassIIIb認め腫瘍疑われたが、造影CTなど検査に伴うリスクがあること、悪性腫瘍であったとしても脊椎の変形強く外科的介入も困難である可能性が高いことをご家族にご説明・ご相談の上、積極的な検査・治療は行わず、疼痛・尿閉など自覚症状出現した場合のみ治療介入する方針となった。その後も血尿続き、2015年8月血尿増え、凝血塊認めるようになり、造影CT施行にて膀胱尿道移行部に尿道腫瘍認めた。幼少期からご本人とはあまり関わってこなかった。母:家で内職の和裁の仕事をしながらほぼ一人でご本人をずっと見てきた。腫瘍があることが判明した後も、積極的な治療は望まず、症状緩和を望んでいた。ご本人終末期にあることについてよく理解され、受け入れられているが、寂しいと感じられていた。