日々の生活ときどき闘病記。好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。(12/11)ちおり母です。管理画面このブログをリンクに追加するブロとも申請フォームこの人とブロともになるQRコードPrevNext2013/06/15(Sat)退院!今日、退院しました~ヽ(^0^)ノ最後の最後で点滴の刺入部が腫れて炎症に(>_<)皮膚科で診てもらいお薬もらいました。出てきた!(≧▽≦)良かった~増えるタイプで。いつ移植になるか分からないから昨日から骨髄バンクに登録する準備をしてる。広島大学での移植費用は小児慢性特定疾患だから要らないけど、移植の骨髄バンクへの費用はけっこう要るんだね...。海ちゃんのためなら頑張るよ!今日もCRP0.7なのと、G-CSFの効果をもう少し観察したいとのことで入院は長引きます。海ちゃんの最近のマイブーム(^^;)点滴チューブを引っ張ったり、なめたり...そして首にからまったり、手に巻きついたり(^。今日の血液検査...CRP-1.092日前の1.50から少し下がったけど、下がりきらないのでG-CSFを試すことになった。太ももにブスッと痛そう(T_T)昨日は点滴が漏れて、差し替え...今日は血液検査と投薬。毎日注射ばっかりで穴だらけ(>_<)その針穴周辺がいつも赤くなり、テープ貼ってるところは、かぶれる。↑だから、炎症反応下がらないんじゃない!?って聞いてしまった(;_;)今日、G-CSFを投与したので3日くらいして好中球が出てこなかったら、移植が早まる。母子間のHLA型は一致せず。パパはクローン病なので検査できず。骨髄バンクに登録することになった。Trackback(0)2013/06/08(Sat)まだ...今日こそCRP下がって帰るつもりで母子ともにいたのに~!!CRP-1.5(>o<)でも、木曜日から下がってきてるので新しい抗生剤が効いてるみたい。セファメジン→セフォタックスに変更したの。これで、明後日、月曜日になっても下がってなかったらG-CSFを試すって言われた(/_;)G-CSFを投与しても白血球が増えない子が10%いるから、増えるかどうか試しておかないといけない。増えない子なら、すぐ移植しないと...。見た目は全然普通に元気なんだけどなー。Trackback(0)2013/06/06(Thu)シーネ海のシーネ、なかなか難しい...。普通の子と同様に点滴固定すると、針穴から菌が入るのか腫れる(>o<)点滴始めたらお風呂入れないから、不潔になるのは分かる...。いうのが最近のパターン(T_T)で、昨日、先生と看護師さんたちが試行錯誤してくれたのがこれ!通気性がいい包帯らしいけど、相変わらず蒸れまくり(-。