解説1)レスパイトとは一時中断、息抜き、休息などを意味する英語。病児を支えるご家族には休息が必要です。育児は24時間365日の営みです。そこに医療的な管理が加わると、どんなに体力、気力のあるご家族でも疲弊します。病状や障害によっては一生を通しての営みともなります。お子様のためにも、ご家族は適切に休息をはさみながら、自身の心と身体を労わることが大切です。手伝いを頼める人をできるだけ集めましょう。休める時間とまではいかなくても、自身のちょっとした用事を足すことができるだけで、ストレスが軽減します。病児を支える養育者が集い、悩みを相談したりリフレッシュしたりする場があります。例)ウイングス(医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会)https://wings-japan.jimdo.com/3民間の家事代行サービスを利用する支援者の少ない病児の養育者は、なかなか家事にまで手が回りません。家庭環境が乱雑になることでストレスを感じるご家族も少なくありません。お金が許す範囲で、掃除や洗濯、買い物代行などのサービスを受けるのも一つの手です。掃除などはプロの手に任せると自分で行うよりきれいになるというメリットもあります。4社会保障によるサービスを積極的に活用する自治体により、公的なサービスの多い少ないはあるのですが、病児の療育はお金も時間も負担の大きいことですから、利用可能なサービスはできるだけお使いになることをお勧めします。大まかなサービス種類としては下記があります。=ご家族の都合で数日~数週間、子供を泊りで世話してくれる。どのサービスを使うにせよ、障害区分の認定を受けていることが前提です。)で障害区分の認定を申し込みましょう。そこで、その市町村にあるサービス事業所の種類や数を教えてもらうことができます。事業所はそれほど多くなく、医療的ケア児には専門家の支援が必要です。社会保障の範囲内では、時間や支援の内容もかなり制限されてしまいます。長時間(2時間以上)看護師に子供を看ていてほしい、ついでにベッド回りも掃除していってほしいなど、臨機応変な対応をお望みであれば、自費の訪問看護サービスというものもあります。公的なサービスよりは費用が高くなりますが、より細やかなニーズに対応してくれるところがメリットです。使って生活する2019年1月16日***医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。アンリーシュYouTubeチャンネルの登録者数を1万人にして、多くの人に知ってもらいたいと思います。チャンネル登録やシェアしていただけると幸いです。訪問看護ステーションと住宅型有料老人ホームを経営しています。看護師として33年働いてきた経験と、事業を営むものとして、人々の健康を守りつづけることが自分の使命だと思っています。現在弊社で担当する患者様は成人、老人が多いのですが、お子さんも積極的に支援していきたいと考えています。自分も改めて勉強していく気持ちで頑張ります。