◎よぴちは亡くなりました。(12/14)よぴちは亡くなりました。(07/03)よぴちは亡くなりました。(06/29)よぴちは亡くなりました。(06/28)よぴちは亡くなりました。(06/23)よぴちは亡くなりました。(02/10)よぴちは亡くなりました。(02/09)よぴちは亡くなりました。(01/08)よぴちは亡くなりました。(01/08)よぴちは亡くなりました。◎ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。それでも楽しく生きて生きたい。...そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。(よぴちの以前のブログです。By慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。ぴち脚の具合は相変わらず。それでも、どうにか自宅2階へあがることが出来るようになったので、洗濯物を自分でベランダに干せるようになりました。これで、特に家族に家事をさせなくて済みます。今日は、脚がこんな風になってから週1くらいになっちゃった「掃除機」もかけ、天気が良かったので枕や枕カバーも洗って、すっきりしました。脚や、そのほかの部分の引き攣りは、もう、なるようにしかならない。良くはならないだろうと思っています。全身が引き攣っていく連鎖発作さえ起こらなければ、不自由なら不自由なりの過ごし方も出来るから、それでもいいのですが。あの発作だけは、本当にもう、御免です。完全にはトラウマから抜け出せない。「また、あんなふうになったらどうしよう...」という恐怖感で、どんどん脚の関節可動域(関節の動かせる領域、いわゆる柔らかい人、というのはこれが大きいのです)が狭くなってます。神経内科へ行けば心身症扱いで精神安定剤を出されてしまうし、整形外科的には異常ない、って言うし。主治医(血液内科)も、よくわからなくて、手の施しようがないようです。こんな時は、「それなりに生きていく」しかないんですよね。「それなりに楽しみ」ながら。今日、夕飯後(茶犬はまだ夕飯中←飲むから長いのです)、私がトイレに行っている間に義母から電話があったようです。先日の49日法要のとき、お誕生日のプレゼントに持っていったシクラメンの育て方を教えろ、という内容だったそうで。彼女はこれまで、何をあげても、必ず返品または交換してくれと言ってきて、仕方がないので食事にすると、「こんなのは食べられない」と言い出す始末。そもそも、私たちの結婚式のときも、私の実家側の引出物は私が言うとおりにすぐに決まったのに、義母は最後まであれこれ悩み、私は結婚前なのに何度も贈答品屋さんへ彼女を連れて行かなければならなかった。出産祝いのお返しは、デパートで取り寄せてくれるよう頼んできた銘々皿をわざわざキャンセルさせて、自分がいいと思うものを私たちに買わせました。自分で洋服を買うときなども、いつも、何時間も迷って買ったはずなのに、必ず返品交換に行くらしく、亡くなった義父は「恥ずかしいから2回目からは車から降りない」といつもこぼしていました。いう性格なんですね(笑)。今回の49日忌明けの引き出物も、最後までキャンセルキャンセルの連続で、最後には茶犬もキレて「俺はどうでもいいから、希望はないから、母ちゃんが自分で店に連絡して変えてもらってくれ!」と電話で怒っていました(申し訳ないけど私は笑)。多少、今後が思いやられますが、まあ、それも、私は出来るだけのことしかできないので。Mood」をお届けします。このアレンジ(ピアノが特に)にはどこか満足できないのですが、コルトレーンの音は相変わらず優しいので。pookmark|コメントうん、やさしい音だっちゃ。元気になってきたんだね・・よかった!>また、あんなふうになったらどうしよう...<レベルが全然違うと思うけど・・一応経験あります。愚痴はいっぱい書いていいよ。読んで、腹立てたり呆れたり・・よびちさんに同情してるからね。こちらは、お天気下り坂だって。|ありんこさんへおはようございます。え〜っと、ありんこさんのコメントは...9時ですか。そりゃ、洗濯急がないと。夏場は干してから2時間もすれば完全に乾いてて、1日に何回でも洗濯できたけど、最近はさすがに、丸1日干して、何とか...って感じです。クリーニング屋さんに取りに来てもらうのも、それはそれで鬱陶しいし、料金も高いし...、そんなわけで私はたいていのものは家で洗濯するのです。スーツとか、いい生地や皮のコート以外は。ブルゾンなんかはもちろん家ですね。買う時点で、なるべく洗濯できる素材のものを買うようにしてるのです。布団とかも、夏場に茶犬と一緒に、大きなものも大丈夫なコインランドリーで洗濯して、家で干しています。これからは、私はもう無理なので、茶犬とちんの2人に洗ってきてもらわなくては。|なかなか思うようにいかないのが歯がゆいですよねえ〜よびちさんの身体がどんどん回復して、昔のようにのびのび運動できるようになる方法はまだないのかなあ〜?こんなに医学が進歩しているのに。|もう〜いいかい〜さんへそうなんですよね。おかげさまで血液の状態はいいんですけどね。インターフェロンによる事は間違いないと思う(主治医もそう思っている)のですが、そのために減らしてみても良くなるどころか悪化しちゃって。食欲とか、髪の量とかは、薬を減らすと割とすぐに戻ってきたんですけどね(で、激太り(笑))。インターフェロンというのは、やっぱり生き物なんですね。長年の間に私の身体を変えてしまっていて、今更薬をやめたり減らしたりしても、すぐには戻らない。一応、まだ少しは若い方だと思うので、侵された神経も、長い時間をかければ戻っていくかも、と、希望は捨ててはいませんが。|コメントするname:email:url:comments:Cookieに登録この記事のトラックバックURLトラックバック機能は終了しました。美咲.このページの先頭へ。