18時に起きて豆乳170mlガブ飲みヽ(^0^)ノそれから、ご飯を指差すのでチンして用意してみた。サトウのごはんと、豚汁。ご飯を豚汁にチョンチョン♪とつけて食べるのが好きな海ちゃん。「チョンチョン!チョンチョン!」と言うので食欲ある気配。吐いたらいけないから、ゆーっくり時間かけて食べさせる。移植成功は、食べられるかがカギ!食欲戻って本当に良かった(^o^)しばらくしても吐かない。鼻チューブから入れる内服薬をポカリで溶いてもらい少しでも栄養補給!食べてから、元気モリモリ(^o^)歯みがきしてから出血(T_T)幸い、血小板がまだあるので止血はできるけど、ばい菌が入らないか心配。1番手の先生に今朝も、「口内とノドは常にばい菌がいますから、多少は大丈夫です」って言われたばかりだけど...。白血球がどん底まで下がってきた。これで上昇し始めたら、ドナーさんの骨髄液が働き出したという証!まずは白血球上昇が待ち遠しい。昨夜、22:30に寝た海ちゃん。ママも寝不足で疲れていて今朝は2人とも8:30に起きた。9時にパパがホテルから来た。朝食に雑炊を10口くらい食べる!すぐ吐いた。それからしばらく遊び、ノンタンDVDで歯みがきやっていたので、海ちゃんも歯みがきしたくなったらしい(^^;)それから11:30に、豆乳170mlいい調子!昼食は何も食べず、13:30にポカリ30mlシャワーして、お昼寝かな?と思ったけど寝ない。土日は、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方もリハビリの方も来ないのでパパとママと3人で遊ぶ。16時に豆乳30ml結局、昼寝せず。夕食の前に、飲み薬を鼻チューブから入れてもらう。カロリーメイトのドリンクを鼻チューブから20ml入れてもらう。食べられないので少しでもカロリーとってほしい。30分経ってから夕食。夕食はなんか食べる雰囲気。食器を指差して訴えている。何なら食べそうか、色々買ってみて少しでも食べてほしい。今日は雑炊と、大好きな黒豆を用意してみた。雑炊は1口も食べない。朝、食べて吐いたからかな...。「美味しい~!」って言ってくれた。欲しがるので、食べさせる。15粒くらいのところで、いきなり全部吐いた(>_<)吐き出したら、止まらない。チューブのせいで、さらに吐き気につながり、吐きたいけど吐けない状態がしばらく続いた。19時、着替えて、オムツ替えたら寝てしまった。20:30いきなり大泣きして起きる。泣く→鼻水がノドへ落ちる→タンが絡む→ノドのチューブが痛い→吐きそう→吐けない→タンが行ったり来たり→吐きそう→泣く...の繰り返し。吸引大嫌いだけど、吸引してもらう。大泣きしていて、落ち着かないのでしばらく抱っこ。できないから、さっき吐いた黒豆がまだ口内に。落ち着いた頃に、スポンジブラシっていう360度スポンジがついた歯ブラシで口内をぬぐってもらう。水分量が少ないから、だ液がネバネバ。口内がすっきりして、また寝た。何か食べさせたい親の思いと、大好きな黒豆や、食べたいものが食べられない海ちゃん。本当は、お粥みたいなのを少~しずつあげるのが良いんだろうけど、お粥は嫌いで...。口内炎ができたら、さらに食べなくなるから、口内炎ができる前に食べさせたい。明日はどうだろうか...。CRPがやや上がり気味。昨夜、「ドナーさんの骨髄液、細胞数がたくさんあったので入れれるだけ入れます」ということで、移植の骨髄液を追加したため終了は朝4時でした。ドナーさんの、骨髄液が非常に良いもので、白血球の基になる種がたくさん採れました。細胞数は若いドナーの方ほど多いそうです。細胞数が多ければ多いほど、早く白血球が作られることが期待されます。1番手の主治医も「やれることはすべてやりました。待つのみです」と言っていました。明日も朝から海ちゃんと遊ばないといけないから少し寝よう...と、ママは2時くらいで寝てしまった。移植は無事終了しました。楽しい~(≧∀≦)のも、一転...薬飲んでも吐くので鼻チューブ挿入。挿入時はほとんど、暴れず大泣きもしなかった!強い!だんだん、鼻やノドに違和感が...テンション下がる(>_<)何も飲まない。昼間は、口あけてぼーっとDVD見ていた。15時~17時までお昼寝。寝起きも、目がぼんやり。夕食は、食べたいけどノドに違和感で食べられないジレンマ。飲みたいけど、飲めない。1口だけ食べたけど、ノドを通過するときに咳込んでしまい、それ以来食べない飲まない。夕食はやめて、遊ぶことにする。「豆乳~!!」と叫んだのでチャンスだと思い飲ませる。飲んでくれた!!30mlくらいだけど、飲んでくれて嬉しい!夕食のとき、パパと鼻チューブか飲み薬か...について、方針を意見出し合いしていたので、飲んでくれて嬉しい!昼間は、鼻チューブ入ってみんな元気なくなりそうだった。一喜一憂かもしれないけど嬉しい。それから、サトちゃんにも豆乳あげてお世話(^^;)今日、【メソトレキセート】というGVHD(移植後感染症)予防の点滴を入れた。これは口内炎になりやすいらしい。入院した翌日、好中球がないことが判明。たらい回しにされたけど、最終的に休日診てくれた今の地元の主治医が病気を発見してくれました。好中球減少症と言っても、何種類かあり、自然完治するのもあったり、移植しなくても治せるのもあったり。重症な200万人に一人の部類になり、骨髄バンク登録しても、またまた「稀なHLA型で、フルマッチドナーは宝くじが当たる確率」と言われる。海ちゃんは毎日元気もりもり!「どこが病気!?」と何人にも言われた。そんな海ちゃんのために、たった一人だけドナーさんが見つかった。身体の中で、仲良くしないと、移植後感染症で別の病気になってしまう。このドナーさんを断ると学校にも通えないので、今回、移植に踏み切りました。ドナーさんの善意、本当に嬉しいです。昨夜23:30にママと別れてからすぐ寝た。夜中3時に起きて、「豆乳!」ってパパに訴え200ml飲む。それからパパと朝方4時半まで遊ぶ。ママが6時半に行くと寝ていたけど、いつも通り、7時すぎには起きた。海ちゃん...いつ寝てるの?(^^;)朝は、ご飯と味噌汁を30%ずつ。豆乳100mlと、野菜生活30ml飲んだ。一時間経って、朝のお薬。昨夜みたいに何回もやり直すのはかわいそうだから、今日は、一つ一つ確実に。9:00バクタ9:30オゼックス、ミヤBM10:00ポリミキシンここまで順調。30分経ってから次行ってるので、飲み直しなし!10:30ウルソ吐いた。ママの身体に向かって(>o<)お昼まで休憩。レゴして遊ぶ!お昼ご飯は0%。13時、眠たそうにしているので、朝の薬フルコナゾールを一つだけ飲ます。吐いたウルソだけ後で飲み直すことに...。15時に起き、シャワー。16時~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方とレゴで遊ぶ!17時...昼前に失敗した飲み薬【ウルソ】を飲む。移植前に、前処置でアレルギー予防の点滴をするのですが、それが眠たくなるので、夜のお薬は早めに飲むよう言われる。夜のお薬バクタ飲み、吐く。看護士さんが、「もう、海くん十分頑張りましたから、鼻チューブで良いと思いますよ。1日中、お薬でかわいそう」と言ってくださり、1番手の医師の許可をもらう。今日の夜分のお薬は、鼻チューブ間に合わないから、飲めるなら飲んで...と。夜は、黒豆と、ハンバーグ、豆乳170ml飲んだ。19:30~骨髄移植。移植といっても、切ったり縫ったり手術はしません。骨髄液が点滴を通して、ジワジワと体内に入っていきます。海くんは、遊びに夢中(*'▽'*)先日、頻脈があったため慎重にゆっくり時間をかけて300mlを8時間かけて入れていきます。海くんとドナーさんは同じ血液型なので、移植の骨髄液と同時に輸血もしちゃいます。貧血が少し解消するかな!?海くんは、血圧・熱・発疹など何もなく順調。21:30に寝ました。海ちゃん的にラッキー(^o^)明日からは、鼻チューブ。ママは夜中3時まで見届けます。あと1袋あり、細胞数を数えて追加でまた注入するかもしれません。ドナーさん、本当にありがとうございました。今日は【種植え】です。明日からは、海くんの体内で、芽が発芽するのをひたすら2週間待ちます。それと、同時にドナーさんとケンカしないように皮膚や口内、下痢など症状を観察です。明日からは、感染症に今以上に気をつけないといけません。昨夜、夜中に何回か頻脈になっていたらしい。今朝も少し頻脈になった。移植前日の今日は抗がん剤もなく、休憩!って感じの日です。朝食も食べず、豆乳も飲まない。口が時々ゆがみ、よだれは垂れ流し。朝の薬を1つ目飲ましたら、吐いた。