脊髄小脳変性症と闘う14歳の少女・塩沢クリちゃんと、同じ病気を持つクリちゃんの父・塩沢千秋さんのために、2009年8月8日(土)午後5時〜7時、ホノルルのマキキ聖城キリスト教会にて第二回クリちゃんサポート・チャリティーコンサートが開催される。今回ボランティアで出演するアーティストは、日本のみならずヨーロッパやアメリカ、ニュージーランドなどでも活躍するバイオリンとピアノのデュオ高瀬。地元ハワイからは世界的に有名なウクレレ奏者オータサン&オータサンの長男ハーブ・オオタ・ジュニアが親子共演。コンサートを通してクリちゃんへの募金を呼びかけるほか、チャリティーオークションなども行う。脊髄小脳変性症とは、身体の運動神経を支配している小脳や脊髄の神経細胞が少しずつ変化し、消えていってしまう病気。最初は歩き方がアンバランスになったり、字が書きにくくなったりし、その後話をしたり、食べたりする機能も失われて行く。最後は寝たきりとなり、合併症や呼吸運動の停止で死亡に至る。いろいろなタイプがあり、進行は様々だ。日本で実話を元に作られ話題を呼んだドラマ「1リットルの涙」の主人公が罹ったのも、この脊髄小脳変性症である。遺伝性で、世代が進めば進むほど早く発症し進行も早いという特徴もある。クリちゃんも千秋さんも祖母(千秋さんの母)から遺伝したので、クリちゃんは3世代目。5歳で脳波の異常が確認された。幼児期に発症すると、ミオクロニーという独特の癲癇も起こりやすくなり、常に発作の危険がつきまとう。現在のクリちゃんは、自分で歩く事はできるが転びやすく、階段などは介助が必要。今回のチャリティーコンサートは、マキキ聖城キリスト教会の厚意で会場やリフレッシュメントの提供を受け、教会のメンバー及びクリちゃんサポート・コミッティーのボランティア達によって開催される。年7月9日、アラモアナホテルのパケレ・ラウンジにて開催された第一回クリちゃんサポートチャリティーライブには300人以上のサポーターが駆けつけ、募金は合計$8080.80集まった。塩沢淳子さんは、「こんなにたくさんの皆さんのサポートを受けることができ、本当に心から感謝しています。日本では難病指定を受けている病気なので、日本に帰ることをおすすめくださる方もいらっしゃいますが、クリの喘息や症状のことを考えるとそれも困難です。今回またクリのためにチャリティーコンサートを開催してくださることになり、ありがたくて涙がこぼれます。地元ハワイだけでなく日本からもたくさんの声援をいただき、毎日感謝しています」と語った。マガジンは日本&ハワイどちらからでも購入可能です。定期購読やバックナンバーもお取り扱いしております。