難病指定されている病の場合は様々な助成金や支援が受けられますから、是非フル活用してください。私もそこまで詳しくはないですが、総合病院であれば相談に乗ってくれる専門部門もあるところが多くなってますので、ご相談されるといいかもしれません。セースワーカーさんなんかもいらっしゃいますしね。ご両親のご病気ですが、どうしても伏兵くんのことが心配です。AM私は職業が看護師してます。いった難病で寝たきりでご飯も食べられない、自分で体を動かせない、っていう患者を間近で見ています。このような状態になってから、そこから延命治療する事は本人にとっては苦痛でしかないと感じます。身近にこういった人がいないと想像しにくいとは思いますが、もし自分が体の自由を拘束されて、食事も食べる事なく栄養は点滴もしくは、鼻から管を入れて直接胃に栄養を入れたり、直接胃に栄養入れる。それが24時間365日続くわけです。仰る通り、自分の体が動かせないようになったら私も拷問でしかないと考えております。的確なコメントいただき感謝です。AM私も父の事はあまり好きではありませんでした。父が亡くなる前日に「ありがとう」と言ってもらえたこと、家族に対して「感謝」を表現したことで、父に対して今では「ありがとう」と思っています。母は多系統萎縮症という伏兵さんのお父様に似た難病で現在入院生活をしています。週一ぐらいでお見舞いに行きますが、正直なんの楽しみもなく(体を動かせない・食事出来ない・話せない・痰で苦しむ等)苦しみながら生きている母を見るのがキツいです。母はもっとキツイので彼女が人生を終えるまでは少しでも母が楽しめるようにお見舞いに行った際には動画を見せたり、音楽を聞かせたりしています。伏兵さん的に精神的に大変でしょうが、悩み過ぎると自律神経を壊して自分自身が病んでしまうので、それだけはご注意下さい。自分が歳取るってことは親も同じように歳とるわけだし、高齢化するば病気の問題は避けられないですよね......私の父はしゃべれないような状況ですが、筆談で「ありがとう!」と伝えられました......なんかまだまだ生きられるはずなのに、嫌な予感(遺言)みたいな感じでちょっと怖かったです。お互い親が入院状況で大変さはよくわかりますが、無理しすぎないよう、お見舞いの時間を割いてあげて、できるだけわがままを聞いてあげたいですね。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*ウェブサイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。ヽ(゚▽゚*)ゆる~ゅり期待値稼働しています。相互リンク・RSS募集しています。