やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。Sat12月22日(土)23日(日)、リュウは一泊二日でわが家で、クリスマス会をしました。四月に入院して以来、半年ぶり以上のわが家。居間に入ってもらうと同時に、私がリュウに聞きました。「イブキとリュウは、久しぶりの感じがする?」と。「・・・イヤ・・、・・・」と答えました。子どもたちは、最低月に一回、病院に行っているので、そう思ったのだと思います。「・・・イヤ・・・、・・・」そうリュウが答えました。私はそう答えるかもしれないと、思っていました。病院で私がリュウの目の前に行くと、リュウは、「おかえり」と私に言い、自分が家にいる錯覚を起こす時があります。ある時は、私がいるのに子どもの姿が見えないのが不思議だという風に、「・・・、イブキとワタルはどこにいるの・・・?・・・寝てるの・・・?」と聞いてきたことがあります。入院中だけど、リュウは何回も何回もわが家に帰ってきているのです。「久しぶりじゃない」と答えたのだと思いました。ソファに座ってもらい、ひとつひとつをリュウに確認してもらいながら、お菓子を食べてもらい、ビールを少量飲んでもらい、テレビを見てもらいました。しだいに表情がリラックスしていくのがわかり、私も嬉しくなってきました。モノマネ・・・とか見たい・・・」とリュウが言いました。私は、(あっ!)と思いました。リュウは、8月に私に病院で、「いい加減・・・、モノマネとか見たい」と私に訴え、それ以来、私は朝、テレビ欄をチェックするようにしました。モノマネ番組があるという9月のその日、会社に中学校から電話があり、「ワタルが、お腹が重たいと訴え、机に突っ伏していて、微熱もある」とのことで、その日真っすぐ帰宅し、病院に寄れなかったので、リュウは、モノマネを見逃していたのです。それからも私は、引きつづきモノマネ番組をチェックしていたのですが、ありませんでした。その一連のことを、私はリュウに言うに言えず、触れなかったのですが、リュウは、「モノマネが見たい」と、今また訴えています。私は、すまなそうに言いました。その後私は、夕飯の準備のため、台所へ。リュウは、居間にある電動ベッドに横になってもらいました。さあ、夕飯ができました。統一性がないけれど、生チラシにハンバーグにキムチ鍋です!からだを支えられるように、肘掛けが付き、移動も楽な用に、キャスター付きのリュウ専用のイスに座ってもらい、四人でテーブルを囲みました。病院では、私はきびしくて、夕飯の手助けをなるべくしないのですが、今日はせっかくの手料理も冷めるので、飲み込みを確認しながら、積極的に手助けをします。食後は、毎年、同じ所から買う同じケーキにろうそくに灯を灯し、みんなで、なんとなくクリスマスのうたをうたい、火を消し、クリスマスケーキを食べました。何年もずっとずっと、変わらない光景です。ワタルには毎年サンタさんが来ているのですが、今回は、「お父さんサンタ」という設定で、リュウからワタルにプレゼントを渡してもらいました。ワタルが欲しがっていたゲームのソフトです。今年も家族全員でクリスマスケーキを食べれて本当によかった。次の日、カレーライスとラーメンのお昼ご飯を食べた後、私が思い立って、金曜日の夕刊に載っているクロスワードパズルをしよう!と、リュウに言いました。リュウも、コクンとうなづきました。「だほう」とリュウが答えます。「キリスト教で神のこと」という問題では、解答のマス目が、二つです。「シュ」と答えました。「シュ?しゅ?主!」と私が言うと、リュウもコクンとうなづきました。「なみへい!」と呼び捨てで答えたので、みんなで、笑いました。「かつお!」とまた即答して、また、みんなで笑いました。「だって、子どもみたい!」と答えました。それを聞いて、私は、「うぐうぐっ」となりました。世の中の旦那さんは、子どもみたい?それをワタルが言った?みんなで盛り上がったクロスワードパズルも解け、病院に戻る時間になり、また、私の運転で家を出発しました。「・・・うん、時々、ドキっとすることを言う。・・・不思議な子だ・・・」と言いました。病院に戻り、ナースステーションに、「ただいま」を言い、病室に戻り、パジャマに着替え、ベッドに横になってもらいました。「・・・ステキなクリスマス、どうもありがとう・・・」と、私にお礼を言ってくれました。バニラ家は色々な人にささえられ、何事もなく、無事に初めての外泊が終わりました。2020リュウ、熱で病院で年越し。2019新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。2019久しぶりの発語。2019インフルエンザの鼻からの検査、ワタル辛い。2019サケのふるさと千歳水族館に行く。Site」の日記の部分です。夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。全記事表示リンク全ての記事を表示する↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。