やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。入院中の難病患者ヘルパー利用18年度にも解禁。Wedリュウがそうでしたが、入院すると医療保険か介護保険かどちらか一つしか選べず(住む地域にもよるのかな?)、医療保険に。介護保険は適用ではなくなり、今まで利用していたディサービスでの利用者さんやスタッフさんとの人間関係が、その日を境になくなってしまいました。人間関係だけではなくYさんのマッサージは、リュウに合わせて勉強してやってくれていたもので、私も習いに行ったほどです。首のあたりが硬くなってきて、柔らかさがなかったのですが、マッサージを受け続けるとだんだん柔らかくなってきました。そのマッサージも受けられなくなり、そこでやっていたお湯に動きが悪い部分を浸すという療法も受けられなくなりました。他に介護保険で借りていたレンタル品の電動ベッド、玄関とトイレの手すりも返すことに。これらは確かに入院中はいりません。何か、すべて駄目になって線を引くような感じでなんだかなぁと思っていたのを覚えています。2月7日の北海道新聞に、「入院中の難病患者ヘルパー利用解禁」のタイトルが。読むと、意思疎通の難しい難病のALSの患者さんたちの助けるために、ヘルパーさんが病院に行くこともよしとする内容です(介護保険ではなく、障害福祉サービス利用です)。患者さんご本人やご家族や関係者さんが、訴えてこのような方向になったのだと想像しています。サービスが適用外になることで困ったり、不自由になったりする患者さんの声は大事だと思います。↑クリックすると大きくなります。新聞読むなら、北海道新聞。新聞読むなら、北海道新聞。Wed親の会の日帰りのお出かけで、2015年にリニューアルオープンした千歳水族館(淡水の水族館)へ先週の土曜日、ワタルと参加してきました。それもバックヤードツアーも含まれるそう。バックヤードツアーって何だろう?行くまでわかりませんでしたが、「舞台裏」でした!水族館にそんなツアーがあるんですね。↑大きな水槽(中水槽)の上。上の写真の水槽の側にありました。これらを身に付けて水槽に入るんだ〜。下に沈むために、重りを体に付けるそう。みんなでその重りを持ちましたが、18キロもありました。↑写真が暗くてよくわかりませんが、黒いのが潜水服。↑そしてこちらが中水槽の隣の大水槽の上です。水槽のまわりを歩けるようになっていました。↑泳いでいる魚が見えます。ワタルが「落ちたらどうなるの?」と聞いてきたので、「魚と一緒になってお客さんに見える」と答えました。↑これは水槽のアクリルガラスの厚さだそうです。厚いですね!↑小さいピラニア。スタッフの目の届く範囲で。いう水槽がたくさんありました。↑水槽の水は電気でろ過して循環させていました。停電になったら、魚は生きてられないとのことで、このろ過装置の反対側に自家発電装置がありました。他に魚の体に合わせた大きさで何種類もあるエサだとかを見せてもらい、30分くらいでバックヤードツアーは終了。子どもも大人も見たことのない水族館の裏側で興味津々のようでした。