/慢性疲労症候群(ME/CFS)ってどんな病気?筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は、「労作後の不調」(労作後の全身性労作不全)を特徴とする多系統慢性疾患(WHO国際疾病分類では神経系疾患)です。労作後の不調とは、PEM、または、クラッシュと呼ばれ、体を使う活動、頭を使う作業の後、激しい消耗、衰弱、症状の悪化を引きおこし、何日も、何週間も、身動きの取れないほどの症状に苦しむ全身性労作不全のことです。リンパ節圧痛、頭痛などがあります。厚生労働省調査では、患者数約10万人と推定され、患者の3割が寝たきりか、容易に家からでられません。成人患者の0~6%しか発症前の身体機能を取り戻すことができません。(立位や座位を持続できない)などの症状を持つ患者もおり、重症患者は、自宅療養、寝たきりや経管栄養、車椅子やストレッチャーでの生活を強いられていますが、この病気を診断、治療できる医療機関が不足しており、十分な社会福祉制度も整っていません。見た目が健康そうに見える患者たちは、苦しい症状の上に、「ただ怠けているだけ」「心の問題」と周囲から理解されないばかりか、診断・治療をしてくれる医師が見つからない、障害者手帳や障害者年金の意見書を書いてもらえる医師が見つからず、福祉サービスが受けられないなど、二重、三重の苦しみを経験しています。2015年2月には、米国医学研究所がSEIDという新しい病名と診断基準を発表しましたが、この診断基準では他の疾患患者も含まれてしまうということで、疑問視する意見も出ています。現在、世界各国でバイオマーカーの確立や薬の開発などが進められ、ME/CFSは、未だかつてない飛躍の段階に来ており、患者たちにも希望の光が見えてきています。よる臨床診断基準案が改定され、そこでは、世界との歩調もあわせて、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)という病名が使用されていることも注目に値することです。一日も早く、医療制度と福祉制度が整えられ、医療関係者や医学生に対する正しい教育がなされること、患者が人間の尊厳を守れるような生活ができること、そして、ME/CFS患者の癒しとこの病気の原因と治療法が確立されることを心からお祈りしています。#MillionsMissing2019登録イベントです。起こる消耗は、活動直後、または、数時間、数日後に遅延して起こる場合もあり、神経免疫の極度の消耗は、何日も、何週間も、また、それ以上持続しうる。診断を決定づけるバイオマーカーや治療法の確立が急務です日本を含む世界のME/CFS研究機関による原因の究明、バイオマーカー、治療法の確立を心から応援し、彼らの勇気ある戦いに心から感謝しています。日本には、この病気を診断、治療できる医師の不足や病院側の受け入れ不能などにより診断や治療が受けられない患者が大勢います。最終的にうつ病や自律神経失調症などの精神疾患と混同され、ME/CFS重症患者が段階的運動療法などの不適切な処置を受けて、症状を悪化させることも少なくありません。全国で診察が受けられる医療体制が確立されること、医療・福祉の現場や教育機関でこの病気を神経免疫疾患として取り上げていただけることを願っています。社会保障が受けられない重症者は、介護や経管栄養を必要とする寝たきりの方や、極度の消耗と筋力低下により、家から出られない方、外出時は、車椅子やストレッチャーによる移動を強いられている方もいます。障害認定業務を適切に行うために、診断書に添付する別紙の「照会様式」を配付するように協力を求めました。これまでは、門前払いだった障害者年金の申請に光が差し込んだものの、診断書や照会様式を書ける医師の不足などもあり、申請にまでたどりつける患者は、一部にとどまっているようです。身体障害者手帳に関しても、症状が固定されていないことから、受給がむずかしいのも現状です。2015年に施行された障害者総合支援法の対象疾患からももれてしまいました。生活の質を著しく損なわれている患者が、社会福祉サービスを受けられない日本社会を皆で力を合わせて変えていきましょう。皆さんや皆さんのご家族がこの病気を発病しても、日本ではまだ医療や福祉体制が整っていないのです。治療法が確立されていないため、それぞれの患者がそれぞれの症状に対する対処療法を行っています。(補中益気湯など)、鍼灸治療、整体などがありますが、その多くが自費診療です。治療や介護も、車椅子の購入も、自費で行っている患者も多く、生活苦で、治療もままならない方も大勢おられるのです。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群が複雑かつ重篤な慢性多系統疾患であるにも関わらず、「慢性疲労」という言葉が使われているため、疲労が蓄積する慢性疲労や慢性疲労を起こしうる他の病態と混同し、誤った情報を流し高額な治療費を求める治療院もあります。見た目は、健康な人と変わらないため、「怠けている」「甘えている」と、周りの人に誤解されやすく、患者はつらい症状に加えて、そのような偏見や無理解に苦しんでいます。さまざまなメディアや媒体、インターネット、勉強会、ドキュメンタリー映画上映や専門医の講演会を通じて、ME/CFSへの理解が医療界、社会全体に浸透するようご協力お願いします。職場での理解や協力が得られない週に数回働ける中軽症者も、健康な人とは比べ物にならないほどの極度の消耗や痛みと戦っていますが、職場での理解や協力もなく、無理を強いられ、なくなく職を追われるケースもあります。就労支援や職場での理解・教育が必要です。比較的調子のいい日に人に会うと、健康な人と同じ活動量を期待される場合があります。患者は、その後、神経免疫系の極度の消耗や症状の悪化で寝込むことがあります。患者は、症状を起こさずにできる活動範囲や時間を常に計算してPEM(労作後の不調・労作後の全身性労作不全)を回避する必要があります。家族や周囲の方も、患者のできる範囲に合わせてエネルギーの消耗や活動時間を管理できるようにご協力ください。一部の子供たちや青年たちの「不登校」や「引きこもり」の背後にこの病気が隠されている場合がありますが、どんなに症状を訴えても、親も医師も精神的な病と考えて、適切な治療を受けられない場合があります。見逃さないでください。欠如、病院の受け入れ不能など、また、鬱病を併発することがあります。世界では、ME/CFS重症患者の死亡も報告されていますが、死亡原因が自殺であるケースも報告されています。何十年も、闘病に苦しみ抜いた患者やその家族が尊厳死を求めて自殺を許容するというような事件も海外では起きています。重症患者の中には、癌患者や多発性硬化症、ポリオなどと同レベルの病状に苦しんでいる人たちもいるのです。患者に対するカウンセリングなどの精神的サポートや福祉サポート、地域の見守りなどが整えられなければなりません。”あなたは一人じゃない!”孤独や症状に打ちひしがれている時は思い出してください!世界のどこかで、そして、日本のどこかで、あなたのことを応援している人たちがいることをどうぞ忘れないでください!症状も治療法も、人それぞれ。同じ病気を抱えている者同士でも症状も人それぞれ。関しての意見の相違があるようです。世界じゅうのCFS患者や関係者が、原因や治療法の確立、啓発や医療や社会福祉の確立という同じ目標をかかげて、”小さな優しさ”、”小さな力”を結集させるとき、物事や社会を変える大きな力に変わっていくと信じています。”ペーシング”と”規則正しい生活”を心がけよう!”ペーシング”とは、疲労や痛みが始まる前に活動を停止するように、活動時間や範囲を患者自身が把握し、病気を管理していくことを指します。よって起こるPEMを回避していきます。働きを正常化させるため、規則正しい生活をすることが大切だそうです。(オーストラリアCFS専門医の助言より)そうは言っても、人との関わりや物事の流れ上、活動を切り上げることができず、後で労作後の消耗や痛みに苦しむということがME/CFS患者にはよくあります。できないときは、No!と言える勇気がME/CFS患者には必須であると同時に、再燃してしまった時に、自分の許容範囲を超えてやりすぎてしまった自分自身を責め過ぎないで、すぐにゆっくり休養して自分を労わってあげることも必要ですね。治療ガイドライン作成」研究班のホームページはこちらをご覧ください。体質的(例:小さいころから虚弱であった)というものではなく、明らかに新らたに発生した状態である。3以上の状態であること。様々なストレスを含む。status)による疲労・倦怠の程度(PSは医師が判断する)0:倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる1:通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある2:通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である3:全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である*14:全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である*25:通常の社会生活や労働は困難である。社会生活や労働ができない「月に数日」には、土日や祭日などの休日は含まない。労働時間の短縮など明らかな勤務制限が必要な状態を含む。健康であれば週5日の勤務を希望しているのに対して、それ以下の日数しかフルタイムの勤務ができない状態。半日勤務などの場合は、週5日の勤務でも該当する。フルタイムの勤務は全くできない状態。ここに書かれている「軽労働」とは、数時間程度の事務作業などの身体的負担の軽い労働を意味しており、身の回りの作業ではない。1日中、ほとんど自宅にて生活をしている状態。収益につながるような短時間のアルバイトなどは全くできない。着脱などの基本的な生活に対するものをいう。外出は困難で、自宅にて生活をしている状態。日中の50%以上は就床していることが重要。(ME)と呼んでいる国やそのように呼ぶことを主張する研究者・専門家や患者会があります。その妥協案として、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)と呼ぶ傾向があるようです。その反対に、筋痛性脳脊髄炎と慢性疲労症候群が同義ではないという考えの患者会も存在しています。Disease(SEID)、及び診断基準を発表しています。ME/CFS専門医、患者団体がアメリカCDCに対して慢性疲労症候群という病名に対する抗議と国際診断基準を使用するための署名運動などを行っている。編集トップへ戻る閉じる。