ケア:気管切開(喉頭分離術もしています)部からの吸引、胃ろうからの食事注入など☆経緯:出生時に、臍帯脱出から緊急帝王切開というハプニングを経験。ウエスト症候群、ダンピング症候群(今はなし)なども併発。幼少期はとても強い筋緊張や発作に見舞われる日々で、リハビリもままならないことも。「ごっくん」ができず、誤嚥性肺炎からの入退院をしょっちゅうくり返していた。発作の強まりはあったものの、だんだん状態が落ちついてきて、現在小学3年生(2019.8)。多少の発作とはつき合いつつも、無事に特別支援学校に通学中。家族が大好き(特に兄と犬!)。自分の、いや自分一人でなく、同じような立場の仲間たちの気持ち、想いを伝えたい、と日々強く願いながら過ごしている、基本きまじめっぽい子ども。学校でのペースト状お給食をいただくのを秘かに楽しみにしている。byAmebaOwnd無料でホームページをつくろう。