共同開発・製品化に関する契約締結について」がニュースリリースされました。Ultragenyx社は弊会の「遠位型ミオパチー縁取り空胞型(DMRV)」の治療薬開発において当初より研究開発をいただいております。Srivastava副社長をお招きしてDMRVランチミーティングを開催いたしました。国内外のDMRV治療薬開発に関わる方々に対し、それぞれの立場でDMRV治療薬への強い想いと特に日本における必要性をアピールする事が出来ました。D.Kakkis社長を訪問させていただきました。D.Kakkis社長とお会いしています。http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12165198482.html国内最大であり、世界に冠たる製薬会社が希少疾病の分野にご尽力をいただける事は、弊会をはじめ希少難病患者にとりまして大変嬉しく、心強い事と思います。時期を見て先方のご担当者様と面談させていただく予定です。2020NPO法人PADM。