やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。Sun特定疾患の受給者証の年に一回の更新もあり、7月19日(金)に一年ぶりにS病院に。いつもの駐車場にくるまを停め、いつも入っていたドアから入り、いつも座っていた待合室のイスにリュウと並んで座りました。平成18年の受診以来、平成24年の4月まで、毎月一回受診していた病院です。最初リュウはひとりで通っていましたが、症状が進んできて、途中から私も付いて受診するようになりました。名前を呼ばれたので、二人で歩いて診察室へ。「お久しぶりです!」と挨拶。「車イスで入って来ると思いましたけど、歩いて入ってきたので、びっくりしました」と笑顔で言いました。私はH医師にときどきのことをFAX等でお伝えしていました。リュウが残してくれるパンのこと、お伊勢詣りの旅行に行ってきたこと、先生の方から話題をふってくれました。その後診察に入りました。ペンライトをリュウの目の前に持って行き、これを見てくださいと言って、ゆっくり動かしました。左、右、上、下の方向にです。上と下が見づらいです。名前の由来は、この目の動きに制限がでることから来ているそうです。目の動きを調節する目のまわりの筋肉等の問題ではなくてもっと上位(脳、神経核)の麻痺ということが、名前の由来だそうです(のぞみの会でいただいたパンフレット参照)。その後先生は、手の指や腕や足をのばしたりまげたりしました。質問をしますと言って、質問が始まりました。リュウは答えられないものもけっこうありましたが、野菜の名前は10個言えました。リュウすごい!そう言えば、野菜の名前は得意だと前に言っていたことがあります。長谷川式スケールは、19点とのことです。去年の7月の転院時は、18点とのことです。認知機能はこの一年、保っているそうです。薬ですが、H医師は、「三剤療法」という処方をしてくださっていました。脳の三系統の神経伝達物質の減少が報告されていて、その三つの神経伝達物質を同時に補充する三剤療法というのを、H医師は実行してくれていたのです。先生はリュウのほかの進行性核上性麻痺の患者さんにも処方していて、先生は効果がある、と学会でも発表していました。この三剤療法をひろめたいと思っていました。三剤とは、三つの種類の薬のことですが、ひとつ目は、ドパミンが減少するので、それを増やす目的の薬です。レボドバ含有薬(パーキンソン症状の薬)で、主な商品名は、メネシット、マドパー、ネオドパストンです。ふたつ目は、ノルアドレナリンが減少するので、それを増やす目的の薬、ノルアドレナリン補充薬(パーキンソン症状の薬)で、商品名はドプスです。みっつ目は、アセチルコリンが減少するので、それを増やす目的の薬、認知症薬で、商品名は、アリセプト、レニミールなどです。その割り合いというのもH医師は工夫されているのでした。先生は20例以上の進行性核上性麻痺の患者さんを診ていて、その方達に三剤療法をされていて、結果的に、一般的な進行度合いよりも遅いと実感していて、その結果を学会で発表していました。そのことを私が知ったのは、最近です。私は今まで、漠然とですが、パーキンソン症状には、パーキンソンの薬を、認知症状には認知症の薬を処方されている、と思っていました。パーキンソン症状の薬は、役割によって種類があると思っていました。それらをH医師はリュウに処方してくださっていると思っていました。それはだいたい合っていると思うのですが、それらのこと、最近H先生から、具体的に聞いて、普通だと思っていたことが普通ではなかったと実感している最中です。いう病気では、「治療法もないし治療薬もない」というのが、もしかしたら、主流かもしれないのです。そんな中、H医師にしても、河野先生にしても、患者の立場に立って、あらゆる実践をしてくださるお医者さんは、まれではないかということを感じてきました。H医師の学会での発表の内容(三人の先生の共同研究)は、承諾が出ましたら、公開したいです。検査も終わり、診察も終了の時間がせまってきて、昨日と同じようにまた私は記念写真が欲しくなりました。看護師さんが三人を写してくれました。「ハイ、チーズ!」やっぱりいい笑顔!H先生、ありがとうございました。S病院を出て、近くのカレー屋さんで昼食を食べ、その後、約一年半ぶりにリュウがお世話になっていたディサービスへ。中に入らせていただきました。なつかしいスタッフの方、利用者さん、そしてYさん。みなさんリュウのことを覚えていてくれ、なつかしがって「また戻っておいで」「元気そうでしょ」と声をかけてくれました。リュウも覚えていると言っていました。「カラオケうたう?」と言われ、カラオケ室で、うたうことに。テンダー」をうたいました。声がそれほど出ませんでしたけど、なんとなく歌えました。リュウは入院前、ディサービスで、このカラオケ室でみなさんとうたったりしていました。ここでも私はやっぱり記念写真が欲しくなり、Yさん、リュウと私三人を、Yさんの奥さんに写してもらいました。Yさんの奥さんは、新聞の「いずみ」欄の私の投稿を読んでくれたと言っていました。ありがとうございます。「ハイ、チーズ!」やっぱりいい笑顔!ディサービスGのみなさんお世話になりました。再会できてよかったです。ありがとうございました。↑うちの近くの道路沿いの花壇ますのラベンダー。いま、あちこちできれいに咲いています。この日、私は会社お休みいただきました。ワタルがどのようにヘルバーさんとバス停まで向かうのか、朝の様子を知りたくて、ワタルとヘルパーさんのうしろを歩いてついて行きました。バス停では、養護学校のバスを待っているほかの母子が。その中には、ワタルの転校前と転校後それぞれのお友だちの母子や、いま入っている親の会のメンバーの方がいて、お話しもはずみました。ラベンダーの写真は、この時、写しました。追記(7/27):私の元にあるH医師の学会で発表した論文というものは、論文そのものではなく、抄録でした。抄録の権利は、学会にあるかもしれないということで、公開はしないことになりました。個人的にお見せしても問題ないと思うとのことですので、見たい方は、ブログのメールフォームより私にメールください。2020リュウ、熱で病院で年越し。2019新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。2019久しぶりの発語。2019インフルエンザの鼻からの検査、ワタル辛い。2019サケのふるさと千歳水族館に行く。Site」の日記の部分です。夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。全記事表示リンク全ての記事を表示する↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。