日々の生活ときどき闘病記。好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。(12/11)ちおり母です。今日で5カ月になりました(^_^)ノ体重も7.8kg!今日は、血液検査。海は、炎症反応チェックとドナー探しのためのHLA型調べ。(>o<)この半無菌室みたいな部屋、嫌なんだよね~。なんかクーラーが臭いし(-。-;)そして、血液検査の際に点滴を左手に差し替えた。したら、今まで入ってた右手は、ムレて皮がむけて痛々しい...。点滴の針が入っていたところは、ハチに刺されたみたいに腫れ上がって、シコリになってる。Trackback(0)2013/05/29(Wed)大学病院[1回目]今日は大学病院へ。数年後、移植するために、両親の遺伝子検査と、移植担当してくれる教授に話を聞きに県外の大学病院へ。海は、日曜日から入院中。一時退院して、点滴針を刺したまま一緒に行きました。私たちが思ってる移植のイメージより、すごく今は成功率も高く、拒否率は低い。移植前も、移植当日もずーっと無菌室で母子同室できる!ずーっと一緒に居てあげられる。2人目が産まれたとしても、ファミリーで無菌室に入れるかもしれない!この大学病院は秋に新病院ができるので綺麗☆最新でできる。「この病気は今や絶対に助からないといけないんです」と言ってくれた一言がすごく安心した。G-CSFを打って1年で白血病になる人もいるし、G-CSFを20年打っても白血病にならない人もいる。その人は今25歳で普通に生活しているが、毎日不安らしい。根本的に移植して完治させるのがベストで、濟帯血より骨髄移植の方が成功率的にも拒否率的にも良いらしい。移植は1回やって失敗したらダメなのかと思ってたけど、身体がもつなら何回でもできるらしい。1回で終わりたいよね(>_<)とは言っても、ドナーがいないとできないので、落ち着いたらドナー探しのためバンク登録しようと思います。~海メモ~日曜日から39度出て入院中。́д`)最初に打った抗生剤が効かず、別の抗生剤を点滴して今治療中~。次は半年後に大学病院へ。́д`)母子ともに不眠~。午前中に血液検査したらCRP-4.37帰れませーん。明日の朝、病院からそのまま広島へ。終われば、また即入院。外出みたいな感じ(>_<)点滴もペパロック!?とかいう手法で、点滴の先を刺したまま行くらしい。Trackback(0)2013/05/26(Sun)ぶり返した!?昨日は私の誕生日&結婚記念日でした。病院に着いたときには39.6度(゚Д゚)またまた入院となりました。咳がひどくなってたから、先週の入院が完治してなかったかな!?(>_<)明日は予防接種だったけど、また受けられず...。ロタウイルス間に合うかな。生後半年が来てしまう。今日は、ヒブ・肺炎球菌の3回目だったけど、熱があるため延期(>_<)血液検査する予定じゃなかったけど、やることに...今回は、ばい菌感染ではなく、ウイルスによる風邪でした。してから海ちゃん初めての散髪!髪が長いとこれからの時期、あせもになり、皮膚からばい菌入るから早く切りなさい!と何回も言われてた(^^;)初めての散髪はパパが担当。筆を作るので、毛は全部回収~。Trackback(0)2013/05/17(Fri)退院~今回は、3泊4日で退院できました!敗血症の疑い...と聞いたときは焦った。血液・レントゲン検査の結果、気管支肺炎でした。昨日、病院から電話が鳴ってた。担当医かな?と思い、かけ直したら「私はかけてないよ」と言われ、ついでに、「熱が上がったり下がったりしている。「熱がずーっとあるなんてないの!今すぐ来なさい!!」と言われ外来の終わるギリギリに到着(^^;)CRP-5ということで、熱の原因は分からないけど昨夜から入院(>o<)だがしかし、鼻水も咳もなかったのに入院して夜中から、ゼーハーゼーハー...コンコン(;_;)前回もそうだったけど、病院にいた方が炎症反応高いんだよね...。部屋のドアを開けたらホコリ臭い、ベッドは古く、隅にホコリ。個室でも自宅みたいに哺乳瓶やブラシをうまく消毒・乾燥できないし。冷たくて泣いてしまった(^。