良いことと、悪いこと...。:膠原病のこと(現在進行形)良いことと、悪いこと...。受診&レミケード点滴に行くことが出来ましたさてさて、タイトルの「良いことと、悪いこと...」......。良いことからご報告したいと思います今日からレミケードを体重1キロあたり3ミリ→5ミリに増やした結果、会計を待っている間にみるみる効いてきて、寒気も消え、関節痛も和らぎ、倦怠感も軽くなりましたすごく嬉しいです~~~帰りは、ちゃんとJRを使って帰ることができましたそして...悪いこと...です...実は入院中から分かっていたことらしいのですが、入院中は私は、ステロイド精神病になったりして精神的に不安定だったので、主治医は「今話しても受け入れられないだろう」と判断して、伝えるタイミングを見計らっていた、とのことです...。それは「低γグロブリン血症」「低免疫グロブリン血症」という病気があるのだそうです生まれつきかもしれないし、後天的なものかもしれない...。これは私の通っている総合病院では、より詳しい検査&治療が出来ないので、大学病院の血液内科に行かなければならないそうです...本当は小児科が一番適した科らしいのですが、35歳で小児科を紹介は出来ないので、まずは血液内科を受診することになるらしいです思い返してみると、主治医は入院中から「感染」ということにとても慎重になっていました。70代でステロイドパルスしているおばあちゃんが「私、マスクしない主義なの~」と言っていることには、苦笑いで済んでいるのに、私が少しでもステロイドを増やさなければならなくなると、「感染が心配なんだ」...とかなりシビアな顔をしておられたんです。私はマスクはいつもしていたので、「マスクちゃんとするので大丈夫です!」と言っても、「いや、身体の中の菌にやられちゃうんだよ...」と...この低γグロブリン血症は、感染のリスクが非常に高まる病気らしいので、それで先生、気が気じゃなかったのですね、きっと...今、私が受けている治療は、免疫力を下げる治療なので、結構ヤバイのだな...、と思いました...。本当は、私は順天堂大学以外の大学病院にアレルギーがあり(笑)、大学病院に行くのは気が重いのですが、そうも言っていられないみたいです...また、新たな検査に治療...。title鍵付きのコメント、ありがとうございましたとっても気持ちがほっこりして、私だけじゃないんだって思えて、勇気がわいてきました大学病院に行くのは、私にとっては、すごく勇気の要ることで。^通院、お疲れ様でした。「低γグロブリン血症」「低免疫グロブリン血症」二つの病気が判明したのですね。確かに入院中、感染に関してかなり心配していたように思いましたが、原因はこれだったのですね...。大学病院は私も良い思い出がありません。嫌な経験があるなら気が重いですね...。新たな病気...もこさんこんにちはコメントありがとうございますこの2つが同じ病気なのか、微妙に違うのか...、そこら辺もあんまり良く分かってなくて...感染要注意警報が出たことだけは分かりました膠原病の疑いが出て、初めて行ったのが大学病院で、次に行くのは違う大学病院なのですが、非人間的なイメージが強くて...。点滴して寒気も消え、関節痛も和らぎ、倦怠感消えてよかったよかった。薬は一定の期間しか効かずまた上の症状が出ると点滴しないといけないと思うよずっと効けばいいんだけれど。じいちゃんもシェーグレン病になって1日6回も目薬しないと目が焼けるようになりときどき気持ちが負ける負けて手を抜くと報いがくる。点眼しないと失明するし本当に落ち込んだときは自死したらどんだけ楽になるか考えます。人間ってなかなか死ねない死のうと思っても怖いしじいちゃんは余命を生きると何十年けっこう辛いななさんはじいちゃんよりもっと長い。この病って死ぬ病気ではないというところがさらに辛いリウマチは死なない癌と言われているのを知っていると思います。じいちゃんの病は進行するとリウマチか繊維筋痛を合併する可能性大ですそうなると更に辛くなるなんで神様はななさん、じいちゃんをどうしていじめるの。薬は限定じいちゃんさん目がお辛いのに、コメントありがとうございますそうなんです。この点滴は7週間に1回しないとなりません。したらもっと期間を短くしないといけないかもしれないし、突然効果が失われることもある、という天使なんだか、悪魔なんだか分からない点滴なんです以前、同じ種類の注射を使っていて、突然効果が失われた時は、本当に絶望しました。じいちゃんさんの気持ちも、とてもよく分かります。私も入院中に、主治医に泣きながら気持ちを話したことがあります。主治医は忙しいはずなのに、じっくり話を聞いてくれて助かりました。じいちゃんさんの気持ちも、誰かにしっかり聞いてもらえたら...。楽になられるでしょうか?私のブログで良ければ、何でも書いてくださいね。じいちゃんさんの気持ちが少しでも楽になることを祈ります。感染なるほど・・・・。今の自分を受け入れる事は、とても難しい事と思います・・・・。私も受け入れる事にとても時間を要しました。結局はどれだけ自分の病気に向き合えるかが大事なのかなと結論に達しました。私は、毎朝起きると鏡に向かって「今日も大丈夫大丈夫。私もSLEになって、良いこともあれば、悪いこともあり、、気持ちが追いつかなくて、おかしくなりそうな時もありました。今だから言えることだけど、私が思ったことは。大事なのは、まず自分がその現実を受け入れる気持ちだと思います。周りの支えがあって、その二つの事が自分で感じたときに、よりもっと落ち着いて治療頑張れたかんじがします。亜里奈さんコメントありがとうございます先生、気遣ってくださっていたんですね。感謝です本当に、受け入れることって、なかなか難しいですよね...。現実は現実だから、仕方ないですもんね。いうことでした次から次へと知らない病名が出てくると、本当に気持ちが追いつかないですよね...。休ませて~って思っちゃいます今の現実をしっかり受け止めること、大事ですよね!しっかり受け止めて、気は重たいけれど、大学病院に行ってきます。»このページのトップへプロフィールAuthor:なな36歳、女性です☆彡2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。関節リウマチ」ということで治療しています。いう眼科の病気にもなりました。3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡そんな私の日常を皆様と共有できたら...、と思います。(02/14)倦怠感って...。