短命という定めの男の子を授かった家族の物語」、21トリソミーのダウン症のことなど。発達障害のある子への効果的な対応を学ぶ。ホットコーナーブログ(iiyu.asablo.jpの検索)ホットコーナー内の検索でもASAHIネット(asahi-net.or.jp)全体の検索です。検索したい言葉のあとに、空白で区切ってki4s-nkmrを入れるといいかも。短命という定めの男の子を授かった家族の物語」、21トリソミーのダウン症のことなど。発達障害のある子への効果的な対応を学ぶ。)のjouwa/salonから。---後述、「運命の子」の説明から。---人間の生命は、両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生しますが、染色体が三本に増えている病気がトリソミーです。異常のある染色体の番号によって、「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー(別称・ダウン症)」などがあります。---21トリソミーのダウン症候群は、内容はよく知らなくても、名前だけは知っている人が多いと思うけど、13トリソミーのパトー(パトウ)症候群、18トリソミーのエドワーズ症候群は、知らない人が多いと思う。https://ja.wikipedia.org/wiki/染色体異常https://ja.wikipedia.org/wiki/ダウン症候群https://ja.wikipedia.org/wiki/パトウ症候群https://ja.wikipedia.org/wiki/エドワーズ症候群つい、数日前、NHKの首都圏のニュースで、18トリソミーの赤ちゃん、子供たちの写真集が出たことを知ったので、紹介します。クラウドファンディングをやったんですね。次のページには、このプロジェクトの代表である岸本太一さんと18トリソミーのお子さんとのこれまでが綴られています。18トリソミーの子どもたち写真展開催者これを読むと、うちは、21トリソミーのダウン症ですが、産まれたころを思い出します。重い心臓疾患があって、慶應病院での大手術とか、いろいろ書きたいことはあるけれど、いまは、後から妻から聞いた話のみ、書いた気がしていたが、検索しても出てこないので、ちょっと。妻は、障碍児を産んだことがショックで、将来を悲観して、子供と一緒に死のうとしていたのです。「あなたが、ずっと家にいたので、死のうと思っても死ねなかった」そうです。していて、普段は、役に立たないおれですが、たまには、役に立つことがある。\(^O^)/障碍児を産んだショックから立ち直った妻のその後は、素晴らしいというより、すさまじい母の愛。子供もぼくも、いくら感謝してもしきれない。「この子を産んでよかった。この子が産まれてきてくれて、ほんとによかった」と妻が本心から言ったとき、障碍児の子育ての苦労を乗り越えてきた母の愛情の深さに圧倒され、感動したし、人生の意味を考えました。妻や子供はおいといて、ぼくだけに限っても、それまで順風満帆というより無風状態の、さして起伏のない平凡な人生だったのが、一変。いろんなことを考えたり、やるようになったし、命に対する見方、社会に対する見方、人生に対する見方が、非常に広がって、生きている実感を味わうようになりました。それまでが、透明な細いプラスチックの棒のような、色のない、つるっとした人生だったとすれば、障碍児を持ったあとの人生は、太い幹の木で、枝があちこちに伸び、葉が生い茂り、いろいろな色に彩られた人生になった気がします。筒井さん(筒井康隆)が言っていた、「子に持って知る子の恩」。いえ、これは今だから、そう思えるわけで、当時、出生前の診断でダウン症が確定したら、日本でも他の国もでもそうする夫婦が多いように、たぶん、中絶しただろうと思います。産んでも幸せがあるとは軽々しくは言えないし、といって、中絶したらしたで、心の傷は、特に女性のほうの傷は、生涯、なかなか消えないだろうと思います。Kids)という、意識的に子供を作らない生き方もあります。子供も持たず、人生を謳歌したつもりだが、後から、やっぱり子供がいる人生もよかったかもと、思う夫婦もいます。赤ちゃんの中には、産まれて数日、いや、数時間、いや、数分で亡くなる子もいます。うちの子も、重い心臓疾患があったから、数日で死んでしまうかもしれない状態でした。そんなわずかの間だけでも、私たち夫婦に子供を持つ喜び、家族として過ごす喜びを与えれくれた。こんな短い人生だったけど、この子は懸命に産まれてきて必死で生きてくれた。その価値は、計り知れない。どんなに言葉を尽くしても表せないほど、感謝しています。