日々の生活ときどき闘病記。好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。(12/11)ちおり母です。23】2歳2ヵ月になりました今日は7時起き。土日の朝はパンなので、お薬飲んでからパン。パン80%+おかず50%、豆乳10mlおさるのジョージ見たりしながら、ゴロゴロ。さかなクン、なりきりバンダナ♥シャワーしてお昼。お昼ご飯は白米100%、おかず0%、お茶20ml(^^;)それから、13:30~15時まで2人でお昼寝。15時のおやつが届いて、パン食べる。夕方、飲む野菜ゼリーを飲む。夕食は赤飯50%今日は、ベッドから降りて遊んでないし、1日ゴロゴロしたり昼寝してたから、たいしてお腹もすかないかな(^^;)血小板は、自力で増えてる!白血球もさほど大きく減っていないので、もう少し様子見。好中球は、土曜日は調べられないのかな!?先週も、記載なしだった。CT検査のため、絶飲絶食です。ママも海ちゃんの前では何も食べないで我慢。8時頃...珍しく、「とーにゅー!(豆乳)」と叫ぶ(^^;)なんとか、お絵かきしたりしながら、ごまかす。30分しか保たず...大泣きし始めた。看護師さんに言って、早くならないか聞いてもらう。́▽`*)スリッパ履いたことないから、どうやって歩いたら良いか分からない様子(^^;)可愛いな~♥そうしている間に、9時頃、CT検査呼ばれた。良かった~行きは歩いて外来棟まで!帽子かぶって、マスクしてバッチリ。眠り薬【イソゾール】で眠ってるので、帰りはストレッチャー。9:30~12:00まで睡眠薬&昼寝で寝る。苦いけど、泣かない!暴れない!朝ご飯食べてないから、昼ご飯は白米110%、20日以上ぶりに自分で口をつけて水分摂ってくれた!みそ汁の汁(^o^)白米を完食して、みそ汁も飲んで、デザートについてたビスケットを食べる。先生がCT検査結果と、血液検査結果を持ってきてくれた。CTは2014.04に穿刺したところは完治していないけど悪化していないので良し。左胸水が微量あるけど問題なし。好中球がついに578個に明日は500切るかな...。́▽`*)ペパロックして、自由になりシャワーへ。スリッパ初めて履いたから、歩き方が分からない様子(^^;)自由はいいね(^o^)シャワーが終わればすぐ点滴つなぐけど、最大6台あった点滴も、今日からついに2台。1台は水分補給の輸液だから実質1台。それから遊び、15時のおやつ。今日はチャイルド・ライフ・スペシャリストのお姉さんが来れなくなったので、ママと床で遊ぶことに。夕食前に薬飲んで、夕食はオムライス50%・白米50%・パイナップル・豆乳180ml何日ぶり!?だろう...豆乳飲んでくれたヽ(^0^)ノしかし...このスプーンでしか飲まない(T_T)なぜだ...。ママは頑張りましたよ(;¬_¬)苦笑。200ml入りのうち180mlをスプーンリレーして飲ませた!ふぅ~。食後も靴を履いて遊びましたとさ...。昼ご飯は、白米100%とロイシン40っていう栄養ゼリー100gママは、発熱だと思ってないけど、先生たちは毎日37度なのが微熱だとおっしゃり...過去に肺炎を穿刺したところ(2014.04)これが移植後、どうなってるか確認したいから、レントゲン撮ることに。レントゲンは外来だから、外来までお散歩~。20日ぶりに部屋から出てお散歩!嬉しくて、走ります...がママや看護師さんは点滴連れているので大変(^^;)レントゲンも泣くことなく、暴れず、すんなり終了。歩いたから、帰ってからお昼寝。14:30~16:30まで寝た。手が汚れるから...とかで、お絵かきは1回か2回しかしたことない。́▽`*)誰にも何も言われない!40分くらいして、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方が帰ろうとしたら大泣き(T_T)よっぽど楽しかったんだろうね...続いて、リハビリのお兄さんともお絵かき。昨日、夕食も食べずに18時から寝た海ちゃん。朝まで起きずに...6時起床(゚Д゚)お年寄りです...(^^;)朝6時から、お薬4つを一気に飲み12時間以上食べてないから、すぐパンを食べる。半分食べて、8時の朝食を待つ。朝食はパンを希望していたの忘れてたから、またパンを30%とおかず10%野菜生活ゼリーを30g飲んだ。それから、遊んでいたら9時くらいに便をしてシーツが汚れたため、ついでにシャワーへ。シャワーから出てしばらくしたら10:30~12時までお昼寝。この頬のブツブツは、GVHDなのか!?1日中あるわけじゃないから、違うらしいけど...昼食は白米100%、おかず0%昼からも元気よく遊ぶ。今日はドクターヘリが何回も飛んでいたな~真上にあるから、「ブルブルブル」ってヘリコプターの音がすごい!自衛隊が通ったのかと思った。今日、1219個だんだん減ってきたな~。今日も朝まで寝てくれたけど、鼻がつまっているみたいで「スースー」がすごいし、海くんも寝苦しそうだった。2時に、睡眠導入剤兼かゆみ止めを使ってもらう。朝食の前に、お薬2つ飲み、お口直しのパンを70%。朝食はおかずを10%それから残りのお薬を飲み、今日は泣かない!吐かない!で9時にお薬終了。遊べるね!今日もトミカで遊ぶ。昼ご飯は、白米100%!おかず10%(^^;)昨日、先生に「血液データ上、タンパク質が足りない」と言われ、気にして魚や豆腐を食べさせてみた。「タンパク質改善されたので大丈夫です」って(゚Д゚)好中球増やす薬G-CSFを2日前からやめた。好中球は、3253→1657まだまだ、自分では作れないのか!?けど、500以上あるので問題なし!昼からも、昼寝せずに遊び、14時頃...「寝ないと、夕方チャイルド・ライフ・スペシャリストのお姉さんや理学療法士のお兄さん来ても寝てしまって遊べないよ!」と何回も言うけど、寝ず(T_T)ママが寝てたら、上に乗って足踏みしてマッサージしてくれた(^^;)で、寝ないから16時に夜のお薬を飲む。その後、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方が来て、トミカ持って来てくれて眠い目をこすりながら、テンション高く遊ぶ!チャイルド・ライフ・スペシャリストの方が帰ろうとおもちゃを引き上げようとしたら、大泣き。眠たいし、遊びたいし...。座って遊びすぎて、オムツが漏れてた(@_@)オムツ替えてる最中に、寝てしまった(^^;)今日の夜ご飯は100円アップで、肉そばとおにぎりにしてみたけど海ちゃん寝てるからママがいただき(^o^)今日はよく遊んだね!高カロリー点滴も、今日の昼から中止。昨夜も1回も起きず、朝7時半起床。イモムシ~目覚める(*'▽'*)朝ご飯の前に、お薬4つのうち2つを飲む!泣いたけど吐かない。お口直しはパン(^o^)薬を飲んですぐパンを半分くらい食べた(^^;)それから朝食がくる。19日ぶりの温かいご飯♥パンを半分食べたあとに、白米50%みそ汁と飲むゼリーも50%それから、残り2つの薬を飲んで朝の薬は10時に終了。シャワーしたら、頬が赤くブツブツになっているのでGVHD!?と思ったけど、違うみたい...。鼻チューブしてたから、かぶれた(>o<)お昼は、ほうれん草100%と桃缶100%・ご飯。食べるけど、最近は豆腐ブームが終わって、タンパク質が足りてないらしい(;_;)14時~15時まで昼寝。オッサンみたい(T_T)15時に起きて、またイモムシになってると思ってオムツ替えようとしたら、下痢が流れ出して、ベッドが大変なことに。抱っこで急いで、シャワーへ!16時、夜のお薬を終わらせてから、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぼう?と思い、夜の薬3つうち、2つを飲ます。イヤイヤ言うけど、泣かないで飲んだヽ(^0^)ノで、お口直しのパン(^^;)パンを半分食べたところで、歯医者さんが来て診てくれた。異常なし♪それから、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方がミニカーくれたので、一緒に遊ぶ。赤十字献血車!なかなか手に入らない☆17時に今日最後の薬1袋を飲んで、リハビリの理学療法士の方と遊ぶ!18時、夕食。19日ぶりのうどんは美味しい!タンパク質足りないから、お魚も食べた。鼻チューブが昨夜から取れてしまい、ストレスなくなったのか夜は1回も起きずに、寝息もうるさくなく、静かに朝が来た(*'▽'*)朝7時半起床。「無菌室にいるわけでもないし、抗がん剤もしていないし、鼻チューブ入れるメリットないから内服頑張ってみましょう!内服できたら早く一般病棟に行けて、早く退院できますよ」と言われ、頑張ることに...。・お薬レンジャーのチョコだけを薬混ぜずに食べさせてみる。・オブラートゼリー(いちご味)が苦い薬も◎と書いてあるので、バクタを混ぜる。半分食べたところで、吐いた。ママもパパも、なめてみたけど少し苦かった(>o<)大泣きしたし、吐いたので、休憩して...単シロップ2ccに薬を混ぜて、2回ゴックンしたら終わるように看護師さんが作ってくれた。看護師さんが飲ます!ママは頭をおさえる。吐きそうになったけど、できたヽ(^0^)ノ朝の薬が飲み終わったのは13時。それからシャワーして、15時に今日2個目のパン90%食べた。水分なし!パンのみ(^^;)退屈~16時~17時まで昼寝。17:30~夜のお薬飲む(T_T)4種類を3回に分ける作戦。海「パン!!」またパン食べる(^^;)30分経ったので次の薬...2回吐いた。飲まないでもいいって言われた整腸剤をやめて、残り2袋を一気にいく。「パン!」と言うので、今日の夜の内服は2時間かけて終了。パンを好きなだけ食べる(^o^)今日3個目のパンも70%食べた(^^;)よく水分なしで食べられるな~(@_@)内服薬が2つ減り6→4つに!点滴からの薬も【ノイトロジン】がなくなった。今までG-CSF【ノイトロジン】を使って、好中球増やしてきたので今日から中止。明日からは、自分でどこまで作れているか調べる!好中球が1000くらいに一気に減るらしいけど、500以下にならなければ大丈夫!あと、免疫抑制剤【プログラフ】をわざと減らして、皮膚感染などの【GVHD】が出るか確かめる。昨夜、下痢を替えていたら突然...噴水のように嘔吐。眠りも浅く、何回も泣いたので4時くらいに睡眠導入剤【アタラックスP】を注入。朝食は、「切り干し大根」90g...完食!おかずのみ(^^;)昼は、白米50%・みそ汁少々...黒豆5粒。́д`)放射線治療したから、紫外線当たるとGVHDが出やすくなり皮膚が大変なことになるらしい。昼からシャワー!無菌室じゃないので共同の「無菌水風呂」まで歩く♪17日ぶりに靴を履いたけど、フラフラせず、「手を離せ~」って、1人で小走り!ベッドで、足元が柔らかい生活が長いと、この歳の子でも最初はフラフラしたりするらしい...。海ちゃん、本当に何もなく強いな~(>o<)それからパパとまた遊び17時~18時まで寝てしまった。起きたら、鼻チューブのテープが剥がれて、チューブが出てきていたので、抜いてもらった。入れっぱなしで衛生的に1回換えた方が良いし、来週あたりから、お薬飲む練習しないといけないから(;_;)昨日は、血液検査で【キメリズム】というのを調べた。結果は1週間くらいかかる。※ドナー由来の細胞と、海くん由来の細胞の割合を調べる遺伝子検査のことを、「キメリズム検査」と呼ぶ。95%以上がドナー由来のときを「完全キメラ」、ドナーの細胞と海くんの細胞が混在している状態を「混合キメラ」と呼びます。完全キメラが望ましい。混合キメラだと生着不全ということもあり得るけど、海くんは元々、好中球が0なので恐らく大丈夫であろう...とのこと。この、キメリズム検査を何回かしてドナーさんがしっかり馴染んできたか調べる。土日の血液検査は好中球が調べられないので月曜日までのお楽しみ。ヽ(^0^)ノというのを朝一から聞いたので、張り切って引っ越しの用意!GVHDなし!発熱なし!皮膚キレイ!海くんは、6:50に起き、シチューを大人が食べる量の半分、朝から食べました。シャワーして、12時~13時まで昼寝。3日連続で、血小板輸血。́д`)無菌室、脱出と言っても先進医療フロアの個室なのですが、海くんと同じ部屋で親が飲食できるようになった!同じベッドで寝ても良いと言われたけど...何か感染とかあったら困るのでやめておこうかな。個室になってからも元気に遊ぶ。ベッドを走り回って息切れするくらい(^^;)昼ご飯は食べなかったので、夜ご飯は赤飯50%・ゼリー80g今日はまだ、無菌食。昨夜はほぼ起きず、朝6:50起床。朝ご飯に赤飯50%食べた。生着となりました!(≧▽≦)明日も好中球500個以上をキープできそうなので、明後日には無菌室から出られそうですが...部屋が空いていないかも(゚Д゚)day16で出れれば、過去最短!自家移植の人はもっと早い人もいるけど、骨髄移植では最短らしい(^o^)GVHDも何もなく、口内炎...発熱...何もない。便も今日は2回中、1回は普通便が出た。17時半~リハビリの理学療法士の方と遊んだ。ヘモグロビンがもうないので赤血球、輸血です。食事もあと少し!どんなものなら無菌食なのか、ご紹介~いろいろありますが、缶詰めやビンはOK。「加熱殺菌済」の表示が必要です。昨夜も1回起きて、「かゆい~」と言い1時間くらい寝なかった。朝食は、白米30%・カロリーメイトドリンク(ポタージュ味)5%食べた。72.8%(320個)ヽ(^0^)ノこの調子で、好中球500個を2日間キープできれば3日目に無菌室から、脱出できます!ちょうど週末だな~(^o^)お昼ご飯は食べず、飲まず。「歯ぐき、めちゃくちゃ綺麗☆下手に歯磨きしてない保育園児より綺麗!」って言ってくれた。海ちゃん、歯みがきは歯医者さんが来たときしか、まともに、してないんだけど(;¬_¬)好中球のおかげ!慢性歯肉炎もなくなり、歯ぐきが引き締まってきた!15:30~お昼寝。16:30に大泣きして起きる。お昼寝のときはだいたい泣いて起きるけど、今日は違った...。大泣きすること1時間。赤ちゃんのときでもそんなに泣き続けたことなかったのに。「トミカする?何か飲む?これで遊ぶ?」と部屋中、指差して聞くけど、全部「いや」って泣く。́д`)魔の2歳児、イヤイヤ期突入!?パパが来たから興奮したかな!?白血球がグングン上がっているときは、腰が痛み座位保持難しい場合もあるって大人の白血病で移植された方が言っていた。身体、だるいのかな?泣き疲れて、目は半分に(^^;)1時間して、ようやく落ち着き、パパと少し遊んでパパは帰りました。チャイルド・ライフ・スペシャリストの方もその後帰りました。夕食はいらないって食べず。その後、鼻チューブから薬を胃に入れたトタン、吐いた。泣きすぎて胃腸が痙攣みたいになってるのかも。結局、今日はあまり食べず、下痢は0回。21:30に寝ました。今日は血小板の輸血3回目。自分で血液を造り出せないので輸血は頻繁にしないといけないって言われた。ヘモグロビンも、もうないけど少し様子見るそうだ。昨夜は、22:30に寝て、1回起きたけどトントンしたらすぐ寝た。夜中に点滴アラームや漏水アラーム(゚Д゚)漏水って...。朝方、バイオ・クリーム・ルームの壁をトントンして漏水を直す。今しなくてもあと数時間待ってよ(T_T)と言いたくなるくらい。海ちゃんは、グーグー寝て、8:30起床。黒豆を80gくらい食べて、吐いた。ノンタンDVD見ながら、身体を上下に揺さぶって、はしゃいでたら...そりゃ吐くよ(@_@)それから、鼻チューブから薬入れて、シャワー。