日々の生活ときどき闘病記。好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。(12/11)ちおり母です。ヽ(^0^)ノ最近、調子よくてしばらく入院してないけど、なぜか38度...また土曜日(-。-;)救急外来行くか悩んだけど、様子見てたら熱も下がり大丈夫そうなのでやめた(^。Trackback(0)2013/11/22(Fri)良好!いつの間にか、階段を4段くらい登るようになり、先日は、1段目から下へ落ちた(>_<)ベビーゲートを絶対しておかないと!!海ちゃんの体調はすこぶる良好で、離乳食も、うどん半玉くらい食べる(^。^;)何でもパクパク食べて、ストローでお茶やジュースを上手に飲めるようになった(ノ^^)ノ味噌汁と豆腐が大好き!今日はパパと3人で日赤へ~。パパは、先日のカプセル内視鏡の結果説明と海ちゃん移植のためのHLA型調べ!パパは、腸にニキビみたいなブツブツが20個くらいあるらしい(゚Д゚)だけど、クローン病患者にしては良好!ただし、ストレスや疲れで、このブツブツが悪化し潰瘍になるのでお薬は必須。(...飲むのかな...苦笑)海ちゃんは血液検査もなく、体重を計り(9.6kg)、お薬もらって終了~。Trackback(0)2013/11/14(Thu)流血すこぶる体調よい海ちゃん!ソファーの肘置きで唇をぶつけ流血(゚Д゚)(゚Д゚)焦って救急外来へ行ったけど、なんともなってなくて良かった~。Trackback(0)2013/11/06(Wed)38.2度(゚Д゚)最近、調子が良いので熱を計る回数が減ってきたけど今日計ったら...38.2度(゚Д゚)慌てて病院に電話して、夕方受診。明後日の予約だったので少し早めの受診もかねて...広島大学でのことを話したり、今後のこと、この冬場のことを話して...シナジスっていう、RSウイルス用の抗体を入れる注射を2本(>_<)9.5kgの子供だと19万くらいかかるみたいだけど自己負担ゼロでありがたい。今日はパパのカプセルカメラ内視鏡、本番!!朝からピカピカ光るカプセルを飲み、ポシェット型の録画装置をぶら下げ、便を待つこと12時間...ピカピカ光ったままのカプセルカメラが出てきた~!(@_@)保険効いて3万円らしいけど、難病指定だから!?今日の支払いは4000円だった。次回が高いのかな??でも綺麗な形のまま回収できて良かった~。Trackback(0)2013/11/03(Sun)体調良好!旅行から帰ってきても全然、風邪もひかず外耳炎にもならず元気でわんぱくな海ちゃんですヽ(^0^)ノつかまり立ちも簡単にできるようになり、両手を持ってあげると足を前へ出すようになった!低い段差なら1人でよじ登ってしまい、わんぱくです(^。翌日は、下関~出雲までほぼ下道で5時間...。出雲大社を参拝して、米子市にいる知人宅へ会いに行きました。