(UNIQLO)子どものホスピスプロジェクト命を脅かす病気を持つ子どもたちと家族が、深く生きるための場所をつくる。Vol.04(2016.4)こんにちは、一般社団法人こどものホスピスプロジェクトの代表理事の高場です。こどもホスピスがオープンしました!こちらのレポートにはオープニングセレモニーの様子と今後の施設利用・運営について簡単にご紹介します。山内会長、そして当団体からは大阪市立総合医療センターの原先生と多田羅先生、そして私が登壇したオープニングセレモニーが開催されました。施設概要の説明や施設の自由な散策、関係者からのご挨拶など、大変盛りだくさんなプログラムとなりました。当日は、今後施設の利用を検討している4つのご家族とそのお子様の皆様にもお越しいただき、自由に楽器の演奏ができる「おとの部屋」や壁にイルミネーションが輝く「ひかりの部屋」などのコンセプトルームをご利用いただくことや、家族合同でUT-meアプリを使ったオリジナルTシャツ作りを行うなど、賑やかな様子が伺えました。本施設は、日本初のコミュニティー型ホスピスとなりますが、現在、日本国内で小児がんなどの難病を患う15歳以下の子どもが約20万人いると言われている中、彼らに友人のように寄り添い、それぞれに合ったケアプランのご提案と専門性の高いスタッフのケアを通じて、幸せと希望をもたらすことを目的としています。利用を希望されているご家族には、家族説明会を開催しています。その後、申込書を提出いただいてから、医師との情報交換を行い、更には本施設のスタッフとも面談をさせていただいた上で、利用を決定させていただいております。「あそび創造広場」の名称を持つ施設の一部は広く市民に開放しており、難病児と一般の子どもが共に遊び、その家族が触れ合う地域交流としての機能も果たしています。今回のオープニングセレモニーにご参加いただいたお子様とその家族からも好評と期待のお声をいただくことができましたので、その一部をご紹介させていただきます。紗輝ちゃん(難病児):「いろんなことを体験できて面白そうな施設です。普段通っている学校では、みんなと違うけど、ここでは、同じ病気を抱えている子どももいるなど、みんなと同じになれるし、共にいろいろな相談ができそうです。次も早く施設に来たいです。米田さん(難病児の母):「感染症を防ぐため、普段はなかなか気軽に外に連れていけないのですが、今日、子どもがとても楽しそうな表情をして遊んでいたのがとても嬉しかったです。今後、施設を利用するに連れて、子どもに友達が増えてくるのを楽しみにしています。子どものみならず、母親同士が知り合うことで、共感しあうことや、治療へのアドバイス、教育に関する知恵などをシェアし合えることを期待しています。このような施設があることをありがたく感じます。改めまして、数多く支援者の皆様に温かいご協力をいただいたことに感謝の気持ちをお伝えします。こどもホスピスに見出せるよう、最善を尽くして参ります。病院などに続々Vol.01(2015年3月)大阪市鶴見緑地に誕生!子どもとご家族のためのホスピス。