風は光る~田舎で暮らそう、発達凸凹姉弟~ADHD(主に不注意型)&自閉症スペクトラムの娘と、発達障害疑いで療育中の息子のことをつづるブログです。2018.10.05スポンサーリンク我が家の娘は、発達障害の一種であるADHD(主に不注意型)と自閉症スペクトラムを抱えています。忘れっぽくて不器用で、けれど人の悪口は言わない、小学校高学年の優しい女の子です。娘が生まれたのは、妊娠8か月に入ったばかりのとき。緊急帝王切開で誕生しました。赤ちゃんのころの娘は、他の赤ちゃんたちとは違う部分を、いくつも持っていました。今考えると、その中のいくつかは、「発達障害を持つ子ども」に特徴的なものだったと思います。私は、未熟児で生まれたせいだと思い、疑問に思いもしませんでした。娘の発達の偏りを考えるとき、やはりこの、赤ちゃん時代の特徴的だった部分は見過ごしてはいけない部分だったのかもしれません。そんな、娘を妊娠する前から1歳くらいまでの成長過程の中で見られた、発達障害の予兆といえるかもしれない部分を思い出し、まとめてみました。娘の前に授かった、最初の子のこと娘を授かる1年前、私は、初めての子を「死産」という形で亡くしました。妊娠7か月も、あともう少しで終わり、というころでした。原因は、その時は判明せず、胎児の染色体異常によるものではないか、と告げられました。重度の胎盤機能不全が認められましたが、その原因もわかりませんでした。不幸な偶然だと思う...。小さな棺の中で、ただ、眠っているようだった「あの子」のかわいらしさを、私は、忘れたことはありません。死産から10か月後に、娘を授かる娘を授かったときは本当にうれしく、悲しみの淵の中に、新しい光が差し込んできたような気持ちでした。それと同時に「次こそは、絶対に我が子を失いたくない」という重圧で、私はノイローゼのようになりました。不安感が常に付きまとい、私は1日の多くの時間を、10カウントに費やして過ごしました。※10カウント法とは、10回の胎動にかかる時間を計ることで、胎児の様子をうかがうのに役立ちます。10カウントで、30分以内に胎動を数え終わっては、ほっと安心して掃除をする。不安に駆られて10カウントして一安心して夕飯を作る...そんな休まらない日々でした。起こった、赤ちゃんの命の危機それでも、みどりあんなにも不幸な偶然は、きっと続かない。確率論的に、続くはずない。今度こそ、きっと、生きた我が子と会える。自分に言い聞かせていた、妊娠8か月の頭でした。胎動を感じる頻度が、急激に少なくなり、赤ちゃんの動きも弱々しくなりました。妊婦検診は5日前にやってもらったばかりでしたが、私は病院に駆け込みました。NST(胎児心拍数モニタリング)の結果、胎児心拍が急激に下がっていて、おなかが張るたびに、赤ちゃんの鼓動は止まりそうになっていました。悪い夢を見ているような気がしました。そのまま、隣県の設備の整ったこども病院に搬送され、緊急帝王切開になりました。帝王切開術の2日後、ようやく娘に会うことができました。1000グラムちょっとしかない、人工呼吸器をつけた、痩せこけて小さな小さな赤ちゃんでした。それでも、元気いっぱいに手足を動かす姿に、涙が出ました。産後、私は自分の体質の詳しい検査をうけました。その結果、これまで2度とも妊娠がうまく継続できなかった原因は、私の自己免疫疾患の一種による「不育症」だと、判明しました。私のせいで、わが子たちに苦しい思いをさせたのだ、という、申し訳ない気持ちばかりでした。一般的には、早産と発達障害は、直接的な関係があると断定はできません。私は発達の担当医から説明を受けました。早産が発達に影響を及ぼす場合はもちろんあるそうです。現在では、医学の進歩により、かなり小さく生まれても、大きな障害が残らず元気に成長する赤ちゃんの方が多いのです。娘の出生体重と脳の発達について娘の出生体重は、1000グラムちょっと。推定1600グラムです。言われていましたが、それよりも、500グラム近くも少ないものでした。見た目も、ほかの低出生体重児の赤ちゃんたちよりも、明らかに痩せていました。私と娘をつなぐへその緒と胎盤は、うまく作られておらず、取り出してみると、胎盤は皮のように薄くボロボロだったそうです。生まれる1か月以上前、妊娠6~7か月ころから、胎盤が機能しなくなっていたと思う。1か月以上ずっと栄養が届かず、成長が悪くなっていたのではないか。妊娠7か月ころは、ちょうど、胎児の脳や神経系が、急激に発達する時期です。今考えると、娘の場合は、このころに1か月以上も成長を阻害されてしまったことが、発達に大きな影響を与えてしまったのかもしれません。未熟児で生まれたことが発達障害の原因とは、断定できません。お母さんが、自分を責める必要はありません。言ってくださいました。それでも私の心の中には、娘に対する申し訳ない気持ちが、ずっと尾を引きました。低出生体重による、生まれてしばらくの経過観察ついに手に入れた、赤ちゃんのいる日々。我が子が生きている、ということが、こんなにも幸せなのか、とかみしめる毎日でした。幸福で、小さな娘は可愛くて、私と夫は、娘に夢中でした。可愛いお洋服を着せてやりたい、もう少し大きくなったら一緒にお菓子を作りたい、そんな幸福な想像で、毎日が輝いていました。娘の発達に偏りがあることなど、当時は思いもしませんでした。今から考えると、定型発達の赤ちゃんと比べて、娘の発達には普通とは違うところがいくつもありました。経過観察の様子とともに、以下にまとめてみたいと思います。母体要因の早産だったため、娘本人には、これといった目立った先天的異常は見られませんでした。チューブによる注入での母乳摂取ができるようになると、娘はこれまでの遅れを取り戻すかのように、ぐんぐんと大きくなりました。2か月のNICU入院を経て、出産予定日のころ、娘は無事に退院することができました。小児科でのフォローアップ娘は小さく産まれたため、若干ですが、未熟児網膜症と未熟児くる病の疑いがあり、1か月ごとに小児科に検診に通っていました。右足足首の、かすかな麻痺もみられました。生後8か月(修正6か月)ころには、網膜や骨の数値も安定してきました。右足も、医師の指導のマッサージなどを続けて、足首もほぼ見た目ではわからないくらいにスムーズに動くようになってきました。冬の時期のRSウイルスの予防接種も終わり、とくにこれ以上の経過観察は必要ない、ということで、満1歳で小児科を卒業できました。小さく生まれた娘のために、地域の保健師さんが、普通の赤ちゃんより頻回に訪問して、フォローアップしてくださいました。体重や首のすわり、母乳の飲み方、音の聞こえなど、毎回細かくチェックしていただけました。上手に飲めない娘のために、フットボール抱きなど、いろいろな飲ませ方の指導もしてもらえました。遠く他県のこども病院に運ばれ、その後もNICUに通い詰めだったので、私はいわゆる病室ママ友もつくれませんでした。小さくか細い娘を、外に連れ出すことも、気が臆していました。そんな私にとって、親身になって娘の発育を見守っていただけたことは、とても心強いことでした。小児科や保健師さんなど、いくつかの外部フォローアップに恵まれていた娘。その中で、赤ちゃんだった娘が発達について指摘を受けたことは、1度もありませんでした。見た目は少し小さいくらいで、変わったところはない赤ちゃんでした。他の赤ちゃんと比べてみると、ときどき、違う部分が見られました。母乳を飲めないNICUにいる間、最初は母乳(搾乳したもの)をチューブで注入されていましたが、ほどなくして娘は、哺乳瓶で搾乳した母乳を飲むことができるようになりました。ところが、直に母乳を飲むことが、なかなかうまくできませんでした。飲み始めて10秒ほどで、疲れ切って眠ってしまうのです。10秒では、なにも飲めていません。哺乳瓶と違い、直接母乳を飲むためには、あごの力が必要になります。これが娘にはとても疲れるようで、飲む前にくたびれて、そのまま眠ってしまっていました。仕方なく、退院してしばらくは継続して搾乳し、哺乳瓶で飲ませていました。飲めるようになっても、異常なほどすぐ疲れてしまう直接飲む練習も毎日繰り返し、娘はようやく、直接母乳を飲めるようにはなりました。飲み始めてもすぐに疲れて、飲むのをやめていました。これは新生児ではよく聞く話です。娘は、生後5か月(修正3か月)を過ぎても、2分ほどしか継続して飲めませんでした。飲ませて10分もすると、おなかが減って起きる...また1分飲んで、くたびれて寝る...10分後に起きる...という繰り返しが、延々と続きました。こども病院から退院するとき、消化器官が未熟な低出生体重児には、できるだけ消化のいい母乳を飲ませたほうが良い、と私は指導を受けていました。それもあって、可能な限りは授乳するようにしていました。母乳の飲み方がようやく安定してきたのは、生後8か月(修正6か月)ころでした。寝返りだけが、できない2か月早く生まれた娘ですが、首の座り、おすわり、はいはい、つかまり立ちなどは、少しずつ上手にできるようになりました。ところがなぜか、最初にできるようになるはずの「寝返り」だけが、いつまでたっても出来ませんでした。おすわりやはいはいができるようになってからも、寝返りだけ、さっぱりできません。寝返りをしようとしているのか、起き上がろうとしているのか...寝たまま横向きになり、うーんうーん、と30秒ほど頑張った後、そのまま、疲れて眠ってしまっていました。寝返りができるようになったのは、生後11か月の時でした。からだの発達が順番通りではない、ということに重要な意味がある。のちに私は知ることになりました。娘は、修正2か月のころには、名前を呼ぶとにっこり笑うようになりました。あやすと、にこにことよく笑う赤ちゃんでした。その頃の写真には、笑顔がいっぱいです。顔をのぞきこんであやせば、本当によく笑ったのです。今思うと、娘の方から発する「周囲へのコミュニケーション」は、あまりありませんでした。生後半年を過ぎたころから、娘は、こちらが話しかけなくても、1人で平気な様子でした。私がそばにいなくても、あまり泣かない赤ちゃんでした。自分の周りにある、おもちゃや、きれいな花や、扇風機の飾りリボンがひらひら動く様子やらを、温和な表情のまま、ずっと眺めている赤ちゃんでした。空腹や痛み以外ではほとんど泣かず、後追いもまったくなし。私が用事があって誰かに預けるときにも、全く困りませんでした。おんぶが嫌い、反り返っていやがる娘は、おんぶされるのが嫌いな赤ちゃんでした。おんぶしようとしても、反り返って泣くのです。あまりに危なくて、おんぶはとてもできませんでした。家事などの間、一人にしておけないときには、抱っこひもで抱っこするしかありませんでした。料理中などは、抱っこの状態で包丁を扱ったりしなくてはならず、我ながらいつもひやひやしていました。幼少期の娘は、授乳がやたら頻回なこととおんぶを嫌がることを除けば、本当に手がかからず、穏やかな子でした。この、体力がなく、できることに少し偏りがあり、なぜか異常なほど手がかからない、という状態そのものが、発達凹凸の、最初の兆候だったと思います。人見知り皆無、動物が好きすぎる...他者との関わり方に違和感があった、1歳半から2歳までの娘~娘の生い立ち21歳を過ぎた娘は、相変わらず、異常なほどに手のかからない、愛想のよいニコニコした子供でした。私は娘と、今現在の生活からは考えられないほど、穏やかな時間を過ごしました。友達づくりの難しさ、発達凸凹な娘の体験談~ADHD不注意優勢&自閉症スペクトラム小学校低学年のころの娘は、友達との関係性に、とても困難を抱えていました。発達に偏りがあることによる、短期記憶の弱さ、気持ちの切り替えの難しさなどから、相手をイヤな気持ちにさせてしまったり、パニックになってしまったり、気持ちを誤解され...娘の発達ADD&自閉症の娘の整理整頓は、放り込みと引っ掛けで「自分でできる」を大切に私は、小学生のころの趣味の1つが「模様替え」という、それなりに片付けの好きな人間です。ミニマリスト的な暮らしは、あまり性に合いません。選んだとき、親として、特に心配していたことがあります。知能検査WISC-IVと強化OTなど、就学準備に明け暮れた日々~娘の生い立ち9発達に偏りがある娘の就学先として、特別支援学級を選択した私たち家族。その決定と前後するかたちで、娘は初めての知能検査を受け、また療育での就学準備をはじめました。発達障害の子どもが習い事を選ぶとき、トラブルにならないために考慮した方がいい3つのことADHD不注意優勢&自閉症スペクトラムを抱えている、私の娘。協調運動障害もあり、気が散って、不器用で、でも素直なとてもやさしい女の子です。そんな娘が唯一つづけている習い事が、バレエです。気がちる、不器用な娘が、3歳にて発達検査を勧められた~娘の生い立ち4「自分で何もしない」と未満児クラスの担任の先生から違和感を指摘されつつ、年少クラスに上がった娘。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト上に表示された文字を入力してください。9か月目の息子2019.03.282019.04.07発達凸凹、療育中の3歳の息子が、初めてバレエの舞台に立った日2019.03.262019.04.07学校に、いや、普通学級に行きたくない、と言えない性格...そんな娘が「解放」された日2019.02.282019.06.28特別支援学級は『女の子で小学校高学年の娘』にとって「今こそ必要で大切かも」と思っている話(条件あり)2019.02.182019.03.28プロフィールみどりみどりADHD・自閉症スペクトラムの娘と、発達障害疑いで療育中の息子の、2人のこどもの母です。のどかな田舎で、四季に光る風を感じながら暮らしています。9か月目の息子2019.03.282019.04.07発達凸凹、療育中の3歳の息子が、初めてバレエの舞台に立った日2019.03.262019.04.07学校に、いや、普通学級に行きたくない、と言えない性格...そんな娘が「解放」された日2019.02.282019.06.28特別支援学級は『女の子で小学校高学年の娘』にとって「今こそ必要で大切かも」と思っている話(条件あり)2019.02.182019.03.28プロフィールみどりみどりADHD・自閉症スペクトラムの娘と、発達障害疑いで療育中の息子の、2人のこどもの母です。のどかな田舎で、四季に光る風を感じながら暮らしています。