2019.09.27第1回IBDエキスポ当日の内容をレポートにまとめました。https://gcareglobal.com/files/pdf/1stibdexpo_20200124.pdfまたセミナー部分についてはメリ医チャンネル(Youtube)にて配信してますのでご興味のある方はぜひご覧頂けましたらと思います。IBDエキスポ日本中の患者と患者に関わる全ての人が繋がることで大きな力を!〜患者参加型の新しい交流イベント~概要IBD患者さんからの、専門家や同じ不安や悩みを持つ患者と気軽に交流できる場が少ないとの声を受け、ワンストップで、専門家や同じ不安・悩みを抱える患者さんと直接交流できる場を準備しました。関連する患者団体や企業さんとも交流できます。メーカーなどが出展します。軽食として、浅草の和菓子をいくつか用意する予定です。交流エリア(17:05ー18:00)医療・薬剤:医療や治療、薬剤に関する疑問を消化器専門医に聞いてみましょう。料理長)に聞いてみましょう。石﨑先生には、可能な範囲で包丁さばきなどの調理テクニックもご披露いただく予定です。キャリアアドバイザー)や、他の先輩患者さんに聞いてみましょう。他の患者さんの就職・就業の体験談はきっと参考になるはずです。母親・父親:IBD患者を子供にもつ母親・父親同士で、母親・父親ならではの悩み不安・悩みを共有・解消しましょう。患者の母親・父親同士で普段直接会うことはなかなか出来ないと思いますので、ぜひこの機会にお繋がりいただき、ネットワークを作って頂けましたらと思います。TOKYO・IBD(東京都のIBD患者会)「ブースではアロマを用いた嗅覚反応分析のプチ体験をお楽しみ頂けます。8本のアロマのにおいの好みから、体質を読み解き、体質にあったセルフケア方法をお伝えします。(かんてんパパでお馴染みの寒天トップメーカー)「寒天を使った美味しい低脂質商品(寒天ぞうすい、寒天麺、スープ用糸寒天など)をご紹介させていただきます。・市川ゆかり氏(防災トイレアドバイザー)「ブースでは、災害時に持っていて安心、便利な「携帯トイレ」の使い方、必要個数など、実演を交えながら説明いたします。・エームサービス株式会社(まんぞく君)「まんぞく君商品のご試食、商品サンプルもご用意しております。ご存じの方も初めての方もまんぞく君をお試しください。申込方法:事前申し込み+当日受付おかげさまで、12/7時点での事前申し込みが60名を超えました!!事前申し込み頂き当日起こし頂いた方には、Gコミュ特製クリアファイルをプレゼント予定です!*本イベントでは、冒頭のミニレクチャーを写真やビデオにて収録を予定していますので、参加者の後ろ姿が映る可能性がございます。本イベントには、参加者様のお顔が認識できる写真は掲載しないなどの条件付きで報道関係者の取材が入る可能性もございます。ご理解ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。ケア代表)私は医師として、そしてGコミュニティの運営側として日々患者さんを担当させて頂いております。私たちの想いは、どこまでも患者さんを中心に、そしてこれまでの医療では困難であった部分を少しでもサポートしたいと考えGコミュニティを始めました。この度のIBDエキスポでは参加して下さった患者さん方が、「来てよかった」「また次も参加したい」と感じて頂けるよう誠意を込めて準備しております。一人でも多くの患者さん方とお会いできることを楽しみにしております。准教授(管理栄養士))管理栄養士の中東です。患者会(みえIBD)を立ち上げて16年になりました。四日市羽津医療センターでは、IBD専任管理栄養士として勤務していましたので、今回は、手術後やストマの方向けの食事の作り方や増悪期・寛解期の栄養管理やレシピ(低脂質・低残渣)・調理テクニックについて、また、退院前のサプライズ食などを石崎シェフと一緒にご紹介します。皆様とお会いできますこと、楽しみにしております。料理長)JCHO四日市羽津医療センターで調理師をしています石﨑です。病院給食に携わり30年!当院は、三重県では唯一のIBDセンターが併設されており、IBD患者さんは県下で一番多く入院・通院されています。調理の工夫やカットの仕方等を皆様にお伝え出来ればと思います。皆様にお会いできることを楽しみにしております。キャリアアドバイザー)障がいのある方の就職・転職のサポートを担当しております、キャリアアドバイザーの加藤です。今回は、IBD患者さまにおける障害者手帳有無別の就労に関する実態や課題を紹介させて頂くとともに、皆様が就労に関して抱えている不安や悩みについても一緒に考えていければと思います。当日皆様とお会いできますこと、心待ちにしております。会長)罹患歴は約26年となり、人生の半分近くを潰瘍性大腸と共に過ごしてきました。自分自身の就労経験を始め、患者会を始め様々な機会から得た経験や知識を参加される方々への安心等に繋げられる様に精一杯お話させて頂きます。他に登壇される方々同様、当日お会いできる事を楽しみにしています。当日は遠慮なく私に声をかけてください。参加される方々とコミュニケーションから、私自身も難病就労の課題を勉強させて頂きたいと考えております。同じ仲間だからこそ情報や思いを共有し、より良い形で社会と関わって行きましょう。(患者登壇者)今回、就職•就業のトークセッションに登壇させて頂く、SOUです。自らの就職活動の経験が少しでも皆さんの役に立つことができればいいなと思います!皆さんにお会いできるのを楽しみにしております!参加予定者の声(一部抜粋)「イベントでは人見知りを封印して色々なお話が出来たら嬉しいです。PIKO@潰瘍性大腸炎さん「IBDの大規模イベント楽しみにしています!!食事、医療、就業と幅広いので、普段の通院では話しきれないことも共有できれば嬉しいです。すみっこIBDさん「初めてこういう集いに参加するので、緊張はありますが、とても有意義な会になる気がして楽しみです。ゆーみんさん「同じ悩みを持つ皆さんと病気を笑い飛ばせたらと思っております。いうイベントは初めてでドキドキですが、楽しみにしております。「同じ病気の患者の方になかなか出会える機会がないので、ぜひ今回この場で交流させていただき、悩みなどを共有できたらと思っております。モチさん「はじめて参加します。同じ境遇の方もいらっしゃると思います。何かひとつでも共有出来たらと思います。「今まで知らなかったことを知ったり、知らない患者さんと話す機会になればと思います。「こういったコミュニティへの参加は初めてです。「1年以上の間、内視鏡検査を希望しても当時の医師は検査をしてくれず、過敏性腸症候群と診断されたまま一向に症状が改善されずに苦しんできました。「1日1日が、1人1人にとっては、かけがえのないものです。有意義なかいとなりますことを、祈念いたしております。「なかなか普段IBDの方と接する機会がないので、お互いの経験や情報をシェアできたらと思います。薬等の専門的な情報についても、専門家の方々に伺ってみたいです。GCareCommunityタイトルとURLをコピーしました。