・・・人手が要るねー。・・・夜中も付きっきりだねー。して、介助するほうは、人手は要るけど、今みたいに私の動きに合わせなくてよくなって逆にやりやすいのかなー?とにかく、簡単に言ってほしくない。確かに見極めは大事なんだけど、ね。「生きているため」には避けて通れないことで、いずれは私もこの選択をするんだけどでもせっかくBiPAPをやっているので、イケルとこまでBiPAPでしのぎたいと考えている。なって、気切を選んだ時は、またそれなりに楽しく過ごせるように努力するけど・・・。いうか、500歩譲って、いろんなことぜーーーんぶガマンしたとしても、せめて、吸引とカニューレ交換の痛みと苦しみは、どーにかなんないわけ医療器具や技術も、もっとがんばれよ!と言いたくなるその後、この方は、それでも気管切開をしてよかった、と言っていたそうです。上の画像で表示されている数字を入力して下さい。利用規約に同意してコメントを※コメントに関するよくある質問は、こちらをご確認ください。現実問題として日々、呼吸が苦しくなっている、私にとって考えなくては、ならない事なんですが、やっぱ痛いのと苦しいのは、嫌!切るか、切らないの他に選択肢無いって悲しいなー。この方の、これほど辛くても前向きな気持ち、尊敬とともにほっとします。早くQOLが向上して欲しい。さん貴重で切実な情報を開示してくれてありがとうございます私もできるだけ早く気管切開した方がよいと薦められます。今度の冬の前と言われた。できなくなってしまいました。これは、初めて聞いたのでショックです。自発呼吸が可能なら今の生活レベルは可能と言われたが、これでは無理と考えます。さん読んでいて、母親の事が頭の中をぐるぐるしてしまいました。母は、同じ病気ではないけれど、発症と同時に声を失いました。最初は、「ねぇ」とか「あのね」とかは言えていたんだけど、今では全くです。痛い思いしても、声は出ません。どんなに辛いだろうと思う。言いたい事が言えないということ。さんお久しぶりです、父も最後の最後まで気管支切開するか悩んでました・・・ほんとに、何にもしてあげられない自分の無力さを痛感しました。さんいつも読み逃げですみません。気管切開についてはワタシも思うことが多いです。ウチは亡くなった母、妹、弟がSCD(脊髄小脳変性症)ですが、母が亡くなる半年前に医師に促がされるまま気管切開しました。あの時の母の涙をワタシは忘れることが出来ません。今後、妹、弟もたぶん関わってくる話ですが、どうするのか・・・今はまだ分かりません。さん『生きる』と言うことと『死なない』と言うことは全く別の意味です。気管切開なんて無意味な延命は避けましょう。やったところで楽しい生活は待ってませんよ。さんご無沙汰しております。さん医者は呼吸が楽になって生きられる事が一番に考えてるからねーでも生活は大変。うちはまぁ吸引はすこし痛みもなく楽になったらしいけど。開けて15年以上だし。言葉は特別に穴が大きくて、ガーゼのかわりにシリコンを代用して結構しゃべってる。前から訪問させていただいてます。病気は違いますが、私は気管切開して10年です。最初は嫌でしたが、今ではやって良かったと思っています。スピーチバルブというのを使えば、声は出ますよ。吸引して痰をしっかり取れば、風邪をひきにくくなりました。お風呂も、カニューレの穴をめがけてシャワーをかけなければ、髪を洗ったり体を洗ったりできます。2週間に1度のカニューレ交換だけは、痛くて嫌いです~。オルフェさんのことだから、もし気管切開することになっても、きっと前向きにやっていけると思います。さんフランシングさん>お久しぶりです。>現実問題として日々、呼吸が苦しくなっている、私にとって考えなくては、ならない事なんですが、やっぱ痛いのと苦しいのは、嫌!>切るか、切らないの他に選択肢無いって悲しいなー。さんわくらば1958さん>本気で辛いよね。>>この方の、これほど辛くても前向きな気持ち、尊敬とともにほっとします。>早くQOLが向上して欲しい。さんマーク10ALSさん>貴重で切実な情報を開示してくれて>ありがとうございます>私もできるだけ早く気管切開した方がよいと>薦められます。今度の冬の前と言われた。できなくなってしまいました。>これは、初めて聞いたのでショックです。>自発呼吸が可能なら今の生活レベルは可能と言われたが、これでは無理と考えます。>医師の説明不足です。さんセシリア3701さん>読んでいて、母親の事が頭の中をぐるぐるしてしまいました。母は、同じ病気ではないけれど、発症と同時に声を失いました。最初は、「ねぇ」とか「あのね」とかは言えていたんだけど、今では全くです。痛い思いしても、声は出ません。どんなに辛いだろうと思う。言いたい事が言えないということ。さんくろあひる0105さん>お久しぶりです、父も最後の最後まで気管支切開するか悩んでました・・・>ほんとに、何にもしてあげられない自分の無力さを痛感しました。さんももたろう1108さん>いつも読み逃げですみません。>>気管切開についてはワタシも思うことが多いです。>>ウチは亡くなった母、妹、弟がSCD(脊髄小脳変性症)ですが、母が亡くなる半年前に医師に促がされるまま気管切開しました。あの時の母の涙をワタシは忘れることが出来ません。>今後、妹、弟もたぶん関わってくる話ですが、どうするのか・・・今はまだ分かりません。>>他にいい方法が無いのかしら・・・-----書き込みありがとうございました。さんぱじーらさん>ご無沙汰しております。>上のコメントは「ニセぱじーら」ですからね!>なにが楽しくてこんな粘着質な・・・・>名前に下線なしはニセモノです!!!!!!-----了解です!びっくりしました(;^。アセアセ・・ありがとうございました。さんくろぶたさん>医者は呼吸が楽になって生きられる事が一番に考えてるからねーでも生活は大変。うちはまぁ吸引はすこし痛みもなく楽になったらしいけど。開けて15年以上だし。言葉は特別に穴が大きくて、ガーゼのかわりにシリコンを代用して結構しゃべってる。さんまゆさん>はじめまして。前から訪問させていただいてます。>病気は違いますが、私は気管切開して10年です。>最初は嫌でしたが、今ではやって良かったと思っています。>スピーチバルブというのを使えば、声は出ますよ。>吸引して痰をしっかり取れば、風邪をひきにくくなりました。>お風呂も、カニューレの穴をめがけてシャワーをかけなければ、髪を洗ったり体を洗ったりできます。>ただ、2週間に1度のカニューレ交換だけは、痛くて嫌いです~。>オルフェさんのことだから、もし気管切開することになっても、きっと前向きにやっていけると思います。-----書き込み&ご訪問ありがとうございました。気切自体を否定しているわけじゃないんです簡単にすすめる医者が嫌い!(*^m^)スピーチバルブはALSには難しいかも。さんわたしは、気管切開して3年になります。カニューレ交換、うちは痛くないですよ。カニューレ交換のためのゼリーをつけるためか、痛いと思ったことは、一度もありません。超ひさしぶりの定例会プロフィールorfeuその日の出来事や、おすすめ商品の紹介をします。ボタニカ...2位:[売り切れました。久しぶりにブログ拝見しました。