第25話【患者報告アウトカム】fec療法3回目。不安に思っていることなどを記入して提出することになっている。そこで私は思い切って、かなり気になっていたことを書いていた。『副作用についてはまったくありません。お陰様で仕事にも日常生活にもほとんど支障がありません。う~んと少し考えたあとfecをあと2回やった後に予定しているハーセプチンは、よく効くので期待して大丈夫、今回のfecでも効果がなければ次回のfecは少し薬の度合いを変える、と言った。そこで私は他に2回目以降で気になった、身体のあちこちが不定期に、断続的に痛くなること、辛かった口内炎予防の氷のこととお陰様でほとんど使わない下剤と消化器系の薬が大量に余っている状況を報告。身体の痛みについては、やはり元気に過ごしていても病気への不安が全くないわけではない。しこりの変化も感じられていないので正直「もしかして転移?」とふと不安になることが痛むたびにある。その思いを勇気を出して聞く。痛みや症状について人に説明するのは難しい。今までもいろんな病院で歯がゆい思いをしてきたけれど、今回もあまり上手くは説明できなかった。痛みの度合いは10を満点として数字で表したり、種類は擬態語で伝える方法がかなり有効らしい。いったうまい説明が出来なかったせいか(その都度メモしておかなかったので記憶が少し曖昧だったのも失敗)今私が感じている痛みそのものが何であるか先生もはっきりとは断言はしなかった。Outcome)という言葉があるらしい。根本に「治療は患者のためにあるものなのだから、医薬品の評価にも患者の主観的評価を積極的に取り入れていく」という考え方があるらしい。痛みや味覚などを伝えるのは本当に難しいけれど、より良い薬と治療を願うならば治療される患者にも医師に丸投げでなく、ある程度自身がやらなければならないことってあるんだな、って最近思う。伝えなければ医師も状況を把握できないので、今は下手くそでも、これは根気よく良い伝え方を研究していこう。辛いときほど書き殴りでよいからメモをしようと思った。「それを早く言ってくれていれば」ということで私も先生もあとで後悔したくないはずだ。氷については今も口内炎ができていないのなら無理しなくてOKということになった。下剤なんてよくよく数えたら70錠近く残っていた。デカドロンとカイトリル以外は要らないね。「それは少し欲しいです」デカドロンもカイトリルも制吐剤なのだがデカドロンに興奮作用があって飲むとぐっすり眠れないのだ。2~3時間ごとに起きてしまうので(年齢のせいか、トイレもあるんだけどね)2回目の時に導眠剤を処方してもらった。「それでもこの導眠剤はあんまり強くないからもしかすると夜中に目覚めてしまうことがあるかも。「諦めてモンモンとしていろ、ということですね。私はもうひとつ、本当は報告したくなかったのだが絶対聞いておきなさい!というパートナーのありがたい【ご指導】を受けたことをしぶしぶ付け加えた。「足の親指が赤く腫れてかゆいのです。