昨夜も点滴アラームがよくなった(T_T)海ちゃんは、朝食の白米100%みそ汁40%、豆乳200ml飲んだ。食後1時間たったのを確認して9:20~朝のお薬。10分くらいで飲めるようになった。イヤイヤ言いながらも、口はあけてくれる(;_;)感動~。薬を飲んで30分間吐かないか、確認したかったけど、今日は最後の抗がん剤が10時から始まる。前処置最終日の今日は、【アルケラン】という抗がん剤を1本だけ1時間します。この抗がん剤は、粘膜障害が出やすい薬らしく、点滴で流れている間の1時間と開始前後の15分...併せて1時間半、口内や頬を氷で冷やします。海くんも、最初は氷を食べたりしてご機嫌だったけど、だんだん冷たすぎて嫌になり大泣き。大泣きしてでも、看護士さんが抑えながら無理なり冷やします。あとで数日後に口内炎ができると、飲食が辛くなる。飲んだり食べたりできるのは移植成功へのカギ!大泣きの1時間半が終了。海くんがアルケランで冷やしている間、ママは1時間ほどお出かけしました。明日からバイオ・クリーン・ルームに引越なので、なるべく綺麗な新品を用意してください、とのこと。あと、よだれが垂れ流しで、よだれかけが足りないので買いました。2歳でよだれかけ買うとは思わなかった(^^;)海くんはまだ話せず会話にならないけど、ネットで調べると、抗がん剤で、よだれが垂れる大人もいるみたい。いろんな副作用がありますね。海くんの場合は、一概に副作用かどうかは判断できないけど。ママは、11:30頃戻る。海ちゃんは2日分の便をする。豆乳2本(400ml)飲んだ。泣いたしお昼寝かな~と思ったけど、パパと遊ぶのが楽しくて寝ない。気分転換に靴はいてシャワーへ!シャワー後もパパと遊び、お昼寝する気配ない(^^;)ママはお昼寝させてもらいました。夕方になり、眠たいけど遊ぶ!「これは夕食を食べながら寝るパターンだ。」と思いママは17時に夜のお薬を飲ます。10分くらいで飲めるようになった!お薬飲んでる途中でリハビリの理学療法士の方が来てくれたので、眠気もぶっ飛び大興奮(^o^)トミカやボールで遊んだ。それから、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方が来てくれて、今度はレゴで遊ぶ!よだれすごい(゚Д゚)18時、夕食。今日は節分なので、巻き寿司&いなり寿司に節分豆...煮物などありました。節分豆を一番に頬張り、口の中モゴモゴしながら、豆食べる!巻き寿司を1つ食べて、煮物のニンジン・かぼちゃを食べ、豆乳160ml飲んで途中から寝る(^^;)ママの予想通り。お薬飲ませておいて良かった。今日からは歯みがきが大事!18:30~寝てしまったけど、歯みがきした。今日から点滴5台に(゚Д゚)明日は午前中にバイオ・クリーンルームへお引越。今日から始まった、移植後感染症GVHD予防の点滴【プログラフ】はグレープフルーツ系を食べたり飲んだりすると、プログラフの効果が強く出てしまうので注意。20時、心拍数が頻繁に200を超える。寝ているときはだいたい90~110。看護士さんも気になり、先生を呼んでくれた。先生の前でも、200以上になり250に。問診や触診は異常なし。プログラフは血中濃度を頻繁に計りながら投与する量を決めるらしく、初回の今日は基本に基づき、体重あたりで標準量を投与している。夜間なので肝心な濃度は検査できない。明日、朝一でまた血液検査し濃度を調べる。血液検査の結果、問題なし。念のため、心臓エコーを無菌室でしてもらったが「教科書に載るくらい綺麗」と言われ安心。後期研修医の医師が診てくれ、2番手の医師もかけつけてくれた。2番手の医師いわく、血中濃度の薬より、朝の口内炎になりやすい抗がん剤かな...と。稀に出ると書いているらしい。1時間前に血液検査で血液を抜いてから頻脈がなくなり80~90台で安定。看護士さんもびっくり。一過性っぽいので、どちらの薬も否定されそう。今日は眠れそうにないけど、明日からバイオの部屋なので、さらに眠れなくなりそうなので、横になります。海ちゃん体調良し!朝食は白米100%と味付のり、みそ汁、豆乳200ml飲んだ。朝だけ1種類多く6種類あるけど昨夜の「YouTube方式」でYouTube見ながら、自ら口をあけ一気に連続で飲んだ。靴はいてシャワー室へ行くので、走り回って楽しそう(^o^)お尻の赤みが消え、痛くなさそう!!12:00~お昼ご飯。おやつに、かっぱえびせんと豆乳120ml飲み、遊ぶ~。16:30~歯科の往診。異常なし!17時~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方がレゴで遊んでくれる。眠たい感じなので、先に薬を飲ませる。YouTube見ながら、シリンジで5種類連続で飲む。便が出ていない割に、今日の豆乳量1日で700ml超え(゚Д゚)夕食は0%19:30~パパが来る!パパと遊ぶ。今日だけで、よだれかけ10枚以上。パパは病院敷地内の付き添い家族専用ホテルへ。3500円で1ルーム。洗濯機やお風呂、ミニキッチンなど完備で身体1つあれば泊まれるので、ありがたい。豆乳1本飲んで、海ちゃん就寝。1日のトータル豆乳900ml(^o^)今日も、何もなく元気もりもり!大変な治療をしている実感がないけど、血液データは確実に下がっていてもうすぐ1回目の輸血になりそう。(けっしょう)の成分に分け、海ちゃんが必要とする成分だけを輸血します。成分輸血は、全血輸血に比べて輸血される血液の量が少ないため、心臓への負担が軽くて済みます。PT‐GVHD〉(輸血した血液に含まれるリンパ球が患者さんの細胞を異物と認識して拒絶反応を起こす怖い副作用であるが、最近は放射線を照射された血液を使うためほとんど起こらない)やB型肝炎C型肝炎・HIV・アレルギーなどさまざまな合併症の危険もあるので、必要な成分だけの輸血により副作用を減らすこともできます。成分輸血は、1人の献血者から提供された血液を数人の患者さんの輸血に役立てることができます。昨夜は、23:30に寝た海ちゃん。夜中に点滴アラームがたくさん鳴り、ママは寝不足です(T_T)土日の朝食はパン。今朝は食パン30%、豆乳100ml今日は誰も面会がないので、1日中海ちゃんと2人っきりです。今日も朝からお薬と格闘...。団子方式で、ペーストを口内へ。ペーストを口内へ入れたら、水分を何も取りたがらないので、余計にペーストがついたまま。シリンジで水を少しずつ注入しても、よだれが垂れ流しで水が出てくる(>o<)半日たっても、ペーストが口内にあることが判明。昼食はゼロ13時、水分取らない。口内が苦く不機嫌なので、気を紛らわすためにシャワーへ。シャワー室へ行くときだけ唯一歩けるので、お散歩大好きな海ちゃんは楽しそう(^o^)シャワーをして、よだれ垂れ流しで14時~17時までお昼寝。豆乳120mlと野菜生活ゼリー100g飲む。熱はない、放射線や抗がん剤の副作用は一切なし(^o^)飲み薬で機嫌悪いだけ(^^;)お尻は、真っ赤で皮がめくれかけで痛々しい(;_;)お昼寝から目覚めるともう夕食。夕食は、うどん1玉のうち30%と赤飯100g、フライドポテトや煮魚を少しずつ食べた。豆乳200ml飲んでくれた。夕食後、薬で吐いたら食べたのがもったいないので1時間待ってから、飲み薬。いつまでも、口内にあるのは、よくないと思い作戦変更。YouTubeを勝手に操作して、アンパンマンのおもちゃ説明をするシュールな動画を見るのが今、一番大好きなので、YouTubeを見せながら...シリンジ1ml~1.5mlになるように水で薬を溶いて、少しずつ、毎回ゴックンするのを確認して飲ます。5袋を10分で飲めた(゚Д゚)今まで3時間以上かかってたのに...YouTube見せてたら、泣いても1・2分で泣きやみYouTubeに集中...。最短でお薬飲めて、ハミガキも20時には終了!!体調も良しヽ(^0^)ノ明日は、前処置5日目。