:膠原病のこと(現在進行形)ふむふむ...難しや~。実は、前主治医は筋炎も疑っていて、いつもCKを気にしていたのですただ、筋炎で上がるといわれているCKが上がらないのですよね、私...だからか、確定診断には至っていないのですが...。筋生検や筋電図はやったことありません。痛いらしいから、やりたくないけれど...どうも筋炎では、今使っているレミケードも効くらしいのです。今私が使っているγグロブリン補充療法の「グロベニンI、」生物学的製剤の「レミケード」、これは多少効いているのですそして何よりもプレドニンが効く「効いた薬」で逆引きしてみると、筋炎も浮かび上がってくるんです。本当に効くんなら、グロベニンIを大量療法したり、ステロイドパルスしたり...、今使っているお薬を、大量に使うことで、少しは良くなるかも正直、筋力は落ちまくり...。リハビリしているけれど、基本車椅子だからかな...。2008年に膠原病を指摘された時から、謎の筋力低下はあったんですう~~、またまた膠原病の森に迷い込んだなぁ。誰か私を救ってくれる人がいたら、北海道外でも行きますよ~~リウマチは、診断基準を満たしているだけな気がします。抗体も出ていないし...。今朝は2度寝できまして、体調が良いです嬉しいなぁそして、昨日、ちょっとした決意をしました。́;ω;`)先生は、悩みに悩んで「一度、大学病院で治療方針を立ててもらう?」と...。「私の症状は、パッと見ではわからないと思うから、長く診てもらっている先生に診てもらいたいです」と伝えました*。٩(ˊvˋ*)و✧*。先生も「無理に行けと言っているわけではないんだよ。:膠原病のこと(現在進行形)ダメかも...。デカドロン登場...!!皆さん、こんばんは寒い毎日が続きますね。秋の夜長、いかがお過ごしですか?さてさて、土曜日から体調不良になってしまったななですが...。とうとう...デカドロン(ステロイド)の注射が必要になってしまいました今日、近所の病院で注射をしてもらってきましたレミケードを増やしたのに~これで最高量なのに~さらに胃腸症状も舞い戻ってまいりましたごーーーーんデカドロンのお陰で、随分関節症状は楽になったのですが、まだ家の中でも車椅子ですこれはもう、11/4の膠原病主治医の受診の時には、低γグロブリン血症の話ではなく、膠原病の話をガッツリしないといけない感じです...脚もこんな感じです...入院だけは避けたい!!でも、正直、しんどい!!このブログを読んでくださっているブロ友さんたちは、皆さん、気持ちの持ち方がしっかりしていて、素晴らしいです私も見習わなくちゃこのまま、気持ちに逆らわずにいくと、落ち込みまくって悪循環になりそうなので、何か楽しいこと・良いことを見つけます皆さんも、風邪などひかれませんように。:膠原病のこと(現在進行形)レミケードで元気になったよ!!皆さん、こんばんは秋の夜長ですね~。先生は、胃腸症状に関しては悩みまくり...私は非典型例・希少例なので、リウマチでも胃腸症状が出てしまうことがあるのですただ、先生としては、他の可能性を除去しなければ、リウマチからの胃腸症状と言いたくないみたいで...。「炎症性腸疾患か...」と悩み、触診し、聴診器をあて...結局、胃腸薬をプラスすることになりましたでもでも、やっぱりレミケードをしたら、即効治りましたとさ肝心のレミケード増量も、すんなりOKもらえました後から検査結果用紙を見てみると...診察の時には先生は、「MMP-3(関節かつ膜炎の値)が下がらないから、レミケードを上げよう!」と言っていたので、てっきり、いつもと同じ数値だと思っていました。家に帰って検査用紙を見てみたら...、いつもはMMP-3は220~250くらいなのに、なんと!!312まで上がっていました「先生~、‘下がってない’んじゃなくて、‘上がってる’んじゃん~。」みたいなまぁ、でも、私の希望のレミケード増量が出来たのでいいのですけれどねレミケード増量のおかげで、点滴した日の夜から胃腸症状も関節症状も良くなり、プレドニンも5ミリまで減りましたこれで、レミケードは最高量です。»このページのトップへプロフィールAuthor:なな36歳、女性です☆彡2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。関節リウマチ」ということで治療しています。いう眼科の病気にもなりました。3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡そんな私の日常を皆様と共有できたら...、と思います。(02/14)倦怠感って...。