患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。難病患者は、利用できる制度を、誰から教わるのでしょう?実は、誰も教えてくれません。それぞれの分野で難病患者を支える専門家からヒアリングした内容がまとめられています。書籍販売用のページのリンクが張られます。(1/30日・31日は、キャンペーン価格で、書籍が100円になります)誰でも電子書籍を読めるように、リンク先にパソコンやスマートフォンで電子書籍を読む方法も書いてあります。トラックバック(0)この記事のURL:https://blog.canpan.info/orange083/archive/101トラックバック※トラックバックの受付は終了しましたコメント。