旅行中毒の「海外旅行のすすめ」の管理人が、まったく人様のお役には立たない旅のはみ出しネタを中心に毎日垂れ流し中。近頃、食いもんネタブログと化しつつありますが、我が町姫路のトピックや独り言も。チョコひとの諸国漫遊記よりバトンが回ってきました。《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。発症すると殆どの人が10?15歳で亡くなります。LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。それで思いついたのがこのバトンという方法です。5?6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。みなさん協力お願いします。体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。http://www.muconet.jp以上です。興味をもたれたらブログの一番下にでも貼り付けて下さい。名前だけ聞いたことがある程度でほとんど知識がなかったのですが、ちょっと考えさせられる内容です。私は命に関わる病気を含め計4回の手術を受けていますが、医学の進歩のお陰で障害もほとんど残らずに、今は元気に海外旅行だって行けています。早く有効な治療法、新薬が開発されるといいですね。台湾の卵>>コメントこんばんは。色々な病気がきちんと認められるようになればいいなあって思っています。▲>チョコひとさんどうも~ヽ(*^(●●)^*)丿ごブタさいつも読み逃げして(*・(●●)・*)ゴメンナサイ私も一昔前なら死んでたような状態ですが、医学の進歩のお陰で生き長らえています。薬もすべて保険が効きましたし(*^(●●)^*)金銭的な圧迫もキツイですもんね。「おさるのもんきち」は株式会社サンリオの登録商標ですべての著作権は株式会社サンリオに属します。貧乏なのに海外旅行が止められんオバハンの年金払ってるフリーター。LOVEおさるのもんきちでござる↑もんきちのホームページでござる。沖縄LOVEなあなたに「運命のCD」をお届けします。日記(63)はじめに(1)発症~通院開始(13)転院~新治療開始(9)入院~手術(32)退院後(8)ソーイングのすすめ(6)料理のすすめ(13)未分類(0)ベトナム(0)日記内検索お便りくださる?名前:メール:件名:本文:何か探しなさる?色々お役立ちサイトレンタルHP。