様々な情報交換する事ができました。参加された患者の中には、オスラー病の診断についてあまりご存じない(詳しくない)病院で個別症状の治療だけをされている方が多数おられました。重篤な症状を発症してしまう可能性が有ります。オスラー病は全身性疾患ですから、オスラー病専門医などコーディネートできる医師を受診し、その医師から各診療科の紹介を受け受診するのがベターです。肺・脳・肝臓などの検査は、定期的(目安は3~5年毎)な検査をすることが望ましいとされています。両親のいずれかにオスラー病が有る場合には、そのお子さんにも「スクリーニング検査」の必要性が有りますので、専門医と打ち合わせが必要です。※繰り返す鼻血はオスラー病のサインですが、全員に鼻血が有るわけではありません。※遺伝子検査しても全員が確定するものでは有りません。次回患者会は2018年6月30日を予定しています。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。キャンセル投稿を送信できませんでした。メールアドレスを確認してください。メール送信チェックに失敗しました。このブログではメールでの投稿共有はできません。%d人のブロガーが「いいね」をつけました。