)ありがとうございました。今回も多くの患者さんとお目にかかれることができました。協力頂きました、東京事務局の、松岡さん・伊藤さんありがとうございました。遠方から参加された方もおられました。これからも患者・患者家族が一丸となり積極的に患者会活動に参加お願いします。今後、行政に対する働きかけなど様々な手法で活動していきますので宜しくお願いします。詳細は改めてご案内します。早いもので、もう2週間が経ちました。患者会を開催するための、事前準備がいつも大変だったと思います。患者会に参加された皆様に、感謝申し上げます。申し上げる事ができず、失礼いたしました。患者会の活動が、全ての人に満足・納得がいく事は、とても大変な事だと思います。一般的に、患者会には「三つの役割」というものがあるようです。病気を正しく知る・知りたいという事でした。微力ながらできれば・・・という思いからでした。気力で仕事を続け、結果、重度の貧血で入院・退社に。辛く悔しい思いを何度か経験してきました。全てにおいて仕方のない事だったと、深く悩まないようにしました。相談されていた方はじめ、まだ他にも沢山おられると思うと、とても心が痛みました。上がったかもしれませんが、それでもまだまだ社会には知られていません。社会的役割の自覚を持つ、良い機会になればとも思います。日本HHT研究会設立を、紹介する事も、その1つ。社会に知ってもらうことになるのではないかと思います。病気の性質上、患者会に参加するだけで良いという方もおられます。「専門医の話が聞けてよかった。」「同じ病気の人と話せてよかった。患者会に参加する事で、「よかったな。患者会の大事な役割だと思います。日本HHT研究会も発足される等、オスラー病が、お先真っ暗な病気でない事は確実と思います。(過去の事を思うと、本当に幸せな事です。良い方向へ進むと希望をもって、日々過ごしていきましょう。患者本人にとっても、その家族にとっても大切な患者会。運営費用の面等、今後もずっと一部の方に、ボランティアとして負担し続けていただいていて、よいものかどうか、前から疑問に思っています。(全寄付金は、今後の為にプールされているとお聞きしています。検討すべき事があるのではないかと思います。患者会の運営方針を、どう変更していくかという事も、また皆で話し合える機会ができればいいですね。患者会の司会進行をしてくださった、のるすけさん。後で知ったのですが、自己紹介で涙ぐんでしまったとか・・。時間に遅れての参加で、その場にいませんでした。大切な家族を思い、涙する事は、全く恥ずかしい事ではないと思います。いいじゃないですか!人間味あふれる患者会で。患者会の雰囲気の中、宴会部長(もう死語??)といわれた大阪人の私でも、それはなかなか難しいような気がします。自信をもっていただき、これからもよろしくお願いいたします。今の考えや思いを書かせて頂きました。患者会の今後の活動に、期待をもって、皆で一緒に頑張っていきましょう!これから冬本番に向け、体調を崩しやすい季節です。皆様、更に気をつけてお過ごし下さい。PMはじめて投稿させていただきます。主人がオスラー病であり四人中三人の子供が遺伝子検査でオスラー病だと分かりその内の一人は小宮山先生に治療していただいてます。他の子達も順番に検査をしながら病変がないか調べていくのですが主人の毎日でる鼻血をみていて不安です。子供たちの将来も不安です。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。キャンセル投稿を送信できませんでした。メールアドレスを確認してください。メール送信チェックに失敗しました。このブログではメールでの投稿共有はできません。%d人のブロガーが「いいね」をつけました。