私はSLE歴1年目です。2018年11月3日まだSLE歴1年半くらいです。結果だけ見ると「SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃ってあまり起きないのか?」と思いますが、今回は回答に偏りが出ているためです。アンケートの趣旨が、再燃経験のないSLE(全身性エリテマトーデス)歴1~2年と短い方の「知りたい!」にマッチしているため、比較的病歴が浅い方の回答が多かったのではないかと思われます。「まれに再燃しない人もいるが、大体の人は再燃する」と言われています。「60%の人が再燃経験なし」という回答は参考として捉えてください。続いて「再燃経験がある」という回答を見ていきますスポンサーリンク再燃経験ありは有効回答のうち40%アンケート有効回答のうち40%(25人)の方が「SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃をしたことがある」と回答しています。要所をまとめる前に皆さんからいただいた回答を一通り見てみましょう。2018年11月4日1.1年8ヶ月2.1回3.1年3ヶ月4.両親の車5.体調が悪化し始めて最初の方は週1ぐらいで通院から、入院6.増えたというより変わった7.ストレス溜めない、無理しない、体調の変化に気にする。2018年11月4日5重度の消化管異常の症状(胃腸炎、他の病気で消化管炎症時)の場合プレドニンを経口接種しても吸収出来ていない場合があります。その時は点滴で静注してもらう必要がある。2018年11月4日こちらこそ皆さんの経験をまとめて頂きありがとうございます😄勉強になります。主治医とのコミュニケーションは大切ですね。自分が信頼できる先生に見ていただくのが最善ですよね。車5:入院6:入院時増量+パルス7:紫外線と感染が影響大。救急で梗塞発症してても解りにくい為とにかく異常を訴えます。SLE患者は数値良いし些細かなと思っても主治医に気軽に症状話す事が重要です。ストレスを溜めない感染症予防のためマスク、人混みに行かない衛生的な環境を保つ。2018年11月7日1:7年2:1度3:3年4:救急車5:どちらもあり6:増えました7:寝不足にならない。小学生の頃からSLEで23か24年目。パルスもやったし、小学生にパルスをやった症例が稀だったらしく、色んな先生が診に来た。再燃はよく分かってない。学校から救急車は1度。あとは自宅から何度か。思春期はほぼ入院生活。薬は増えたり減ったり繰り返し。先生の言う事よく聞く。診察日に自力で行って入院になったり,救急搬送されたこともあります。2018年11月4日FF外から失礼します1、7年2、2度3、いつも2〜3年4、どちらも経験あり5、入院(通院は7年間常にです)6、もちろん増えました。