重症筋無力症どうもです。一昨日今年初の通院日で、主治医の先生といろいろお話しして少し進展があったので書いておこうと思います。病気のことについてはこちらからどうぞ→ちょっと今回主治医に対する当たりがちょっと強いというか、不満とかもぶちまけてるんでそういうの気になる方はご注意ください。前回の診察が11月だったので、約2ヶ月ぶりの診察でした。前の病院だと調子が良くても1ヶ月に一度ペースだったので、正直「それでいいの?」って不安でした...。前回の診察以降ものすごく悪くなる事はなかったものの、不安なことや聞きたいことなどがいろいろあったので、メモしておいた項目を診察までの待ち時間にまとめてから臨みました。思いついたときに書けるように携帯のメモ機能に入れてあるのですが、先生と話をしながら、メモを見ながら聞きたいことを聞いていくのって難しくて毎回疲弊します...。私が聞きたかった事は主にこんな感じです。ステロイドの副作用(ムーンフェイス、食欲増進)について骨粗しょう症の薬について症状の出方の差についてひとまず経過はどう?って話から始まり、ゆっくりだけど少しずつ良くなってきてること、でもまだ調子が悪いときとの差があることとかをお話ししました。握力を計ったら左右共に7kgでした。弱ッ!!いやでも最弱期は3kgだったから倍以上にはなった!ヒュウ!でも正直もうちょいあると思ってたんだけどなー。病院来て検査して待って、って診察までに疲れてたからかなーと推測。少なくとも悪くはなっていないということなのでステロイドをこのペースのまま1mgずつ減らしていくことに。ステロイドの副作用(ムーンフェイス、食欲増進)についてここで『ステロイドの副作用(ムーンフェイス、食欲増進)について』聞きました。実は、最近になって顔が浮腫んできてるのに気づいてしまったのです。嫌〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ステロイドの副作用である有名なムーンフェイスってやつです。あと地味に食欲爆発してるの。平均的には普通の量なんですが、元々が少食なので、平均的な量だとしても自分の一定量以上になるとイコール食べ過ぎってことになる。ことはこのままいくと太る。