お申し込みフォーム下記内容を入力の上、送信ボタンを押して下さい。お申し込み内容をご確認後、こちらからご連絡先に連絡致します。会場の方は「なし」とご記入下さいメールを送信する※お申し込みフォームの必要事項をご記入の上、送信をお願いいたします。*送信後にお申し込み完了のメールが届かなかった場合は、メールアドレスが間違っている、迷惑メールに分類されている、または、pieceofpeace.jpのドメインからのメールを受け付けない設定になっている可能性がありますので、いま一度ご確認をお願いします。*尚お申し込み完了のメールが届かなかった場合は、再度egao@pieceofpeace.jpに確認のメールを送信をお願いいたします。500円NPO法人えがお、本事業年度最後のイベント、患者交流会(茶話会)を開催いたします。今回は、患者様やご家族のみで、日ごろの悩みや生活の工夫を気軽にお話しするという趣旨で開催いたします。遠方や体調が優れなくて、会場にお越しいただけない方向けにSkypeにて参加も可能です。Skypeでのご参加方法については不明な方は、以下までお問い合わせくださいませ。Eメール:egao@pieceofpeace.jp参加お申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。イベントはありません。就労支援環境とリハビリテーション≪NPO法人えがお≫×≪MUROYA≫の協働イベントNPO法人えがおでは、今年度「就労」を活動のキーワードに加えました。関わり合いについて、リハビリテーションの観点から考えていきたいと思っております。本イベントは、線維筋痛症や慢性疲労症候群の患者様だけではなく、疾患の種別を問わず、広く富山県在住の皆さまに対して、一般開放するものとしております。ご参加をお待ちしております。イベントへの参加申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。ワークハーバーMUROYAにて、就労体験イベントを開催いたしました。疾患の特性についてリハビリテーションの観点から講義があり、後半では、MUROYAで実際に製造・販売している’ハニーボール’をつくり、終了後に茶話会を開催しました。http://www.muroya.or.jp/menu/就労支援の枠組みの中でつくられたものが、実際に目の前で販売されていく過程・体験の大切さなど、また、工賃や給与に加えて、就労から得られるものなど、現場のご意見やアドバイスなどをいただきました。仕事」の一連の流れに、医療保険や介護保険が果たす役割、医療や福祉が果たす役割など、分かりやすくご説明をいただきました≪資料より抜粋≫。本事業につきましては、第一回目の内容と合わせて、3月15日(日)の患者会にて振り返りを行い、今後の活動に活かしていきたいと思います。当該二疾患は、就労と結びつけるのが非常に難しいこともあり、試行錯誤の中ではありますが、イベントを通じて頂戴したご意見やご要望などを取りまとめて、専門医の先生方にもお伝えしていこうと思っております。今回も、新たな参加者やご家族の参加があり、貴重なご意見をお伺いすることが出来て、非常に良かったです。-「NPO法人えがお」と「社会福祉法人アルペン会」の第一回目の就労支援イベントを開催しました。・カフェ関連の作業(物販製品の準備作業とデザート盛り付け)を行い、最後に2つのグループの合作による試食会を通じて意見交換を行いました。今回も遠く他県からのご参加もあり、皆でつくった料理を楽しみながら、話が弾みました。準備段階からお世話になったアルペン会グループのスタッフの皆さまに感謝を申し上げたいと思います。今回のアンケート結果をもとに、第二回目の本イベントに活かしていきたいと思います。机の高さと腰の曲げ具合などなど、工夫や改善などが必要だと思いますが、支援者と被支援者との関わり合いなどについて率直なご意見をいただき、また、就労への道のりを少しは実感していただけたのではないかと思います。次回は、12月15日(日)に患者会での振り返りを実施いたしますので、ご都合のつく方は、是非ご参加くださいませ。本就労体験イベントに関わっていただきました、すべての皆さまへ感謝を申し上げたいと思います。薬剤師・薬学博士をお招きして、線維筋痛症や慢性疲労症候群の患者の方々の薬物療法に関する勉強会を開催しました。事前に患者様からいただいていた11個の質問について、パワーポイントを使用し、日ごろの薬との向き合い方について、ご説明をいただきました。印象的だったのは、「かかりつけ薬剤師」を持つことがとても重要だということです。線維筋痛症や慢性疲労症候群の専門医から出される処方箋をいつも見ていらっしゃるご経験もあることから、如何に専門医の先生が工夫をして薬を処方されているかということを再認識させられました。本患者交流会で使用したパワーポイント資料につきましては、ホームページの掲示板で公開を予定しております。どなたでも閲覧が可能ですが、登録が必要となります。三羽邦久医師)より筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に関し専門的見地から、約90分間の講演があり、質疑応答も活発に実施されて、大変有意義な講演会となりました。当法人が目指す、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を「一般内科医が診断できる医療体制」への確実な第一歩が踏み出せたと確信しております。今回の講演を機に、富山におけるME/CFS患者やご家族の支援体制の確立に向けて、努力していく所存ですので、今後ともご指導ご鞭撻のほど、どうぞよろしくお願いいたします。交流会のご報告ワークハーバーMUROYAでお茶会の雰囲気で交流会を実施しました。Skypeにて参加された方もいて、新鮮な会となりました。非薬物療法で試みていることや、日頃の生活の工夫を意見交換しました。体調が優れないと食事がおざなりになりがちな療養生活の中で、いかにタンパク質を多くとるかという話題で盛り上がりました。クラウドファンディングを行いました。:100%クラウドファンディングのリターン品は、内容によりお届け時期が異なっております。医療講演会チケットにつきましては、事前に必要となるため、すべての皆様へ、9月中にお届けさせていただきます。ご理解の程よろしくお願いいたします。原田先生との座談会にSkpeを通じて参加できます。第5回患者会を原田樹医師を囲んで座談会形式にて実施しました。原田先生より療養生活におけるアドバイスを多数いただき、大変有意義な時間となりました。当日の患者会の模様をBBT富山テレビにて放送されました。後日会員専用サイトにて公開いたします。先般実施しましたクラウドファンディングのリターン品ですが、本日発送の運びとなりました。約2週間の遅延に関しましては、深謝申し上げます。同様に会員証やニュースレターなどをお届けいたします。万が一届かない場合は、当法人までご連絡くださいませ。講師として参加しました。お正月飾りの手作りリースお正月リースを作りながら線維筋痛症や慢性疲労症候群の悩みや工夫、その他なんでも話したいこと、聞きたいことをお話ししませんか?普段、あまり理解してもらえないことでも、同じ病気の患者さんなら、互いにわかりあえるかもしれません。家族を取り巻く環境が厳しい中、国民が必要なニーズに応じた医療や福祉を適切に受け、将来も視野に置いた高いクオリティ・オヴ・ライフを実現する"未来"を拓く方策はあるのでしょうか?いま、関心の集まる社会保障制度の"時代の先端"と"問題の本質"、そこから"未来"が見える90分をお届けします。委員や社会保障の教育推進に関する検討会の座長を務める。本日、NPO法人化してから三回目の患者会を開催しました。交えて障害年金を始めとした福祉に関する座談会、第二部は津田佳乃愛さんを講師にお迎えしてのハーバリウムづくりを体験しました。現在、クラウドファンディングPJも進行中ではありますが、患者様やご家族の方への正確な情報提供やご支援を重ねて行きたいと思っております。線維筋痛症は中枢神経系の異常から広範囲の激しい疼痛が起こります。慢性疲労症候群とも言われる筋痛性脳脊髄炎は、立ち上がれないほどの倦怠感に襲われる脳の病気です。互いに70%合併しやすいとの報告があります。双方で人口の3%の有病率ですがほとんど知られていない病気でもあります。脳脊髄液減少症も20〜30%の割合で合併しやすい疾患です。講演会は終了いたしました。6034798また、賛助会員と寄付の方は、担当者より折り返しご連絡します会員お申し込みフォーム下記内容を入力の上、送信ボタンを押して下さい。お申し込み内容をご確認後、こちらからご連絡先に連絡致します。メール対策スパムメール対策のため「えがお」と入力してくださいメールを送信する※お申し込みフォームの必要事項をご記入の上、送信をお願いいたします。*送信後にお申し込み完了のメールが届かなかった場合は、メールアドレスが間違っている、迷惑メールに分類されている、または、pieceofpeace.jpのドメインからのメールを受け付けない設定になっている可能性がありますので、いま一度ご確認をお願いします。*尚お申し込み完了のメールが届かなかった場合は、再度egao@pieceofpeace.jpに確認のメールを送信をお願いいたします。お問い合わせフォーム下記内容を入力の上、送信ボタンを押して下さい。お問い合わせ内容をご確認後、こちらからご連絡先に連絡致します。必須迷惑メール対策スパムメール対策のため「えがお」と入力してくださいメールを送信する※お問い合わせフォームの必要事項をご記入の上、送信をお願いいたします。*送信後にお申し込み完了のメールが届かなかった場合は、メールアドレスが間違っている、迷惑メールに分類されている、または、pieceofpeace.jpのドメインからのメールを受け付けない設定になっている可能性がありますので、いま一度ご確認をお願いします。*尚お申し込み完了のメールが届かなかった場合は、再度egao@pieceofpeace.jpに確認のメールを送信をお願いいたします。