体験談を募集しています。詳しくはこちらをご覧下さい。あなたの体験談を聞かせて下さい今、そして、これからのレビー家族のためにあなたの声を聞かせて下さい。電話受付終了のお知らせ2015年1月をもちまして、電話での受付を終了させていただきます。連絡ご希望の方は,ホームページお問い合わせフォームよりお願い致します。介護士さんなどの代理連絡のご協力を切にお願い致します。東京ゆるゆる組9月にエーザイのアリセプトがレビー小体型認知症の治療薬として承認されました。おしゃべり会に集まる方々の中では、アリセプトは始めは劇的に効くけれども、その後の増量投与で副作用が出てくるケースが一番多く見られます。アリセプト10mg投与で、QOLが持続できる方もいますし、様々な認知症治療薬を試した後、アリセプトが適合したという方もいます。複数のレビーの方を見ている施設の方からは、薬剤は個々反応が異なるから、アリセプトが適合する方もいれば、適合しない方もいると、私たち家族と同じ見解のお話を伺っています。今、知ってていただきたいのは、レビーの【薬剤過敏】を忘れてはいけないということです。「抗精神薬」に対してだけの薬剤過敏ではありません。「薬剤過敏」という重要な症状が、「承認」の陰に隠されている危険な現状があるので、家族としては、やはり伝えておきたいと思いました。薬にすべてを託すことはできません。薬の効能はしっかり把握しておきましょう。アリセプトは上手に使うことでレビーの方の大きな力になります。エーザイ<レビー小体型認知症へのアリセプトの効果と副作用>http://www.aricept.jp/about/lewy/pdf/ART1550ASG.pdf現在、諸事情により、ゆるりん通信の配布と制作を中止しております。応援いただいている方には、大変申し訳なく思います。記事を寄せていただいた方にも深くお詫び致します。bossゆるりん通信を楽しみに待っていてくださる皆様へゆるりん通信11号のお届けは、だいぶ先になりそうです。お待たせして申し訳けありません。2014.4.7ゆるりん通信10号をお届けしたのが春、それからだいぶ時間がたってしまいました。私bossの陣頭指揮が滞ってしまい、ゆるりん通信11号の作成が遅れております。楽しみにしてくださっている皆さまには、大変申し訳なく思っております。寄稿等、ご協力下さったみなさまにも、お詫び申し上げます。年内には発行したいと思っておりますので、もうしばらくお待ち下さい。(8:00〜9:50)「直撃御免」のコーナーで「レビー小体型認知症」が取り上げられます。認知症についてもまだ知らない方々へ、すこしでも伝わったらいいと思います。放送は9時前後の15分程。当日のニュース状況でオンエアされない場合もあります。家族視点から非常に良く伝えてくださいました。幻視を見ている状況、施設でのお話、ご本人の思い、そして、ナビゲーターの女性の解説が私たちの伝えたいことをきちんと伝えてくれました。ご本人の笑顔が、レビーに関わる私たちの思いをすべて語ってくれたように思いました。Tディレクター、いろいろな風当たりは強かったかもしれませんが、私たちはとても喜んでいます。〜終了しました〜5名のレビー家族、介護職の方、地元の家族会の方など20名近くの方に参加していただくことができました。医師の言葉に、疑問が解決されたり、納得したり、私たちも再勉強。次回を充実させて、多くの方に参加していただければと思います。わあくすさん、みなさん、ご協力ありがとうございました。町田おしゃべり会に医師をお招きします。レビーのあんなこと、こんなこと、認知症全般のこといろいろおしゃべりしたいと思っています。お近くの方は早めにお申し込みください。12月12日(木)yururinletter@yahoo.co.jp申し込み後、ご都合が悪くなった場合は必ずご連絡ください。顔のみえる交流を心掛けております。お申し込みの際には、お名前、ご住所を明記してください。代理で申し込まれる方も代理人のお名前、ご関係を明記してください。当日、止む負えない事情により、家族だけのおしゃべり会になることもありますので、ご了承ください。声」を募集しています。「ためしてガッテン」で、レビー小体型認知症が取り上げられます。東京ゆるゆる組、そして、おしゃべり会ネットワーク、その他のレビー家族もそろって、番組作成のために応援団となり、エールを送りました。Kディレクターは真摯に私たちの話を受け止めてくださいました。この番組が、また新たな、「レビーの夜明け」となるように願っています。ご覧下さい!番組お知らせはこちらhttp://www9.nhk.or.jp/gatten/schedule/index.html追記10月8日(火)16:05〜16:48(NHK総合)本放送(10月2日)の翌日から2週間、NHKオンデマンドで見逃し配信。おしゃべり会東京ゆるゆる組は申し訳けありませんが、電話での直接相談は受け付けておりません。レビーかもしれないという場合はメールでご相談ください。レビーの症状や、介護の困り事などは、メールでお送り下さい。いきませんが、できるかぎり一緒に考えて、お返事したいと思っています。事務局はありませんので、ご理解ください。お問い合わせフォームよりお願い致します。〜終了しました〜7月14日(日)おしゃべり会boss、シンポジウムに参加します。「健康と病いの語り」とはいろいろな病気の体験談をウェブ上で見ることができるサイトです。7月中旬に「認知症本人と家族介護者の語り」が公開されます。詳細はブログへ終了しました。yururinletter@yahoo.co.jpお部屋に入れる人数は限りがありますので、ご希望に添えない場合もあります。方のご参加もお待ちしております。お知らせ☆ゆるりん通信の配布方法を一部変更します。1新規申し込みの締め切り日は毎月15日。バックナンバーの申し込みがない場合は最新号のみ送付。配布方法を相談の上、了承していただいた方に配布。おしゃべり会東京ゆるゆる組の創立メンバー6名のボランティア活動の一端として、作成し、購読者のレビー家族からの応援を受けながら、今日まで全面無料配布でがんばってきました。最近は在庫不足など重なり、新規申し込みの方への速攻送付は難しい状態になりました。編集部も現役介護家族が半分、思うように編集作業が進まないこともあり、この先は不定期の発行となると思いますが、細々と続けていきますのでよろしくお願い致します。・メールの件名に、最初にお名前を入れてください。・バックナンバー要不要を明記してください。こちらから、配布についてメールを差し上げますので、それを確認していただいてから、再度申し込みお願いすることなります。・毎月15日を締め切り日とし、月末までに送付します。16日以降に申し込まれた方は翌月の送付となります。編集Jimdoあなたもジンドゥーで無料ホームページを。掲示板お便りコーナーゆるりん通信お問い合わせ・終了トップへ戻る閉じる。