今日は、医療関係者が簡単に言ってくれる気管切開について、実際にされた方の思いを紹介したいと思います。気管切開と胃ろうを手術された方で、術後、半年ほど経過したときのメールです。※ご本人の許可はいただいています。吸引地獄/ベッドでの生活とベッド上のケア/胃ろうからの栄養/移乗の変化/声を失ったこと/口・鼻呼吸ができないつらさ/匂いがほとんどわからない辛さ/カニューレ交換地獄/生活レベルの低下/人手が必要/全身麻酔による手術でしたので、術後に呼吸器をはずせなくなる可能性があると医師に心配されましたが、呼吸器を着けることなく自発呼吸のままで持ち越しました。残念なことにカニューレたった一つのせいで、以前のように頭をさげての移乗ができなくなってしまいました。入院中は自宅と同じ様に、手術前は夜間のみベッドで日中は車椅子で過ごし、リハパンの着替えやパット交換は立位で行ない、トイレにも行けたのに...術後はベッドから離れられなくなってしまいました。脚力がどの程度あるのか、まだ立てるのか、いまだにわかりません。ショックだったのは、鼻呼吸、口呼吸ができないこと、匂いがわからないことでした。口鼻呼吸のことは知っていたけれど、自発呼吸ができれば、少しはできるのでは、と勝手に思っていたのです。今では、匂いが少しわかるようになってきました。声を失ったことは同病の当事者でなければわからない悲しみと嘆き、いや、それ以上の感情です。「クヨクヨしていても前に進めない、へこたれるのは嫌だ。」そんな気持ちで新しい体と向き合って生きています。気持ちに余裕が出てきたのは年明け。毎日、ケアに追われて時間に余裕がなく、PCに向き合うことがなかなかできない状況です。足先での操作は健在です。これから少しずつ以前の生活レベルに近付けたいと思っています。肉体的にも痛みが伴い続けることを知っているのだろうか?と思ってしまいます。声を失う・・・想像を絶する絶望感だろう。今だって何言ってんのかわかんないんだからいいじゃんって思う人もいるだろうけどそういう問題じゃないと思う。「ALS患者は声を出さないで泣く」と。・・・声が出ないから。その姿は、とてもじゃないけど見ていられないと、その人は書いていた。コレのせいで他の機能が失われる。立ち上がる力はあるのに、下を向けないせいで自力で移動することが出来なくなる。すると介助も大変だろう。