days兵庫県西宮市にある障害者自立生活センター・メインストリーム協会の事務局日記。筋ジストロフィー・クリスマス・シンポジウムみなさん、こんにちは。冷たい風が、冬の始まりを告げている気がします。風邪やインフルエンザが流行る時期なので、十分気をつけてくださいね。今日の事務所ですが、いつも通りゆるやかに時間が過ぎていました。2階では定期研修が行われていたので、担当のスタッフはバタバタしていました。メインの呼吸器部門をご存知ですか?筋ジスなどの呼吸器ユーザー向けのイベントなども考える部門です。発足したばかりなので、これから浸透させていきたいです。筋ジス部門の2回目のイベントが行われます。名前の通り、12月24日のクリスマスイブに開催します!メインストリームの呼吸器部門と京都のJCILが共同で考えています。メインの筋ジスは地域で自立した生活を送っています。そんな筋ジストロフィーはまだまだ多い訳ではありません。全国には筋ジス病棟で生活する筋ジスが2000人いると言われています。そんな状況ですが、少しずつではありますが、地域で生活する人は増えてきています。医療行為や病院の不安もあり、課題は多くあります。今回のシンポジウムでは、筋ジス当事者、医療者などが集まります。いろんな角度から、このことについて考えていくのが今回の内容です。メインからは僕が司会(JCILと共同)、まっさんが当事者の話。話をするまっさんとかっちゃんに意気込みを聞きました!まずはかっちゃん。「権利条約19条の目指す社会を作るきっかけにしたい」さすが、制度の鬼のかっちゃん意気込みが伝わります。続きまして、今回一番の大舞台に立つまっさん。自己紹介メインストリーム協会メインストリーム協会は西宮にある障害者の自立生活センターです。寒いですね~旅立ってきました。