飾りだな友紀野のコーナーには思い出の品やお土産やプレゼントが並んでいます。前々から少しきれいに並べたいなと言っていたお母さんが、棚を見つけてきてくれました。「本当は埃がかかんないように、ガラス付きを探してたんだけど」と言ってましたが、小物が棚に並んでスッキリしました。友紀野が産まれた産院でもらったマスコット、ダイエーに買い物に行ったとき友紀野がくじ引きで当てたひよこちゃん、看護婦さんからお誕生日にもらったピングー、水族館に行ったときのお魚マグネット、サンタさんがくれたポケモンの髪どめ、最近では沖縄旅行のお土産のシーサーとジンベイザメの置物など、どれも思い出の品です。棚に収まっている小物を見ていると、それぞれが小さなお部屋のように思えます。それぞれのお部屋に小さな友紀野がいるみたいで、何だか嬉しいのです。(MDS)に侵され闘病されていました。妹さんとHLAが一致して骨髄移植を受けることができたのですが、移植後のGVHDが酷く2年半も入院されていたそうです。昨年秋ごろから症状が落ち着き、トレーニングを再開して、来月から本格的に復帰なさるそうです。骨髄移植を受けたプロゴルフ選手が復帰した例は初めてとのこと。MDSにはいくつか種類があるのですが、友紀野もMDSの一種でしたので、親近感を感じました。ご本人の努力は並々ならぬものがあると思います。復帰されて本当によかったなぁと嬉しく思いました。中溝さんのHPは、http://www.nakamizo-book.com/です。会社の書類はほとんどが電子化されていて、手続きもWEB上で行うものが多くなり、ハンコを押す機会も随分減りました。連絡にメールは必須ですし、打ち合わせも掲示板を使うなど、IT化はどんどん進んでいます。一方で昔と変わって味気なくなったなぁ、と感じるのは、給与明細や賞与明細までもがメールで送られてくることです。現金で給与袋を欲しいとは言いませんけど、明細を上長から手渡しでもらっていた頃は、何か一言あったので、それなりに実感がわいたのですけどね。明細を持って帰って見せるというのも働き甲斐を感じる一コマでしたが、今はメールを転送して終わりです。業務効率の向上、コスト削減は大切ですが、気持ちは失いたくないなぁと感じます。すいません、愚痴でした。今日の読売新聞朝刊に、15歳未満の臓器提供を容認するという提言が小児科学会から公表されたという記事が出ていました。小児科学会のHPにその提言(http://plaza.umin.ac.jp/~jpeds/saisin.html#50)の原文があります。現行の臓器移植法では、15歳未満の脳死による臓器提供を認めていないので、移植以外の手段では助からない小児の患者さんの多くが海外へ渡航しているのが現状との事。脳死を死と認める意見が増えていることも踏まえて、この提言となったようです。私は臓器提供を認めたいと考える一人です。自分自身も臓器提供の意思表示カードを持っています。友紀野の回復が見込めないと感じたとき、せめてこの子の体の一部が他の子の体の中で生き続けてくれればいいのにと思ったんです。それを言い出せなかったことを後悔しています。実際には無理だったと思いますが、その可能性について先生と話せばよかったと思っています。大人の場合でも本人の意思表示があったとしても臓器提供については、様々な考え・感情があるのは容易に想像できるので、小児の場合、それが幼少であればなおのこと、直面した親御さんのお気持ちを思うと安易には運用できないとは思います。一つの考えとして、私は、もし臓器提供ができたなら、友紀野が他の子供さんの体の中で生き続けていると捉えることがことができて、死を受け入れるせめてもの心の救いになったかもという思いがあるということです。甘い考えかもしれませんが。(0)2003年06月22日はるちゃんご近所のはるちゃんが夏ちゃんと遊んでくれました。はるちゃんは友紀野の1つ上です。面倒見のいい子で、夏も遊んでもらえて嬉しいようです。はるちゃんが、「ゆきのちゃんにお参りしてもいいですか?」と聞くので、お参りしてもらいました。夏ちゃんがいろいろ説明してました。「これは、ゆきちゃんの写真。これはゆきちゃんのプレゼント。これはゆきちゃんが帰ってきたら一緒に食べるピンキーなんだよ」って。二人並んで本を読んだり、お兄ちゃんも一緒に三人でアイスを食べたりしている姿を見て、友紀がいたらこんな感じかなぁと想像しました。はるちゃんが帰った後、夏は何度も「きてくれるかなぁ」と言っていました。遊んでもらえるといいね。この週末は久しぶりに日がさしました。梅雨の合間の晴れは気分も晴れます。お母さんが扇風機を出してくれたので、早速まわしています。いえば、はるちゃんが「プールしたいね」と夏に話してました。梅雨明けが待ち遠しいですね。同胞の心のケア読売新聞の6/21夕刊に「難病児の兄弟にも心のケア」という記事が載りました。難病児と家族を支援するNPO法人「キッズエナジー(http://www.kids-energy.org/)」が病気や障害を持つ子の兄弟姉妹について聞き取り調査した結果を「ぼくたちきょうだい児」という本にまとめたという紹介記事です。両親が看病にかかりきりで、寂しさから暴力的になったり赤ちゃん返りしたりするなど、兄弟姉妹の精神面の問題が浮き彫りになっているとのこと。うちもお兄ちゃんと夏ちゃんには随分と我慢してもらうことがありました。努めてバランスよく接したつもりですが、友紀のことがどうしても優先になってしまうので、限界があったと思います。今のお兄ちゃんと夏ちゃんにそのことがどれ程影響しているか、正直言って分かりません。結果として治癒という形で酬いることができなかったので、よけいに心配です。夏ちゃんは頻繁に言いますが、お兄ちゃんも「友紀ちゃん、帰ってくればいいね」と言うことがあります。患児の同胞のケアは、大切な問題だと感じています。いう支援が望ましいか議論し、活動に広がることを期待しています。私も微力ながら協力できればと思っています。夕方、雨が止んで、夏ちゃんが「じてんしゃ、のりたい」と言うので家の前で練習しました。ご近所のHちゃんが遊びに来て、「乗り方教えてあげるよ」と夏の相手をしてくれました。「右、左、はい、前向いてー、次はブレーキ。」と一生懸命教えてくれます。夏も頑張ってついていこうと練習しました。途中、Hちゃんが「なっちゃんのお姉ちゃんは、ゆきのちゃんだよね。」「この前、ゆきのちゃんのお星さまみたよ。」「お姉ちゃんの分まで頑張らないとね。」と夏に話しかけていました。夏は自転車をこぐのに一生懸命で聞こえてないようでしたけど。お星様見たの?と聞くと、Hちゃんは「うん、そうちゃんのお家の上に、ちっちゃい星があったんだよ。」と答えてくれました。「ゆきちゃんのお星さまがみんなを見てくれてるんだよね。」と言ってくれました。Hちゃんのお兄ちゃんは、うちの蒼ちゃんと同級生なので、何かと交流があります。Hちゃんのお母さんが友紀野のことをお星様と教えてくれたのかもしれません。Hちゃんは友紀野の1つ上。夏ちゃんに自転車を教えてくれている姿を見て、姉妹ってこんな感じかなぁと思いました。(0)2003年06月16日ピーマン今夜の夕食はチンジャオロースーでした。いつものように夏ちゃんは食べないかと思いきや、今日はお母さんが刻んでいる時から「ピーマンがんばって食べるよ」とやる気満々。「おはしで食べる」といって、ピーマンを一切れ口に入れました。ご飯にスープにお茶を飲み、何とか食べてくれました。無理してる感じもしましたけど、いやぁ、野菜嫌い&食わず嫌いの夏ちゃんにしては大進歩です。お母さんに褒められて気分よくなって、竹の子と赤ピーマンも食べてくれました。「やさい食べるときれいなお姉さんになれるよ」と自慢げです。お兄ちゃんに「今日だけじゃなくて、いつも食べなきゃねぇ」とツッこまれておりましたが、最初の一歩が踏み出せれば何とかなるかな。食事の好き嫌いには、いつも頭を悩ませているので、少しでも食べてくれると嬉しいです。昨日のお熱は今日は下がって元気にしています。して食わず嫌い克服の予兆だったのかと過大な期待をよせています。父の日お兄ちゃんと夏ちゃんがハンカチと黄色のバラ(造花ですが)をプレゼントしてくれました。母の日はカーネーションですが、父の日は黄色のバラなんだそうです。黄色は身を守る色、癒しの色の象徴だそうです。心身を大切にという思いを感じます。健康に気をつけて暮らしたいと思います。この週末もまたプログラムを書いてました。メッセージボードで使っているCGIプログラムがバージョンアップしたのはいいのですが、過去ログファイルの書式が変わってしまったので、変換するプログラムを作りました。何とか動いてほっとしています。昨日の夜中から夏ちゃんが熱を出しています。念願の自転車を買ってもらって興奮したのでしょうか。元気にはしているので心配はないと思いますが、お母さんに明日病院へ連れて行ってもらいましょう。お兄ちゃんも微熱があるようで、今日の少林拳の稽古はお休みしました。いえ、食欲はあるし、いつものようにベラベラしゃべってるし元気にしてるので心配はいらないと思います。梅雨に入って蒸し暑かったり、少し肌寒かったりもして、体調管理に気をつけたいですね。自転車もうすぐ夏ちゃんのお誕生日なので、前々から欲しがっていた自転車を買いに行きました。お店で何台かまたがってみると、14インチが丁度いいようです。キャラクター物からベーシックなデザインまでありましたが、夏ちゃんが選んだのはピンクの花柄のでした。家へ持って帰って早速乗りました。いっても、家の前の道路を一往復だけ。欲しい欲しいと言ってた割には淡白ですな。思ってたより難しかったのかもしれません。これから頑張って練習しておくれ。いえば、夏ちゃんの1歳の時の誕生日プレゼントは、部屋の中で乗るキティちゃんのコンビカーでした。あの時は、友紀野もいて、病棟でコンビカーに乗るのを覚えた友紀野が、夏ちゃんのプレゼントをみて喜んで乗ってました。それを夏ちゃんが後ろから手押し車のように押しながら、ちょこちょこ歩いていたものです。夏ちゃんが押すのをやめると、友紀野が「おしてよー」とせがんでました。おばあちゃんに「それじゃ反対だよ。夏ちゃんが乗って友紀ちゃんが押してあげなくちゃ」と言われてましたね。自転車がやってきて、同じように友紀が乗って、夏が押してる姿を想像しました。いや、今はもう夏も「なっちゃんがのるー」と譲らないかな。どんな姉妹になっていたのかなぁ。夏ちゃんがうまく自転車に乗れるように友紀ちゃん応援してね。梅雨です関東も梅雨入りしました。今日もはっきりしない天気。気温はそれ程高くないけれど、動くとジトッと汗ばみます。毎年のことだけれど、青空が恋しいですね。この前、床屋さんのマスターに「夏休みはどこかへ出かける?」と聞かれました。しようかまだ考えてません。近場の海へ出かけるくらいかな。春に行った沖縄の印象が強かったからなぁ、湘南の海じゃ満足できないかも。一足先に夏の雰囲気を味わえるデスクトップ・アクセサリを見つけました。「Senpoo気」です。何のことはない、ただの扇風機ですけど、風情を感じます。映ってました今日は夏ちゃんの出た、おかあさんといっしょの放送日でした。帰宅して「映ってた?」と聞くと、夏ちゃんは「なっちゃん、ちゃんとできたよ。みてみてー」と得意気です。ビデオを見ると、オープニングのところで少しと、お歌のところでチラッと、体操でチラチラっと、最後のお歌のところで2回ほど映っておりました。歌のお兄さんや体操のお兄さんのすぐそばにいるのですが、他の子供達に比べて背がちっちゃいので、こういうときは不利ですなぁ。お家ではそんなにやったことない体操も一生懸命やっておりました。「また行きたい」と言っております。楽しめたようでよかったね。「見ましたよ」というメールも頂きました。ビデオにとって何度も見て探して見つけて頂いた方もおられて、単純に喜ぶ私は親ばかです。九州の叔母からは電話がありました。知らせてはいなかったのですが、HPを見て知ったとのこと。こんなところにもネットの威力を感じました。ご覧頂いた皆さんありがとうございました。来週は4歳のお誕生日。よい記念になりました。寝る前、いつものようにお仏壇に「ゆきちゃん、おやすみー」を言った後、夏ちゃんは「ゆきちゃん、はやくかえってくればいいのにねー」と言っていました。お姉ちゃんと一緒に見たかったね。友紀も出たがったかもね。日曜プログラミング昨日の夜から久しぶりにスクリプトなんぞを書いてました。何がやりたかったかというと、以前使っていたニフティ掲示板のログデータを、今のメッセージボード(YY-BOARD)の過去ログデータに変換したかったのです。YY-BOARDに移ってから、このことがずっと気になっていて、何とかデータを移行したいと思っていました。Perlで書いても良かったのですが、この機会に新しい言語を覚えてみようと、Rubyという言語に挑戦してみました。使ってみるとこれがなかなか良い。JavaScriptなどを使ってきてました。お気に入りは、Lispだったりしますが、このRubyという言語、何だか“楽しめる”雰囲気を持っている感じがします。久しぶりにハマりそうです。肝心のデータ変換の方は、Rubyスクリプトで50行程で出来ました。(自画自賛)というわけで、過去ログをまとめることが出来てスッキリしました。メッセージボードの「過去ログ」をご覧頂くと以前のデータも一緒に見ていただけます。このRubyという言語は日本の方が開発しています。技術はもちろんですが、根底に流れる哲学が魅力的。技術者として憧れます。思いは変わらずなんだけど今期になって仕事が忙しいせいか、ゆっくり考えることが少なくなってきた気がします。やる気の出る出ないに関係なく仕事は山積みです。締め切りに追われてこなしてる感じかな。流されて根無し草になるのもよろしくないので、一技術者としてどこかに集中したいものです。一度にたくさんのことは出来ないたちなので、仕事のことを考えていると頭の中がそれで一杯になってしまいます。忙しくしてるときは、それはそれである意味楽なんで、よけいはまり込んでしまうんでしょう。怖いのは友紀のことがだんだん薄れていってしまったらどうしようということです。忘れるはずはないのですが、忙しくしている時は目の前のことで一杯になります。これは、何もかもがどうでもいいやとさえ思えてしまっていた気持ちが、少しは現実に向かい始めていると捉えることもできますね。忙しくするのも薬の一つかもしれません。振り返ってみれば、三回忌を過ぎた頃からそんな思いがしていました。馴染んできたといったらいいのかな。うまい表現が出来ないのですが。小児ホスピス小児の患者さんのターミナルに取り組む「小児ホスピス」という施設があるそうです。ホスピス(緩和ケア病棟)は、余命が長くない患者さんのケアを行うもので、主に痛みの軽減などを中心に治療を目的としない手当てをしてくれる施設です。小児を受け入れてくれるホスピスは、ほとんどないそうですが、積極的な治療を行わないという方針が、患児の親に受け入れがたいものだからと言われているとのこと。米国でも事情は同じのようです。痛みの軽減など治癒を目的としないケアに加え、親や患児が望む限り治療を続ける、というユニークな小児ホスピスが小児癌領域で注目を集めているそうです。記事:「生きることをあきらめない」小児ホスピスが話題に最後まで積極的な治療を続けるか、苦痛を和らげることを中心とするか、その場で決められるものではないので、こういうどちらにも対応してくれる取り組みはありがたいことだなと思いました。友紀野の場合、呼吸状態がどんどん悪くなってしまい、挿管して呼吸器に繋がれていたので在宅でのターミナル・ケアは出来ませんでした。先生からの提案で、入室管理の厳しいICUから一般病棟へ戻れたのがせめてもの救いだったと思います。上記の記事を読んで、ホスピスの重要性を改めて考えさせられました。幼稚園に行きたい最近、夏ちゃんが「ようちえんに、いきたいー」と何度も言うようになりました。年少さんからなら、この4月から入れてもよかったのですが、お金もかかるし年中さんからでいいかな、と来年に入れることにしたのでした。この頃はお友達と遊べるようになってきているので、外の世界に目が向くようになってきたんだと思います。自分から行きたいと言い出すとは思ってなかったので、こちらはちょっと申し訳ないと思いながら「来年行こうね」と説得しています。本当は本人のやる気が出た時が一番いいんでしょうけど、タイミングが難しいですね。それから、「じてんしゃ、ほしいー」とも言っていて、いろいろやりたくなっているようです。お誕生日なのでその時に買ってあげようと思っています。したい、これが欲しい、という要求してくれることが嬉しいです。甘やかしてはいけませんけどね。