私は今は薬も全く飲まず、発作とかも、全くなく、とっても元気です!子供も、とっても元気で、かわいい子です!ここにもいるように、偏見を持ってる人はいるし、私も免許は取ってないので、不便な事もあるけど、でも、ちゃんと理解してくれる人もいるし、不安が無いと言ったら、嘘になるかもしれないけど、薬を飲まなくても、元気に生活できる時は来ると思います。不安であれば、職場でも友達でも、信頼できる人にだけでも、話しておくと良いと思います。ストレスも大敵だと思うので、なるべく心穏やかに過ごせると良いですね!長くなって、すみません。09:37:05偏見がなくなりますように。09:37:46>>127とても優しい口調だけど、最後のは要らないと思う。主は治療やめたいとか言ってないし。09:39:49色んなとこに勤めたが、何故か一人くらい必ず居て、就業中に急な発作で倒れて会社にバレて配置替えになったり自主退職したり。皆秘密にしているみたいで。なりたくてなる人いないのに可哀想だとは思うけど、会社側としては知った以上は色んな思惑もあるし。完治する薬が出来たらいいのにね。09:42:10てんかんでよく泡吹いて倒れるって聞くけど、泡ってなに?泡の正体が気になる。09:42:31大学に入ってから発症しました。私はまだ病気がわからないときに二回意識をなくしましたが、意識がある発作です。薬を飲んで二年ほど経ってようやく普通の生活ができるようになりました。私は前兆を感じるのですが、いつ発作が起こるのか不安で電車に乗るのも不安でした。友達が助けてくれて単位を落とさず学校に通えています。その友達は身内に同じ病気の方がいるらしく、誰にも伝えていませんが、きっと私の病気のことを気づいていると思います。理解してくれている人が一人でもいると心強くいられます。運転ができなかったりお酒が飲めなかったり、大人になってできるようになることも21の私にはできず涙が出るくらい悲しい時もあります。免許も持っていますが病気がわかってから、一度も運転をしていません。今年、初の免許更新がありますが、二年発作がないわけではないので没収になるだろうな、、身分証明書がなくなってしまううう。09:43:44ホントがるちゃんって片寄りあるよね2ちゃん、5ちゃんじゃいろんな意見あるのに。09:45:19>>132むやみやたら通報されると巻き添えアク禁くらうんでやめてください。09:45:54>>98笑っちゃったよ。09:50:21てんかんによる事故が沢山あって偏見で見られる感じがするから言えなくなった。今は育児中でストレスがかかるときは発作ある。09:50:59持病なくても運転中に突然病死する事もあるし、厳密に言えば確実に運転する資格ある人など居ないのにね。てんかんだけど薬を飲んで自分の健康に留意してる人と、無頓着に当たり前顔で長年運転してる人のリスクの差って何だろう。09:52:55>>146てんかんの事故沢山はない。10:06:20>>15てんかん持ち=運転免許取れないではありません。2年間発作がないと免許取れます。10:12:57うちの子もてんかん。発達と知的障害だからもっと小さいうちに脳波の検査しとくべきだったけど、してなくて小学校あがってから初めて発作起こした。うちの子はお薬があってるのか、去年の4月に発作起こしたあとは無いけど、もともと障害があるから一生服薬管理してやらなきゃならない。今のところ保護帽かぶるほどではない。10:15:34>>109脳波は脳の上部だけで調べるから、脳の深部の病変はMRI取らないとわからないよ。見逃されることが多いから、てんかん専門医への受診をお勧めする。てんかん専門医は人数少ないからかかるの大変だけどね。精神科で診てもらう人もいるけど、私見だがあてに出来ない。脳波だけとっていて、肝心なMRI撮ることもしなかったから、病変に何年も気がつかなかったよ。脳波に異常が出ないのはそうだったのかとね。難病指定で一生付き合って行く病気なのだと覚悟しました。10:21:28私もてんかんだった。中学から高校にかけて。治ったから担当の先生がびっくりしていた。ストレスがなくなったことが大きかったのかも。いまおいくつですか?服薬やめてどれくらいたちますか?完治てことですよね。10:28:48>>152減薬してから、休薬して数ヶ月で大発作起こした。休薬まで3年間発作起こさなかったけど、睡眠不足と疲労とストレスのせいもあったと思う。抗てんかん薬飲んでいます。死ぬまでずっと飲み続けると思う。休薬期間中は安心せず過ごした方がいい。飲んでた方が安心する。それでも起こるこどがあるかもしれないけど。あとはお風呂はなるべくシャワーで短時間で済ませる。入浴中に発作が起きやすくなって、入浴中の事故が1番多いんだと。10:35:15>>154脳波は異常なかったよ。当時の医師は原因がわからないと、ストレスかもね。頻繁に発作起こしているわけでもないし、発作直後に測ってもないし。MRIで調べたら、扁桃体に異常があったよ。それがてんかんの原因だろうって。10:43:35人によるのかな。私は朝起きたときしかならなかったから、起きぬけ注意だった。お風呂なんて意識してなかったわー>>152自己判断で?友達にはいる。長く減薬してて、残り少なくなって勝手に止めたらしい。10:51:291番ダメなのは、自己判断で薬をやめる事だよ。件の事故でも自己判断で薬を飲まなかった人だよね。これは何かあった時、責められても仕方ないよね。いう無責任な人達のせいで世間から冷たい目で見られる原因にもなったんだから。10:57:32周囲の方々に理解してもらうようにしてみてね。同僚に車の送り迎えしてもらっている人や、結婚して幸せにしている人もいるよ。10:58:37>>160飲む時間帯によるけど、1番抗てんかん薬の効き目が弱くなる時間帯だからじゃないの?てんかん専門医からは薬を飲む時間も決められてた。薬にもよるけど、飲んでから7時間くらいでくすりの効き目が半分くらいになるから、発作が起こりやすいって言われてた。過去てんかん起こした時間帯を見ると確かに思い当たるんだな。11:00:18子供が絵本を借りてきて、てんかんを学びました。ケトン食とか、ドラべ症候群とか。てんかんってなかなか出会わないけれどお薬で調節しながら生活されているんですね。てんかんのお子様を持つお母様の絵本だったのでブログを読み出しました。その一生懸命さに感銘を受けて、毎日読んでいます。てんかんが治癒できるようになりますように。11:02:21テレビみたり、カメラのフラッシュ、水玉みてなる人もいると読んで、きっかけは沢山あるんだなと思った。11:03:42>>163なるほど。そんなこと考えたこともなかったけど、そりゃそうだって感じだわ。11:04:57自閉症の方がてんかんを併発された事が何度かあって、関係あるのだろうか。脳の話ではあるし、と思う。11:09:45>3貴方のこと、通報しといたから。11:10:46>>164そう言っていただけると嬉しく思います。医師からはお薬で治すのではなく、発作を押さえて、それを慣らしていくいく感じだと説明されました。11:16:13>>139全身けいれんしている途中は唾液が口の中に溜まりやすくなって泡状になるんですよ。中には吐物の場合もありますが。窒息の危険性もあるので、発作が落ち着いたら顔や体を横向きにして唾液や吐物が排出し易いようにしてください。ベルトを緩めたりしてください。11:20:16熱性痙攣しても放置。子供が風邪や癲癇って診断されても薬飲ませるのメンドくさーい!って言ってて、飲ませた?って聞くとやっといてー!って言ってたあの女と子供は元気かな?ってここ見て気になったけど、もう縁切ってるからどうでもいいや。11:21:10>>15>>16てんかん持ちでも診断を受け医師の許可が出たら運転免許は取っても大丈夫です。11:25:57息子が小5でてんかん発作2回。今、中3で4年間発作がないので来年から減薬する方向。うまく行きますように。11:28:44主さんと同い年ですね。私は小学生の時にてんかんって言われて薬で抑えてきたんですけど中学の時に1番悪化して授業の時に何回も倒れました。その時に思ったんですど、てんかんのことを気持ち悪いって言ってる子がほとんどいてやっぱりてんかんは理解されないだなって思いましたね。11:28:47>>15210年近く発作が起きてなかったので減薬も考えていいですと医者に言われて減薬しました。数ヶ月経ったころに体調不良と寝不足が重なって大発作が起きてしまい薬の量は元通り。大発作が起きるようなてんかんだと減薬も上手くいかないのかなと思いました。11:30:14てんかんのまさと君のお母さんのブログ読んだことありますか?私はあのブログを読んで涙が出ました。初めは元気だったから育児ブログだったのに熱性痙攣→脳死になってしまい、本気で祈っていました。てんかん、脳死、まさと君で読んでみてほしい。11:31:01軽いてんかんなら予後が良い。11:34:14てんかん本当辛いですよね。周りの友達が免許取る中みんなになんで免許取らないの?いつ取るの?って何回も会うたびに言われた時に私てんかん持ちなのってさらって言えないし18になって教習所にすぐ行ったみんなが本当羨ましかったです。11:35:07>>175教師ですが、学生のてんかんなんて、気持ち悪くなんてないです。喘息やアトピー、アレルギー、寡黙症、持病は色んな子が持っている。教師が持病に詳しくなるべきで、すぐにクラスメイトのケアをするべきです。11:45:56私の担任の先生に、クラスのみんなの前で「申告されてた発作って何?」って私に聞いたわ(笑)今では笑い話だけど、当時は凹んだ。今の時代では問題になるかもだよね。11:48:40>>180子供が授業中何回か大発作起こしましたが、クラスメートが素早い対応だったそうです。あのときはありがとうございます。11:52:00>>175分かります。私も倒れたことある次の日学校に登校したらほとんどから軽蔑された。違うクラスにもあの子てんかんで倒れたらしいよって回ってた。11:52:12小麦粉製品、特に外国産の小麦粉で出来ている安価なパンやうどんを控えると、症状が軽くなると聞いたことがあります。食べたくなるような麻薬物質が入っていて、脳に悪影響だとか。12:01:18完治した人知ってるけど小学生の時に2回、中学の時に二回発作があって二十歳頃まで薬を飲んでたらしい。いまアラフォーだけど、やめてから一切発作も出てないって。車の運転もしてるけど当時のことを知ってる同級生からは理解してもらえず免許のこと運転してることチクチク言われるって言ってた。無知は黙っててほしいよね。12:03:37>>187164です。名前は忘れてしまいましたが、息子さんが油分多い?ケトン食を食べていて、電池が切れちゃったロボットみたいに倒れる日もあるけれど、そういうお友達もいます。病気を理解してほしいって内容で市立の図書館で借りました。12:04:37>>180175です。男性の教師と女性の教師だとえらい対応の仕方が違いませんか?私てんかんで倒れた時女性の教師だったんですけどお母さんみたく私が大泣きしてしまったら授業が始まっているのに背中をさすってくれてずっとそばにいてくれました。男性の時は倒れても無視でした。こんな人なんで教師になったのって今でも思うぐらいひどい態度とられましたね。12:15:20はい。うちも、産まれてからてんかん持ちです。小さい時は、度々あったみたいだけど、中学生や高校生の時は、大丈夫でした。車の免許を取りました。それは、親も許してくれました。大人になってから、おばあちゃんが亡くなって、少したった時に夜中に出ました。それは、20代後半です。ちなみに、車の免許は取っても運転はしてません。親が中々、許してくれません。12:18:41>>191てんかんの程度による。12:41:25>>190教員の経験にもよると思います。クラスの支援ボランティアや、支援学級のお手伝い、福祉のバザーを手伝う、養護施設ボランティアを行うボランティアサークルに所属しており、教員になりました。学生の間にヘルパー二級も取りました。清潔などを学べると感じたので取得しました。どんな学生も理解したかったからです。いった背景もあり、医療や福祉の知識が少しあります。知らずに調べもしないで学生がてんかんになるとパニックになる教員もいるかもしれません。他にも沢山持病を抱える学生がいます。医療処置は行えなくても目配りで早期発見できるし、応急処置も出来る。教師も医療の勉強や理解が必要です。勉強以外にも病気、怪我の対応は何度も経験する仕事だからです。男性教師は処置には疎いですが力があり、子供も懐きます。色々な教師がいますね。12:44:43てんかんの発作を起こした人を2度ほど街で見かけたことある。12:47:46小学生でてんかんになって薬も減ってきたと思ったら中学の時にひどいイジメにあって自律神経失調症になってしまい1周間に1回はてんかんで倒れてた。今は薬もその時に比べたら減ってきて主治医も完治している人もいるから完治はあり得る大丈夫って言ってくれました。13:10:39>>190体育大会の練習中に硬直してしまってたんかで運ばれですぐ早退したんだけど、その次の日担任(男)はなにも言わずで風邪で休んだ男子に大丈夫?よくなった?って声かけてた。教師ってさ、ほんと差別するよね。病気の子とか関係なく。|||www.jea-net.jp日本てんかん協会の最新情報や、てんかんの諸症状・発作の対応など情報を満載。日本てんかん協会は、てんかんによる身近な悩みや苦しみを共有し、解決するために設立した団体です。47都道府県すべてに支部があります。13:14:19>>196てんかん発作の時によく強く舌と口の中噛んじゃいます。あと全身を使うからか風邪をひいた時みたいなダルさが出ますね。13:28:20>>90これ書かなかったらよかったのに。13:30:37え、待って。てんかんの事よく知らなかったんだけど。うちの彼氏てんかん持ちでもう何年も発症してないけど一応朝夜薬は飲んでる。バイク通勤だしお酒もめっちゃ飲んでる(休みの日だけ)彼氏がバカなのか?みんなのコメントと真逆の行動してるから不安になってきた。13:32:13自分の身に関わらない綺麗事ならいくらでも言えるよ?でも実際、癲癇持ちの人と結婚したいとは思わない。癲癇持ちの人の発作を何度も見てきたから尚更。13:34:02お薬やてんかん発作について理解してもらえず、幼少期は「さっさと◯ね」的な事は沢山言われたよ。卒倒した時なんて、面倒くさいからほとぼりが冷めるまでほっといて、それから急患扱いで診てもらうのが多かった。卒倒後のこわばりがひどくて、小一時間車椅子だったな。歩けるまで時間かかったわ。13:35:03>>190男の先生でも知識、経験があって対応出来る方もいますよ。人によると思います勉強不足の先生だと分からないから無視になったと思うけど色んな病気があることを理解しておいてほしいですよね。13:36:21>>203ここにそれ書く必要ある?トピズレでしょ。13:42:38夫がそうだけど免許あります。薬飲んでるので発作はないです。自立支援申し込みましたか?障害者手帳あります。あと自動車も免税です。13:51:0024歳の時にてんかん発症しました。てんかん辛いですよね。私も最初は薬が合わなかったり安定しなくて何度か発作を起こしました。発作が起きて意識が戻ったときはしばらくは自分の部屋が分からなかったり、文字が読めなかったり、人の顔が分からなかったりなど大変でした。看護師の仕事も怖くてやめてしまい免許も更新しませんでした。前の人も書いているのですが、私も万が一発作が起きたらと思うと怖くて運転できません....。田舎なので電車やバスもあまりなくてかなり不便ですが、事故を起こすよりはマシだと思って自転車で我慢しています。13:51:47車の免許をとってはいけないとか言わないであげてほしい、差別しないであげてほしいと、ちらほら書いてありますね。気持ちはわかります私も差別には反対です。関係ない人を巻き込んでしまう可能性がある事に対しては別問題です。父の運転する車が赤信号で停車中、てんかん発作をおこしたドライバーが真横から突っ込んできました。同乗者の母は前歯が全て無くなり顔面血だらけで、後ろに乗っていたチャイルドシートの赤ん坊におおいかぶさりかばった妹は肩を骨折しました。父は何故か無傷でしたが。いうことがあるんです。運転免許は取り上げて欲しいと思ってしまいます。てんかん発作の免許の件だけではなく、様々なしょうがないじゃないか、っていう病気の擁護の中皆今一度、自分の大切な人が被害者側の立場になった時今と全く同じ事が言えるのかを考えて欲しいです。13:58:22>>203勝手にイメージ下げて結構です。14:06:50理解してくれる人、理解してくれる会社、環境が揃うのはいつになるのやら。みんな好きでてんかんになったんじゃないのにね。攻めたいなら加害者に言いなよ。てんかん患者が皆んな運転してるわけじゃないからねそういうのが偏見につながるんだよ。14:09:40知り合いにてんかん持ちの人がいました。その方は出産後にてんかんを発症して半世紀以上病気と付き合っています。発作があった初期に周囲の人達が可哀想だからと指摘せずに適切な治療が受けられなかった事と、その後自分で勝手に投与を止めた事が原因で今でもてんかんの発作が薬でも完全に抑えられずにいる状態ですね。他の方も書かれていますが、主さんはてんかん協会(波の会)に入っていますか?もしまだならば、やはり病気は最新の治療などの情報収集が必要不可欠なので入会された方が良いかなと。それと私自身は東海地方住ですが、先に出てきた同県に住んでいる知り合いの女性は、静岡にあるてんかん専門の病院で診察を受けています。(全国に何カ所かてんかん専門の病院があるそうな)やはり専門の病院にかかってから発作を抱えながらも生活し易くなったとのこと。主さん自身も、薬を服用しても発作が無くならないのはとても不安ですよね。一度専門のてんかんの病院で精密検査を受けられた方が症状が改善されるかもしれませんね。14:11:18高校生の時、家で倒れてんかんと診断されました。いま30歳ですが発作は合計3回で10年ほどは何もありません。私の場合は薬でかなりコントロール出来たのが幸いで、免許更新の時にも診断書提出して車運転してます。薬の量もきちんと医師と相談して出産も経験してます。14:20:43てんかんについてなんて絶対荒れるよ...って思って開いたら、理解示してくれてる方が多くて驚きました!いつもてんかん関連のトピはキツい言葉だらけで...てんかん持ちの自分も気が滅入ってた。結婚して子供2人います。友達もキチンと治療してるのでずっと発作は出てないそうです。14:45:52てんかん持ちで免許持っている方ならわかると思うんですけど3年間てんかんがなく検査をし診断を受け許可書を申請し主治医の許可がやっと出て警察適性検査を受け許可を取るんですね。14:57:12脳がある限り、全ての人にてんかんになる可能性があります。事故や病気が元となる場合もあるのですから。14:59:18>>209主治医に免許のこと聞いた時にてんかんなのを隠して教習所に行く人多いって言ってた。早く免許取りたいからだろうね。15:00:24>>219だからトピズレなの。15:11:17中学の同級生がてんかん持ちで、授業中いきなり泡吹いて倒れてそのまま亡くなりました...。15:11:27てんかんの大半は薬でコントロールできます、私も発症三年でコントロールのきく薬が見つかり、以後20年飲み続けていますが発作はありません。服薬をやめても良いけど。先生は曖昧に言うけれど怖いです、だからお守りかわりに飲み続けています。15:12:59>>210なんかさっきから言い方が性格悪そう。てんかん持ちを悪く言ってるんじゃなくてあなたがね、ってこと。いう男は担当医が免許センターに連絡入れておいてほしい。15:24:38>>171教えて頂きありがとうございます。てんかんの人の話でよく泡を吹くって聞くので、体内でどんな事が起こっているのかと、怖かったのです。丁寧に回答ありがとうございます。15:25:52>>223さん。貰えますョ~?地域や重度によって、違うかもしれないですが、持ってます。うちは、障がいがてんかんからなので、2級も申請出来るみたいだけど、自分の変なプライドで、3級にしました。15:44:55私も4.5歳くらいの時かな、角材で頭打たれてその後にてんかんの疑いで中学生まで薬飲んでたよ。真っ暗になって倒れたりしてた。高校になってからは脳波に異常がみられなくなって今は普通に結婚もしてます!けど子どもがなかなかできなくて。飲んでた薬と関係あるのかなてふと最近思ってたところです。似たようなこと聞かれて嫌な思いしたよ。たしかに書き方良くないなとは思ったけど書かずにいられなかったんじゃないの?別に性格悪そうって決めつけるのもどうかと思うんだけど。書くべきじゃなかったですね。何か言われてもスルーするべきでした。性格悪そうとか言われちゃたまったもんじゃないです。このトピ見ないしお気に入りからも外します。20歳で初めて癲癇になったのは小5。人生で大発作は3回だけ。減薬も難しいと思います。16:31:27>>236イかれてるね。あなたもそのうちババアになるんだよー。16:38:04>>227ほんとそれ。いう守らないやつらのせいで制度も前より厳しくなった。16:38:23>>233そうやってスルーできず何度も反論する癖もやめましょう。ガルちゃんのいいターゲットにされるよ。お気に入り外すとか勝手にしろって感じなんだが。16:40:49>>233>>90>>210もあなたでしょ。17:34:15>>48ありがと。17:39:02>>63さんが>>90、>>210のコメントしたくなるの分かる。そもそも噛み付く人さえいなかったらね。17:40:47発作の前触れがないから困る。友達とバカ話してて大笑いしてる途中でいきなり後ろにバターン!!って倒れて発作起こした私が通りますよっと。17:45:22何でも文句つけたい人いるねー。17:51:21>>245ねえ、しつこいよ。17:52:37てんかんと言うと運転の話でゲンナリする。そんな事分かってるよ。わかった上での話なのに。17:56:30薬飲んでれば発作起きないとは限らないんだよね。疲労とストレス重なると一気に発作が起きるから怖い...。そんな私は10年前を最後に発作起きてませんが、でも急にだるくなったり疲れひどいと「発作くる?」ってビビったりしちゃうけど結局起きない。ホットする反面油断の隙もないような感じで毎日過ごしてる。18:04:50交通事故で問題になる前は病名さえ知らない人が多かったのにねあれからニュースで運転手の名前発表がなかったり、遅かったりすると、どきどきする。明日、学校や会社でその話題にならないかなって憂鬱になる。「昨日またあったよね。なんで運転するんだろう。病気のことはよくわからないけど......ブツブツ(批判)」(勝手なこと言ってるなぁ。18:19:30>>245本人が他人のふりしてフォローしてるよ。18:23:51学生時代に、同級生が本当に突然、手をバタバタさせてバターンと倒れて、手足がピーンと硬直したような状態でしばらく意識を失っていたことがあって当時は何も知識もないし本当にビックリしたんだけど、今思うとアレは、彼女てんかんの発作だったのかな。その子とは卒業後疎遠になっちゃったから今どうしてるかは分からなくて。みなさんの話聞いて理解を深めたい。18:54:26>>243周りに同じような方がいらっしゃらなかったのでお子さんを出産されたと聞き安心しました。19:01:07何の病気でも言えることですが、ストレスは悪い方に作用するので、ストレス溜め込まないように過ごしてほしいです。薬でコントロール出来なくなってしまうので。19:01:38>>27てんかんもちに親族ひかれて殺されてもおんなじこといえんの?私がてんかんって知らなくて友達の車乗って死にかけたから、本当に困る。他人の迷惑とか考えてないからできるんだろうね。万が一が自分にないと思ってるのかな?ごめんね冷たいかというようで。19:06:39>>256やっぱりきた...。主は免許取らないと書いてるよ。19:10:35>>257>>258同一人物がおんなじ内容のコメントいいよ。19:15:49初めてここに書く人はまず主のコメントちゃんと読みなよ。主は車の免許は取らないってちゃんと書いてんだよ。19:18:55てんかん持ちです。お付き合いは15年以上。普通に正社員で働いていますが会社で1度倒れたこともありました。薬飲んでたんですけどねー。薬も色々変わって今はデパケン4錠、イーケプラ2錠、エクセグラン1錠な感じでなんとかやってます。それでも年に数回倒れますが幸い全て家なので大丈夫です。19:29:18三年前スーパーで買い物してたら、真横にいたおじさんが急に絶叫して倒れて痙攣して拳振り上げて立ち上がりかけて倒れて...ってなり超絶びっくりしました。時間計っていたら発作始まりから落ちつくまでだいたい15分くらいだった。このレベルの発作って小さい方なの?それとも大きい方なの?全くわからん。19:34:51私は、手術で完治?しました。「そうやー!だから○○さんなったんよ!!」っていう謎の焼きそば...60代くらいのおばあさんでしたが謎すぎました。19:45:03>>261何この荒らし(笑)2度も同じ内容コメントしてたら笑うわ(笑)どんだけ必死やねん(笑)反論の論点も違うし。19:49:25>>266○○やねん。19:54:09知り合いの子供が生後数ヶ月でてんかん発症。学習障害があるみたいです。20:02:59>>215まだ見ていらっしゃいますか。どの薬を服用して出産されましたか。20:04:07うちの弟はもう22歳になったけど、10年近く発作は出てないかな。薬は毎日飲む、ストレスや疲れが溜まったら身体を休めることを心がけてるみたい。介護職だけど、仕事好きみたいでなにより。主さん、文章からも真面目な性格伝わってくるよ。全員に伝える必要はないからせめて店長さんには病気のこと伝えてもいいんじゃないかな。薬を欠かしてないこと、発作はいつから出てない、自分で気をつけてること、発作時の対処...。主さんも安心出来ると思う。忙しいお仕事だから身体大事にしてくださいね。20:55:2112歳から18年の付き合いで発症時は小児てんかんかもと言われましたが成人過ぎても治らず側頭葉てんかんとの見解です。発症時の発作一回きりで発作は起こしてなく現在イーケプラ500mgを朝夕1錠服用してます。手術の話は聞いたことありますが失敗すると悪化したり障害が出ることがあるらしいので私のは軽度でリスクの方が大きいので手術は考えてません。カミングアウトに関しては田舎なので母方親戚と高校の先生にしかしたことがありません。早く完治できる薬やどんなに田舎でも免許や車がなくても就職できるように交通機関を充実させて欲しい。悪い見方のみが先走りする状態がなくなりてんかんでもカミングアウトできて安心して社会貢献できるような社会になって欲しい!トピみてこれは荒れるぞと思ったが案の定というか・・・なりふり構わず叩く人絶対いるからカミングアウトしたいけど出来ない。服薬のみで症状がなくてもやはり普通の人との境界線を感じるときがありますし発作がどの様な前兆があって起こるのか、発作が起きてるときどんな状態なのか解らないという恐怖はあります。20:57:33きちんと服薬でコントロールしてるてんかん患者が事故を起こすリスクと健康な人が不注意で事故を起こすリスク、そんなに大差ないと思うけど?てんかん車乗らないで!って言ってる人は「私は正しい知識の無いお馬鹿ですよ!」って言ってるようなものですね。20:59:40どんな病気でも、「手術すれば完治する」とは限らないよ。あと、てんかんは脳だから臓器とは違うリスクもある。今はいろんな人の意見や体験談を聞ける時代だから、手術を受けたいと思ったらまずはてんかん手術について色々と勉強してみることをおすすめするよ。21:13:37>>26うちの犬もてんかんですよ。2歳の頃からなのでもう10年以上患ってます。長生きで頑張ってくれています。薬で抑えていますが、犬の救急車を深夜に呼んだことも数回あります。私はてんかんではないので辛さや痛みなどはわかってあげられません。出来るだけそばにいて見ています。発作が起きたら怪我をしないように失禁もするのでタオルで抱きしめて何分発作が続くか、早く落ち着いて欲しいと思い発作用の薬の準備もします。見ていてとても辛いし、これが最後になるのかもしれないといつも覚悟します。うちの犬は水頭症からのてんかんなので発作が起きるたび脳が萎縮してしまうそうです。あなたがてんかんにどんな感想があっても自由ですが発作が起きたあとはとても疲れて弱っているので、抱きしめて撫でてあげてください。21:32:05>>270215ではありませんが...。妊娠を希望するということでデパケンからフェノバールに変更しました。抗てんかん薬の服薬は、脊椎に障害のある子が生まれるリスクが上がるとのことで葉酸も処方してもらえました。娘は無事障害もなく、2歳の今のところ健康です。21:58:54うちもてんかんです。中学で倒れて、今39歳ですが、この前先生にもう治らないだろうと、言われました。毎日薬は、忘れず飲んでるけど、発作が半年に一回くら出でます。治ると思ってたから正直辛いです。21:59:45私も小学校四年生からてんかん持ちです。最初は救急車で運ばれたみたいで意識もなくその後の生活は大変でした。目の焦点が合わなくなったり倒れたりして。周りの人達の助けもあってやっと脳波も落ち着いてきました。22:01:35小学生の時の隣の席の男子が、突然発作で倒れたことがあります。舌を噛まないようにか、先生がハンカチ噛ませていたのをいまだに覚えてます。20年ぶりにその子に地元で出会ったけど、起業されており車も運転されていました。てんかんと言っても様々なタイプ、予後があるんだなーと感じました。22:05:50>>270215です。私は発作時からテグレトール400mg服用です。結婚と同時に主治医に報告していつ妊娠してもいいよう半分の200mgになりました。100mgを2回ではなく錠剤を割って50mgを4回に分けて服用してました。飲む量は同じですが血中濃度を一定にするためと言われました。(胎児へ薬の成分が行くのを低く保つため)もちろん出産後の授乳中も服用してました!睡眠不足になるし赤ちゃん抱いたまま倒れる方が危険だといわれたので。近所の個人病院は出産時に発作が起こると対応出来ないと断られ総合病院で産みましたよ。神経内科がある所だったので尚のこと連携がとれているな〜と感じることが出来安心して産めました。二人目はその総合病院で産めないので、妊娠もしてないのにまず病院探しておかないと...と心配になってます。22:11:51昨年の話。パート先で新しく入ってきた人が、てんかん持ちを隠していたので社内の誰も知りませんでした。仕事中に、いきなり「うあああああー」と大きな声を出して崩れ落ちるように倒れて泡を吹いた。彼女にいきなり何が起きたのか分からなくて皆ワタワタしてしまいました。救急車を呼んだけど救急隊員の人が、この症状は、てんかんなのでしばらく寝かして休ませてたら大丈夫だから。言われて救急車は帰りました。てんかんを隠して働いていた彼女は気まずくなったのか仕事を辞めてしまいました。22:12:29私も小さい頃てんかんで薬飲んでましたが今では症状も出ずに普通に過ごしてます。22:13:52てんかん患者相手に日頃の鬱憤ばらしの人いますね。22:21:32世間といっても結局は人それぞれだと思います。駅で働いていましたが、てんかん持ちの人が列車待ちの先頭で並んでいて、列車がホームに入ってくる直前に意識を失い線路内に転落。奇跡的に列車の下に体がすっぽりはまっていたのでかすり傷で済みましたが・・・。医師からも注意されていたのに、自分の不注意で危険な場所に立っていたそうです。その線区のすべての列車が停止して、運転再開までそれなりの時間を要しました。人身事故となると大体運転再開まで1時間はかかります。自分の命を失うだけでなく、多くの人に迷惑がかかるわけですよ。列車がとまれば原因関係なく駅員も怒鳴られたりすることがあります。てんかんの人がどうというより、そういう事を想像できない人、普段から自分で注意しない人が身近にいたら、そういう人間性が嫌だと思われることはあるかもしれません。ちなみに、駅はあらゆる人が利用するのでトラブルは次々発生します。いちいち腹を立てていたらキリがないので(そういう仕事なので)、単にエピソードのひとつとして覚えているだけです。普段から用心している人なら、周囲の人でどうこう思うひとはそういないと思いますよ。22:35:18二十代の頃脳出血で倒れ、同タイミングでてんかんを発症。その後何度か発作の経験あり。発作って睡眠中になるパターンもあれば、発作を起こす直前に来る!って自分でも分かって、意識があるままガタガタ震えたり、ろれつが回らなくなるパターンもあるんだよね。今の薬が合っているようで一年くらい発作はないけど、次いつ来るか常に恐怖と戦っている。