謹んで新春のお慶びを申し上げます謹んで新春のお慶びを申し上げます。旧年中は大変お世話になりました。お蔭さまで、自立生活センター・エコーは、昨年10月をもって、設立10周年を迎えました。障害者の自立に関する様々な事業や活動を地道に行ってきました。関わりもでき、連携して支援も行えるようになってきました。今後も、障害を持つ仲間一人一人を大切に、寄り添いながら、自立支援を行っていきたいと思っています。本年もよろしくお願いいたします。その他謹んで新春のお慶びを申し上げますにコメントホームページのURL変更のお知らせいつも皆さんにご覧いただいているエコーのホームページですが、この度、サーバーの移設によりURLが下記のように変わりましたので、お知らせいたします。旧URL:http://www1.bbiq.jp/cil-echo/index.html新URL:http://cilecho.backdrop.jp/index.htmlなお、ホームページの内容やデザインは全く変わりませんし、ブログやfacebookのURLは、今までどおりで変更はありません。1番6号)」にて、寺嶋千恵子さんの講演会を開催いたします。寺嶋さんは名古屋市在住で、脊髄性筋萎縮症という障害を持ち、24時間の介助を受けながら生活をされている方です。寺嶋さんは自らの経験を生かしながら、障害がある仲間の自立支援の活動を10年以上続けられています。昨年春に妊娠がわかり、医師からは「生まれる可能性は99%ない」と言われる中、見事に男の子を出産されました。実はこの方、今年5月13日の朝日新聞の朝刊に、出産のことが記事として掲載されました(その記事をまとめた画像を下にアップしていますので、ご参照ください)。難病を抱えながらも決死の覚悟で出産されたことも、とても価値があるものだとは思いますが、この方が10年以上にわたり、障害者の自立支援を行ってきたことも、注目されてよいことだとエコーは考えています。そこで、エコーでは、寺嶋さんをお招きして、ご本人の想いを生の声で皆さんに聞いていただきたくて講演会を企画いたしました。開催日時などは、下にアップしたポスターの画像のとおりです。関心のある方は、ぜひご参加ください。お願いいたします!なお、視覚に障害をお持ちの方は、画像のままでは読み上げソフトなどで読むことが出来ないので、以下にポスターの内容を、書いておきます。寺嶋さんのことが掲載された朝日新聞の記事も同様です。あるから無理」と、いろんなことをあきらめていませんか?名古屋市在住の寺嶋千恵子さんは、脊髄性筋萎縮症という障害があり、24時間の介助を受けながら生活をしています。寺嶋さんは自らの経験を生かしながら、障害がある仲間の自立支援の活動を10年以上続けてきました。寺嶋さんは、昨年、結婚をし、春に妊娠していることがわかりました。医師からは「生まれる可能性は99%ない」と言われましたが、見事男の子を出産しました。重度障害者の出産という新たな経験も加え、寺嶋さんは現在も自立支援の活動を続けています。当たり前の生活をあきらめず、追求し続ける寺嶋さんのその生き方からは、多くの勇気をもらえます。大勢の方のご参加をお待ちしています。脊髄性筋萎縮症と診断される。AJU車いすセンターで活動を始める。AJU車いすセンターで活動しながら子育て中。それでも産みたい「親子そろって死ぬ可能性がある」難病で体に重い障害がある名古屋市の寺嶋千恵子さん(32)は昨春、妊娠した際に、医師にそう宣告された。千恵子さんの体重は20キロ。成長する胎児によって体に負担がかかり、命を落とすかもしれないからだ。それでも、産みたいと願った。妊娠がわかったのは昨年4月。(名古屋市)を受診した。応対した加藤紀子医師(57)は「産みたい」という千恵子さんの思いを受け止めつつ、厳しい現実を伝えた。千恵子さんは難病の脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者で背骨が大きく湾曲している。生活のほぼすべてに介助が必要で、ヘルパーを24時間利用している。SMAの主治医からは「妊娠しないように」とかねて言われていた。成長する胎児により肺や大隔膜が圧迫され、呼吸できなくなる恐れがあった。出産にこぎ着けても帝王切開による早産は避けられず、出産時期によっては子どもに重い後遺症が出るかもしれなかった。SMAは遺伝性の疾患で両親いずれもSMAに関係する遺伝子を持っている場合、生まれてくる子どもが発症する可能性もある。千恵子さんの両親も出産に反対した。成人さんは迷っていた。子どもはほしかったが、妻もおなかの子も失うかもしれない。それでも夫婦は出産を選んだ。千恵子さんは悩みつつも、「あきらめる理由がないのにあきらめたら、おなかの子に申し訳ない。やれるところまではやりたい」と決めた。病院では加藤医師を含め、妊娠の継続を是とする医師はいなかったが、夫婦の決断に加藤医師「私の首をかけても」と腹をくくった。加藤医師は患者と医者で方針が食い違って倫理的な問題が生じた場合、解決を探る院内の「倫理コンサルテーション」に諮った。チームは、妊娠と出産にリスクを列挙した病状説明書に夫婦がサインすれば出産を引き受けると判断。夫婦はサインし、病院は態勢を整え始めた。SMA患者の出産報告は世界的に前例が少ない。病院は国内外の報告を調べたが、千恵子さんほど重度の患者の出産の参考になる前例は見当たらなかった。胎児はウエスト54センチだった千恵子さんのおなかで、順調に成長していた。妊娠21週を超えたころから、千恵子さんの小さな体がきしみ始めた。千恵子さんの日記には苦痛がにじむ。「背中が痛い、足がだるいなど、なかなか寝られなかった」(7月12日)。肺や横隔膜が圧迫されて呼吸が浅くなり、鼻から空気を入れる呼吸器がほぼ一日中手放せなくなってきた。それでも千恵子さんは医師の前では弱音をもらさなったという。加藤医師は「弱音を吐けば妊娠継続は難しいと判断されてしまうから、我慢していたと思う」と振り返る。苦痛に耐えつつ、胎児が子宮外に出ても生存する可能性ある22週を経過。出産が現実味を帯び、24週に達すると入院した。病院は部門横断で約20人のチームを編成した。湾曲した千恵子さんの体を手術台の上で安定させるため、シミュレーションを繰り返した。医師たちは「絶対に元気な赤ちゃんを抱かせてあげるからね」などと声をかけ続けた。子宮の膨らみは限界に迫っていた。加藤医師らは、子どもが子宮外に出ても生存できる確率が90%を超え、後遺症が残る可能性も少なくなる27週での帝王切開手術を決めた。手術当日の8月21日。手術開始から10分後、赤ちゃんが出てきた。脈拍数が少なかったが、人口呼吸が始まると、まもなく回復。体重776グラム、身長32.5センチの男の子が生まれた。夫婦は互いの父親の名から一文字ずつ取り「篤(あつ)郎(ろう)」と名付けた。篤郎ちゃんは胸の手術などを経て、昨年12月に退院した。篤郎ちゃんの体重は現在、7100グラム。成人さんは育休を取っている。千恵子さんは在宅のヘルパーに指示して、篤郎ちゃんを抱っこであやしたり、おむつを替えたりしている。篤郎ちゃんの愛くるしさを見ると、2人にとって命を巡る葛藤にさいなまれた1年前は遠い過去に感じる。千恵子さんの病気は進行性だ。自分はいつまで息子の成長を見届けられるのか。脊髄性筋萎縮症(SMA)遺伝子変異によって筋肉を動かす脊髄の運動神経細胞が減り、筋力低下や筋萎縮が進行する病気。小児期に発症すると支えなしに座ったり、歩いたりすることができなくなり、背骨が曲がる変形も生じる。進行すると、たんが出せなくなり、肺炎などを起こして呼吸不全に陥ることもある。患者は国内に1千人程度いるとされる。根本的な治療法は確立されていないが、大半の患者に病気の進行を遅らせる効果がある治療薬が2017年に国に承認された。コメント「お花見エコー2019」開催報告4月5日(金曜)、先日ブログやfacebookで開催をご紹介した「お花見エコー」を行いました。参加人数は17名でした。飲み物もいろいろ用意して、お花見には”お約束(笑)”のお酒も用意しましたし、日本酒の差し入れもありました!v(^-^)また、今回は、いくつか組み立てテーブルも用意したので、車いすの人も楽に食事ができました。みんなでエコー!「お花見エコー2019」開催報告にコメント「お花見エコー2019」開催エコーでは、4月5日(金曜)の12:00~15:00に、「お花見エコー」を開催いたします。場所は、小倉北区の「勝山公園」です。障害のある人も、ない人も、どなたでも参加していただけます。障害者のある人ない人、どなたでも一緒にお花見をして交流していただくイベントです。お気軽にご参加ください。その他「お花見エコー2019」開催にコメント先日の読売新聞の記事がネットにもアップされました先日、エコーの仲間の熊井さんとエコーの活動を一例として自立生活センターの活動についての記事が読売新聞に掲載されたことをご紹介しましたが、同じ内容の記事が、読売新聞オンラインの「ヨミドクター」にもアップされました。自立生活センター」で検索していただけると、記事のページが出てきます。URLは「https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20181225-OYTET50085/」です。先日、記事をご紹介した時には新聞記事を画像にしたものしかアップできていなかったので、視覚障害の方は読めなくて大変恐縮でしたが、こちらの記事だと「読み上げアプリ」などで読めると思います。ご覧いただけると幸いです。その他先日の読売新聞の記事がネットにもアップされましたにコメントCILの活動記事が新聞に掲載されました!つい先日の12月24日(火曜)、読売新聞朝刊に、エコーの仲間の熊井さんとエコーを一例として、自立生活センターの活動を紹介する記事が掲載されました。記事の内容は、下の画像のとおりです。「自立生活センターこころ」や「自立生活センターてくてく」など、九州のいくつかのセンターのことも紹介されています。よろしければ、ぜひご覧いただければ幸いです。次のページ自己紹介エコーは障害をもった当事者が中心となって、地域の障害者の自立生活をサポートしている団体です。組織のトップである代表は障害者であり、会の意思決定機関のメンバーの過半数も障害者です。使用に同意したとみなされます。