全国膠原病友の会は、この病気と闘いながら厳しい療養生活を送る者が、お互いに精神力を養い、苦しみを分かち合い、悩みを打ち明けて共に手を取り合って生き抜こうと、昭和46年(1971年)11月に膠原病患者・家族と諸先生方、その他たくさんの方々の励ましによって、「患者のための会」として結成されました。その結成総会に参加した関西方面の患者が中心となって、翌昭和47年(1972年)11月に「関西支部」を設立したのが関西ブロックの始まりです。全国膠原病友の会の結成35年を越えた今、全国の会員数は約6,000名、北海道から沖縄まで34の都道府県に支部があり、各県ごとに活発な支部活動を展開するようになりました。5つの支部で構成し、広域的な活動を行っています。共に励まし合い、病気に負けずに生きる事をめざします。自己を高める事をめざします。私達は、膠原病の原因究明と治療法の確立を願い、一日も早く病気から開放され、健康に生きる事をめざします。私達は、行政に働きかけ、安心して療養できるよう社会保障が充実される事を願います。私達は、社会に参加し、膠原病について広く理解される事を願います。私達は、膠原病の患者と家族の幸せを願っています。会の目的である6つの願いをもとに、これらの活動を地道に続けています。昭和56年10月、関西ブロックでは初めての一泊旅行を試みました。旅行といっても場所は箕面の「スパーガーデン」。安くて、近くて、しかも遠くへ行った気分になれるところと、いろいろ考えました。病気になってから旅行などしたことがないという方も結構多く、参加する人があるかどうか心配しましたが、結果的に48人が集い、それはそれは楽しい一夜を過ごしました。して20年に亘って続いています。最近では宿泊交流会を開催する支部も出てきましたが、私たちが始めた当初は大勢の患者が集団で一泊することは、お世話する方も患者ですから、ずいぶん勇気のいる企画でした。専門医の先生方や看護婦さん、保健婦さんにも一緒に泊まっていただいていますので、安心して参加していただくことができ、なによりも同じ病気仲間とゆっくり話し合え、友達がたくさん出来ると好評で、年々参加してくださる人が増えています。共通の悩みを持つもの同士(暗いイメージを持たれる方もあるでしょうが)愚痴を言い合うのは案外最初だけで、後は歌って踊って勉強して・・・そして最後はちょっとした旅行らしくお土産を買って帰る・・・・そんな患者たちの集いです。患者のリズム合わせ、ゆっくりしたスケジュールで、しかもちょっぴり羽目がはずせるこの「宿泊交流会」は、関西ブロックの行事として、もはや欠かせないものになっています。患者が教壇に立つ活動は1979年(昭和54年)に始まり、今年で27年になります。その間、37人の患者が次々に自らの体験をまとめ、発表してきました。看護学校の授業で、あるいは文化祭で、保健所で、時には医学生を対象に体験を語った患者もいます。一人が何回も場所を変えて話すこともあります。1回生と4回生の授業にこの「教壇に立つ活動」が組み込まれました。闘病を続けていた患者が、突然、自分の病歴をまとめて発表する、その過程には並々ならぬ努力があります。その中で患者は反省する素材を発見したり、自分の病気を改めて認識しなおしたりし、自信、自立へとつながります。聞く方にすれば「ものを言う症例」を目の前にして、「患者とは」という原点から揺さぶりをかけられるわけです。このようにお互いに認識を深め、高め合いながらこの活動は続けられています。膠原病患者の大半は大人の方ですが、小児にも発症します。患児の数も少なくまた専門医も少ないため、いろいろな情報を得ることが難しいのが現状です。そこで、関西ブロックの活動の一分野として、「親の会」(※)の活動を始めました。全国的には、東京(友の会本部)を中心にした活動と、関西ブロックを中心とした活動を行っています。流する」、そして厳しくなる一方の医療環境を改善するためにまとまった声を発信することなどができると思います。今苦しんでおられる方は少しでも情報がほしいことと思いますし、ある程度病状が落着いている方は会の行事にも参加して皆さんと交流し、親睦を深めてもらえればと思っています。膠原病友の会の会員になるということは基本的に各支部への入会を意味します。各支部とも入会手続きは同じですが、詳しいことは入会希望の支部へお問い合わせいただくようお願いします。関西地域ではさらにブロック会員という制度があります。膠原病の疑いの診断を受けている患者さん、そしてその家族の方が対象で、上記5支部のいずれかに入会されていることが必要です。入会された方はブロック版機関誌を購読でき、ブロック主催の行事にも参加できます。入会はしないが、ブロック版機関紙は読みたいという方はこちらを選んでください。会費は年間1,500円です。関西ブロック版》ブロック版機関誌はより資料性の高いものに仕上がっています。ブロック独自の活動についても詳しい情報が得られます。Tel・Fax:0727−72−2389kansai.b@with.memail.jp。