[水]QLifeは、キッセイ薬品工業株式会社のスポンサードのもと、シェーグレン症候群の患者100名を対象に、症状が日常生活に与える影響や、医療機関受診の状況などの実態調査を実施した。調査はインターネットによる回答で3月4~7日にかけて行われた。調査結果はhttp://www.qlife.co.jp/news/170426qlife_research.pdfからダウンロード可能。50万人以上いるとも推定されている。代表的な症状にドライマウスやドライアイがあるが、その他にも関節痛や疲れやすさなど症状は多岐にわたる。ドライマウスになると、味覚障害や睡眠障害などの生活の質に大きな影響を及ぼす。シェーグレン症候群には根本的な治療法がないため、症状をやわらげるための対症療法が基本で、ドライマウスには、唾液の分泌を促す薬をはじめ、水分補給や人工唾液スプレー、ジェル、軟膏などが使われる。ドライアイには、涙の補充や、安定化させるための目薬や、涙の蒸発を防ぐカバー付き眼鏡の着用、目頭にある涙の排出口である涙点を小さな栓でふさぐ(涙点プラグ)といった治療などが行われる。今回の調査結果から、以下のことが分かった。患者の99%に「ドライアイ」、98%に「ドライマウス」の症状。患者の40%が診断されたことで、病気と向き合う気持ち「前向きになれた」この結果について、佐川昭リウマチクリニック院長の佐川昭先生は「シェーグレン症候群は早期発見・早期の治療開始で症状の悪化を抑えることが可能です。多様な症状が特徴のシェーグレン症候群ですが、今回の調査結果から、ドライアイとドライマウスはほぼ全ての方に起こっていました。少なくともこの2つの症状に悩んでいる方はかかりつけ医や受診先の医師にシェーグレン症候群の可能性を聞いて見ても良いかもしれません。99%に「ドライアイ」、98%に「ドライマウス」の症状。疲労感は患者の84%に「症状あり」、そのうち67.9%「影響あり」。関節痛は患者の82%に「症状あり」、そのうち50%「影響あり」。今、一番改善したい症状「ドライアイ」33%、「ドライマウス」29%。症状が出てから、シェーグレン症候群と診断されるまで平均3.07年、最長「44年」も症状が出てから、初めて医療機関を受診するまでの期間、全患者の平均は1.83年。医療機関を受診してから、シェーグレン症候群と診断されるまでの期間、全患者の平均は1.24年。最初に受診したのは「一般内科」「リウマチ科」が多く、シェーグレン症候群と診断されたのは「膠原病内科」「リウマチ科」が多かった。診断経緯には医療機関受診のほかに、健康診断やテレビ番組がきっかけになったケースも。「5回以下」が最も多く、43.0%だった。18.0%が21回以上通院していた。診療科目別には膠原病内科の年間平均通院回数は7.1回、眼科は5.5回、歯科は13.5回、口腔外科は9.6回だった。「大いに前向き」9%、「やや前向き」31%。「やや消極」「かなり消極」は10%。前向きになれた原因が特定できて薬が効いたら、仕事をしたり外出しても寝込まないようになったので。ドライアイのつらさに気が付いた。他に重度の自律神経失調症とか、起立性貧血とか、皮膚がヒリヒリ痛かったり、足の指が変形して指に力が入らず歩行困難になってきたので、治療に対し積極的になって来た。長年「なまけ病」や「うつ病」「詐病」扱いされて嘘つき呼ばわりされてきたが、自分は正しかったとわかり安心した。前向きになれた原因がわかったのでうまく付き合っていこうと思った。症状が比較的軽く、自分で対処できる範囲なので、頑張れるというか我慢できると思ったから。原因が分からないときは不安だったけど、原因が分かってからは向き合えるようになった。変わらない対処療法でしかないし、乾きそのものが改善されるわけではないので。治らない病気で、原因もはっきり解明されていないので、あきらめのような気持ち。なってしまったものは、しょうがない。シェーグレンの症状よりも、関節痛のほうがひどいので。消極的になった病名が判明したが、原因が不明で、根本的治療法がない事。対処療法でしのぐしかないが、目と口の渇きがひどく、仕事中も辛い。(家族も含め)誰にも相談できない事。上司に病気の事を理解して貰えず、通院で仕事に影響が出るから。病名増えただけで辛いし気が重くなった。