やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。Sun鎌状赤血球のお話は色々考えさせられるので、このタイミングで紹介したいと思います。このブログ記事はマキノ出版の「1/4の奇跡(山元加津子ほか著)」という本の内容を中心に書いています。************人前に出ることも、話すことも苦手な「かっこちゃん」(注:養護学校の先生をしていた山元加津子さん)が、全国を奔走する理由。その原動力になっているのは、難病で亡くなった、一人の少女(雪絵ちゃん)と交わした約束にありました。雪絵ちゃんは、多発性硬化症(注:MS)という難病を抱えていました。ある日、「何かうれしくなるような話をして」という、入院中の雪絵ちゃんに、山元先生は、前日に見たという興味深い科学番組(注:NHK人体3)の話をしました。昔、アフリカのある村で、マラリアという伝染病が猛威をふるい、村は壊滅的な打撃を受けてしまいます。どんなに伝染病がまん延しても、どんなに絶滅するほどの病死者が出ても、必ず生き残るグループがいました。後年、そのメカニズムを調べようと、多くの研究者が、「生存者」本人から、その子孫にいたるまで、徹底的に調査を行いました。すると、一つの事実がわかったのです。それは、マラリアが多く発生する地域では、ある一定の割合で、伝染病に強い突然変異遺伝子を持つ人(鎌状赤血球の遺伝子を持つ人)がいる、ということ。伝染病に強い遺伝子を持つ人が生まれるとき、高い確率で、そのきょうだいに重い障がいを持つ人が現れる、ということ。そんなことがわかったのです。その確率は、4分の1。4人の子どもが生まれた場合、必ずそのうち1人は、成人前に亡くなってしまうような、重い障がいを持つことになります。人間がマラリアとの生存競争に勝つには、マラリアに強い遺伝子のほかに、病気や障がいを持つ遺伝子も必要だった、ということです。病気や障がいを「引き受ける人」がいなければ、その村は絶滅していたことになります。山元先生が、雪絵ちゃんにその話をすると、雪絵ちゃんはしばらく考え込んだ後、こう言いました。「私たちだけで、こんなにいい話を知っているのはもったいないよ。病気や障がいがとても大切だ、ということ。みんながすばらしい役割を持っていること。それが、科学的に証明されていること。すべての人が、この宇宙から必要とされていること。そんなの無理だよ、と山元先生が言おうとしたとき、それをさえぎるようにして雪絵ちゃんは嘆願しました。「何も言わないで約束して。「その約束が、毎日、私の心を揺さぶり続けてくれるんです」と山元先生は言います。かっこちゃんが、障がいを持つ子供たちから日々教えてもらっていること。それは、なぜ私はここに存在するんだろう、生きるってどういうことなんだろう、大好きって何なのだろう、そんな問いに対する答え(=本当のこと)なのだと言います。さんのお話を紹介します。このお話もこの本より。***********「鎌状赤血球症は、とても悲惨な病気です。発作が起こると、激しい腹痛、全身の骨の痛み、吐き気にたびたびおそわれます。「発作はいつ起こるかわかりません。学業や仕事に支障をきたすことになります。そのため、患者は病気と闘うだけではなく、社会的に阻害され、心理的、経済的な面でも大変はご苦労をかかえてしまうのです。「なぜ私だけがこんな苦しい思いをするのか、周りはこの痛みを理解してくれず、私をじゃま者扱いする。私がこの世に存在している意味がわからないとなげくのです。「それは鎌状赤血球が、正常な赤血球に比べてグルタミンの消費量が高いという発見でした」「グルタミンは体のあらゆる組織や器官にとってとても重要な物質です。「驚いたことに、鎌状赤血球症の患者がグルタミンを服用したところ、赤血球の酸化が大幅に減少。鎌形をした赤血球が、正常な形にちかづいたのです」「患者の症状がみるみるよくなり、鎮痛剤も使わずに済むようになりました。新薬はもうできたのでしょうか。以上は「1/4の奇跡」という本に書かれていたことなのですが、本の帯に「あなたの病気を、受け取った人がいる。私に雪絵ちゃんのような重い障がいがあり、このことを伝えられたら、いい話と思うかそうと思わない話だと思うかわからないです。雪絵ちゃんは「病気や障がいがとても大切だということ、みんなが素晴らしい役割を担っていること、すべての人が必要とされていること、いい話だから広めて」と言いました。病気を持った人はリスクが多くて不幸で、そうでない人は幸福かと言うと、雪絵ちゃんは「MSを敵にせずに。MSの雪絵をそのまま、まるごと愛しています。MSになったからこそ、今、周りにいる人に出会えた。今、周りにいる人がいい。先生(注:山元加津子さん)がいい」「実は、これまで負け惜しみをいっぱい言ってきた。病気でもこんなに楽しいんだよ、とか。