やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。今年も宜しくお願いします。Wed毎年、11月、12月と熱とか出して体調を崩すことが多いリュウ。昨年は一年を通しても熱を出すことがほとんどなく、後半は胃ろうからの栄養も横漏れとかもなく、体重も安定していました。←お陰様で、ありがとうございます。年越しはうちで過ごせないとは思いませんでした。!昨年は家に入る時は歩けたけど、帰りが歩けなくて、車までの移動に一苦労しました。昨年もその点が一番心配でしたが、今年もこの点が心配です。何回も書きますが(書いたかな?)、家を建てたりする時は、最初からバリアフリーがいいです!うちはバリアフリーじゃないです。昨年までは病院から車イスをお借りしなかったのですが、今年はお借りすることに。いざという時、車から家に入るまでの間に、車イスに乗ってもらおうと思いました。家に入る時、隣の家のNさんが歩いていて、「助けようか?」と声をかけてくださり、抱えて家の中に入ることができました。イブキは玄関内で迎える役。リュウは今回は足が全然動きませんでした。(病院では一応毎日私と歩いているのですが)帰りは玄関に車イスをひろげ、ほとんど歩かなくてもいいようにして、車まで戻りました。玄関からの段差は二つあるのですが、イブキと一緒に車イスを押して、何とかなりました。今後何とか工夫をしようと思います。↑家に入り、早速乾杯!でもここのところの北海道は最高気温もマイナスでとても寒く、久しぶりの家もリュウは寒かったようで、なんか固まっていました。「お父さん、お母さん、大好き!イブキも!」と叫びました。←いつだったかも叫んでいました。リュウは寒そうでしたが、それでもみんなと一緒のテーブルで紅白を見たり、お寿司を口に含んだりしました。あったかくして寝てもらい、翌日はすごくいい表情で、それを見て私も本当に嬉しかったです。進んで来ますが、それでもどの段階でも、少しでも進行が遅かったらいいです。これは、この病気の患者家族の共通の願いでもあります(認知機能は大丈夫の患者さんもたくさんいます)。2020リュウ、熱で病院で年越し。2019新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。2019久しぶりの発語。2019インフルエンザの鼻からの検査、ワタル辛い。2019サケのふるさと千歳水族館に行く。Site」の日記の部分です。夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。全記事表示リンク全ての記事を表示する↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。