Japanは、”まーくハウス&ぷろじぇくと”の運営するME/CFS&Lyme啓発運動です。その時その時出会った人々と、弱さを補い合い、与えられたギフトを用いて、必要に応じて活動しています。苦しい症状と偏見、無理解を抱えながらも生きておられる患者さん、その介護者を心から応援しています!全国各地に様々な患者会や啓発団体ができることを願い、それぞれの得意とする分野で各地で花火をあげ続けることで、社会や国を動かす大きな力につながっていくと信じています。5月12日はME/CFS・FM・MCS・LyME世界啓発デーです!「ひとりじゃないよ!」1992年以来、ME/CFS様病態で約50年近くをほぼ寝たきりの状態で過ごした看護の母、フローレンス・ナイチンゲールの誕生日にちなんで、5月12日がME/CFS世界啓発デーになりました。ライム病(ライム病は5月2日です!)などが同日、または、その前後に啓発されるようになりました。病気の啓発、医療福祉の充実、研究促進を訴えるだけでなく、普段、闘病しておられる患者さんたちを励ます日でもあり、患者を介護する方々への感謝の意を表する日でもあったらいいなあと思っています。これまでの活動2006年より、オーストラリアにて、ME/CFS闘病・啓発ブログを開始。2012年、イギリスMEドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」の製作者側との交渉の末、日本語翻訳の許可を受け、日本におけるDVD販売と上映会用DVD貸し出しを開始しました。2013年、関西CFS協力会(旧)主催、まーくハウス&ぷろじぇくと後援「5月12日ME/CFS世界啓発デーイベント」での「闇からの声なき声」無料上映会をかわきりに、NPO筋痛性脳脊髄炎の会、(現)CFS支援ネットワーク、”笑顔の花びら集めたい”などの各患者会によって全国15か所での上映会が行われました。Challengeに参加。キリスト教会)を啓発カラーのブルーにライトアップしました。代表マーク雅子個人の最も醜い症状悪化時の姿を撮影し、見えない障害を見える形にして、啓発動画、励まし動画を製作し、世界に向けて配信しました。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実」の取材協力。NPO筋痛性脳脊髄炎の会「この手に希望を」取材協力など。Missing世界ME(筋痛性脳脊髄炎)啓発キャンペーンに日本の啓発団体として登録。きゅりあん”にて、5月世界啓発デーイベントを開催しました。開催し、品川ケーブルテレビでは、2週間にわたってその模様が放送されました。Lyme5月世界啓発フェス」を開催しました。#MillionsMissing2019正式登録イベント。よるお話、啓発ブースなどが同日に開催されました。合計133名の出席者に、NPO筋痛性脳脊髄炎の会が主導する国会請願に向けての署名運動をアピールし、現在も、署名運動が行われています。以下のリンクをクリックすると、署名用紙などが印刷できます。編集トップへ戻る閉じる。