やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。Sun先月、ワタルは三泊四日で、道東に修学旅行に行ってきました。一昨年までは東北だったのですが、地震の影響で、去年と今年は、ワタルの中学校は、道東へ行っています。修学旅行に行く前、私は何となく、網走監獄の話題についつい触れてしまいました。「悪いことをした人が入る牢屋」の博物館だよ~と、それとなく、さりげなく、話していました。帰ってきて、ワタルに、「網走刑務所はどおだった?」と聞くと、「にせものだった」と、余裕の表情で話してくれました。行く前はビビッていたけど、にせもので、たいしたことなかったというニュアンスです。「今となっては偽者だった!と笑って話していますが、牢屋に入るのに腰が引け、自分が入っている間に勝手に鍵がしまっては困るので念入りに鍵を調べ、鍵が閉まらないと確信したところにだけ入るくらい慎重に用心していました!」と書いてありました・・・。入院中のお父さんにお土産を買ってきてほしいと思い、財布にお土産リストを書いた紙を入れて、先生のお手伝いのもと、家族全員分お土産を買ってきてもらいました。そのリストの中に、私は、「まりも」と書きました。私の中では、「道東イコールまりも」です。買ってきてくれました。「ワタル、まりも、ありがとう!病院に持っていくね!」と、ワタルに言いました。「・・・・、ま・・・、まりまり、まりもっこり!」と、言います。「・・・・、ま、まりもっこり!」と言います。「何言ってるの?ワタル、まりもっこりは、まりものキャラクターで目と鼻が付いているんだよ、iPadで検索してごらん?これは、本物のまりもだよ」そう言って、画像検索で「まりもっこり」を見てもらいました。「ほら、これだよ」と、私が教えても、何となく、わかってるようなわかっていないような感じです。一度、本物を見せて、「これはな~に?」と聞くと、今度はあっさり「まりも」と答えました。「私じゃありません、教えたのは」と言いました。Sunお見舞いに行くと、私の質問はだいたい決まっています。「今日の体調はどうだったか」「リハビリのプリンやゼリーは食べれたか?」「夜は眠れたか?」「歩行訓練でどれくらい歩けたか」です。「夜の病院って、こわくない?」と、聞きました。「コワイ・・・」と、返事しました。「もしかしたら、おばけでる?」と、私。「・・・うん」と、リュウ。私は急に緊張してきました。「・・・ウトウトしてて、ふと目が覚めたら・・・、目の前に女の人の顔が・・・・」(もしかして、生首が!)「・・・で、明かりで・・・、ボーーーっと、照らされている・・・度々あって、コワイ・・」(ん?女の人の顔が明かりで照らされていて、度々ある?それって・・・)「リュウ・・・、それって、もしかしたら、看護師さんの夜の巡回なんじゃないの?」そう私が言うと、「え!」とびっくした顔になり、それはひどいことを言ったという表情になりました。「わかった!リュウを守ってあげられるのは、私しかいないから、リュウは患者だから、言ってあげる!看護師さんに。私は、リュウにそう約束したけど、看護師さんにどういう風に言おうか悩みました。家族と離れ、怪我と病気でひとりで病院に入院しているリュウの心細い気持ちを救ってあげられるのは、私しかいないと思いました。それも初めての入院生活です。体験することも初めてのことばかりです。「目が覚めたら家」という感覚は、染み付いていることなので、半分夢の中という状態で、自分の状況を把握するのは、難しいことなのかもしれません。私は、数いる看護師さんの中で、たまたま病室に入ってきた看護師さんを呼び止めました。看護師さん、ごめんなさい。2020リュウ、熱で病院で年越し。2019新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。2019久しぶりの発語。2019インフルエンザの鼻からの検査、ワタル辛い。2019サケのふるさと千歳水族館に行く。Site」の日記の部分です。夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。全記事表示リンク全ての記事を表示する↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。